Региональная общественная организация дети и родители против рака
О компании:
РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" ИНН 7801110230, ОГРН 1047831000799 зарегистрировано 29.06.1998 в регионе Санкт-Петербург по адресу: 190068, г Санкт-Петербург, проспект Вознесенский, дом 25. Статус: Действующее. Размер Уставного Капитала - руб. читать далее.
Руководителем организации является: Председатель - Яворский Роман Богданович, ИНН 781404814624. У организации 3 Учредителя. Основным направлением деятельности является "предоставление социальных услуг без обеспечения проживания престарелым и инвалидам".
В Реестре недобросовестных поставщиков: не числится. У РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" зарегистрировано судебных процессов: 0 (в качестве "Ответчика"), 0 (в качестве "Истца"), Официальный сайт РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" – не указан. E-mail РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" - добавить данные. Контакты (телефон) РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" - (812. .
| В качестве Поставщика: , на сумму |
| В качестве Заказчика: , на сумму |
Организация не предоставила данные.
РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" ИНН 7801110230
(аффилированность ? )
| Учреждённые: 0 | Представительства: 0 |
| Управляемые: 0 | Филиалы: 0 |
Описание деятельности компании:
РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА", краткое наименование: РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА". Действует с 29.06.1998, присвоены: ИНН 7801110230, КПП 783801001, ОГРН 1047831000799, ОКПО 48971977, основной ОКВЭД - "предоставление социальных услуг без обеспечения проживания престарелым и инвалидам". Работает по 1 направлению. Имеет 0 лицензий. Организация насчитывает 0 филиалов. Учреждённых компаний: 0, Представительств: 0, Управляемых: 0. Всего связанных с РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" 0 компаний. История компании представлена на странице Лента изменений. Отзывов по компании - нет. Финансовая отчетность РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" - есть.
Похожие компании в регионе (конкуренты):
Высшим должностным лицам субъектов РФ:
- определить в границах соответствующего субъекта территории, на которых предусматривается реализация комплекса ограничительных и иных мероприятий, направленных на обеспечение санитарно-эпидемиологического благополучия населения, в том числе в условиях введения режима повышенной готовности, чрезвычайной ситуации;
- приостановить (ограничить) деятельность находящихся на соответствующей территории отдельных организаций независимо от организационно-правовой формы и формы собственности, а также индивидуальных предпринимателей;
- установить особый порядок передвижения на соответствующей территории лиц и транспортных средств, за исключением транспортных средств, осуществляющих межрегиональные перевозки.
Настоящий указ не распространяется на следующие организации (работодателей и их работников):
- непрерывно действующие организации;
- медицинские и аптечные организации;
- организации, обеспечивающие население продуктами питания и товарами первой необходимости;
- организации, выполняющие неотложные работы в условиях чрезвычайной ситуации и (или) при возникновении угрозы распространения заболевания, представляющего опасность для окружающих, в иных случаях, ставящих под угрозу жизнь, здоровье или нормальные жизненные условия населения;
- организации, осуществляющие неотложные ремонтные и погрузочно-разгрузочные работы;
- организации, предоставляющие финансовые услуги в части неотложных функций (в первую очередь услуги по расчетам и платежам);
- иные организации, определенные решениями высшего исполнительного органа государственной власти субъекта РФ.
Указ может распространяться на системообразующие, а также научные и образовательные организации по согласованию с Правительством РФ.
Федеральным государственным органам, органам управления государственными внебюджетными фондами, государственным органам субъектов РФ и органам местного самоуправления, организациям, осуществляющим производство и выпуск средств массовой информации, определить численность служащих и работников, обеспечивающих с 4 по 30 апреля 2020 г. включительно функционирование этих органов и организаций.
Настоящий указ вступает в силу со дня его официального опубликования.
Утвержден
постановлением Правительства
Российской Федерации
от 3 апреля 2020 г. N 434
ПЕРЕЧЕНЬ
ОТРАСЛЕЙ РОССИЙСКОЙ ЭКОНОМИКИ, В НАИБОЛЬШЕЙ СТЕПЕНИ ПОСТРАДАВШИХ В УСЛОВИЯХ УХУДШЕНИЯ СИТУАЦИИ В РЕЗУЛЬТАТЕ РАСПРОСТРАНЕНИЯ НОВОЙ КОРОНАВИРУСНОЙ ИНФЕКЦИИ
| Сфера деятельности, наименование вида экономической деятельности | Код ОКВЭД 2 |
|---|---|
| 1. Авиаперевозки, аэропортовая деятельность, автоперевозки | |
| Деятельность прочего сухопутного пассажирского транспорта | 49.3 |
| Деятельность автомобильного грузового транспорта и услуги по перевозкам | 49.4 |
| Деятельность пассажирского воздушного транспорта | 51.1 |
| Деятельность грузового воздушного транспорта | 51.21 |
| Деятельность автовокзалов и автостанций | 52.21.21 |
| Деятельность вспомогательная, связанная с воздушным транспортом | 52.23.1 |
| 2. Культура, организация досуга и развлечений | |
| Деятельность творческая, деятельность в области искусства и организации развлечений | 90 |
| 3. Физкультурно-оздоровительная деятельность и спорт | |
| Деятельность в области спорта, отдыха и развлечений | 93 |
| Деятельность физкультурно-оздоровительная | 96.04 |
| Деятельность санаторно-курортных организаций | 86.90.4 |
| 4. Деятельность туристических агентств и прочих организаций, предоставляющих | |
| услуги в сфере туризма Деятельность туристических агентств и прочих организаций, предоставляющих услуги в сфере туризма | 79 |
| 5. Гостиничный бизнес | |
| Деятельность по предоставлению мест для временного проживания | 55 |
| 6. Общественное питание | |
| Деятельность по предоставлению продуктов питания и напитков | 56 |
| 7. Деятельность организаций дополнительного образования, негосударственных образовательных учреждений | |
| Образование дополнительное детей и взрослых | 85.41 |
| Предоставление услуг по дневному уходу за детьми | 88.91 |
| 8. Деятельность по организации конференций и выставок | |
| Деятельность по организации конференций и выставок | 82.3 |
| 9. Деятельность по предоставлению бытовых услуг населению (ремонт, стирка, химчистка, услуги парикмахерских и салонов красоты) | |
| Ремонт компьютеров, предметов личного потребления и хозяйственно-бытового назначения | 95 |
| Стирка и химическая чистка текстильных и меховых изделий | 96.01 |
| Предоставление услуг парикмахерскими и салонами красоты | 96.02 |
И З М Е Н Е Н И Я,
которые вносятся в постановление
Правительства Российской Федерации от 3 апреля 2020 г. № 434
ИНН: 7801110230, Адрес: 190068, г Санкт-Петербург, Адмиралтейский р-н, Вознесенский пр-кт, д 25
Сводка
Организация РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" из г Санкт-Петербург по которой в сервисе Выписка Налог можно получить выписку с эцп или проверить организацию на надежность и платежеспособность, имеет реквизиты для проверки в нашей базе фирм ИНН 7801110230, ОГРН 1047831000799 и официальный офис компании находится по адресу 190068, г Санкт-Петербург, Адмиралтейский р-н, Вознесенский пр-кт, д 25. Так же можно узнать данные о регистрации в налоговой инспекции и дату создания компании, сведения о постановке в ПФР и ФСС, прибыль организации и бухгалтерский баланс РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" по данным Росстата, аффилированные лица Общественная организация, ФИО директора и учредителей и их участия в управлении сторонними компаниями, реквизиты фирмы, фактический адрес местонахождения учредителя, основной вид деятельности и дополнительные коды ОКВЭД. С данными для проверки организации по ИНН и информации о РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" можно ознакомиться ниже или сразу заказать платную выписку в форме документа pdf с электронной подписью на вашу почту.
Надежность
Организация РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" с ИНН 7801110230 ОГРН 1047831000799 в г Санкт-Петербург имеет статус в реестре: Действующая и эти данные компании актуальны на 2020-03-07. Фирма с ИНН 7801110230 зарегистрированная в налоговой 2004-02-26 имеет ВЫСОКУЮ надежность и стабильность и НИЗКИЙ риск закрытия и/или банкротства. Это основано на текущем рабочем статусе организации и возрасте работы, статусах участников в управлении компании, финансовой отчетности фирмы, должной осмотрительности (ДО), среднесписочном составе и выполненных проверках налоговых органов, судебных делах и актуальных данных ФСПП. Данные для проверки компании на ее надежность и информацию о РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" можно заказав платную выписку в формате файла pdf с электронной подписью на вашу почту.
Выручка
Данные по выручке компании РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" имеющей актуальный ИНН 7801110230 и соответствующий ОГРН 1047831000799 основаны на результатах бухгалтерского баланса 2018-2019 г.г. предоставленного в профиле компании и существующих судебных претензиях со стороны других контрагентов к фирме. Исторические данные по Прибыли и Убыткам, Доходам и Расходам содержатся в секции Финансовых показателей организации и присутствуют только в платной части базы Выписка Налог и актуальны на дату 2020-07-19, имеют требуемую цифровую подпись и являются официальными данными налоговых органов г Санкт-Петербург, г Санкт-Петербург . Актуальные данные по финансовой отчетности РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" и ее подразделений, уплаченных налогах, отчислениях на амортизацию и ФОТ, можно заказать недорого в формате pdf с достоверной цифровой подписью на вашу почту.
Проверки
Данные о налоговых проверках и других контрольных мероприятиях налогового органа г Санкт-Петербург: выездной проверке, камеральной и встречной проверках по организации РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" можно узнать в платном формате выписки в сервисе Выписка Налог. Информацию по другим принятым мерам для налогового мониторинга и контроля налоговой, проводимыми инспекторами и проверяющими государственных служб по фирме, имеющей ИНН 7801110230 и действующий ОГРН 1047831000799 возможна при обращении в онлайн поддержку нашего сервиса.
Контакты
Актуальные контакты организации РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА", кроме адреса официального адреса регистрации компании 190068, г Санкт-Петербург, Адмиралтейский р-н, Вознесенский пр-кт, д 25 не предоставляет. Такие данные, как телефонов офиса, рабочий email и web-сайт компании, реальное расположение офиса организации мы сможем сформировать в платной версии отчета сервиса Выписка Налог в заверенном цифровой подписью формате, на электронную почту заказа выписки.
Генеральный директор
Действующим генеральным директор юридического лица РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" является Яворский Роман Богданович. Статус и должность управляющего организацией - Председатель. Адрес регистрации компании и расположение управляющего органа можно узнать на вкладке выше Контакты или запросить платную выписку по компании из реестра фирм в сервисе Vypiska-Nalog.com
Информацию по судебным разбирательствам по месту нахождения организации и имеющей ИНН 7801110230 и номер ОГРН 1047831000799 в регионе регулирующих органов судебной и исполнительной власти г Санкт-Петербург возможно получить только в платной версии базы реестра организаций с предоставлением электронной выписки на почту заказчика.
Отзывы
Отзывы о компании можно найти в поиске Яндекс и Google по запросам: РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" отзывы, отзывы сотрудников РОО ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА и на таких сайтах как 2Gis, Zoon (Зун) Отзовик com и про, Правда сотрудников и других проектах про отзывы на организацию. Пополнение реестра Юридические лица в базе Выписка Налог будет позднее в 2020 году. Вы можете оставить свой отзыв компании и он будет отображаться в карточке организации, влияя на рейтинг ее стабильности и надежности.
Реквизиты
Для удобства использования нашего сервиса Выписка Налог в бизнес процессах компаний, мы предоставляем данные организации РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" в виде реквизитов компании в удобном формате вставки в документы при заключении договоров и проверки контрагентов. Формат ниже содержит основные сведения об организации, банковские реквизиты и актуальные данные по фактическому адресу просим уточнять у компаний при заключений сделок.
РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА", Санкт-Петербург — достоверные сведения из официальных источников: реквизиты, данные о регистрации в налоговой, ПФР и ФСС, учредители, юридический адрес и другая информация. Данные актуальны на 19.07.2020 .
Реквизиты организации
Учредители РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА"
Коды ОКВЭД
РОО "ДЕТИ И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ РАКА" имеет право заниматься 1 видом деятельности.
История изменений в ЕГРЮЛ за 2004–2018 года
-
11.04.2018
Представление сведений о выдаче или замене документов, удостоверяющих личность гражданина Российской Федерации на территории Российской Федерации
-
10.04.2018
Представление сведений о выдаче или замене документов, удостоверяющих личность гражданина Российской Федерации на территории Российской Федерации
-
10.04.2018
Представление сведений о выдаче или замене документов, удостоверяющих личность гражданина Российской Федерации на территории Российской Федерации
-
21.08.2015
Представление сведений о регистрации юридического лица в качестве страхователя в исполнительном органе Фонда социального страхования Российской Федерации
-
16.09.2013
Представление сведений об учете юридического лица в налоговом органе
-
16.09.2013
Внесение изменений в сведения о юридическом лице, содержащиеся в Едином государственном реестре юридических лиц, в связи с ошибками, допущенными заявителем в ранее представленном заявлении
-
12.08.2013
Представление сведений о регистрации юридического лица в качестве страхователя в исполнительном органе Фонда социального страхования Российской Федерации
-
12.08.2013
Представление сведений о регистрации юридического лица в качестве страхователя в исполнительном органе Фонда социального страхования Российской Федерации
-
06.08.2013
Представление сведений о регистрации юридического лица в качестве страхователя в территориальном органе Пенсионного фонда Российской Федерации
-
06.08.2013
Представление сведений о регистрации юридического лица в качестве страхователя в территориальном органе Пенсионного фонда Российской Федерации
-
25.07.2013
Представление сведений об учете юридического лица в налоговом органе
-
25.07.2013
Представление сведений об учете юридического лица в налоговом органе
-
25.07.2013
Государственная регистрация изменений, внесенных в учредительные документы юридического лица, связанных с внесением изменений в сведения о юридическом лице, содержащиеся в Едином государственном реестре юридических лиц, на основании заявления
Документы:
- Решение о регистрации, принятое органом минюста России от 16.07.2013
- Рн0003 заявление об изм.сведений, вносимых в уч.докум.но
- Выписка из протокола № 15 общего собрания от 12.01.2010
- Протокол № 19 (выписка из протокола внеочередного общего собрания) от 15.04.2013
- Устав ЮЛ от 15.04.2013
- Маша Шаталина , 26 октября 2018
- 15742
- 0
Нейробластома — второй по частоте вид детского рака. Опухоль поражает ткани симпатической нервной системы, отвечающей за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника. Нейробластомой заболевает один из 100 тысяч детей, 90 % из них — дети младше шести лет. В половине случаев она возникает у новорожденных и младенцев и чаще всего локализуется в надпочечниках или по обеим сторонам от позвоночника. Болезнь у всех протекает по-разному: ребенок или входит в многолетнюю ремиссию, или погибает. Однако правильная диагностика и своевременное лечение значительно повышают шансы ребенка на выздоровление.
The Village рассказывает, как группы в соцсетях превратились в серьезную организацию и с какими трудностями сталкиваются родители в процессе лечения.
36 лет, экономист, мама Луки
31 год, социолог, мама Ромы
34 года, художник, мама Гоши
Диагноз
Юлия: Первое, что ты ощущаешь, когда получаешь диагноз, — какое-то адское отчаяние. Непроходящее в течение двух недель у меня, у мужа, родственников. Полное непонимание, что делать. Через пару месяцев после начала лечения я обрела состояние непоколебимой веры в то, что у нас все будет хорошо: мы вылечимся и навсегда это забудем. Отчасти это объясняется тем, что адекватной информацией на тот момент я не владела, а болезнь у нас хорошо поддавалась лечению. Наш малыш оказался очень сильным и относительно неплохо перенес химиотерапию и трансплантацию костного мозга. У нас было полгода передышки, а потом случился рецидив.
Мария: Когда мы познакомились с Юлей и Настей, Роме, моему сыну, было два года. Мы лечились с рождения, и знаний за это время у меня было уже много. С Юлей мы встретились в Морозовской больнице. Потом наши пути разошлись: у Ромы была ремиссия, а у Гоши случился рецидив, и Юля уехала с ним в Германию. Там они встретились с Настей, которая приехала с ребенком на консультацию. Из-за больниц и переездов мы общались чаще в Сети — так появилась группа в Facebook.
Анастасия : Опухоль я нашла сама, моему сыну тогда было около полутора лет. Каждый вечер я делала ему массаж живота перед сном. Как-то из-за болезни у нас случилось дней шесть перерыва, а когда я вернулась к массажу, то опухоль было невозможно не заметить. Я нащупала ее с той стороны, где нет никаких органов, и сразу поняла, что это что-то плохое.
Нам не хватало сообщества, и мы просто взяли и создали его — мы даже не были уверены, что это станут читать.
До госпитализации о нейробластоме я не знала абсолютно ничего. Нас с Лукой положили в больницу, а поиском нужной информации по заболеванию занимался мой муж. Он быстро понял, что все тексты на русском — это переводные материалы, и стал читать публикации значимых исследований в оригинале. Мы фактически опирались только на эти данные, потому что врачи в центре (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. — Прим. ред.) были не очень общительны. Думаю, у них просто не хватает времени на каждого и, наверное, есть некоторое предубеждение, что родители все равно ничего не поймут. Но мы во всем разобрались и знали свои прогнозы даже раньше, чем нам их озвучили. Нам ставили четвертую стадию и только благодаря проведенному исследованию с радиоактивным йодом ее исключили. Это была локализованная форма, но осложненная вовлечением магистральных сосудов (аорты, почечных вен) — из-за этого пришлось оперироваться в Германии.
С Юлей Коваленко мы живем в соседних районах в Москве, а встретились в Униклинике Кельна, где они с Гошей проходили лечение, а мы приезжали каждые три месяца на плановые обследования. Нам не хватало сообщества, и мы просто взяли и создали его — мы даже не были уверены, что это станут читать. Оказалось, что информация очень востребована. Люди приходили в группу без каких-то усилий с нашей стороны, все развивалось просто потому, что было нужно и приносило пользу. Что еще более важно, сообщество оказалось для родителей отдушиной, местом, где можно поговорить о своих страхах. Думаю, это во многом произошло потому, что мы с самого начала ревностно модерировали контент. Это отнимало кучу времени, но в результате получился серьезный ресурс, без мифов, споров и ухода в мелочи, который со временем привлек в группу врачей.
анастасия : Когда мы создали группу, девчонки были в Германии, а я в России — как раз после болезни сына вышла на работу: я занимала руководящую позицию среднего уровня в крупной российской компании. Группа отнимала все больше времени, и надо было выбирать — или полностью посвятить себя ей, или оставаться на работе. Последней каплей стало личное сообщение от одной мамы о том, что только у нас она нашла нужную информацию. Так я поняла, что не могу просто это бросить, откатить назад, и ушла с работы.
Мы нашли юристов, которые помогали писать учредительские документы для нашего благотворительного фонда. Сами создавали устав, вникали во все, читали федеральные законы, гражданский кодекс. Конечно, больше подошла бы общественная организация, но мы поняли, что создать всероссийскую очень сложно, а региональная нам не подходит — из-за редкости диагноза.
Дело в том, что в России до сих пор нет федеральных пациентских организаций и ассоциаций по детскому раку. Да, много лет существуют и развиваются ассоциации родителей детей с генетическими заболеваниями или детей-инвалидов: они есть в каждом городе и сейчас объединяются во всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов. Генетические болезни или инвалидность — это долгосрочная ситуация, в которой семья живет постоянно. В случае с детским раком, если говорить сухо, — это два исхода: или ребенок вылечится, войдет в многолетнюю ремиссию, или погибнет. В обоих случаях после лечения у родителя пропадает мотивация заниматься такими вещами системно.
Если родитель потерял ребенка, он совершенно естественно хочет эту тему закрыть и закрыться сам — и это отличает нас от Запада. Там практически все известные мне пациентские организации по нейробластоме созданы родителями, которые потеряли детей. Родитель таким образом пытается осмыслить смерть своего ребенка, придать его короткой жизни смысл — чтобы ребенок продолжал жить в этой организации. Таким примером для нас стала Маша. Смерть ее сына потрясла всех и стала еще одной причиной того, что мы решили создать фонд: он открыт в память о Роме Голеве.
Что делает фонд
Мария: Рак — это все-таки табуированная тема в нашем обществе, и родители часто скрывают диагноз, некоторые даже от родственников. Когда все это наваливается на семью, это очень тяжело. Поэтому, помимо информационной и юридической поддержки, одной из важных целей нашей работы мы ставим психологическую поддержку. Когда появилась группа, было очень интересно наблюдать за раскрытием людей: они начали делиться своими историями. Было много отзывов о том, что это какая-то сумасшедшая поддержка, что нейробластома — это не стыдно, это не страшно, мы не одни. Таких семей много. Как минимум ради этого стоило все начинать.
Главное, что нужно любому родителю, — ответы на самые стандартные вопросы: что мне делать дальше, куда мне пойти, правильно ли я поступил, что пошел в эту клинику.
В нас же видят помощника в распространении информации: недавно мы предложили врачам совместно подготовить брошюру для родителей по нейробластоме. По словам специалистов, такая брошюра снимет множество вопросов: доктору не нужно будет по много раз рассказывать разным семьям одно и то же, он сможет говорить с родителями уже о специфических вопросах, касающихся их ребенка.
Лечение
Мария: У нас доступны не все существующие виды диагностики. Некоторые родители только из информации в нашей группе узнавали про MIBG — исследование с радиоактивным йодом, которое обязательно по протоколу лечения. Родители говорили, что их врач об этом не упоминал. Когда такое происходит, родители начинают копать дальше. Они приезжают на консультацию в Москву в центр высокого уровня, им назначают этот анализ, а они в шоке: его нужно было делать постоянно каждые три месяца. В такие моменты я думала: значит, все не зря, ребенок получит полное обследование. Мы делаем правильное дело.
При этом отделение детской онкологии — это не слезы и боль целыми днями. Это игры, смех: дети прикольные, веселые; в больницу часто приходят аниматоры, клоуны, знаменитости. Это такая парадоксальная атмосфера. С одной стороны — риск смерти, который висит в воздухе. Все держат в голове, что у любого ребенка, даже с хорошим прогнозом, что-то может пойти не так, и он может умереть. А с другой стороны, это такое детское жизнелюбие и сумасшедшая энергетика — что-то невероятное. Несмотря на близость смерти, жизни там больше.
Юлия: Главным открытием последних двух лет для меня стало то, что я в корне неверно оценивала болезнь на первых этапах нашего лечения. Успокаивала себя тем, что в итоге смогу навсегда вычеркнуть нейробластому из памяти. Сейчас я понимаю, что мы связаны с диагнозом на всю жизнь, несмотря на исход. И надо просто смириться с этим. Да, это часть нашей жизни, и она страшная. Да, у моего ребенка рак, я этого никогда не скрываю и порой ловлю себя на том, что излишне откровенна с людьми. Наверное, страшно, что я говорю об этом буднично. Но, кажется, внутренне я с этим примирилась — и от этого мне намного легче.
Не просто объяснить, что мы пять лет живем с диагнозом, и ребенок с раком четвертой стадии ходит в школу, что у него нормальная жизнь практически без ограничений. Уже постфактум я понимаю, что люди в шоке. Но такая реакция понятна: я знаю, каково это — услышать такое в нашем обществе, стигматизированном темой рака. Мы не привыкли видеть условно нездоровых людей среди нас, не привыкли говорить о них буднично. Мы знаем, что где-то это есть, но можем не знать, что девочка, которая живет с нами в одном подъезде, не гуляет, потому что не может спуститься на инвалидной коляске по лестнице в подъезде. Или мальчик с диагнозом рак не выходит из дома, потому что боится подхватить на улице вирусы. С тяжелым диагнозом ты приобретаешь еще кучу проблем, которых не должно быть в цивилизованном обществе со всесторонней поддержкой. У нас, кроме основного заболевания, приходится бороться со стигмами, о которых говорят из каждого утюга.
Я совершила много ошибок, потому что мы долго не рассказывали о диагнозе широкому кругу друзей и знакомых. Весь первый год болезни мы лечились и сидели дома. Мы не приглашали к себе друзей, не ходили в гости сами. Мы думали, это просто черная полоса. Она закончится, и наступит белая — в которой ничего больше не будет напоминать о диагнозе. Я убеждена, что ребенку надо знать про свою болезнь: для каждого возраста есть свое объяснение. Главное, чтобы было поменьше секретов, таинственного чего-то, что ты не можешь объяснить. Дети прекрасно все чувствуют.
Сейчас мы дошли до продвинутого уровня сознательности. Парень у нас очень контактный: весь район — это его друзья, у него везде товарищи. Ребенок знает про свой диагноз, и так как он живет обычной нормальной жизнью, спокойно может рассказать своим одноклассникам и друзьям, что ездил на обследование. Недавно я застала во дворе такую картину: он поднял майку и хвалился своим крутым, на весь живот, шрамом. Звучит это, наверное, диковато, но мы свыклись с тем, что нейробластома — это часть нашей жизни, нам приходится с ней сосуществовать. Кажется, что мы постоянно бежим с ней наперегонки, и пока нам удается ее опередить.
Планы
анастасия: Многое из того, что мы делаем сейчас, нацелено на долгосрочную перспективу: не каждый сегодняшний шаг принесет результат через месяц. Например, если мы хотим новые виды лечения в России, это может выстрелить лет через пять или десять. Каждая написанная нами статья не решает конкретную проблему, она привлекает внимание к диагнозу. Но это кирпичики, из которых постепенно будет складываться общее отношение общества или чиновников к диагнозу.
До болезни сына я думала, что моя жизнь стабильна и четко спланирована. После постановки диагноза она сильно изменилась. Причем некоторые вещи я осознала только со временем. Поэтому я продолжаю формулировать для себя, почему я занялась фондом, что я хочу лично для себя или для своего ребенка. В предыдущих местах работы я всегда осознавала, что меня можно заменить кем-то другим, мою работу могут делать другие люди. А в этой работе есть то, что смогу сделать только я. Для меня самое главное, что я наконец занимаюсь тем, что нужно людям, тем, что приносит ощутимую измеримую пользу.
Это ни в коем случае не про то, что мы добрые и несем добро. Для меня это скорее плата мирозданию за то, что у нас все хорошо. У нас пока действительно хорошие прогнозы. В апреле удалили опухоль, мы продолжаем наблюдение, ребенок живет полной жизнью. У нас не было лечения — он всегда был в группе наблюдения. Там есть небольшой остаточный компонент, мы будем каждые три месяца делать ряд контрольных анализов.
Юлия: Благодаря науке у моей семьи спустя пять лет есть возможность отводить ребенка с четвертой стадией рака в школу. Мы находимся на инновационном лечении — это таргетная терапия, которая практически не имеет побочных эффектов. Гоша принимает лекарства, которые непосредственно блокируют ген, в связи с которым у него и возникла нейробластома. Он выпивает вечером одну или две таблетки — и сейчас это все его лечение. В России именно эту терапию пока не применяют: мы смогли получить ее, только уехав в Германию.
Моя мечта — что когда-нибудь наша наука будет финансироваться на приближенном к Западу уровне, и мы как фонд будем принимать в этом непосредственное участие. Нейробластома — одна из самых плохо изученных опухолей. Во всем мире врачи признают, что проблем, особенно с четвертой стадией, еще очень много. Пока не удалось найти лечение, которое помогало бы всем детям. В исследования в Европе и США вкладываются колоссальные деньги и ресурсы, там уже нашли некоторые триггеры, на которые можно воздействовать. Я очень надеюсь, что в России начнут пробовать новые виды терапии не в одном-двух центрах на всю страну, а потоково. И верю, что фонд в этом поможет.
Мария: Главное для меня — чтобы умирало как можно меньше детей. Это немножко смешно звучит, потому что мы-то не лечим детей. Но кажется, это такой пазл, который в итоге поможет кого-то спасти. Для меня нейробластома вообще личный враг: она забрала у меня самое дорогое, поэтому мне хочется сделать так, чтобы ее вообще не было. Чтобы 100 % детей выживали. Если говорить рационально, это труднодостижимо. Но каждый выживший ребенок, каждое улучшение чего-то — лечения, диагностики, реабилитации, — даже просто помощь семьям там, где она нужна, приближают нас к этому. Если я смогу хоть чем-то помочь, поучаствовать в процессе борьбы, то для меня это станет личной победой.
Читайте также: