Моя дочь больна раком помогите

21. 10. 2008
Я вижу, с каким трудом даётся ей каждое слово, но она разговаривает со мной, когда я сижу рядом с ней и держу её за руку. Она пытается улыбаться, но у неё плохо получается. Она сказала мне, что всегда хотела сестричку и была бы рада, если бы она появилась на свет. Я расплакалась, а моя девочка сказала, что знает, что умрёт, но она будет охранять нас с сестричкой с неба. Ещё она сказала, что хочет дожить до Нового года. Я хочу, чтобы она жила ещё долго-долго…

24.10.2008
Сегодня она впервые кричала ночью. От боли. Она зажала зубами подушку, чтобы не разбудить меня, но я услышала. Скорая увезла её в реанимацию, но меня туда не пускают. Я сойду с ума.

25.10.2008
Врач сказал, что ей осталось жить не более двух месяцев. А я всё считаю, сколько осталось до Нового года, и молю Бога дать ей сил. Шансов нет. Никаких.

27.10.2008
я поняла, что деньги в жизни совсем ничего не значат. За них нельзя купить моей дочке здоровый сон, избавить ей от боли, продлить ей жизнь. Больше нет лекарств, на которые можно надеяться. Я отдала бы любые деньги, взяла бы взаймы, украла бы, но они не помогут. не помогут…

28.10.2008
Она вторые сутки без сознания. Мне хочется кричать! Почему это случилось с нами?? Такого не пожелаешь врагу: смотреть на своего ребёнка и знать, что скоро мне придётся учиться жить без неё.

02.11.2008
Когда она открыла глаза, я была рядом с ней.

03.11.2008
Нас выписывают домой. Я понимаю, что в больнице и так не хватает мест, а мы, безнадёжные, здесь, поэтому нас отправляют домой. Дочь сказала, что рада будет умереть дома. Я не могу этого слышать. ей только 16, у неё впереди всё, целая жизнь, а она говорит, что будет рада умереть дома… у неё нет сил, и у меня нет сил, но мы должны отвоевывать у болезни каждый день.

05.11.2008
Сегодня она опять кричала и просила меня выйти из комнаты. Я сидела под дверью, и слышала, как захлёбывается от боли моя дочь. а я ничего не могу поделать… я должна быть сильной. сильной.

08.11.2008
Я посадила её в кресло на балкон, чтобы она смотрела во двор. укутала пледом. ей больно говорить, но она улыбалась. в этом дворе прошло её детство. здесь она росла, гуляла с другими детьми, была беззаботной и весёлой. в беседке впервые поцеловалась с мальчиком. а год назад ей диагностировали рак.

11.11.2008
в этом можно винить только всех или никого. я виню всех. я ничего не могу с собой поделать, но когда вижу на улице мать с ребёнком, я задаю в пустоту один и тот же вопрос: почему мы??

13.11.2008
она уже почти ничего не ест.

15.11.2008
я кричу ей, что нельзя сдаваться, а она лишь молча улыбается и кивает. я не могу видеть, как она опускает руки. она не зачеркивает больше дни до Нового года. она прощается со мной каждый раз, когда засыпает

17.11.2008
у нас нет никого, кроме друг-друга

19.11.2008
пошёл снег. первый снег этого года. последний первый снег в её жизни. у меня нет слёз плакать

22.11.2008
она кричала. я держала её за руку. у неё пошла носом кровь. она спит, а я всё слушаю её дыхание. она жива. и это главное.

25.11.2008
я читаю ей книги. глаза у неё закрыты, но она слушает и кивает. иногда улыбается. в книгах всё так красиво. если бы не книги были списаны с жизни, а жизнь с книг, мы жили бы в сказке.

30.11.2008
месяц до Нового года. Держись, золотце. для нас это почти вечность, но я молюсь.

1.12.2008
звонила её одноклассница и спрашивала, как она. просила её к телефону, но я сказала, что у неё нет сил. одноклассница обиделась. У МОЕЙ ДОЧЕРИ НЕТ СИЛ ОТКРЫТЬ ГЛАЗА УТРОМ, а та хоа та хочет потрепаться с ней часок по телефону. какие люди жестокие! мне хотелось высказать ей всё это, но я лишь повесила трубку.
я прошу у Господа сил моей девочке, поэтому я не имею права срываться.

5.12.2008
дыши дыши дыши
у неё срывается дыхание. звонил врач. пожелал сил и сказал только ждать.
ждать её смерти. они с ума посходили

7.12.2008
она уже даже не улыбается. как растение. открывает глаза, кивает. я читаю ей книги. а она только слабо так сжимает время от времени мою руку.
я шла в магазин, спросила, что ей купить, она сказала, что ей уже всё на вкус, как трава.
я боюсь уходить надолго из квартиры… боюсь…пропустить… это так страшно.

10.12.2008
сегодня она улыбается и даже разговаривает. вспоминает школьные уроки, и как ей не хотелось учиться. у меня появляется надежда… я имею право верить!

12.12.2008
она кричит от боли, и я понимаю, что всё решено. я устала, но я должна жить ради неё.

14.12.2008
ночью она не спала.

15.12.2008
она не спит вторые сутки и третьи сутки не ест. только пьёт воду. у неё нет сил ни улыбаться, ни кивать, ни говорить. она только смотрит на меня своими серыми глазами и мычит. я разговариваю с ней, а она только мычит и всё. а в глазах даже слёз нет, ни у меня, ни у неё. всё выплакали.

17.12.2008
она заснула на три часа, я пошла в магазин. она немного поела. ну хоть так. хоть каплю.

18.12.2008
она не понимает, где находится. она немного говорит, но бессвязно.
господи, за что. врагу не пожелаешь… смотреть на своё дитя и видеть, как оно умирает… боже, забери меня вместо неё!!

20.12.2008
ночью опять не спала, зато она шевелит руками и улыбается в потолок. я люблю её. я так люблю её!

21.12.2008
я сойду с ума. сегодня она сказала, что любит меня и желает мне счастливой жизни. без неё. я тоже сказала, что люблю её и не представляю жизни без моего солнышка, но она лишь улыбалась и говорила: я успела, я успела.
не могу плакать. нет сил.

22.12.2008
ничего не говорит, не спит, не ест. я сижу возле неё и всё рассказываю ей про нас с отцом, про мою молодость, про её детство. всё вспоминаю. как хорошо, что есть, что вспомнить.

24.12.2008
через неделю Новый год. сказала ей об этом, но она меня не слышит. Господи, дай ей семь дней!!

26.12.2008
звонил врач. прошло два месяца. в его голосе стальные нотки, и они режут больнее ножа: она ещё жива?
ДА, ОНА ЖИВА!!
как плохо не верить в сказки.

28.12.2008
разговаривает медленно, тихо, но не улыбается. а в глазах пустота. она будто уже там…

30.12.2008
она напомнила мне про сестру. я пообещала, что у неё будет сестра и я расскажу ей про мою девочку.

31.12.2008
она захотела на балкон. сил у меня нет, но я посадила её в кресло и вывезла туда. у неё в глазах слёзы. стеклянные глаза, а в них будто радуга. моя девочка. она попадёт в рай.
сегодня Новый год. она поздравила меня. я не смею просить у Господа большего. она дожила до Нового года. она сказала: жаль, этот Новый год мне не даст ничего. ни плохого ни хорошего. она написала записку дрожащими руками мне, чтобы я прочитала её, когда её не станет. она писала её час. маленький клочок бумаги.

1.01.2009
она заснула на пятнадцать минут и проснулась. у неё дрожат руки.

2.01.2009
я вышла в магазин, и огромная сосулька упала с крыши прямо передо мной. я застыла на месте. Бог есть.

4.01.2009
всё плохо. она кричит и захлёбывается кровью. я держу её за руку и ничего не могу сделать. ничего

6.01.2009
она лежит с открытыми глазами уже сутки, не говорит, но дышит. я люблю её.

Для любого родителя это мог быть, пожалуй, худший день. День, когда мое сердце сжалось, воздух ушел из груди, день, когда внутри все болело, а снаружи я оцепенела.

Могла ли я знать, что действительно худший день моей жизни наступит 13 дней спустя, 21 июня 2018 года. И это будет день, когда я начну чувствовать невероятный подъем и благодарность.

Калеа и Ноа. Фото: fight.like.the.averys Instagram

В тот месяц было выплакано много слез и в то же время зародилась сила, которую невозможно представить, пока вы не подвергнетесь испытаниям.

Калеа и Ноа. Фото: fight.like.the.averys Instagram

У них не было выбора, как и у меня. Все, что мне нужно было делать — просыпаться каждое утро и приходить. И именно это я делала. Мои дети надеялись на мою любовь, мое утешение и мое присутствие. Это все, что они когда-либо знали, и рак не мог помешать мне.

Материнские сила и любовь к своему ребенку не то, с чем стоит связываться, но даже самые сильные из сильных могут потерпеть неудачу. Много раз во время лечения я понимала, что нахожусь в переломном моменте.

Во время этого долгого и изнурительного путешествия слова благодарности возвращались ко мне. Это помогало расставить все по своим местам.

Двое удивительных детей, муж — оплот позитива и разума — были моим благословением. Огромная поддержка окружающих была благословением для нас всех. Сегодня наши дети живут несмотря на все, через что они прошли.

Фото: fight.like.the.averys Instagram

Как мы счастливы, что я могу быть у их постели на каждом этапе, что у меня огромная семья, которая поддерживает нас, что у нас есть друзья и соседи, которые кормили нас. Что вокруг большое сообщество, которое поддерживало нас и собирало деньги, чтобы помочь нашей семье финансово. Я очень благодарна за то, что мы имеем.

Хотя 7 месяцев назад наша жизнь перевернулась с ног на голову, связь между Калеа и Ноа стала только крепче. И снова я говорю, как же мне повезло, что они были лучшими друзьями до болезни и теперь могут опереться друг на друга, сочувствовать и понимать друг друга так, как никто из нас не может. В 4 и 6 лет между ними уже есть неразрывная связь.

Калеа уже перенесла 30 дней облучения головного мозга и позвоночника и проходит четвертый курс химиотерапии. Ноа недавно завершил свое лечение, которое состояло из шести курсов химиотерапии с очень высокой дозой и трансплантацией стволовых клеток. Я не знаю, что они чувствовали во время каждого курса или каждого дня пребывания в больнице, зато они знают, что чувствовал каждый из них. Они понимают страх и боль, слабость, истощение, тошноту и рвоту, которые сопровождали их последние семь месяцев. Они могут не понимать масштаб того, что они делают, но они понимают друг друга, это неразрывная связь. И за это я тоже благодарна.

Калеа и Ноа. Фото: fight.like.the.averys Instagram

Хотя мне бы хотелось, чтобы в нашей жизни не было этих нескольких месяцев, я скажу, что я горжусь своей семьей и тем, как мы справляемся со всем, что обрушилось на нас. Я горжусь тем, как наша большая семья и общество вокруг обняли нас и дали нам столько любви, поддержки и одобрения. Я горжусь силой, которую показали мои дети, муж и я. Я с гордостью могу сказать, что раньше никогда не чувствовала столько благодарности, как сейчас.

Как помочь ребенку выразить свои чувства: страх, гнев, разочарование

Если кто-то в семье болеет раком, психологическая атмосфера в доме меняется. Взрослые обеспокоены, напряжены, помощь больному раком требует от них много сил. Но детей в подробности тяжелой болезни мамы, папы или бабушки посвящают нечасто. Надо ли говорить с ребенком о том, что кто-то в семье болен раком, и как это сделать правильно? Рассказывает Денис Викторович Ларинов, онколог, радиотерапевт центра лучевой терапии проекта "ОнкоСтоп".

Дети гораздо лучше взрослых считывают ситуацию по невербальным сигналам. Они хорошо замечают беспокойство, страх, плохое настроение, депрессию живущего рядом взрослого (особенно родителя или близкого родственника). По невербальным каналам дети получают очень много информации. Проблема в том, что они не могут верно ее интерпретировать и начнут винить себя во всем.

Правда, рассказанная как можно раньше, избавит от придуманных страхов. Начните с простых вещей: "У бабушки болезнь, от которой она очень ослабла. Но врачи не могут ей помочь, потому что бабушке не станет лучше от лечения. Она может умереть из-за этой болезни".

Важно дать детям время осознать новость. Поощряйте ребенка, если он задает уточняющие вопросы, поддерживайте его, если он расстроен. Слова, которые вы используете, не должны быть идеально выверенными. Разговаривайте в комфортных для ребенка условиях. Не сдерживайте и собственные эмоции во время разговора и не требуйте того же от ребенка. Ничего страшного, если вы вместе поплачете.

Не избегайте слов "умирать" и "смерть". Такие слова, как "уход" или "уснул", дети могут неправильно понять. Путаница в терминологии способна породить страх того, что другие близкие не вернутся с работы, из путешествия или не проснутся утром. Расскажите детям, как называется болезнь, как она протекает и в чем проявляется. Используйте верные термины: рак или опухоль.

При этом ваша искренность не означает посвящение ребенка во все детали. Спросите ребенка "Что ты думаешь об этом?" или "Что тебе непонятно?". Это позволит вам понять, что еще нужно рассказать.

В непростой ситуации мы все испытываем разные чувства: печаль, гнев, вину, разочарование или страх. Гнев, сопровождаемый чувством вины, часто встречается у детей. Лучше научить их выплескивать его безопасно: бить по мягкой подушке, бросать мяч в стену. Иногда дети не могут найти слова, чтобы описать свои чувства. Здесь поможет обмен эмоциями, совместная игра или творчество.

Разговаривать с детьми стоит соответственно их возрасту.

Дети до 3 лет живут в настоящем. Они испытывают эмоции от происходящего вокруг, хотя и не понимают, что такое болезнь.

Вы можете столкнуться с тем, что ребенок стал более суетливым и его трудно успокоить, он может начать "регрессировать", походить на младшего в семье (сон, прием пищи, гигиенические привычки). В случае возникновения таких проблем важно обеспечить максимальное постоянство. Заботливое присутствие, физический контакт, совершение домашних ритуалов в одной и той же последовательности и соблюдение режима дня помогут малышу почувствовать себя в безопасности.

Дети 3-5 лет чувствительны к серьезным изменениям и сильным эмоциям родителей или близких людей. В поведении ребенка могут быть бурные вспышки эмоций, проблемы со сном (кошмары), нежелание расставаться с близкими даже на короткое время и приступы гнева с упрямством.

Как помочь? Поговорите о болезни и об изменениях, которые ребенок может видеть, используя простые термины, которые он понимает, не применяя метафор (дети в этом возрасте воспринимают вещи буквально). Не давайте детям ложную надежду. Это может привести к потере доверия. Если ребенок спросит: "Папа умрет?", вы можете сказать: "Люди умирают от болезни, которой болеет папа, но врачи делают все возможное, чтобы продлить ему жизнь". Когда вероятность смерти родственника приблизится, поговорите с ребенком о том, что происходит, и убедите его, что о нем не перестанут заботиться. Жизнь продолжается, несмотря ни на что.

Дети 6-8 лет часто испытывают тревогу во время болезни близких. Они боятся быть брошенными и могут думать, что являются причиной семейного неблагополучия, винить себя в том, что происходит.

При этом дети могут демонстрировать много разных чувств (гнев, беспокойство, печаль, страх, растерянность), особенно могут усилиться упрямство и/или требовательность. Ребенок может начать конфликтовать с братьями и сестрами, отказываться принять то, что семейные привычки вынужденно меняются, и очень тревожиться из-за видимых изменений, происходящих с больным человеком.

Как помочь? Дайте ребенку подробную информацию о болезни, ее лечении и причинах возникновения. Заверьте ребенка, что заболевание никак не связано с его действиями. Дети этого возраста склонны задавать уточняющие вопросы, поэтому стоит подготовиться к объяснениям заранее.

Давайте ребенку новую информацию, если она ему нужна. Это помогает чувствовать себя важными для семьи и справляться со стрессом. Однако порой дети этого возраста вообще не задают вопросов. Они могут опасаться, что ответ будет слишком страшным и болезнь усилится, если о ней разговаривать. Объясните ребенку, что показывать свои чувства и задавать вопросы — нормально. Подготовьтесь заранее к изменениям в повседневной жизни. Поговорите о планах, чтобы дети знали, чего ожидать. Уделите время игре или искусству. Игра — это естественный язык детей и здоровый способ борьбы со стрессом.

Дети 9-11 лет могут спросить о деталях болезни. Их желание знать все может создать ощущение, что они не испытывают сильных эмоций. Однако получение фактов как раз помогает ребенку справиться с сильными чувствами. Он понимает, что смерть является окончательной, и может грустить о будущей утрате.

У ребенка возникает большой интерес к протеканию болезни и желание помогать в уходе за больным, чтобы показать свою любовь и заботу. Вместе с тем ребенок может избегать разговоров и не проявлять эмоций, злиться и выказывать недоверие, если ему не хватает информации, а также сильно реагировать на стресс и жизненные перемены. Гнев, как правило, используется для сокрытия страха и горя.

Как помочь? Самое главное, что вы можете сделать, — открыто поговорить с ребенком о болезни, о том, что он видит и слышит. Включите детей в обсуждения семейных событий и новостей. Если детям не дают достаточной информации, они будут подслушивать и, скорее всего, сделают неверные выводы. Дети также любят разговаривать с врачами и медсестрами, если это возможно. Поощряйте естественный интерес детей к болезни, читая вместе с ними подходящую литературу. Когда придет время, помогите им осознать возможность смерти.

Пусть дети будут активны во внешкольных мероприятиях, поощряйте их проводить время со своими друзьями. Обсудите ситуацию также со школьным учителем.

Дети 12-14 лет могут осмыслить все медицинские тонкости наравне со взрослыми. Но им может быть трудно справиться со своими чувствами. Они могут бояться говорить о болезни из страха, что потеряют контроль над собой и заплачут. Так они начинают вести себя "по-взрослому", пряча чувства. Также дети этого возраста могут быть, напротив, очень оптимистичны и верить, что больной выздоровеет, избегая очевидных фактов.

В период болезни близкого у ребенка повышается шанс превратиться в "трудного" подростка: начнутся проблемы с учебой, гнев, обида на проблемы, не позволяющие проводить время с друзьями. Кроме того, для подростков, переживающих скорбь, порой типично негативное отношение к человеку, который болен. Они могут чувствовать разочарование, сердиться и направлять свой гнев на больного. Часто эти эмоции сменяются чувством вины.

Как помочь? Говорите с ребенком о болезни и держите его в курсе. Не скрывайте факт приближающейся смерти, чтобы у них было время для заключительной беседы и прощания. Важно интересоваться чувствами ребенка, но не настаивать, если он не хочет подробно обсуждать их. Старайтесь быть максимально открытыми и беспристрастными. Общность чувств и проблем может помочь им почувствовать себя более комфортно и убедиться, что их чувства и резкая смена настроений — это нормально.

Я в этот момент летела в командировку. Взлетели — еще не было результата, сели — жизнь перевернулась. В больницу, которая специализируется на лейкозах, с Семой на сутки лег муж, а я поменяла билеты и обратно.

Когда начинается лечение, ты теряешь всю свою прошлую жизнь. Ничего не имеет значения и ничего не пригождается.

Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-". Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-" - это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают… Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2−3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Это называется госпитализм. Он незаметно затягивает в свои сети, заматывает в паутину и вот вы уже не хотите выходить из больницы, из палаты, слезать с кровати.

Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Доходило до смешного: однажды заснула прямо посреди упражнения на пресс. Сна в онкологии не хватает категорически.

Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2−3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.

Как сейчас дела у вашего сына? Чем увлекается Серафим? О чём мечтает?

Он пошел в школу, сейчас во втором классе. Ходит на занятия по капоэйре и музыкальные занятия. Мечтает поехать в отпуск, по неизвестным нам причинам обожает летать на самолете и проходить пограничный контроль.

Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация — это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

Как родителю разговаривать с больным ребёнком по поводу его диагноза?

Как приобрести книги или где их можно почитать?

Огромное спасибо за этот бесценный подарок, прочитала на одном дыхании! Множество сомнений и страхов остались в прошлом, книга вдохнула глоток новой жизни!

*** Книга всегда под рукой, если возникают вопросы или сомнения сразу обращаюсь к ней и почти всегда нахожу ответы!

Ваш проект некоммерческий, как он финансируется?

Мы находим корпоративных и частных спонсоров, чтобы оплатить печать в типографии и сопутствующие расходы. Проще говоря, собираем с миру по нитке.

Как привлечь к проблеме детской онкологии людей, которые лично не сталкивались с этим? Надо ли это вообще делать?

Мне кажется разумным, что более глубоко погружаться в тему начинают близкие к семье заболевшего ребенка люди. Кстати, я очень не рекомендую начинать названивать тому родителю, который лег с ребенком в больницу, чтобы задавать всякие новичковые вопросы. Абсолютно нет времени и сил отвечать всем друзьям одно и то же. В качестве альтернативы предлагаю хотя бы по диагонали просмотреть наши книги, это сразу поднимет уровень вашей осведомленности и вы сможете гораздо лучше поддержать семью.

Еще можно выбрать одного представителя, который звонит, и потом сам рассказывает всем интересующимся.

На самом деле человеку, у которого ни у знакомых, ни у знакомых знакомых никто не болеет, надо знать только то, что рак во многих случаях излечим и что рак не заразен.

Есть только одна категория людей, которым все-таки нужно прокачаться в этой теме — педиатры в поликлиниках.

Во-первых, для того, чтобы проявить онконастороженность и не лечить от чего-то другого, теряя время (как Сему лечили от тромбоцитопении, тогда как лейкоз уже вовсю развивался, но еще не проявил себя в анализе крови). Во‑вторых, чтобы квалифицированно сопровождать ребенка, который закончил лечение. Нас как-то пытались с бронхитом отправить в онкологический стационар на всякий случай тогда, когда нужно было, как и в случае с любым другим ребенком без рака в анамнезе просто сделать срочный рентген в поликлинике и назначить ровно те же препараты, что и обычному ребенку. Подобное то тут, то там происходит по всей стране. Мамам ничего не остается, как самим становиться почти педиатром, а это, кстати, влияет на качество реабилитации и скорость возвращения к нормальной жизни. Для полноценного взросления ребенку нужны родители, которые родители, а не врачи. И родителям нужны дети, которые дети, а не пациенты.

Какие у вас планы по поводу проекта?

Дальше нужно издавать специализированные книги по другим видам рака. Правда, этим мечтам определенно нужен волшебник на голубом вертолете, так как каждый тираж стоит около полумиллиона, собирать их с миру по нитке очень тяжело. Потом посмотрим.