Реабилитация детей после лечения лейкоза

Автореферат диссертации по медицине на тему Принципы реабилитации детей в ремиссии острого лимфобластного лейкоза

На правах рукописи

БОРОДИНА Ирина Дмитриевна

ПРИНЦИПЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ В РЕМИССИИ ОСТРОГО ЛИМФОБЛАСТНОГО ЛЕЙКОЗА

14.00.29 - гематология и переливание крови

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Работа выполнена в НИИ детской гематологии МЗ РФ. Научные руководители:

доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ А.Ф.Бухны доктор медицинских наук, профессор О.Г.Желудкова

доктор медицинских наук, профессор Е.В.Неудахин доктор медицинских наук, профессор Е.И.Моисеенко

Научный центр здоровья детей РАМН

на заседании диссертационного совета Д 208.050.01 в НИИ детской гематологии МЗ РФ по адресу: 117513, Москва, Ленинский проспект, 117.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке НИИ детской гематологии.

Ученый секретарь диссертационного совета

кандидат медицинских наук, доценг В.М.Чернов

Применение современных программ лечения острого лимфобластного лейкоза (OJIJI) у детей привело к значительному улучшению выживаемости у данной категории больных (Reiter A. et al., 1994; Карачунский А.И. с соавт., 1995; Bleyer W.A., 1995; Румянцев А.Г., 1998), но высокая токсичность цитостатических препаратов и лучевой терапии приводит к поражению не только опухолевых клеток, но и здоровых органов и тканей (Мякова Н.В. с соавт., 1997; Oliff A. et al., 1997; Kimball D.V.M. et al, 1998; Staquet R.D. et al., 1998).

Таким образом, в период диспансерного наблюдения очень важной является проблема реабилитации таких детей, т.е. выявление и коррекция тех нарушений, которые возникают не только на фоне лечения основного заболевания, но и возникают в отдаленные сроки после завершения терапии (Mcintosh S. et al, 1976; Bryd R., 1985; Robson L.L. et al, 1985; Rosenberg S.W. et al, 1987; Kramer J. et al., 1989; Said J.A. et al, 1991; Waber D.P. et al, 1992; Желудкова О.Г. с соавт., 1996; Лазарева И.О. с соавт, 1997; Katz А, 1997; Staquet R.D. et al, 1998; Казначеева К.С. с соавт, 1999).

При этом следует учитывать, что любое заболевание, а онкологическое -особенно, влияет не только на физическое состояние пациента, но и на психологию его поведения, эмоциональные реакции, меняет его место и роль в общественной жизни. Указанные изменения сохраняются длительное время и могут значительно ухудшать качество жизни пациентов (Futterman E.H. et al, 1970; O'Maily Y.E. et al, 1980; Hymovich D.P. et al, 1989; Hays D.M. et al, 1992; Siimes M.A. et al, 1995; Stewart S.L. et al, 1995; Писаренко H.A. с соавт, 1997; Силасте Г.Г, 1997; Sklar С, 1999).

Медицинская реабилитация онкологического больного в периоде ремиссии - это система мероприятий, направленных на помощь больным в достижении максимальной физической, психической, социально-экономической и профессиональной полноценности, на которую они будут способны в рамках существующего заболевания (Koocher J.P. et al, 1978; Gerber L.H. et al, 1993).

Следует учитывать, что окончание процесса реабилитации происходит значительно позже восстановления работоспособности и возвращения ребенка к нормальным условиям социального функционирования (Новик A.A. с соавт., 1999). Кроме того, качество жизни больного ребенка зависит не только от его личного благополучия в указанных аспектах, но и от состояния его семьи. Поэтому проблема реабилитации ребенка с онкогематологическим заболеванием должна носить комплексный характер и включать в себя реабилитацию не только самого ребенка, но и его семьи (Meyer W., 1991; Писаренко H.A. с соавт, 1997; Силасте Г.Г.; 1997; Устинова Н.В. с соавт., 1997).

