Я знаю что такое рак помощь больным раком

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.

Психологи рак не лечат

Василина Шабалина: В сопровождении онкопсихолога нуждаются 90% больных и 40% их родственников. Когда наша служба только появилась в диспансере, в день к нам приходили один-два пациента. Сейчас к одному психологу обращаются по 25-30 человек. Конечно, больше всего женщин. Но в последнее время стали обращаться и мужчины. Чаще всего их приводят жёны. Ведь у нас работает стереотип: как я, такой большой и сильный, не могу справиться сам? Но если мужчины приходят, они обычно остаются до конца курса психотерапии, и у них хорошая положительная динамика. В прошлом году мы впервые сформировали две мужские группы по 7-8 человек.

Не все могут справляться со стрессом сами. Если за спиной есть родственники, жёны-мужья, тыл прикрыт. Но много пожилых одиноких пациентов. Они приходят даже просто ради общения.

- То есть занятия у вас проходят в группах?

- Мы консультируем и индивидуально, и в группах. Лечащие врачи всем рекомендуют обратиться за помощью к психологу. Когда они приходят, я смотрю, в каком психоэмоциональном состоянии находится человек: это может быть и шок, и истерика, и непонимание происходящей ситуации. Поэтому для начала я работаю с пациентом индивидуально. После таких занятий я отправляю его в группы танцедвигательной терапии, медитации, арт-терапии и так далее.

Нам важно, чтобы пациенты не оставались одни. После занятий в группах многие начинают дружить, вместе ходят в театр, кино, на Столбы.

- В чём заключается ваша работа с пациентами?

- Мы ведём их на всех этапах. Сразу после постановки диагноза, потом готовим к операции, химио- или лучевой терапии, занимаемся с ними после лечения. И даже когда человек входит в ремиссию, пусть пять-десять лет прошло, тоже консультируем. Таких пациентов приглашаем на групповые встречи.

- Как психологическая помощь помогает человеку избавиться от болезни?

- Онкопсихологи рак не лечат. Мы помогаем приобрести положительный настрой на лечение. Чтобы человек в спокойном психоэмоциональном состоянии пришёл на химиотерапию, психологически подготовился к операции. Чтобы у него не было скачков давления и панических атак, когда его повезут в операционную. Обследование в первый год болезни для многих тоже катастрофа. Раз в три месяца нужно делать УЗИ. И пациенты могут по две недели не спать. Рассказывают, что когда приходят на процедуру, то эти две минуты, пока их врач смотрит, кажутся вечностью.

Мы обучаем пациентов психотерапевтическим методам борьбы со стрессом: как правильно дышать, как своё тело привести в порядок, чтобы не было бессонных ночей. Случись стрессовая ситуация - пациенты будут знать, как этот опыт применить.

- Конкретнее спрошу: сколько тех, кто обращался к вам за помощью, уже нет на этом свете?

- Из тех, кто был постоянно на виду, двух. Одна пришла ко мне ещё десять лет назад, летом её не стало. Другая скончалась осенью. Обеих очень поддерживали другие пациентки, с которыми они вместе ходили в группы.

Кому задать вопрос?

- На каждом этапе у онкологических больных очень много разных вопросов, которые раньше перед ними не стояли. И не всегда в нужный момент они могут получить на них ответы. Вы же занимаетесь ещё и информированием?

- Мы проводим для пациентов круглые столы. Наши
доктора рассказывают о питании или обезболивании, о том, как бороться с побочными эффектами лечения, а после отвечают на вопросы. Мы считаем эту работу важной, поскольку многие уезжают в районы и часто не знают, к кому обратиться.

В группах на первом занятии обычно затрагиваем важные вопросы социальной адаптации. Говорить ли о болезни на работе? Какой парик подобрать? Как быть в интимной жизни? Где взять протез и удобное бельё после удаления молочной железы?

- Много ли тех, кто уверен, что им не тот диагноз поставили, доктора неправильно лечат?

- Немного, но периодически такое всё-таки случается. Например, недавно приходил мужчина с женой. Они убеждали, что нужно по второму кругу обследоваться, потому что врачи не тот диагноз поставили. Этот пациент находился в стадии отрицания. Я объясняю, что, пока он по второму-пятому кругу будет обследоваться, время упустит.

Когда идёт отрицание болезни, многие оказываются у экстрасенсов. Отдают деньги и дипломов не спрашивают. Я всегда привожу случаи из практики. Рассказываю про пациентов, которые не начали вовремя лечиться, а потом через год-два пришли уже не с первой, а с четвёртой стадией.

- Как работаете с теми пациентами, которых направили на паллиативное лечение?

- С такими пациентами я работаю в индивидуальном порядке. Мы говорим обо всех проблемах, которые беспокоят их в настоящий момент.

Также мы работаем с родственниками таких пациентов. Даём рекомендации, как общаться с заболевшим, как гулять, рассказываем о занятиях, которые могут помочь. Пациент может разгадывать кроссворды, заниматься мандалотерапией, читать. Нужно чем-то время заполнить. Неважно, сколько ему осталось жить - качество жизни должно быть достойным.

Не бойтесь разговоров

- Нужно ли с родственниками говорить о наследстве, похоронах?

Если даже похороны хочет обсудить, дайте ему эту возможность. Тут вы можете не вступать в беседу, просто выслушайте, не спорьте.

Гораздо хуже бывает после того, как человек уже ушёл, а вы что-то важное ему не сказали, прощения не попросили, за руку не подержали.

- Как вы сами, постоянно общаясь с пациентами, которым поставили столь серьёзный диагноз, не выгораете?

- Выгорание может быть на любой работе. Я тоже могу устать, захотеть в отпуск. Нас не зря учат бороться с выгоранием. Нужно уметь уделять время себе, заполнять жизненный ресурс и не носить рабочие проблемы домой. А вообще, я люблю свою работу, чувствую себя на своём месте, потому что знаю, что могу помочь людям.

Равное консультирование началось с наркозависимых в ремиссии и людей, живущих с открытым ВИЧ-положительным статусом – они помогают наркозависимым и только что узнавшим о своем ВИЧ-статусе людям, сопровождают их.

Теперь появились и женщины – равные консультанты в онкологии. Они помогают другим женщинам пережить тяжелое время лечения, реабилитации, вообще жить дальше, а также родственникам пациенток, для которых это тоже очень сложная ситуация – многие не знают, как утешить, как разговаривать, как себя вести с близким человеком, который может или замкнуться в себе, или плакать дни напролет.

Равные консультанты прошли полугодовое обучение, научившись не только отвечать на неудобные вопросы, но и правильно поддерживать, сочувствовать, при этом не выгорая.

Эльвире Никоноровой 47. По профессии она врач-педиатр. Замужем, в семье трое детей – 20-летний сын и 6-летние дочки-двойняшки. В 2017 году Эльвира пережила свой первый рак – щитовидной железы. Была операция. Но через год она обнаружила новообразование в груди.

— Что было, вспомните этот момент?

— Это было в феврале 2018 года. Я нащупала это новообразование утром, в 7 утра, но я врач по профессии, понимаю, что тянуть нельзя, поэтому уже в 10 утра была на приеме у онколога. Операция, химия, лучевая терапия, гормоны – стандартная схема.

— А что вы чувствовали все это время?

— В первую очередь – это был страх. И страх был весь внутри меня, его нельзя было показывать близким.

У меня живы родители, и не хотелось их расстраивать. Про первый рак – рак щитовидки – они даже не знали. А про рак молочной железы пришлось сказать, потому что предстояла химиотерапия, от которой выпадали волосы.

Муж мой меня очень поддерживал, с малышками всю заботу взял на себя – отвести-привести из садика, умыть, одеть, заплести, накормить. И меня еще везде возил. Муж очень хорошо помогал, потому что у меня какое-то время совсем не было сил.

— Вы переживали, что внешность изменится после лечения?

— Когда мне поставили диагноз, я не переживала о том, что стану некрасивая.

Дочкам во время первого моего рака было три года, на момент начала второго – четыре. Мне хотелось их вырастить, поэтому, какая я буду – меня не волновало – будет или нет у меня грудь, выпадут или нет волосы.

Я хотела жить, их вырастить, они еще слишком маленькие, и я им очень нужна.

— Можно назвать вашу историю счастливой?

— Конечно, можно. У меня была поддержка дома. Это очень важно, потому что у некоторых людей такой поддержки нет: близкие не понимают, не хотят слушать, не хотят говорить о заболевании. А бывает, что близких нет, совсем не с кем поделиться.

Мне тоже было тяжело – надо было утешать близких, они были в шоке, потеряны, расстроены. Поэтому дома я практически не говорила о своем заболевании.

— Но, тем не менее, вы теперь сами не просто утешаете, вы – равный консультант. Вы остались в этой теме после того, как наступила ремиссия. Что вас побудило стать равным консультантом?

— Я всегда работала в так называемых помогающих профессиях – была врачом, была соцработником, мне близка эта тема помощи. Поэтому, когда я увидела объявление о наборе волонтеров – равных консультантов, то очень обрадовалась, поняла сразу, что это – моё. За полгода лечения я много раз лежала в больнице, общалась с разными женщинами-пациентками, большинство были растеряны, напуганы.

— Вы увидели объявление, а что было потом?

— Вы сама врач, что же вы еще нового узнали для себя?

В разных стадиях нужна разная помощь. Потом может наступить стадия агрессии, например, и стадия депрессии. И в каждой надо думать, как помочь человеку.

— И при этом не навредить себе? Как вы защищаетесь от выгорания?

— Да, мы тоже учились этому – как не выгорать и сохранять себя. Мы учились тому, как выслушать человека, как построить разговор.

Ведь часто люди сталкиваются с неудобными, стыдными, как им кажется, вопросами – а в какой момент у меня выпадут волосы, они сразу все выпадут или нет, а что мне можно есть, как бороться с тошнотой…

Я вспоминала себя – как мне хотелось, чтобы кто-то посочувствовал мне во время лечения, понял, просто понял.

— Что такое сочувствие в такой ситуации, о чем не нужно говорить?

Важно, чтобы кто-то сказал, что понимает и разделяет мой страх, сказал, что будет рядом, что поможет – приготовит чай, что купит продуктов, а ты можешь просто лечь и отдыхать. Нужны просто поддержка, тепло и понимание.

Я вот вспоминаю, что когда проходила химиотерапию, то сильно тошнило, но на пятый день становилось легче. И я говорю женщине, которая спрашивает меня об этом – что будет лучше. Еще я в процессе лечения столкнулась с теми, кто вообще сомневался в необходимости лечения – боялись осложнений, не видели смысла лечения. И это тоже надо объяснять.

Известная украинская телеведущая рассказала о борьбе с раком и показала свое фото

— Но ведь иногда и так бывает, что не пройдет, что не будет ремиссии.

— Да. Но вот когда мне было плохо и страшно, я вспоминала такую цитату, ее приписывают Архимеду, но я не уверена в правильности, но смысл такой: мы можем не так много сделать с продолжительностью жизни, но очень много – с ее шириной и глубиной.

— Как строится ваша жизнь после того, как вы закончили обучение и стали равным консультантом?

— То, что я равный консультант – это просто одна из граней моей жизни, одна из многих составляющих. Да, после диагноза я переосмыслила жизнь: перестала откладывать важные дела на будущее, думаю, что самое главное – это любить близких. У меня появилось много интересных дел и занятий, я планирую получить второе высшее образование, стать онкопсихологом. Я вижу, как онкопсихологов не хватает.

Мне думается, что диагноз должны сообщать человеку двое – онколог и онкопсихолог. А ведь я знаю женщин, которым сообщили их диагноз СМСкой. Психологическое сопровождение должно идти параллельно с лечением.

— Если онкопсихологов будет достаточно, то зачем тогда равные консультанты?

— Но ведь есть такие люди – как закрытые шкатулки, их не открыть. Ты хочешь помочь, но не знаешь – как. Что в таких случаях вы делаете?

— Да, есть такие люди. Но изначально, если человек записывается на прием к равному, то он готов говорить. Правда, бывает, что записываются с какой-то конкретной темой. Но в процессе разговора понимаешь, что человека волнует не только собственно заболевание, но и то, что с друзьями невозможно встретиться или близкие, зная, что наступила ремиссия, говорят – что ты сидишь дома, все уже позади, все хорошо, что теперь говорить об этом, мы не хотим об этом слышать. А женщине хочется поговорить. Да, мы обсудим с ней и реабилитацию, и питание, и группы взаимопомощи, но просто сам факт разговора очень важен.

У нас есть определенные правила – о чем можно и о чем нельзя говорить с клиенткой. Мы отвечаем только на запрос.

— А если женщина пришла и плачет и ничего не говорит?

Конечно, бывают ситуации, когда мужчины уходят от женщин, переживших онкологические операции. Но уходят тогда, когда отношения и без этого разрушались. Ведь человек, который рядом с тобой – остается таким же – есть у него шов на груди или нет.

Кроме поэзии в жизнь Эльвиры вернулась живопись. Она показывает рисунки в телефоне.

Да, мне накануне делали еще обследование позвоночника, результаты были не очень, тем более, я, как врач, понимаю все. Поэтому мне в тот день было плохо и страшно.

Но я стояла у картины и слушала аудиогид. Голос рассказывал, что на самом деле все не так ужасно на этом полотне: да, буря, но она заканчивается, потому что на небе появилась радуга – это верный признак, что волнение перейдет в штиль, а еще в радуге летит чайка, а это значит, что берег близко. То есть люди с разбитого корабля, которые оказались на его обломках, обязательно спасутся, потому что буря кончается, а берег близко.

Марина Барыкина по профессии педагог, воспитатель детского сада. Ей 55. И она – тоже равный консультант.

— Марина, как все началось?

— В июле 2014 года, вскоре после того, как мне исполнилось 50, я поняла, что со здоровьем у меня происходит что-то не то. И мысль о том, что, возможно, это рак – мелькала. Вокруг меня в это время многие близкие люди уходили от рака – тетя, двоюродная сестра. Сестра уходила очень тяжело, я часто навещала ее в хосписе. Последнюю неделю жизни сестра провела в коме. И тогда мне пришла в голову мысль, что люди не должны так тяжело уходить…

И когда я в 2014 году пошла к доктору, то мне сказали, что все плохо и особой надежды нет.

И Вселенная откликнулась: нашлись врачи, которые взялись за операцию, была подобрана правильная химиотерапия, давшая свои положительные результаты. В феврале 2015 года я вышла в ремиссию. Очень долго восстанавливалась, потому что химия оказала свое влияние не только на раковые клетки, но на весь организм в целом.

Я заново училась ходить, есть. Это был такой непростой период, период тишины какой-то – мне нужно было побыть наедине с собой. Понять – для чего, собственно, мне это дано. Потому что в нашей жизни все не просто так. И если бы я не заболела, то не была бы поставлена перед фактом, что жизни осталось не так много, стоит задуматься.

У меня уже был собственный опыт переживаний, опыт ремиссии. Я думала, что этим людям будет важно увидеть человека, который столкнулся как они с тем же самым, но вот живет дальше. Что рак – это не приговор.

Летом прошлого года я увидела в Сети объявление о том, что набираются группы равного консультирования. Подала заявку, прошла тестирование. И меня приняли в команду. Я начала обучаться.

Я прошла обучение и сейчас наша команда уже приступила к консультированию. У меня пока очных консультаций не было, но уже было достаточно много консультаций по телефону. И я хорошо понимаю, что не всегда, скажем так, людей беспокоят чисто медицинские вопросы, людям нужна эмоциональная и психологическая поддержка, кому-то надо просто поговорить. И это чувствуется на интуитивном уровне. Поэтому я буду говорить, если надо, сорок минут, час, полтора часа. Человеку нужно выговориться.

И периодически возникают страхи. И об этом надо говорить, обсуждать с разных сторон, подробно все проговаривать.

Семью с онкобольными детьми выжили из квартиры в Москве

— Насколько остра проблема взаимоотношения с близкими людьми у тех, кто вам звонил?

— Это один из самых частых запросов – как быть в семье, как донести свои потребности до тех, кто рядом с тобой. Ведь есть же хронические формы рака, человек болеет долго, родные свыкаются с этим. Но человеку эмоциональная поддержка важна всегда.

Я могу сказать, что для меня важна как поддержка друзей, детей, так и моя собственная самостоятельная работа.

Но когда я столкнулась с тем, что 1 октября у дочери диагностировали рак молочной железы, то я при всем своем опыте – и пациентки, и равного консультанта – я растерялась. И поняла, что мне самой тоже нужна помощь и поддержка.

Шок, который я испытывала тогда, по силе превосходил тот, который я испытала, узнав о своем диагнозе. Потому что это был страх за собственного ребенка, неважно, сколько ему лет. Мы с дочерью достаточно быстро прошли обследование, она начала лечение. И сейчас мне гораздо спокойнее, я знаю, как ее правильно поддержать.

— А что делают люди не так?

— Как надо?

— Надо просто выслушать человека. Мы – равные консультанты – отвечаем только на запрос. Надо человека внимательно выслушать, задать наводящие вопросы. Надо понять, например, чего человек боится, когда говорит, что не хочет лечиться. Надо постараться понять, услышать человека.

И вот услышав о том, чего человек боится, можно тогда говорить.

В России ежегодно свыше 120 тысяч женщин узнают о том, что у них рак репродуктивной сферы. Равные консультанты в Клинике им. Пирогова – только начало большого проекта становления онкопсихологической службы, как говорит Андрей Павленко, врач-онколог, заместитель директора клиники по медицинской части.

Павленко считает очень важным появление женщин-равных консультантов. Он вспоминает, что уж на что он сам – онколог, знающий о своей болезни все, получивший прекрасное лечение и хороший результат, все равно после лечения через несколько месяцев вошел в депрессию, да так, что был вынужден обратиться за профессиональной медицинской помощью.

Теперь равные консультанты на средства президентского гранта уже подготовлены в семи российских городах – Петербурге, Москве, Твери, Йошкар-Оле, Уфе, Перми, Красноярске.