Кому нужна помощь в лечении рака

Знать свои права и уметь их защищать – крайне важный навык, особенно в контексте тяжелой болезни. Юридическая служба “Ясного утра” подготовила материал, где освещены основные права онкологических пациентов. В первой части статьи – о праве онкобольных на своевременное лечение, на бесплатные лекарства и обезболивание, праве на больничный и на полную информацию о состоянии своего здоровья.

Как и любой другой пациент, онкологический больной имеет право на полную информацию о состоянии своего здоровья, возможных методах лечения, их побочных эффектах и прогнозе развития заболевания. Во-первых, это означает, что пациент всегда может просить разъяснений о своем заболевании у лечащего врача. Во-вторых, больной имеет право сам или с помощью своего законного представителя знакомиться с медицинскими документами, их копиями и выписками из них (1).

Согласно закону, условием любого медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие пациента. Перед началом лечения врач должен предоставить больному полную информацию о целях, методах оказания медицинской помощи, риске, возможных вариантах лечения, их последствиях и предполагаемых результатах. Пациент имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения на любом из этапов, если речь не идет об оказании экстренной помощи (2).

Большой объём медицинской помощи при онкологических заболеваниях финансируется из средств ОМС. Это прием врачей различных специальностей, многие виды лечения, диагностика. Объём программ ОМС различается в разных регионах. Точный объём бесплатной помощи можно узнать в страховой компании, выдавшей полис. Если в фонде подтвердили, что получить какую-то услугу можно бесплатно, нужно обращаться в администрацию лечебного учреждения для получения направления.

Начать оказание специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями должны не позднее, чем через 14 календарных дней после гистологической верификации или 14 календарных дней с даты установления предварительного диагноза, если гистология не нужна (1). Сроки проведения консультаций врачей-специалистов, диагностических инструментальных и лабораторных исследований также регламентированы законодательством. В случае нарушения сроков можно жаловаться в вашу страховую компанию или региональный орган здравоохранения. Лечение можно получать как в региональных, так и в федеральных медицинских центрах.

Онкологические пациенты имеют право на лекарственное обеспечение из регионального перечня льготных лекарственных препаратов. Списки лекарств утверждены в Территориальной программе госгарантий и могут отличаться в зависимости от региона проживания. Пациенты с установленной инвалидностью могут получать лекарства как из регионального, так и из федерального перечня препаратов одновременно (1). При этом, онкопациенты с инвалидностью могут бесплатно получать лекарства из федерального списка при условии сохранения “соцуслуг” в любом из регионов России вне зависимости от его места проживания и прописки. Для получения рецепта достаточно обратиться в поликлинику с пакетом документов (2).

Высокая стоимость или отсутствие необходимых медикаментов в аптеках не является основанием для отказа в выписке рецепта. Если выписанного лекарства нет в наличии, аптека обязана принять рецепт на отсроченное обслуживание и в течение 10 рабочих дней (15 – если рецепт выписывался по решению врачебной комиссии) с даты обращения обеспечить пациента выписанным препаратом (3).

Если врач отказывает в выписке лекарства, показанного пациенту, обратитесь к главному врачу больницы и в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС). Возникли проблемы с отсутствием препарата в аптеке? Обратитесь с жалобой в региональный орган здравоохранения и территориальный орган Росздравнадзора.

Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) включает применение новых сложных и (или) уникальных методов лечения, ресурсоемких методов лечения с научно-доказанной эффективностью. При наличии медицинских показаний и заключения медицинской комиссии её также можно получить бесплатно – как в федеральных медицинских центрах, так и в региональных учреждениях здравоохранения (1). Однако следует учитывать, что срок ожидания госпитализации при оказании ВМП законодательством не установлен.

Право на облегчение боли имеет каждый пациент (1). Получить обезболивающие препараты можно как амбулаторно, так и в стационаре. Выписать рецепт на обезболивающие (в том числе, содержащие наркотические вещества) может онколог, врач-терапевт, врач общей практики или фельдшер в случае, если в вашем населенном пункте нет учреждений здравоохранения, кроме фельдшерского пункта (2).

Диагностирование онкологического заболевания, равно как и установление инвалидности, не является основанием для увольнения сотрудника (1). Трудовые права онкологических пациентов не отличаются от прав других граждан, при этом онкопациенту полагается листок нетрудоспособности. Оформить больничный можно как на стадии диагностики, если состояние здоровья пациента не позволяет ему работать, так и в момент постановки диагноза и начала лечения.

Если клинический и трудовой прогноз, по заключению врача, благоприятный, и онкологический пациент в ближайший год сможет вернуться к работе, больничный разрешено продлевать на срок до 10 месяцев. Неблагоприятный прогноз лечения означает, что процесс выздоровления будет непростым и может занять более года. В этом случае лечащий врач в срок, не превышающий 4 месяцев от даты начала нетрудоспособности, должен направить пациента на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Присвоение инвалидности не лишает пациента права пользоваться листком нетрудоспособности (2).

Листок нетрудоспособности можно оформить и в случае, если пациент – не вы, а ваш близкий родственник – ребенок или взрослый. Листок нетрудоспособности по уходу за ребенком в возрасте до 7 лет, за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за детьми в возрасте до 18 лет при их болезни, связанной со злокачественными новообразованиями, выдается за весь период лечения. В случае болезни ребенка старше 15 лет или взрослого члена семьи больничный выдается на срок до 3 дней по каждому случаю заболевания при амбулаторном лечении. По решению врачебной комиссии срок может быть продлен до 7 дней (3).

Возникли проблемы с продлением больничного? Можно направить жалобу главному врачу поликлиники, в департамент здравоохранения региона, в Росздравнадзор или в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС).

— Пётр Михайлович, не могли бы вы рассказать, в чём заключается суть вашего метода?

— Есть вирусы, которые могут подавлять рак. Они обладают онколитическими свойствами. И они безвредны для здоровья человека. Этот способ лечения практически не даёт побочных эффектов. Возможно только кратковременное повышение температуры, что является положительным признаком, говорящим о том, что вирус в организме прижился и оказывает реакцию. Это легко снимается обычными жаропонижающими средствами.

— Когда метод станет широко применяться в практической медицине?

— Сейчас основная наша задача — сертифицировать те препараты, которые у нас есть. Эта работа поддерживается Минздравом и Минобрнауки. У нас есть несколько грантов, по которым мы испытываем эти препараты. Мы делаем новые варианты онколитических вирусов с усиленными свойствами. Скоро должны начаться доклинические испытания в институте имени Смородинцева в Санкт-Петербурге. Мы уже передали туда препараты. Врачи говорят, что на испытания уйдёт месяцев пять-шесть. Учитывая ситуацию с коронавирусом, я думаю, что в начале 2021 года испытания могут быть закончены и тогда мы уже сможем договариваться с клиниками о проведении клинических испытаний.

— Что собой представляет препарат, который должен пройти испытания?

— Препарат — это живой вирус, который выращивается на культурах клеток. Это лекарство нового типа, которого не нужно много. Важно, чтобы он попал в организме в те клетки, которые чувствительны к нему. А дальше он сам размножается. То есть лекарство само себя воспроизводит уже в том месте, где оно нужно. Это раствор, 100 млн вирусных частиц в 1 мл. Но самая большая проблема в этом лечении — это способ доставки вируса в опухоль, в случае с глиобластомой — в мозг, в ту область, где находится опухоль.

Если препарат ввести просто внутривенно, то очень небольшая часть вируса может попасть в опухоль. В кровотоке есть неспецифические факторы, которые этот вирус быстро инактивируют. Кроме того, в мозгу есть гематоэнцефалический барьер, который препятствует попаданию туда всяких нежелательных агентов, в том числе и вирусов. Поэтому вирусу очень трудно добраться до опухоли.

— Как вы смогли решить эту проблему?

Эти клетки, как торпеды, идут в очаги воспалений, где находится опухоль. Там вирус выходит из них и начинает убивать опухолевые клетки. Этот метод мы уже отработали на нескольких пациентах. Есть хорошие примеры, когда на МРТ или КТ видно, как опухоль уменьшается и исчезает. Но это происходит не у всех.

— Почему же одни и те же вирусы не справляются с одними и теми же видами опухолей?

— Дело в том, что каждый конкретный вирус нашей панели действует только на 15—20% пациентов. Остальные оказываются к вирусу устойчивы. Однако у нас есть много разных вирусов, и мы можем подобрать свой для любого пациента. Но для этого нужно иметь живые клетки пациента.

Сейчас мы разрабатываем такие тесты, которые могут по обычной биопсии быстро показать, к какому вирусу опухоль будет чувствительна. Это очень сложная работа. Возможно, в будущем специальные клинические лаборатории будут получать от пациентов все необходимые материалы и в режиме конвейера проводить тестирование, подбирать препараты и далее — лечение.

Но сейчас к нам обращаются те, кому уже никто не может помочь. Некоторые из них лечатся у нас по полгода и более. Если идёт стабилизация и видно, что опухоль не растёт, мы делаем перерыв до тех пор, пока рост не возобновится. Но есть случаи, когда рост не возобновляется. У нас есть пациент, который живёт уже четыре года, притом что шансов у него не было. Глиобластома — это смертельное заболевание, средняя продолжительность жизни с ним — 12—15 месяцев с момента постановки диагноза.

— Прежде всего должен сказать, что пока это экспериментальное лечение. Когда Макаров доложил об этом методе на совещании у президента, мне кажется, он не рассчитывал на то, что это вызовет такой резонанс. Сейчас меня буквально атакуют письмами десятки больных с просьбой помочь.

Мне кажется, что не стоило рассказывать про Заворотнюк. Я знаю, что родные Анастасии долгое время вообще не комментировали её состояние и не хотели, чтобы в прессе поднимали этот вопрос. Сам я Анастасию ни разу не видел. Ко мне обращались её близкие с просьбой о помощи. Я сказал, что мы могли бы на первом этапе протестировать её клетки.

Дело в том, что во время операции были забраны живые клетки опухоли и переданы в один из институтов, где их удалось вывести в культуру клеток, чтобы они делились в пробирке. Мы взяли их и протестировали на чувствительность к нашим онколитическим вирусам, которые мы рассматриваем как средство лечения глиобластомы. Обнаружилось, что из 30 вирусов 7—8 вполне подходящие. И на этом этапе мы остановились, потому что муж Анастасии Пётр Чернышов сказал, что сейчас ситуация более-менее спокойная, если будет крайняя необходимость, они к нам обратятся. Это всё, что касается Заворотнюк.

Но всё это мы делали и делаем в очень ограниченном масштабе. Сейчас, когда всё выплеснулось в СМИ, мы просто не справимся с таким валом пациентов.

— Можете ли вы прокомментировать связь между ЭКО и появлением глиобластомы? Есть такие исследования?

— Как я понимаю, этот вопрос опять поднят историей Заворотнюк. В данном случае у неё было ЭКО. Но это никак не говорит о том, что есть какая-то связь. Во-первых, ЭКО не так много делают и глиобластомы — это 1% всех опухолей. Глиобластома встречается не только у женщин. Я думаю, что никакой связи нет. Ведь как может воздействовать ЭКО? Повышается уровень половых гормонов. Но тех гормонов, которые достаточно физиологичные, и так всегда есть в организме. Они просто появляются в другое время и в другой дозе. И вряд ли могут оказать влияние именно на глиальные клетки, с тем чтобы они переродились.

— В мире ведутся подобные исследования по лечению глиобластомы? Что вам известно об этом?

— Мы не первые, кто проверяет вирусы на глиобластоме. Сейчас это очень горячая тема во всём мире. И разные вирусы тестируют для лечения разной онкологии во многих странах. Я знаю один случай, который начали лечить в 1996 году вирусом болезни Ньюкасла, это птичий вирус. И больной до сих пор живёт с глиобластомой. Это опубликованные данные. И есть ещё несколько случаев лечения с помощью рекомбинантных вирусов герпеса.

В прошлом году вышла нашумевшая работа о том, что 20% больных глиобластомой могут быть вылечены вакциной рекомбинантного вируса полиомиелита.

Но нейрохирурги — люди консервативные. Они ни за что не согласятся даже в порядке эксперимента проводить такие опыты на людях. Потому что они очень сильно рискуют, если будет осложнение. Поэтому мы должны дождаться доклинических испытаний, с тем чтобы потом убедить их опробовать схему с прямым введением вируса прямо в опухоль.

— А кто и когда впервые заметил действие вируса на раковые клетки?

— Ещё в начале ХХ века учёные заметили, что опухолевые клетки особенно хорошо размножают вирусы. После инфекционных вирусных заболеваний у некоторых больных при разных видах рака наблюдались ремиссии. И уже тогда возникла мысль о том, что в будущем можно будет лечить онкобольных с помощью вирусов.

В 1950-е годы в Америке проводились эксперименты по лечению рака безнадёжных больных с помощью патогенных вирусов. Считалось, что это меньшее зло по сравнению с самим раком. И тогда были получены положительные результаты. Но поскольку многие больные умирали от инфекционных заболеваний, возник очень большой резонанс. Врачи, которые начали это делать, дискредитировали всю эту область на долгие годы. Были введены дополнительные этические правила. Само упоминание о том, что вирусом можно лечить рак, стало табу.

В 1990-е годы уже стало понятно, как устроены вирусы, структура их генома. Учёные научились вносить изменения в геном вирусов, чтобы сделать их безвредными. И тогда во всём мире начался бум разработки препаратов на основе вирусов для лечения рака. Но тут новая беда. Этому стали сопротивляться фармацевтические компании. Потому что это совершенно другой способ лечения, который подрывает базу их благосостояния.

В начале 10-х годов нашего века многие небольшие компании разрабатывали препараты, которые потом проходили какие-то клинические испытания, были показаны какие-то многообещающие свойства. Но фармацевтические компании скупали эти разработки и практически прекращали деятельность этих небольших стартапов.

— Удалось ли кому-нибудь преодолеть фармацевтическое лобби и зарегистрировать препарат?

— Сейчас в мире зарегистрировано три препарата онколитических вирусов. Один препарат разрешён к использованию в США для лечения злокачественных меланом. Ещё один рекомбинантный аденовирус — в Китае, и один энтеровирус — в Латвии. Но, в общем-то, каждый из этих препаратов находит пока очень ограниченное применение, из-за того что все они действуют только на часть пациентов.

— Пётр Михайлович, а как давно вы ведёте свои исследования?

— Всю жизнь, ещё с 1970-х годов. Мне выпало такое время, когда мы вначале практически ничего не знали о вирусах. И по мере того, как мы что-то узнавали, мы вносили какой-то вклад в эту науку и сами учились. И я начинал как раз с вирусов. Потом переключился на проблему рака — фундаментальные механизмы деления клеток: как нормальная клетка превращается в рак. А потом снова вернулся в вирусологию.

Должен сказать, что и мои родители были вирусологами, они занимались противополиомиелитной кампанией. Моя мать в 1970-е годы изучала, как у детей образуются антитела к полиомиелитной вакцине, и она обнаружила, что у многих детей не образуются антитела. Оказалось, что в кишечнике у детей в это время шла бессимптомная инфекция другого безвредного энтеровируса. И он вызывал неспецифическую защиту от вируса полиомиелита. Поэтому вакцинный полиовирус не мог индуцировать антитела у этих детей. Эти безвредные вирусы были выделены из кишечника здоровых детей. И на их основе были созданы живые энтеровирусные вакцины, которые испытывались для того, чтобы предотвращать какие-то ещё неизвестные инфекции.

И вот мы решили возобновить тот подход, который был предложен моей мамой, когда используется панель энтеровирусов. Оказалось, что те больные, которые нечувствительны к одному вирусу, могут быть чувствительны к другому. Возникла идея подбора вируса под пациента. Мы разработали целую панель собственных вирусов, которые могут также обладать усиленными свойствами. Мы продолжаем эту разработку.

— Ваши вирусы могут побеждать рак. А есть вирусы, которые вызывают развитие опухоли?

— Да. Например, рак шейки матки в 95% случаев вызывается вирусом папилломы. Сейчас уже есть даже вакцины против онкогенных папилломовирусов 16—18-го серотипа, которые применяются для девочек, чтобы не заболевали раком шейки матки. Но это самый большой пример. У большинства видов рака сейчас можно полностью исключить вирусную природу.

— Вы используете естественные вирусы или конструируете их?

— У нас разные есть вирусы. Как я говорил, первая панель была выделена из кишечника здоровых детей. Это природные непатогенные вирусы, которые, кстати говоря, хорошо защищают детей от многих вирусных инфекций. Кроме того, мы делаем синтетические и рекомбинантные вирусы, когда мы вводим определённые изменения в их состав, которые усиливают их онколитические свойства.

— На планете есть ещё места, где может быть очень много вирусов, о которых мы ещё и понятия не имеем. Например, те, что живут в океанских глубинах. Как вы считаете, если вдруг кто-то возьмётся за изучение океана именно с точки зрения вирусов, там могут найтись полезные для вас?

— Да, и сейчас это тоже очень горячая тема. Когда разработали метод секвенирования геномов, ДНК, РНК, то возник соблазн: профильтровать сточные воды, океанические воды, из прудов, морей. Уже пробурили скважину в Антарктиде к древнему озеру, чтобы посмотреть, что там, выделить оттуда биологические компоненты и секвенировать их. И оказывается, что нас окружает огромное количество вирусов, которые абсолютно безвредны. И такое впечатление, что наше исходное представление о вирусах как о чём-то вредном и вызывающем только болезни неверно. Болезнетворный вирус — скорее исключение, чем правило.

Если от рака умирают врачи, есть ли надежда у пациентов?

В социальных сетях 2020 год начался с прощального поста питерского онколога Андрея Павленко, который сам обнаружил у себя рак и в течение полутора лет – на странице в Фейсбуке, в многочисленных интервью, выступлениях на телевидении – рассказывал о своей борьбе с недугом.

Рассказывает заместитель директора НМИЦ онкологии им. Блохина Александр Петровский:

О временах и сроках

– Если говорить обобщённо, то, по статистике, 50% онкологических пациентов излечиваются полностью. При этом прогноз на ожидаемую продолжительность жизни в каждом конкретном случае зависит от вида рака, поскольку общего ответа на этот вопрос не существует. Рак – это не одна болезнь, а множество различных заболеваний. Есть прогностически благоприятные виды рака, при которых даже на продвинутой стадии, при наличии отдалённых метастазов, пациенты имеют высокий шанс либо на выздоровление, либо на переход болезни в хроническую форму. Но есть и такие разновидности болезни, от которых пациенты быстро сгорают, даже если рак был обнаружен на начальной стадии.

Однако каждый год ситуация меняется. Ещё 5 лет назад рак лёгкого считался приговором. Сегодня появились лекарства, благодаря которым люди живут с этим диагнозом достаточно долго.

Что касается таких распространённых видов рака, как рак молочной железы, колоректальный рак, рак яичников, лимфомы и т. д., то с ними пациенты могут жить 10–15 лет и более.

– Врачи говорят, что рак важно обнаружить на ранней стадии. Но при этом в начале заболевания симптомов нет. Как быстро развивается недуг и переходит из одной стадии в другую?

– Есть агрессивные, быстрорастущие опухоли. К ним, например, относятся некоторые виды рака у детей. Но в среднем от появления раковой клетки в организме до формирования клинически значимой опухоли (размером около 1 см) проходит 5–7, иногда 10 лет. Понятно, что шансы обнаружить болезнь на ранней стадии при регулярных осмотрах есть – и они достаточно велики.

Семейная история

– К группе риска относятся люди, у близких родственников которых был выявлен рак?

Поэтому свою семейную историю нужно знать и ни в коем случае не игнорировать. При определённых видах генетической предрасположенности у врачей есть возможность провести превентивные профилактические процедуры, в том числе и хирургические, которые снизят риск появления рака.

– Для молодых рак действительно опаснее, чем для пожилых?

– В целом да. Рак желудка, рак молочной железы, диагностируемые в молодом возрасте, часто очень агрессивны и опасны. Однако детский рак мы сегодня вылечиваем полностью в 80% случаев.

– Врачи часто говорят о том, что многое зависит от индивидуальных характеристик опухоли и её чувствительности к назначаемым препаратам, но при этом назначают лечение по стандартам, одинаковым для всех.

– Стандарты – это экономическое обоснование лечения, а само лечение назначается по клиническим рекомендациям. Практика показывает, что, несмотря на то что каждая опухоль индивидуальна, 80% всех онкологических заболеваний можно описать стандартными подходами. В эти стандартные подходы входит определение индивидуальной чувствительности опухоли к тем или иным противоопухолевым лекарственным препаратам с помощью иммуногистохимических и молекулярно-генетических методов. В остальных случаях всегда есть возможность перейти на индивидуальное лечение – для этого врачу достаточно собрать врачебную комиссию.

Революция отменяется?

– Может ли пациент проверить, правильно ли его лечит врач?

– Все клинические рекомендации есть в открытом доступе, и пациент может их найти, вникнуть и попытаться в них разобраться. Однако без медицинского образования сделать это сложно. Это всё равно что пытаться проконтролировать мастера, который ремонтирует сломанный холодильник. Лучше довериться профессионалу, а система должна делать всё для того, чтобы это доверие было оправданно.

– Каждый день СМИ сообщают о новых случаях заболеваний – в том числе и у известных людей. Заболеваемость раком действительно выросла?

– Выросла как заболеваемость, так и выявляемость онкологических заболеваний. И нужно быть готовым к тому, что пациентов с раком с каждым годом будет всё больше. Сегодня в нашей стране от сердечно-сосудистых заболеваний умирают 50% пациентов, от онкологических – 15%, а в Японии онкологическая заболеваемость уже вышла на первое место, поскольку рак – это болезнь пожилых людей, а продолжительность жизни там одна из самых высоких в мире.

Хорошая новость заключается в том, что выросла не только заболеваемость, но и эффективность лечения. Продолжительность жизни онкологических пациентов постоянно растёт, в том числе и у тех, у кого болезнь была обнаружена уже на продвинутой стадии.

– Ожидается ли появление новых прорывных технологий в лечении рака, сопоставимых с иммунотерапией?

– Не стоит ждать и возлагать все надежды на появление революционных методов и недооценивать возможности проверенных лекарств и технологий. С врачебной точки зрения эволюция – развитие имеющегося метода – лучше, чем революция, которая чаще приносит больше разрушений, чем побед. Уже сегодня у онкологов есть всё необходимое, чтобы помочь большей части пациентов. Дальнейшие исследования в области онкологии необходимы, и они проводятся во всём мире. Онкология – это одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. Только за последний год было зарегистрировано более 50 новых препаратов и показаний для лечения различных видов опухолей. Задача человека – просто прийти к врачу, и желательно сделать это как можно раньше.

Онкологические больницы по всей стране перепрофилируют для лечения коронавируса, а что делать больным раком - совершенно непонятно. Некоторые из жертв этой "перестройки" обращаются в "Новые Известия" с отчаянной просьбой: по-мо-ги-те.

Людмила Бутузова

«В данный момент моя мама лежит на диване и. умирает! В прямом смысле этого слова. И не от знаменитого на весь мир коронавируса. Хотя в минуты отчаяния я думаю, что так было бы лучше, хотя бы знаешь, что происходит. – рассказывает о семейной трагедии в ФБ и ищет помощи Минздрава России Marina Volkova

А теперь сначала:

- 2,5 года назад моей маме поставили диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Мама проходила лечение в одном из лучших в стране центре гематологии. Спасибо, что в нужный момент рядом оказались друзья, которые протянули моей семье руку помощи. Если бы не они, не знаю, где бы сейчас была моя мама, наверно там же, где и папа, только годом раньше. Врачи достигли ремиссии, которая длилась 2 года.Мама отказалась от трансплантации костного мозга в начале лечения. В декабря 2019 года случился рецидив на молекулярном уровне. Врачи снова достигли ремиссии. 2 недели назад случился полный рецидив. 18 апреля мы получили анализ крови, который сообщил нам о наличии бластов. Маме нужно делать пункцию костного мозга, чтобы СРОЧНО начать противорецидивную терапию. Но есть одно НО!МЫ НИЧЕГО НЕ МОЖЕМ, так как все двери перед нами закрыты.

В Москве нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, в Московской области нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, во Владимире нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, во Владимирской области нам не только отказали в срочной госпитализации, но и выкинули маму на улицу, боясь, что у нее COVID, так как у мамы уже 2 недели температура 39-40, воспалены лимфоузлы в подмышках, и есть очаг воспаления в легких. 2 теста на COVID отрицательные. Дыхательная недостаточность отсутствует. 2 недели мы пытались всеми доступными нам способами перевезти маму в любую клинику: по месту жительства, за деньги, за конфеты, в Израиль (ведь наша необъятная страна нас не принимает). Но все тщетно.

Не у одной Марины такой вопрос…

Онкологические больные, которые лежат здесь, в ужасе. Эта клиника - одна из последних и самых известных в регионе, открытая для приема и лечения всех видов и стадий онкологических заболеваний.Ежемесячно через неё проходят более 1200 человек, в том числе пожилые, дети, сюда приезжают со всей России и стран СНГ. Если онкоцентр перепрофилируют, получить соответствующую высокотехнологичную медпомощь где-то поблизости будет невозможно. А ее прерывание по протоколам, утвержденным Минздравом РФ, реально угрожает жизни.

Механизма, каким образом лежащие здесь люди будут выписаны, переведут ли их куда-то ещё или просто попросят вон, никто не знает. Но, судя по тому, как это происходит во многих других лечебных учреждениях России, столкнувшихся с проблемой перепрофилирования, все произойдёт по максимуму бессмысленно, беспощадно и хаотично.Оптимизация, которая потрясла российскую медицину пару лет назад, не позволяет верить, что перепрофилирование больниц в спешном порядке будет проведено качественно и на высшем уровне. Ведь занимаются- этим одни и те же люди.

При всей беспощадности и хаотичности происходящего все равно остается орган, которому по долгу службы положено служить если не регулятором, то компасом для отчаявшихся людей. Куда им теперь деваться? Где получить медицинскую помощь ?

Не стоило бы вспоминать эту крайне неприятную для уважаемого Центра рентгенорадиологии историю, если бы объявленный там карантин по Covid не поставил под угрозу здоровье еще одной пациентки, которая написала нам о том, что после удаления яичника врачи нашли у нее изменения в легких.

Для выбора дальнейшей тактики обследования и лечения необходимо было пересмотреть операционный материал гистологии (стекла и блоки), который хранится в ФГБУ "РНЦРР". Однако в течение двух недель человек не смог добиться того, чтоб ему отдали эти стекла, поскольку по распоряжению Роспотребнадзора Центр закрыт на карантин.

Онкологическая болезнь — огромный стресс для человека. Помимо состояния здоровья, онкобольных беспокоит стоимость лечения и реабилитации. Однако права онкологических больных в России позволяют получить бесплатную медицинскую помощь. Дополнительные льготы есть у пациентов, оформивших инвалидность.

Что положено онкобольным бесплатно

Существуют предельные сроки, в которые онкобольному оказывают помощь. Последовательность врачебных действий при этом выглядит так:

Пациента с подозрением на рак отправляют на консультацию в центр амбулаторной онкологической помощи или первичный онкологический кабинет. Консультацию проводят не позднее 5 рабочих дней от выдачи направления.
Врач-онколог в течение 1 дня от постановки предварительного диагноза берет у больного фрагмент ткани для гистологии. Срок выполнения исследования ограничен 15 рабочими днями. Если показаний для гистологии нет, к лечению приступают в период до двух недель от постановки диагноза.
Если анализ подтверждает онкологию, больному начинают оказывать специализированную медпомощь в течение 14 календарных дней.

Если в медучреждениях не соблюдают установленные законом сроки, нужно жаловаться в страховую компанию или региональные органы управления здравоохранением (министерства, департаменты и т. д.).

Специализированная помощь — это не всё, что положено онкобольным от государства. Иногда раковым пациентам требуется лечение с использованием высоких технологий, и получить его можно бесплатно. ВМП включает применение новейших и ресурсоемких разработок: роботизированной техники, генной инженерии и других уникальных методов. Такую помощь оказывают только в стационаре, дневном или круглосуточном. Процедура получения ВМП непростая. Сначала лечащий врач онкобольного определяет, есть ли показания к высокотехнологичной помощи. Затем пациент проходит врачебную комиссию, которая подтверждает или опровергает мнение врача. При положительном решении комиссии врач оформляет направление на госпитализацию для оказания ВМП. К нему прикладываются документы:

копия паспорта РФ или другой документ, удостоверяющий личность;
копия свидетельства о рождении (для детей до 14 лет);
копия полиса ОМС;
копия СНИЛС;
выписка из медицинской документации;
согласие на обработку персональных данных.

Пакет документов передается в медучреждение, в котором предоставляют высокотехнологичную помощь. Сделать это может сам пациент или больница, выдавшая направление. Принимающая сторона оформляет больному талон на ВМП. После этого комиссия принимающей организации самостоятельно рассматривает предоставленные документы и за 7 рабочих дней принимает решение о госпитализации пациента. Высокотехнологичную помощь приходится ждать до нескольких месяцев. Сроки госпитализации зависят от загруженности листа ожидания и свободных мест в больнице. Если нужной вам операции нет в программе ОМС, получить ВМП всё равно можно. Для этого комплект документов подается не в само медучреждение, а в региональную организацию управления здравоохранением. В течение 10 дней они выдадут талон на ВМП.

При амбулаторном лечении пациент может бесплатно получить лекарства в аптеке по рецепту врача. Эта льгота региональная и предоставляется по месту регистрации. Если онкобольному устанавливают группу инвалидности, льготы становятся федеральными, и лекарства можно получать в любом регионе. Если в аптеке нет нужного средства, его обязаны заказать и предоставить за 10-15 рабочих дней. Аптека отказывает из-за проблем с поставками? Нужно жаловаться в Росздравнадзор. Если проблема не решится, обращайтесь в прокуратуру.

Какие льготы имеет онкобольной с инвалидностью

Какие льготы положены онкобольным, оформившим инвалидность? Это пакет социальных услуг и денежные выплаты. Расскажем подробнее о материальных пособиях:

Льгота	Размер выплаты в рублях на 2019 год
Льгота	I группа	II группа	III группа
Социальная пенсия	10 567	5 283	4 491
Страховая пенсия по инвалидности (фиксированная выплата)	10 668	5 334	2 667
Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) без стоимости набора социальных услуг	2 661	1 580	1 041

Социальную пенсию назначают нетрудоспособным инвалидам без стажа. Размер выплат меняется каждый год и зависит от инфляции.

Страховую пенсию выплачивают инвалидам, проработавшим хотя бы 1 день. Она состоит из двух частей: фиксированной и накопленной за время работы.

Ежемесячную денежную выплату выплачивает региональное отделение Пенсионного Фонда, поэтому ее размер зависит от места проживания больного.

Помимо денежных средств, льготы онкобольным в России включают набор бесплатных социальных услуг (НСУ):

Лекарственные препараты и медицинские изделия по рецептам, специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов.
Путевки на санаторно-курортное лечение длительностью до 18 дней. Инвалиды I группы имеют право получить вторую путевку для сопровождающего лица.
Бесплатный или льготный проезд на пригородном и междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Этот набор общий для инвалидов 1, 2 и 3 групп. От получения одной или нескольких услуг можно отказаться в пользу денежной компенсации. Отказ от всех льгот увеличит ежемесячную выплату примерно на 1100 рублей. Льготы онкобольным в России включают разработку индивидуальной программы реабилитации или абилитации после установления инвалидности. Большая часть процедур и технических средств для реабилитации будет бесплатной. Инвалидам с онкологическим диагнозом с учетом потребностей предоставляют и другие социальные услуги:

Социально-бытовая помощь;
Психологическая поддержка, адаптация в социальной среде;
Помощь в трудоустройстве;
Социально-правовые, юридические услуги;
При необходимости — улучшение жилищных условий.

Кроме того, как правило, инвалиды всех групп имеют право на бесплатный проезд в общественном транспорте. Однако эта льгота региональная и поэтому может отличаться в разных субъектах РФ. Онкопациентам важно знать, какие льготы положены при раковых заболеваниях. Воспользовавшись ими, можно существенно облегчить свою жизнь во время и после лечения.

Читайте также: