Есть ли дети победившие лейкоз

Фото: Вячеслав Мельников / amic.ru

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.

"Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче", – говорит мама Сони, Ирина.

Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

"Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании", – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

"После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно", – рассказывает онколог.

"Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете", – дает совет мама Сони.

"Думала, сойду с ума"

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: "острый лейкоз". К лечению приступили не медля.

"Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд "Мать и дитя" предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее".

Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

"Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь", – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

"За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших", – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.

"30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат", – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

"Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление", – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.

В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин "детский рак" чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление "опухолевых" лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

• беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
• бледность, увеличение размеров живота;
• появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
• головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Победить рак и наверстать упущенное

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

• Маша Шаталина , 27 июля 2017
• 74315
• 4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Хюсейн, г. Анкара, Турция, 15 лет

— Я заболел в 8 лет. Однажды ночью, когда я спал, у меня пошла кровь из носа. Я поставил тампон, но это не помогло – кровь не останавливалась. С утра мы поехали в больницу, и в автобусе я упал в обморок.

Когда мама узнала диагноз — лейкоз, она не хотела говорить мне, но я чувствовал, что что-то не так. Я настойчиво спрашивал, и мама сдалась. Она сказала, что у меня рак крови. Я очень испугался, я думал, что умру…

В больнице пробыл год. Потом мне сделали химиотерапию, выписали и еще 2 года я жил так: неделю дома, неделю в больнице. Когда меня выписали, мне стало гораздо лучше, потому что я был дома и чувствовал поддержку родных.

Больше всех меня поддерживала мама, она помогла мне выздороветь. Она просто была со мной и никогда при мне не плакала. Ее вера дала мне силы выздороветь. Мама очень за меня боролась.

Если человек заболел, я прошу: лечитесь, не складывайте руки.

А главное, — будьте с любящими людьми, чаще обнимайте их и говорите, что любите.

Благодаря этой болезни я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди. Теперь я понимаю, что на самом деле важно, а что пустое.

Рома Конюхов, 10 лет, и его бабушка, Наргиз Гасановна (Санкт-Петербург)

Рома:

— Сначала у меня появились на теле синяки, но ничего не болело. Я тогда пошел в первый класс и мой сосед по парте меня все время щипал. И бабушка думала, — синяки из-за моего драчливого друга. А потом, ни с того ни с сего, поднялась температура, появилась сыпь, кашель, из-за которого я долго не мог заснуть. Ночью мы даже не стали ждать скорую – меня отвезли в больницу на машине родители. Так что учился в первом классе я всего 3 месяца.

В больнице была большая игровая, она мне очень-очень понравилась. Там была модель деревянной железной дороги. А еще я нашел там друга, с которым до сих пор общаюсь, хотя прошло уже несколько лет. У нас с ним общие интересы… (деловито замолкает).

Еще я с медсестрой подружился. У меня был компьютер с собой, и я ей показывал, что у меня в нем есть.

Бабушка, Наргиз Гасановна:

— У Ромы довольно редкое заболевание костного мозга (абластическая анемия), из-за которого резко падают лейкоциты, тромбоциты. Год и два месяца мы лежали в больнице, ему делали два длительных курса лечения.

Организм не отвечал, нужны были доноры костного мозга. Но доноров в базе не было… Ни одного. Я слышала, что треть таких больных так и не находят доноров. У Ромы оказался сложный набор генов. Сначала сделали пересадку от мамы – не получилось. Сделали сразу пересадку от папы. Вот тогда все пошло на лад.

Фото из семейного архива семьи Конюховых

Рома:

— Мой самый любимый наркоз – это маска. На тебя надевают такую маску, как противогаз, и туда поступает сонный газ. Запах неприятный, но терпеть недолго: сначала ты просто дышишь, потом все вокруг шипит и раздваивается, а потом сразу просыпаешься.

Я один раз проснулся на операционном столе прямо!

… Ой, бабушка, мой телефон звонит! (Оживленно копается в бабушкиной сумке, достает телефон, прикладывает к уху): Алло! Это кто? Максим… (деловито): Слушай, Максим. Я сейчас в Москве, у меня берут интервью. Послезавтра буду в Питере и мы с тобой встретимся, окей? (кладет трубку)

… Раньше-то мне было ооооочень страшно. Было страшно заходить в кабинет, я даже плакал. Но все равно шел к врачам. Сейчас я, наверное, ничего не боюсь.

Если заболеешь, главное — стараться не отчаиваться и быть смелым. Недавно я был в веревочном парке, и там были сложные задания, которые мне было страшно выполнять. Но я все равно шел, уже просто знал, после больницы, что надо идти, и у меня получалось пройти их.

Сейчас я хожу в бассейн, на ЛФК, в футбол играю. Перехожу уже в пятый класс. (Во время разговора Рома переживал, что опоздает на соревнования по футболу. В конце концов он не утерпел и убежал. Пришлось спрашивать дальше про Рому у бабушки):

Бабушка:

— В больнице не всегда удавалось учиться. Хотя в некоторых больницах в каждую палату приходили учителя из соседней школы и занимались с ребенком лично. Но они все время в масках, да и Роме было не до того… Потом мы догоняли, перешли на домашнее обучение полностью. И сейчас учителя приходят к нему домой, потому что до сих пор мы принимаем некоторые препараты. Анализы сейчас хорошие, но поскольку болезнь редкая, врачи боятся резко отменять препараты.

Мне кажется, он уже начинает побаиваться идти в класс, где много детей сразу. Он, конечно, очень общительный: во дворе у него есть друзья, в санаториях, куда мы ездим, есть товарищи. Но вот в школу, я чувствую, он не очень хочет идти. Он очень повзрослел за это время и стал немножко…более ранимым, что ли. Остро реагирует.

Неманя Трбович, 16 лет, г. Суботица, Сербия

Сначала я даже не сказал друзьям, они только через два месяца узнали, что со мной. И тогда весь класс пришел ко мне в больницу. Но в палату не пускали, и ребята выстроились перед моим балконом.

Я год не ходил в школу, но мне его засчитали, как будто я учился. Хотя в больнице я не учился совсем, было слишком тяжело. Я смотрел разные фильмы, это меня отвлекало. Очень не хватало общения, нормальной, небольничной жизни рядом.

С некоторыми ребятами, с которыми подружились в больнице, мы общаемся и сейчас.

Я теперь учусь в медицинской школе. Решил стать доктором после моей болезни. В больнице ко мне каждое утро приходил лаборант, приносил еду, и мы много болтали. Я бы хотел быть на него похожим. Мы общаемся и сейчас.

Больше всего мне помогли выздороветь мама и сестра. Они верили, что я справлюсь, и я, глядя на них, надеялся. А когда болеешь, важнее всего быть храбрым и оптимистичным!

Это было очень тяжело, и физически, и духовно. Физически сил не было руку поднять, а духовно… Не хочется про это вспоминать. Я вообще не люблю говорить об этом.

Егор Катков, 12 лет, и его мама Ольга (Саратовская область, г. Балашов)

Егор:

— На этих соревнованиях я занял 3 место по плаванию и по стрельбе. Сегодня буду играть в футбол. Я сам нашел в интернете объявление про это мероприятие, подал заявку, и нас пригласили.

Я заболел в полтора года и не помню этот период. Я помню себя всегда здоровым. Сейчас мне отлично живется: я учусь на все пятерки, занимаюсь спортом и музыкой – легкой атлетикой и плаванием. В этом году закончил курс игры на флейте, с нового учебного года пойду еще на гитару.

Я вижу жизнь и всех людей с хорошей стороны, хочу стать врачом и помогать другим, у кого подобное моему заболевание, чтобы они тоже стали здоровыми и могли жить нормальной жизнью.

Мы каждый год ездим на проверку к нашим врачам в Москву, чтобы снова не заболеть. Они говорят, что все у меня хорошо, я теперь здоров.

Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их.

Ольга Каткова, мама Егора:

— Егор у нас второй, долгожданный ребенок, довольно поздний. Все протекало хорошо – во время беременности, и когда родился, и первый год жизни… А потом вдруг все пошло в обратную сторону: стал неуверенно ходить, потом даже сидеть не мог.

Мы из глубинки, живем в маленьком военном городке – из-за этого были трудности (на всю Саратовскую область был всего один детский онколог). Но вовремя подсказали саратовские врачи, что можно поехать в Москву. И город помог – квоту дал, мы очень за это благодарны.

Сентябрь 2005-го. Первая операция. Фото из семейного архива семьи Катковых

У нас было две операции: сначала удалили саму опухоль, а потом поставили катетер в мозг, через который вводили высокодозную химеотерапию. Мы попали в экспериментальную группу: нам предложили, и мы не отказались, решили участвовать.

Эксперимент заключался в том, что ребенок был очень маленьким, и таких детей вредно очень облучать – они потом не растут. И нам поставили катетер – до нас такого не было, мы были первопроходцами.

Нам сказали, что это перспективно, и мы решились, ведь риск при таком диагнозе был в любом случае, при любом решении. Но надежда у нас была всегда, и потому, я думаю, мы и победили.

Март 2006-го. Фото из семейного архива семьи Катковых

Был период, когда Егор очень интересовался тем, что с ним произошло. Мы никогда от него этого не скрывали, но информацию подавали соответственно возрасту: чтобы ему было понятно и не осталось душевной раны. Сейчас он знает о том, как он болел, но воспоминаний у него нет – тоже хорошо, наверное.

Не просто так Бог решил, что Егор должен выжить. А еще мы говорим ему, что решается это независимо от нас, и тебя оставили на земле не просто так.

Твое предназначение — служить людям. Поэтому Егор и хочет стать врачом. Я очень положительно смотрю на это его желание и думаю, из него получится хороший врач. Он очень чуткий и внимательный. Хочется, чтобы он стал таким же профессионалом, как наши врачи. У нас каждого врача можно поставить на самый высокий пьедестал. Нам очень повезло с людьми, которые нас лечили.

Я приезжала в Москву вдвоем с Егором на поезде, а муж оставался дома со старшей дочерью – она училась тогда во втором классе. Мы разделили обязанности, но цель была одна: нужно победить. Мы шли к ней вместе, хотя и находились в разных городах.

Март 2006-го. В перерывах между курсами ПХТ. Фото из семейного архива семьи Катковых

В общей сложности мы съездили туда-обратно больше 20 раз: на поезде из Саратова в Москву ехать 17 часов. Неудобно, тяжело: чемодан, ребенок, памперсы… Обидно просто… (плачет) Когда долго ждешь ребенка, готовишься, веришь – у тебя хорошая семья, здоровый образ жизни…И вдруг… Ну, не будем про это, все теперь хорошо.

Говорят, что Бог посылает испытания сильным людям. Мы не могли Егора потерять – мы так долго его ждали!

Егор выделяется на фоне остальных детей: он очень взрослый, он такой с пеленок – с тех пор, как выздоровел…

Он всегда был взрослым, самостоятельным, очень целеустремленным. Он семь лет учился в музыкальной школе играть на флейте. Бывало и трудно, и времени не хватало, но он не сдавался. Он обязательно заканчивает начатое. Егор участвовал во многих конкурсах – лауреат, номинант. Сейчас плаванием увлекся – у него уже второй юношеский разряд. Мы занимаемся и велоспортом, и лыжами, и коньками.

Мы очень просим передать слова благодарности нашим ангелам-хранителям:

врачам НИИ им. Бурденко: нейрохирургу Озерову С.С., который блестяще провел первую операцию по тотальному удалению опухоли, нейрохирургу Кадырову Ш.У. который провел не менее блестяще вторую операцию по установке клапана Оммайя; эндокринологу Мазеркиной Н.А., неврологу Хухлаевой Е.А., врачам-онкологам НПЦ в Солнцево Холодову Б.В., Купцовой Е.В., Тарасовой Е.М.

Максим Суворов, 12 лет, Минск

— У меня была опухоль в животе, почти как только я родился. Я не знаю, где именно, мне не говорили.

Когда мне было 5 лет, я спросил у мамы, откуда у меня шрам. Мама рассказала, что у меня была операция. Я тогда только родился, мне был всего месяц. Мама делала мне массаж и нащупала в животе шарик.

Меня оперировали дважды: сначала в два месяца, потом через полтора года. Врачи говорили, что шансы меня вылечить очень маленькие, что я могу не выжить. Но операция прошла хорошо, все очень радовались.

В школе на физкультуре меня иногда спрашивают ребята, откуда у меня на шрам. Я рассказываю не всем, только друзьям.

С самого детства я ставлю себе цель и иду к ней, всегда знаю, чего хочу и добиваюсь этого.

Хочу прибежать первым – бегу, стараюсь выжать себя максимально. Ведь мне повезло, у меня были маленькие шансы выжить, но я вылечился!

Я понял, чтобы победить болезнь, нельзя расстраиваться.

Сейчас я перехожу в третий класс, учусь на 4 и 5. Люблю рисовать, хожу в художественную школу и занимаюсь баскетболом. Здесь получил золотую медаль по легкой атлетике.

Ксюша Петрова, 16 лет, и ее папа, Виталий Петров (Санкт-Петербург)

— Мне было 13 лет, когда я заболела: в школе меня толкнули, я ударилась, и у меня сильно заболела голова. Все болела и болела. Мы пошли обследоваться. У меня тогда уже все болело: голова, живот … Врачи не могли понять, как это связано, не могли разобраться, что со мной. Потом, когда сделали МРТ, увидели, что опухоль уже довольно большая. Сказали, что она могла действовать на что угодно.

Я не сразу узнала, что у меня рак. Мне сначала сказали, что нужно сделать операцию, а потом, когда сообщили про химеотерапию, – я все поняла. Я знала, что есть такая болезнь.

Лечение заняло два года, я пропустила один школьный год: сейчас я должна была перейти в десятый класс, но осталась в девятом, потому что в больнице учиться не могла. Состояние было неважное, особенно во время химиотерапии.

Я боялась уколов, капельниц, — потом более или менее привыкла… Хотя, если честно, сейчас я их тоже боюсь.

Тогда передо мной была большая стена страха… Иногда я с кровати встать была не в состоянии.

Помогло желание жить, надежда на лучшее.

Если ты болеешь, нужно поставить себе цель. Самую простую и главную цель — жить. Иногда жизнь кажется не такой хорошей, — но на самом деле она просто великолепна, что бы ни говорили.

У меня была цель выздороветь и стать волонтером. Когда мне будет 18, я хочу ездить по стране и по миру, и помогать. Мне хочется всех подбадривать, говорить, что это не конец, что впереди нас ждет еще огромная жизнь. Сейчас, когда я выздоровела, я чувствую себя более свободно без капельниц – передо мной больше нет преград. Я уже могу говорить со взрослыми на взрослые темы.

Я стала лучше относиться к людям, которые болеют – раньше я не знала, как им помочь, как поддержать, я была зажата.

А теперь, после болезни, я стала более раскрепощенная и могу предложить помощь другим. А в целом мое восприятие жизни не изменилось с болезнью. Я с детства не унывала, была жизнерадостной.

Когда вырасту, я хочу стать коррекционным педагогом. Мне нравится общаться с детьми, хорошо получается успокаивать друзей, придавать уверенность людям. До болезни я не знала, кем хочу стать: то учителем, то врачом, то ветеринаром… А в больнице поняла, что не смогу колоть уколы и ставить капельницы. Мне больше нравится помогать морально, поддерживать.

Когда я лечилась, друзья из класса меня не поддерживали толком… Они отвернулись... Но в больнице у меня появились новые друзья, они были совсем другие.

Дети, которые прошли эту болезнь, очень отличаются: они мягче, внимательнее, добрее.

Если обычные школьники могут пробежать мимо тебя, задеть и не сказать ни слова, то ребята, с которыми я познакомилась в больнице, каждый день будут спрашивать, как твое самочувствие, прекрасно зная при этом, какое он у тебя. Они будут всячески тебя подбадривать, показывать, что ты важна и что все будет отлично.

Так что мне и не хочется в школу. Дома спокойнее, — я на домашнем обучении. Хотя иногда я скучаю, что мало времени провожу с друзьями. Но я гуляю с ними.

Сейчас я замечательно себя чувствую, хожу в цирк, в театры, встречаюсь с друзьями. Моя жизнь стала даже лучше, чем раньше: появились более яркие краски.

Жизнь до болезни вспоминается мне черно-белой по сравнению с жизнью сейчас — сейчас жизнь цветная.

К каждому человеку нужен свой подход. Главное — слушать человека, понимать его проблемы и разговаривать с ним. Не сказать один раз и поставить на этом точку, а каждый день повторять, и просто находиться рядом.

Виталий Петров, папа Ксюши:

— За время болезни Ксюши я понял, что нужно быть добрее к окружающим. Нужно больше общаться. Здоровые дети, как мне показалось, замыкаются в своей компании и не водятся с больными, мало поддерживают их…

Конечно, многое здесь зависит от воспитания. Родители должны объяснять своим детям, что их товарищам и одноклассникам, которые болеют, очень важно общение.

Первая помощь, которую можно оказать человеку – это быть с ним. Больным нельзя чувствовать себя одинокими. Нужно говорить с ними, строить совместные планы, заставлять думать о будущем.