Шевченко софия саркома юинга


Даша родилась 3 августа 2001 года, сейчас ей всего 18 лет. Мама Татьяна и отец Илья познакомились в ивановском энергоуниверситете.

- Они вместе учились. Сначала дружили, а потом влюбились друг в друга, - начала свой рассказ девушка. - Поженились в 2001 году и переехали жить в Большое Никольское. Маму работает в банке, а папа электрик. Есть сестра Елизавета, ей сейчас 14 лет. Классе в девятом я стала ходить в секцию по баскетболу. Это очень агрессивная игра. Все толкаются, часты падение. Мне кажется, это и стало толчком к появлению болезни. Мне было 15 лет, стояла весна 2017 года, когда я встала утром в школу и почувствовала, что у меня болит правое бедро. Значения я этому не придала, намазала мазью и пошла учиться. Однако боль никуда не делась даже через несколько дней. Наоборот, начало отдавать в позвоночник.

Даша вместе с мамой обратились к неврологу. Врач сказала, что, скорее всего, у девочки защемление нерва, и прописала таблетки. Посоветовала съездить отдохнуть на Юг.

- Еще она добавила, что мне бы не помешало похудеть, - рассказала моя собеседница. – Я тогда при росте 167 см весила 87 кг. Мол, это большая нагрузка для моих суставов. В августе, когда мне исполнилось 16 лет, мы с родителями отправились в Анапу отдохнуть. Я пила таблетки, однако результатов они не дали, бедро по-прежнему болело. Еще я начала заниматься спортом, сидела на диете. По возвращению с отдыха мы вновь отправились к врачам. Однако никто не мог сказать, что со мной. Так прошло еще четыре месяца. У меня начали выпадать волосы, я резко похудела - на 12 кг. Мои анализы ухудшались. У нормального человека скорость оседания эритроцитов от 0 до 6. У меня же был показатель 267. МРТ бедра показало опухоль. Тогда-то врачи и предположили, что у меня может быть рак. Меня положили в областную клиническую больницу, в отделение гематологии, химиотерапии и онкологии для детей. Там взяли пункцию из костного мозга и снова ничего не нашли. Вскоре меня по квоте вместе с мамой отправили в Москву в национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева.

Девушке сделали биопсию бедра: разрезали кожу и раздробили кость. Так еще две неделе уже 16-летняя Дарья пробыла в больнице, мучительно ожидая анализов. Однако они тоже в который раз не дали результатов.

Дарью вновь отправили в хирургическое отделение на биопсию, только теперь глазницы. И вновь - полторы недели мучительных ожиданий анализов. Девушке начали давать опиоидные анальгетики, боль пропадала на время.

- Помню, вечером я решила прогуляться по коридору больницы с мамой, - вспоминает моя собеседница. - Мой врач как раз была дежурной, и мы ее поймали, начали расспрашивать про результаты. Она сказала, что все пришло и… у меня выявили саркому Юинга. 4 стадия, с метастазами в легких.

Врач сказала, что и раньше подозревала именно это, когда только делали биопсию глазницы. В кости было белое, склизкое вещество. Но она решила не пугать Дарью заранее.

Мама не отходила от дочери ни на шаг, днем и ночью дежурила в палате. Ей тоже было нелегко. Вскоре Дарье назначили 7 сильных блоков химиотерапии и одну самую мощную, восьмую.

Первое время Даша стеснялась, носила шапочку. Но было жарко, лето, и она махнула рукой на стыд. Ходила лысая и без бровей. Свой 17-ый день рождения встретила в больнице после очередного курса химиотерапии. В тот день ей разрешили съесть тортик с чаем. Это было огромное счастье - больничная еда осточертела.

Пришло время восьмого блока химии. После него у Дарьи сгорел пищевод. Ее перевели в стерильный режим, не выпускали из палаты.

Дарья призналась, что завела свой блог, чтобы мотивировать других людей.

Алина САЛЯНКИНА, Фурмановский район

ОТ РЕДАКЦИИ: к сожалению, сразу после публикации материала в газете, 6 ноября Даши не стало. Выражаем глубокие соболезнования ее родным и близким.

О себе: Меня зовут Артём, мне 22 года(почти 23). Я из города Бузулук, Оренбургская обл,. В свои 18 лет, я как обычный выпускник сдал ЕГЭ и по своему желанию поступил в ведомственную академию. Она появилась тогда только вот-вот, был первый набор. Если точнее, это гражданский ВУЗ со спецификой уклона подготовки человека ко службе в системе, не было казарменного режима и военного уклона, но было что-то похожее, постоянный контроль, физическая нагрузка и т.д
Я успешно закончил 1 курс,уехал домой на каникулы. 10 июля 2015г. мне сделали операцию по выпрямлению носовой перегородки. Спустя неделю, уже после заживления я почувствовал легкое недомогание: появилась температура около 39*с, которая тяжело сбивалась, был сильнейший озноб. Я пробил антибиотики, не предал этому значение. Спустя месяц она поднималась до 37.3 в вечернее время, но, если честно, меня уже это настораживало. Я закрыл на это глаза, и подумал , что в жаркое время года это не страшно и т.д
В сентябре я поехал в Москву. На 1 сентября ситуация повторилась, и вкратце : Частая температура, доходящая до 40 градусов, боли в правой седалищной кости, боли в лимфоузлах(пах с правой стороны), слабость, плохое настроение и общая утомляемость. Доходило до того, что я вызывал скорую в общежитие и мне сказал оператор:"Молодой человек, а вы случаем не наркоман ли?" Именно тогда началось сформироваться не совсем позитивное мнение о современной медицине в нашей стране. Итог: Я смог продержаться до января, сдал досрочно сессию, и по совету своей мамы - приехал на обследование в свой родной город Бузулук. Итак, тезисно:
-Диагноз - остеомиелит правой седалищной кости был обнаружен на рентгене, если точнее врач увидел уплотнение и незначительную деструкцию правой седалищной кости (то место, на котором обычно сидишь, с правой стороны). Лечение: Месяц антибиотиков, НПВС, витамины, Полиоксидоний.
Итог: Положительная динамика, уменьшение отека, стабилизация температуры тела.
-По указанию врача я должен был побыть дома месяц, беречься, восстанавливаться и т.д. Спустя неделю ситуация повторилась, все те же симптомы и проявления. Итог: По словам врача - рецидив остеомиелита, то же самое лечение.
-Далее после курса антибиотиков те же боли и симтомы. Врач посоветовал поехать в г. Самару и сделать КТ малого таза и ОБП.
Заключение: Массивный конгломерат лимофузлов подвздошной области, размером 10 на 10СМ , сливающийся в обширную опухоль, которая вызывает краевое разрушение правой моей косточки. Я помню после этого пошли на консультацию к врачу, и её слова молодому 19 летнему парню:" Молодой человек, скорее всего у вас - Хондросаркома, нужно экстренное удаление всей правой ноги и половины таза. На что помню шоковую фразу мамы:"Вы в своём уме, что вы такое говорите моему ребенку?".
Итог: слезы, обида, ужасное разочарование в жизни, желание быстрой кончины и т.д. Вы уж извините, говорю как есть, и то что я действительно испытал на себе. Мы вернулись в Бузулук, показали лечащему врачу. Его слова: "Не переживайте, ещё ничего не ясно, я вас направляю в Оренбург(ООКОД), к своему знакомому, там он проведет все необходимые исследования и всё встанет на свои места."
- Многочисленные обследования: КТ, МРТ, анализы, осмотр многих врачей и специалистов, принято решение на биопсию иглой лимфоузлов. Итог:
Мрт и КТ показало опухоль и те же поражения, что и показало КТ в Самаре. Результат биопсии: Зрелая фиброзная ткань лимфоузла нормального строения. Слезы радости, восторг, дальнейшние планы на жизнь.
-Я возвращаюсь к себе домой, параллельно решаю вопросы по отчислению с Академии, радуюсь и преодолеваю переоценку жизненных ценностей.
Спустя 5 дней сильнейшие боли, поездка в Оренбург, многочисленные больницы, обследования, мнения врачей. Итог: Проведена биопсия ОМТ, достаточно серьезная операция с наркозом и т.д. Восстановление, преодоление болей и всего этого ужаса. Диагноз: Диффузная крупноклеточная лимфома и направление в Областное отделение Гемотологии.
- В гемотологии: Анализы, обследование, отправление операционного материала на ИГХ. И параллельно с этим 2 курса ХТ по схеме CHOPP. Расшифрую вам препараты ХТ: Доксорубицин, циклофосфан, этопозид и предзнизолон в огромных дозах. За 2 месяца +15кг к весу. Вес: около 100кг.
-После химии, 15 июля, я дома, это день моего рождения. Я просыпаюсь и застаю на кухне плачущую маму с листом в руках. Диагноз: Внекостная Саркома Юинга. Диагноз нуждается в Молекулярно-генетическом исследовании. Слезы, разачарование, обида, отсутствие интереса к жизни и т.д
-Далее консультации в Оренбурге, куча квот, направление в Москву: Поэтапно РОНЦ, МНИОИ им. Герцена, сидение в очередях, вымогание денег, наплевательское отношение, эгоизм врачей, некая некомпетентность, боли, температура, конкретное угасание.
-Частичное подтверждение диагноза Федеральными центрами, указания в ХТ, выписки, рекоммендации и возвращение в Оренбург.
-1-ая направленная ХТ по схеме: VAC( Винкристин, доксорубицин, этопозид, Месна) + IE (этопозид, высокодозный ифосфамид с Месной). Помню как лежал в стационаре, страдал от токсичности химии и помню обещание мамы: Сынок, поедем в Израиль, для точного подтверждения диагноза и т.д. Мы едем в Израль, больница, ПЭТ-КТ, пересмотр блоков и стекл. Параллельное посещение Иерусалима, бумажечка в стену плача, посещение храма Господня. Итог: Низкое качество материала операционных блоков, невозможность установления точного диагноза, необходимость глубокой краевой биопсии с точной верификацией (стоимость в Израиле 10.000 Долларов). Разачаровние, возвращение домой, обдумывание действий дальнейшнего лечения и попытка нахождения мотивации для дальнейшей жизнедеятельности + обнаружение МТС во всех сегментах легких, причем крупных размеров.
-Переезд в г.Оренбург всей семьей, прохождение 30 курсов химии VAC + IE. Постоянный переменный успех, опухоль уходит на 50%, улучшение самочувствия + стабилизация, перерыв в ХТ на 2 месяца после 15 курсов ХТ VAC + IE - По своему желанию и параллельный поиск места, где я смогу прооперировать опухоль. Далее редицив, возвращение опухоли в свои размеры (10 на 10СМ!). Мой онколог меняет схему на TE(Топотекан + этопозид) 2 курса. Итог: Рецидив, сильнейшией боли,увеличение конгломерата в лимофузлах паха до 7см(был около 4), температура, знакомство с прекрасным обезболивающем - Трамадол.
-Направление в МНИОИ им. Герцена, консультация с грамотным ХТ(могу подсказать фамилии врачей по просьбе). Итог: Возвращение домой, принято решение продолжить VAC+IE, так как эта схема была эффективна. Дополнить эту поездку хочу тем, что на всём протяжении поездки и перелётов сильнейшие боли, такого характера, что невозможно отвлечься ни на секунду, хочется просто потерять сознание и не чувствовать этого Ада.
-Возвращение к ХТ VAC+IE, было сделано 15 курсов. Тяжелая переносимость, упадок сил, отсуствие мотивации. Итог: улучшение самочувствия, появление желания жить и действовать, поддержка друзей. Вообщем если не считать большого веса от постоянных гормонов, опухшего зеленого лица и постоянных побочек от ХТ, то все впринципе терпимо.
-Окончание 30 курсов ХТ, облучение в своём онкоцентре части лимфоузлов и опухоли. Итог: Уменьшение лимфоузлов, отека и т.д. Опухоль по прежнему неизменна. Мой онколог дала 2 месяца на отдых и восстановление от ХТ. Параллельно я отдыхал, восстанавливался, боролся с побочками и занимался своим делом.
-Спустя 2 месяца отдыха рецидив в легких, увеличение больших очагов до 4СМ! Принято решение поехать в Санкт-Петербург, в онкоцентр им. Петрова. Консультация онкоиммунолога: Испробовано только 3 линии ХТ, есть ещё как минимум 4 линии, после этого можно попробовать лечиться дендридными клетками - вакциной. Мне рассказали, что есть единственный таргетный препарат в штатах, который стоит огромных денег за 1 вливание. Мне была назначена ХТ по схеме GemTax(Гемцитабин + доцетаксел в больших дозировках + поддержка КСФ). Необходимо пройти 10 курсов данной схемы. Постоянный контроль, в случае рецидива - повторная консультация у них. Назначено ПЭТ-КТ после 2 курсов + указание установки порта для химиотерапии, так как капельницы уже приходилось делать в ноги. Вены на руках практически отсуствовали. Итог: ПОСЛЕ 2 КУРСОВ ЭТОЙ СХЕМЫ, ПОЛНАЯ РЕГРЕССИЯ ОПУХОЛИ В ТАЗУ, УМЕНЬШЕНИЕ ВСЕХ ЛИМФОУЗЛОВ ДО НОРМАЛЬНЫХ РАЗМЕРОВ, Уменьшение метастазов легких до 1,5 на 1,5СМ. В легких частичная регрессия, мелкие очаги ушли. Радость, принятие болезни, мотивация бороться с Саркомой дальше. Прохождение 10 курсов этой схемы. Последние 2 курса успеха не принесли и на ПЭТ-КТ чуть-чуть увеличились очаги в легких на пару мм. Заключение: Слабоотрицательная динамика. Параллельно с этим, мне посоветовали попасть к профессору Феденко А.А, это руководитель Восточно-Европейской группы по изучению мягкотканных и костных сарком. Быстрый поиск выхода на данного врача. Итог: назначение таргетной ХТ под Названием Вотриент в дозировке 800мг в день. Пить 3 месяца, после ПЭТ-КТ к нему на консультацию. Сейчас идёт 3 пузырёк данных таблеток, куча побочек, но переносимость в десятки раз проще чем предыдущие курсы ХТ.

На данный момент я готовлюсь к поездке в г.Уфа на ПЭТ-КТ и к дальнейшей консультации у профессора Феденко. Своей историей я хотел передать вам свой сложный путь, начинающийся от установки диагноза, до приемлимых успехов в лечении такого сложного заболевания, как Саркома Юинга. Подошел к концу 3 год моей непрекращающейся борьбы, пошел 4 год. Я готов ответить на любые ваши вопросы по лечению, обследованиям, готов подсказать свои приемы и методы, посоветовать вам как бороться с теми или иными побочками. Надеюсь моя история послужит вам некой мотивацией и поможет не опустить руки в период сложного и кропотливого лечения. Приношу вам извинения за допущенные ошибки в тексте и за большое колличество информации. Наконец-то настал момент, когда я готов поделиться с вами своей историей. Всем вам желаю не опустить руки в сложных ситуациях и пожелать вам и вашим близким здоровья и успехов в этой совсем не простой борьбе за жизнь!

  • Все записи
  • Записи Сони
  • Поиск

Просто мне довелось работать с настоящими профессионалами своего дела. С людьми, которые помогали и поддерживали ВО ВСЁМ и ВСЕГДА. Не передать словами, как я благодарна моим учителям и гимназии!

Встретить таких людей - огромная удача, а получать от них знания и перенимать их опыт - настоящее счастье!

Они помогли мне добиться успехов не только в учебе, но и в спорте. Они понимали, верили, помогали и поддерживали, когда это было так нужно. Я безмерно ценю их вклад в мое настоящее и будущее.
Показать полностью…

Спасибо Вам за то, что я буду вспоминать школьные годы с улыбкой.

Шевченко (Калачёва)Анна Георгиевна. 07.04.1925. Москва.С начала ВОВ , как комсомолка, добровольно пошла на трудовой фронт(ЗИЛ),где у станка изготавливала комплектующие для снарядов.Вместе с друзьями работали и жили в заводском цеху. Во время бомбежек тушили пожар на горящих московских крышах зданий. Затем доброльцем ушла на фронт. Ее направили в школу радистов, по окончании она стала инструктором и готовила радистов для заброски в тыл врага. Награждёна медалью за Победу над Германией и другими наградами.

Спасибо за нашу мирную жизнь!

Помним. Любим. Гордимся.

Софья Шевченко и Игорь Еременко со следующего сезона начнут выступления во взрослых танцах на льду, а в нынешнем они стали одним из самых ярких юниорских дуэтов: выиграли первенство России, Финал Гран-при, стали бронзовыми медалистами первенства мира. История этой пары – в интервью Андрея Симоненко.

Российские танцоры Софья Шевченко – Игорь Еременко стали серебряными призерами юниорского этапа Гран-при в Любляне и отобрались в финал серии. После завершения соревнований Софья поделилась впечатлениями.

— Соня, как оцениваете выступление в Любляне? Проще было выступать после победы на первом Гран-при в Линце, чувствовали себя более уверенно?
Показать полностью…

— Этот старт закончился на хорошей ноте. После первого дня соревнований, ритмического танца, в котором не все сложилось гладко, на произвольный настраивались особенно… Поэтому, наверное, и прокат получился внутренне эмоциональным. В конце меня просто захлестнули чувства.

— Все, кто смотрел трансляцию, видели, как ты не смогла сдержаться, заплакала после такого напряжение. И все же, за что можете покритиковать себя, за что похвалить?

— Ну, всегда есть над чем работать. Но хочется сказать, что на этом Гран-при мы были единым целым. Как механизм, где каждая деталь поддерживает и дополняет другую. Это помогло раскрыть эмоциональную составляющую наших танцев.

— С каким настроем выходили на произвольную программу? В глазах читалось: у нас нет права на ошибку.

— Думаю, перед прокатом произвольного танца в наших глазах можно было прочитать многое. Действительно, было много мыслей, как я уже говорила, и прокат вышел очень эмоциональным. Мы настраивали себя на то, чтобы выйти и сделать свою работу. Так, как мы умеем. Все лишнее, все, что может сейчас помешать, нужно было выкинуть из головы.

— И это удалось. Что для вас значит выход в финал Гран-при, второй сезон подряд, и какие задачи ставите?

— Этим сезоном мы завершаем нашу юниорскую карьеру и в следующем году переходим на взрослый уровень. Конечно, на попадание в финал Гран-при мы были изначально настроены. И задачи у нас максимальные.

— Чем запомнится вам этот старт в Любляне?

— Во-первых, Любляна - невероятно красивый город, солнечный. Небольшие улочки, каналы, мосты, кафе, магазины и замок в центре города - все это навевает ощущение, будто попал в какой-то сказочный городок. В общем, располагает. Во-вторых, на этом старте было много наших друзей. С кем-то познакомились. Атмосфера тёплая и дружеская. И это останется в памяти.

15 октября 2016

Рисунок сестры ушедшей Насти — иллюстрация ее чувств


Подальше от Москвы, к большой Волге. Девять семей, потерявших своих детей от таких страшных болезней, о которых большинство жителей на планете ничего и не слышали, приехали сюда на выходные — горевать. Для них Детский хоспис был и остается единственным местом, где можно найти поддержку. Они волнуются и стесняются — привыкли, что обычная жизнь заставляет их отвлекаться от случившейся катастрофы и постоянно держать себя в руках, чтобы не потерять работу, не испугать окружающих и не забросить тех близких, что у них остались. Сотрудники Детского хосписа тревожатся, что будут организационные проблемы в отеле. Психологи боятся не подобрать нужных слов, медбрат проверяет наличие успокоительных. Все как будто забывают, что самое страшное уже произошло и не получится сделать хуже, чем есть.

Потом оказывается, что этим родителям все-таки можно немного, но помочь, — дать выговориться и внимательно послушать. Они откровенно рассказывают о том, о чем страшно задуматься.

Татьяна, мама ушедшей от саркомы Юинга Насти Соколовой:

Было прямо очень много надежд. Настя только поступила в институт, только любовь у нее первая появилась, по сути она только начала жить.

Я увидела много хороших людей и благодарю их. Бога благодарить не буду.

Сотрудников Детского хосписа очень трогает, когда родители их подопечных и после ухода ребенка находят силы общаться с теми, кто помогал и, конечно, не забыл ребенка, а продолжает скучать по нему.


Александра, мать ушедшего от нейробластомы Егора Мещерякова:

Людмила и Дмитрий, родители ушедшего от глиобластомы Кирилла Ясько

Мы не хотим вспоминать, как он хрипел, как температура в одной подмышке — 35, во второй — 41. Это все физика. Мы не об этом сегодня и вообще. Хоспис давал нам жизнь. Заставлял нас жить, даже если не хотелось. Нам очень повезло, мы один на один не остались с ребенком ни разу. И доктора были все хорошие. Мы только не очень верили в чудеса и нам рассказали все про глиобластому — сразу был понятный прогноз. Так что пришлось жить каждый день как последний. Жить и радоваться каждому дню. А теперь мы как живем? Теперь живем также, но без него.

Дмитрий и Мила говорят, что уже сумели пережить свое горе, случившееся год назад. На уикенде Дмитрий не ходил на групповые занятия к психологам, а заботился о шашлыках для всех. Он сказал, что больше никогда не хочет задумываться о смысле жизни и прочих философских вещах. Хочет проживать каждый день с радостью, как научил его сын Кирилл.

Мальчик борется с саркомой Юинга

Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение 15-летнего Владислава Сердюка. Уже 8 месяцев мальчик борется с саркомой Юинга. Опухоль поразила правую бедренную кость. Заболевание очень коварное, распознать его в самом начале сложно. А развивается оно стремительно. Владиславу поставили диагноз уже на 4-ой стадии. Он перенес 6 курсов химиотерапии. Благодаря этому рост опухоли приостановился, а метастазы в легких сократились. Врачи дают хорошие прогнозы. Но сохранить правую ногу Владиславу поможет только раздвижной протез правой бедренной кости с заменой тазобедренного сустава. Без него ногу придется ампутировать. Стоимость такого протеза - около двух миллионов рублей. Для семьи из Омска эта сумма неподъёмная. Но все вместе мы можем помочь мальчику.

Еще полгода назад Влад и его мама даже представить не могли, что отмечать 15-летие будут не в родном Омске, а в съемной комнате в чужом городе. И бороться со страшной болезнью - саркомой Юинга. Влад увлекался разными видами спорта: отрабатывал элементы на трюковом велосипеде, гонял на скейтборде. Другая жизнь началась в ноябре в один день.

"Я сходил на квест. Там я ударился бедром об угол. Потом на следующий день у меня очень сильно заболело бедро, даже уже спать не мог. Я потерпел три дня, походил в школу. Потом уже мама решила отвезти меня в больницу, - рассказывает Владислав.

"Сделали рентген, рентген ничего не показал. Но медсестру насторожило то, что у него температура", - говорит мама Оксана Сердюк.

В больнице поставили диагноз остеомиелит. И сразу же прооперировали. Сделали дренаж, чтобы откачать гной и ослабить давление. Но уже после операции врачи уточнили: оказывается, гноя не было. Взяли биопсию - раковых клеток тогда не обнаружили.

"Еще не было вот этого серьезного диагноза. Прихрамывал. Мы довольные здесь сидим, что сейчас получим выписку и пойдем уже домой", - говорит Оксана.

Радость была недолгой. Вскоре у мальчика снова начались боли.

"Это было дело перед Новым годом и он не хотел в больницу. Утаил, что у него боли по ночам появились. 29 числа он подошел все-таки ко мне и сказал, что у него появилось уплотнение", - рассказывает мама.

Еще одна операция. Но на этот раз биопсия показала наличие раковых клеток. И четвертую стадию. А в легких метастазы. Первый курс химеотерапии дался Владу очень тяжело. Нога отекла и кость переломилась. Месяц был прикован к кровати. Не помогали никакие обезболивающие. И только после третьего курса химеотерапии мальчик стал себя чувствовать лучше.

"Я перестала плакать, потому что Влад постоянно со мной беседует. Я один раз разревелась, не сдержалась. Сказал: ты сама говорила мне держаться. Поэтому, чтобы слез я твоих больше не видел. Ну вот, я стараюсь как бы не показывать свои эмоции", - говорит Оксана.

А это не так-то просто. Сначала боролись за жизнь Влада. Теперь, чтобы не потерять ногу, необходимо срочное эндопротезирование бедренной кости и тазобедренного сустава.

Реквизиты для перевода:

Получатель: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709
КПП: 784101001
Р/счет: 40703810655240000096
Банк: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653
К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: помощь на лечение Владислава Сердюка, программа 1014

"У него будет органосохраняющая операция. Это крайне важно, потому что раньше такие операции спасали только ампутацией конечности. У него очень хороший ответ на данный момент на проводимую терапию, мы очень надеемся, что после проведения операции и дальнейших курсов химеотерапии, вероятность рецидива у нас будет равна нулю", - объясняет детский онколог 3 хирургического отделения НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ "НМИЦ онкологии имени Блохина" Александра Ильясова.

Квота покрывает только часть суммы на протез. Оплатить оставшуюся мать Влада не в состоянии. Она работает контроллером на заводе в Омске. Но все вместе мы можем собрать необходимые средства - около 2 миллионов рублей. Мальчик растет и ему очень нужен раздвигающийся протез - он будет со временем вытягиваться. Влад рассказывал нам свою историю очень мужественно. Как взрослый. До последнего, пока не заговорили про дом, школу и друзей, которые его ждут — он не выдержал и заплакал.

Екатерина Гоголева, Александр Медведев, "ТВ Центр".


«Сначала я услышал голос Ани по телефону, с ней разговаривала моя знакомая, — рассказывает Александр Бочаров. — Услышал, и мельк­нула мысль: это моя будущая жена. А через несколько дней Аня прилетела из Красноярска в Москву на лечение. Когда мы поженились, у неё за плечами было 25 курсов химиотерапии. А у меня к тому времени из-за метастазов удалили одно лёгкое и ампутировали левую ногу выше колена (опухоль была именно в колене). Ходил я на протезе. Мы общались два года, прежде чем я сделал Ане предложение. Были сомнения из-за болезни. Помог совет владыки Панкратия, игумена Валаамского монастыря. Была возможность поговорить с ним наедине, и он благословил cделать предложение. Сказал, будет молиться за нас.



Уютный уголок

И уже мужем и женой отправились в университетскую клинику немецкого города Мюнстер, чтобы Анюту обследовали тамошние доктора. Это посоветовали сделать наши врачи, сказав, что с их стороны сделано всё возможное, а у немецких коллег могут быть новые экспериментальные методы лечения. Финансово с поездкой нам помогли друзья. Когда мы прилетели в Мюнстер, ничего не предвещало беды. Но уже через два дня у Ани начались сильнейшие боли. Болезнь снова стала прогрессировать. Вместо нескольких дней мы остались в Германии на год. Жили в общежитии клиники, в комнате, которую Аня, как творческий человек, превратила в уютный уголок. За стенкой, по удивительному совпадению, жила русская пара наших тёзок — тоже Саша и Аня, от рака лечилась девушка. Она ушла через полгода после нашего приезда.

Нам с женой было трудно! Но вместе с тем мы были предельно счаст­ливы, чувствовали себя на седьмом небе. Между курсами химиотерапии, которые прописали Ане, мы гуляли, прихватив с собой инвалидную коляску, — Ане трудно было ходить. Общались с новыми друзьями (весь первый этаж общежития был из России). Немцы удивлялись, почему мы, русские, каждый день варим одну большую каст­рюлю борща на всех (они-то каждый варил для себя), и ещё тому, что мы собираемся вместе есть в гостиной не только по воскресеньям, а каждый день.


Аня владела английским и немецким языками, была дипломированным лингвистом. Её болезнь обнаружилась вскоре после окончания института, когда она работала в Китае, где преподавала местным жителям английский. Появились сильные боли. То, что это саркома Юинга, смогли установить далеко не сразу и лишь в Москве.

По ком звонит колокол

У Ани потихоньку отказывало всё тело. Чтобы купировать боль, приходилось увеличивать дозы морфина. Но при этом она до последней минуты была в сознании, разговаривала. А когда уставала разговаривать, писала: мне — на русском, врачам — на английском и немецком. Причём, как с удивлением отмечали доктора, она писала на иностранном языке без единой ошибки.



Сбор средств завершен! Эля будет продолжать лечение. Спасибо!

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Друзья! Очнь просим помочь маленькой Тамаре. Ей требуется специальная строгая диета!

Врачи говорят о десятилетней Эльвире, что у нее улучшенное паллиативное состояние. Что это значит? Это когда тебя наконец-то почти не беспокоят боли, ты ночью можешь спать, а днём смотреть в окно и спрашивать у мамы, куда идут люди в этой большой непонятной Москве, и что будет на обед. Тяжёлый диагноз никуда не исчез, но сегодня, завтра, и кто знает сколько ещё дней, месяцев или даже лет ты будешь жить, а не мучиться.

Эльвира вместе с папой, мамой и крохотной младшей сестрой приехали в Москву из Узбекистана. За спасением. За правильным диагнозом и лечением, от которого становится легче. А дома остался ещё средний брат, который сам ходит в школу и пишет грустные смс, он хочет всех обнять. Он знает, что с Элей случилась беда, и терпит.

Эльвира обожала танцевать, ходила в кружок народных танцев и почти всегда танцевала сольные партии. В 2017 стали болеть ноги, и о танцах пришлось забыть. Девочка была уверена, это временно, она вылечит ноги и будет также подпрыгивать выше всех. Но стало болеть все: спина, руки,
желудок. И в местном онкологическом центре поставили ошибочный диагноз: нейробластома. Лечение назначили соответствующее диагнозу, такое же ошибочное.

Агрессивное, долгое, бесполезное лечение, от которого с каждым днём становилось хуже, и опухоль увеличивалась. А потом с минимальными рекомендациями Элю выписали домой. Девочка была уже в паллиативном состоянии, она стала не просто худой, крошечной, не могла есть и ежедневно кричала от боли.


Родители Эли отправили документы с обследованиями дочки в Москву, РДКБ им. Пирогова. И специалисты пришли в ужас. Потому что девочке больше года вредили. Правильный диагноз Эльвиры — саркома Юинга, с, увы, множественными метастазами в легких и в забрюшинном пространстве
больших размеров, с разрушением тел поясничных позвонков.

Эльвиру стали лечить, и становилось легче. Девочка прошла несколько курсов химио- и лучевой терапии, ей была проведена срочная операция по удалению метастазов в легких . Может быть, произойдёт чудо, и Эля поправится? Наверное, нет. Девочка не будет здоровой, но оставшееся время может увеличиться, и она будет жить без боли, будет в сознании, будет улыбаться любящим людям, которые не представляют жизни без своей маленькой балерины.

Поскольку девочка не является гражданкой России, лечение для неё платное, довольно дорогостоящее и очень срочное. На фоне проводимой терапии состояние Эльвиры стабилизировалось: она стала значительно активнее, самостоятельно сидит, переворачивается, болевой синдром
беспокоит минимально, улучшился сон и аппетит. Ей показано продолжение химиотерапии под наблюдением специалистов.

Сейчас девочка продолжает госпитализацию в РДКБ, где проходит курс химиотерапии и выезжает на лучевую терапию в клинику EMS, так как
лучевая терапия не проводится в РДКБ.

Друзья, мы объявляем срочный сбор помощи на госпитализацию Эльвиры Атамуратовой в апреле. Нужно собрать 575 490 рублей. Апрель уже начался.

Читайте также: