Детская онкология это приговор

Детская онкология — это не приговор. Но дети должны поступать на лечение своевременно. Чем раньше поставлен диагноз, тем лучше будет результат. Запущенные стадии онкологии вылечить очень сложно. Детская смертность от рака в Бурятии не превышает российских показателей. В 2009 году смертность составила 4,7 на 100 тысяч детского населения.

Но у нас несколько выше поступление детей в запущенной стадии рака. Это связано с низкой онкологической настороженностью населения, ведь никто не думает, что у детей может быть рак. Поэтому родителям нужно очень внимательно относиться к своим детям.

Родители назвали эту белокурую, синеглазую девочку красивым, звучным именем Виолетта. Несмотря на то что в дружной семье Григорьевых уже есть двое старших детей, родители давно мечтали о маленькой принцессе Виолетте.

Развитая не по годам девочка без устали радовала своих любящих родителей — с четырех месяцев она начала выговаривать простые слова, а в 10 месяцев стала ходить.

Семья Григорьевых не богата. Они живут в краю старообрядцев, в селе Бичура Бичурского района Бурятии, и собрать такие деньги без помощи земляков не смогут.

По всем вопросам можно обращаться по тел.: +7(914) 837-02-11.

Деньги на операцию Виолетте Григорьевой можно перечислить по этим реквизитам:

ИНН 7707083893, КПП 032302001, ОГРН 1027700132195

Бурятское отделение №8601 Сберегательного банка Российской Федерации,

г. Улан-Удэ, БИК 048142604

Расчётный счёт №40703810609160018734

В большинстве случаев детского рака везти ребенка на лечение в зарубежную клинику не обязательно. Об этом в интервью Федеральному агентству новостей заявила Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина.

Детский онколог рассказала о том, почему дети болеют раком, какое количество из них возможно вылечить и почему родителям не стоит жить в постоянном страхе из-за риска услышать страшный диагноз.

— Светлана Рафаэлевна, если позволите, сразу вопрос, который кажется самым очевидным в разговоре по такой непростой теме, как детская онкология. Сейчас каждый из нас едва ли не несколько раз за день сталкивается с информацией о сборе денег на лечение детей от рака за рубежом: в Интернете, в уличных объявлениях, в электричках, на концертах — везде. Создается гнетущее впечатление, что, во-первых, дети так часто и тяжело болеют, во-вторых, что им никто не может помочь, по крайней мере в России. Насколько это соответствует действительности?

— Это не проблема медицины в нашей стране. Это проблема информирования и доверия в обществе. Нам часто кажется, что за рубежом лучше, чем дома, — не только в отношении медицины, а в отношении огромного количества вещей и событий. Люди часто хотят уехать из того региона, где они проживают, просто потому что им кажется, что в Москве лучше. Нам все время кажется, что где-то там лучше.

— Сегодня мы все работаем в рамках единых платформ: у нас мультицентровые исследования, мы сотрудничаем с европейскими странами, с США. У нас нет других подходов, нет такого, что мы не делаем что-то, потому что это дорого или потому что не умеем. Это касается трансплантационных технологий, возможностей интенсивного лечения, операций… В целом у нас уровень развития технологий ровно такой же, как на Западе.

— Значит никому из тех детей, которым собирают деньги на зарубежные операции, уезжать на лечение вообще не обязательно?

— Я не вижу проблемы с тем, чтобы уехать лечиться за рубеж, если это нужно, если есть врачебное сообщество, которое подтвердило, что ребенку обязательно нужно ехать за рубеж. Крайне редко, но такие ситуации бывают. Но 99% — это ситуации, когда ребенку можно помочь и в России. К сожалению, родители иногда искусственно, а часто по своему незнанию отдаляют время начала лечения, потому что они либо собирают деньги, либо ищут возможности отъезда.

— Тогда, может быть, проблема в доступности высокотехнологичного и своевременного лечения в России? Насколько федеральные центры в Москве, и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в частности, доступны жителям регионов?

— Правила направления в Центр имени Н.Н. Блохина, в детский институт максимально просты. Лично для меня это всегда было основой принципиального врачебного подхода к судьбам детей. То есть любого ребенка — даже если он не записан, если он пришел с улицы — примут в любой день, когда он придет. Чтобы его приняли бесплатно, ему нужно иметь самую простую форму 057у, которую дает участковый врач, и больше ничего. Вы можете приехать и быть уверенными, что каждый день в нашем Центре работает научно-консультативное отделение (поликлиника) и никакой предварительной записи, чтобы попасть туда, не требуется.

— То есть родители, которым кажется, что ребенку недостаточно помогают в регионе, могут самостоятельно принять решение и приехать к вам на консультацию с ребенком?

— Ну, для начала они могут написать. Написать можно не только к нам, но и в другие федеральные центры. На интернет-сайтах абсолютно всех центров есть разделы для пациентов, и там размещена информация о том, как можно обратиться. Правила могут меняться, но это абсолютно открытая информация. Все могут написать, чтобы получить консультацию и, при необходимости, приглашение. Нам пишут каждый день. Родители спрашивают, какие исследования нужны, куда обратиться с тем или иным вопросом. Это нормальный диалог. Все в нем участвуют — никаких проблем не существует.

— А если родители просто не знают, что могут получить помощь в федеральном центре? Или думают, что это невозможно — попасть в крупную клинику?

— Но они же придут к врачу…

— Да, и как раз здесь может быть проблема в том, что врачи на местах не особо заинтересованы рассказывать о плюсах других медучреждений?

— Каждый субъект РФ имеет внутреннюю маршрутизацию, и в каждом регионе есть детское отделение онкологии и гематологии. И поскольку я знаю всех детских онкологов и гематологов Российской Федерации, то могу сказать, что нет ни одного региона, где бы врачи не болели за дело, не были заинтересованы в выздоровлении ребенка. Наша профессия предполагает ежедневное тяжелое напряжение и бесконечную работу. В детскую онкологию идут подвижники. И когда ребенок попадает к детскому онкологу и гематологу по месту жительства или в стационар, если это необходимо, мы все обсуждаем его случай — у нас абсолютно коллегиальные решения. Никто не берет на себя единоличную ответственность. Даже если кажется, что кто-то что-то сделал не так, на поверку оказывается, что всех обсуждали, всех консультировали. Здесь, как я уже говорила, основную роль играют вопросы доверия и нормального диалога между врачами и пациентами.

Об академике Полякове и завполиклиникой Михайловой

— Вы упомянули, насколько это тяжелый труд — быть детским онкологом. Но и вознаграждается он, как мне кажется, сполна — спасенными жизнями детей. Ведь детей от рака вылечить легче, чем взрослых?

— Да, детская онкология — это область, в которой пациенты выздоравливают в гораздо большем числе случаев. Наши дети излечиваются и проживают долгую жизнь, но расплатой за это выздоровление является очень интенсивная, сложная мультимодальная терапия, когда мы изо всех сил стараемся спасти ребенка. Наше лечение гораздо более агрессивное, чем у взрослых, и мы делаем гораздо более сложные, распространенные операции. Одно дело, когда вы удаляете 300-граммовую опухоль у человека, который весит 60 килограмм, и совсем другое — когда вы удаляете такую же опухоль у человека, который весит всего 3 килограмма. И, естественно, мужество — я не побоюсь этого слова — мужество и профессионализм детских онкологов. они ни с чем не сравнимы. Я все время хочу, чтобы мы рассказывали не только о каких-то негативных моментах, но и о героизме наших врачей-онкологов.

— Почему бы не рассказать. Давайте назовем хотя бы нескольких героев…

— Что чувствует детский онколог, когда понимает, что его героические усилия оказались затрачены не зря, что ему удалось спасти жизнь маленького пациента?

— Я всегда говорю студентам: вы — не хирурги! Вы не будете получать удовольствие от законченной операции, вам предстоит еще пять лет ждать рецидива у каждого пациента, прежде чем вы сможете вздохнуть спокойно. Тревога — естественная составляющая часть жизни детского онколога. Если вы проведете много времени с нашими врачами, то увидите, что большинство из них очень хорошо знают семьи своих пациентов. Для нас каждый ребенок становится близким! И каждый раз, видя этого ребенка, мы понимаем какой у него риск, и все время с этим пониманием живем. Я думаю, что когда-то будет сделано специальное исследование в отношении этих врачей, потому что они действительно отдают себя без остатка, чтобы все дети выздоровели. Для нас это самая большая награда. Вы не представляете, какое наслаждение я периодически испытываю, когда ко мне приходят мои пациенты, которых я лечила, когда им было 3—4 года, а сейчас это уже студенты вузов, уже папы, мамы. Это невероятное чувство. Но есть и драматичные истории, когда к вам приходят не пациенты, когда к вам приходит мама, которая много лет назад потеряла своего ребенка, и ты прекрасно понимаешь, что она никогда не восстановится от этой потери.

— Как врач справляется с этим? Наверняка для этого тоже требуется немало мужества, в том числе чтобы продолжать работать.

— Я думаю, что все, о чем вы говорите, в меньшей степени связано с развитием злокачественных новообразований и в большей степени — с развитием других заболеваний. Довольно трудно предположить, что большая часть случаев как-то связана с социальной жизнью. Важно помнить то, что мы все рабы своего генетического кода. Мы можем поменять внешность, сделать операцию, похудеть или поправиться, сделать другую прическу, но генетический код менять еще не научились. Мы зависимы от своего генетического кода, и он определяет в нас очень многое. В частности, существуют определенные изменения, мутации или расположение белков таким образом, что они повышают риск развития опухоли. Эти опухоли связаны с пороками развития. Вы же не задаете вопрос, почему у нас рождаются дети с пороками развития…

— Потому что известно, что эти пороки обусловлены генетически.

— То же самое и здесь абсолютно. Например, дети с синдромом Дауна в несколько раз чаще заболевают опухолями, потому что у них есть генетические изменения. Я прежде всего связываю это с генетикой, и сейчас мы знаем, что примерно 10% рака имеют те или иные генетические события в своем дебюте.

— Но если на образ жизни, питание себя и ребенка как-то можно влиять, то управлять своим генетическим наследием вряд ли возможно. Вообще сложно представить, что абсолютное большинство что-либо знают о своих опасных генетических особенностях. Получается, что любой фактически может услышать страшный диагноз в отношении своего ребенка?

— Родителям не нужно так этого бояться: у нас частота случаев детской онкозаболеваемости — 15 диагнозов на 100 000 человек. Вероятность заболеть и иметь тяжелые осложнения от других заболеваний выше, чем от опухолевых. Да и сам рак и у нас, и во всем мире перестает быть дамокловым мечом: мы уже умеем рано ставить диагноз, умеем эффективно лечить, а у нас все время говорится об этом как о чем-то страшном и неизбежном. Сейчас с учетом современных технологий у нас в НИИ показатель выживаемости детей с определенными видами рака составляет более 90%. Конечно, понимание того, что это тяжелое заболевание, требующее интенсивной терапии, меняющее образ жизни семьи, должно быть. Но это не должно восприниматься как нечто однозначно обрекающее. Сейчас мы можем сделать все необходимые обследования в наших региональных федеральных центрах, нет никаких препятствий для того, чтобы получить лучшую медицинскую помощь. Это действительно так. И то, что мы проводим большую работу по привлечению пациентов, — это тоже правда. Но мы это делаем не потому, что у нас много свободного времени. У меня задача одна — чтобы любой человек, независимо от того, в какой части страны он живет, мог быть уверен: если ему нужно получить дополнительную консультацию или изменить тип лечения, он может это сделать. Не должно быть никаких ограничений. Если мы говорим о крайне тяжелом заболевании, то наш подход должен быть свободным и открытым. И мы все — врачи, медицинское сообщество, родители — должны действовать сообща. В конце концов, у нас у всех одна цель — спасти жизнь ребенку. И эта задача вполне выполнимая.

— Спасибо вам большое!

Светлана Рафаэлевна Варфоломеева возглавляет НИИ детской онкологии и гематологии в НМИЦ онкологии имени Блохина с июня 2019 года. До этого она много лет работала заместителем генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Благодаря Варфоломеевой в Московской области был внедрен специальный протокол по лечению острого лимфобластного лейкоза, а также внедрена в практику единственная в стране модель детского популяционного канцер-регистра — он положил начало формированию научной школы по изучению медико-частотных характеристик и мониторингу состояния больных раком детей в регионах России.

Согласно данным министерства здравоохранения РФ, по состоянию на 2018 год в России насчитывалось более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями, из них 0,7%, или около 26 тысяч человек, — это несовершеннолетние пациенты.

01.03.2018 в 06:49, просмотров: 1574

В феврале есть две особые даты, напоминающие людям о таком заболевании, как рак. Это 4 февраля – Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями и 15 февраля – День борьбы с детскими онкологическими заболеваниями. Болезнь не щадит никого, но все же рак теперь – не приговор. Особенно когда речь идет о детях.

– По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно в мире 200 тысяч детей заболевают раком. Какова статистика в нашем регионе?

– У нас наметилась тенденция к снижению заболеваемости раком детского населения, – рассказала Ольга Николаевна Богданова, заместитель министра здравоохранения Омской области. – В 2015 году было зарегистрировано впервые заболевших разными формами онкологии 78 детей, в 2016 – 68, в 2017 – 54. Если сравнивать по уровню среднего показателя (количество заболевших на сто тысяч детского населения) с другими регионами Сибирского федерального округа, то он ниже. Смертность детей от онкопатологий у нас тоже уменьшается. В 2015 году погибло 15 детей, в 2016 – 19, в 2017 – 12. Это ниже, чем по России, и ниже, чем по СФО.

– С чем вы связываете такую тенденцию?

– У нас полноценная служба оказания помощи детям с онкопатологией. Все, что требуется, все есть. Есть отделения для оказания помощи детям с онкогематологией – это областная детская больница и с опухолями другой локализации – это клинический онкологический диспансер. Есть современное оборудование, программы, лекарственные средства. Достаточно большие деньги из бюджета региона выделяются именно на лечение онкопатологий – порядка 600 миллионов рублей в год, из них на детей – около 100 миллионов.

Эффективно лечить таких деток нам позволяет и тот факт, что 50% патологий выявляется на ранних стадиях. Способствуют этому и регламенты работы. Медики строго ограничены сроками. Например, педиатр при возникновении подозрений в течение пяти дней должен направить ребенка к врачу-онкологу. Еще пятнадцать дней дается на постановку диагноза, включая гистологическое исследование. И десять дней – на оказание специализированной помощи. Эти ограничения помогают вовремя поставить диагноз, приступить к лечению и эффективно лечить заболевшего ребенка.

– Какие онкопатологии чаще всего выявляются у омских ребятишек?

– Если говорить о структуре заболеваемости, то она такая же, как во всем мире. Первое место занимают лейкозы – порядка 30%. На втором месте стоят опухоли головного мозга – 20%. И дальше по убывающей остальные виды.

– Что касается общей выживаемости, то это 82% при наиболее простых формах лейкоза и 55% – при наиболее сложных. Есть формы, при которых мы сегодня имеем 100% выживаемость, – поделилась статистикой Наталья Станиславовна Осмульская, заведующая отделением гематологии Омской детской клинической больницы. – Мне бы хотелось особо остановиться на помощи области. Есть определенные формы лейкемии, которые требуют трансплантации. А трансплантация невозможна без донора. К сожалению, в гематологии донор должен быть идеально подобран, и родители, как правило, не соответствуют этому критерию. Потому что ребенок берет половину генов от матери, половину – от отца. Подбор донора осуществляется через международный регистр. Чтобы в нем найти донора, необходимо заплатить немалую сумму – 20-23 тысячи евро. Из всех регионов РФ – а их 85 – только Омская область платит эти деньги из регионального бюджета. Тут вот какой момент: деньги не возвращаются, даже если донор не подошел. Потому что их потратили на страховку донора, приезд его в центр, на обследование и т.д. Так что это колоссальное достижение, что мы оплачиваем такую услугу из регионального бюджета.

– Если серьезную финансовую поддержку оказывает областное правительство, то какую функцию выполняют фонды? Или это все обман, зарабатывание денег на сочувствии?

Ольга Николаевна: Фонды нам необходимы, чтобы обеспечить немедицинское сопровождение – доехать, пожить и т.д. Иногда требуется дорогостоящее лечение, примерно миллион в месяц. В аптеке этот препарат не продается. Есть закон, согласно которому мы должны приобрести лекарство через конкурс, а конкурс – это месяц. А ребенку нужно завтра. Вот тогда без помощи фонда не обойтись.

– Принято считать, что молодой организм лучше справляется с нагрузками. У ребенка лечить онкологию сложнее, чем у взрослого?

– Первые положительные результаты появились именно в детской онкологии, когда была введена высокодозная химиотерапия. Только ребенок может выдержать такие дозы, – пояснил Николай Николаевич Чигрик, врач-детский онколог Омского онкологического диспансера. – Раньше не только лейкозы, а любой рак, та же саркома, были приговором. Но сейчас мы можем их вылечивать, причем даже в запущенных формах.

– Какой метод лечения в детской онкологии является основным?

Николай Николаевич: Комплексный. Когда хирургия, химиотерапия и лучевое лечение применяются в комплексе. Все три типа лечения доступны на территории Омской области. Самое сложное и дорогостоящее – лучевая терапия. У нас сейчас поставили несколько ускорителей. Кибернож. Результаты впечатляющие, да вы сами уже слышали цифры.

– Бороться с онкологией научились. Но почему у детей возникают патологии, а некоторые ребятишки уже рождаются с ними?

Николай Николаевич: Практически все детские онкологические заболевания считаются врожденными. Просто у кого-то они проявляются в раннем возрасте, у кого-то позже, в подростковом… У человека миллион раковых клеток. Иммунная система постоянно их уничтожает. Пропустила одну – возникло злокачественное заболевание. Почему происходит сбой в иммунной системе – это как раз большой вопрос. За ответ на него обещали Нобелевскую премию дать, но не дали же. Мы сейчас работаем не с причиной, а со следствием. Причина не выяснена не только у нас – во всем мире. Так что пока это лотерея. Кому-то одни призы достаются, кому-то.

– Может быть, есть какие-то провоцирующие факторы: экология, выбросы?

Наталья Станиславовна: Что касается лейкемии, есть генетический фактор. Например, больной с синдромом Дауна. Это ребенок, у которого в возрасте до пяти лет в пятьдесят раз повышена возможность заболеть лейкозом. За счет чего? За счет того, что у него нездоровая 21-я хромосома, на которой находятся гены, регулирующие кроветворение.

Второй фактор – некоторые иммунодефициты. Третий – иммуносупрессивная терапия (сдерживающая иммунитет). А вот выбросы, пестициды – все это разговоры. Выводы должны строиться на многолетних исследованиях. Например, есть данные по чернобыльской аварии. Возросла заболеваемость раком щитовидной железы почти в 30 раз. А лейкозом нет. Вот когда опубликованы данные тридцатилетнего исследования – это одно. А когда мы говорим: построили дом, там был какой-то песок, что он излучал – никто не знает, но мы решили, что дети в этом доме болеют из-за облучения. Так выводы нельзя строить. Выводы должны строиться на научных фактах. Вот я назвала три фактора, которые влияют: иммунодефициты, иммуносупрессивная терапия и генетические заболевания.

Николай Николаевич: Единственное, что сейчас статистически доказано: у первородящих родителей в позднем возрасте, особенно после 40, чаще рождаются дети с врожденными онкологическими заболеваниями. У нас именно такая тенденция. Потому что пока человек получит образование, устроится в жизни, найдет хорошую работу – и только потом позволяет себе рожать. Но в этом возрасте – далеко за 30 – чаще всего рождаются дети с патологиями.

Ольга Николаевна: Это объяснимо. У таких родителей вероятность генетических поломок в половых клетках, в силу прожитых лет и образа жизни, выше, чем у молодого организма.

– Получается, если вам 40 и вы ни разу не рожали, надо задуматься?

Ольга Николаевна: Надо поспешить.

– Ребенок появился на свет, растет. Какие признаки должны насторожить родителей, чтобы они забили тревогу вовремя?

Ольга Николаевна: Если говорить о симптоматике, то это снижение аппетита, отказ от еды и игр, бледность кожи, синяки на теле, вялость.

Николай Николаевич: Такую чисто детскую патологию как ретинобластома – опухоль сетчатки глаза можно заметить на ранних стадиях. Глазик светится красным, как на фотографиях. Еще один тревожный симптом – увеличение надключичных лимфоузлов. Шейные, подчелюстные узлы могут быть увеличены и не являться признаком онкопатологии. Но если любые лимфоузлы увеличены больше месяца, стоит показаться доктору. Он решит, направлять или нет ребенка к узкому специалисту.

Также при появлении у детей пигментных новообразований лучше проконсультироваться со специалистом, чтобы он мог оценить, есть ли угроза здоровью, и при необходимости удалить.

Вообще внимание к своему ребенку – это важный фактор. Родители должны при любых сомнениях идти к педиатру. Это мама и папа видят ребенка каждый день, знают его темперамент, аппетит и цвет кожи. Педиатр видит малыша на приеме 15 минут.

Но второй момент – низкая осведомленность взрослого населения, что есть детская онкология, и это не приговор. Это тяжелая болезнь, которую можно вылечить. Был такой случай, когда люди приходили в наш диспансер с ребенком по направлению. Они посмотрели на отделение – и ушли. Через два года с метастазами в головном мозге уже были у нейрохирурга. Родители посчитали, что у их ребенка рак быть не может. Но такое случается. Надо знать: если онкозаболевание выявить на ранней стадии и лечить, то ребенок потом будет жить полноценной жизнью.

Наталья Станиславовна: Каково качество жизни дальше? Можно спасти жизнь, но пациент останется инвалидом. В случае детской онкопатологии идет речь об очень высоком качестве жизни после лечения. Из 220 детей, которых мы пролечили, 176 уже не получают терапию, из них 70 старше 18 лет. Это бывшие пациенты, которые заканчивают школы, институты, выходят замуж, женятся и рожают здоровых детей.