Что делать если близкий человек заболел раком

• Версия для печати

Рак у близкого человека. Как это всё выдержать?

Добрый день, дорогие форумчане!
Сегодня хочу попросить вашей помощи в формировании правильного восприятия очень тяжелой для меня ситуации.
Месяц назад мне сделали плановую операцию на коленном суставе. У меня были большие планы на послеоперационное амбулаторное лечение: я серьезно была настроена сменить работу и переехать в город, в который собираюсь уже несколько лет.
Пока я лежала в больнице, положили и моего папу с подозрением на "глухую" почку. А через 4 дня после моей выписки мы узнали его страшный диагноз - рак почки, причем с метастазами в соседние органы. Сказать, что это стало ударом, - ничего не сказать. Мой папуля, который никогда не лежал в больнице, который ещё недавно был весел и работоспособен, который являлся основным кормильцем в нашей семье, вдруг оказался тяжело болен.
Родители у меня живут в области, за 180 км от города, поэтому папа не поехал домой, а неделю находился у меня, пока мы в мыле собирали необходимые анализы и обследования для операции. Это была безумно трудная эмоционально неделя для меня, настроение скакало от надежды на лучшее до полного отчания. Всё осложнялось тем, что я сама не пришла в нормальную форму после операции, до сих пор держится отек и температура, хотя хожу вполне сносно.
Сейчас его снова положили, но операцию уже делать не торопятся, не могу добиться от врачей конкретных объяснений. Я правда не знаю, что делать с папой, если его вдруг снова выпишут ко мне домой. Кошмарно тяжело 24 часа в сутки находиться рядом с больным человеком в однокомнатной квартире, не имея никакой возможности ему помочь и облегчить его страдания. А страдания есть: несмотря на то, что у него почти ничего не болит, его постоянно тошнит почти до рвоты, он постоянно спит, вот только читал книгу - и уже спит. А я приглядываюсь и прислушиваюсь: дышит ли. Я чувствую себя безумно одинокой в этом горе и не знаю, куда бежать, ощущаю себя слабой. Осознаю, что для полного излечения нужны большие деньги, которых у нас нет.
Ещё вчера я была красивой, веселой, спортивной девушкой, живущей относительно неплохо в окружении друзей и поклонников; сейчас все друзья и поклонники разбежались, как по команде. Некоторые звонят, пишут, но ни один не захотел приехать поддержать лично. Может, моё мировосприятие уже настолько исказилось, что я требую от людей невозможного, и обижаюсь из-за несущественного, я не знаю. Также обижаюсь на маму, что она ни разу не приехала ни ко мне в больницу, ни к папе. Сидит там в деревне и только слезы льет, и истерики мне по телефону устраивает, да жалуется, что у неё нервная система не в порядке. А я понимаю, что у неё действительно проблемы со здоровьем и что она не может приехать, но всё равно жгучая обида нет-нет да всплывает.
Ощущение, что мы с папой остались одни на этой планете.
Конечно, ни о каком переезде сейчас не может быть и речи. Меня совершенно перестала интересовать личная жизнь, хотя 29 лет, и ни семьи, ни детей. Все мысли только об одном: как вылечить папу и как это всё выдержать? К своему стыду, начала срываться и на него. Кажется, скоро я перейду в мамино состояние, а надо ведь и с врачами адекватно общаться, чего-то требовать от них, подгонять, и поддерживать папу с мамой, и отвечать на бесконечные звонки родственников. Да, жалею себя, и ругаю себя за эту жалость, но ничего поделать не могу пока. Посоветуйте, как быть!

В разговоре с родственниками онкологи призывают их всячески поддерживать больного. Но что говорить, делать, куда деть глаза и руки, если близкий человек вдруг оказался тяжело болен?

ДЛЯ начала постарайтесь понять, что творится в его душе. "Универсальное чувство, которое возникает у онкологического больного, - это ощущение абсолютного одиночества, - говорит старший научный сотрудник отделения эндоскопических и физических методов диагностики и лечения опухолей, доктор мед. наук, академик РАМТН Руслан Казбекович КАБИСОВ. - Его часто называют депрессией, но в его основе все равно лежит чувство одиночества". Ощущение, что тебя никто не понимает, что ты никому не нужен и способен лишь быть обузой для других, можно снять у больного, только постоянно доказывая обратное. Посещайте его и напоминайте общим друзьям и знакомым звонить ему и навещать его.

Больной раком, если, конечно, он не специалист-онколог, плохо представляет себе, что у него за болезнь, каковы шансы вылечиться и что с ним будет, когда он выпишется из больницы. Если он привык смотреть врагу в глаза, помогите ему собрать максимум информации, которую он хочет получить. У врачей, к сожалению, не всегда есть время, чтобы сесть и обсудить с больным человеком все вопросы, которые его занимают. Кроме того, российские онкологи - противники информированного согласия, принятого на Западе, где больной всегда знает о своем заболевании правду. У нас традиционно принято диагноз смягчать и настраивать человека на то, что у него предрак. Другое дело, что мало кому из больных удается до конца лечения сохранить эту иллюзию.

Онкологические больные очень боятся умереть. Этот страх преследует их даже несколько лет спустя после успешного лечения. Убедить человека не бояться смерти невозможно, но в ваших силах снять часть этой тяжести, просто поговорив об этом страхе.

У женщин чувство одиночества усиливается из-за побочных эффектов лечения - выпадения волос, похудания или, наоборот, стремительного набора веса из-за гормональных препаратов. Помогите ей сохранить чувство собственной привлекательности: вместе сходите в магазин за чем-нибудь из одежды и подберите парик, в котором она будет смотреться наиболее естественно.

Искусство слушать

БОЛЬНОМУ человеку крайне важно постоянное общение и ощущение, что его понимают. Понять все тревоги онкологического больного вряд ли по силам здоровому человеку, поэтому бывает достаточно, чтобы рядом с ним был кто-то, способный хотя бы выслушать, не вызывая при этом раздражения.

Правила интимного разговора - верная дистанция и контакт. Оптимальное расстояние для общения между близкими людьми - полметра. Желательно, чтобы ваши глаза были на одном уровне с глазами собеседника. И уж точно взгляд ваш во время разговора не должен рассеянно блуждать по стенам и окну. Если разговор слишком мучительный и смотреть друг на друга невозможно, попробуйте взять его за руку.

Слушайте, что вам говорит больной, а не думайте, что вам самим надо ответить. Лучший способ показать ваше внимание - начать ответную реплику с двух-трех последних слов собеседника. Другая возможность - начать предложение со слов "Ты имеешь в виду, что. " или "Если я правильно понял, ты думаешь, что. ". Только не перебивайте его, говорите, дождавшись паузы. Если вы не знаете, что сказать, не бойтесь возникшей тишины, просто подержите больного за руку.

Сильнейшее эмоциональное потрясение, с которым сталкиваются онкологические больные, сказывается на их чувстве юмора. И мрачные шутки по поводу облысевшей головы или рвоты после химиотерапии, возможно, коробят здоровых, но больным они помогают справиться с тяжелой ситуацией. Это не значит, что вы должны прыскать со смеху, доказывая, что цените странное чувство юмора больного человека, но ваша поддержка ему необходима. Ваши забавные истории и анекдоты, даже если они действительно смешные, могут не сработать. Не обижайтесь на "глухоту" к ним больного, следуйте его чувству юмора.

Избегайте советов. Они уместны, только когда вас о них попросят. Даже если вам невтерпеж навязать свое мнение, смягчите свой напор чем-нибудь вроде: "Одна моя подруга как-то попробовала". Не пытайтесь развернуть собственный план действий для онкологического больного - вы сильно рискуете услышать в ответ: "Ты не болеешь раком". Взаимопонимание при этом сильно осложнится.

Без воды в решете

ЕДВА ли не самый частый вопрос, который родственники и близкие задают онкологам: "А рак заразен?" Боятся подпускать к больному детей, беременных, боятся здороваться за руку, не говоря уже о более интимных контактах. Нередко человека даже дома изолируют в отдельной комнате, определяя ему отдельные полотенца, постельное белье и посуду, как инфекционному больному. Рак не заразен! Он не передается при контакте, воздушно-капельным, половым путем, даже через кровь. И малейшее опасение заразиться, высказанное вслух, катастрофически скажется на ваших отношениях с больным.

Искреннего желания помочь ему мало, если не удается направить благой порыв на конкретную деятельность. Свою помощь надо предлагать, не дожидаясь, пока больной человек попросит сам. Ему неловко, он уязвлен и очень боится показаться обузой. Даже если один раз от вашей помощи отказались, это не значит, что можно успокоиться с чувством выполненного долга. Предлагать свои услуги надо регулярно и делать при этом упор на конкретные моменты.

Что важно для больного в процессе лечения? Обустроить быт, который в силу тяжелого физического состояния превращается для больного в муку: дойти до туалета, сходить на процедуры, приготовить еду, принять лекарства, убрать за собой (особенно после сеансов химиотерапии). Необязательно сидеть возле больного целыми днями, да и мало кому это под силу. Важно помогать в особенно тяжелые моменты, которые практически всегда связаны с особенностями лечения и потому легко прогнозируемы. Если на больном "висит" вся семья - в заботе нуждаются дети и больные родственники, которые с ним живут. Важны, как правило, мелочи - забрать ребенка из школы, сбегать в аптеку за лекарствами для бабушки и т. п.

Не пытайтесь все взвалить на себя, иначе прочно увязнете в чужих проблемах, не поможете другим и измотаете себя. Определите для себя, что вы хотите и можете сделать. Возможно, вы в состоянии приготовить обед для больного или достать для него кассеты с его любимыми фильмами. Посидеть с детьми, пока муж навещает жену, или помочь ему прибраться в квартире - это тоже немаловажная помощь, но всякий добрый порыв должен быть вам по силам. Ограничение одно - избегайте дорогих подарков. Желание порадовать и сделать больному приятное похвально, но не должно ставить его в неловкое положение. Среди близких людей ценность подарка никогда не измеряется его стоимостью.

В статье использованы материалы книги "Паллиативная помощь онкологическим больным" под ред. А. САЛМОН.

Жизнь в ожидании лета

Это пост психологической помощи тем, чьим близким поставили диагноз "рак" или какой-то другой тяжелый диагноз. Как справиться со стресом и паникой, как жить дальше, что делать и где найти на все это силы.

Я предлагаю читать этот пост всем, и тем, кому неактуально, тоже. В нем не будет кошмариков и всего того, чего вы не знаете об онкологии и не хотите знать. Я хочу показать вам, что жизнь продолжается - всегда.

Мне приходилось пережить это дважды и я очень надеюсь, что в последний раз. Я знаю, что такое оглушающий шок, каково постоянно жить с липким страхом внутри, который невозможно из себя выдавить; что такое не спать ночами, не есть днем и ощущать, что вся твоя жизнь рухнула в пропасть безвозвратно.

Первым делом примите успокоительных. Не машите рукой, как я раньше. Они реально действуют, я убедилась. Помогает и новопассит, и даже банальная валерьянка. Алкоголь? Ну если только в первый вечер, но он не берет. И больше не юзайте, множить проблемы вам ни к чему.

Подтвердите диагноз. Практически каждому зрелому человеку нашей страны врачи за его жизнь либо необоснованно ставили онкологический диагноз, либо его подозревали. Знаю случай, когда скорая отказала в помощи человеку, сообщив, что у него метастазы в головном мозге и все бесполезно. Наличие метастазов они определили на глаз. Естественно, никакой онкологии у него не оказалось. Так что если диагноз поставлен без тщательного обследования и не подтвержден несколькими клиническими показателями - не спешите верить. Если же никто из врачей вообще не озвучивал такого диагноза, а вы вычитали его на направлении или в карточке как предположительный - это и не диагноз вовсе. В ряде случаев врач обязан формально исключить онкологию, направив вас на соответствующее обследование - инструкция у него такая. Так, например, при беременности обязательно проверяют, а не опухоль ли у вас вместо будущего малыша.

Рак - это не приговор. У всех у нас накрепко засело в голове: рак=катастрофа, верная смерть, все пропало. В первый раз я думала именно так.
Время идет, медицина не стоит на месте. Даже в нашей стране. Многие виды рака довольно успешно лечатся. Не воспринимайте это как пустые слова. Действительно - лечатся. По другим - неплохие шансы. Даже с теми видами рака, которые в настоящее время побеждать еще не научились, лечение может подарить несколько, а то и десяток лет жизни. Десять лет кажутся почти невероятным счастьем, когда вы думаете том, что услышали приговор.

"Но как же", - возразите вы мне, "про кого не услышишь - все умирают". Дело в том, что о смертях слышат все, об удачных случаях - только самые близкие.

Моя мама первый раз победила рак. Мы никому не говорили, что у нее была онкология. Я не говорила даже почти никому из подруг. Не потому, что не доверяла им. Просто не хотелось. И уж тем более молчала сама мама. Начнут тыкать пальцем, смотреть жалостливо, делать большие испуганные глаза, пристально вглядываться при каждой встрече, оценивать внешний вид, шептаться за спиной. Родственники будут переживать, зачем лишний раз расстраивать. Ну а потом, когда все обошлось, и тем более молчали. Ну было - и было, и не будем об этом. Я рассказывала только в особых случаях, на ушко, когда у людей случалась такая же беда. Чтобы поддержать не голословно, а фактами.

Когда мы столкнулись с онкологией во второй раз, по ряду причин это бы не удалось замолчать. И ко мне потянулись люди. Не просто какие-то абстрактные, далекие - люди, которых я знаю полжизни. Они рассказывали мне о своих близких родственниках. Которые победили рак. На ушко, да. Я не знала о том, что с их близкими это было. Про бабушку, которую дедушка с третьей стадией рака увез умирать в горы. Бабушка прожила в горах 20 лет. Про близких, которые никуда не уезжали, а просто продолжают жить своей обычной жизнью.

Однажды мой разговор с мамой о химиотерапии услышала посторонняя. даже не бабулька, а пожилая женщина. Шустрая, любопытная и прямодушная. Я шепталась, мне не хотелось обсуждать при ней. Бабулька, сидя на краю кровати (дело было в больничной палате), тщательно прислушивалась к моему разговору и громко комментировала. Я ужасно досадовала.
- Да что вы все так боитесь этой химии? Ну делала я эту вашу химию, три курса - ну и нормально!
Мы поворачиваемся и смотрим на нее с немым вопросом, потому что отделение было совсем не онкологическое.
- У меня нет обеих грудей, - продолжает она, хлопая себя ладонями по верхней части халата. - И кусков легких тоже нет.
На этом месте я понимаю, что раз частично удалили легкие - были метастазы. Значит, стадия нифига не начальная.
- А химию каким препаратом делали, как назывался?
- Да я не знаю, капельницу ставили.
- Ну раствор какого цвета был - желтый?
- Да помню я что ли!! 35 лет прошло!
- о_О
Бабулька была бодрейшая, повествовала она это, болтая ногами на краю кровати, и вообще она лежала в больнице по какому-то поводу, не связанному с онкологией, и вообще пустяковому.

Поэтому. К черту белый флаг. Рак - это не приговор.
Ну а раз не приговор, мы будем что?

Правильно, будем лечиться.
Вместо того, чтобы сидеть на диване и предаваться отчаянию, засучим рукава и приступим к действию. Кому как, а для меня это - лучшее средство победить ужас. К тому же, это будет и самым полезным. Поговорите с врачом, выясните, насколько достоверное обследование было проведено до постановки диагноза. Не требуется ли дообследовать, возможно, самостоятельно и за свои деньги. Какие потребуются лекарства и есть ли в наличии. Есть ли очередь на лечение. Как будут лечить. Где и у кого лучше лечиться. И прочее, прочее. Таким образом, вы постепенно получаете некий комплекс мероприятий и процедур, которые предстоит сделать вам и пройти близкому человеку. Нет ничего страшнее неизвестности. Превратите невнятный кошмар в набор конкретных, пусть неприятных и где-то тяжелых, но достаточно обыденных действий. Ложимся в стационар, сдаем анализы, делаем 7 дней капельницы, сдаем анализы, принимаем то-то. И постепенно пугающий диагноз становится неприятной и трудной работой, которую надо вздохнуть - и начать. Глаза боятся, руки делают. Уже на этом этапе вам станет немного легче.

"Но мне рассказывали, химиотерапия - это ужасно!"
Не самая приятная вещь, скажем прямо. Бывает, переносится тяжело. А бывает, что и вполне нормально. И бывает совсем нередко. Если у пациента сильная тошнота, во время химиотерапии можно принимать препарат с действующим веществом ондансетрон. Коммерческие названия: ондансетрон, латран, домеган. Продается без рецепта. Я ни в коем случае не призываю принимать его без консультации с врачом. Просто, например, в нашем стационаре врачи его не назначают и сами о нем не рассказывают, хотя о результатах знают прекрасно. Мы узнали от опытной пациентки. Говорит, за полчаса меняет состояние с "я умираю" на "не, нифига не умираю". Побежали к своему врачу с вопросом. Да, говорит, конечно, принимайте, если сами купите. Кто не знает - тупо терпит. Блин, он стоит-то в районе $10, а помогает некоторым колоссально. Но многие и не нуждаются, и само нормально идет.

Я лично провожала из отделения женщину, сделавшую 10 курсов химии. Ее вылечили, она выписывалась насовсем. Это была красивая цветущая женщина с густыми волосами, прекрасным макияжем и стильной одеждой. Увидела бы на улице - даже в голову бы не пришло, что у нее что-то не так со здоровьем.
Я уже упоминала женщину, которая живет в четвертой стадии более 20 лет. Все это время ей делают химию. Пока делают - нормально. Перестают - оно начинает расти. Не беспокойтесь, вашему близкому не назначат 20 лет химиотерапии. Я лишь хочу проиллюстрировать, что не так уж она и убийственна. Люди справляются и с большим количеством курсов. Все это реалистично и преодолимо. Не факт, что назначат много. Но не ждите яркого эффекта от первого же курса. В то же время, я не раз видела, что результаты нескольких - налицо.

Не от всех препаратов выпадают волосы. А если и выпадают (обычно при первом курсе), то довольно быстро начинают отрастать. Не переживайте, волосы - небольшая плата за жизнь. Сейчас столько симпатичных шапочек, да и парики на любой вкус. В любом случае - парик - это временно, можно потерпеть.

Если состояние пациента перед химиотерапией очень тяжелое, не пугайтесь, что он не перенесет химиотерапию.
Та самая цветущая женщина, которая выписывалась после 10 курсов химии, была в очень тяжелом состоянии до начала лечения. Болезнь скрутила ее внезапно, когда она была в чужом городе. 3 месяца близкие даже не могли забрать ее в родной город - она была нетранспортабельна.
Я не раз видела, как на начало лечения людей переводили из реанимации. И состояние их было соответствующим. У мамы перед началом лечения организм не принимал не то, что пищу - он не принимал даже воду. Я не представляла, как мы будем выходить на химиотерапию в таком состоянии. Я боялась, что химия просто убьет ее. Оказалось, что в результате лечения маленькими шагами отступают даже тяжелые симптомы. Поэтому - не отказывайтесь от лечения под девизом "чтобы не длить страдания". Вполне может оказаться, что избавление от страданий именно в лечении.

Если разруливание произошедшего с близким вам человеком требует от вас большого количества ресурсов (неважно каких - временных, физических, материальных, моральных), следует подумать об их грамотном распределении. Не пытайтесь выжимать из себя все до последней капли и жить на полный износ. Вы полностью выложитесь за первые несколько месяцев, а что дальше? А если через несколько месяцев аврал не закончится? Нет, это не эгоизм. Если вы считаете, что обязаны помочь и поддержать - вам надо быть в строю и в состоянии. Поэтому:
1. Успокоительные препараты.
Не надо "обойдусь, и так справлюсь". Вам еще предоставится возможность погеройствовать более эффективно. Ну и нажитые уже вами на нервной почве серьезные болячки вам сейчас будут крайне некстати.
2. Сон.
Найдите возможность спать хотя бы какое-то вменяемое количество часов. Первые пару месяцев я жертвовала сном, чтобы читать медицинские статьи, искать в инете хорошие клиники, лекарства, выяснять про диагностику и терапию и бесконечное прочее. И считаю это очень грамотной ивестицией времени. Но жить так долго невозможно. Разрулите пик аврала и начинайте восстанавливать силы.
Засада тут еще в том, что уснуть бывает просто невозможно. Смотрим пункт первый, плюс проветриваем комнату на ночь, плюс согреваем ноги, если они холодные. Меня очень выручали физические нагрузки. Я шла в зал и уматывала себя так, чтобы просто вырубить организм, иначе мне не спалось. Кстати, адреналин, вырабатывающийся во время стресса, нейтрализуется только физическими нагрузками - это не я придумала, это кардиолог сказал. Перед сном гоним от себя страшные мысли, прогнозы будущего и опасения. Вот прямо жестко фильтруем мысли. Сначала будет казаться, что это невозможно, мысли приходят помимо вашей воли. Но после небольшой тренировки у вас начнет получаться. Никаких прогнозов и опасений на ночь. Вы подумаете об этом завтра, с утра. А сейчас вы подумаете о чем-то приятном. Или просто - о чем угодно другом. Мне помогало почитать что-то типа топа ЖЖ или башорга, ничего более серьезного не лезло - просто закидать свое сознание чем попало, всяким легкоперевариевым мусором, чтобы оно не начинало проедать вас.
3. Аутсорсинг.
Делегируйте как можно больше полномочий окружающим, если главные проблемы разруливаете вы. Или разгрузите того, кто их разруливает. Принимайте помощь окружающих, благо, вам ее будут предлагать. К черту скромность, привычку не обременять окружающих и стеснительность. Пользуйтесь помощью, у вас действительно веский повод. Обращайтесь к малознакомым и даже незнакомым людям - действуйте, на кону стоит многое.
Вот здесь хочу сказать огромное спасибо всем, кто предлагал помощь мне. Предлагали так много, что я воспользовалась далеко не всеми предложениями. Но знайте, это меня колоссально поддержало морально и очень согрело.
4. Нельзя объять необъятное.
Выделите второ- и третьестепенные вещи, на которые вы сейчас забьете. Не пытайтесь проворачивать еще и все те дела, которые вы волокли на себе раньше. Я хорошая хозяйка, но, помнится, в самые острые времена у меня все дома было в грязи. Приходящим в дом я так и говорила: "у меня сейчас бардак, но мне пофиг". И не парилась по этому поводу. Рекомендую, все вас поймут.
5. Оазис благополучия.
Заведите себе "оазис благополучия" - какую-то зону, куда вы будете приползать восстанавливать силы и черпать позитив. Любимая книга, любимые фильмы (только без драм), общение с кем-то. Для меня таким оазисом стал мой журнал. Это было место-где-все-хорошо. Я ни слова не писала там о происходящем. Я писала там позитив - что-то смешное, про детей, про отпуск. Это было не просто место, где все хорошо - это было место, где У МЕНЯ все хорошо. Вот это "у меня" было очень важным. Чем хреновее мне было, тем позитивнее были мои посты ). Изрядная часть смешных текстов была написана так: одной рукой утирая слезы, другой - по клавиатуре. Ну а потом втягиваешься, уже двумя руками, уже и слез нет, уже и улыбаешься)).
Вот почему я очень дорожу каждым читателем, зафрендившим, комментатором (особенно комментаторами))). Все это здорово отвлекало в самые тяжелые времена, показывало, что есть какая-то жизнь за пределами горя и ужаса, придавало сил. Я очень-очень благодарна вам за то, что помогали мне, сами того не зная.
6. Наметьте себе большой вкусный пряник, который вы себе вручите, когда будет возможность.
Только это должен быть такой пряник, который вы потом реально сможете себе вручить. Представлять новый Порше - это неплохо, но терапевтически неэффективно, если у вас потом не хватит на него денег.
Я представляла, как поеду на море. Как буду пропускать песок сквозь пальцы, лежать и смотреть на воду. Просто лежать и смотреть на воду. Иногда поглядывала сайты турфирм одним глазком. Подумывала, что взять с собой. Я мысленно наметила, что у меня это будет, и иногда мысленно это проживала.
7. При возможности смените обстановку.
Мой вкусный пряник неожиданно сбылся до того, как я на это рассчитывала. И имел колоссальный эффект. Я уезжала во Вьетнам глубоким неврастеником с полностью расшатанной нервной системой. И, хоть мне не удалось там ни полежать, ни выспаться, я вернулась совершенно иным человеком. Оочень рекомендую.
8. Не обижайтесь, если реакция кого-то из ваших знакомых на вашу беду оказалась не такой, как вам бы хотелось.
Может, вам сухо предложили конкретную помощь, а вам было важно выплакаться в жилетку и услышать слова поддержки. Ну или достали все лезть в душу, лучше бы в аптеку смотались. Просто обычно люди реагируют в своей системе координат и каждый предлагает то, что хотел бы получить сам в симметричной ситуации. Если отреагировали не так - это не человек такой нехороший оказался, это у вас просто системы координат не совпадают.
9. Устраните утечки энергии.
Мне пришлось сместить на дальнюю орбиту жизни людей, общение с которыми приносило стабильный негатив. Просто силы на это перестали находиться.

Не тратьте энергию на размышления, почему это случилось именно с вашим близким человеком и что он этого не заслужил. Это просто случилось. Такое иногда бывает. Точка.
10. Человек ко всему привыкает.
Не думайте, что теперь у вас впереди только годы непроходимого ужаса и тоски. Психика имеет свои механизмы защиты и адаптации. Оказывается, со временем можно научиться нормально жить бок о бок с самыми страшными обстоятельствами. И Герасим привык к городской жизни, ага. У вас и у близкого человека еще будут минуты и радости, и удовольствия, и даже счастья. Не, конечно, если у вас будет какая-то внутренняя мотивация длить состояние депрессии и отчаяния - повод у вас железный, его можно эксплуатировать годами. Но если вы будете настроены выкарабкиваться - вы выкарабкаетесь.
11. Адекватно расставьте приоритеты.
Один мудрый человек дал мне совет, который мне было очень тяжело принять и осмыслить. Но рассудком я понимаю, что правота в его словах есть. Он сказал: "Твои родители - это прошлое. Ты - настоящее. Твои дети - это будущее. Занимайся детьми, они важнее всего".
12. Не раскисая в глобальном смысле, все же позволяйте себе иногда выпускать пар.
Если чувствуете, что накопилось - сбросьте напряжение. Прорыдайтесь, грохните пару чашек, побейте кулаком стену - сделайте то, что хочется. Не стесняйтесь и не стыдитесь этого. Представьте кипящий чайник, у которого нет отверстия в носике. Если процесс вас настолько затянул, что не можете выйти из состояния истерики - заберитесь в душ, откройте приятной температуры воду, сядьте на пол, подставив спину. За счет того, что спина низко, струи воды бьют по спине с силой. Сразу и массаж, и вода, которая в принципе успокаивает. Сидите так, пока не отпустит. Отпускает, проверено.

Поддерживайте вашего близкого человека.
Как бы тяжело вам не приходилось - помните, что ему гораздо тяжелее. Не нагружайте его еще и вашими переживаниями, опасениями, страхами, слезами и причитаниями. Улыбайтесь, излучайте спокойную уверенность и оптимизм. Даже если в вас нет ни капли уверенности и оптимизма. В самые тяжелые дни я закрашивала красные опухшие глаза (белые тени, в том числе на полоску века между ресницами и глазом рулят), пила успокоительное и входила в мамину палату, улыбаясь. И каждый, каждый день я придумывала ей что-то новое ободряющее. И ни разу не позволила себе заплакать в ее присутствии.

Постарайтесь ненавязчиво подкинуть вашему близкому человеку смысл жизни, какую-то конкретную цель, ради которой ему стоит подняться с больничной койки. Одна моя знакомая держится на том, что ее племянница сказала: "ты что это тут, а кто мне с малышами помогать будет?!". И знакомая твердо знает - ей нельзя раскисать, ей надо быть в строю, она нужна своим близким. Я думаю, моя первая мысль о том, какая же эгоистка ее племянница, неверна ;).

Здоровья вам и вашим близким.

Я не врач и не психолог, возможно, что-то из написанного мной неверно. Традиционно можно критиковать, дополнять и обсуждать.

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.