Шанс помощь детям больным с онкологией

Рак – одна из причин высокой смертности детей в мире и в России, в частности. Если в более развитых европейских странах (Германия, Франция, Италия) от онкологических заболеваний можно излечиться в 80-85% случаях, то в странах СНСД этот показатель гораздо ниже. Причины этому явлению велики: отсутствие точного и своевременно поставленного диагноза, невозможность лечения рака (его дороговизна), наступление ряда побочных эффектов (интоксикации от терапии) и прочее.

Рак: причины возникновения

Рак может возникнуть у ребенка любого возраста и поразить любую часть тела. Процесс начинается с изменений в одной клетке, которые происходят на генетическом уровне. Далее он продолжает развиваться и поражать другие, здоровые клетки.

Знали ли вы, что… каждый год в мире онкология диагностируется у 300 тыс. детей и подростков в возрасте до 19 лет. Детский рак объединяет разные виды опухолей, самые распространенные из них являются: лейкемия и нейробластома.

Рак у детей, в отличие от рака у взрослых, имеет меньшее количество установленных причин. Многие из экспертов брались объяснить причины появления злокачественного образования в юном возрасте, связывая их с образом жизни и окружающей средой, но ясного ответа так и не получили.

К фактору риска можно отнести наличие хронических инфекций в организме (например, ВИЧ, малярия). До 10% детей, больных раком, имеют генетическую предрасположенность и могут заболеть онкологией, как и их родители.

Диагностика на ранних стадиях болезни

Диагностика на основании симптомов рака – главная составляющая, которая может повысить вероятность выздоровления ребенка. Она состоит из таких элементов:

• выявление признаков рака, обращение к врачу;
• диагностика и анализ клинической картины;
• проведение комплексных терапевтических мер.

Лечение каждого вида онкологического заболевания проходит по отдельной схеме. В 90% случаев оно включает лучевую терапию, химиотерапию, операцию.

Эксперты не рекомендуют проводить скрининг, как один из методов выявления рака. Его можно рассматривать лишь в виде профилактической меры для выявления болезни среди той группы населения, которая находится в зоне риска.

Внимание! Чтобы улучшить качество помощи детям с раком, в России необходимо создать специальную систему данных об онкологических болезнях.

Лечение рака в России

По состоянию на начало 2020 года в России работает более 150 государственных онкологических центров, однако этого количества не достаточно. Медицинских кадров также не хватает – на одного компетентного врача приходиться около 480 больных детей.

Что касается техники, лучше всего дела обстоят в России с оборудованием для рентгена – таких кабинетов насчитывается до 10 тыс. по стране. Количество рентгенохирургических машин находится на минимальном уровне – их всего 147. Число аппаратов, обеспечивающих лучевую терапию, – около 325. Также наблюдается нехватка и самих онкологических отделений: их чуть больше 2,3 тыс. единиц. Сравнив цифры, увидим – на один кабинет приходится порядка 1,3 тыс. детей, больных раком.

Многое оборудование требует замены, так как оно морально устарело. Часто наблюдается нехватка лекарств по борьбе с онкологическими заболеваниями. Та же самая ситуация – с препаратами, наркотического и обезболивающего спектра действия.

Важно! Прием анальгетиков для снятия болевого синдрома равноценно 200 суточным дозам на 1 млн. человек, за границей число жителей достигает 20 тыс. людей.

Преимущества лечения рака у детей за границей

• проведение профилактической работы с жителями страны, что позволяет выявлять заболевание на ранних стадиях его возникновения;
• точность оценки клинической картины, от чего зависит успех всей терапии;
• регулярный мониторинг реакции опухоли на действие лекарств, своевременное изменение схемы лечения (при необходимости);
• квалификация врачей, которая минимизирует вероятность любой ошибки;
• качество используемых при лечении лекарственных препаратов, наличие доказательства их эффективности (в том числе, дженериков);
• практика неформального общения медперсонала с врачом.

Лечение рака у детей осуществляется за границей на высшем уровне. Лучшие клиники расположены в таких странах, как США, Израиль, Германия, Швейцария.

За рубежом о бесплатной медицине речи не идет. Цены разнятся, в зависимости от страны и региона. Например, самым дешевым лечением считается лечение в Израиле. Более высокая стоимость терапии – в Германии, еще выше – в США. Анализ клинической картины в Израиле обойдется от 1 млн. рублей, в Германии – от 2 млн. рублей.

В чем заключается паллиативная помощь детям

Особую роль в процессе лечения играет паллиативная помощь детям. Ее суть заключается в снижении острой симптоматики, а также в улучшении качества жизни маленьких пациентов на последних стадиях болезни. Программа по уходу за детьми реализовывается в домашних условиях, по месту проживания ребенка. Ее главная цель – купирование болевых симптомов рака и оказание эмоциональной поддержки всей семьи.

В связи с нехваткой кадров возникает необходимость подключать к решению вопроса сторонних благодетелей. Наш благотворительный фонд готов оказать финансовую помощь семьям, которые столкнулись с такой проблемой, как рак у ребенка. Многие граждане России понимают, что за комфорт и качество лечения детей лучше отдать деньги, но получить результат. И мы можем помочь в решении этой проблемы!

С ноября 2017 г. "Клуб 5000" стал частью социально-благотворительного учреждения "Центр ПОРА". Новые способы пожертвования:
• Мобильное пожертвование (для абонентов МТС, А1). Набрав на клавиатуре телефона *222*11# , вы перечислите на расчетный счет Центра ПОРА 2,00 руб.

• СМС-пожертвование (для абонентов МТС и life:)). Отправьте сообщение на номер 553 с текстом: 573-пробел-номер телефона 80YYXXXXXXX-пробел-сумма платежа . Сумма будет списана с баланса мобильного телефона. Комиссия системы iPay составит 3% для абонентов МТС и 3,5% - на Life:)

• ЕРИП. Платежи (общереспубликанские)>Общественные объединения>Помощь детям, взрослым>Центр ПОРА.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Алёнка и Анюта - дружба навсегда

Длинный больничный коридор. Одна девочка помогает другой осторожно везти капельницу.
Они крепко держат ее - вместе.
Они живут в одной палате - вместе.
Показать полностью…
Они проходят лечение от онкологии - вместе.
Они терпят боль - вместе.

ПОДДЕРЖИТЕ этих детей СЕЙЧАС:

День рождения: еще один год позади, наступает первый день новой жизни.

Ребята!
Показать полностью…
Пусть в новом году боль отступит.
Пусть для каждого из вас громко прозвучит слово "ремиссия".
Пусть расправят плечи ваши родители.

16 семей, 631 сутки, 5718,66 рублей - таков последний счет, который мы оплатим по проекту #Дом_для_жизни.

Это много для одного человека. Это немало для 16 семей, чьи дети находятся в онкоцентре. Но это ПОСИЛЬНО для всех нас.
Показать полностью…

ВАШИ 2, 3, 5 руб. - сумма, равная чашке кофе/ пачке салфеток/одной поездке в такси, - может реально помочь одной конкретной семье быть рядом со своим ребенком.

ПОДДЕРЖИТЕ! Ваша небольшая сумма подобно ручью впадет в большую реку помощи!

Гравюры и конструкторы, картины по номерам и вышивки, а также творческие блокноты, фрески, головоломки и многое другое - всё это дарит эмоции, которых так не хватает в стенах онкоцентра - радость, волнение, встреча с творчеством, вера в себя, гордость за усидчивость, проявление скрытых талантов, рождение интереса, появление новых увлечений.
Показать полностью…

В отделения трансплантации и реанимации были доставлены подгузники (18 упаковок) и влажные салфетки (40 пачек).
Передана общая помощь на отделения - фланелевые пеленки, подгузники (8 упаковок), поднос для принятия пищи.
Сформированы для каждого отделения Коробки храбрости - для процедурных кабинетов - и пакеты с творческими наборами - для индивидуальных подарков.
В младшем отделении появился долгожданный детский транспорт.
19 июльских именинников получили заветные подарки.
Было собрано и передано семьям несколько пакетов адресной помощи (подгузники, влажные салфетки, детское мясное питание, игрушки).
Доставлены и розданы письма "Волшебной почты" с призывом "Давай дружить!"

БОЛЬНО. Детям в онкоцентре - больно. Нестерпимо больно! Рвота до потери сил, слизистая кусками отслаивается, бесконечные капельницы, кожа горит. Как объяснить 3-летнему ребенку, что надо терпеть? Сколько еще терпеть? Как уговорить подростка не думать о смерти? А такие мысли, конечно, приходят ему в голову.

БОЛЬНО. Родителям больно. Смотреть на мучения своих детей и мысленно повторять: "Господи, пощади. "
Показать полностью…

БОЛЬНО сотрудникам онкоцентра. Ставить диагнозы, ухаживать, следовать протоколу лечения, экспериментировать, поддерживать родителей, уметь вселять надежду и не бояться признавать свои ошибки. Это работа без выходных. Потому что больно смотреть на страдания чужих детей, когда всё это происходит рядом.

БОЛЬНО нам - осознавать, понимать, что не всё в наших силах. Не сумели достучаться до людей, не убедили спонсора, не смогли вовремя поддержать семью, обратившуюся за помощью. Не нашли верные слова, чтобы передать: как же это горько для каждого члена семьи - стоять на краю пропасти и понимать, что ты один, что все родственники устали помогать, что ты сам устал просить и получать отказ за отказом.

НЕ БОЛЬНО мертвым. Но все хотят ЖИТЬ. #ЖИТЬИЗОВСЕХСИЛ

️Все - несмышленые дети и думающие подростки, их истерзанные родители - выкарабкиваются из боли, изо всех сил ловят лучи утреннего солнца, загадывают желания, задабривают судьбу, обманывают ее, заговаривают, просят о невероятном - о здоровье, о жизни.

Мы не можем разделить боль. Но каждый из нас может и должен ПОМОЧЬ:

Общение с родителями - только через стекло по телефону. В стерильном боксе ребенок несколько недель живет один. Один! Со своими мыслями и страхами, болью и надеждой.
Показать полностью…

Идти им некуда. Для родителей, дети которых лежат в отделении трансплантации, не предусмотрены места в палатах онкоцетра. Надо арендовать квартиру. В Боровлянах или, в крайнем случае, в Минске. Стоимость - намного больше, чем пособие, выплачиваемое на ребенка.

Здравствуйте. Пост не для попрошайничества, а для получения совета. Прошу не топить в минусах. У моего знакомого произошла беда - у его молодой жены (23 года) обнаружили саркому мягких тканей в области шеи. Операцию по квоте скоро сделают, но прогнозы врачи дают не очень хорошие. Я, как неравнодушный человек, очень хочу ему хотя бы чем-то помочь. Хотя бы правильным советом, в какую организацию им обратиться за помощью. Какие есть реально действующие фонды, оказывающие либо финансовую помощь, либо просто психологическую поддержку больным и их родственникам? Сам он довольно замкнутый человек, даже на работе почти никому ни о чем не сказал. Работает сцепив зубы, чтобы было на что жить и ездить в Питер к жене. Заранее спасибо за ответ. Если нужна будет дополнительная информация, завтра у него все спрошу.

@chempalp, очень советую обратиться в фонд Подари жизнь. Это крупнейшая организация, работают они с людьми до 25 лет включительно. Помогут как с операцией, так и потом с лекарствами, а понадобится их очень много.

Также советую делать все по ОМС, если не обладаете большими финансами. Начало лечения потяните, а дальше будет тяжело.

Почитайте отзывы про различные крупные центры в Питере, специализирующиеся конкретно по случаю девушки, если там нет, то в Москве. Найдите лучший и всеми правдами и неправдами пытайтесь туда попасть.

Надеюсь, девушка выберется!

Насчёт психологической помощи могу сказать, что в России очень плохо организована поддержка онкоживых (да, это живые люди) и их родственников на государственном уровне. Я бы даже сказал ее вообще нет. По сути каждый, кто с этим сталкивается, преодолевает это сам. Кстати тот факт, что ваши знакомые не хотят говорить от этом, не очень хорошо. Надо преодолеть себя, свой страх и рассказать об этом друзьям и знакомым. Так будет легче, плюс ещё в том, что таким образом у них появятся в знакомых люди кто уже прошел подобное.

23 года всего:( жалко девушку. Только через инст, через каких-нибудь звезд, возможно кто посочувствует и распиарит, я знаю женщину, которая таким образом собирала на лекарства тоже рак, ей помогали, суммы не заоблачные не операции в израиле, но лекарства тоже весьма дорогие, сами бы не потянули.

Спасибо. Даже не жалко, а обидно за них. Невероятно обидно. Хорошая пара, хорошие люди и такое случилось.

Спасибо за совет.

Вроде фонд "Живой" помогает взрослым. Слышала положительные отзывы

Да не за что. Буду рада, если помогут)

Я надеюсь, что помогут. Парень мне обо всем рассказывает, а у меня опускаются руки от невозможности чем-то реально помочь своими силами.

Попробуйте фонд Advita , они специализиются на онкологии

Какой точный диагноз?

Что говорит страховая?

Комментарий для минусов 2

Комментарий для минусов 1

Комментарий для минусов 3

Не надо комментарии для минусов. Просто добавь тэг "без рейтинга"

По-старинке. Так привычнее.

А какая стадия рака?

Уведомьте работодателя и всех родственников даже против воли больной и мужа.

Важно не проворонить сроки, пока еще операбельно. По ОМС можно проворонить если там очередь, поэтому наверное лучше какую-то часть обследований делать платно, а по деньгам оперативно решать вопросы.

Определенные типы клеток отзываются на определенную химиотерапию, а она может быть дорогой, у Сталика (кулинар) была большая статья про коррупцию в этой сфере (как же без нее), но важен сам факт что нужное лекарство может быть в каких-то местах и даже по ОМС.

Уведомьте работодателя и всех родственников даже против воли больной и мужа.

Так их и надо спихнуть, а то будут работать вместо больничного.

Больничный же все равно в какой-то момент придет, или как они хотят, скрыть?

Я наверное с луны упала? Разве лечение онкологии не покрывает ОМС? Химиотерапия, облучение, операции? Да, бывают операции, которые в России не делают, но все остальные то? Просто столкнулись с онкологией свекрови, везде трясут деньги, на операцию надо не меньше 200000. Да, сумма не гигантская, но мы не были готовы и времени копить нету.

Разве лечение онкологии не покрывает ОМС?

А где свекровь живет, кстати? Может, легче в Питер/Москву отвезти?

Конечно будем выкручиваться. Вроде дадут на работе рассрочку без процентов. Просто для себя сделала вывод, что того, что можно получить бесплатно можно и не дождаться. Зачем такие риски.

Понимаете, тут такое дело - исход операции неизвестен. Если все будет плохо, я сам не смогу его вытянуть своей поддержкой - я не специалист в области психологии. Отделаться типичными успокаивающими фразами? Это предел равнодушия и безразличия. Сказать, что все плохо, но ты держись? Этого я точно делать не буду. Поэтому и написал ещё и про психологическую помощь родственникам онкобольных или же самим онкобольным. От специалистов, полагаю, будет больше толка чем от меня. Но может ещё и финансово сможет кто-то помочь. Саркома редкой формы - может за рубежом такое лечат более успешно. Я этого не знаю.

Исход операции никогда неизвестен, это логично. 100% гарантию никто не даст.

Протоколы лечения и в России, и за рубежом - одинаковые.

Да, именно трясут. Хирург, анестезиолог, медсестры . Времени стоять в очереди за квотой нет. Самой противно участвовать в этом, как будто взятку даёшь. Но выхода не вижу.

Самое страшное, я просила дать мне все документы и заключения, чтобы писать везде, опираясь на что-то. Свекровь боится, не даёт, как мантру повторяет что лучше заплатить. Я из другой области, у меня на родине это дичью считается. Например у меня было плановое кесарево(делали в моей области). И родня мужа и знакомые меня на полном серьёзе спрашивали сколько я за него платила.

Квартиру снимают. Богатых родственников нет. Кредит при такой зарплате дадут тысяч 200 максимум.

Продолжение постов о лейкозе, больнице и обо мне

Не ругайте меня что я так долго не писала. Сегодня у меня маленькая годовщина, я уже целый месяц лежу в больницах.
Теперь я лежу в инфекционке. Но давайте по порядку. Я уже успокоилась и не паникую. Это уже отлично, позитивный настрой очень важен в лечении. А я научилась получать удовольствие от жизни даже в больнице. Я рисую, слушаю музыку, смотрю фильмы и иногда ем вкусняшки. И от всего этого я выжимаю максимум удовольствий. Я уже не боюсь говорить с дочерью, она видит маму, которая улыбается. Мы научились рисовать и лепить вместе, она устраивает мне концерты и лечит меня. И всё это по видеосвязи. И всё без грусти. Моя мама тоже успокоилась, она очень рада что я перестала плакать. Стараюсь быть счастливой, настолько, насколько это возможно в больнице ради своей мамы. Ей и без моих слез пришлось очень тяжело за этот месяц.
А теперь ближе к сути. В гематологическом отделении у меня прекрасный врач. Аида Ураловна. Правда, она замечательная. Я ей верю. Она говорит что лечение уже началось и всё под контролем. Она профессионал, 25 лет опыта, в отделении все надеятся попасть к ней. Она вывела мои показатели крови почти до нормы. Сделаны две стерналки, в обеих бластов нет. Это уже хорошо. Сделали трепанобиопию. Вот эта процедура мне не очень понравилась, делают, конечно, анестезию, но это неприятно. И страшнее, чем стерналка. Я до визга боюсь уколов в ягодицу, а тут такие манипуляции с огромной иглой. Но я герой, только чуточку мычала и перенесла всё прям отлично. Трепанобиопию отдали в другую лабораторию на цитогенетический анализ. К сожалению материала взяли мало и этого не хватило для нормальной диагностики. Поэтому пока у меня стоит предварительный диагноз Апластическая анемия. Это тоже очень неприятная штука, но выживаемость выше, чем при остром лейкозе и поэтому я рада и такому диагнозу.
А ещё в Сибае меня заразили коронавирусом. Аида Ураловна хотела меня выписывать, но у меня поднялась температура и на кт обнаружили поражение лёгких 15%. Поэтому теперь я в инфекционке. Тут, если честно, так себе. Сначала меня поселили в отделение, где находятся тяжёлые больные, сейчас я в другом отделении и тут всё более менее хорошо. В том отделении, для тяжёлых больных мест вообще нет. Люди живут в коридоре. Я тут видела как умерли два человека, мужчина в коридоре упал, начал задыхаться и буквально за две минуты умер. Его не успели реанимировать. И сегодня утром меня разбудила медсестра чтобы мы вышли из палаты, пока они увозят бабушку. Она не ела и не пила, говорят уже несколько дней и вот так вот. Вообще, в гематологии тоже видела как умер мужчина. Говорят что он долго лечился, его пытались реанимировать, но не получилось. А ещё в гематологии я заразила бабушку после химии и она умерла в реанимации. Спасибо сибайским врачам, именно из-за них я лежала в палате с женщиной, у которой была вирусная пневмония(хотя даже в инфекционке всем подряд ставят пневмонию, даже мне, хотя в ркб мне поставили подтвержденый ковид). Когда кто-то умирает становится жутко. Я не видела мёртвых людей раньше и на меня всё это очень сильно давит, но мне не страшно, как ни странно.
В субботу мне снова делали кт и теперь у меня поражение лёгких 36%. Температуры уже нет, кашля и отдышки нет, сатурация в норме. Но показатели крови опять упали и сейчас я капаюсь эритроцитарной массой и тромбоконцентратом. У меня сейчас хороший врач, она созваниется с Аидой Ураловной и консультируется, так что я не переживаю.
Начала рисовать картины по номерам, одну закончила, теперь делаю вторую. Это меня успокаивает, всё таки тяжело сидеть без дела. Бывший муж приносит мне домашнюю еду и вкусняшки. Он меня поддерживает и меня это спасает. Несколько друзей слились и я рада что они пропали, не дав мне надежды на дружбу. Вообще, в больнице все стараются поддержать друг друга и я этому радуюсь. Хорошо когда рядом есть эмпатичные люди. Всем нужны добрые слова, особенно в таком месте.
Тут в больнице не хватает мед персонала. Прям катастрофически. В этом отделении всё ещё под контролем, а в предыдущем был мрак. Люди в коридорах, везде грязь, все стонут, кряхтят и задыхаются. Все лекарства я выбивала. Я за 6 дней так и не получила этамзилат в таблетках, потому что они заказали раствор для внутримышечных инъекций(мне их нельзя, потому что кровь не сворачивается вообще). И лечащий врач, глядя на историю болезни, мне несколько раз предлагал уколы в ягодицу. Я бы согласилась, если бы не истекала от них кровью. А ещё мне искололи вены до чёрных синяков, но анализ крови в лабораторию не заносили аж 4 раза. Они не сказали куда дели мою кровь и зачем она им нужна)
Меня очень радует что сейчас врач очень ответственно(даже слишком) подходит к моему лечению. Теперь мне не забывают положить лекарства и ставить капельницы, за анализами крови следит врач, а не я, да и вообще она постоянно контактирует с Аидой Ураловной и это отлично.
Как только мои показатели крови будут в норме, меня выпишут и я на 2 недели изолируюсь. А потом снова в больницу, делать трепанобиопию и опять капать кровь.
Не теряйте меня. Всем спасибо за поддержку и пожелания. Вы меня спасли. Всем желаю отменного здоровья и силы. Всё будет хорошо)

Пожалуйста, поделитесь опытом. У отца обнаружили рак кишки

Добрый вечер, Пикабу. Не знаю как правильно писать здесь посты, но ситуация критическая.

Пару месяцев назад отца стал беспокоить геморрой, обращение в бесплатную клинику ничего не дало кроме лекарств. Врач сказал, что нужно обследоваться , но из-за коронавируса пока не принимают.

Неделю назад, может больше, удалось уговорить сходить в платную клинику и уже там после проведения мрт малого таза и колоноскопии с биопсией у него обнаружили опухоль толщиной в 11 мм. В заключении гистологического исследования написано: Инвазивная высокодифференцированная аденокарцинома толстой кишки, тубулярн-виллезный тип. Мрт показало, что опухоль "без убедительных данных распространения за пределы органа".

Завтра пойдем в городскую клинику за направлением 057у. И дополнительно сделаем КТ печени и легких. За лечением пока пойдем на Ветеранов, дальше будет видно.

Обращаюсь за помощью к людям из Санкт-Петербурга, пожалуйста поделитесь опытом обследования и лечения в клиниках, с названиями. И в каких платных клиниках качественно делают анализы. Мы впервые с таким сталкиваемся и пока плохо понимаем как действовать.

В детском онкоцентре в Боровлянах пациентов почти вдвое больше, чем коек; живут с родителями: по их рассказам, лечение порой настолько тяжелое, что не отойдешь и на минуту.

Каждый год количество онкобольных детей увеличивается на 2%: детский онкоцентр в Боровлянах рассчитан на 115 коек, когда-то этого хватало, но сейчас здесь лечат две сотни детей одновременно.

Корреспондент Sputnik Валерия Берекчиян побывала в Боровлянах и поговорила с родителями.

Беда приходит всегда непредсказуемо. Четырехлетнего Максима лечили от простуды, а нашли восьмисантиметровую опухоль, а у 15-летней Василисы инсульт случился прямо вовремя биопсии. Теперь она учится жить заново. Такие трагедии невозможно принять. Но надо жить. И улыбаться больному ребенку.

Когда-то семьи больных раком детей селили на первом этаже общаги БНТУ на Сурганова, в то время она принадлежала республиканскому обществу "Дети в беде". С тех времен здесь осталась лишь одна комнатка, небольшая, когда-то общая кухня да пара кабинетов, а организация инициировала строительство пансионата с мобильными домиками прямо на территории РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.

"Родители должны находиться рядом: во время такого тяжелого лечения ребенка нельзя оставлять одного. Но представьте, как трудно было иногородним семьям с детьми мотаться зимой из города в Боровляны после химиотерапии", - рассказывает директор общества Евгений Украинцев.

Строить начали в 2013-м. Первый домик профинансировало польское посольство, а сегодня их, возведенных усилиями иностранных и белорусских организаций, больше двадцати, каждый - на две семьи. В окрестностях - несколько детских площадок.

До обеда на качелях нет ни одного ребенка: все на процедурах. У домиков сохнут на веревках детские вещи. На ступеньках одного из таких, с синей крышей, сидит мужчина, ждет дочь с процедур: Дмитрий приехал в боровлянский центр из Украины. Позволяет войти, просит только разуться. Внутри - компактная кухня, небольшая комнатка с телевизором и кроватью, санузел с душевой, повсюду разбросаны игрушки.

"Дочери семь лет, у нее остеосаркома на четвертой стадии, узнали всего пару месяцев назад. Сперва думали, нужен ли здесь отец - сам я не рвался остаться. Но маме ведь надо отдыхать. Да и, как не крепишься, все равно слезы наворачиваются, тяжело это. Дочке сложно, но держимся. Хорошо, что есть ребята - волонтеры, видимо, - которые проводят время с детьми, отвлекают их хоть как-то от всего этого", - рассказывает Дмитрий.

Внутри РНПЦ даже инфостенды яркие; на каждом этаже - боксы, за стеклами - дети и подростки, парами и тройками, в масках и шапках, с развивающими играми или в компании педагогов. У всего персонала - негромкие и спокойные голоса.

"Мы помогаем детям адаптироваться, рассказываем, что у людей получается спастись, принять эту другую жизнь - она же меняется кардинально. Эмоционально тяжело работать, конечно. Уйти? Приходило в голову, и не единожды. Но когда видишь результат, что ребенок успокоился, настроился на позитивный лад, перестал бояться, то чувствуешь свою значимость, это помогает", - рассказывает педагог-психолог Лариса.

Марина сидит в коридоре на кушетке. Перед тем, как начать рассказ, женщина глубоко вздыхает, ищет поддержки в глазах подруг по несчастью, сидящих поблизости.

Ее сыну Максиму нет и пяти лет, два года назад он буквально за неделю изменился: страшно осунулся и начал болеть. Около месяца его пытались вылечить от простуды, а в это время опухоль в области надпочечника разрослась до восьми сантиметров. У малыша диагностировали нейробластому на четвертой стадии.

"В голову матери же никогда не придет, что ребенок так сильно болен - не верится. Сразу после УЗИ нам дали два часа на сборы и на скорой увезли в Боровляны, это было в 2016-м, в сентябре. Все перевернулось", - вспоминает Марина.

Лечение начиналось тяжело: семья прошла шесть блоков химиотерапии, операцию, трансплантацию костного мозга. После было чудо - годовая ремиссия, только анализы контролировали. "Но это тоже не полноценная жизнь: в сад он не пошел, с другими детьми не мог долго находиться, иногда даже просился сюда - ради общения, да и мы все время были начеку. Ну а потом рецидив, и вот с конца мая мы здесь", - делится она.

Лечение рецидива Максим переносит еще хуже; химиотерапия в этот раз сильнее, впереди - четвертый блок и трансплантация. Мальчику нет пяти, но он уже знает, что такое тромбоциты и на какие сладости ему нельзя смотреть в магазине.

"Очень тяжело переносит физически, его все время колют и подкапывают. Рвота страшная после химии, сепсис был - с температурой, диареей, представьте, ребенок месяц лежал неподвижно! Сегодня Макс впервые за полтора месяца выйдет на улицу, поедем в Москву: чтобы рассмотреть клетки с нашей болезнью, нужно особое исследование, у нас его не делают", - рассказывает Марина.

Марина живет с мужем в домике пансионата. Полностью расходы на содержание людей Минздрав покрыть не в силах, так что родители вынуждены оплачивать пребывание здесь. По словам Марины, в отопительный сезон они платят 12 рублей в сутки, летом было 8. Если жить здесь месяцами, конечно, бьет по карману.

"К психологам я не хожу, поддерживают близкие люди. Как принять? Верить, что все будет хорошо, и ребенок должен видеть в глазах родителей оптимизм, хоть это и тяжело", - уверена Марина.

В палате со строгой надписью "Карантин" Максим сидит на руках у отца, оба улыбаются. "Он не в той одежке, чтобы фотографироваться, испачкался", - переживает мужчина, а Максим позирует и показывает язык.

Сталкиваясь в коридоре, матери, сплоченные схожими бедами, приободряюще улыбаются, ненароком касаются плеча. Марина ведет нас к Светлане - маме пятнадцатилетней Василисы, лежащей в изолированном боксе инфекционного отделения.

До болезни девочка была очень активным ребенком: училась в трех школах, включая художку; каждый год ездила в оздоровительные лагеря и санатории. Никто и подумать не мог, что все обернется так. Началось после экзаменов в девятом классе с боли в руке, но значения ей не придали - решили мазать "Фастум-гелем". Позже стало хуже, боль перешла на шею, через хирурга и невропатолога экстренно добрались до гродненской областной больницы, а после КТ и МРТ - до Боровлян.

"Диагноз - рабдомиосаркома, опухоль носоглотки мягких тканей, которая в редком случае переходит на кость. У нас как раз тот случай. Стадия четвертая", - тихо и медленно, чтобы не срывался голос, рассказывает Светлана.

Еще сильнее все усугубилось после биопсии: когда брали материал для исследования, у девочки случилось кровоизлияние в мозг, так мать и дочь попали в институт нейрохирургии.

"Она два месяца провела в коме, ее едва спасли. Она ведь не поняла даже, что произошло. Когда я отправила ее на биопсию, сказала: "Через два часа вернешься". В итоге в себя Василиса пришла только через два месяца. Теперь она - в инвалидной коляске, восстанавливает память: все с нуля - заново учится держать ложку и карандаш, ходить. Сейчас складываем и вычитаем многозначные числа в столбик, никак не можем запомнить таблицу умножения. Все вспышками: иногда по-английски мне скажет "выключи свет" или стихи наизусть начнет рассказывать", - говорит Светлана.

Пока Василисе нельзя покидать бокс, ежедневно она видит только маму, врача и медсестер; от скуки выучила даже, кто в какую смену. Учителя к ней пока не ходят, да и дней, когда девочка физически может учиться, при ее терапии совсем немного.

"Морально ей очень тяжело: плачет все время, пьет антидепрессанты. Несколько раз нас отпускали гулять на улицу, она видела детей, которые в один день с руками, с ногами, а на следующей неделе уже… А у нее рука болит по-прежнему, она сама себя накручивает - говорит, что и ей отрежут. И чем больше она вспоминает, тем больше осознает всю серьезность своего положения.

Чуть ожила, когда приехали пять ее одноклассниц. Я думала, они замкнутся, когда не увидят ту Василису, что раньше была - активистка, ростом в 1,74 метра, с распущенными волосами, а тут - испуганная, меньше на двадцать килограммов, лысая и в шапке. А потом мы отошли, я смотрю через стекло, а она шапку сняла и показывает девочкам, что теперь блондинкой будет", - грустно улыбается женщина.

Спрашиваю: сами-то вы как, держитесь? Светлана молчит с минуту, пытается сдержать слезы. Чуть успокоившись, пожимает плечами: здесь есть церквушка, общая кухня для родителей, скамейки в окрестностях, на которых можно тихо поплакать.

"Мы легли только 10 июня, некоторые ведь тут годами. Все ценности поменялись в голове. Люди там - в той жизни - они не понимают. Даже здоровый ребенок может просто уйти в школу и не вернуться; у меня есть хоть какой-то шанс, пускай и годами придется… И проблемы другие теперь совсем. Мы вот приметили одну инвалидную коляску, чтобы на прогулки выходить, я все переживаю, как бы ее не забрал кто", - вздыхает Светлана.

Василиса уже прошла пять блоков химиотерапии. Со следующей недели начнется лучевая, а после предстоит пережить еще четыре блока химической. Саркома пошла на кости, у девочки появились так называемые перинатальные переломы, может быть, их тоже придется оперировать.

Светлана и Василиса еще даже не на полпути, что будет после химиотерапии - неизвестно. Из прочих трудностей - нужда в препаратах, которых нет в стране, - немецких. Белорусские рецепты в Германии не признаются, а в Москве выходит очень дорого из-за доставки: одна ампула для химиотерапии обходится семье в 130 евро.

Когда мы подходим к порогу бокса, Василиса спит. Светлана будит дочь и настаивает: подойдите ближе, для нее ведь увидеть новое лицо - уже событие.

С бедой все мирятся по-разному. Одни оберегают от нее детей, другие - взывают к их пониманию и убеждают себя в необходимости давать правильную установку.

"Дочери одиннадцать, она не знает диагноза: мне кажется, так ей легче и она в себя не уходит. У меня был нервный срыв двухнедельный, плакать бегаю на улицу, чтобы не пугать. Мы просто пошли проходить медкомиссию в школе, случайно обнаружили, что понижены тромбоциты, думали, достаточно будет просто прокапать, а потом вот – сюда. Первый блок химии был очень тяжелый, с дикой рвотой, головной болью, второй чуть легче дался", - рассказывает Елена, семья узнала о диагнозе только 9 августа, в Боровляны они приехали из Дзержинска.

А мама десятилетнего Тимофея говорит, что со своим здоровьем и образом жизни ее сын мог бы полететь в космос: четыре года он играл в хоккей, был самым крепким в команде, а теперь стал легче на тринадцать килограммов. За два месяца до первого звоночка прошел большую медкомиссию, как спортсмен.

"Проявилось внезапно - приступом судорог, а в итоге на МРТ увидели большую неоперабельную опухоль третьей стадии в головном мозге, сразу с метастазами. Лечимся уже второй год", - рассказывает она.

Отношение к болезни и подход к лечению сына у Натальи другой. Мальчик верит, что вернется в хоккей, ведет активный образ жизни, насколько это возможно. Ему говорят, что лечение зависит от него, все это - временно.

"Я решила для себя, что 50% лечения - это медикаменты, остальное - настрой. Мы ведем обычную жизнь, встречаемся со здоровыми друзьями, не боимся заразиться или кому-то показаться", - рассказывает Наталья.

Женщина уверена, что Тимофею приходится справляться с испытаниями, которые не смогли бы выдержать некоторые взрослые - вероятно, всей серьезности болезни он попросту не осознает.

"К нам нельзя приходить со слезами, чаще всего это приходится проговаривать с бабушками, у которых они якобы сами текут. Выплакалась дома, напилась валерьянки и пришла к нам веселая! Ему не станет легче от слез, наоборот смекнет, что, когда у него ангина была, бабушка так не рыдала. Психологически это очень важно: на прошлых выходных мы ездили на природу в лес - он собирал грибы, гулял и даже просил есть. А в субботу сдал анализы - они у него почти как у здорового ребенка", - рассуждает мама.

Еще когда онкологическое детское отделение было в первой больнице, местные энтузиасты услышали, что за границей есть организации, которые оказывают разную помощь семьям с больными раком детьми и клиникам - в частности, поставляют медикаменты и оборудование. В 1990-м по инициативе родителей и докторов гематологического детского отделения 1-ой больницы в Беларуси решили создать аналогичное общество "Дети в беде".

"У меня заболел внук, ему тогда было пять. Он попал в больницу с аппендицитом, нам даже сообщили, что операция прошла успешно. А в день, когда мы собирались его забрать, пришла гистология - мы узнали, что у него лимфосаркома кишечника. Сейчас ему тридцать лет и он растит двухлетнюю дочь, но тогда, когда мы метались, я попал на отчетно-выборную конференцию "Дети в беде", где обсуждался вопрос о закрытии общества. Поднялся на трибуну, сказал, что закрывать его никак нельзя. Тогда мне и предложили его возглавить, а я согласился", - рассказывает Евгений Украинцев, он руководит обществом с 1994-го.

Потом был расцвет: у организации было много зарубежных партнеров, они хорошо помогали. Приходила гуманитарная помощь - одежда, продукты и даже игрушки; в обществе помнят время, когда коробками из разных уголков мира были заставлены все коридоры гематологического отделения. Тогда многие европейские организации приняли белорусскую трагедию близко к сердцу, теперь там хватает своих бед.

Сегодня основная задача "Дети в беде" - оказание помощи в лечении и реабилитации онкобольных детей, особенно - поставка современных медикаментов: по состоянию на 1 октября этого года в страну приехали лекарства на сумму 1,7 миллиона евро, а в ближайшее время придет очередная партия из США на 800 тысяч.

"Дети лечатся по современным международным протоколам с определенным набором медикаментов, некоторые из них в нашу республику не завозят - они не зарегистрированы, соответственно, их можно привести только по линии гуманитарной помощи", - рассказывает Евгений Украинцев, руководитель общества.

Все, кто состоит в обществе, так или иначе сталкивались с онкологией. В их числе и Анастасия, которая прошла через лечение лично. "Заболела в детстве, поставили четвертую стадию. Потом лечение, сразу все - химиотерапия, лучевая, операция по удалению почки", - лаконично делится девушка, сдерживая слезы.

"Вы поймите: пройдя такой путь, привыкаешь всегда к себе прислушиваться - где заболело, закололо. Страшно", - объясняет Украинцев.

Сейчас общество находится в весьма сложном положении: все труднее и труднее искать средства на поддержку его работы. Спонсоры готовы вложить деньги в проект, но то, что над ним работают люди, понимают, к сожалению, не все.

Уже несколько лет общественные объединения Беларуси пытаются добиться доработок в Законе О благотворительной деятельности: к примеру, прописать в нем льготы для организаций, которые оказывают помощь - снять налоги хотя бы с тех денег, которые перечисляются в качестве гуманитарной помощи.

"Организации, у которых просишь помощи, сегодня первым делом спрашивают - какие у вас преференции? Могу предложить благодарность родителей, детей и врачей", - делится он.

Все желающие оказать помощь благотворительному обществу "Дети в беде" могут обратиться за контактами инициаторов в редакцию Sputnik или напрямую в ОО "БРО "Дети в беде" по телефонам +375 17 331 89 00 и +375 17 331 10 93.