Школа для больных лейкозом



Без страховки

- Сегодня на отделении 32 ребёнка. В год проходит до 50 человек со впервые в жизни установленным диагнозом. Это много, если учесть, что к нам поступает подавляющее большинство детей с лейкозами и другими заболеваниями системы кроветворения, живущими в Санкт-Петербурге. Общий курс программного лечения - два года, из которых интенсивная химиотерапия продолжается 6-8 месяцев, затем дети переводятся на поддерживающий режим. Нам удаётся на короткое время выписывать наших пациентов домой: передохнуть, чтобы двигаться дальше…

- Первые международные протоколы внедрены в клиническую практику в 1992 году. До начала 90-х выживаемость в лучших специализированных клиниках России не превышала 17-20%. При этом в течение пяти лет ребёнок каждые полтора месяца должен был получать курсы химиотерапии и проходить болезненные манипуляции, а полного выздоровления достигали лишь единицы. Сегодня, повторю, на лечение отводится два года, и после его окончания никаких специальных препаратов не требуется. Правда, ещё полгода надо быть осторожным. Не ходить в школу, детский сад, избегать массовых гуляний и т. д. После этого периода, если всё хорошо, можно вести нормальную активную жизнь. Мы тщательно наблюдаем за нашими подопечными до совершеннолетия. Их регулярно осматривает доктор онкогематолог, каждые три года они проходят тщательное обследование специалистами разного профиля на Авангардной, 14. А когда им исполнится 18, передаём пациентов во взрослую сеть. Сегодня 75-80% больных лейкозом детей выздоравливают.

- В целом лекарств достаточно. Конечно, наша работа отличается от работы коллег в Германии, Австрии, Америке, где врач занят только лечением. Но мы не допускаем, чтобы наши дети оставались без жизненно важных препаратов. Если возникают проблемы, подключаем надёжных помощников - благотворительные фонды, с которыми поддерживаем тесный контакт. Мы им очень благодарны за постоянную поддержку. Техника тоже высокоточная. Раньше, например, не было устройств для круглосуточного введения растворов. Врачи, медсёстры, родители сидели, сменяя друг друга, и считали капли. Сейчас скорость поступления фиксирует прибор. Кроме того, стойки с растворами теперь передвижные, и ребёнку не надо лежать прикованным к кровати. Донорскую кровь для наших пациентов тоже заготавливаем специальным образом, чтобы не было примесей и субстанций, способных вызвать нежелательные реакции. Это одно из чрезвычайно важных достижений: своевременно переливаем ребёнку только те компоненты, которые нужны и безопасны. Для больных всё лечение бесплатно.

Буду тихо плакать…

- Когда наступает отдых, наши дети, как и все, с удовольствием играют, читают книги, занимаются по школьной программе. Постоянно грустить, погружаться в переживания нельзя. Да это детям и не присуще. Вы видите, ребята улыбаются, смеются. На отделении прекрасно оборудована игровая комната, работает и единственная в городе школа при стационаре: в палаты приходят педагоги и работают с учениками по индивидуальному плану. Многие успешно сдают экзамены, переходят из класса в класс. Созданы условия и для родителей, неотлучно находящихся рядом с сыном или дочкой.

- Наша больница до 2008 года тоже принимала ребят из Ленинградской области, а ещё раньше здесь был центр для всего Северо-Запада. Сейчас иногородние дети едут по квотам в федеральные учреждения или получают помощь по месту жительства. В Петербурге ежегодно до 120 детей заболевают разными формами рака, из них 30% - лейкозом. Сего-дня мы могли бы принимать столько же ребят из других городов региона, обеспечивая им правильную диагностику, лечение и хорошие условия проживания. А пациентам это позволило бы не распыляться, а лечиться в центрах, где есть серьёзная медицинская и исследовательская школа, условия для дальнейшего наблюдения. У нас много детей, которые справились с болезнью: поступили в институт, обзавелись семьями и сами уже стали мамами и папами. Их здоровье - наша общая победа и надежда для всех, кто борется за жизнь.

Разрешите себе бояться

Безусловно, если вы будете постоянно ходить с мокрыми глазами, это не будет способствовать выздоровлению вашего ребенка. В то же время нужно помнить, что дети хорошо чувствуют ложь, и неискренняя улыбка в 32 зуба может их насторожить даже больше, чем мокрые глаза.

Кроме того, ваш стресс и страх никуда не денутся от решения их не показывать. Найдите возможность выражать ваш страх, и он не будет парализовать вас:

  • можно записывать свои мысли по этому поводу, вести дневник;
  • хорошо помогает рисовать свой страх, пусть даже это будут просто каракули;
  • если есть возможность, поговорите с психологом.

Острый лимфобластный лейкоз: найдите достоверную информацию

Самую достоверную информацию вам дадут врачи. Не стесняйтесь переспрашивать, если вы что-то не поняли или забыли. Понимание сути лейкоза, протокола химиотерапии, проводимых ребенку процедур поможет вам взять контроль над ситуацией в свои руки.

В поддержку бесед с лечащим врачом почитайте книги:

Следуйте указаниям врача

Этот банальный совет жизненно важен для родителей, чьи дети заболели острым лимфобластным лейкозом.

Помните о статистике

За последние 20 лет статистика излечения детских лейкозов кардинально изменилась в лучшую сторону. В настоящее время выживаемость в группе пациентов с острыми лимфобластными лейкозами составляет около 85%.

Лейкоз давно перестал быть приговором, хотя и остался смертельно опасным заболеванием. Держите в мыслях, что 85% — это очень много, за это стоит бороться.

Говорите с ребенком на трудные темы

Разговаривайте с ребенком, расспрашивайте, что его беспокоит, прислушивайтесь, если он начинает разговор сам. Не замалчивайте диагноз, очень часто дети знают, что у них рак, но не говорят об этом с родителями, боясь их расстроить. А молчание забирает у них силы, так необходимые для выздоровления.

Распределите обязанности в семье

Обычно с ребенком в больнице находится мама. На нее приходится основная часть заботы о ребенке, но не стоит брать на себя все.

Папа может стать снабженцем и привозить в больницу все необходимое и забирать временно ненужные вещи. Другие родственники могут помогать со стиркой и глажкой, которой сразу становится в разы больше из-за специфических требований к санитарии.

Полезно назначить человека, который будет рассказывать всем остальным ваши новости, так как в больнице у вас будет очень мало времени повторять одно и то же несколько раз.

Освойте элементарные приемы релаксации

Лейкоз не раз будет проверять на прочность вас и вашего ребенка. Но жить в постоянном стрессе очень тяжело, и в итоге излишнее напряжение может негативно сказаться на процессе лечения.

Нужно представить, что в груди находится воздушный шарик. Вдыхая через нос, шарик нужно полностью заполнить воздухом. Потом медленно выдохнуть, как будто сдуть шарик, и задержать дыхание на три секунды. Желательно повторить надувание шарика три раза.

Держитесь за здоровую жизнь

Немецкие протоколы лечения лейкозов уже являются стандартом лечения. Но к сожалению, еще далеко не во всех российских больницах стандартом является психологическая помощь и реабилитация. Поэтому поддерживать в себе и в ребенке здорового человека вам придется самим.

Если у вас или ребенка есть хобби, оставьте себе возможность им заниматься. Уделяйте внимание другим детям, если они у вас есть. Найдите родственника или друга, который в состоянии говорить с вами не только о болезни ребенка, но и о других вещах из обычной жизни.

Сделайте так, чтобы и больной ребенок мог общаться со своими друзьями: по телефону, по интернету, через обычные бумажные письма. Продолжайте постепенно осваивать школьную программу в дни, когда он чувствует себя достаточно хорошо.


После окончания лечения займитесь реалибилитацией

Длительная изоляция, отсутствие общения со сверстниками, изменение внешности (выпадение волос, отеки и т.д.), дополнительные санитарные правила, ограничения в диете, изменения отношений в семье — все это может вызвать психолого-социальные проблемы по окончании лечения.

Задача реабилитации — справиться с ними:

  • восстановить организм после химиотерапии;
  • укрепить ребенка чисто физически после того, как он длительное время был ограничен в движении, например не мог бегать;
  • безболезненно вернуть ребенка в социальное пространство, начать заново ходить в школу или детский сад, не бояться мероприятий с большим количеством людей.

По возможности найдите психолого-социальную службу, семейный клуб или реабилитационный лагерь, где вы сможете получить профессиональную помощь.


















Post new comment




О нас

  • О компанииРуководство компании
  • Молодежь против наркотиков
  • Уровень воды в дону
  • Грушинский фестиваль
  • На самарской набережной

Наши партнеры

  • Что и как вам пить

Разделы

  • Жизнь
  • Красота
  • Дети
  • ПитаниеКонсультации
  • ТестыОбсужденияЗапись к врачу
  • Все разделы

ВитаПортал — сайт о здоровье

Мы предоставляем информацию по следующим основным разделам.

  1. Новости здоровья, питания, диет и здорового образа жизни
  2. Правильное питание, похудение, диеты
  3. Аллергия и новые методы лечения
  4. Вредные привычки и способы отказа от них
  5. Заболевания человека, методы диагностики и лечения
  6. Рождение и воспитание детей
  7. Спорт и фитнес
  8. Рецепты здорового питания
  9. Бесплатные консультации врачей
  10. Блоги врачей, экспертов по питанию и фитнесу, группы по интересам
  11. Сервис онлайн-записи на прием к врачу ЕМИАС

Ваше здоровье — наша цель

ВитаПортал — официальный медицинский сайт, посвященный здоровью человека. Наша основная задача – предоставить пользователю проверенную информацию, верифицированную экспертами в своих областях.

Наш сайт о здоровье создан не для практикующих врачей, а для обычных пользователей. Вся информация адаптирована и предоставлена доступным и понятным языком, медицинские термины расшифровываются. В то же время мы уделяем большое внимание проверке подлинности своих источников, которыми становятся только официальные медицинские сайты, научные медицинские журналы и практикующие врачи и эксперты.

Рекомендации и мнения, опубликованные на Сайте, включая материалы по персональной диете СлимСмайл, НЕ ЗАМЕНЯЮТ КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ МЕДИЦИНСКУЮ ПОМОЩЬ. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.


Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.


Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО


Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область


Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

  • Маша Шаталина , 27 июля 2017
  • 74411
  • 4


Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.



Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?


Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.



Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.




Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.



Сбор денег


Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.


Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона


После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Читайте также: