Что говорят больные раком о своем лечении
Говорить ли больному об онкологическом диагнозе?
Так что же делать? Как общаться с онкологическим больным? Говорить ли ему о диагнозе "рак" или этот факт родственникам лучше хранить в тайне? Попробуем разобраться.
После того, как первая реакция на диагноз проходит, к больному постепенно приходит осознание того, что он болен, а потому появляется широкий спектр негативных эмоций. По сути, человек, который узнал диагноз, который звучит безнадежно, переживает настоящее горе.
- Отрицание – когда человек все еще не может поверить в то, что болен, или как будто не замечает симптомов болезни.
Гнев – когда человек чувствует злость на то, что такое случилось именно с ним, раздражается и ищет виноватых в происходящем.
Депрессия – которая характеризуется выраженной подавленностью больного, пессимистичным взглядом на ситуацию, сужением спектра интересов, снижением мотивации к общению и апатией.
Наряду с описанными чувствами, больной, родственники которого приняли решение говорить о раке, может испытывать ряд сопутствующих психологических переживаний, таких как:
- Тревога, навязчивый страх ухудшения состояния и смерти, фиксация на болезненных ощущениях и преувеличение симптомов заболевания.
Фиксация на болезненных переживаниях и неспособность абстрагироваться от них, что также понижает качество жизни.
Так что же делать? Значит ли это, что не стоит говорить больному о раке? Посмотрим, к чему может привести сокрытие от онкобольного его диагноза.
Если от онкологического больного скрывают диагноз
В том случае, если родственники больного принимают решение не говорить человеку о том, что у него рак, можно ожидать от человека следующего поведения:
Легкомысленного отношения к здоровью, вызванного недооценкой степени тяжести симптомов заболевания, что может привести к несоблюдению инструкций врачей по поводу лечения.
При этом в дальнейшем симптомы заболевания станут более заметными, и человек в конце концов догадается о том, что он тяжело болен. А это опять же вызовет шоковую реакцию, разрушение иллюзий и обиду на родственников за то, что они скрывали от него правду и приняли решение не говорить больному о раке.
Соответственно, прежде всего близким больного стоит разобраться с такими вопросами, как:
- Готов ли больной сейчас услышать правду?
- Способен ли он впоследствии относиться к ситуации конструктивно или ему проще, чтобы родные взяли большую часть ответственности за его состояние и лечение на себя?
- Имеет ли он склонность к выраженным тревожным реакциям, депрессивным состояниям и замкнутости?
Таким образом, становится понятно, что внезапное предоставление онкологическому больному факта о диагнозе часто является нецелесообразным, равно как и сокрытие правды. А потому важно найти правильный баланс между правдой и ее сокрытием и осознать то, что говорить больному о раке следует очень деликатно.
А потому родственникам стоит принять во внимание следующие рекомендации:
Таким образом, при рассуждении на тему того, говорить или нет больному о раке, наиболее целесообразно принять такое решение: правду стоит сказать, но сделать это следует грамотным образом, деликатно подобрав формулировки и верно расставив акценты.
Взрослый человек имеет право знать правду о своем здоровье. Взрослому человеку обычно хочется знать, болен ли он нас самом деле раком или нет. Больной человек способен взять на себя ответственность за свое лечение и принять решение о том, как ему жить с данным заболеванием. Рак – это серьезное испытание, порождающее ряд психологических проблем больного – но зачастую ему будет гораздо проще, если он пройдет через них сам, чем если он узнает правду очень поздно.
Если от рака умирают врачи, есть ли надежда у пациентов?
В социальных сетях 2020 год начался с прощального поста питерского онколога Андрея Павленко, который сам обнаружил у себя рак и в течение полутора лет – на странице в Фейсбуке, в многочисленных интервью, выступлениях на телевидении – рассказывал о своей борьбе с недугом.
Рассказывает заместитель директора НМИЦ онкологии им. Блохина Александр Петровский:
О временах и сроках
– Если говорить обобщённо, то, по статистике, 50% онкологических пациентов излечиваются полностью. При этом прогноз на ожидаемую продолжительность жизни в каждом конкретном случае зависит от вида рака, поскольку общего ответа на этот вопрос не существует. Рак – это не одна болезнь, а множество различных заболеваний. Есть прогностически благоприятные виды рака, при которых даже на продвинутой стадии, при наличии отдалённых метастазов, пациенты имеют высокий шанс либо на выздоровление, либо на переход болезни в хроническую форму. Но есть и такие разновидности болезни, от которых пациенты быстро сгорают, даже если рак был обнаружен на начальной стадии.
Однако каждый год ситуация меняется. Ещё 5 лет назад рак лёгкого считался приговором. Сегодня появились лекарства, благодаря которым люди живут с этим диагнозом достаточно долго.
Что касается таких распространённых видов рака, как рак молочной железы, колоректальный рак, рак яичников, лимфомы и т. д., то с ними пациенты могут жить 10–15 лет и более.
– Врачи говорят, что рак важно обнаружить на ранней стадии. Но при этом в начале заболевания симптомов нет. Как быстро развивается недуг и переходит из одной стадии в другую?
– Есть агрессивные, быстрорастущие опухоли. К ним, например, относятся некоторые виды рака у детей. Но в среднем от появления раковой клетки в организме до формирования клинически значимой опухоли (размером около 1 см) проходит 5–7, иногда 10 лет. Понятно, что шансы обнаружить болезнь на ранней стадии при регулярных осмотрах есть – и они достаточно велики.
Семейная история
– К группе риска относятся люди, у близких родственников которых был выявлен рак?
Поэтому свою семейную историю нужно знать и ни в коем случае не игнорировать. При определённых видах генетической предрасположенности у врачей есть возможность провести превентивные профилактические процедуры, в том числе и хирургические, которые снизят риск появления рака.
– Для молодых рак действительно опаснее, чем для пожилых?
– В целом да. Рак желудка, рак молочной железы, диагностируемые в молодом возрасте, часто очень агрессивны и опасны. Однако детский рак мы сегодня вылечиваем полностью в 80% случаев.
– Врачи часто говорят о том, что многое зависит от индивидуальных характеристик опухоли и её чувствительности к назначаемым препаратам, но при этом назначают лечение по стандартам, одинаковым для всех.
– Стандарты – это экономическое обоснование лечения, а само лечение назначается по клиническим рекомендациям. Практика показывает, что, несмотря на то что каждая опухоль индивидуальна, 80% всех онкологических заболеваний можно описать стандартными подходами. В эти стандартные подходы входит определение индивидуальной чувствительности опухоли к тем или иным противоопухолевым лекарственным препаратам с помощью иммуногистохимических и молекулярно-генетических методов. В остальных случаях всегда есть возможность перейти на индивидуальное лечение – для этого врачу достаточно собрать врачебную комиссию.
Революция отменяется?
– Может ли пациент проверить, правильно ли его лечит врач?
– Все клинические рекомендации есть в открытом доступе, и пациент может их найти, вникнуть и попытаться в них разобраться. Однако без медицинского образования сделать это сложно. Это всё равно что пытаться проконтролировать мастера, который ремонтирует сломанный холодильник. Лучше довериться профессионалу, а система должна делать всё для того, чтобы это доверие было оправданно.
– Каждый день СМИ сообщают о новых случаях заболеваний – в том числе и у известных людей. Заболеваемость раком действительно выросла?
– Выросла как заболеваемость, так и выявляемость онкологических заболеваний. И нужно быть готовым к тому, что пациентов с раком с каждым годом будет всё больше. Сегодня в нашей стране от сердечно-сосудистых заболеваний умирают 50% пациентов, от онкологических – 15%, а в Японии онкологическая заболеваемость уже вышла на первое место, поскольку рак – это болезнь пожилых людей, а продолжительность жизни там одна из самых высоких в мире.
Хорошая новость заключается в том, что выросла не только заболеваемость, но и эффективность лечения. Продолжительность жизни онкологических пациентов постоянно растёт, в том числе и у тех, у кого болезнь была обнаружена уже на продвинутой стадии.
– Ожидается ли появление новых прорывных технологий в лечении рака, сопоставимых с иммунотерапией?
– Не стоит ждать и возлагать все надежды на появление революционных методов и недооценивать возможности проверенных лекарств и технологий. С врачебной точки зрения эволюция – развитие имеющегося метода – лучше, чем революция, которая чаще приносит больше разрушений, чем побед. Уже сегодня у онкологов есть всё необходимое, чтобы помочь большей части пациентов. Дальнейшие исследования в области онкологии необходимы, и они проводятся во всём мире. Онкология – это одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. Только за последний год было зарегистрировано более 50 новых препаратов и показаний для лечения различных видов опухолей. Задача человека – просто прийти к врачу, и желательно сделать это как можно раньше.
Равное консультирование началось с наркозависимых в ремиссии и людей, живущих с открытым ВИЧ-положительным статусом – они помогают наркозависимым и только что узнавшим о своем ВИЧ-статусе людям, сопровождают их.
Теперь появились и женщины – равные консультанты в онкологии. Они помогают другим женщинам пережить тяжелое время лечения, реабилитации, вообще жить дальше, а также родственникам пациенток, для которых это тоже очень сложная ситуация – многие не знают, как утешить, как разговаривать, как себя вести с близким человеком, который может или замкнуться в себе, или плакать дни напролет.
Равные консультанты прошли полугодовое обучение, научившись не только отвечать на неудобные вопросы, но и правильно поддерживать, сочувствовать, при этом не выгорая.
Эльвире Никоноровой 47. По профессии она врач-педиатр. Замужем, в семье трое детей – 20-летний сын и 6-летние дочки-двойняшки. В 2017 году Эльвира пережила свой первый рак – щитовидной железы. Была операция. Но через год она обнаружила новообразование в груди.
— Что было, вспомните этот момент?
— Это было в феврале 2018 года. Я нащупала это новообразование утром, в 7 утра, но я врач по профессии, понимаю, что тянуть нельзя, поэтому уже в 10 утра была на приеме у онколога. Операция, химия, лучевая терапия, гормоны – стандартная схема.
— А что вы чувствовали все это время?
— В первую очередь – это был страх. И страх был весь внутри меня, его нельзя было показывать близким.
У меня живы родители, и не хотелось их расстраивать. Про первый рак – рак щитовидки – они даже не знали. А про рак молочной железы пришлось сказать, потому что предстояла химиотерапия, от которой выпадали волосы.
Муж мой меня очень поддерживал, с малышками всю заботу взял на себя – отвести-привести из садика, умыть, одеть, заплести, накормить. И меня еще везде возил. Муж очень хорошо помогал, потому что у меня какое-то время совсем не было сил.
— Вы переживали, что внешность изменится после лечения?
— Когда мне поставили диагноз, я не переживала о том, что стану некрасивая.
Дочкам во время первого моего рака было три года, на момент начала второго – четыре. Мне хотелось их вырастить, поэтому, какая я буду – меня не волновало – будет или нет у меня грудь, выпадут или нет волосы.
Я хотела жить, их вырастить, они еще слишком маленькие, и я им очень нужна.
— Можно назвать вашу историю счастливой?
— Конечно, можно. У меня была поддержка дома. Это очень важно, потому что у некоторых людей такой поддержки нет: близкие не понимают, не хотят слушать, не хотят говорить о заболевании. А бывает, что близких нет, совсем не с кем поделиться.
Мне тоже было тяжело – надо было утешать близких, они были в шоке, потеряны, расстроены. Поэтому дома я практически не говорила о своем заболевании.
— Но, тем не менее, вы теперь сами не просто утешаете, вы – равный консультант. Вы остались в этой теме после того, как наступила ремиссия. Что вас побудило стать равным консультантом?
— Я всегда работала в так называемых помогающих профессиях – была врачом, была соцработником, мне близка эта тема помощи. Поэтому, когда я увидела объявление о наборе волонтеров – равных консультантов, то очень обрадовалась, поняла сразу, что это – моё. За полгода лечения я много раз лежала в больнице, общалась с разными женщинами-пациентками, большинство были растеряны, напуганы.
— Вы увидели объявление, а что было потом?
— Вы сама врач, что же вы еще нового узнали для себя?
В разных стадиях нужна разная помощь. Потом может наступить стадия агрессии, например, и стадия депрессии. И в каждой надо думать, как помочь человеку.
— И при этом не навредить себе? Как вы защищаетесь от выгорания?
— Да, мы тоже учились этому – как не выгорать и сохранять себя. Мы учились тому, как выслушать человека, как построить разговор.
Ведь часто люди сталкиваются с неудобными, стыдными, как им кажется, вопросами – а в какой момент у меня выпадут волосы, они сразу все выпадут или нет, а что мне можно есть, как бороться с тошнотой…
Я вспоминала себя – как мне хотелось, чтобы кто-то посочувствовал мне во время лечения, понял, просто понял.
— Что такое сочувствие в такой ситуации, о чем не нужно говорить?
Важно, чтобы кто-то сказал, что понимает и разделяет мой страх, сказал, что будет рядом, что поможет – приготовит чай, что купит продуктов, а ты можешь просто лечь и отдыхать. Нужны просто поддержка, тепло и понимание.
Я вот вспоминаю, что когда проходила химиотерапию, то сильно тошнило, но на пятый день становилось легче. И я говорю женщине, которая спрашивает меня об этом – что будет лучше. Еще я в процессе лечения столкнулась с теми, кто вообще сомневался в необходимости лечения – боялись осложнений, не видели смысла лечения. И это тоже надо объяснять.
Известная украинская телеведущая рассказала о борьбе с раком и показала свое фото
— Но ведь иногда и так бывает, что не пройдет, что не будет ремиссии.
— Да. Но вот когда мне было плохо и страшно, я вспоминала такую цитату, ее приписывают Архимеду, но я не уверена в правильности, но смысл такой: мы можем не так много сделать с продолжительностью жизни, но очень много – с ее шириной и глубиной.
— Как строится ваша жизнь после того, как вы закончили обучение и стали равным консультантом?
— То, что я равный консультант – это просто одна из граней моей жизни, одна из многих составляющих. Да, после диагноза я переосмыслила жизнь: перестала откладывать важные дела на будущее, думаю, что самое главное – это любить близких. У меня появилось много интересных дел и занятий, я планирую получить второе высшее образование, стать онкопсихологом. Я вижу, как онкопсихологов не хватает.
Мне думается, что диагноз должны сообщать человеку двое – онколог и онкопсихолог. А ведь я знаю женщин, которым сообщили их диагноз СМСкой. Психологическое сопровождение должно идти параллельно с лечением.
— Если онкопсихологов будет достаточно, то зачем тогда равные консультанты?
— Но ведь есть такие люди – как закрытые шкатулки, их не открыть. Ты хочешь помочь, но не знаешь – как. Что в таких случаях вы делаете?
— Да, есть такие люди. Но изначально, если человек записывается на прием к равному, то он готов говорить. Правда, бывает, что записываются с какой-то конкретной темой. Но в процессе разговора понимаешь, что человека волнует не только собственно заболевание, но и то, что с друзьями невозможно встретиться или близкие, зная, что наступила ремиссия, говорят – что ты сидишь дома, все уже позади, все хорошо, что теперь говорить об этом, мы не хотим об этом слышать. А женщине хочется поговорить. Да, мы обсудим с ней и реабилитацию, и питание, и группы взаимопомощи, но просто сам факт разговора очень важен.
У нас есть определенные правила – о чем можно и о чем нельзя говорить с клиенткой. Мы отвечаем только на запрос.
— А если женщина пришла и плачет и ничего не говорит?
Конечно, бывают ситуации, когда мужчины уходят от женщин, переживших онкологические операции. Но уходят тогда, когда отношения и без этого разрушались. Ведь человек, который рядом с тобой – остается таким же – есть у него шов на груди или нет.
Кроме поэзии в жизнь Эльвиры вернулась живопись. Она показывает рисунки в телефоне.
Да, мне накануне делали еще обследование позвоночника, результаты были не очень, тем более, я, как врач, понимаю все. Поэтому мне в тот день было плохо и страшно.
Но я стояла у картины и слушала аудиогид. Голос рассказывал, что на самом деле все не так ужасно на этом полотне: да, буря, но она заканчивается, потому что на небе появилась радуга – это верный признак, что волнение перейдет в штиль, а еще в радуге летит чайка, а это значит, что берег близко. То есть люди с разбитого корабля, которые оказались на его обломках, обязательно спасутся, потому что буря кончается, а берег близко.
Марина Барыкина по профессии педагог, воспитатель детского сада. Ей 55. И она – тоже равный консультант.
— Марина, как все началось?
— В июле 2014 года, вскоре после того, как мне исполнилось 50, я поняла, что со здоровьем у меня происходит что-то не то. И мысль о том, что, возможно, это рак – мелькала. Вокруг меня в это время многие близкие люди уходили от рака – тетя, двоюродная сестра. Сестра уходила очень тяжело, я часто навещала ее в хосписе. Последнюю неделю жизни сестра провела в коме. И тогда мне пришла в голову мысль, что люди не должны так тяжело уходить…
И когда я в 2014 году пошла к доктору, то мне сказали, что все плохо и особой надежды нет.
И Вселенная откликнулась: нашлись врачи, которые взялись за операцию, была подобрана правильная химиотерапия, давшая свои положительные результаты. В феврале 2015 года я вышла в ремиссию. Очень долго восстанавливалась, потому что химия оказала свое влияние не только на раковые клетки, но на весь организм в целом.
Я заново училась ходить, есть. Это был такой непростой период, период тишины какой-то – мне нужно было побыть наедине с собой. Понять – для чего, собственно, мне это дано. Потому что в нашей жизни все не просто так. И если бы я не заболела, то не была бы поставлена перед фактом, что жизни осталось не так много, стоит задуматься.
У меня уже был собственный опыт переживаний, опыт ремиссии. Я думала, что этим людям будет важно увидеть человека, который столкнулся как они с тем же самым, но вот живет дальше. Что рак – это не приговор.
Летом прошлого года я увидела в Сети объявление о том, что набираются группы равного консультирования. Подала заявку, прошла тестирование. И меня приняли в команду. Я начала обучаться.
Я прошла обучение и сейчас наша команда уже приступила к консультированию. У меня пока очных консультаций не было, но уже было достаточно много консультаций по телефону. И я хорошо понимаю, что не всегда, скажем так, людей беспокоят чисто медицинские вопросы, людям нужна эмоциональная и психологическая поддержка, кому-то надо просто поговорить. И это чувствуется на интуитивном уровне. Поэтому я буду говорить, если надо, сорок минут, час, полтора часа. Человеку нужно выговориться.
И периодически возникают страхи. И об этом надо говорить, обсуждать с разных сторон, подробно все проговаривать.
Семью с онкобольными детьми выжили из квартиры в Москве
— Насколько остра проблема взаимоотношения с близкими людьми у тех, кто вам звонил?
— Это один из самых частых запросов – как быть в семье, как донести свои потребности до тех, кто рядом с тобой. Ведь есть же хронические формы рака, человек болеет долго, родные свыкаются с этим. Но человеку эмоциональная поддержка важна всегда.
Я могу сказать, что для меня важна как поддержка друзей, детей, так и моя собственная самостоятельная работа.
Но когда я столкнулась с тем, что 1 октября у дочери диагностировали рак молочной железы, то я при всем своем опыте – и пациентки, и равного консультанта – я растерялась. И поняла, что мне самой тоже нужна помощь и поддержка.
Шок, который я испытывала тогда, по силе превосходил тот, который я испытала, узнав о своем диагнозе. Потому что это был страх за собственного ребенка, неважно, сколько ему лет. Мы с дочерью достаточно быстро прошли обследование, она начала лечение. И сейчас мне гораздо спокойнее, я знаю, как ее правильно поддержать.
— А что делают люди не так?
— Как надо?
— Надо просто выслушать человека. Мы – равные консультанты – отвечаем только на запрос. Надо человека внимательно выслушать, задать наводящие вопросы. Надо понять, например, чего человек боится, когда говорит, что не хочет лечиться. Надо постараться понять, услышать человека.
И вот услышав о том, чего человек боится, можно тогда говорить.
В России ежегодно свыше 120 тысяч женщин узнают о том, что у них рак репродуктивной сферы. Равные консультанты в Клинике им. Пирогова – только начало большого проекта становления онкопсихологической службы, как говорит Андрей Павленко, врач-онколог, заместитель директора клиники по медицинской части.
Павленко считает очень важным появление женщин-равных консультантов. Он вспоминает, что уж на что он сам – онколог, знающий о своей болезни все, получивший прекрасное лечение и хороший результат, все равно после лечения через несколько месяцев вошел в депрессию, да так, что был вынужден обратиться за профессиональной медицинской помощью.
Теперь равные консультанты на средства президентского гранта уже подготовлены в семи российских городах – Петербурге, Москве, Твери, Йошкар-Оле, Уфе, Перми, Красноярске.
Это нужно знать каждому, поскольку онкология никого не щадит, и в любой момент кто-то из ваших знакомых может заболеть. Как правило, близкие искренне хотят помочь больному, но сталкиваются с раздражением, непониманием, жалуются, что у него испортился характер. На самом деле выздоравливающий переживает нервное потрясение и ожидает от своего круга доверия совершенно конкретной поддержки, причем уверен, что это очевидно, а объяснять что-то он не в состоянии. В итоге больной не получает поддержки, а старания близких пропадают зря.
Члены сообщества "Афина. Женщины против рака" подготовили советы родственникам и друзьям онковыздоравливающих, как сделать общение с заболевшим человеком более продуктивным и комфортным.
Важно понимать
Лечение рака – дорогое "удовольствие". Это не дело одного дня, оно продолжается от нескольких месяцев до бесконечности, и помочь или поддержать один раз – это хорошо, но мало. А вот не терять интерес к человеку на протяжении всего лечения, хоть по чуть-чуть иногда помогать, делать приятные сюрпризы, подарки – за такие поступки выздоравливающий будет вам очень благодарен.
Все опухоли разные, и нельзя быть уверенным в результатах лечения. К примеру, у рака молочной железы есть 4 основных разновидности, которые лечатся по-разному, плюс 4 стадии, плюс показатель агрессивности опухоли, и все это влияет на тактику лечения и на прогноз выживаемости. Даже при самом хорошем прогнозе может случиться рецидив, а с плохим можно прожить достаточно долго. Все индивидуально.
Человеку с онкодиагнозом нереально продолжать работать и заниматься домашним хозяйством в прежнем режиме, особенно в период основного лечения. Он часто плохо себя чувствует и не всегда может даже просто встать с постели, не то что стоять у плиты и носить сумки с продуктами из магазина. Очень важно, чтобы близкий заболевшего взял на себя решение бытовых вопросов если не полностью, то хотя бы частично, а не делал вид, что ничего не произошло, не требовал обслуживать себя, как раньше.
Если у вас есть знакомая, которая вылечила мужа от рака благодаря какой-то особой диете (или больной всех простил и выздоровел), то совершенно не факт, что жив он благодаря диете (позитивному настрою). Скорее всего, этот человек все же прошел основное лечение – операцию, химиотерапию, лучевую терапию - и выздоровел именно поэтому, а правильное питание и психологическое состояние никому не повредят.
Когда человек проходит активную фазу лечения, у него колоссальные затраты на лекарства (к примеру, препарат может стоит 40 тысяч гривен, а вводить его надо каждый 21 день в течение года или больше). Плюс ему нужно очень хорошо питаться, чтобы показатели крови восстанавливались вовремя и капельницы (или лучи) не отменяли. Поэтому, когда больного спрашивают, нужна ли помощь, ему кажется, что ответ столь очевиден, что сам вопрос звучит как издевка. Просить помощи для многих невыносимо, и если вы искренне хотите помочь, не спрашивайте – предлагайте что-то конкретное.
Аня: "Всегда немного угнетает, когда пишут, что собирают кому-то, и посмотрите, какие глаза, или гляньте, какая улыбка, или смотрите, какой талантище. Я понимаю, что ни рожи, ни особого таланта у меня нет. Ко всему у меня жуткий характер. Вот и получилась гремучая смесь. Как-то ответ напрашивается сам. Логично, что лучше помочь тем, кто этого заслуживает. А вообще, никто из знакомых, кто в курсе, ни разу не предложил ничего. И рассказывать остальным тоже как-то не тянет".
Если хотите поддержать финансово, не надо спрашивать:
- Может, тебе нужны деньги?
- А может, тебе нужна какая-то помощь?
Просто скажите:
- Я хочу тебе помочь, дай номер карты, пожалуйста, уверен, деньги лишними не будут.
- Мы собрали тебе немножко деньжат, скажи, куда завезти или перечислить, хотим внести свою лепту в твое выздоровление.
Как еще можно помочь:
Привезти фруктов (гранаты и ягоды необходимы, в остальном спросите, что человек любит), красной икры, красной рыбы.
Наготовить еды (узнайте, чего больному хочется) или купить уже готовую и завезти, чтобы он сам не стоял у плиты.
Оплатить такси (или свозить на своей машине) в больницу и обратно, человек во время лечения очень часто ездит в больницу, и в городском транспорте ему тяжело.
Помочь с уборкой или оплатить услуги домработницы, которая будет иногда убирать, закупать продукты и готовить.
Катя: "Мой совет тем, кто поддерживает онковыздоравливающих: проводите с ними больше времени, даже если они вас выгоняют, как я (в реанимации кричала – уйдите, я плохо выгляжу). И не просите не плакать (невозможно переживать такое и не плакать)".
Если хотите подбодрить:
Ищите истории людей, которые вылечились, особенно если прогнозы были не самые оптимистичные, и подсовывайте их выздоравливающему со словами, что медицина не стоит на месте, даже тяжелые случаи уже лечат, и вы верите, что у него тоже обязательно получится победить.
Если заболела ваша жена или подруга, обязательно говорите ей комплименты, несмотря на лысину, лишний вес и шрамы. Как бы она ни выглядела – подбадривайте, что она привлекательная, что вместе вы все преодолеете. Женщина должна чувствовать себя женщиной, а не обслуживающим персоналом, и очень страдает, если ее мужчина не говорит ей комплиментов.
Анна: "От друзей и родственников хотелось бы меньше советов и жалости, больше действий и моральной поддержки. Прийти в гости с каким-то сюрпризом, дать денег, даже если ты не просил материальной помощи, пойти вместе прогуляться по городу, зайти в кафе поболтать, сходить в кино, забрать ребенка на выходные и т.д. От мужа обязательны комплименты и помощь по быту".
Проявляйте больше чуткости и внимания, радуйте почаще – пригласите сходить куда-то, купите какую-то безделушку, оплатите мастер-класс, подарите цветы. Чтобы человек чувствовал, что он не один.
Не смотрите на больного со скорбным лицом, будто ему недолго осталось. Будьте оптимистичнее, улыбайтесь.
Ольга: "Мне не хватало разумной и взвешенной реакции на факт моего диагноза от родственников. Некоторые из них даже не пытались вникнуть и представляли, наверное, что у меня один путь. Не хватало понимания моего состояния, что мне не надо задавать вопросы о том, плохо ли мне. Потому что понятно, что после нескольких дней вливаний химии хорошо точно не будет)) Поэтому желаний немного: умение слушать больного, умение пользоваться информацией и досконально изучить заболевание своего близкого человека с онкологией. А то начинаешь объяснять результат иммуногистохимии, видишь реакцию родных - и уже ничего не хочется говорить, только историей болезни треснуть".
Чего не нужно говорить, это бесит онкобольного:
- Держись, все будет хорошо! (Лучше сказать - я с тобой, удачи тебе, пусть у тебя все получится, держу за тебя кулачки, желаю, чтобы лечение помогло, я очень хочу, чтобы ты выздоровел, верю в тебя и молюсь за тебя).
Марина: ""Я с тобой" - лучшиe и самые важные слова, которые я слышала в своей жизни. Не "Я тебя люблю". Не "Все будет хорошо" - ведь наверняка никто не знает, как будет. Не "Держись" - что значит: борись. А сил у одного человека на борьбу не всегда достаточно. Или он забыл, что достаточно . От каждого "Я с тобой" вырастает новое перышко на моих крыльях, которыми я часто стала пользоваться. Когда падаешь вниз с обрыва, единственный выход - взлететь. И чем лучше твои крылья - тем выше шанс попасть на вторую сторону и поставить ногу на землю. Говорите вашим близким "Я с тобой""
- Ты заболел потому, что в тебе сидит какая-то обида, ты должен всех простить, и тогда выздоровеешь.
- Это испытание тебе дано, чтобы ты что-то понял и исправил.
- Рак – это психосоматика, захочешь – исцелишься.
- Рак – это наказание за грехи, тебя Бог покарал за что-то.
- Ну теперь ты сделала выводы и изменишь образ жизни?
- Может, уже хватит химий? Ты уверен, что они нужны?
- Может, из тебя в онкоцентре только деньги выкачивают?
- Моя знакомая отказалась от химии (облучения, гормонов и т.д.) и жива до сих пор, подумай, нужны ли они.
- Что-то ты поправилась…
- Не могу привыкнуть к твоей прическе, с длинными волосами тебе лучше было.
- Как-то ты неважно выглядишь, плохо себя чувствуешь?
- Я переживаю за тебя больше, чем ты сам.
- А на кого записана квартира?
- Это все заговор фармацевтов, не соглашайся на химию и облучение, они тебя убьют.
- Зачем ты всем рассказала о болезни, у свекрови больное сердце, люди будут шептаться за спиной, позоришь семью.
- А ты слышала, что рак лечится содой (керосином, водкой с маслом, болиголовом, чистотелом, грибом веселка, жуками, голоданием 40 дней, гомеопатией, космической энергией, клизмами с кофе, ядом голубого скорпиона)?
Иванна: "Мне не хватало возможности выплеснуть негативные эмоции. Из поддержавших больше всего благодарна коллеге, которая предложила психотерапевтическую поддержку, и другу, который делал тайский массаж стоп".
И еще один очень важный совет. Расскажите заболевшему человеку о сообществах для выздоравливающих, таких как ЖЖ "Онкобудни" и группа в Фейсбуке "Афина.Женщины против рака" (только для женщин). В таких сообществах человек всегда найдет мощную помощь и поддержку, а также советы, мотивацию к борьбе и множество друзей.
Читайте также: