У кого ребенок вылечился от лейкоза

Лейкоз — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Острый лимфобластный лейкоз — самый распространённый вид лейкоза у детей, он составляет треть всех злокачественных опухолей детского возраста с пиком заболевания в 2–5 лет.

Сбой в иммунной системе

Специалисты рекомендуют обращать внимание на следующие симптомы и изменения в самочувствии ребёнка:

• беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи — не от того, что ребёнок ударился, а просто так;
• бледность, увеличение размеров живота;
• появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
• изменения в анализах крови;
• могут быть различные боли — головные, в животе, но это необязательный симптом.

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители, — участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Современный подход

Терапия острого лимфо­бластного лейкоза, как правило, состоит из трёх этапов, цель которых — достижение ремиссии и восстановление нормального кроветворения. Лечат химиотерапией. "Это очень жёсткое лечение, которое потенциально затрагивает все органы и системы, и весь процесс лечения опухоли и особенно лейкозов — это непрестанная борьба с осложнениями химиотерапии", — рассказывает Алексей Масчан.

Также применяется трансплантация костного мозга от родственного или неродственного донора, но проводится она не всем, лишь около 30% детей и после достижения ремиссии.

Когда пациенту необходима трансплантация костного мозга, врачи прежде всего проверяют его близких родственников, чтобы узнать, может ли кто-то из них подойти больному как донор. Если среди родственников такого человека нет, ищут неродственного донора.

К сожалению, на это может уйти немало времени — сначала его ищут по базе Российского регистра неродственных доноров стволовых клеток и костного мозга, если в России подходящего донора нет, врачи или благотворительный фонд делают запрос в международный регистр.

Цена вопроса

Стоимость одной операции по трансплантации костного мозга превышает 2 млн рублей (согласно Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годов).

Надежда на спасение

Первые исследования в области создания иммуноонкологических препаратов начались лет 15 назад в США и странах Европы. Сегодня иммунотерапия лейкозов, в том числе у детей, успешно применяется в европейских и американских клиниках, когда химиотерапия неэффективна. При новом методе лечения 70% безнадёжных пациентов достигают ремиссии. Препараты пока не зарегистрированы, но уже доступны в России. По программе индивидуального доступа курс терапии проходят несколько пациентов Рогачёвского центра.

На заметку

Достижения отечественной онкогематологии, прежде всего детской, стали возможны благодаря вниманию государства к этой отрасли медицины.

В России программы неродственного донорства костного мозга только зарождаются — такие пересадки стали делать всего лет 10 назад. В масштабах страны их ничтожно мало — не более 70–80 в год. Всего в стране 13 клиник имеют лицензии на трансплантацию, и есть 70–75 сертифицированных врачей-гематологов, онкологов и трансфузиологов, которые могут проводить эту процедуру. Одно из самых крупных отделений трансплантации — открывшийся в 2011 году в Москве Научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

• Маша Шаталина , 27 июля 2017
• 74295
• 4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Похоронили мы нашего сыночка 31го августа. через недельку ему было бы 2 годика. Еще месяц назад это был веселый здоровый малыш, который бегал по дому и радовал всех. Кругом все было полно жизни, радости, надежд. Коварная болезнь хитро и умело скрывалась в жизнерадостном ребенке и проявила себя настолько изыскано, что определить ее удалось лишь тогда, когда никаких шансов вылечить не было. Да их и так бы не было, как мы теперь поняли. Острый миелобластный лейкоз лечиться с огромным трудом, с. Читать далее →

Девочки, может есть среди ббшек те мамы, детки которых в возрасте от 3 до 6 лет (ну возраст плюс-минус год) болели острым лимфобластным лейкозом (рак крови по-народному) и удачно вылечились. Очень хотелось бы задать несколько вопросов, попросить поделиться опытом, особенно интересует период, когда уже интенсивная терапия закончена и начат восстановительный курс (примерно после 1,5-2 лет лечения). В интернете информации очень мало, все одно и тоже, очень скудно. Буду очень благодарна! Читать далее →

Девочки! Дочке моих добрых знакомых поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз. Сейчас мама и девочка в больнице после первого курса химиотерапии. И маме очень плохо. Плохо, потому что пообщаться она может только с такими же несчастными мамочками, как сама. От этого ей кажется, что шансов нет и всё -это конец. Нужен кто-то, кто пережил лейкоз у ребенка, прошел через химию,больницы, пересадку и вылечил ребенка. Кто-то кто сможет поддержать и поделиться положительным опытом. Если есть такие среди вас, отзовитесь пожалуйста. Читать далее →

Что такое острый лейкоз? Заболевание, которое наступает неожиданно, как гром среди ясного неба, часто среди полного здоровья. Поражает эта болезнь чаще детей и подростков. Прогноз всегда неблагоприятный, т.е. больные очень часто погибают, не успевая излечиться, иногда в течение 2—4 недель. Болезнь начинается высокой температурой, которая держится упорно, несмотря на жаропонижающие и антибиотики. Читать далее →

Общий анализ крови показывает различные данные, среди них - содержание клеток крови, гемоглобин, скорость оседания эритроцитов. По некоторым измененным показателям анализа крови можно заподозрить онкологические заболевания у пациента. Читать далее →

Что за неописуемый и неизлечимый хаос творится в мозгах у большинства современных людей,в частности,у молодых мамаш. Становится все невыносимей читать новостную ленту. Порой даже думаю удалиться отсюда нахер. Столько непроходимого бреда в последнее время пишут! Читать далее →

Вот такой диагноз мне поставили сегодня. За 3 мес. переболела 5 раз, сейчас 6 но без температуры. И всё ОРВИ. Начинается с горла и выше, насморк, кашель, высокая температура. Была на приеме у иммунолога. Осмотрев меня и пощупав лимфоузлы на шее ужаснулась. Я то думала что при болезни они и будут увеличены? Раньше я замечала шишки,причем довольно болезненные, но закрывала глаза, вылечусь и пройдет. Проходили. Но сейчас боли я не ощущаю, а они увеличены. В добавок чем набрать не могу. Читать далее →

ВНИМАНИЕ. СРОЧНЫЙ СБОР. МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ. Однажды, увидев эту малышку и прочитав её историю Вы ещё долго не сможете забыть о ней! С виду всегда спокойная и здоровая Василиса в феврале 2017 года затемпературила, температура не сбивалась и малышку после обычного анализа крови госпитализировали в ОДБ г. Николаева с подозрением на рак крови. Вскоре диагноз подтвердился в самом худшем его варианте - острый миелоидный лейкоз ФАБ M7. Самый редкий и опасный. Через пять дней после оглашения диагноза малышку на реанимобиле в. Читать далее →

Здравствуйте, девочки! ПОЖАЛУЙСТА, ДОЧИТАЙТЕ ЭТОТ ПОСТ ДО КОНЦА. Эта история про маленькую Милу девочку, которая сейчас борется за жизнь. ПОЖАЛУЙСТА, НАЖМИТЕ РЕПОСТ! Милашка родилась в городе Владивосток, сейчас семья проживает в Спасске-Дальнем. Спасск - это большая деревня, городом его тяжело назвать. Мила росла и развивалась как и все детки в Ее возрасте. Характер у неё, как у принцессы добрая, милая, очень смышлёная, нежная девчушка. У Милы есть младшая сестрёнка Есения, Мила Ее очень любит и скучает. Она Ее редко видела. Читать далее →

Оганян Марва Вагаршаковна, 1937 г.р.Кандидат биологических наук, врач-натуропат, врач и биохимик с 45-летним стажем терапевтической и лабораторной работы, в течение 25 лет работаю в области теории и практики натуропатии.Знание биохимии нормального обмена веществ и патобиохимии заболеваний позволило на стыке биохимии, физиологии и клиники создать систему знаний об обменных причинах заболеваний, биохимически обоснованном механизме их развития, а так же обосновать обменный механизм выздоровления, протекающий без применения лекарств посредством очищения тканей организма и их правильного питания. Читать далее →

Выдержки (о прививках) : 1.1.Телячья сыворотка ,которую применяют в вакцине, часто содержит (и это сокрыто) >вирусы бычья диарея, а куриные эмбрионы >вирусы птичьего лейкоза. 1.2.Прививка ветряной оспы -это живой вирус,выращенный на клетках абортированных.человеч.плодов.Содержит чужеродную ДНК . Это крайне опасно и является угрозой собственной ДНК ребенка. Сама ветрянка переносится вполне нормально, это на то и детская болезнь (характерные пузырьки на коже ). Читать далее →

Об этом уже есть посты, но может кому-то эта информация будет впервой. Жаль, что в России это не так популярно и для большинства россиян дороговато. Но если существует риск, что малыш будет не здоров - это очень хороший выход. Далее под кат. Читать далее →

В последнее время очень распространена тенденция не делать своим детям профилактические прививки. Особенно часто этим "увлечены" люди в больших городах и вроде образованные, пропагандирующие грудное вскармливание, отказ от телесного наказания и прочие блага для ребенка. Сейчас это добровольное занятие, и даже в садик можно ходить без прививок (правда не понятно, как(?), ведь если в группе кого-то привили от полиомиелита, не привитому ребенку с ним контактировать нельзя 40 дней, а прививают кого-то из 30 детей в группе круглый год). Москва большой. Читать далее →

Просьба откликнуться неравнодушных и оказать посильную помощь молодой женщине Ларисе Дунаевой (г.Ижевск). 2 месяца назад она родила сына, но к сожалению сразу после родов ей поставили страшный диагноз - Острый B3 лимфобластный лейкоз. Сейчас необходимо срочно собрать 18 тысяч евро на операцию по пересадке костного мозга. Читать далее →

Все! Сбор на лечение закрыт! Ура. Собрали 22 925 931 РУБЛЕЙ.Счет за лечение уже оплатили. Спасибо за то, что не прошли мимо! спасибо за помощь и репосты ))) Читать далее →

Фотограф воплощает в жизнь мечты больных детей. +Помощь детямМ 18 минут назад • интересное Канадский фотограф Шон ван Дел ведет проект the Drawing Hope. Он берет рисунки детей, мечтающих о выздоровлении, и создает по ним волшебные фотографии с авторами в главных ролях. Шон считает, что это дает больному ребенку и его семье чуть больше сил на борьбу за жизнь.Снимки он продает, а вырученные средства передает своим юным героям. Фотограф призывает их никогда не терять надежду. Ведь всё в этом мире. Читать далее →

Канадский фотограф Шон ван Дел ведет проект the Drawing Hope. Он берет рисунки детей, мечтающих о выздоровлении, и создает по ним волшебные фотографии с авторами в главных ролях. Шон считает, что это дает больному ребенку и его семье чуть больше сил на борьбу за жизнь. Снимки он продает, а вырученные средства передает своим юным героям. Фотограф призывает их никогда не терять надежду. Ведь всё в этом мире возможно. И мы полностью согласны с этим утверждением. Читать далее →

зарекалась я помогать деньгами, особенно, если я не вижу что конкретно на эти деньги покупается, но тут другой вариант трудно придумать.тронула конечно упертость моей подруги Катринс каким рвением она пытается достучаться до наших сердец.Лейкоз в нашей стране научились лечить 20 лет назад, и конечно очень обидно, что от этой болезни до сих пор умирают люди (((особенно дети! вот представьте, какого матери: растишь ребенка 13 лет, и тут такое ((((у моего приятеля был лейкоз, тоже непонятно откуда взялся, на юге он на. Читать далее →

Мне помнится предлагали за какие то приличные бабосы заморозить. "Доктор медицинских наук Елена Скоробогатова почти 20 лет заведует отделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы. Отделение осуществляет примерно 80 пересадок кроветворных стволовых клеток в год, в том числе из пуповинной крови. - Пуповинная кровь используется только от доноров, не своя собственная, - говорит она. - Это связано с тем, что показаниями к трансплантации являются тяжелые наследственные заболевания иммунной системы, лейкозы. Это генетический дефект, и он уже имеется в пуповинной. Читать далее →

2013-02-27 22:12:52 SOS. Алексею Абоимову нужна помощь! Алексею Абоимову 9 лет. Ему поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз, вариант М1-М2. На лечение за границей требуется 160.000-170.000$. Семье Алексею не справиться с огромной суммой! Пожалуйста, \помогите НЕПРОХОДИТЕ МИМО! Читать далее →

Арсен Коган,6 лет. Уже полгода он борется за жизнь! У малыша Т-клеточный лимфобластный ЛЕЙКОЗ (РАК крови).Арсен очень хочет поскорее вылечиться, вернуться домой к своим родным и друзьям, знакомым! ПОМОГИТЕ СПАСТИ. ПОЗВОЛЬТЕ СНОВА ПОВЕРИТЬ В ЧУДО. В очередной раз встал вопрос: плата по счету! Родители уже продали все, что могли, помогали неравнодушные, добрые люди, но в очередной раз продолжение жизни ребенка оценено в 100 тысяч долларов! На сегодняшний день осталось собрать 1 745 040, 79 руб. Для родителей эта сумма очень велика. Читать далее →

СРОЧНЫЙ РЕПОСТ! Люди, доброго времени суток. Считаю своим долгом про это написать. В данный момент работаю в клинике с ЛОР врачом и каждый день мы принимаем взрослых, подростков и детей. Итак, о главном:анаФЕРОНЫ, гриппФЕРОНЫ, интероФЕРОНЫ и подобные им препараты категорически запрещаем принимать пациентам. Врач поясняет это так (пишу простым языком , чтобы было понятно) : провоцируется выработка стволовых клеток и эти незрелые клеточки способствуют развитию таких заболеваний как, например - лейкоз (рак крови). Мы всё говорим и говорим про это. Читать далее →

SOS. Алексею Абоимову нужна помощь! Алексею Абоимову 9 лет. Ему поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз, вариант М1-М2. На лечение за границей требуется 160.000-170.000$. Семье Алексею не справиться с огромной суммой! Пожалуйста, \помогите НЕПРОХОДИТЕ МИМО! Читать далее →

Я давно не заходила на ББ. Дети подросли. потребность вести дневник пропала. Сейчас она снова возникла. Нужно вести хронологию событий и выговариваться. Причина страшная. 15 декабря Егору диагностировали лейкоз. Читать далее →

Девочки, я так в последнее время офигеваю от врачей, что просто не могу не рассказать нашу историю. Читать далее →