Принцип этапности реабилитационных мероприятий, принятый в 80-е годы, отдавал предпочтение медицинской реабилитации на сроках ремиссии до 3-х лет, направленной на предотвращение и коррекцию осложнений, возникающих па фоне химиолучевого лечения, а на этапах от 3-х до 5 лет и после 5 лет ремиссии - психологической и социальной (Pinkel D., 1979; Monaco Y.P., 1988; Herst S.P. et al., 1993). Но, с ростом количества выживших онкогематологических больных и увеличением сроков их жизни, стало ясно, что отдельные осложнения и последствия химиолучевого лечения могут впервые проявляться спустя годы и десятилетия после достижения ремиссии. И, наряду с этим, раннее начало психологической и социальной реабилитации уже на этапе диагноза значительно улучшает не только качество жизни больного, но и прогноз заболевания (Бухны А.Ф. с соавт.; 1995; Финогенова H.A. с соавт., 1996).

Цель настоящего исследования: разработать принципы комплексной медико-социальной реабилитации детей с ОЛЛ и членов их семей на базе специализированного санатория.

1. Выявить частоту медицинских проблем у детей с ОЛЛ в длительной ремиссии;

2. Выявить частоту социальных проблем у детей с ОЛЛ в ремиссии и их родителей;

3. Выявить частоту психологических проблем у детей с ОЛЛ в периоде длительной ремиссии;

4. Разработать принципы организации комплексной реабилитации в условиях санатория детей с различными онкогематологическими заболеваниями в ремиссии на примере ОЛЛ.

1. Впервые показана частота и распространенность сопутствующих заболеваний и осложнений химиолучевой терапии у пациентов с ОЛЛ в длительной ремиссии;

2. Установлено, что частота и структура сопутствующих заболеваний у детей с ОЛЛ в периоде ремиссии, значительно отличается от заболеваемости детей, не имевших онкологического заболевания;

3. На основании полученных данных показана целесообразность комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии с обязательным включением не только медицинских, но и социально-психологических элементов;

4. Установлена эффективность комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии с помощью оценки качества жизни таких пациентов до и после проведения реабилитационных мероприятий.

Сформулированы принципы организации и проведения комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии, которые нашли отражение в

практических рекомендациях. Показано, что реабилитация является обязательным звеном лечения детей с ОЛЛ.

Показана возможность проведения комплексной реабилитации в условиях санатория и необходимость включения в нее не только самого ребенка, но и членов его семьи. Для оценки эффективности реабилитации целесообразно использовать критерии качества жизни.

Полученные результаты, отработанные у больных с ОЛЛ, могут быть внедрены для детей с различными видами злокачественных новообразований в ремиссии.

По материалам диссертации опубликовано 6 печатных работ.

Апробация работы проведена 14.02.02 на научной конференции сотрудников НИИ ДГ, Российской детской клинической больницы и Морозовской детской городской клинической больницы.

Структура и объем диссертации:

Диссертация включает в себя следующие разделы: введение, обзор литературы, описание используемых в работе материалов и методов исследования, обсуждение полученных результатов, выводы и практические рекомендации. Работа содержит 28 таблиц, 21 диаграмму, занимает 168 страниц машинописного текста. Библиография включает 44 источника отечественной и 59 иностранной литературы.

Материалы и методы:

В 1997-1999 годах была разработана специальная анкета, с помощью которой был осуществлен анализ социального и психологического статуса 110 семей, имеющих ребенка с ОЛЛ в ремиссии.

Оценка качества жизни 110 детей с ОЛЛ в ремиссии до и после реабилитационного лечения была проведена в 2000 году при помощи шкалы Ьапэку (ЬапБку Ь.Ь. й а1., 1985). Шкала представляет собой опросник для родителей из 10 пунктов, в каждом из которых дается краткая характеристика игрового поведения ребенка. Каждый пункт опросника имеет значение от 0 до 100%.

Статистическая обработка проводилась в программе Biostat методом парных коэффициентов Стьюдента и критерия Стьюдента.

Количество больных с ОЛЛ, имевших в анамнезе рецидивы, с 1993 по 1997 годы снизилось с 8,6 % до 0,5 %. (Рисунок 1).

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

• беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
• бледность, увеличение размеров живота;
• появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
• головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Победить рак и наверстать упущенное

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.

Реабилитация после химиотерапии

Восстановительный период после проведенного химиотерапевтического цикла энергозатратный, поэтому требует немало усилий для преодоления всех трудностей. Как известно, цитостатики пагубно воздействуют не только на раковые клетки, но и губят здоровые ткани. При этом страдают практически все внутренние органы и системы, но в большей степени печень как фильтрующий орган. Поэтому для очищения крови, приведения в норму функций печени и поддержания иммунных сил организма необходима полноценная реабилитация.

Под гнетом химиопрепаратов гибнет микрофлора кишечника, и меняется структурность крови.

Для того, чтобы качественно восстановиться после химической атаки цитостатиков, необходимо провести ряд обязательных мероприятий:

• укрепление иммунной защиты с активацией внутренних резервов организма;
• использование в качестве основного рациона питания рекомендованное меню;
• поддержание работы ЖКТ и восстановление кишечной микрофлоры;
• проведение дезинтоксикационных мероприятий для ускорения процессов очищения крови от токсичных соединений;
• улучшение качества и продолжительности сна;
• повышение стрессоустойчивости.

Реабилитация после трансплантации костного мозга

После выписки из стационара, по поводу пересадки костного мозга, пациент должен находиться под систематическим наблюдением до 4-6 месяцев. Как правило, прооперарированные онкобольные не могут возвратиться к привычным делам ближайшие 6 месяцев.

Уже в первые дни адаптации будет наблюдаться повышенная слабость и быстрая утомляемость от минимальной физической нагрузки. Именно поэтому жизненно важен регулярный контроль состояния пациента.

В период реабилитации специалисты отслеживают по анализам крови прирост лейкоцитов, отвечающих за защиту организма от возможных инфекций. Для диспансерного больного не должно стать новостью ограничение общения даже с близкими людьми. Даже банальная простуда может оказать негативное влияние на процесс восстановления физических сил. Поэтому рекомендуется при посещении мест общественного пользования применять в качестве индивидуальной защиты медицинскую маску. Это не только обезопасит от проникновения патогенной микрофлоры, но и даст возможность вдыхать очищенный воздух без дополнительных примесей.

Чем сервис Zendoc может помочь Вам?

1. Для того, чтобы получить максимально развернутый ответ на Ваш запрос, мы просим подготовить и предоставить нам:

медицинскую информацию о себе

результаты проведенных исследований и заключения докторов

снимки на электронных носителях (диски с МРТ или КТ)

После обсуждения деталей, вся необходимая информация направляется врачам соответствующего профиля и начинается подбор предложений от клиник.

2. При подборе лечебных учреждений наши специалисты обращают внимание на такие факторы как медицинские и международные сертификаты, авторитетные рейтинги, реальные отзывы наших пациентов и соотношение цены и качества предоставляемых услуг. В каждом конкретном случае мы предоставляем на выбор несколько возможных вариантов лечения в виде предварительных предложений от клиник, которые содержат подробную информацию о диагностике, лечении и стоимости медицинских услуг.

3. При обращении в наш сервис мы гарантируем максимально комфортный процесс организации лечения. За годы работы многие клиники, как правило, предоставляют значительно более короткие сроки ожидания, чем при прямом обращении пациента в клинику. При необходимости мы готовы предложить Вам дополнительные сервисные услуги:

перевод медицинских анализов на 10 языков (вкл. немецкий, испанский, французский, и т.д.) получение медицинского приглашения и визы для Вас и сопровождающих лиц

бронирование авиа или железнодорожных билетов

бронирование гостиницы или апартаментов рядом с клиникой

сопровождение профессиональным медицинским переводчиком

4. В некоторых случаях возможен запрос оплаты депозита непосредственно на лицевой счет клиники. Проведение предварительной оплаты лечения является не только условием зарубежных клиник, но и требованием Посольства страны выдающую медицинскую визу.

5. После окончания лечения наши сотрудники остаются на связи с пациентом, контролируя состояние здоровья. Вы можете в любое время обратиться к нашим специалистам с вопросом или просьбой организовать очную или дистанционную беседу с врачом. Также мы готовы оказать Вам помощь в приобретении лекарств в европейских аптеках.

YOU&WE

Сайт больных лейкозом. Все о лейкозе, и о тех кто пережил его.

Реабилитация

Подходит к концу период лечения, и у родителей возникают вопросы. Лечение закончится, и что дальше? Как безболезненно вернуть ребенка в социальное пространство: начать заново ходить в школу, детский сад, посещать праздники и спектакли? Многие дети после длительного лечения испытывают психолого-социальные проблемы, которые связаны с длительной изоляцией и отсутствием общения со сверстниками, с изменениями внешности, нарушением внутрисемейных отношений, различного рода страхами и комплексами. В этот период важно помочь детям, которые справились со своей тяжелой болезнью или заканчивают лечение, не только физически окрепнуть, но и войти в мир здоровых людей.

Что такое реабилитация

Реабилитация — это комплекс медицинских, психотерапевтических, социально-педагогических мер, направленных на поддержание нормального качества жизни ребенка и его семьи на протяжении длительного лечения тяжелой болезни и, при необходимости, после его окончания. В случае детей раннего и младшего дошкольного возраста специалисты могут употреблять термин абилитация. Это система лечебно-педагогических мероприятий, направленных на формирование новых и усиление имеющихся ресурсов социального и психофизического развития.

Зачем нужна реабилитация

К сожалению, необходимо констатировать, что длительное и тяжелое лечение онкологического заболевания сопровождается побочными эффектами не только медицинской направленности.

ограничение двигательной активности,

ограничение умственной активности,

социальная депривация (психическое состояние вследствие нарушений контактов с социумом),

хронический психологический стресс.

Как следствие, отмечается ухудшение коммуникативных навыков, разрушение актуальных социальных контактов, инфантильные формы поведения, нарушение образовательного процесса, затруднение профессиональной ориентации. Больной ребенок крайне зависим от морального, психологического и социального состояния своей семьи, находящейся в критической жизненной ситуации. В период лечения нарушаются нормальные внутрисемейные отношения, как детско-взрослые, так и между взрослыми членами семьи, в первую очередь родителями. Довольно большая часть браков распадается в первый год после установки диагноза. Нарушается ритм и качество получения ребенком среднего школьного образования. Дети, как правило, надолго разлучены с семьей во время лечения. Матери, находясь на лечении с одним ребенком, часто не имеют возможности полноценно общаться с другими детьми. Возникает гиперопека над детьми со стороны родителей, как следствие, у ребенка отмечаются безволие, слабость, сниженная жизненная активность. Снижается социальный статус семьи: материальное неблагополучие, потеря хорошей работы, карьеры, долги. Братья и сестры детей-инвалидов (сиблинги) также испытывают всю тяжесть трудной семейной ситуации. Как правило, они оказываются на периферии родительского внимания в период лечения больного брата/сестры. Поэтому они в не меньшей степени, чем болевшие дети, нуждаются в реабилитации. В результате выздоровевшие, но не прошедшие реабилитацию дети и сиблинги представляют группу повышенного социального риска, сиблинги нередко вовлекаются в асоциальную среду. Даже самые успешные из них в связи с сильно заниженной самооценкой часто не могут реализовать свой потенциал: выбирая профессию, устраиваясь на работу, они стараются избежать высокой ответственности.Специальные реабилитационные программы призваны вернуть детей и их семьи к нормальной полноценной жизни. Реабилитация должна начинаться в тот самый момент, когда поставлен онкологический диагноз, и продолжаться до полного включения ребенка и его семьи в нормальную жизнь.

Направления реабилитации

Медицинская реабилитация — восстановление функционального состояния органов и систем организма, нарушенного в результате перенесенного онкологического заболевания и осложнений специальной терапии; лечение сопутствующих заболеваний. Физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, адаптация кардиореспираторной системы к нагрузкам, закаливание и пр. Используется лечебное плавание, массаж (при отсутствии противопоказаний), ЛФК, коррекция нарушений осанки и нарушений зрения методом биологической обратной связи, спортивные игры, спортивная ходьба. Социально-психологическая реабилитация — диагностические, коррекционные и профилактические мероприятия, направленные на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения. Академическая реабилитация — создание необходимых условий для успешной реинтеграции ребенка в школу. Педагогическая реабилитация — базируется на работе арт-терапевтических мастерских: керамики, ткачества, музыкальной, художественной и театральной, так как занятия искусством являются наиболее эффективными и глубоко воздействующими педагогическими и психотерапевтическими средствами. Кроме того, крайне полезны все виды активности, связанные с развитием мелкой моторики, особенно детям, перенесшим опухоли головного мозга. Ключевую роль в педагогической реабилитации играет формирование специфической педагогической среды с безусловным принятием каждого ребенка, способствующей снижению тревожности, повышению самооценки, восстановлению нормального общения со сверстниками, стимулированию познавательной активности.

Организация реабилитации

На сегодняшний день существуют следующие технологии реабилитации: психологическая служба при онкологическом отделении, семейный клуб, реабилитационный лагерь или санаторий.

Психолого-социальная служба в детских отделениях онкологии и гематологии

В психолого-социальную службу могут входить: врачи-реабилитологи, психологи, педагоги-психологи, арт-терапевты, педагоги-консультанты, социальные работники, юристы. Основные направления работы службы: психологическое сопровождение семей, арт-терапия, коррекция детско-родительских отношений, организация госпитальной педагогики, помощь сиблингам, организация праздников, экскурсий, выездных культурных мероприятий, мастер-классов (в том числе и с привлечением бывших пациентов).

Семейный клуб

В таких клубах дети работают в кружках и творческих мастерских, осуществляется помощь в профориентации старших подростков, для детей и родителей организована культурная программа (посещение музеев, выставок, концертов, театров). Проводятся консультации психологов, юридические консультации, беседы с врачами. Главное значение клуба в том, что дети, заканчивающие лечение, попадают в среду тех, кто уже прошел путь к выздоровлению, и на их примере идут к достижению цели. Здесь не страшно появиться в маске или без волос, дети в клубе не будут подшучивать или задавать неудобные вопросы, они помогут начать общаться, ведь они когда-то сами прошли весь этот сложный и важный путь.

Реабилитационный лагерь

Инновационная для нашей страны технология психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Основными задачами лагеря являются оздоровительный отдых, развивающий досуг, социализация. В лагере, в зависимости от профиля и программы смены, в специально созданных мастерских организуются занятия ткачеством, керамикой, рисованием, шитьем, фотографией, театральным искусством, проводятся психологические тренинги, культурно-досуговые и спортивно-оздоровительные мероприятия. Вместе с детьми в лагере находится команда специалистов: врач-онколог, психолог, педагоги-ролевики, арт-терапевт, воспитатели. В реабилитационных лагерях ребята учатся заново дружить, заботиться друг о друге, осваивают множество новых видов художественного творчества, помогают педагогам, готовят и проводят свои мастер-классы и участвуют в управлении лагерем. Таким образом, лагерная программа создает реальные возможности для социализации детей и подростков.

Список учреждений реабилитации

К сожалению, на данный момент приходится констатировать, что системе комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в России еще предстоит долгий путь развития. Тем не менее, во многих крупных городах существуют различные фонды по поддержке семей с онкологическими заболеваниями, некоторые из них специализируются на реабилитации детей после онкологических и гематологических заболеваний. Мы на странице "Реабилитация" перечислим некоторые учреждения, которые занимаются реабилитацией детей с онкологическими заболеваниями и в которые можно обратиться.

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

• Маша Шаталина , 27 июля 2017
• 74287
• 4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.