Сообщество родителей детей больных лейкозом

На долю ОЛЛ приходится 75-80% всех опухолевых заболеваний кроветворной системы у детей (3-4 случая на 100 тысяч детей в год). Именно ОЛЛ – самое распространенное онкологическое заболевание у детей. Чаще всего ОЛЛ возникает в возрасте до 14 лет; пик детской заболеваемости приходится на возраст 2-5 лет. У мальчиков эта болезнь встречается немного чаще, чем у девочек.

Вероятность возникновения ОЛЛ несколько повышена у людей, ранее получавших лечение от какой-либо другой болезни (обычно злокачественной опухоли) с использованием облучения или определенных видов цитостатической химиотерапии. Также риск ОЛЛ повышен у детей с некоторыми генетическими нарушениями – например, с синдромом Дауна, нейрофиброматозом типа I или первичными иммунодефицитными состояниями.

Риск заболеть для ребенка выше среднего, если у его брата- или сестры-близнеца уже был диагностирован лейкоз.

Впрочем, в большинстве случаев ОЛЛ не удается обнаружить никакого из перечисленных факторов риска, и причины, вызвавшие болезнь, остаются неизвестными.

ОЛЛ характеризуется множеством различных признаков и у разных больных может проявляться совершенно по-разному. Большинство наблюдаемых симптомов, однако, обусловлено тяжелыми нарушениями кроветворения: избыток аномальных бластных клеток при ОЛЛ сочетается с недостаточным количеством нормальных функциональных клеток крови.

Обычно наблюдаются слабость, бледность, снижение аппетита, потеря веса, учащенное сердцебиение (тахикардия) – проявления анемии и опухолевой интоксикации. Недостаток тромбоцитов проявляется мелкими кровоизлияниями на коже и слизистых оболочках, кровотечениями из десен, носовыми и кишечными кровотечениями, кровоподтеками, синяками. Из-за накопления бластных клеток часто увеличиваются лимфоузлы – в частности, шейные, подмышечные, паховые. Нередко увеличиваются также печень и селезенка - как говорят, возникает гепатоспленомегалия.

Часто наблюдаются боли в костях и суставах, иногда возникают патологические (то есть вызванные заболеванием) переломы костей. Из-за недостаточного количества нормальных зрелых лейкоцитов возможны частые инфекции. Повышение температуры может наблюдаться как в связи с возникшей на фоне лейкоза инфекцией, так и из-за опухолевой интоксикации. Иногда одним из проявлений острого лейкоза является продолжительная ангина, плохо поддающаяся терапии антибиотиками.

В некоторых случаях ОЛЛ вызывает изменения и в других органах: глазах, почках, яичках у мальчиков и яичниках у девочек, причем у мальчиков поражение половых органов наблюдается чаще. Нередко возникает поражение центральной нервной системы - нейролейкемия.

Так как все наблюдаемые симптомы могут быть связаны и с другими заболеваниями и не специфичны для ОЛЛ, перед началом лечения необходима лабораторная диагностика, которая в срочном порядке производится в больничных условиях.

При ОЛЛ возникают изменения в обычном клиническом анализе крови: понижены уровни эритроцитов и тромбоцитов, появляются бластные клетки. Очень высокий лейкоцитоз возможен, но, вопреки распространенному мнению, наблюдается не во всех случаях. В целом же надежно поставить диагноз можно только при исследовании образца костного мозга; для этой цели необходима костномозговая пункция.

В ходе диагностики ОЛЛ также необходимо исследовать состояние центральной нервной системы. Анализ спинномозговой жидкости (ликвора) позволяет определить, нет ли у больного поражения центральной нервной системы – нейролейкемии. Образец ликвора для анализа получают посредством пункции спинномозгового канала.

Возможны и дополнительные диагностические процедуры для исследования пораженных лимфоузлов и внутренних органов – компьютерная томография (КТ), ультразвуковое исследование (УЗИ) и так далее.

Диагностические исследования позволяют для каждого конкретного больного определить ту или иную группу риска, от которой зависят прогноз заболевания и планируемое лечение. Так, говорят о стандартном риске, высоком риске и т.д. Отнесение к той или иной группе зависит от многих факторов. Перечислим некоторые из них.

  • Возраст больного: менее благоприятным считается возраст до 1 года или старше 10 лет.
  • Количество лейкоцитов: риск увеличивается при очень высоком лейкоцитозе в момент диагноза.
  • Т-клеточный ОЛЛ у детей традиционно считается связанным с несколько более высоким риском по сравнению с В-клеточным.
  • Хромосомные аномалии в лейкемических клетках, связанные с числом хромосом и транслокациями. При некоторых из них усложняется лечение болезни. Так, филадельфийская хромосома – транслокация t(9;22) – требует подключения дополнительных лекарств к терапии. Транслокация t(4;11) часто требует трансплантации костного мозга. В то же время, например, транслокация t(12;21) чаще всего связана с относительно хорошим прогнозом.
  • Распространение ОЛЛ в другие органы, помимо костного мозга (например, возникновение нейролейкемии), определяет более высокий риск.
  • При раннем или повторном рецидиве лейкоза риск значительно повышается.

Как упомянуто в предыдущем разделе, современное лечение ОЛЛ основано на разделении пациентов на группы риска – в зависимости от того, насколько вероятно у них достижение и сохранение ремиссии при одинаковой терапии. Соответственно, пациенты, относящиеся к группам более высокого риска (то есть те, у кого изначальный прогноз хуже), получают более интенсивную терапию, а в группах более низкого риска можно использовать менее интенсивную терапию и тем самым избегать излишней токсичности и тяжелых осложнений.

Терапия ОЛЛ, как правило, состоит из трех этапов:

Индукция ремиссии (то есть терапия, направленная на достижение ремиссии) проводится в течение нескольких первых недель лечения. Под ремиссией здесь подразумеваеся содержание менее 5% бластных клеток в костном мозге и отсутствие их в обычной (периферической) крови в сочетании с признаками восстановления нормального кроветворения.
В ходе индукции проводится интенсивная многокомпонентная химиотерапия лекарствами-цитостатиками, которые вызывают разрушение лейкемических клеток. На этом этапе могут применяться, в зависимости от протокола, такие лекарства, как гормоны-глюкокортикостероиды, аспарагиназа и пэгаспаргаза, винкристин, антрациклины (даунорубицин и др.), иногда и другие препараты. Индукция позволяет достигнуть ремиссии более чем у 95% детей и у 75-90% взрослых с ОЛЛ. При плохом ответе на терапию индукции пациент переводится в группу более высокого риска.

Консолидация (закрепление) ремиссии направлена на уничтожение остаточных аномальных бластных клеток во избежание рецидива заболевания. Общая продолжительность этого этапа составляет несколько месяцев и сильно зависит от конкретного протокола лечения. В ходе курсов терапии на этапе консолидации могут использоваться, опять-таки в зависимости от конкретного протокола, метотрексат, 6-меркаптопурин, винкристин, преднизолон, а также циклофосфамид, цитарабин, даунорубицин, аспарагиназа и т.д.
На этапах индукции и консолидации введение химиотерапевтических препаратов производится в основном внутривенно, в условиях больничного стационара или стационара одного дня.

Поддерживающая терапия проводится для поддержания ремиссии, то есть для дополнительного снижения риска рецидива после этапов индукции и консолидации. Продолжительность поддерживающей терапии – полтора-два года. На этом этапе основными препаратами являются 6-меркаптопурин и метотрексат.
Поддерживающая терапия представляет собой этап наименее интенсивного лечения. Лекарства принимаются в виде таблеток, их прием не требует пребывания в больнице.

Для лечения и профилактики нейролейкемии на перечисленных этапах химиопрепараты должны вводиться интратекально, то есть в спинномозговой канал посредством люмбальных пункций. Иногда лекарства вводят в желудочки (особые полости) головного мозга через специальный резервуар Оммайя, который устанавливается под кожей головы. Для интратекального введения при ОЛЛ используется метотрексат, цитарабин и глюкокортикостероиды. У некоторых пациентов используется и облучение головы – краниальное облучение.

К сожалению, несмотря на все перечисленные меры, иногда возникает рецидив ОЛЛ – костномозговой, экстрамедуллярный (то есть вне костного мозга – например, с поражением центральной нервной системы или яичек) или комбинированный. В этом случае проводится противорецидивная терапия. Выбор метода лечения рецидива зависит от сроков его возникновения (ранний или поздний) и от того, является ли рецидив костномозговым или экстрамедуллярным. К сожалению, при раннем рецидиве шансы на успех лекарственной терапии значительно снижаются.

В ходе лечения ОЛЛ может применяться трансплантация костного мозга от родственного или неродственного донора. Если по плану лечения предусмотрена трансплантация, то ее проводят после достижения ремиссии. Как правило, трансплантация показана только при высоком риске (например, после раннего рецидива или при плохом ответе на терапию индукции), поскольку вероятность хорошего ответа на стандартную терапию при ОЛЛ в среднем высока, особенно у детей.

Химиотерапия ОЛЛ высокоэффективна, но зачастую тяжело переносится и может быть связана с серьезными побочными эффектами. Так, в процессе лечения подавляется кроветворение и бывают необходимы переливания компонентов донорской крови – тромбоцитов во избежание кровотечений при очень низком уровне собственных тромбоцитов больного, эритроцитов для борьбы с анемией. Переливания донорских лейкоцитов (гранулоцитов) применяются только в редких случаях при тяжелых инфекционных осложнениях.

Поскольку и лейкоз сам по себе, и используемая при его лечении химиотерапия резко снижают сопротивляемость организма различным инфекциям, то больным во время лечения необходимы эффективные антибактериальные и противогрибковые лекарства для профилактики и терапии инфекционных осложнений. Опасны как обычные, так и оппортунистические инфекции. В частности, серьезную проблему представляют такие грибковые инфекции, как кандидоз и аспергиллез.

Интенсивное лечение ОЛЛ накладывает серьезные ограничения на образ жизни больного. Необходимо соблюдать определенную диету и строгие гигиенические требования. Во избежание инфекций ограничиваются контакты с внешним миром. При очень низком уровне тромбоцитов нельзя не только допускать травмы, но даже, например, чистить зубы зубной щеткой, чтобы не спровоцировать кровотечение из десен. После достижения ремиссии строгость этих ограничений постепенно снижается. Врачи и медсестры сообщают каждому больному, что ему можно и что нельзя на текущем этапе лечения.

В последние годы появилось несколько новых возможностей лечения сложных случаев ОЛЛ. Особо следует отметить иммунопрепарат блинатумомаб и CAR T-клеточную терапию, применяемые при В-клеточном ОЛЛ.

Без лечения ОЛЛ приводит к гибели больного в течение нескольких месяцев или даже недель. Однако использование современных протоколов лечения дает при ОЛЛ очень хороший результат: можно вылечить около 85% больных детей. У взрослых, особенно пожилых, результаты хуже, но, тем не менее, примерно у 40% взрослых больных удается достичь стойкой ремиссии – то есть отсутствия рецидивов болезни в течение многих лет.


Жанна передала ответ заведующей отделением, врачи подали документы Руслана в Министерство здравоохранения края на получение квоты на лечение и параллельно отправили запрос в клинику онкогематологии Санкт- Петербурга .

Вопрос - почему этого нельзя было сделать раньше? – остался открытым.

Спрашивать о том, помогли бы Жанне, если бы не журналисты, вообще нет смысла.

Погружаясь в историю Руслана и его мамы, мы узнали: они такие не одни.

Родителям еще одного красноярского ребенка, Коли Ларичева, которого 13 января папа с мамой увезли в Израиль с диагнозом острый лимфобластный лейкоз, выписку из истории болезни не отдали до сих пор.

Отец сам нашел деньги и увез сына лечить в клинику Тельавива несмотря на то, что краевые врачи были против.

Кстати, когда родители Коли приняли решение ехать в Израиль, у них был еще один вариант – привезти врача из Израиля сюда в Красноярск, он уже согласился. Это было бы даже дешевле, чем везти Колю туда. Предложил это заведующей отделением – ведь работать врачу пришлось бы здесь, в больницы, но она отказалась. Почему!? Ведь он бы и других детей мог посмотреть и наших врачей проконсультировать… Получается, такой обмен опытом нам не нужен?

- Дело в том, что врачи не хотят ДИСКРЕДИТИРОВАТЬ красноярскую медицину, - делает вывод Михаил Ларичев. - Именно поэтому всячески противятся тому, что родители везут детей лечиться за пределы края и страны. И поэтому же ни один врач в России не напишет вам бумагу, что дальнейшее лечение ребенка в нашей стране не возможно. (без которой российские фонды не будут спонсировать зарубежное лечение) А это могло бы спасти жизни сотням детей, чьи родители не могу сами собрать деньги на лечение за границей. Или могут, но не успевают…

Родители больных раком детей решили объединиться

У Жанны нет возможность вот так собрать в охапку, и увезти сына в другую больницу. Как решится вопрос с квотой, тоже пока неизвестно. А значит, ей остается продолжать надеяться на волонтеров, журналистов и просто обычных людей. По словам товарища по несчастью Михаила Ларичева, люди – это единственная возможность. Папа сожалеет только об одном, что раньше не увез сына в Израиль, что два месяца ждал, и обивал пороги чиновников, что, возможно, упустил время.

P.S. На днях красноярские родители больных раком детей и волонтеры решили собраться, чтобы обсудить свои проблемы и выработать единый план: как, что и в какой последовательности нужно делать, когда вашему ребенку поставили страшный диагноз. Организатор собрания, Михаил Ларичев, уверен, что только так можно спасти детей.

КОММЕНТАРИЙ ЗАВЕДУЮЩЕГО

в России тоже хорошо лечат лейкоз

Марина БОРИСОВА , заведующая отделением гематологии Краевой детской больницы:

- Не понимаю, почему у Жанны Гуменюк возникли проблемы с получением выписки из истории болезни. Видимо, потому, что я в это время была занята. Да, лечащий врач Руслана действительно не умеет пользоваться компьютером, но это очень пожилой человек, ей 70 лет. И это не главное, она за свою врачебную практику стольких детей спасла, что ей памятник поставить надо. Неправда, что мы не заинтересованы в лечении детей в других больницах. Мы сами часто отправляем выписки из истории болезни детей в клиники Москвы и Санкт-Петербурга, предоставляем квоты на лечение там. Единственное, что мы не можем - это отправить ребенка за границу. Это могут сделать только сами родители за свои деньги. Но в России тоже хорошо лечат лейкозы. Практически 80 процентов наших маленьких пациентов выживает. А по поводу приезда врача из Израиля я ничего не знаю, впервые об этом слышу.

А В ЭТО ВРЕМЯ

Уже это, по словам родителей, реально сократит время поиска нужной больницы и средств на лечение детей. И значит, даст детям еще один шанс выжить…

Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь

Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей


Дальше началась другая жизнь. Как врач я понимала, что при лейкозе медлить нельзя. Бласты ростут молниеностно и закупоривают почки, печень ну и т. д. Но родственнки мужа обвенили меня что : У ребенка просто зубы и лейкоза нет, что я сама его выдумала, что три независимые лаборатории ошиблись и что как я посмела вообще позволить ребенку сделать костную пункцию и согласиться на химию. Надо было к бабкам идти. Муж молчал и не мог поддержать меня. Дочь уехала к свекрови (за 400 км). И стала расти в среде где МАМА просто изверг " делает детей припадочными" ну и т. д. За все лечение сына (2 года) я дочку видела 2 раза. Вот такое я заслужила со своей гордыней. Но вот сын как ангел ел эту химию ну просто как конфету. Я не отменила грудное кормление (не смотря на уговоры врачей) и мы конечно жили с поносами, но именно из-за грудного молока я думаю он переносил химию танцуя и смеясь. Ангелы просто хранили его. А потом врачи сообщили что надо делать трансплантацию, так как мои дети оказались совместимые. И тут произошла грубейшая ошибка врача. Из-за того что нашлось место нас сразу после последней химии, которую мы перенесли хоть и танцуя, но с сепсисом нас положили в ТКМ. И ребенок мой выдал сильное осложнение (РТПХ). Которую наш "светила" вовремя не стал лечить и запустил до последней стадии. Это было прото жуть. Как Ваня все это вынес не знаю. Врач не заходила на осмотры посылая юнца, не назначала адекватного лечения занимаясь административыными делами. А я честно говоря не понимала как заведующая отделением, может так вредить. В конце концов мне удалось уговорить отдать нас другому врачу. Но мы были уже такие тяжелые, что выдали жуткое осложнение такоего лечения первого доктора. У сына слезла вся слизистая кишечника, язвооброзованивание вызвало струйное кровотечение из прямой кишки. В нас вливали литрами крове препараты. И давали шансов на вжить очень мало. Хотя до трансплантации давали в намного больше. И вообще родственная трансплантация так редко осложняется и это произошло исключительно по вине доктора. Ваня стал на кошея похож. Как он все это выдержал. не знаю. Богу видно было угодно. (когда я была беременна им мне снился сон, который полностью показал все что будет. за эти два года. (кроме проблем с глазами)). Ваня перенес чтук 15 наркозов, гиповолемичческий шок, Боли были адские не помогали наркотики. Две наркотические ломки, 6 постановок катетеров (центральных), ну и много много чего. Как он выдержал это эмоционально и остался прежним хихикалой, даже просто не понимаю. Он очень открытый мальчик. Проблем конечно много на сегодня, но все равно Господь дает ему силы.
Кожа кости. Перестал держать голову, разговаривать двигать конечности и вообще только лежал на подушке и заставлял меня петь песни. Я тогда как бурлаки на волге пела песни по караоке сутками. Спала стоя сидя. Так как Ваня заставлял меня носить его на подушке круглыми сутками. Заменить меня в боксе реально мог только муж, но он не считал нужным. (раза 4 -7 посещал). А родственники мужа находили необходимостью сообщить что непростят меня за то что я угробила сына. Потом первая доктор стала чинить препятствия лечению. (так как нам надо было очень много дорогостоящегое лекарства для остановки кровотечения и много кровепрепаратов а ей хотелось чтобы мы не выжили (а то получается вскроются ее ошибки) она использую административные возможности под предлогом, что мы не выживем запрещала нам вливать их. И тут нам помогли мои подруги. Был Новый год, но они нашли столько добрых людей на сдачу крови и собрали деньги на это лекарство (ампула на день-3 дня стоила около 90 тыс -не помню точно). А врач наш второй весь новый год провела сн нами. Вот врач от Бога. Просто на вытащила за тоненькую ниточку.. Все это время мы не ели ничего естественно Поносили по литру крови в день ну и т. д. Потом постепенно стали выходить. В 1.5 года Ваня весил 8 кг. Был на наркотиках суточно (чтобы снять боль), и не мог около 5 месяцев что-либо есть через рот. Я вместе с ним жила в боксе. А помогала мне моя геройская мама. Которая не смотря на не молодой возраст делала просто невообразимые поступки. И выносила все что должен был выносить муж. Вот только в бокс я не могла ее пустить так как опасна была любая инфекция, а она по возрасту уже человек с хроническими болезнями. Потом эта доктор (первая) хотела нас сплавит в Балашиху (там нет специалистов), ну чтобы хоть там мы отошли к Богу. и наша неперспективность стала бы видна. Но доктор от Бога на пару сдругим хорошим доктором прятала нас (скрывала объективное состояние) и передала в другое доброжелательное отделение другому хорошему доктору. Мы стали пытаться кушать. И даже думали что скоро будем выписаны на амбуланс (прошел год больничной жизни). За этот год дома мы не были вообще. Но оказалось, что мы почему то даем непроходимости с регулярностью раз в месяц и начать полноценное питание не могли. Хируги очень хорошие здешние не соглашались нас взять. Боялись что мы не выдержим. И фонд " Подари жизнь" через п8 месяцев попыток начать самостоятельно кушать (все это время -1,5 года- ребенок кормился через вену) помог нам поехать в Германию. На тот момент мы уже весили из-за гормонов 18 кг, не ходили, не ползали. и ели горстями лекарства. Последующее лечение потом напишу.

Самый активный участник голосования

Что такое гадать - помоему это смотреть и предсказывать. Что делают большинство целителей. Они говорят о будущем, они говорят не все на волю божью, а говорят и смотрят. Может быть и станет лучше, но чаще всего потом возникают другие проблемы (психика, ссоры, наркомания, пьянство и т. д) А это лишь потому, что когда мы к ним приходим, ангел уходит, а бес приходит. А ему лишь бы семье было тяжело. А еще лучше чтобы душа тосковала, отчаивалась и унывала. Так и до самоубийства дойти можно. А тогда они просто очень рады. Ведь самоубийца это их раб в аду ВЕЧНОМ.
2. В книге в одной я прочла почти это. К сожалению не помню название и автора. Поэтому нашла похожее.
Отрекаясь от Ангела-Хранителя, или Исповедь бывшей колдуньи

By Виталий Питанов on 31 августа, 2011 - 17:17

Диагностики кармы, привороты, гадания и прочие мистерии магов, целителей, прорицателей ясновидящих принято считать оккультизмом. Но мы даже не отдаем себе отчет в том, что стоит за этими словами. Что такое оккультизм и что ожидает тех, кто погрузился в это зло, можно узнать из реального свидетельства жительницы Новосибирска — Ксении Эйхвальд, заблудившейся в паутине потустороннего мира, но по воле Божией нашедшей дорогу Домой.

Христианство в ту пору меня мало привлекало — попы толстые, все очень аскетично, запутанно и непонятно, более того, странно. Мне казалось, что там один официоз. Я не понимала сути христианства, Таинства называла обрядами, и они казались мне излишними. Да и зачем ходить в церковь, когда есть другие религии? — думала я. Истина не может находиться в доме из камня. Мне казалось, что Православие — устаревшая религия для бабушек, а сейчас наступили другие времена, времена новых знаний и открытий. Я, как и многие, думала, что Бог един во всех религиях.

Однажды в период девичьего максимализма мама водила меня в храм, и мне по своей гордыне таких усилий стоило поцеловать руку священника, что больше притворяться не хотелось. Кстати, после смерти бабушки маминой подруге приснился сон, что ее душа попала в ад, чему мы не придали никакого значения.

Мне хотелось найти человека, который расскажет мне, как все устроено, может, мага или ясновидящего. Священникам я не верила и понятия не имела, что в церкви еще есть прозорливые старцы, которые могут открыть грехи и волю Божию. Если правы целители, которые за деньги могут избавить от любой болезни, то причем здесь Бог, и где Божий промысел, если всем управ-ляет целитель? Это был один из вопросов, который меня смущал.

У нее тоже была объединенная религия: она говорила о сверхразуме и едином Боге, и она тоже сказала мне, что я индиго, что у меня очень развитое подсознание. На этой почве я очень возгордилась. Она видела родовые проклятия, к ней после занятий всегда сидела очередь. Сейчас я понимаю, что по своей сути она была обычная оккультистка и приносила вред каждому, кто к ней обращался. Эта женщина пользовалась крутящейся рамкой, она тоже показалась мне подозрительной, и я от нее ушла. Духовные поиски так захватили меня, что я перестала думать о карьере и друзьях, важнее, чем найти Истину, не было ничего.

Однажды к нам в гости пришла мамина подруга, которая во время клинической смерти увидела светлую комнату. Она как будто творила там мыслью, там был везде свет и красота. Она поняла, что ее дом там, а не на Земле. Эта женщина видела Христа и вспомнила, будто она что-то ему обещала. Еще она видела нечистую силу и некоторых родственников в аду. Например, один из них был очень жадным при жизни. На том свете он находился в доме, заваленном вещами, сидел один во тьме.

Однажды я спала на кровати со своей крещеной подругой, в эту ночь бесы не нападали на меня. Ночью я увидела над ней светящийся шар. Потом одна монахиня мне сказала, что это был ее Ангел-Хранитель. На следующий день я пришла и долго плакала у икон Новодевичьего монастыря, ко мне подошла матушка и до того, как я успела ей задать вопрос, сказала, что я отогнала от себя Ангела-Хранителя своими оккультными и магическими практиками и мне надо покаяться в этом. Я почти умирала, священник посмотрел на мое скорбное лицо и причастил меня без поста и без исповеди. В этот день мне впервые стало намного легче, как будто горячая сила разливалась по телу. Я видела черную энергию и в метро. Матушка Любовь рассказывала, что какой-то митрополит тоже ходил в метро с факелом, потому что видел бесов.

Я начала читать духовную литературу и выяснила, что прозорливые монахи и старцы есть (ах, если бы я узнала об этом раньше!), но такой дар дается за подвиги самоотречения и смирения, поста и молитвы и очень далеко отстоит от дара, который есть у обычных целителей. Кстати, общение с подсознанием посредством маятника — это обращение к духам зла.

Я запоем читала Библию — Евангелие, почему я раньше не открыла эту книгу? Мне глубоко запали в душу евангельские притчи. Это была Истина, которая глубоко проникала в сердце. Как будто я впервые пила чистую воду из колодца после грязной лужи.

Я еще долго сравнивала религии, чтобы понять одну вещь — правда в христианстве. Это оккультная сказка, что все религии ведут на небо. Дьявол оказался не мифической сказочной фигурой, а реальностью. Один кришнаит как-то уверял меня, что бесов и мытарств нет и надо радоваться жизни, а не каяться в грехах. Однажды я видела, как священник отчитывал бесноватых людей, люди выли страшными голосами. Бесы вошли в них за грехи. Оккультизм напрямую связывает человека с духами зла, почти каждый, кто прикоснулся к этому, рассказывает о долгом и болезненном выходе из этого состояния.

В православной Церкви есть много святых, которые помогают устоять в духовной брани: Серафим Саровский, Тихон Задонский, Иринарх Ростовский. Последний более 30 лет носил на себе тяжелые цепи и получил благодать исцелять и изгонять бесов. А маг, к которому я обращалась, приобрел свои дары за несколько месяцев и за энную сумму. Так от Бога ли они? От Бога ли дары тех людей, которые гадают на картах, если мистический смысл карточных мастей — это распинание Христа? Удивительно вот что — я поехала в часовню своей небесной покровительницы и там на одной из фресок узнала ту монахиню, которая мне снилась перед Москвой. Это была святая Ксения Римлянка.

Мы живем во времена духовного беспредела. Несколько поколений людей выросло без Бога, когда-то у них появится духовный поиск, но они могут пойти к экстрасенсам или уйти в секты. Я думаю, что о делах и чудесах Божиих нельзя молчать. Горько осознавать, что некоторые из нас не найдут дороги Домой.

P.S. За несколько лет покаяния многие неприятные моменты ушли, мир духов я больше не вижу. Благодать Божия изгладила мои беззакония. Но некоторые последствия я ощущаю до сих пор, и только Богу известно, отпустит ли меня когда-нибудь бесовский мир, ведь я пришла туда по своей свободной воле.

— Честное слово, 02.03.2011

3. К сожалени., дьявол очень часто меняет маски: Это и карты, сонники и цыганки с гаданием и ясновидение и все моногое другое.

В завершение. Есть Святые люди они никого и никогда не посылали к этим людям. И нигде в их житиях не встретишь. что можно в трудную минуту к ним обращаться. Так чтож мы такие гордые и все знающие это творим. Ведь в библии сказано. НАДО ПРИЧАЩАТЬСЯ,
Из библии: когда они ели, Иисус взял хлеб и, благословив, преломил и, раздавая ученикам, сказал: приимите, ядите: сие есть Тело Мое. 27 И, взяв чашу и благодарив, подал им и сказал: пейте из нее все, 28 ибо сие есть Кровь Моя Нового Завета, за многих изливаемая во оставление грехов.

Иоан.6:53 если не будете есть Плоти Сына Человеческого и пить Крови Его, то не будете иметь в себе жизни.

А это то что надо делать если кто болен. Болен ли кто из вас, пусть призовет пресвитеров Церкви, и пусть помолятся над ним, помазав его елеем во имя Господне. И молитва веры исцелит болящего, и восставит его Господь; и если он соделал грехи, простятся ему (Иак. 5; 14

Вообщем где-то вот так теперь я гляжу на наши болячки. И искренне благодарю бога за все посланное. Ибо если бы не это я бы точно так и была бы просто захожанкой, не понимающей смысла жизни.
А смысл жизни Не в том, чтобы все было не хуже чем у людей и лучше. Не в машине, не вдетях как таковых. А в том, чтобы спасти Душу свою и доверенную богом (детей) и не попасть в ад. Господь так милостив, что все еще пытается нас спасти.

Еще раз ПРОСТИТЕ, за все если кого-то обидела.

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

  • Маша Шаталина , 27 июля 2017
  • 74422
  • 4


Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.



Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?


Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.



Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.




Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.



Сбор денег


Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.


Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона


После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Читайте также: