Помочь детям больным раком 5 канал

Когда я смотрю телевизор и вижу подобные ролики, то у меня возникает чувство, что нас всех, как минимум, обманывают.

Здесь я пытаюсь разобраться почему так.

Всегда, прежде, чем принять что-то на веру, особенно на слепую, я задаю себе очень простой вопрос: кому это выгодно? Поверьте мне, что в наших реалиях это самый правильный вопрос всегда ставящий все на свои места. Этот вопрос помогает и жить и принимать правильные решения, а так же правильно относиться к происходящему вокруг.

Этот же вопрос возникает, когда обнаруживаешь массовость того о чем мы сейчас говорим. Например, меня поражает многочисленность роликов на ТВ, где нас призывают помочь несчастным больным детям. Душераздирающие ролики - понимаю, но. не верю!

Уж слишком их много. Настолько, что возникает впечатление какой-то налаженной системы. Причем очень четко налаженной и.

Разбираемся

Желающие могут поинтересоваться стоимостью минуты трансляции. Чтобы далеко не ходить ниже я предлагаю вам один скрин цен на трансляцию роликов на наиболее популярных каналах (не на всех). Больше прайсов вы можете увидеть здесь. Я попросту сделал запрос в Яндекс "сколько стоит минута трансляции рекламы на тв".

Простейший беглый анализ цен нескольких каналов показывает, что они, цены, в общем-то не так уж и велики. Самый дорогой - 1 канал. Но вот, что интересно, на "первом" очень мало подобных роликов. Вот это и настораживает. Почему?

А потому что трансляция на "первом" самая дорогая

Если вы обратите внимание, то транслируются такие ролики, призывающие собирать деньги на лечение детям, на тех каналах, где стоимость минуты меньше.

И не важно федеральные это каналы или частные. Важно, то, что минутный ролик стоимостью, скажем в 1800 рублей за минуту, как на "Россия-2", окупится в первые же секунды после его трансляции. Потому что при миллионной аудитории канала (любого, т.к. у почти всех каналов на ТВ аудитории миллионные) всегда найдется хоть несколько человек, которые тут же отправят СМС с как минимум 200-300 рублей. А кто и 500 и 1000 и даже (особенно если проняло в первый раз) и несколько тысяч рублей.

Ролики транслируются не один раз в день и не по одному каналу. И это значит, что поток денег заказчикам трансляции не иссякает. Кстати, стоимость съемки каждого такого ролика копеечна - рублей ну может 500 маме подставного ребенка (сотруднице детского дома?) и чуточку бесплатной возни в любом видеоредакторе.

Но только опять странность

Да, можно говорить, что эти собранные деньги действительно пошли на лечение тех или иных детей. Но вот как ни посмотришь, а ни в одном ролике нет никакой информации, где лечится тот или иной ребенок, которому собирают деньги. Есть только контакты "папы-мамы" и куча вариантов куда перечислить деньги (смс, счета, номера карт) и все.

Нельзя позвонить в клинику и уточнить или предложить какую-то иную помощь. Без толку звонить и писать "папе-маме" (я один раз попался на удочку). Видимо потому что это прямо заинтересованные люди, а точнее те самые товарищи, что собирают деньги на свою обеспеченную жизнь.

Почему так мало информации?

Давящей на жалость полно, но по самой сути - ничего. А у нас не так все плохо с медициной, кто сталкивался знает (я лично знаю), и за границей, как выясняется, ненамного лучше, а в чем-то и хуже. Мой друг детства - один из самых крутейших нейрохирургов России, оперирует на мозге, ездит в Европу оперировать и преподавать. О чем-то это говорит?

И постоянно возникают вопросы: откуда такие суммы? Миллионы? Почему не по полису? Его нет или что? А насколько велика срочность операции, что нельзя по квотам? Ведь если речь идет о немедленном оперативном вмешательстве, то операцию сделают и без всяких квот, как это было в моем случае несколько лет назад.

И ТВ обвинять - неправильно

. потому что задача ТВ - зарабатывать деньги. И если какой-либо ролик не нарушает законодательство РФ (а ролики этих попрошаек не нарушают), то у ТВ нет оснований для отказа транслировать эти ролики.

На федеральных телеканалах стали массово появляться топорно сработанные ролики, где женщины с детьми на руках, сглатывая слезы, с интонациями профессиональных попрошаек просят денег. Реклама, которая вызывает вопросы у миллионов россиян, размещается благотворительными фондами, действительно собирающими деньги на лечение детей. Однако мало кто догадывается, что значительная часть собранных таким образом средств вкладывается снова в рекламу. Так работает система, позволяющая фондам значительно увеличить объемы пожертвований. Из девяти тысяч официально зарегистрированных в России благотворительных фондов деятельность лишь единиц прозрачна и доступна. На что собирают и как тратят деньги эти организации — в материале Федерального агентства новостей.

Министерство здравоохранения и социального развития недавно опубликовало разъяснения относительно деятельности благотворительных организаций. В документе говорится, что Минздрав готов сотрудничать с НКО, включая благотворительные и пациентские.

Обращение было вызвано тем, что министр здравоохранения Вероника Скворцова предложила тщательнее проверять, на что именно собирают деньги общественные организации. Их представители, в свою очередь, были удивлены тем, что этот вопрос возникает вновь и вновь — Минздрав уже неоднократно давал разъяснения, что не подвергает благотворительность как институцию сомнению.

Рубль ребенку, два — себе

Закон не обязывает фонд указывать, что информация о его деятельности размещена на коммерческой основе — это вопрос самого СМИ. И печатные СМИ, как правило, это указывают. А вот электронные СМИ и ТВ — чаще всего, нет, хотя есть и исключения.

Например, в Санкт-Петербурге зарегистрирован фонд, который платит за рекламу ровно половину своего весьма немаленького бюджета (речь идет о сотнях миллионов рублей за год). Его ролики часто демонстрируются по федеральным каналам, люди охотно реагируют и жертвуют деньги, но при этом даже не догадываются, что как минимум половина денег идет на рекламу.

На что фонды собирают деньги

Благотворительные организации в основном собирают средства на лечение и лекарства, которые государство по разным причинам не финансирует, не производит или его надо слишком долго ждать.

К примеру, высокотехнологичная помощь на трансплантацию костного мозга от неродственного донора предлагается государством за 2,9 млн. руб. На деле же может потребоваться гораздо больше, до пяти миллионов рублей, иногда и больше. Тариф такой специализированной высокотехнологичной помощи не учитывает ряд необходимых для пересадки алгоритмов: лабораторное сопровождение, многие дорогие лекарства, лечение осложнений.

Жертвователем быть трудно. Чтобы понять, мошеннический фонд или нет, надо обладать определенной квалификацией.

Что хотят фонды от государства

Очевидно, что ни одно государство не может полностью обойтись без помощи благотворителей, меценатов, подвижников. И их деятельность надо не только контролировать, но и стараться помогать, считает Грачева.

Как проверить благотворительный фонд

Изучите сайт фонда. Если нет учредительных документов, нет адреса, или он вызывает сомнение, нет координат для обратной связи, банковских реквизитов, нет отчетности и детальной информации, куда были потрачены деньги, либо она подана так, что разобраться невозможно, — лучше не связывайтесь. Важно, опубликованы ли результаты аудиторских проверок, — для благотворительных фондов ежегодный аудит обязателен.

Жертвователь имеет право не только задать вопрос по телефону или электронной почте, но и запросить документы, подтверждающие обоснованность просьбы, и документы, объясняющие, куда было потрачено именно ваше пожертвование.

Помогает также простой поиск в Интернете: что говорят о фонде, не было ли с ним связано каких-нибудь скандалов, какие уважаемые люди или сообщества ему доверяют.

Главная
Финансы

«У каждого свои причины, почему он жертвует на благотворительность, – говорит Людмила. Кого-то не оставляют равнодушными больные дети, кого-то – старики, а других – животные или талантливая молодёжь.

Крупнейшие благотворительные фонды России

1. Подари жизнь

Сайт: podari-zhizn.ru

Открытие: 27 ноября 2006

Лидеры: Галина Чаликова, Дина Корзун, Чулпан Хаматова, Михаил Масчан, Екатерина Чистякова

Главный офис: Москва, ул. Доватора, 13

Направления: поддержка тяжелобольных детей и взрослых, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям, поддержка развития новых медицинских технологий, обучение медицинских работников.

Пожертвования идут для адресной помощи, волонтёрских, донорских программ, закупки лекарств, лечения заграницей.

2. Русфонд

Сайт: rusfond.ru

Открытие: 29 октября 2009

Лидеры: Лев Амбиндер, Владимир Яковлев, Валерий Панюшкин

Главный офис: Москва, Ленинградский проспект, 68, стр. 2

Направления: поддержка тяжелобольных детей, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям, поддержка развития новых медицинских технологий, обучение медицинских работников.

Русфонд.ИВЛ – благотворительный пункт проката переносных аппаратов ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких).

Русфонд.Регистр – программа по созданию Национального регистра доноров костного мозга.

Русфонд.Ярославль – программа для детей с патологиями периферической нервной системы и конечностей.

Ещё есть Русфонд.Перелом, Русфонд.ДЦП, Русфонд.Лицо, Русфонд.Позвоночник и другие.

О новостях проекта организация рассказывает в журнале Русфонд.Медиа.

3. Благотворительный Фонд Помощи Детям (WorldVita)

Сайт: worldvita.ru

Открытие: 13 октября 2009

Лидеры: Юрий Хохлов

Главный офис: Москва, Охотный Ряд, 2

Направления: поддержка тяжелобольных детей, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям.

Миссия WorldVita дать возможность детям с тяжёлыми заболеваниями лечиться в тех российских и зарубежных клиниках, где шансы на выздоровления выше. Для каждого ребёнка с редкой болезнью, которому нужна большая сумма, заводится отдельная программа (запускается публичный сбор денег и рекламная кампания). Дополнительные срочные расходы, которые возникли в процессе лечения , WorldVita может покрыть сама.

4. Русь

Сайт: foodbankrus.ru

Открытие: 25 октября 2012

Лидеры: Юлиа Назарова, Анна Алиева-Хрусталёва, Георгий Романов

Главный офис: Москва, 1-я ул. Ямского поля, 15 стр. 2

Направления: поддержка малообеспеченных семей, пожилых людей, социально-незащищенных слоёв населения.

Сайт: hospicefund.ru

Открытие: 28 ноября 2006

Лидеры: Нюта Федермессер, Дмитрий Ямпольский

Главный офис: Москва, 2-й Николощеповский пер., 4

Направления: психологическая, социальная, медицинская поддержка тяжелобольных детей и взрослых, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям и НКО (некоммерческим организациям). Поддержка развития новых медицинских технологий, обучение медицинских работников.

Организация рассказывает истории подопечных, собирает пожертвования на конкретные нужды, обучает уходу за тяжелобольными людьми, публикует литературу для медиков, пациентов или их родных.

Сайт: life-line.ru

Открытие: 13 февраля 2008

Лидеры: Олег Сысуев, Андрей Бильжо, Фаина Захарова, Юрий Кобаладзе

Главный офис: Москва, ул. Малая Дмитровка, 16, стр. 6

На сайте организация рассказывает о своих подопечных и публикует финансовые отчёты.

Сайт: so-edinenie.org

Открытие: 19 мая 2014

Лидеры: Дмитрий Поликанов, Татьяна Константинова

Главный офис: Москва, ул. Айвазовского, 6, корп. 2

Направления: поддержка слепоглухих, зрячеслышащих. Психологическая помощь и социальная адаптация.

Фонд поддерживает генетические исследования слепоглухоты, помогает творческим объединениям людей с нарушениями зрения и слуха, организует региональные мастер-классы, школы и образовательные мероприятия.

8. АдВИТА

Сайт: advita.ru

Открытие: 1 апреля 2002

Лидеры: Павел Гринберг, Елена Грачёва, Борис Афанасьев

Главный офис: Санкт-Петербург, Большой проспект П.С., 77

Направления: поддержка тяжелобольных детей и взрослых, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям, поддержка развития новых медицинских технологий.

На сайте публикуют истории о пациентах, делятся информацией о поступлениях и расходах, помогают жертвовать или становиться волонтёрами.

Ещё организация подсказывает, что делать тем, кто хочет заниматься благотворительностью, рассказывает, как стать донором крови или костного мозга.

Сайт: vbudushee.ru

Открытие: 6 ноября 2015

Лидеры: Герман Греф, Пётр Половежец, Юлия Чупина

Главный офис: Москва, Кутузовский проспект, 32

Направления: поддержка детей без попечения родителей, детей с особенностями здоровья и ментального развития. Помощь некоммерческим организациям.

10. Благотворительный Фонд Константина Хабенского

Сайт: bfkh.ru

Открытие: 9 апреля 2008

Лидеры: Константин Хабенский, Леонид Парфёнов, Андрей Романенко

Главный офис: Москва, ул. Электрозаводская, 27, стр. 7

Благотворительный фонд Хабенского помогает людям независимо от их болезней. Большая часть подопечных – дети.

Программы направлены на адресную помощь больным, информационную и терапевтическую профилактику тяжёлых заболеваний.

11. Нужна помощь

Сайт: nuzhnapomosh.ru

Открытие: 31 августа 2015

Лидеры: Анна Семенова, Митя Алешковский

Главный офис: Москва, Лужнецкая наб., 2/4, стр. 16

Направления: поддержка некоммерческих организаций. Защита прав и развитие гражданского общества.

Посетители сайта организации могут пожертвовать деньги конкретному фонду с этими специализациями:

Дети и взрослые, больные раком

Хосписы

Неизлечимо больные

Дети без попечения родителей

Продовольственная помощь

Бездомные

Сохранение природных объектов и культурного наследия

Приюты для животных

Жертвы сексуального насилия

12. Помоги.Орг

Сайт: pomogi.org

Открытие: 7 октября 2005

Лидеры: Сарра Нежельская, Людмила Баранова

Главный офис: Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, 18

Направления: поддержка тяжелобольных детей и взрослых, детей с особенностями здоровья.

13. Созидание

Сайт: bf-sozidanie.ru

Открытие: 3 апреля 2001

Лидеры: Константин Грамотнев, Наталья Синдеева, Татьяна Лазарева, Михаил Шац

Главный офис: Москва, ул. Магнитогорская, 9

Направления: поддержка медицинских учреждений, социально-незащищенных слоёв населения, помощь при ЧС.

14. Детские сердца

Сайт: detis.ru

Открытие: 4 сентября 2002

Лидеры: Михаил Бермант, Павел Шафрановский, Александр Ширвиндт

Главный офис: Москва, Карманицкий переулок, 9

Направления: поддержка тяжелобольных детей, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям.

15. Старость в радость

Сайт: starikam.org

Открытие: 9 ноября 2011

Лидеры: Елизавета Олескина

Главный офис: Москва, ул. Лесная, 43

Направления: поддержка пожилых людей.

Первый канал и "Русфонд" продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям. Принять в ней участие очень просто - достаточно отправить с мобильного телефона смс на короткий номер 5541 со словом "ДОБРО", набранное буквами русского или латинского алфавита.

Стоимость одного сообщения - 75 рублей. Обращаю ваше внимание: в ответном смс от мобильного оператора вас могут попросить подтвердить перевод. Таковы требования закона "О связи". Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до больных детей не дойдут. А ведь именно ваша помощь часто - единственная надежда для сотен семей сделать ребёнку спасительную операцию, поставить малыша на ноги, научить его улыбаться, вернуть здоровье и красоту.

Вместе, держась за руки, они словно охраняют его сладкий сон. Саше два с половиной года. Он только что перенес сложную операцию на сердце, а значит, самое страшное для мамы и папы уже позади. Больше не будет невыносимых приступов, бессонных ночей, боли и слез.

"Когда я пришла в 6 утра, он улыбается, говорит мне - мама. Следующая фраза была, конечно, где папа? Папа где?", - вспоминает Татьяна Иванова, мама Саши.

Они всегда были рядом. Татьяна помнит, как схватила мужа за руку, когда врач впервые сказал им: у вашего сына сложнейший порок сердца, и исправить его могут лишь в одном месте, детском госпитале в Филадельфии. Родители отдали все, что у них было, но и этого оказалось мало. Как раз в тот момент в их жизни появились вы, зрители Первого канала. Миллионы спасительных смс со словом "ДОБРО" на номер 5541 ежедневно приходят со всего мира, и значит, маленькое сердце будет биться ровно.

Знали бы зрители, как нелегко ему это дается - так просто помогать маме собирать вещи. Егорку не слушается практически вся левая часть его тела. Из-за того что мозг малыша развивается неправильно, со временем могут начаться и приступы эпилепсии. Мама Егора Марина Михайлова не опустила руки, даже когда отец ушел из семьи из-за начавшихся трудностей, и всё-таки нашла врачей в Германии, которые согласились помочь.

Среди них была и Аделина Коваленко. 4,5 миллиона помогли ей встать на ноги. Девочке сделали редкую операцию, которую врачи называют "Эйфелева башня": ведь очень похожая конструкция теперь держит её позвоночник.

"Мы когда ее на ножки поставили, когда она встала первый раз за всю свою жизнь на ножку прямо и пошла, пусть прихрамывая, но она пошла ровненько, спинка ровненькая, это вообще не передать было словами", - со слезами говорит Ольга Леонтьева, бабушка Аделины.

Для своих шести лет Аделина удивительно серьезная. Почти не улыбается и даже просит бабушку не плакать, когда та вспоминает, через что их семье пришлось пройти.

Когда Лиза Баль узнала, что к ним в гости приедет телевидение, не спала всю ночь: прибиралась в комнате, помогала маме отгладить любимое платье и пообещала быть примерной дочкой. Отзывчивая, общительная, это сейчас она улыбается нам в камеру, а совсем недавно она стеснялась лишний раз выходить из дома и плакала, когда ребята из детского садика её дразнили. С трёх лет правая и левая половины лица Лизы стали развиваться несимметрично.

"Одна сторона растет, другая нет. К 14 годам просто пойдет деформация лица полностью, нос на бок уйдет. Квоты нам на это дело не дают, считают, что ребенок урод - и урод. Они говорят - вам здоровью это мешает? Нет. Ну, и все, а чисто эстетически это никого не волнует", - вспоминает Галина Кошелева, мама Лизы.

Помогла щедрость зрителей. Они не просто собрали деньги на три операции для Лизы, но и подарили ей надежду на простое человеческое счастье. Теперь Лиза может говорить и улыбаться.

"Просто мы ей никогда не давали также падать духом, мы все время ей говорили, что она у нас самая красивая девочка. Поэтому она особо не комплексовала ни тогда, ни сейчас", - с гордостью говорит мама Лизы.

Целая армия отзывчивых людей со всего мира. Это вы, зрители Первого канала. За три года существования проекта Русфонд вы уже спасли столько жизней, но ведь остались еще тысячи детей. И для них каждое ваше сообщение со словом "ДОБРО" - последний шанс, о котором они так мечтают.

С начала акции помощь уже получили 1879 детей. Но в дорогостоящем лечении нуждаются ещё очень многие. Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платёжных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом "ДОБРО", набрав его буквами русского или латинского алфавита.

Стоимость одного смс - 75 рублей. Первый канал и Российский фонд помощи гарантируют - все средства будут потрачены на лечение детей. Детальные отчёты публикуются на интернет-сайте "Русфонда". Первый канал также расскажет о детях, которым уже помогли наши зрители и тех, кто ещё нуждается в поддержке.

У мальчика рак сетчатки, который поразил оба глаза

9-месячный Арсений Ларюшкин может не только лишиться зрения, но и погибнуть. У него бинокулярная форма ретинобластомы. Рак сетчатки, который поразил оба глаза. Это тот случай, когда дорога каждая минута. Ведь опухоль растёт вместе с ребенком, а значит специализированная помощь нужна как можно скорее. Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный фонд помощи детям WorldVita начинает сбор средств на лечение Арсения Ларюшкина.

В Швейцарской офтальмологической клинике готовы вылечить рак и вернуть мальчику зрение. Но счёт огромный. Необходимо более 5 миллионов рублей. Для семьи это неподъёмная сумма.

Каждую игрушку подносит близко-близко. Задерживает взгляд, чтобы рассмотреть цвет, объём, фактуру. Кажется, с такой педантичностью работал бы ювелир или часовщик. А это Арсений. Играет.

Про глазки Сеня слышит каждый день. Они у него такие же небесно-голубые, как у мамы, папы и сестры. Еще месяц назад этот кроха смотрел на мир, как все. Двумя глазами. Теперь видит только левый. Да и то. пока видит.

Первые полтора месяца после рождения сына в семье Ларюшкиных была идиллия. Плановый осмотр у офтальмолога прошёлся катком по всем мечтам и надеждам. У Арсения обнаружили рак сетчатки. Поражены оба глаза.

"Нам сказали: "Мы попытаемся спасти ваш глаз, конечно". Но вот видеть или не видеть будет он или нет, это вопрос", - сказала Анастасия Ларюшкина, мать Арсения Ларюшкина.

В семье не могли ничего понять - никто сроду очки-то не носил. Оказалось, бинокулярная форма ретинобластомы - редкое генетическое заболевание. Агрессивная форма рака. У Арсения степень поражения правого глаза была предпоследней, четвертой. После - только ампутация. Опухоль в левом глазу поменьше, но рядом со зрительным нервом. 5 курсов химиотерапии. Полгода недетской борьбы.

Очередная процедура принесла осложнение. Правый глаз, который должен был восстановиться, спрятался под веко, начались необратимые изменения.

"Глаз в будущем могут просто удалить за ненадобностью. Не видит, некрасивый. Что, собственно, на сегодняшний день и говорят - что хотят его в России удалить. Поэтому я и связалась с клиникой в Швейцарии. Там дали какой-то шанс - маленький - попытаться его спасти", - рассказала Анастасия Ларюшкина, мама Арсения Ларюшкина.

Офтальмологическая клиника в Лозанне носит имя профессора с мировым именем Жюля Гонина. Там многие годы успешно лечат детей с ретинобластомой. От скорости принятия решения зависит здоровье ребенка, так как заболевание прогрессирует. Понимая это, клиника уже оформила документы.

Пока всё упирается в деньги. Несколько операций, поддерживающее лечение, наблюдение в течение нескольких лет стоит огромных денег.

"Старались обратиться к родственникам. Кто, чем смог, помогли. Достаточной суммы мы еще не собрали", - сказал Роман Ларюшкин, папа Арсения Ларюшкина.

Арсений может победить рак и сохранить правый глаз. И даже иметь полноценное зрение, если найдутся неравнодушные люди.

"Думаем, что в данной клинике врачи нам помогут. Будем радоваться. Обойдет нас беда стороной. Да, Сенечка, обойдет, обязательно обойдёт", - говорит Роман Ларюшкин, папа Арсения Ларюшкина.

Анастасия Мартынова, Владимир Черных, Андрей Алексеев, "ТВ Центр".

На пару вопросов

Для маленькой Ани, страдающей смертельным заболеванием, открытие благотворительного сбора — по сути, единственный шанс выжить. Благотворительные фонды отказываются помогать пациентам со спинально-мышечной атрофией (СМА), а получить лекарство за счет бюджетных средств удается единицам. Практически все родители, узнавшие об этом диагнозе у своего ребенка, вынуждены прибегать к тому, чтобы просить помощи у окружающих. Оплатить лечение этого заболевания за отведенный срок могут лишь очень богатые люди: укол, способный вылечить ребенка, обходится в 150 млн рублей.

Маму девочки вызвали в Следственный комитет для дачи показаний. Во время допроса следователи подтвердили тот факт, что оказать лечение за счет государства невозможно, и женщину отпустили домой. 20 февраля родители девочки сообщили, что закрыли сбор. Недостающую сумму пожертвовал владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.

Благотворительные сборы — питательная почва для мошеннических действий, но это не отменяет того, что больным детям всё еще нужна срочная финансовая помощь. Поэтому сперва родителям нужно предоставить в Сети доказательства того, что ребенок болен, сделать очевидным то, что это именно их ребенок, а не фотография чужого, взятая в Сети, а затем публиковать подробный отчет о том, на что именно потрачена каждая собранная копейка. Иногда открывать сборы родители вынуждены даже в тех обстоятельствах, когда лечение происходит за счет государства.

Родители часто получают отказы в фондах и в государственных органах. Из-за непонимания, когда ситуация разрешится и ребенку помогут, родители решаются открывать срочный сбор на свою личную карточку, добавила Германенко.

— Частных сборов только по СМА огромное количество, но я не сталкивалась за последние годы с какими-то проверками действий родителей со стороны следственных органов. Понятно, что, когда на счета поступают большие суммы, это может вызывать вопросы. Но это юридический вопрос, как трактовать такие сборы — как пожертвование или как часть дохода. Этих сборов не было бы, если бы государство обеспечивало детей необходимым лечением, — добавила Германенко.

Законопроект о лечении детей со СМА за счет федерального бюджета был внесен в Госдуму, но спустя несколько дней отправлен на доработку из-за отсутствия отзыва правительства.

Отчитаться за каждую копейку

— Пока мы оформляли заявки в фонды, время шло, а нужно было в срочном порядке лечить ребенка. Красноярские врачи фактически обвинили нас в том, что мы хотим заработать на болезни сына. Мы пытались сделать то, что не хотели делать они: спасти нашего ребенка, — рассказал папа онкобольного мальчика.

После того как в ситуацию вмешалась уполномоченная по правам ребенка Анна Кузнецова, мальчика отправили на лечение в Москву в онкологическую больницу имени Блохина. Но, по словам отца, если бы они не организовали этот сбор, у них не хватило бы собственных средств на то, чтобы ребенок смог добраться до больницы и пройти лечение. Перелет в столицу, закупку лекарств, жилье и другие расходы родители онкобольных детей оплачивают из своего кармана. Благотворительный фонд предоставил квартиру на время лечения, но пребывание всё же не бесплатное: сутки стоят от 150 рублей плюс оплата коммунальных платежей и общих расходов.

— Когда мы приехали в Москву, врачи сказали, что нужно купить лекарство, потому что от его аналога у ребенка может начаться анафилактический шок. Деньги на них улетают моментально: если онкологический ребенок заболел простудой, то это огромные суммы. Даже элементарные капли в нос для онкобольного ребенка стоят в три раза дороже, чем обычные, примерно 1,5–2 тыс. рублей, а этих лекарств нужно много. Всего за время лечения мы потратили уже около 300 тыс. рублей. До болезни сына наша семья жила в достатке, но когда такое случается, расходы увеличиваются в несколько раз. При этом тебя пытаются упрекнуть и припугнуть судом за собранные деньги. Если бы родители их не собирали и ждали помощи от государства, трудно представить какая была бы смертность, — отметил Плешивых.

Мальчик перенес несколько курсов химиотерапии, и в это время за медикаменты родители отдавали от 6 тыс. до 14 тыс. рублей ежедневно. Буквально за несколько дней до запланированной пересадки костного мозга врачи обязали семью провести лечение всех зубов. Ни один фонд не согласился помочь с оплатой выставленного счета.

— Мама ребенка, который уже прошел операцию по пересадке, рассказала нам, что потратила на зубы 150 тыс. рублей. У нас таких денег не было, а сделать это нужно было срочно, потому что операция уже на днях. Кредитов на лечение можно набрать целую тонну. Большинству родителей помогают не фонды, а чужие люди, которые поддерживают сбор. Если бы не деньги, которые тогда собрали, сына бы уже давно не было в живых. Улететь в Москву помогли не красноярские врачи или чиновники, а обычные люди. Просто добраться из региона стоило 50 тыс. рублей на жену и сына. Тратить впустую деньги из средств, собранных на протонную терапию, мы не имеем права: нас сразу обвинят в нецелевой трате. Поэтому нужно сохранять каждый чек, но и это не гарантия, что тебя в итоге не приведут на допрос, — добавил отец онкобольного мальчика.

Важен мотив

Читайте также: