Нагаева диана лимфобластный лейкоз

Во всем мире 15 февраля – День онкобольного ребёнка. Ежегодно в России около 3500 детей заболевают раком. В Тамбовской области на диспансерном наблюдении с злокачественными образованиями сейчас состоят 174 ребенка.

К счастью, медики признают, что онкология излечима. Это подтверждают многочисленные примеры выздоровления детей, один из которых – история тамбовской девочки Дианы Князевой.

Сейчас Диане 9 лет. Более двух лет назад родители заметили у неё неприятные симптомы: кожа маленькой дочери стала бледной, а по ночам стала идти кровь из носа.

– Мы обратились к местному педиатру, сдали общий анализ крови. Результат насторожил. Нас послали в детскую больницу на Рылеева к гематологу. Он сделал повторный анализ и высказал подозрение на очень серьёзное заболевание крови. Нас сразу госпитализировали, а через два дня взяли анализ костного мозга. Подтвердилось, что у нас острый лимфобластный лейкоз, – сообщила Юлия, мама Дианы.

Этот вид рака грозил девочке анемией, увеличением лимфоузлов, печени и селезёнки, повышенной кровоточивостью, дыхательными расстройствами, снижением иммунитета и поражением ЦНС.

Страшный диагноз шокировал родителей. Сама несчастная девочка не знала и не могла понять, насколько всё серьёзно. Она ещё слишком мала, поэтому ей решили ничего не объяснять.

– Нам сказали, что нужно лечиться. У нас был шок. Мы никогда с этим не сталкивались – и вот сразу такой смертельный диагноз, – напряжённо произнесла мама больной девочки.

В Тамбовской областной детской клинической больнице Диане пришлось лежать около двух недель. В это время гематолог отправлял запросы в специальные онкологические центры, чтобы получить квоту на лечение рака.

– Откликнулся Санкт-Петербург. Нам предоставили квоту и приняли на лечение. Буквально за два-три дня мы собрали вещи и поехали, – сказала Юлия Князева.

В онкологическом центре маленькую пациентку тщательно обследовали и назначили химиотерапию. Девочка провела 8 месяцев в больничных стенах, общаясь только с врачами и другими детьми. Ещё туда приходили учителя и помогали ребятам не упустить школьную программу. Иногда Диана посещала эти занятия, если позволяло здоровье.

Маленькие дети невероятно тяжело переносят химиотерапию. Их не отпускает слабость и плохое самочувствие. Когда ребёнку нехорошо, введение химии возможно временно прекратить. По словам врачей, пауза на одну-две недели – не критична и не мешает лечебному процессу.

– Доктор говорил, что ребёнок отвечает на лечение, что всё по плану. Иногда были осложнения, но не касаемо нашего лейкоза. Побочные эффекты были на фоне химиотерапии. Лечение шло очень трудно, но мы боролись. До конца верили, надеялись на врачей, на бога, – поделилась эмоциями мама Дианы.

Визуально онкологическая болезнь никак не отразилась на больной девочке. Конечно, от химиотерапии Диана сильно похудела. Стали выпадать волосы, поэтому пришлось стричь её налысо. Но потом Диана набрала вес, а волосы полностью отросли.

Два года и один месяц. Столько длился путь к выздоровлению девочки. Это был тяжелейший период в жизни Дианы и её родителей, иногда хотелось опустить руки и не верить в хорошее завершение.

– До начала химиотерапии дочке должны были поставить катетер. Но были какие-то проблемы, и Диана попала в реанимацию с сильными осложнениями. Она перестала ходить. Это был для меня момент крайнего отчаяния, – рассказала Юлия.

Когда курс химиотерапии закончился, девочку выписали из онкологического центра. Родители сняли квартиру в центре Санкт-Петербурга и оформили ей домашнее обучение. Когда требовалось, ходили в больницу. Если ребёнку становилось плохо – сразу госпитализировались. Лишние контакты были запрещены, девочка должна была остерегаться всего вокруг.

В тот период аренда квартиры обернулась неподъёмной суммой для семьи. Помимо прочего, требовались деньги на различные мелкие расходы.

– Квота покрывала практически всё лечение. При необходимости мы подавали документы, и квота продлевалась, но денег всё равно уходило очень много. Примерно полгода нам помогал Питерский детский фонд, оплачивая 50% аренды. Но жить в Петербурге – само по себе дорого. Траты колоссальные, – объяснила Юлия.

Доктора изначально сказали, сколько будет длиться лечение. Его планировали закончить приблизительно 1 марта, а закончили 22. После возвращения в Тамбов ребёнок полгода принимал лекарства по назначению врача. Сейчас идёт наблюдение за состоянием Дианы, сдаются анализы. Она живёт обычной детской жизнью.

– Я всем очень благодарна. До сих пор люди звонят, спрашивают о здоровье Дианы. Мы не скрываемся. Это было на самом деле, и это сложно. Сейчас мы в ремиссии, слава богу. В апреле будет год, как мы дома, – пояснила мама Дианы.

Такая болезнь неконтролируема. Если всё повторится, Диане назначат совсем другую химиотерапию, пойдёт речь о пересадке костного мозга. Некоторые дети изначально оказываются в таком положении, другие проходят лечение и живут нормально.

– В любом случае, нужно верить и надеяться. Молиться, наверное. Даже не знаю. Мы пережили настоящий ужас. Онкология непредсказуема. Надеюсь, что все детки будут здоровы, что у них всё будет хорошо, – почти заплакав, пожелала мама девочки.

Жил я в то время в п. Февральск, учился в средней школе №3. Летом 1992 года, я работал стройке(отец устроил) 1 месяц, я учился в 9-м классе. Работал я по 4 часа, но была какая-то усталость, сразу после обеда я заваливался спать.

Осенью примерно в ноябре месяце я простыл, это случилось довольно неожиданно, т.к. обычно я особо ничем не болел и до этого момента, даже школу ни разу по болезни не пропустил. Как-то резко увеличился лимфоузел подчелюстной, причем увеличился так, что даже не понятно было, что это именно он, т.к. шея с одной стороны увеличилась очень сильно.

Сначала было подозрение на свинку, но в инфекционном отделении, меня продержали буквально пару часов и отправили в терапевтическое отделение. На следующий день терапевт, решил взять пункцию из распухшей шеи. Пункция прошла не очень удачно, я чуть не свалился в обморок, да и пункция особо ничего не показала, т.к. вытяжку сделать не удалось. Хммм, хотя она все таки показала, что это не гнойник. В это же время у меня диагностировали гайморит, пазухи промыли и назначили лечение антибиотиками. Я довольно быстро пошёл на поправку, даже воспаление подчелюстного лимфоузла пошло на убыль. Через неделю меня собирались выписывать, но что-то мне подсказывало сделать полные анализы крови. А надо сказать, что в нашей поселковой больнице в то время разморозили полностью и анализы крови сделать не могли.

Я попросил отца, чтобы меня долечили в госпитале военной части, отец договорился с военными и меня приняли в госпиталь. Мужик терапевт оказался очень серьезным, сразу сделал все анализы и хорошенько порасспросил меня о самочувствии и т.д. Вообще у меня к нему сразу появилось какое-то доверие. На следующий день меня уже осматривал начальник госпиталя, вместе с терапевтом. Они о чем-то не понятном, для меня разговаривали, запомнил тогда лишь фразу, о том, что ни о каком лечении селезенки в госпитале, речь идти не может.

Через день вызвали отца для разговора, объяснили ему, что анализы крови очень плохие и меня надо отправлять в областную больницу. Дали все координаты врачей и направление, с настоятельной рекомендацией отправится как можно быстрее. Выписывался я уже с ощущением, что уже выздоровел и к поездке в Благовещенск относился как какому-то приключению, я тогда еще не знал, что всё это затянется на 5 лет.

В Благовещенске, я попал в гематологическое отделение, вел меня первое время Городович Сергей Николаевич, потом меня вёл Вайцеховский Валерий Владимирович, а потом (когда поняли, что ремиссия стабильная) меня отдали на попечение молодым гематологам.
Собственно мне практически сразу же поставили диагноз Острый лимфобластный лейкоз ОЛЛ(в простонародии рак крови).

Острый лимфобластный лейкоз — злокачественное заболевание системы кроветворения, характеризующееся неконтролируемой пролиферацией незрелых лимфоидных клеток (лимфобластов). Острый лимфобластный лейкоз является самым распространённым злокачественным заболеванием в детском и юношеском возрасте. Пик заболеваемости приходится на возраст от 1 года до 6 лет. Чаще болеют мальчики. Заболевание протекает с поражением костного мозга, лимфатических узлов, селезёнки, вилочковой железы, а также других органов. Поражение центральной нервной системы более характерно при рецидивах после химиотерапии.

Мне сразу назначили лечение по схеме D.Hoelzer, возможно вводили еще какие-то препараты, но я как то запомнил, что именно этими препаратами меня в основном и лечили. Кстати в протоколе упоминается облучение головы, мне его не делали, ну и некоторые другие процедуры которые написаны в протоколе.

Примерно за 1,5 месяца меня вывели на ремиссию, за это время я поправился на 5-10 кг, появились стрии, но в целом самочувствие было не плохим. Я стал заниматься по учебникам самостоятельно. Забыл рассказать, после капельницы цитозара у меня начали быстро выпадать волосы. Ребята медбратья подстригли меня на лысо, и у меня начали расти волосы тоненькие как у младенца :).

Вы знаете вот по ощущениям в целом обстановка в гематологическом отделении в то время была какая-то задушевная, многие пациенты знали друг друга уже не один год. Доктора внушали доверие и в целом его оправдывали. Самое тяжелое было конечно видеть как умирают знакомые, такие случаи я видел не раз, видел как лечащие доктора переживают за своих пациентов. Каждый случай когда я приезжал и узнавал, что кто-то из знакомых умер, воспринимался мною очень близко.

После того как меня вывели на ремиссию, меня решили отправить на дальнейшее обследование в Москву, меня отправили сан авиацией. В Москве я первый день спал в коридоре, т.к. все палаты были заняты, лечащий врач(в Москве) был очень удивлен моими анализами, и направлением меня в столичное отделение, т.к. по его словам у меня были очень хорошие анализы и вообще не стоило мне приезжать.

Продержали меня в Москве не долго, там же сделали мне первую люмбальную пункцию, препараты(метотрексат) мне тогда не вводили. Это стали делать потом, но как я сейчас понимаю чисто из профилактических соображений. Многие боятся люмбальной пункции, могу лишь сказать, что мне эту процедуру делали раз 20-30. Особенно неприятных ощущений я не получил, но было довольно не приятно, ну и мостик после этой неоднократной процедуры мне стал даваться с трудом, а сейчас и подавно не получается.

Из Москвы я уже улетал с полным осознанием того, что похоже это надолго. Первый год у меня прошёл в основном в больнице, курс лечения представлял собой схему Hoelzer немного в урезанном варианте, как я и говорил. Я проводил в больнице примерно 1,5-2 месяца, а потом меня отпускали домой и поддерживающую терапию я принимал уже самостоятельно, в зависимости от количества лейкоцитов в крови. На самом деле первое время я конечно ходил к терапевту, чтобы она сказала какое количество таблеток мне принимать, но потом и ей и мне это надоело, и я получал анализы непосредственно в лаборатории и принимал таблетки по схеме которую мне выдали.

В 1994 г я поступил в 3 института, экзамены школьные я сдавал в п. Ургал(не у себя в школе), где эти экзамены приравнивались к поступлению в ДВГУПС, так же я поступил в ДальГАУ и АмГУ. В ДВГУПС меня не приняли по здоровью, т.к. отделение Мосты и тоннели на которое хватило моих проходных баллов, не принимало людей с заболеваниями крови. Выбор у меня остался, между ДальГАУ и АмГУ было решено идти в ДальГАУ т.к. Строительный Институт в который я поступил находился через дорогу от гематологического отделения в котором я лечился. Позже правда областная больница переехала ближе к АмГУ. Но к этому времени я даже схему которую мне делали в больнице, проходил на дневном стационаре.

Таким образом я пролечился 5 лет, теперь я живу и работаю в Санкт Петербурге, у меня растет сын, которому уже 6 лет. На учете у гематолога не состою, да и в больницы как то и не обращаюсь, т.к. поводов нету.

PS. Хочу сказать напоследок, что все-таки анализы крови, при любых подозрительных недомоганиях лучше делать…

Как развивается острый лимфобластный лейкоз у детей

Клетки крови (лейкоциты, эритроциты, тромбоциты) производятся костным мозгом и затем разносятся по кровеносной системе.

Двумя основными типами лейкоцитов являются миелоидные и лимфоидные клетки. Они главным образом сконцентрированы в лимфатических узлах, селезенке, вилочковой железе (тимусе) и желудочно-кишечном тракте, обеспечивая наш иммунитет для борьбы с инфекциями.

В норме костный мозг продуцирует три типа лимфоцитов, борющихся с инфекциями:

B-лимфоциты – они формируют антитела против болезнетворных микробов;

T-лимфоциты – уничтожают инфицированные вирусом или инородные клетки, раковые клетки. Они также помогают вырабатывать антитела;

Натуральные киллеры (NK-клетки) – их задача уничтожать вирусы и раковые клетки.

При ОЛЛ костный мозг начинает вырабатывать слишком много дефектных лимфоцитов. Эти клетки, называемые бластами, несут в себе аномальный генетический материал и не могут бороться с инфекциями так же эффективно, как обычные клетки. Кроме того, бласты довольно быстро делятся и вскоре начинают вытеснять здоровые лейкоциты, эритроциты и тромбоциты из крови и костного мозга. Как результат, развивается анемия, инфекции, или даже легкое кровотечение.

Аномальные лимфоциты, характерные для острого лимфобластного лейкоза, довольно быстро разносятся кровотоком и могут затронуть жизненно-важные органы: лимфоузлы, печень, селезенку, центральную нервную систему, половые органы (яички у мужчин или яичники у женщин).

В Международном классификаторе болезней 10-го пересмотра выделяют три разновидности ОЛЛ:

C91.0 Острый лимфобластный лейкоз

C92 Миелоидный лейкоз [миелолейкоз]

C93.0 Острый моноцитарный лейкоз

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) выделяет несколько разновидностей этого заболевания. Основывается оно на типе лейкоцитов, которые являются источниками бластных клеток:

Острый лимфобластный лейкоз у детей: причины

Онкологи выделяют несколько факторов, которые значительно повышают риск развития ОЛЛ у детей:

родной брат (сестра), перенесший лейкемию;

воздействие радиации или рентгеновских лучей до рождения;

лечение химиотерапией или другими препаратами, ослабляющими иммунную систему;

наличие некоторых наследственных заболеваний, таких как синдром Дауна;

определенные генетические мутации в организме.

У острого лимфобластного лейкоза есть несколько подтипов. Они зависят от трех факторов:

из каких лимфоцитов (группы B или T) начали образовываться бластные клетки;

наличие генетических изменений внутри клеток.

Симптомы острого лимфобластного лейкоза у детей

появление синяков и кровоподтеков;

темно-красные пятна под кожей;

узелки под мышками, на шее или в паху;

трудности с дыханием;

жалобы на боль в суставах;

общая слабость и быстрая утомляемость;

потеря аппетита и необъяснимая потеря веса.

Наличие этих симптомов может и не означать ОЛЛ и указывать на иное заболевание. Однако в любом случае что-либо из этого перечня уже повод обратиться к врачу.

Первым шагом в постановке диагноза ОЛЛ является осмотр и сбор семейного анамнеза. В первую очередь онколог проверит наличие характерных опухолей в районе шеи, проведет опрос о прошлых заболеваниях и лечении.

Однако, чтобы убедиться в наличии болезни, врачу потребуется анализ крови и костного мозга, а также, вероятно, образцы других тканей.

Наиболее распространенные методики:

Подсчет количества эритроцитов и тромбоцитов в крови, а также проверка количества и типа лейкоцитов и их внешний вид.

Биопсия и аспирация костного мозга – небольшой образец спинномозговой ткани и жидкости берется из бедренной кости или грудины. Затем он проверяется под микроскопом на наличие аномальных клеток.

Молекулярно-цитогенетический анализ. Он необходим, чтобы отследить аномалии в генетическом материале лимфоцитов.

Проточная цитометрия (иммунофенотипирование). Исследуются определенные характеристики клеток пациента. При ОЛЛ помогает определить, с чего началось появление бластов – T-лимфоцитов или B-лимфоцитов.

Помимо этих анализов могут быть и дополнительные лабораторные тесты. Онколог также может назначить другие процедуры, чтобы определить, распространился ли рак за пределы крови и костного мозга. Эти результаты будут важны, чтобы спланировать курс лечения.

Дополнительные тесты могут включать в себя:

рентген грудной клетки, компьютерную томографию или УЗИ;

поясничную пункцию (забор спинномозговой жидкости из позвоночника).

Основные риски для детей с острым лимфобластным лейкозом

Лечение ОЛЛ может иметь долгосрочные последствия для памяти, способности к обучению и других аспектов здоровья. Помимо прочего это также может увеличить шансы развития иных онкологических заболеваний, особенно опухоли мозга.

ОЛЛ, как правило, очень быстро прогрессирует, если не приступить к лечению немедленно.

Как избежать острого лимфобластного лейкоза у детей

Медицине не известны способы профилактики ОЛЛ. Болезнь может развиваться и абсолютно здоровых малышей, которые до этого ничем не болели. О факторах рисках мы написали выше.

Лечение острого лимфобластного лейкоза у детей

Лечение ОЛЛ обычно проходит в несколько этапов:

Первый этап - индукционная терапия (лечение при помощи электромагнитных волн). Цель этой фазы - убить как можно больше бластных клеток в крови и костном мозге;

Второй этап – консолидирующая химиотерапия. Во время этой фазы необходимо уничтожить бласты, оставшиеся после первого этапа. Они могут быть неактивными, однако, обязательно начнут размножаться и вызовут рецидив;

Третий этап – поддерживающая терапия. Цель здесь та же самая, что и на втором этапе, но дозы лекарств значительно ниже. При этом поддерживающая терапия крайне важна, чтобы избавиться от негативных последствий химиотерапии.

На протяжении всего курса лечения у ребенка будут регулярно брать новые анализы крови и костного мозга. Это необходимо, чтобы выяснить насколько хорошо организм реагирует на лечение.

Стратегия борьбы с ОЛЛ будет варьироваться в зависимости от возраста ребенка, подтипа заболевания и степени риска для здоровья. В общих чертах для лечения острого лимфобластного лейкоза у детей используют пять видов лечения:

Лучевая терапия. Представляет собой метод лечения ионизирующей радиацией, которая убивает раковые клетки и останавливает их рост. Источником излучения может быть специальный аппарат (внешняя лучевая терапия) или радиоактивные вещества, доставляемые в организм или непосредственно к источнику раковых клеток (внутренняя лучевая терапия). При лечении ОЛЛ онкологи назначают лучевую терапию только в самых крайних случаях с высоким риском, поскольку радиация крайне негативно сказывается на развитии мозга, особенно у детей младшего возраста.

Таргетная (молекулярно-таргетная) терапия. Используется для целевого выявления и уничтожения раковых клеток без ущерба для всего организма. Препараты, называемые ингибиторами тирозинкиназы, блокируют фермент, который стимулирует рост бластных клеток, вызванный специфическими генетическими мутациями.

Кортикостероиды. Детям с ОЛЛ часто назначают курс кортикостероидных препаратов, таких как преднизон или дексаметазон. Однако у этих препаратов могут быть различные побочные эффекты, включая набор веса, повышение сахара в крови, опухание лица.

Новым подходом при лечении острого лимфобластного лейкоза у детей является так называемая CAR-T терапия, или адаптивная клеточная терапия. Препарат изготавливается из крови самого пациента. Клетки модифицируются таким образом, чтобы позволить им идентифицировать аномальные бластные клетки и устранить их.

Нужно понимать, что лечение острого лимфобластного лейкоза всегда рискованно и сопровождается множеством побочных эффектов. Они могут включать:

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Диана поговорила с Profilaktika.Media об отношении к онкобольным, реакции друзей на диагноз и о ценности времени.

Я родилась в Челябинской области. Когда мне не было еще и года, родители переехали в Оренбург. Мама — филолог-лингвист с двумя высшими образованиями, папа — менеджер-программист, если я не ошибаюсь. А я свободный писатель, если можно сказать так. У меня есть художественное образование, но сейчас нахожусь в академическом отпуске и самостоятельно обучаюсь градостроительству и архитектуре.

Два года назад я начала болеть и мне поставили диагноз — острый миелобластный лейкоз. С момента постановки диагноза прошло уже больше года. Все это время лечение продолжалось в Оренбурге и некоторое время в Екатеринбурге. С тех пор я прошла пять курсов химиотерапии с высокими дозировками, ремиссию и подготовку к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток — пересадке костного мозга. Но во время первой ремиссии операцию сделать не удалось, так как не было максимально подходящего донора. Риски оказались выше возможной пользы. Спустя полгода у меня случился внутренний костномозговой рецидив, так что уже пару месяцев я вновь на химиотерапии. В дальнейшем мне все-таки предстоит пересадка костного мозга.

Источник: личный архив

Я очень люблю и ценю людей, которые относятся к онкобольным как к больным, а не как к умирающим людям. Таких людей, правда, очень мало, но они меня вдохновляют и с ними хочется поддерживать общение.

Я не скажу, что мои старые друзья остались со мной после того, как мне поставили диагноз. За исключением одного или двух случаев. Большинство все же отнеслись к нему, как к чему-то неизбежно смертельному.

Важно понимать, что ты далеко не первый и не последний заболевший. Я думаю, надо максимально концентрировать свое сознание в творчестве. Сейчас я идейный вдохновитель в кондитерской мастерской. Когда у них появляются сложные заказы, то я рисую им эскизы. Не могу назвать это серьезной работой, но она мне помогает как хобби и хорошее подспорье.

В России надо бороться, чтобы получить правильный диагноз и добиться справедливости. Надо добиваться того, чтобы тебе назначили анализ крови, чтобы тебя отправили на МРТ. Что-то приходится сдавать платно, если у тебя уже нет сил пробивать стены.

У нас неплохая медицина, но нервы она забирает.

Есть большие проблемы с логистикой и маршрутизацией. Самое главное, что у врачей недостаточно времени для общения с пациентами. Это самое большое отличие нашей медицины от зарубежной. В остальном наша медицина ничем не хуже.

Я заметила, что люди, которые столкнулись с онкологией, не ругаются в очередях, не стараются кого-то осудить. Жизненные ценности меняются, и ты уже не думаешь, что все так однобоко, как тебе казалось раньше. Ты понимаешь, что у всего есть и другая сторона. Я стараюсь меньше говорить о людях и больше времени думать о себе.

Возможно, болезнь сделала большой вклад в мой эгоизм — в хорошем смысле. Я вижу, как люди, особенно женщины, любят забить на себя, на свое здоровье – важнее ребенок, родители, молодой человек и так далее. Я считаю, что больше всего надо холить и лелеять своего внутреннего ребенка, вовремя его диагностировать и обследовать, любить и не давать ему испытывать стресс.

Источник: личный архив

Поддерживайте своих близких. По моему опыту, близким заболевшего порой намного тяжелее, чем пациенту. Всем надо помнить: ты не первый и не последний человек, который заболел. Ты не первый и последний, кого вылечили. Сейчас медицина шагает семимильными шагами и то, что не лечилось вчера, сегодня будет лечиться со стопроцентной вероятностью. У нас старшее поколение очень любит вспоминать Советский Союз, когда не было таких технологий, как сейчас, и многие люди не выживали. Советую про СССР не вспоминать, если у вас близкий человек столкнулся с онкологией.

Не читайте в интернете о своем диагнозе. Мне и моим родным запрещал делать это мой лечащий врач. Советую всем остальным поступать также, потому что ничего хорошего там не пишут.