Ульяна шкатова меланома инстаграмм

Ульяна рассказала Profilaktika.Media о неожиданной человечности здравоохранения в России, что о болезни не стоит читать в интернете и как на ранней стадии принять диагноз.

В Петербурге я живу шесть лет. Родилась во Владимире, но практически сразу переехала во Владимирскую область. Там я прожила до 24 лет в городе Ковров. Мой отец живет в Коврове, а мама переехала в Петербург через год после меня. Она у меня прекрасная и замечательная, как и папа.

Образование у меня психологическое, работала преподавателем на компьютерных курсах, обучала продажам и управлению. Сейчас занимаюсь обучением и контролем качества работы персонала. В перерывах между работой и лечением делаю мозаику из витражного стекла, пишу картины маслом, путешествую и просто живу.

Мой диагноз — меланома кожи. Его еще называют самым агрессивным раком кожи и одним из самых опасных видов рака. Все началось с удаления родинки в 2014 году. Во время гистологического исследования в лаборатории допустили ошибку. Я не знала, что новообразование оказалось злокачественным. Это я поняла через год, когда у меня был рецидив. Официально с этим диагнозом я живу с 2015 года.

Лечусь все время, то интенсивно, то нет. Были операции, таблетки, капельницы, уколы — много всего. Сейчас я на стадии наблюдения, ничего не принимаю и не капаю.

Сейчас у меня уже 13 тысяч подписчиков. Люди пишут ежедневно. Я общаюсь теми, у кого рак, с родственниками больных. Получаю много слов поддержки, очень помогает.

Интернет пациенту необходим, но надо уметь фильтровать информацию. Там пишут все — как хорошее, так и плохое. Не могу однозначно советовать людям с подобными проблемами листать Сеть. Лучше вообще ничего не читать, если не мыслите критически и все воспринимаете близко. Не стоит воспринимать на свой счет плохие прогнозы и чужие трагичные истории. Подпитывайтесь полезной для себя информацией. Ведь оставаться один на один с этой огромной неизвестностью, конечно, тяжело.

Помогают хобби, творчество и путешествия. К сожалению, последние несколько лет все поездки приурочены к каким-то больницам. Но даже это наполняет меня энергией. Здорово, что я могу жить относительно так как я хочу — могу работать в своем ритме. Конечно, у меня сейчас не полный график. В те дни, когда я действительно устала, я могу отдохнуть, когда мне нужно в больницу, я иду туда. И я могу наполнять свои дни тем, чем я хочу сегодня, сейчас. Это успокаивает.

Источник: личный архив

Мне есть с чем сравнить. Я лечусь в России, но я ездила в Германию и Бельгию. Правда, там я не лечилась: в Бельгии консультировалась, а в Германии год назад пыталась попасть в клинические испытания, К сожалению, меня не взяли, но это другая история.

У нас есть ощущение человечности. Могут помочь по-человечески, ответить на твои вопросы по телефону, например. Если с врачами налаживать нормальные отношения, искать своего доктора, самой хорошо разбираться в вопросе, то вполне можно лечиться и у нас.

Меланома — это тот рак, который проявляется на коже и его видно. Чаще всего это родинка, которая из-за начала злокачественного процесса растет, меняет форму, цвет и так далее. И часто я слышу такие истории, что люди ходят годами с такими изменяющимися родинками, зная о том, что это может быть рак.

Самое страшное, что они ходят с этими родинками по различным врачам. Девушки регулярно ходят к гинекологам, которые видят их кожу. Я бы хотела, чтобы врачи общего профиля и других специализаций были хотя бы чуть больше подкованы в меланоме. Чтоб они знали, что это такое, не боялись этого и, видя какие-либо предпосылки, могли отправить пациента к специалисту для проверки. Конечно, важно и информировать людей. В этом должны быть заинтересованы обе стороны — и врачи, и население. Тогда будет результат.

Насколько я знаю, за рубежом меланому хорошо распознают на ранних стадиях. Меланома, которая найдена рано — это 95% излечения.У нас же большинство меланом находят уже на запущенных стадиях. Поэтому, если врачи общего профиля обращали внимание на кожу пациентов, то это могло бы многих спасти.

Было бы здорово, если человек с только что поставленным диагнозом смог зайти в интернет и сразу же, первой строкой, увидеть портал с ответами на первичные вопросы, список клиник, врачей, историй излечения. Пока такого в России нет.

Спустя полгода болезни я рассказала своей подруге о ней. Она меня спросила, что же у меня изменилось. Тогда я ответила, что я тот же самый человек, ничего не изменилось. И подруга ответила, что я точно не тот человек, которому нужна переоценка ценностей.

Сейчас я больше прислушиваюсь к себе, к тому, что хочу делать, чего не хочу делать. Я стала смелее, стала больше верить в себя. На каком-то глубинном уровне ты все равно меняешься, больше приходишь к себе.

Источник: личный архив

Дайте себе время принять ваш диагноз. К нему надо привыкнуть, понять его, осознать. Плакать, страдать, кричать, быть в депрессии какое-то время — это нормально. Не корите себя за это. Нужно пройти этот путь, чтобы потом были силы и стимул идти дальше. То же самое надо сделать и близким. В начале болезни важно сделать рывок, для того чтобы дойти до врачей и запустить процесс лечения.

Найдите хороших врачей. Если это небольшой город, то идите для начала в больницу своего города или области. Иногда есть смысл сразу поехать в более крупный город. Узнайте, что доктора могут вам предложить. Если это химиотерапия, не сопротивляйтесь. Это сложно, но это можно пройти. Если это таблетки, то принимайте их. Если это операция, то это операция. Важно запустить процесс лечения, а уже дальше можно работать со своим психическим состоянием. Нужно пройти все стадии принятия болезни и жить — попрощаться с жизнью, поздороваться с ней снова, быть счастливым и быть несчастным. Лечитесь планомерно, доверяйте врачам, слушайте все рекомендации и не опускайте руки.

Меня зовут Ульяна, я живу в Петербурге, у меня замечательная мама, я пишу картины маслом, делаю мозаику из витражного стекла, и очень люблю эту жизнь. А еще у меня рак.

Записи сообщества

Почему у меня нет энергии?

Я всегда удивлялась, где люди берут энергию. Мне ее всегда не хватало. Физической энергии. Не скажу, что я слишком неэнергичная, но глядя на других людей, ощущала, что у многих ее больше.
Показать полностью…

Когда я была маленькая, смотрела на детей, которые бесконечно бегали, прыгали, носились на переменах по школьным коридорам и не уставали. Мальчишки занимались футболом, девочки танцами, и им это нравилось. А уроки физкультуры? Они вызывали ужас! Я искренне не понимала как можно любить физру, ведь там надо бегать. Самым любимым занятием было что-то придумывать, глядя в окно, на бегающих детей. И рисовать. Энергия всегда была в голове - мой мозг мог бесконечно думать, анализировать, фонтанировать идеями, но внешне я всегда выглядела очень умиротворенно.

С возрастом ничего не изменилось. Конечно, физическая активность всегда была в моей жизни, но ровно столько, сколько требовалось. Не больше. Я очень люблю длинные неспешные прогулки до усталости, спокойную активность, зарядку. Но спорт, бег, кардио - не про меня.

Глядя на других людей в течение жизни, я постоянно задумывалась, где они берут энергию? Просыпаться за несколько часов до будильника и идти на пробежку? Гулять с собакой по 3 раза в день? Ходить на танцы или фитнес после работы?

Знаете, я корила себя. Ругала. Упрекала за медлительность и лень. Но в один момент я поняла, в чем тут дело. Ответ пришел с совершенно неожиданной стороны.

Был 2018 год и у меня открылась острая аутоиммунная реакция на препарат от меланомы - синдром Стивенса-Джонсона. Это отторжение организмом собственной кожи и слизистых (я писала об этом в блоге, но без подробностей). У меня были багрово-фиолетовые пятна, покрывающие 70% кожи, такой стоматит, что я не могла есть и пить, несбиваемая температура и много других симптомов. Этот синдром лечится только высокими дозами гормонов, и если не принять их вовремя, то это заканчивается летальным исходом.

Мне повезло, и несмотря на то, что этот синдром очень редкий, врачи распознали его и назначили гормоны. И я почувствовала… прилив энергии. Это оказался их побочный эффект. Самое интересное, что я не знала про такую побочку, потому что изучать вопрос была совершенно не в силах. Просто почувствовала это на себе. Мне хотелось вставать по утрам, заниматься домашними делами и даже спортом (в таком то состоянии), убираться и даже делать ремонт. Кстати, энергии в голове тоже прибавилось - появилась куча мыслей и идей, так, что невозможно было спать по ночам.

Тогда я поняла, что отсутствие сил - это химия. Для меня это стало откровением! Я поняла, что в организме недостаточно веществ, которые придают энергию. И ругать себя нет смысла. Теперь я стараюсь быть активной насколько могу, но перестала сравнивать себя с другими людьми, которые все успевают. Не виню себя за усталость и желание поспать.

Такие вот неожиданные и странные инсайты случаются на лечении.

Расскажите, хватает ли вам энергии? Ругаете себя за лень? Что делаете, чтобы быть активней? Поделитесь секретами :)

PS. И давайте, все-таки, проведем эфир, который отменился в прошлый раз. Жду всех завтра в течение дня в Инстаграм.

Эти строки на странице Ульяны Шкатовой в соцсети словно ставят тебе подножку. Ты падаешь, ударяешься больно-больно, а потом поднимаешь голову и обращаешь внимание на… жизнь. И на тех, кто за эту жизнь борется по-настоящему.

Ульяне 29 лет. Она пишет картины маслом, делает мозаики из витражных стёкол. Она любит маму, мужа Сашу и жизнь. А ещё у неё рак. Самый коварный, самый страшный - меланома.

Сдалась ли она, раскисла, начала ненавидеть этот мир? Нет. Напротив - рисует картины, много общается и пишет вдохновляющие посты в соцсетях с неизменным хештегом #РАКДУРАК.

- Уже 2 года я живу с этим диагнозом и за это время перенесла 6 операций, прошла различные варианты лечения (вплоть до индивидуальных вакцин из моей крови), сотни обследований и консультаций врачей из России и Германии, - рассказывает девушка. - Сейчас болезнь зашла очень далеко, у меня 4 стадия (да, это последняя), метастазы в лёгких. До болезни у меня было много планов и надежд. Я много путешествовала, жила творчеством и любимой работой…

Безобидная родинка

Болезнь подкралась неожиданно. Всё началось с безобидной родинки на ноге, которая вдруг начала беспокоить - увеличивалась, чесалась, меняла цвет. Онколог родинку удалил, исследование ткани под микроскопом показало, что злокачественных клеток не обнаружено. Через год на месте шрама Ульяна заметила небольшую шишку. Доктор выдвинул предположение, что это внутреннее воспаление, предложил вырезать его и вновь отправить на исследование. Операцию сделали.

- Представляешь, что творилось у меня внутри? Когда онколог вырезал у тебя опухоль и надеется, что она доброкачественная, чувствуешь себя, мягко говоря, не очень. Да что там, это было ужасно! - вспоминает Ульяна. - 3 недели ожидания вердикта я жила как в бреду. Не могла нормально спать, работать, отдыхать, хоть и гнала от себя плохие мысли. Утром я собиралась очередной раз позвонить врачу, но не успела, потому что в дверь постучали. На пороге стояла мама. Оказалось, что ночью из больницы ей пришло письмо. Она сказала, что у меня рак.

Потом - больницы, обследования и новости - хорошие и не очень. Нужно было узнать, есть ли метастазы, делать повторную операцию, определяться с дальнейшим лечением… Метастазов не было, но это не исключало операции. Семья выбрала передовой научно-исследовательский институт - НИИ Онкологии им. Петрова. Назначили день. А накануне операции парень Ульяны, Саша, сделал ей предложение.

Операция прошла успешно. Формально в организме больше не было опухолей, но риск возвращения болезни на этой стадии очень высок, поэтому Ульяне назначили дополнительное лечение: уколы нужно было колоть самостоятельно 3 раза в неделю в течение года.

- Но что же я только о плохом! Ведь были и хорошие моменты, - делится Ульяна. - Мы с Сашей поженились и даже слетали в свадебное путешествие в Прагу. Я начала заниматься мозаикой - 2 раза в неделю, после работы, приезжала в мастерскую и колола там разноцветное стекло. И, знаете, это даже улучшало самочувствие и отвлекало от грустных мыслей! В общем, несмотря на диагноз, состояние и сложности, старалась жить!

Но через полгода после операции, в конце февраля 2016 года, на месте шрама снова появилось небольшое уплотнение, буквально пару миллиметров. Никто не мог представить, что страшная болезнь вернётся снова, да ещё будет мучить новыми операциями каждые полгода… Но она вернулась.

- Ещё 5 лет назад меланома считалась неизлечимой, и 4 стадия означала только одно, - рассказывает девушка. - Но за последние несколько лет учёные изобрели лекарство, которое запускает сложные механизмы иммунной системы, направленные на борьбу против опухоли. Этот препарат показал очень хорошие результаты, и врачи говорят, что с помощью него я могу победить болезнь. Сегодня его уже назначают в Европе, однако для нашей страны он слишком дорог.

Ульяна перепробовала все способы получить заветное лекарство бесплатно. Когда получила отказы во всех инстанциях, нашла вариант за границей - поехала в Берлин для участия в клинических испытаниях. Чтобы на них попасть, нужно подойти по очень большому количеству параметров. Но, казалось бы, удача улыбнулась: девушка подошла по всем критериям и подписала договор. В течение года ей должны были предоставлять лекарство бесплатно, но при условии, что она будет жить в Германии.

- Мне сделали компьютерную томографию и ещё множество других обследований, - вспоминает Ульяна Шкатова. - Наступил день, когда должны были вводить лекарство. Врач позвал меня в кабинет и сообщил, что на обследовании нашли метастазы в легких. А это означает исключение из испытаний. Мне отказали. Это был огромный удар.

С миру по нитке

Нужно было собирать средства на препарат самостоятельно. Годовой курс лечения стоит около 4 920 000 руб (точная сумма зависит от курса евро и периодически становится то больше, то меньше). Чтобы собрать средства, месяц назад Ульяна создала группу в соцсети ВКонтакте. Там она делится не только отчётами о лечении и тем, как идёт сбор средств, но и своими работами, картинами и настроением.

Первая партия лекарства куплена. Лечение началось. К 20 июня было собрано 2,4 млн руб, к 1 июля - 3,6 млн, к 15 июля - 4,3 млн. Вместе тысячи неравнодушных собрали более 4 млн рублей!

И знаете что? Это возвращает веру в людей.

PS. К моменту публикации сумму на год лечения практически собрали и лекарство закупили. Так что материальная поддержка Ульяне пока не нужна, а вот моральная, пожалуй, да. Вот группа девушки в ВКонтакте.

⠀ ЖИЗНЬ с диагнозом рак Моя история #УльянаЖизньИстория ⠀ ⬇️Группа ВК

Почему у меня нет энергии? Я всегда удивлялась, где люди берут энергию. Мне ее всегда не хватало. Физической энергии. Не скажу, что я слишком неэнергичная, но глядя на других людей, ощущала, что у многих ее больше. Когда я была маленькая, смотрела на детей, которые бесконечно бегали, прыгали, носились на переменах по школьным коридорам и не уставали. Мальчишки занимались футболом, девочки танцами, и им это нравилось. А уроки физкультуры? Они вызывали ужас! Я искренне не понимала как можно любить физру, ведь там надо бегать. Самым любимым занятием было что-то придумывать, глядя в окно, на бегающих детей. И рисовать. Энергия всегда была в голове - мой мозг мог бесконечно думать, анализировать, фонтанировать идеями, но внешне я всегда выглядела очень умиротворенно. С возрастом ничего не изменилось. Конечно, физическая активность всегда была в моей жизни, но ровно столько, сколько требовалось. Не больше. Я очень люблю длинные неспешные прогулки до усталости, спокойную активность, зарядку. Но спорт, бег, кардио - не про меня. Глядя на других людей в течение жизни, я постоянно задумывалась, где они берут энергию? Просыпаться за несколько часов до будильника и идти на пробежку? Гулять с собакой по 3 раза в день? Ходить на танцы или фитнес после работы? Знаете, я корила себя. Ругала. Упрекала за медлительность и лень. Но в один момент я поняла, в чем тут дело. Ответ пришел с совершенно неожиданной стороны. Был 2018 год и у меня открылась острая аутоиммунная реакция на препарат от меланомы - синдром Стивенса-Джонсона. Это отторжение организмом собственной кожи и слизистых (я писала об этом в блоге, но без подробностей). У меня были багрово-фиолетовые пятна, покрывающие 70% кожи, такой стоматит, что я не могла есть и пить, несбиваемая температура и много других симптомов. Этот синдром лечится только высокими дозами гормонов, и если не принять их вовремя, то это заканчивается летальным исходом. Мне повезло, и несмотря то, что этот синдром очень редкий, врачи распознали его и назначили гормоны. И я почувствовала… прилив энергии. Это оказался их побочный эффект Продолжение⏩ .

Есть две новости - плохая и хорошая. Плохая новость: пневмония усилилась. Прошло полтора месяца, как я впервые узнала про воспаление легких. Причины возникновения пневмонии были не ясны, и выяснить это можно было только назначая разное лечение - поможет или не поможет. Но ничего не помогало и на очередном КТ процент поражения легкого снова увеличился. Сегодня я была у врача, и он сказал, что пора пробовать новый способ. Предположение в том, что это не пневмония, а аутоиммунный пневмонит - поражение легких собственным иммунитетом из-за капельниц иммунотерапии. Такое бывает и даже прописано в инструкции к препарату. Это лечат гормонами. Почему ни я ни врачи не хотели использовать этот вариант и оставляли его на крайний случай? Во-первых, гормоны в высоких дозах угнетают иммунитет. А на иммунотерапии угнетать иммунитет нежелательно, это может ослабить действие капельниц. Но выхода нет. Во-вторых, намеренное снижение иммунитета условиях пандемии - не лучшая идея. Теперь надо беречься еще сильнее, чтобы не подхватить Ковид. А беречься и смотреть на лето из окна тааак надоело! Во-третьих, у гормонов есть побочки, очень неприятные, но терпимые. И даже немного забавные. Расскажу о них как-нибудь позже. Завтра начинаю гормонотерапию и у меня будет чуть меньше месяца, чтобы получить улучшение по легким и продолжить капельницы. В противном случае их отменят и я останусь без лечения по меланоме. Очень надеюсь на чудо. Хорошая новость: по меланоме все стабильно. КТ показало не только легкие, но и другие органы. Новых метастаз нет, старые не увеличиваются. Это значит, что несмотря на то, что из-за пневмонии я без лечения, капельницы приносят отсроченный результат. А вообще меня уже немного тошнит от всех этих больничных тем. Еле пост дописала, писать особенно сложно, гораздо проще рассказать голосом. Давайте завтра выйду в эфир, расскажу подробности и на время отойду от темы здоровья. Приходите в субботу, 11 июля, ближе к вечеру. Жду! #УльянаЖизнь #УльянаЖизньИстория #пневмония #меланома #ракдурак .

С Днем медицинского работника! В моей семье этот праздник всегда был значимым, потому что бабушка и дед по маминой линии были врачами. Бабушка работала на скорой и в рентгене, а дед в травматологии и нейрохирургии. А еще он ходил в кругосветное путешествие на корабле в качестве судового врача. И это в советские годы, представляете? Они были так преданы своему делу и так ответственны, что в эту пандемию были бы на переднем крае. Я это точно знаю, потому что помню, как во время сложных ситуаций, дед буквально неделями жил в больнице. В такой семье, я все детство чувствовала себя защищенной, потому что в любой непонятной ситуации мы звонили бабушке с дедом, хоть они и жили за 2000 км от нас. А сейчас я чувствую себя под защитой, благодаря невероятным врачам, которые каждый день помогают мне бороться за жизнь. Спасибо каждому врачу, кто меня лечит, подсказывает, переживает, иногда даже идет вразрез правилам, потому что искренне хочет помочь. Вы удивительные люди. Поздравляю! И еще один повод для праздника, это День рождения моего самого любимого мужчины, самого талантливого музыканта, моего мужа Саши. Пусть сегодня я не могу тебя обнять, но ты и так все знаешь❤️ Друзья, в такой чудесный день (ночь) хочу выйти в эфир и показать немного летнего солнцестояния и белых ночей. Прямо сейчас делаю фото для этого поста и выхожу в эфир. Присоединяйтесь) #УльянаЖизнь .

Коротко о новостях. ⠀ ✅ Пропила курс лекарств и сделала КТ. В легких слабоположительная динамика. Это значит, что пневмония потихоньку вылечивается. Чувствую себя лучше, почти не кашляю. ⠀ ✅ Злокачественный лимфоузел стал чуть-чуть меньше. Это супер новость! Ведь, в течение полугода, он только и делал что увеличивался. Это первый положительный результат от новых капельниц. ⠀ ❌ Результаты хорошие, но пока не достаточные, чтобы возобновить иммунотерапию. Консультируюсь с врачами, чтобы понять, как ускорить восстановление от пневмонии и продолжить основное лечение. Последнее время я так мало выкладываю новостей, что может показаться, что ничего не происходит. Но происходит очень многое - врачи, обследования, результаты. Но писать обо всем нет сил, поэтому пишу редко и тезисно. Легче рассказать. Может завтра в эфире встретимся? Расскажу подробнее новости, поговорим про здоровье, думаю без темы короны не обойдется. Время сообщу завтра в сторис. Можете заранее задавать вопросы в комментариях. Придете завтра? Приходите! #УльянаЖизнь #УльянаЖизньИстория #ракдурак #меланома #пневмония .

Новости. ПНЕВМОНИЯ. В марте у меня появился небольшой сухой кашель. Сейчас у всех кашель ассоциируется с ковидом, он был настолько слабый и незначительный, что я не обращала внимания. В апреле было плановое обследование всего тела, а затем смена схемы лечения. В период пандемии, перед каждой капельницей, все пациенты сдают тест на коронавирус. Результат был отрицательным и я начала лечиться. В мае я снова сдала тест, и с отрицательным результатом пошла на вторую капельницу. Небольшой кашель сохранялся, мои легкие слушали врачи (стандартная процедура) и говорили что все в порядке. Но потом произошло событие, которое перевернуло все мои планы. В один из дней я проснулась с болью в спине. Так как в позвоночнике раньше были метастазы, я решила сделать внеплановую компьютерную томографию грудной клетки, чтобы посмотреть нет ли очагов в позвоночнике, ребрах или легких. Долго сомневалась идти или не идти, потому что сильно ничего не беспокоило. Но решила просто перестраховаться, и сделать КТ для собственного спокойствия. Результат поверг меня в шок - односторонняя пневмония с поражением 40% левого легкого. Сказать, что я была ошарашена, ничего не сказать. Как? Откуда? Почему тесты отрицательные? Почему нет температуры и других симптомов? Что делать? Я пересмотрела диск в другой больнице, проконсультировалась со своими онкологами и пульмонологами. Каков вердикт? Судя по всему, ковида у меня нет. Во-первых, ковидная пневмония всегда двухсторонняя, а у меня одностороння. Во-вторых, за это время я сдала уже 4 теста и 1 на антитела. Итого 5 штук - все отрицательные. Но вероятность небольшая остается, потому что вирус малоизученный и может вести себя странно. Откуда же тогда пневмония? Несмотря на эпидемию, другие причины никто не отменял. Мое левое легкое облучали, оперировали, там спайки, скобки, метастазы. Оно плохо вентилируется, я уже несколько лет не могу дышать полноценно. Это создает благоприятную среду для воспаления. Также это может быть другой вирус, и иные причины. Также, пневмония могла возникнуть из-за капельниц, даже в инструкции к препарату указана такая побочка. Продолжение в карусели⏩ .

Сейчас очень распространены и даже модны теории желаний. Они говорят о том, что мы притягиваем своими мыслями новую реальность. Что нужно думать, загадывать, записывать, формулировать, визуализировать желания, и они обязательно исполнятся. Не скажу, что я на 100% разделяю такие теории. Мне ближе подход, что наши мысли направляют наше внимание на конкретные вещи, мы к ним тянемся и, благодаря этому, желания исполняются. То есть, желая чего-то, мы начинаем видеть это во внешнем мире, делать выбор в пользу желаемого, думать об этом, общаться с людьми на эти темы. И так доходим до своей цели. С другой стороны, у меня в жизни были ситуации, когда желания притягивались на ровном месте, я не прилагала к этому усилий. Их было много, но расскажу на простом примере, который произошел буквально вчера. Я очень люблю живые цветы, и в нашем доме они есть довольно часто. Но вчера я сидела дома и вспоминала, что цветов не было давно, в этом году не было точно. Почему? Сначала новогодняя суета, потом мои обследования, гамма-ножи, после этого Саша заболел, провалялся с сильнейшим гриппом почти 3 недели. Затем снова обследования, капельницы, смена лечения и наконец карантин, в который стало совсем не до цветов. Я немного погрустила об этом, подумала что корона будет еще долго, и забыла. Не прошло и суток, как мне позвонил курьер и принес целую охапку шикарных цветов. Оказалось, их прислал близкий друг, которому я очень благодарна, даже прослезилась от нахлынувших эмоций и неожиданности. Он естественно ничего не знал про мое желание, мы во время карантина почти не общались. Теперь весь дом в цветах. Вот сижу и думаю, совпадение это или что-то большее? А вы что думаете про теории желаний - работают они или нет? Может быть вы составляли карты желаний, проходили марафоны? Или просто в жизни были ситуации, когда желания притягивались? Расскажите, очень интересно. #УльянаЖизнь .

На днях смотрела какой-то очередной фильм, где у одного из героев находят опухоль и он умирает. И знаете, меня это изрядно бесит. Если режиссер хочет поддать сюжету драматизма, он вводит персонажа, больного раком, который конечно же умирает в конце. Ни гипертоника, ни диабетика, ни астматика (хотя это тоже не сахар). Обязательно онкобольного. Вроде бы ничего такого. Но загвоздка в том, что из-за этого в умах людей годами складывается стереотип, что онкология - это грусть, страдания и смерть. И не может быть иначе. Авторы знают этот стереотип и играют на нем, еще больше его подпитывая. Да, это ужасная болезнь, но зачем еще больше драматизировать? Получается замкнутый круг. У людей формируется огромный страх заболеть и даже просто пойти к врачу. А вдруг что-то найдут? Никто не думает, что бывают онкобольные, которые живут как обычные люди, лечатся или просто наблюдаются, и относятся к своей болезни как к хронической. Потому что такого в кино не показывают. Меня читают люди разных профессий. Может быть есть и режиссеры, и писатели. Хочу обратиться к вам. Создавая очередной сюжет, добавьте персонажа, больного онкологией, но живущего обычной жизнью, а главное, не умирающего в конце. Это будет не банально и заинтересует зрителя. Точно вам говорю. Пусть диагноз персонажа будет просто его особенностью. Как плохое зрение, например. Если таких историй будет больше, то со временем сознание людей перестроится и станет меньше страха и больше здоровых людей. ⠀ PS. Пожалуйста, давайте без ужасных историй в комментариях, доказывающих, что все не так. Историй хочется позитивных и с хорошим концом. Если знаете такие фильмы или книги, пишите. PS2. Если вы все-таки режиссер или писатель и захотите написать историю с хорошим концом, то я на связи😉 #УльянаЖизнь #ракдурак #меланома .

Эта история о человеке с Большой буквы. Я встретила ее в своем путешествии по Северной столице России. История, которая поражает своей силой. О ней невозможно не рассказать вам. Знакомьтесь, Ульяна Шкатова.

Она обожает путешествовать, вопреки всем страхам высоты и перелетов, полна жизни, желаний! Здорово рисует, делает удивительные вещи их витражного стекла.

А еще у нее…рак. 4 стадия. Меланома. Ульяне – 29 лет.

Она не перестает мечтать о новых горизонтах вопреки страшному диагнозу. Хочет подняться в горы, вдохнуть чистый воздух полной грудью. О болезни, любви к дорогам, и страстном желании жить Уля расскажет с лучезарной улыбкой на лице.

История без комментариев. История, полная боли и слез, поддержки тысяч абсолютно незнакомых людей, которые помогают Уле бороться за каждый стук ее сердца.

— Мой любимый город на планете? Я обожаю Париж, Наташа! Первый раз туда слетала в 16 лет. Это был евротур. Но все равно это было очень круто. В 16 лет я жила в Коврове. Это — город воинской Славы, находится во Владимирской области. Относительно небольшой рабочий городок со множеством заводов и конструкторских бюро. В былое время открыл миру свои пулеметы, мотоциклы и экскаваторы. Сейчас живу в Северной столице.

Уже пять лет. Когда ты живешь в Питере и отсюда выезжаешь в Европу — не такие ощущения немножко.

А когда в маленьком городе – тогда это было сильно!

Париж мне очень понравился! Я поняла, как же люди живут по-другому. Для меня это было очень странно. В Париже было холодно.

Мы ездили в ноябре. Тогда же заехали в Амстердам. Там почему-то было тепло. Представляешь, Наташ, эти открытые кафешки, магазины с открытыми окнами, просто улыбающиеся люди… Не те, кто с авоськами бегут домой, или в троллейбусе едут – а именно люди улыбающиеся!

И меня поразило, что люди так живут! Это было очень удивительно. А потом я побывала там позже сама. Это было более глубокое восприятие города.

Мне нравится не просто посмотреть на Эйфелевою Башню или Собор Парижской Богоматери, я люблю посидеть на набережной, на лавочке, пусть вокруг все кипит! А ты чувствуешь этот ритм. Это другие ощущения абсолютно – не передать!

— О каком путешествии мечтаю сейчас? Хочется другого путешествия. В Европу теперь мне нельзя по здоровью. Я много, где была. Но, скажу тебе, Наташ, очень люблю природу, лес.

В горах была маленькой, когда мы с родителями ездили в Крым. Там какая-то дикая природа, воздух другой. В Крыму тоже поднималась в горы. Очень круто! Люблю приехать, спокойно гулять. Не гнать куда-то, чтобы все успеть, но при этом не лежать в отеле, на пляже.

Мне комфортно в Петербурге — здесь и сейчас, но не зарекаюсь. И сейчас такая тенденция есть, что люди все же уезжают из городов подальше – экология и так далее. Может быть, я и переехала бы куда-то подальше от суеты. Но не сейчас, а когда обязательно поправлюсь.

Я проходила недолго – месяц, два – потом свои обстоятельства случились. Долго к этому не возвращалась.

На творчество перещелкнуло чуть-чуть пораньше постановки страшного диагноза. Случилось все в Петербурге. Не знаю, может, это предчувствие было, звезды так сложились. Нашла в интернете группу о том, что проходят художественные курсы – и пошла. Просто для развития. А сейчас я еще увлеклась мозаикой из витражного стекла. Подумала – хочу!

Сделала очень много работ. Моя подруга в Москве тоже загорелась этой идеей, представляешь! И потом мы сделали общую мастерскую. Провели уже два мастер-класса в моем городе Коврове. Планирую следующий здесь, в Петербурге. У меня есть помещение, свое стекло, инструменты.

О вдохновении… Знаешь, на самом деле творчеством занимаюсь, когда хочется, и когда хорошо тоже, а особенно – когда плохо.

Когда плохо, начинаешь делать, и сразу как-то все нормально становится. Помню, мне поставили диагноз, сделали первую операцию, и через полгода у меня был первый рецидив – возвращение болезни. Опухоль нашли. И вечером у меня было занятие по мозаике по плану. Вышла из диспансера… Мне было так плохо, я понимала, что мне нужна новая операция, что все по-новому началось. Два варианта: либо пойти домой плакать, либо пойти на мозаику. Помню, что пошла на мозаику. Четыре часа занятия длились. Я вышла и почувствовала, как же хорошо! После этого у меня было много рецидивов – три, если не ошибаюсь, и каждый раз я знала, что можно пойти заниматься творчеством и будет легче. Это очень важная часть моей жизни сегодня.

— Когда поставили диагноз? В 2015 году. Летом. А деньги я собираю с 15 июня этого года. Почему такой перерыв – потому что, Наташ, средства не требовались. Сами справлялись.

У меня рак кожи (меланома), он появился из родинки, которая однажды стала злокачественной. Уже 2 года я живу с этим диагнозом и за это время перенесла 6 операций, прошла различные варианты лечения (вплоть до индивидуальных вакцин из моей крови), сотни обследований и консультаций врачей из России и Германии. Сейчас болезнь зашла очень далеко, у меня 4 стадия (да, это последняя).

Первой о диагнозе, поделюсь с тобой, узнала мама. Это было страшно. Врач написал. Она сказала мне.

Я даже особо не помню, что чувствовала, когда услышала диагноз – рак. Помню, был безумный страх. Когда ты не знаешь, до какой степени все распространилось. Потому что тебе говорят: вот, пришел анализ, у тебя меланома, а ты сразу в интернет, читаешь, что это самый страшный вид рака, который только может быть.

Не знаешь на какой это стадии и чего делать… Когда узнала, у меня был бронхит. Так совпало, что болела. Была температура, лежала и мне казалось, что у меня болит все. Кажется, что тебе колит во всех внутренних органах – все болит, все кружится. Это было несколько дней, потому что надо было записаться на обследования: УЗИ, МРТ, чтобы до конца все понять – что-то есть, или нет внутри. А это, естественно, тебе не сделают прямо сейчас, понимаешь… Два, три, четыре дня…

Я никому не говорила о своей болезни долго. Сказать миру о таком – сложно морально. До последнего тянула, но знала, что когда-нибудь настанет момент, что сказать будет нужно. Когда мне поставили 4 стадию — не было выбора, я написала в интернете.

Сколько проживет человек при таком заболевании, врачи не прогнозируют. И я их понимаю. Это настолько непредсказуемо! Знаю случаи, когда в лицо больному говорят, что у вас нет шансов. Не думаю, что это хорошо. В то же время говорить, что все будет хорошо – тоже плохо. Я понимаю врачей. Сама тему моей болезни глубоко изучаю. В России нужно быть самому подкованным. В этом лекарстве не сто процентный шанс. У него шанс где-то 50%, что восстановишься.

Да, Наташ, были случаи восстановления, говорить о них можно. Если это лекарство работает, то потом человек живет без продолжения болезни. То есть это не тот случай, когда ты отменяешь препарат в один момент и все начинается заново. Нет. Если иммунная система на него среагирует, то она сама запускается процесс внутри и без лекарства можно жить полноценно. Если не сработает – есть другие лекарства. Я знаю, что они есть, какие дозировки, сколько они стоят, это тоже миллионы, но пока я надеюсь на это.

Я изучаю болезнь с тех пор, когда мне поставили вторую стадию рака. Выживаемость без лечения при 4 стадии — 4-6 месяцев. До года. Есть случаи, которые знаю конкретно: люди вообще не лечатся препаратами дорогими – только хирургическим вмешательством. И живут нормально – без прогрессирования на 4 стадии. Знаю одну девушку, которая болеет с 2010-го года, и у нее этих серьезных лекарств и не было. Ей вводили какие-то другие лекарства. А есть плачевные результаты. Я их тоже знаю, потому что изучаю, знакомлюсь с людьми. А если лекарство сработает – то это прямой путь к здоровой жизни. Наташ, я думаю только об этом.

Сейчас у меня одна капельница — раз в две недели. Прихожу, приношу свои лекарства, свои трубки, свои растворы. И мне ставят капельницу на час, через час я ухожу домой. Единственное, что перед каждой капельницей сдаю анализ крови, чтобы меня допустили до нее, потому что тяжелое лекарство, надо, чтобы было все в порядке.

Курс лечения — год. Но это не точно. Слишком новое лекарство. В инструкции вообще написано, что нужно препарат принимать постоянно до прогрессирования или непереносимой токсичности. Но сейчас очень активны наблюдения за лекарством со стороны специалистов.

— Как поменялась я? Знаешь, Наташа, вот говорят, это банальность, но ты начинаешь жить сегодняшним днем. Это действительно так. Болея раком, ты постоянно находишься в состоянии неопределенности. Со стороны кажется: вот ты заболел. Вот тебя лечат. Вот у тебя лекарство. На самом деле все немножко сложнее.

Происходят постоянные какие-то изменения, нервные переживания, обследования, после которых может все пойти абсолютно не так, как было раньше. Такое случалось у меня не раз. Вот эта неопределенность — она очень выматывает психику. Надо с этим просто научиться жить. Я не могу сейчас планировать ничего в своей жизни. Ни через месяц, ни тем более — через год. Раньше строила планы, мечтала. Сейчас мечтаю о ближайшей неделе.

Думала ли, что такая сильная? Об этом недавно говорила маме: не думала, что я — такая. Мне люди пишут, что вот, мол, не смог бы так, ты такая сильная! На самом деле – ты не знаешь, какой ты. После того, как ты оказываешься в этой ситуации – ты понимаешь. Жизнь вынуждает.

Ульяна со своим врачом

Я пыталась попасть на клинические испытания, когда мне поставили 4 стадию. Мне вырезали подкожную опухоль в марте этого года. Опухоль есть у меня во внутренних органах. В легких. Сначала нашли отдаленный очаг под кожей. Точнее — я сама его у себя нашла. Проконсультировалась с огромным числом врачей. Сама. В Москве была, с наши врачами говорила и поняла, что мне надо именно это лекарство, которое я закупаю. Это новое лекарство. Оно до сих пор исследуется на клинических испытаниях. И, если ты попадаешь под такой эксперимент, то препарат дают бесплатно. Но нужно подойти, а это – огромное количество параметров.

Я фильтровала эти испытания вместе с мамой. Они все на английском. И практически ни в какие я не подходила. В итоге мы нашли испытаний шесть или семь по миру. Ни одно из них не было в России. Начали писать. Отовсюду ответ – не подхожу. Я понимала, что лечение мне нужно срочное. И у меня остался один шанс — это испытание в Германии. И мне написали – приезжайте.

Приехали. Обрадовали. Подошла. Необходимы только ряд процедур. Я была счастлива! Мне сказали, что обследование в России, которое я прошла, оно не подходит – слишком старое, нужно повторное. Все сделала – за свои же деньги. В последний день ожидания результатов мне сказали, что у меня нашли очаги в легких. И вы не подходите.

Это был безумный удар. Очень большое прогрессирование болезни, когда у тебя в легких находят очаги. Я не попала в испытания, так надеялась, потому что у меня нет денег на лекарства. Думала, сейчас приеду в Россию и что делать – я не знаю. А это лекарство в России только зарегистрировали, если вообще у врачей наших опыт, потому что препарат очень серьезный. Я проконсультировалась с отечественными и зарубежными медиками. Мне все в один голос сказали — это лекарство подходит. И я выложила пост в соцсети. В первый же день я купила лекарство. На первую капельницу мне нужно было 200 тысяч рублей. Буквально через пару часов, как я выложила пост, у меня уже были деньги на препарат. И на следующий день я же прокапалась. Меньше, чем за неделю у меня очень хорошая сумма набралась. Речь идет о миллионах.

Я теперь очень верю в чудеса!

P.S. от автора:

Большая часть средств уже собрана, осталось меньше миллиона. Пожалуйста, сделай репост статьи, расскажи друзьям про Ульяну – сделай доброе дело!

Ульяна благодарит всех неравнодушных, кто уже помог ей в борьбе с болезнью.

Я желаю тебе, Ульяна, скорейшего выздоровления!

Реквизиты для помощи Ульяне Шкатовой:

Карта Сбербанка 5469 5500 2910 2883

Яндекс кошелек 410014109540064

Qiwi кошелек +79313692939

paypal.me/ulianahelp

Автор — Наталья Зобнина