У моего ребенка опухоль головного мозга

Головная боль, тошнота и рвота, трудности при глотании

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

Анорексия, изменения поведения, депрессия

Ирина Татарова, детский психиатр, кандидат медицинских наук, врач-консультант Российской детской клинической больницы:

«Родителям обязательно нужно обращать внимание на резкие изменения поведения ребенка. Если он становится раздражительным, возбудимым, если он теряет контроль над действиями, если активный прежде ребенок вдруг становится сонливым и вялым — нужно вести его к врачу. Насторожить эти симптомы должны в том случае, если раньше ребенок так себя не вел и если для смены поведения не было видимых причин — болезни, стрессов или сильной усталости.

Поводом для тревоги могут стать и резкие перепады настроения: беспричинный неконтролируемый смех или плач, эйфория, переходящая в агрессию, или внезапные приступы страха. Иногда при опухолях мозга детей также беспокоят галлюцинации. Маленькие дети не могут сказать об этом родителям, поэтому нужно следить за их поведением. Если ребенок вдруг застывает, у него расширяются глаза, если он долго смотрит и показывает на пустое место — это повод обратиться к специалисту. Многие симптомы также сопровождаются депрессией. Но это не специфический симптом, который при опухолях мозга обычно сочетается с другими проявлениями заболевания.

При всех этих симптомах родители часто ведут ребенка к психологу, но в первую очередь нужно проконсультироваться с неврологом и психиатром — причем желательно, чтобы эти два врача работали в паре. К сожалению, иногда симптомы связывают с расстройствами аутистического спектра, поэтому важно обратиться к грамотным специалистам, которые проведут комплексное обследование ребенка.

Судороги, слабость, потеря сознания

Владимир Соловьев, невролог–эпилептолог, руководитель лаборатории предхирургической диагностики эпилепсии Морозовской детской городской клинической больницы, врач лаборатории видео–ЭЭГ Epilepsy Center:

«Основные неврологические симптомы опухоли мозга, помимо головной боли, это судороги и потеря сознания. Конечно, любой человек может упасть в обморок: например, это случается с детьми астенического телосложения, бывает при переутомлениях и гормональных перестройках организма. Но если нарушение сознания происходит неожиданно, без физических нагрузок, то это повод сходить к врачу. С судорогами тоже в любом случае нужно показываться специалистам. У совсем маленьких детей могут возникать фебрильные судороги — приступы во время повышения температуры и инфекционных заболеваний. Скорее всего, такие судороги не будут симптомом опухоли мозга, но исключить это все равно необходимо. Ну а если приступы беспокоят детей старше года, то это точно повод обратиться к врачу.

Еще один симптом — общая слабость. Он должен насторожить, если это происходит систематически, если видно, что ребенок не притворяется. Одно дело, когда он утром в школу не хочет идти, и совсем другое дело, когда вы всей семьей идете в зоопарк, а у ребенка нет сил, хотя он всегда очень хотел туда попасть.

К сожалению, специалисты не всегда сразу назначают детям нужные обследования. В своей практике я часто сталкиваюсь с тем, что детей вместо МРТ направляют на УЗИ сосудов головного мозга. Врачи подозревают сужение сосудов, из-за которого якобы появляется хроническое кислородное голодание и головная боль. Некоторые вообще пытаются свалить все на мигрень, но откуда у шестилетнего ребенка может взяться мигрень? Потом родители уже сами делают МРТ, а там новообразование в запущенной стадии. Такое тоже бывает.

Проблемы роста, задержка полового созревания или раннее половое созревание, несахарный диабет

Надежда Мазеркина, эндокринолог высшей категории, доктор медицинских наук, врач детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко:

«Родителей в первую очередь должны насторожить следующие симптомы: задержка роста, преждевременное или позднее половое созревание, а также симптомы несахарного диабета: жажда и полиурия — то есть частые позывы сходить в туалет, особенно по ночам. Если у ребенка есть хотя бы один из этих симптомов, родителям нужно вести его к хорошему эндокринологу: он должен разобраться.

Очень важно обращать внимание на скорость роста ребенка. Для этого необходимо регулярно измерять рост и фиксировать его, наблюдать за ним в динамике. Скорость роста ниже четырех сантиметров в год подозрительна — велика вероятность, что причины связаны с гормональными нарушениями. Также нужно следить за появлением признаков полового созревания ребенка: если они проявились у девочки в возрасте до восьми лет, а у мальчика – до девяти лет, то это повод обратиться к врачу. То же самое можно сказать и о задержке полового созревания. Беспокоиться стоит, если у девочки признаков полового созревания нет после 13 лет, а у мальчика - после 14 лет.

Ухудшение и различные нарушения зрения

Андрей Левашов, детский онколог, кандидат медицинских наук, научный сотрудник отделения химиотерапии гемабластозов с группой нейроонкологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина:

«Симптомом опухоли головного мозга нередко бывает быстрое ухудшение зрения. Ребенок может жаловаться на разные нарушения: мелькание мошек или появление разноцветных бликов и полос перед глазами, выпадение полей зрения с разных сторон — то есть, когда он перестает видеть боковым зрением, выпадение центральных полей зрения — когда у ребенка взгляд постоянно направлен в сторону. Также возможно появление фотофобии (светобоязни) — болезненной чувствительности глаза к свету.

Существует и ряд других симптомов опухоли головного мозга, которые должны стать поводом для беспокойства. Это нарастающие нистагм, то есть быстрое движение глазных яблок из стороны в сторону или вверх-вниз, диплопия (двоение в глазах), экзофтальм (выпячивание глазного яблока наружу), птоз (опущение верхнего века так, что глаз постоянно находится в полузакрытом состоянии). Также при опухолях головного мозга может развиваться косоглазие, иногда зрачки начинают отличаться по размеру. Ребенка может беспокоить болезненность в проекции глаза: в этом случае он будет говорить, что глаз болит где-то глубоко, что-то давит на него.

Родителям маленьких детей бывает сложно заметить нарушения зрения у ребенка. Маленькие дети не могут пожаловаться, поэтому родителям нужно внимательно следить за их поведением. Например, если сын или дочь раньше собирали конструктор, а теперь не могут, или если у них внезапно появились трудности с тем, чтобы взять какой-либо предмет, которых не было ранее — это может указывать на проблемы со зрением.

Звон в ушах, нарушения слуха, заметный наклон головы или искривление шеи, головокружения

«Симптомами опухоли головного мозга могут быть и нарушения слуха. Ребенок начинает хуже слышать, либо у него появляется гиперчувствительность к звуковому воздействию: вы разговариваете с ним тихо, а ему кажется, что очень громко. Может беспокоить и звон в ушах, причем часто только с одной стороны. При всех этих симптомах педиатр, конечно, может направить к ЛОР-врачу, но если тот исключит патологию ЛОР-органов, то это прямая дорога к неврологу.

Еще один симптом со стороны ЛОР-органов — постоянный кашель. Он не влажный, не продолжительный: я бы сказал, что это скорее покашливание. В этом случае обычно сначала обращаются к ЛОР-врачу. Если он исключает простудные заболевания, то у ребенка начинают подозревать аллергию. Но аллергический кашель обычно зависит от сезонности и беспокоит весной и летом, когда вокруг много аллергенов. Также он может зависеть от наличия пищевой, лекарственной аллергии, аллергии на шерсть домашних животных. Если у ребенка не менялись среда проживания и характер питания, если он не принимал лекарственные препараты, то кашель должен вызвать настороженность.

При расположении опухоли в области шейного отдела или перехода ствола мозга в спинной мозг у ребенка иногда наблюдается наклон головы в сторону или искривление шеи. Но обычно это не ключевой симптом, он сочетается с чем-то еще.

Отставание в развитии, регресс развития, увеличение окружности головы

Ольга Желудкова, детский онколог, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

Записали: Лиза Кофанова, Виктория Вяхорева

Боль плюс рвота

Какие симптомы должны в первую очередь насторожить мам и пап?

Рассказывает невролог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник детского отделения НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко Елена Хухлаева:

– Первые признаки опухоли головного мозга весьма разнообразны. Один из наиболее частых симптомов – это головная боль. Если ребёнка беспокоят головные боли, то надо обязательно обратиться к неврологу, а не списывать недомогание на перенапряжение и нагрузки в школе. Помимо невролога при головной боли надо обязательно обратиться и к офтальмологу, который посмотрит глазное дно. А уж если головная боль возникает в ночное или утреннее время и к тому же сопровождается рвотой, то визит к неврологу ни в коем случае нельзя откладывать.

У детей первого года жизни важно измерять окружность головы и в случае ускоренного её роста необходимо незамедлительно обращаться к неврологу и педиатру. Есть только один метод, позволяющий подтвердить или опровергнуть диагноз опухоли головного мозга, – это МРТ головного мозга. Главная задача родителей – своевременно обратиться с ребёнком к специалистам, а потом довериться профессионалам, стараться соблюдать спокойствие и, конечно, помнить, что шанс на выздоровление при нейрохирургической патологии у детей в настоящее время очень высок.

Почему он не растёт?

К сожалению, не только такие яркие симптомы, как головная боль, могут быть признаками опухоли мозга у ребёнка.

Слово эндокринологу, доктору медицинских наук, врачу детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко Надежде Мазеркиной:

Для детей с 6 месяцев до 2 лет с момента рождения важным показателем здоровья является набор веса. При опухоли мозга бывает так, что ребёнок без всяких причин резко худеет, хотя при этом нормально питается. Часто детей с кахексией (истощением организма) начинают обследовать на предмет патологии желудка и пищеварения, а только затем назначают МРТ головного мозга, что не следовало бы откладывать на потом. В такой ситуации лучше перестраховаться и поскорее сделать магнитно-резонансную томографию.

В подростковом возрасте у здоровых мальчиков и девочек наступает период полового созревания, задержка которого может быть в рамках нормы, но случается, что пубертатный период не приходит по причине гормональных отклонений, которые, в свою очередь, являются одним из эндокринологических симптомов опухолей мозга у детей и подростков.

Это лечится!

Услышав об опухоли мозга у ребёнка, родители обычно впадают в отчаяние. Но шансы на выздоровление довольно велики.

Рассказывает детский онколог, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии Ольга Желудкова:

Она долго не могла понять, что происходит с ее обычно веселым и непринужденным мальчиком. Он стал капризным и раздражительным, а любая мелочь могла заставить его расплакаться. Однажды гостившие у него друзья разошлись по домам, потому что Джуду не понравилось что-то в процессе игры. Но самым страшным для Зои Эллис стало его заявление о том, что он хочет покончить с собой.

Уверенности в том, что это опухоль, пока не было. Решив, что будут за ней наблюдать, врачи стали лечить Джуда от эпилепсии. Через месяц припадок повторился, а затем к этому прибавились приступы усталости, тошноты, головных болей и неприятный привкус во рту. Зое часто приходилось забирать сына из школы пораньше, потому что он засыпал на уроках.

Однажды во время летних каникул Джуд пожаловался на плохое самочувствие. Это уже стало обычным делом, но на этот раз он стал говорить странные вещи — например, просил дать вилку для его супа. Вскоре начались судороги.

Галлюцинации могут возникать в тяжелых случаях эпилепсии, но тогда Зоя впервые заподозрила, что первопричиной может быть что-то еще более страшное.

Так и оказалось. После компьютерной томограммы и МРТ врачи сказали, что у Джуда опухоль мозга.

В эти дни она перестала узнавать своего сына. Джуд боялся выходить на улицу, перестал интересоваться игрушками и был чернее тучи. Однажды он сказал, что хочет поехать в Америку.

Наконец, их пригласили на операцию. 16 декабря 2013 года Джуду удалили опухоль.

Ее молитвы были услышаны: врачам удалось удалить опухоль целиком, не повредив важные участки мозга, влияющие на память и речь. Результаты биопсии показали, что она находилась в области миндалин мозга, отвечающей за эмоциональные реакции, особенно за страх. После операции Джуд вновь стал прежним беззаботным девятилетним мальчишкой.

● Постоянная или повторяющаяся рвота

● Постоянные или повторяющиеся головные боли;

● Проблемы с координацией или ходьбой

● Размытое зрение, изображение двоится в глазах

● Ненормальные движения глаз

● Ненормальное положение головы

● Приступы или судороги

● Поведенческие изменения, особенно усталость

● Увеличение окружности головы у младенцев

● Отсроченное половое созревание у подростков

● Симптомы варьируются в зависимости от возраста, при первых подозрениях на рак необходимо посетить врача

Опухоли головного мозга у детей представляют собой группу внутричерепных новообразований, которые возникают как следствие патологического деления стволовых клеток, входящих в состав мозговой ткани. Причины развития патологии различные, а выраженность симптоматики зависит от места появления новообразования. Опухоль головного мозга может диагностироваться в любом возрасте, чаще всего выявляется в детстве до 8 лет.

Причины патологии

Специалисты выделяют несколько факторов, которые могут спровоцировать развитие у грудного ребенка патологии. Новообразования мозга в детстве формируются как результат дегенеративного размножения несозревших клеток. Следствием этого становится их усиленное разрастание, что может сопровождаться поражением близко размещённых к ним тканей и участков ГМ.

В процессе роста и развития новорожденного нарушение формирования тех либо иных клеток может происходить по следующим причинам:

проживание ребенка в плохих экологических условиях;
тяжелые травматические повреждения головы и сотрясение мозга;
инфекционные заболевания;
генетические мутации;
широкий спектр электромагнитного излучения.

Причины развития первичного рака головного мозга у детей старшего возраста преимущественно остается неизвестной. Нередко такое патологическое состояние вызывает генетический сбой, результатом которого становится стремительный рост злокачественных клеток.

Еще одним фактором, способным вызвать формирование опухоли спинного мозга, может становиться наличие онкологических заболеваний у родственников ребенка. Также источником ракового заболевания становится радиационное облучение, которому подвергается пациент. Существует мнение, что вызвать патологию может и прививка АКДС.

Симптоматика

Коварство опухоли мозга кроется в том, что в течение продолжительного времени может отсутствовать характерная симптоматика у взрослых и детей. Время появления признаков патологии может быть различным и определяется очагом локализации новообразования. Головная боль – основной симптом, указывающий на опухоль головного мозга. Однако, в детском возрасте они встречаются достаточно часто и являются признаком незрелости вегетативной регуляции либо перенапряжения при физических нагрузках.

При злокачественных образованиях ГМ в детстве нередко беспокоят головные боли, сопровождающиеся рвотой, по утрам сразу после пробуждения либо дневного сна.

Первыми признаками опухоли ГМ у ребенка являются:

апатичное поведение;
мгновенная утомляемость;
снижение либо полное отсутствие аппетита;
не зарастание либо набухание родничковой зоны;
пассивность;
постоянная заложенность ушей.

При небольшом размере образования характерные симптомы могут отсутствовать. Чтобы они появились, необходимо вырастание опухоли до внушительных размеров и ее разрастание. Такая особенность заболевания отрицательно отражается на лечении, поскольку теряется масса времени.

Злокачественная и доброкачественная опухоль мозга у ребенка отличаются в симптоматике. Общие симптомы:

увеличение размеров лимфатических узлов;
понижение массы тела и отсутствие аппетита;
вялое и сонное состояние;
воспалительные процессы в крови ребенка.

Если опухоль мозга у детей повреждает находящиеся рядом участки мозга, то не исключено появление отклонений психического характера. Возможны отсталость ребенка в умственном развитии, нарушение психомоторики, проблемы со слухом, запоминанием, понижение болевого порога. Мутации со сдавливанием мозжечка могут сопровождаться судорогами, которые различаются по степени тяжести и продолжительности течения.

В зависимости от очага локализации новообразований головного мозга в самом начале их развития возможно появление определенных симптомов. При опухоли ствола ГМ у детей отмечаются следующие проявления:

проблемы с глотательным рефлексом;
отек тканей лица;
дрожание рук;
мышечная гипотония;
патологии сердечно-сосудистой системы;
парез мышц языка;
тик глаза.

Достаточно часто при новообразованиях головного мозга возникают такие координационные нарушения, как моторная неловкость и проблемы с движениями. В такой ситуации ребенок достаточно часто спотыкается и падает, а также отмечается судорожный синдром и отклонения в поведении.

Виды новообразований

По гистологической структуре и протеканию опухоли головного мозга подразделяются на доброкачественные и злокачественные. Характерной особенностью доброкачественных опухолей у детей является:

медленное развитие и не прорастание в рядом расположенные органы и ткани;
отсутствие метастазов;
вероятное превращение в злокачественное новообразование.

Кроме этого, после полного удаления доброкачественной опухоли она, как правило, больше не образуется.

Специалисты выделяют следующие отличия злокачественных новообразований:

отличаются стремительным ростом, агрессивны, поражают рядом расположенные ткани и вызывают образование метастаз;
даже после полного удаления опухоли высока вероятность повторного появления.

Выделяют несколько видов опухоли в зависимости от очага их появления:

первичная опухоль образуется из тканей мозга, растет достаточно длительное время и в редких случаях вызывает возникновение метастаз;
вторичная опухоль служит последствием метастазирования из иного органа, где сформировалось злокачественное новообразование.

В медицинской практике применяется следующая гистологическая классификация:

Глиома – является достаточно распространенной и формируется из вспомогательных нервных клеток;
Менингиома – появляется из твердой оболочки головного мозга.
Эпендимома – формируется из тонкой эпителиальной мембраны, которая выстилает желудочки мозга.
Астроцитома – создаётся из вспомогательных клеток ГМ.
Олигодендроглиома – образуется из олигодендроцитов.
Гемангиома – её составляющие элементы – стволовые клетки сосудов мозга.

К нейрональным опухолям головного мозга относят нейробластому, ганглиоцитому и ганглионейробластому. Кроме этого, выделяют эмбриональные виды новообразований, которые появляются во время внутриутробного развития плода.

Методы диагностики

В самом начале своего развития рак головного мозга у детей имеет много схожего с иными патологиями. Именно по этой причине при появлении первых признаков болезни необходимо обязательно обратиться за консультацией к специалисту и пройти тщательное обследование. Маленькие дети до года должны наблюдаться у невролога и педиатра, что позволит своевременно выявить надвигающуюся опасность.

Обычно на любой стадии заболевания назначается проведение следующих исследований:

забор крови на онкомаркеры;
анализ мочи и крови.

Диагностировать опухоль головного мозга у младенца и подростка возможно с помощью следующих методов:

изучение состояния глазного дна;
рентгенография;
компьютерная и магнитно-резонансная томография.

Кроме этого, при подозрении на злокачественное новообразование обязательно проводится исследование с применением контраста:

ангиография – это рентгеновское исследование сосудов, которое осуществляется с применением контрастного вещества.
пневмоэнцефалография – анализ, который предполагает выведение спинномозговой жидкости;
пневмоцистернофалография – это исследование, которое осуществляется посредством воздушной либо кислородной пункции;
вентрикулография – предполагает введение контраста внутрь желудочков головного мозга.

При подозрении на раковую опухоль головного мозга у грудничка и маленьких детей может проводится УЗИ, поскольку у них ещё открытая родничковая впадина. Приводить ребенка к врачу необходимо при появлении любых симптомов патологии и даже незначительных отклонений в поведении.

Особенности лечения

Лечение доброкачественных и злокачественных опухолей считается достаточно сложным процессом и предполагает проведение целого комплекса процедур. После постановки диагноза пациента помещают в стационар лечебного учреждения, и он находится под наблюдением специалистов.

Решение о необходимости проведения хирургической операции определяется несколькими факторами:

размер новообразования и место его расположения;
показатели внутричерепного давления;
общее состояние ребенка;
тип новообразования и его злокачественность.

При наличии показаний назначается проведение операции по удалению опухоли, лучевая и химиотерапия.

В ходе хирургического вмешательства выполняется иссечение опухоли в пределах здоровых тканей. Такой метод терапии считается основным и самым эффективным. В том случае, если новообразование достигло больших размеров и поразило жизненно важные участки мозговой ткани, проведение операции может быть невозможным либо сильно травматичным.

Золотым стандартом нейрохирургии является стереотаксическая радиохирургия, которая предполагает однократное воздействие высокой дозы ионизирующего излучения на злокачественное новообразование. Такой метод терапии эффективен при опухолях, которые находятся в различных областях. В то же время, специалисты выделяют ряд противопоказаний, при которых проведение такой процедуры не рекомендуется. Стереотаксическая радиохирургия противопоказана в том случае, если опухоль достигает больших размеров.

В ходе лучевого лечения на опухолевую ткань воздействуют с помощью ионизирующего излучения. Курс лечения каждому ребенку подбирается индивидуально с учетом результатов КТ, МРТ и других диагностических исследований. К лучевой терапии, обычно при бластоме и других видах опухолей, приступают спустя 2-3 недели после хирургического вмешательства и проводят ее в течение нескольких недель. При выявлении у ребенка множественных метастаз и при определенных гистологических типах новообразований показано проведение тотального облучения всего головного мозга.

Химиотерапия – это воздействие на злокачественную опухоль цитостатическими и цитотоксическими медикаментами. Курс лечения определяется врачом с учетом гистологической верификации опухоли.

В ходе криохирургии проводится разрушение клеток замораживаемой патологической ткани без повреждения рядом расположенных здоровых тканей. Терапия направлена на устранение неприятной симптоматики, которая возникает при активном росте и развитии новообразования. Правильное назначение такого лечения позволяет существенно улучшить качество жизни ребенка, больного раком. С учетом выраженности клинической картины может назначаться прием противорвотных лекарственных средств, глюкокортикостероидов и анальгетиков для устранения болевого синдрома.

Проведенные исследования в области нейрохирургии показали, что вирус полиомиелита успешно борется с раком мозга. В ходе исследования генетически модифицировали вирус так, чтобы он не смог навредить человеку. Его назначением служила атака онкологических клеток и развитие сильной иммунной реакции.

Меры профилактики

Опухоль головного мозга является опасным заболеванием, развитие которого предупредить невозможно. В то же время, с помощью некоторых профилактических мероприятий удается снизить риск его появления у ребенка. Рекомендуется:

вести ЗОЖ;
правильно чередовать режим труда и отдыха;
своевременно лечить инфекционные заболевания;
не попадать в стрессовые ситуации;
свести к минимуму нахождение на солнце.

Доброкачественные и злокачественные новообразования у детей считаются опасным состояние, прогноз которого достаточно неутешительный. К сожалению, в неврологии до сегодняшнего дня не удалось установить точные причины, которые провоцируют появление опухоли головного мозга. Однако, при соблюдении некоторых рекомендаций врачей удается свести к минимуму риск развития патологии.

Начало болезни

До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по двадцать лет.

Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс.

А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.

Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребенку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.

Диагноз

Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала. За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой. Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.

Лечение

Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвященные онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.

После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.

Я считаю, что таргетная терапия лучше: химиотерапия значительно снижает физическую активность, ребенок постоянно ходит сонливый, а с таргетной такого эффекта нет. Генетический анализ дорогой, но на него стоит потратиться.

Где найти деньги на лечение

Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.

Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом. Еще у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки. Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.

Инвалидность и жизнь после

Перед операцией врачи говорили, что могут удалить всю опухоль, но это чревато последствиями: полный паралич тела, слепота. Хорошо, что мы не согласились на полное удаление опухоли. Сейчас у Полины есть только гемипарез правой стороны тела — это частичная атрофия мышц или нервных окончаний. Например, когда Поля улыбается, у нее сначала поднимается правый уголок губы, а затем левый. Также ее правая рука несколько слабее, но это не мешает ей писать и рисовать.

Из-за лечения у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку. Однако когнитивные нарушения успешно корректируют нейропсихологи — они развивают память и логику. Онкология почти всегда связана с инвалидностью. В России не лучшим образом относятся к людям с особенностями, но без официального статуса инвалидности получать лекарства очень сложно. Поэтому родителям лучше сразу это принять.

Жить сейчас и ценить моменты

Раньше меня волновали прогнозы врачей: кто-то говорил, что Полина проживет месяц, кто-то — пять лет. Теперь мне это не нужно. Я знаю, что может случиться рецидив, что опухоль может снова начать расти, а анализы покажут отрицательную динамику. У Полины генетически подкрепленная опухоль, поэтому она может метастазировать, но, возможно, этого не случится. Я точно знаю, что это не конец, а новый этап в лечении. Нужно сжать зубы и идти дальше. Может быть, в дальнейшем придется пробовать более жесткую химию, делать новые операции.

Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперед. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми. Полина знает, что в ее голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере. Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится.

Читайте также: