Почему дети умирают от лейкоза у детей

Лейкоз у детей характеризуется раковым разрастанием незрелых патогенов – предшественников лейкоцитов. Патология носит злокачественный характер. Симптомы при лейкозе ярко выражены – боли в суставах, нарушения в работе центральной нервной системы, увеличение лимфатических узлов и другие. Для подтверждения диагноза у ребёнка рекомендуется взять кровь на анализ основных гематогенных показателей и пункцию костного мозга. Лечение проводится с применением новейших методик современной медицины с использованием основных – химиотерапии и лучевой терапии. Пострадавшему требуется находиться в стационаре под наблюдением врача весь курс терапии.

Характеристика заболевания у детей

Лейкемия, или белокровие, у детей представляет собой злокачественное заболевание крови, которое вызывает сбой в формировании клетки. Клетка-зародыш не проходит весь цикл развития и остаётся в стадии бласта. Здоровые лейкоциты в процессе деления замещаются атипичными патогенами. Бластный слой постепенно полностью вытесняет нормальный лейкоцитарный ряд.

Замещение аномальными клетками здоровых называется лейкозом. Опухоль при образовании в определённом участке начинает активно увеличиваться. Болезнь имеет выраженный злокачественный характер. Опухолевый процесс отличается быстрым распространением по организму с кровотоком. Метастазирование тканей происходит быстро, особенно у детей.

Прекратить разрастание раковых клеток поможет воздействие специальных лекарственных препаратов и другие лечебные методики. Самостоятельное прекращение аномального процесса невозможно.

Детский лейкоз отличается агрессивным характером. Метастазы распространяются по крови очень быстро, поражая ткани, и возникают вторичные очаги, патологии. Лечение лейкоза на ранней стадии всегда заканчивается положительно. На более поздних сроках развития также можно вылечить болезнь, но процесс затягивается. Ребёнок легче переносит лечебные процедуры и выполняет клинические рекомендации врача беспрекословно, что значительно повышает шанс на выздоровление.

Дети от 2 до 5 лет страдают лейкозом чаще. Но есть примеры в медицинской практике возникновения болезни у грудных детей до года и у подростков. В основном диагностируется острый лейкоз со стремительно проявляющимися признаками. Педиатрия ищет варианты предотвращения детской заболеваемости раком крови и раннего выявления болезни.

Причины развития болезни у детей

Риск появления болезни в детском возрасте врачи связывают с клеточной мутацией лейкоцитарного ряда. Наряду с этим выделяют следующие причины, провоцирующие развитие патологии:

Наследственная предрасположенность.
Этиология воздействия радиационного излучения.
Присутствие вируса, способного вызвать онкологию.
Приём специфичных лекарственных препаратов.
Эндогенное нарушение в хромосомном ряду клеток – синдром Дауна, синдром Ли-Фраумени и другие.
Лучевая терапия с химиотерапией, назначенные для лечения онкологического заболевания другого органа, могут вызвать лейкоз.
Отсутствие растительной клетчатки в рационе ребёнка.
Воздействие токсичных и канцерогенных веществ.
Проживание в неблагоприятной экологической местности.

Спровоцировать заболевание может любой фактор или совокупность нескольких одновременно.

Классификация болезни

Классификация болезни проходит в зависимости от времени протекания онкологического процесса, клеточного состава опухоли и структурных характеристик.

Согласно скорости развития патологии выделяют два вида – острый лейкоз (развивается до 2 лет) и хронический тип (развитие болезни идет свыше 2 лет). Иногда врачи используют ещё один термин в медицинской практике – врождённая лейкемия.

Острая форма лейкемии делится согласно структурной характеристике на лимфобластный и нелимфобластный тип. Лимфобластный рак проявляется стремительным делением аномальных лимфоцитов. Выделяют три типа заболевания:

С малыми лимфобластами (L1);
Содержащих крупные полиморфные лимфобласты (L2);
С крупными полиморфными лимфобластами, способными отделять цитоплазму внутри клеточного тела (L3).

В зависимости от наличия антигенных маркеров есть такие виды – О-клеточный, Т-клеточный и В-клеточный. У детей чаще диагностируют О-клеточный тип лейкоза с клетками типа L1 – до 80% всех случаев.

Нелимфобластный лейкоз отличается клеточным составом нескольких типов. В этой группе выделяют следующие типы:

Миелобластный малодифференцированный (М1), недифференцированный (М0) и высокодифференцированный (М2) виды.
Промиелоцитарный тип (М3).
Миеломонобластный (М4) и монобластный (М5) лейкозы.
Эритромиелоз (М6).
Мегакариоцитарный (М7) лейкоз.
Эозинофильная (М8) форма.

Учёные выделяют ещё две формы лейкоза:

Лимфоцитарный лейкоз характеризуется активным размножением лимфоцитов.
Миелоидная форма отличается активным делением гранулоцитов.

Острый бифенотипический лейкоз отличается от остальных наличием маркеров, характерных для лимфоидной и миелоидной формы.

Клиника развития болезни проходит определённые этапы развития:

Первая стадия считается острой фазой, определяемой выражением признаков заболевания до начала симптомов улучшений после проведения курсов терапии.
Вторая стадия определяет наличие частичной или полной ремиссии лечения болезни.
Третий этап – стадия рецидива.

Признаки болезни у детей

Лейкоз развивается в детском организме за короткий промежуток времени. Основной симптом наличия болезни – нарушение гематогенной структуры крови. Проявляется на начальной стадии мутации клеток. Выявить этот признак, к сожалению, удаётся только при проведении лабораторной диагностики.

Симптомы у детей не всегда характеризуют болезнь, часто напоминают другие заболевания:

Больной становится вялым, быстро устаёт после физической нагрузки.
Нарушается режим сна или наступает бессонница.
Снижение либо полное отсутствие аппетита.
Появляется боль в области костей и суставов.
Температура тела повышается до термальных показателей.

Возникают признаки интоксикационного или геморрагического синдрома:

Слизистая с кожными покровами принимают бледный или желтушный цвет.
В полости рта развиваются инфекционные болезни – гингивит, тонзиллит или стоматит.
Начинается увеличение лимфатических узлов, печени с селезёнкой и слюнных желёз.
Возможна нехарактерная сыпь на кожных покровах.
Возникает капиллярное кровоизлияние в верхние слои дермы.
Кровяные выделения из носовой полости.

Кровоизлияния внутренних органов.
Хроническая анемия крови.
Первые признаки нарушения ритма сердца.
Лихорадочное состояние.
Повышенное потоотделение.
Потеря веса.
Приступы тошноты с рвотными позывами.
Задержки в физическом и умственном развитии.
Внутренние воспаления.
Сильные головные боли, сопровождающиеся головокружением.
Отсутствие чувствительности в мышцах и нервных окончаниях.

Опасно для жизни ребёнка распространение метастазов в ткани головного мозга, что может привести к смерти.

Диагностика заболевания

Распознать сверхранний признак болезни возможно только при проведении расширенного обследования организма ребёнка. Ранние стадии патологии протекают обычно бессимптомно, что усложняет выявление болезни. Диагностировать первые проявления лейкоза приходится педиатру. При первых сомнениях больной направляется к онкологу на подтверждение диагноза.

Диагностика патологии включает лабораторные и инструментальные процедуры:

Общий анализ крови позволяет обнаружить анемию, тромбоцитопению, лейкоцитоз, отклонения в показателях СОЭ, базофилов с эозинофилами и ретикулоцитопению.
Пункция и миелограмма костного мозга может определить уровень бластных клеток – наличие лейкоза определяется при показателях, превышающих 30%.
Уточнённые данные определяют при помощи трепанобиопсии.
Также рекомендуется делать цитохимические, цитогенетические и иммунологические обследования.
Ультразвуковое исследование органов брюшной полости и малого таза позволят выявить нарушения в деятельности органов.
Компьютерная томография позволяет выявить наличие метастазов в организме.
Рентгенография черепа выявит нарушения в структуре тканей головного мозга.
Ребёнок направляется на обследование к узким специалистам – неврологу и офтальмологу.

Лечение детского лейкоза

На ранних сроках болезнь излечима, но присваивается инвалидность после лейкоза. Больные находятся в специализированном онкологическом центре. Ребёнку требуются стерильные условия, которые выполняются в специальном лечебном боксе. Протокол лечения требует индивидуального подхода к каждому маленькому пациенту при назначении лекарственных доз. Пока ребёнок лечится, для него подбирается сбалансированный и полноценный рацион питания.

Лечат рак при помощи полихимиотерапии, которая блокирует разрастание опухолевых клеток. Используются лекарственные препараты из группы цитостатиков. Дозировка подбирается согласно проводимому этапу лечения. На первом этапе перед врачами стоит цель привести болезнь к ремиссии. Затем идет этап закрепления ремиссионного периода. После этого рекомендуется провести поддерживающую терапию с профилактическими мерами для предотвращения рецидива. При выявлении осложнений после лечения назначается соответствующая терапия по купированию симптомов.

Дополнительно проводится профилактика лечения – проведение прививочного режима – БЦЖ, от оспы, ввод лейкозных клеток с лимфоцитами, интерферона и другие.

При осложнениях болезни ребёнку проводится трансплантация костного мозга с пересадкой донорских стволовых клеток.

Также назначается курс терапии железодефицитной анемии и других нарушений в структуре крови, антибактериальные препараты для купирования инфицирования организма. Возможно проведение переливания крови и лимфы.

Чтобы предотвратить рецидив, маленький пациент находится под наблюдением врача до конца жизни после лечения.

Прогноз выживаемости

Прогноз жизни у детей зависит от возраста, стадии выявления болезни, физических показателей организма и самочувствия пациента. Неблагоприятный прогноз присутствует:

У маленьких детей до 2 лет и у школьников после 10 лет;
Наличие лимфаденопатии с гепатоспленомегалией;
Лечение проходит с присутствием нейролейкоза;
Т- и В-клеточный тип заболевания.

Положительный результат после лечения наблюдается у детей в периоде от 2 до 10 лет и при раннем выявлении патологии. У девочек шанс на выздоровление выше.

Если не лечить болезнь, наступает смерть. Поэтому рекомендуется обязательно обращаться к врачу, не тратить время на сомнительные народные методы.

Отсутствие рецидива на протяжении 7 лет говорит о полном выздоровлении ребёнка, но наблюдение снимать нельзя. Профилактика вакцин составляется индивидуально вакцинологом с учётом истории болезни.

Эльвире 26 лет, и больше всего на свете она хочет снова увидеть своих детей. Ее дочери – год и три месяца, а сыну – чуть больше месяца. Она совсем не помнит его, ведь сразу после родов молодая женщина уехала в Москву – лечиться от рака крови.

Эльвира работала воспитателем детского сада в Уфе. Это когда группа 20 человек, и все дети - один другого умилительнее. Для них воспитатель - вторая мама, так что Эльвиру они обожали и, если что случалось, прибегали делиться обидами, печалями, выдуманными и невыдуманными проблемами. А Эльвира их обнимала и все проблемы легко решала – одним взмахом руки, как сказочная Царевна Лебедь. Этих детей Эльвира знала всех-всех по именам, по оттенкам пушистых волос и ямочкам на нежных щеках. Она и сейчас, за тысячу километров от Уфы, их помнит. Эльвира не может вспомнить своего сына, которому 4 ноября исполнился месяц.

Не временная амнезия, а рак крови

Она не может вспомнить, какие у него глаза. У новорожденных они особенные: глубокие, темные, словно омут. Не может вспомнить, какие у него волосики – темные, светлые? Сама Эльвира темноволосая. Может, и сын? Никак не вспомнит его запах, особенный, младенческий, сладкий молочный запах, ведь Эльвира не кормила сына ни минуточки. Какие у него губки, как они складываются в улыбку, как морщатся во время плача. Какой у него нос – вздернутый или круглый, пипкой. А морщинки, родинки, ямочки? Есть ли они вообще?

Старшей дочке Эльвиры год и три месяца, и ее она помнит всю целиком – до малейших складочек. А вот сына – нет. Это так странно – не помнить своего новорожденного сына, но шансов вспомнить у Эльвиры нет. Потому что у нее не какая-то временная амнезия, а рак крови. Когда Эльвира родила сына, его сразу у нее забрали, а саму Эльвиру увезли в реанимацию, потому что она истекала кровью. Вскоре ее увезли в Москву, потому что в Уфе не знали, как лечить лейкоз. После рождения сына Эльвира видела его только урывками, да и то практически всегда в полузабытьи. Как тут запомнить?

Эльвира познакомилась со своим будущим мужем на свадьбе друзей. А там: дело молодое, что тянуть - уже скоро они сами гуляли свадьбу. Через два года родилась долгожданная дочка – Ярослава, а через полгода Эльвира узнала, что снова беременна. Наверное, поэтому чрезмерную слабость и быструю утомляемость она списывала на быстро наступившую вторую беременность – первый ребенок еще маленький, года нет, да и организм не успел полностью восстановиться. Но на 8-м месяце стало совсем тяжело – кровотечения, рвота кровью. Эльвиру положили в гинекологическое отделение местной больницы, где анализ крови пришлось пересдавать 4 раза – врачи не могли поверить, что уровень лейкоцитов настолько низкий. А потом, когда докторам уже стало ясно, что у их пациентки лейкоз, они не знали, как Эльвире об этом сказать – беременная ведь, на последнем месяце.

Когда Эльвиру перевели в другую больницу, в гематологическое отделение, все открылось само собой – врачи и медсестры не могли и предположить, что Эльвира не знает, почему здесь оказалась, они говорили про лейкоз в открытую, не скрываясь. А для Эльвиры это был шоком: как лейкоз? Я умру? И что теперь будет с ребенком?

Вспомнить по стуку сердца

Тогда всё завертелось очень быстро – нужно было делать экстренное кесарево сечение, чтобы Эльвира не начала рожать сама и не истекла при этом кровью. Необходимо наладить телемост с Москвой, с врачами из Гемцентра, – у врачей в Уфе слишком мало опыта лечения лейкоза у беременных. А Эльвире нужно подготовить родителей к тому, что рак – это серьезно, что после родов им с мужем придется ехать в Москву, а новорожденный сын и дочка останутся с ними, может, надолго.

Кесарево сечение сделали 4 октября, сына Эльвира увидела на следующий день вечером, да и то буквально на минуточку - после родов она все же начала истекать кровью, новые кровотечения открывались постоянно, и врачи едва успевали реанимировать девушку. Промиелоцитарный лейкоз – страшный и очень быстрый, ему не нужно много времени, чтобы человек истек кровью до смерти.

Сейчас Эльвира в Москве. Начался курс химиотерапии, который поможет только в одном случае: если сочетать ее с триоксидом мышьяка. Но в России это лекарство не зарегистрировано, и его нужно ввозить в соответствии с утвержденными законом процедурами из-за рубежа. За это лекарство нужно заплатить 154 тысячи рублей, которых у Эльвиры нет. Помогите ей, пусть эта молодая женщина встретится со своим сыном, вспомнит его и заново познакомится с ним. И, что не менее важно, пусть маленький Артем вспомнит свою маму, может, по стуку сердца или еще как – есть же такая память у младенцев? Наверняка есть. Помочь Эльвире можно тут.

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
бледность, увеличение размеров живота;
появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Победить рак и наверстать упущенное

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

Маша Шаталина , 27 июля 2017
74425
4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Читайте также: