Рак взят под контролем

Итак, опухоль выявлена. Вдохнули-выдохнули, попросили о поддержке близких. И действуем по следующему алгоритму.

Почему и зачем?

Во-первых, это необходимо для статистического учета, из которого планируется финансирование каждого региона по количеству наблюдаемых и вновь выявленных онкологических больных.

Во-вторых, для личной уверенности в том, что вы бесплатно будете обеспечены дорогими исследованиями, лечением и динамическим наблюдением в последующие годы. А при необходимости – и крайне недешевыми таргетными препаратами или недоступными без онколога специальными обезболивающими средствами.

Безотлагательно – это не прямо завтра, но и не откладывая на пару месяцев.

Почему и зачем?

Важно!Стартовое обследование в обязательном порядке должно включать в себя:

КТ (компьютерную томографию); комплексное УЗИ (щитовидной и молочных желез с регионарными лимфатическими узлами, органов брюшной полости и забрюшинного пространства с парааортальными лимфатическими узлами, органов малого таза с тазовыми, подвздошными и паховыми лимфатическими узлами); радиоизотопное исследование костей скелета (сцинтиграфию скелета); МРТ головного мозга.

По возможности также необходимо сделать МСКТ (мультиспиральную компьютерную томографию) всего тела с контрастированием и ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную томографию).

А именно – укреплять свой иммунитет для борьбы с раком.

Почему и зачем?

Во-первых, для того, чтобы опухолевые клетки медленнее размножались. Чем выше у здоровых клеток способность вырабатывать собственный интерферон, тем лучше организм противостоит разрастанию опухоли и появлению метастазов. Если эта возможность снижена, необходимо поддерживать организм готовыми интерфероновыми препаратами. В своей клинической практике я часто использую, например, виферон в виде свечей как дополнительное лечебное средство. Оно обеспечивает противоопухолевую активность, противовоспалительное и детоксикационное действие, лучшую переносимость агрессивных лекарственных средств и снижение лучевых реакций у пациентов, перенесших или получающих лучевую терапию. Свечи с интерфероном особенно показаны при раке шейки матки и яичников, раке почки и предстательной железы, раке толстой кишки, печени и поджелудочной железы, молочной и щитовидной желез, лимфоме. В некоторых СМИ сегодня есть информация о том, что интерфероны вызывают рак. Но это в корне неверно: интерфероны, наоборот, используются во всем мире для лечения онкологических заболеваний.

Почему и зачем?

Во-первых, для того чтобы использовать для лечения самые современные и эффективные препараты. Скажем, в последние годы активно развивается иммунотерапия злокачественных опухолей моноклональными антителами. Это дорогостоящие препараты, имеющие очень четкие показания к применению. Кстати, для того чтобы получать не только нужную информацию, но и сами подобные лекарства, и необходимо встать на учет к районному онкологу.

Почему и зачем?

Пусть рак попятится

Корни уходят в древность

Подобный метод упоминался еще в индийских трактатах X — VIII веков до н.э. — опухоли брюшной полости тогда лечили прикладыванием нагретого камня. Практиковали такое и древние греки. Однако серьезные исследования в этом направлении стали проводить только во второй половине прошлого столетия. В Беларуси разработки в области гипертермии начались в 1960‑х годах под руководством члена‑корреспондента АМН СССР профессора Николая Александрова и профессора Семена Фрадкина.

Сейчас, когда счет пролеченных с помощью гипертермии пациентов идет на тысячи, можно с уверенностью утверждать: это работает, ведь эффективность лечения рака III — IV стадий возросла в 1,5 — 2 раза. Кстати, за разработку и внедрение методов лечения злокачественных опухолей с использованием гипертермии и искусственной гипергликемии в 1988 году коллектив сотрудников НИИ онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н.Александрова получил Государственную премию БССР.

Общая и локальная

— Установка позволяет нагревать тело до 41 — 42,5 градуса и поддерживает нужную температуру во время всего сеанса, — отмечает заведующий лабораторией фотодинамической терапии и гипертермии с группой химиотерапии Дмитрий Церковский. — В среднем сеанс длится 4 — 5 часов. Глубина проникновения тепла достаточно большая — несколько десятков сантиметров, что позволяет повлиять на патологические процессы в организме.

При этом с пациентом все время находится целая команда врачей, которые наблюдают за его состоянием: онколог, анестезиолог, анестезистка и медсестра плюс инженер, ответственный за работу установки. После завершения сеанса общей гипертермии еще сутки человек наблюдается в специальной процедурной палате. Все‑таки нагрев происходит под общим наркозом, нужно проследить, чтобы не возникло осложнений. Хотя они иногда и возникают (к примеру, незначительные повреждения кожи и подкожной жировой клетчатки, тошнота, рвота, обострение хронических инфекций), в основном лечение переносится хорошо, метод безопасен.

Наши врачи накопили немалый опыт эффективного применения общей гипертермии в лечении сарком мягких тканей, меланомы кожи, почечно‑клеточного рака, неорганных опухолей забрюшинного пространства, нерезектабельного рака шейки матки, а также устойчивых к химиотерапии опухолей яичников.

А вот при проведении сеанса локальной гипертермии нагревается не все тело, а лишь та часть, где находится опухоль. Причем пациент все время находится в сознании. В этом случае используется немецкая гипертермическая установка Celsius TCS. Такой подход повышает эффективность химио­терапии и лучевой терапии и помогает перевести неоперабельные опухоли в операбельное состояние, чтобы уменьшить объем операции.

Как при общей, так и при локальной гипертермии одним сеансом не обойтись. В среднем это 4 — 6 процедур в зависимости от вида рака и его стадии, с интервалами в 3 — 4 недели.

— Максимальное количество сеансов, которые мы проводили для одной пациентки, — 12, — рассказывает онколог первой квалификационной категории Александр Мазуренко. — Это был очень сложный случай меланомы кожи с метастазами во все органы и ткани. Лечение с применением общей гипертермии проводилось с интервалами в 1,5 месяца. Таким образом мы продлили пациентке жизнь более чем на год. К сожалению, пока не существует никаких маркеров, чтобы с уверенностью сказать, будет ли эффективна гипертермия в отношении каждого конкретного случая. Каждый организм отвечает на терапию индивидуально.

Только комплексом

♦ Далеко зашедшие и распространенные формы злокачественных новообразований, когда традиционные методы лечения малоэффективны.

♦ Неоперабельные формы опухолей.

♦ Злокачественные опухоли, устойчивые к химио‑ и лучевой терапии.

♦ повысить противоопухолевую эффективность химиотерапии и лучевой терапии;

♦ перевести неоперабельные опухоли в операбельное состояние и уменьшить объем операции;

♦ увеличить продолжительность жизни пациентов и повысить ее качество;

♦ снизить частоту местных рецидивов и риск появления отдаленных метастазов;

♦ достигнуть клинической ремиссии на поздних стадиях заболевания.

Болезнь / Фото: из архива Amic.ru

В Алтайском крае более 70 000 пациентов с диагнозом "рак". Недуг лечат разными способами: "на передовой" с болезнью сражаются хирурги, радиологи и химиотерапевты. Но не меньшую опасность для самих пациентов представляют проблемы ментального порядка – страхи, потерянность, мрачные мысли. Подобные состояния сжигают человека изнутри, лишают сил и вкуса к жизни. И тут на помощь приходят психологи – специалисты, которые помогают поверить в себя и научиться жить заново. На прием к Яне Половинкиной, медицинскому психологу Алтайской краевой клинической психиатрической больницы им. Ю.К. Эрдмана, приходят не только люди, столкнувшиеся с онкологией. Но все ее пациенты, так или иначе, ищут ответ на главный вопрос – где найти силы жить, а не проживать дни, которые нам отмерены. О том, где прячутся эти силы, и как вести себя близким, если в дом пришла болезнь, с Яной Половинкиной беседовала Юлия Корчагина.

О страхе

Корр: Яна Владимировна, почему люди боятся диагноза "онкология"? Каков психологический механизм этого страха?

Яна Половинкина: Важно понимать, что любая эмоция, которую мы испытываем, это всегда собственный выбор. Страх всегда относится к будущему. Но, к сожалению, человеку не дано заглянуть в завтра. И вот в какой-то момент он узнает о своей болезни и понимает, что его жизнь уже не будет прежней. А какой она будет – ему тоже неизвестно. Зато известны сценарии, по которым могут развиваться дальнейшие события, ведь он не первый, кто столкнулся с этой болезнью. И вот тут, так уж устроена человеческая психика, в первую очередь всплывают негативно окрашенные образы. Эта неизвестность вызывает ту эмоцию, которую мы привыкли называть страхом.

Корр.: С этим можно справиться?

Я.П.: Со страхом можно работать. Страх – это эмоция, а эмоции – производные наших мыслей. Нужно стремиться контролировать их, не пытаться заглянуть в завтра, фантазируя о собственном будущем, тем более в негативном ключе.

Корр.: Как можно взять мысли под контроль?

Я.П.: Мы с вами говорим о тех историях, когда человек осознает, что ему нужно что-то изменить в себе, в своем отношении к ситуации, и он готов работать в этом направлении. А чтобы взять что-то под контроль, нужно усилие воли. В психологии есть такой термин – осознанность. Это когда вы фокусируетесь на текущем моменте. В общем-то, это несложно. Нужно спросить себя: что я сейчас слышу, вижу, ощущаю? Чаще всего именно в настоящем моменте бывает и спокойно, и безопасно.

Например, я могла бы волноваться по поводу нашего с вами интервью – правильно ли мы поймем друг друга, грамотно ли оно будет написано, как будут реагировать люди на прочитанное, как оценит мое выступление мой руководитель и так далее. А можно вместо этого просто быть в настоящем моменте – ведь сейчас я спокойна, рядом приятный собеседник, мы обсуждаем интересные и важные темы. Даже сам факт, что мы проводим интервью, которое несколько раз откладывалось, – то есть завершаем начатое – несет в себе заряд позитива. Такой настрой всегда действует очень конструктивно.

Что убивает больше чем болезнь

Корр.: А какая эмоция самая деструктивная, разрушительная, для пациентов?

Я.П.: Жалость к себе. Порой человек, находясь, в общем-то, в ресурсном состоянии, начинает себя жалеть, уходить в самовзвинчивание, и ему реально физически становится нехорошо. Крайне важно не уходить в жертвенность, отслеживая, чтобы ваши мысли и действия совпадали с вашей целью, в данном случае – это лечение. Тогда это будет давать и силы, и мотивацию.

Можно провести элементарную ревизию своей жизни. Только честную, спокойную и объективную. Ну не бывает людей, у которых жизнь не сложилась тотально, есть некоторый баланс. Моя бабушка всегда говорила: "Хорошего помаленьку, и горького не до слез". В любой ситуации можно найти какой-то позитив, и фокусироваться на нем. Конечно, это получается не сразу. Но психика – это такая же часть нашего организма, как и тело, а значит, ее тоже можно тренировать.

Есть замечательное упражнение – "Дневник мыслей". Каждый раз, поймав себя на негативных, тревожных мыслях, нужно зафиксировать (можно устно, а можно и записать на листе бумаги), про что вы сейчас думаете, какой образ стоит перед вами, кто в этой "картинке" присутствует, как вы видите в ней самого себя. Уже через несколько таких "сеансов", вы для себя визуализируете свой страх, и сумеете сформулировать, что беспокоит вас чаще и больше всего, с этим и нужно работать.

Корр.: Бывали в вашей практике случаи исцеления, когда история начиналась бесперспективно, но больной нашел в себе силы для борьбы с болезнью?

Я.П.: Случаев исцеления я вам не приведу, потому что в нашем психотерапевтическом отделении мы достаточно редко сталкиваемся с паллиативными пациентами. Но могу сказать с уверенностью, что затяжное невротическое состояние может приводить к так называемой иммунодепрессии. Когда мы долгое время подавлены, эмоционально напряжены, постепенно начинают "давать сбой" все системы нашего организма, как следствие, снижается общий иммунитет, организму не хватает ресурсов, чтобы самостоятельно и эффективно справляться с негативными факторами.

Корр.: Как бороться с депрессией?

Я.П.: Возможно, это прозвучит неожиданно, но депрессию словом не лечат. Это, прежде всего, физическое состояние – аномальное, нездоровое, основанное на биохимических процессах. В период депрессии у человека отсутствует тот самый запрос на позитивные изменения. Ему становится все безразлично, он не видит перспектив, у него ни на что нет сил. Таким пациентам в первую очередь нужна консультация психотерапевта и медикаментозная помощь.

Вообще, чтобы предварительно оценить состояние больного, понять, в каком направлении стоит двигаться, он сам или его родные могут позвонить на бесплатные анонимные телефоны доверия нашей клиники (3852) 66-86-88, 63-89-02. На линии работают как медицинские психологи, так и врачи-психотерапевты, они проконсультируют и помогут сориентироваться в ситуации.

Где найти силы жить

Корр.: Диагноз "онкология", как никакой другой, обостряет ощущение конечности бытия. Как можно избавиться от страха смерти?

Я.П.: Совсем избавиться от страха смерти невозможно, да и не нужно: это одна из базовых человеческих эмоций. Бояться смерти – это нормально. Этот страх на самом деле работает как защитный механизм, как рычаг включения инстинкта самосохранения. Самое главное, не убегать и тем более не подавлять его. Иначе эта эмоция может завладеть вами целиком и начать разрушать вас изнутри. Боясь смерти, мы боимся жить. Когда человек не боится смерти? Если он жил наполненно. Вспомните ощущение дискомфорта, когда что-то не успел или не смог сделать. И наоборот – чувство глубокого удовлетворения от плодотворного, насыщенного дня. Со страхом смерти примерно та же история. Мы НЕ ХОТИМ умирать, пока есть много незавершенного, а иногда и не начатого вовсе – ведь часто мы живем по сценарию "так надо", а не так "как хочу".

Есть два замечательных фильма на эту тему: "Пока не сыграл в ящик" и "Моя жизнь после меня". В обоих герои, узнав о страшном диагнозе, составляют список дел, которые хотели бы сделать перед смертью. По мере "выполнения плана" им становится легче принять ситуацию.

Поэтому часто онкологические пациенты находят отдушину в каком-то занятии, которое помогает разгрузить психику. Например, у меня на приеме была девушка, которая очень творчески раскрашивала детские раскраски и была невероятно увлечена этим процессом. К сожалению, она не излечилась (четвертая стадия), но качество ее эмоционального фона было вполне удовлетворительным. А это и есть самое главное: не важно, сколько ты проживешь, важно насколько наполненным будет это время. Стакан наполовину полон или пуст – каждый решает для себя сам.

Корр.: Есть ли разница в психологическом восприятии и поведении в случае с онкологическим диагнозом у мужчин и у женщин?

Я.П.: Мне, как психологу, работающему и с мужчинами, и с женщинами, искренне непонятно, чем в душе мы отличаемся друг от друга – те же чувства, те же эмоции. Отличие в том, что на мужчин "давят" социальные установки: ты должен быть сильным, ты – опора семьи и так далее. По этой причине мужчинам эмоционально сложнее проживать кризисы, часто они запрещают себе показывать беспомощность, боль, страх, хотя это абсолютная адекватная реакция в данном случае. Близкие люди должны всегда помнить об этом.

Как вести себя близким

Корр.: Какую тактику поведения должны принять родные и близкие при общении с онкобольным?

Я.П.: Сейчас в их общей жизни наступил момент, когда больной член семьи стал главным действующим лицом. Именно он сейчас в силу объективных причин должен быть окружен максимальным вниманием и заботой. Душевную боль по поводу происходящего испытывают все: и сам больной, и его близкие. Но у пациента, помимо тяжелого психоэмоционального состояния, есть еще и вполне конкретные физические страдания. Поэтому самое главное для родных и близких – это сделать так, чтобы, наоборот, пациенту не пришлось поддерживать их самих. Часто люди в критических ситуациях "забывают", кто пострадавший.

Корр.: Можете порекомендовать какие-то книги, которые на ваш взгляд, могли бы быть полезными для онкобольных?

Я.П.: Мне показалась интересной книга супругов Саймонтон "Психотерапия рака". Он – врач-онколог, она – психолог. Однажды они задались вопросом: "Почему при одном и том же лечении одни раковые больные умирают, а другие с тем же типом болезни выздоравливают?" И провели огромную работу по изучению этой темы. В своей книге они приводят ее результаты, показывая, насколько сильно постоянные стрессы ослабляют иммунную систему и повышают риск заболеть всеми болезнями, в том числе и раком. И наоборот, какую невероятную роль может играть психологический настрой, буквально возрождая пациентов к жизни.

Корр.: Современные пациенты почти всегда пытаются самостоятельно искать ответы на свои вопросы в Интернете. Прим этом врачи говорят, что к информации в Сети нужно относиться избирательно. С точки зрения психолога, чего категорически не нужно читать в Интернете пациентам?

Я.П.: Разные отзывы. Такие вещи пишутся, как правило, в реактивном состоянии, то есть когда человек возбужден, взвинчен. Чаще всего, это характерно для негативных ситуаций, поэтому отрицательных отзывов, как правило, всегда больше (и это не имеет никакого отношения к объективности!) они всегда эмоционально ярче. Чем опасны такие вещи? В психологии есть такое понятие "индуцирование" – то есть заражение эмоциями другого человека. Вам это надо?

Еще бы я не советовала читать противопоказания к лекарственным препаратам, если вы не врач и мало что в этом понимаете, так вы можете спродуцировать тревогу.

Корр.: Когда в твоем окружении появляется онкобольной, часто теряешься, не знаешь, как и какими словами с ним общаться, чтобы не обидеть, не задеть, не оскорбить его чувства. Есть ли "правильные" слова, не дежурные фразы, которые бы помогли ему почувствовать поддержку, заботу, заинтересованность?

Я.П.: Слов поддержки, на самом деле, очень много. Но так как мы все разные, то для каждого они свои. Невозможно всем выписать единый "рецепт". Самое главное, чтобы они были искренними, тогда это и воспринимается как поддержка. Даже если в этот момент у вас на глазах слезы… Очень важно, чтобы онкобольной понял, что чувства и страхи, которые он испытывает, не эксклюзивны. У меня на приеме бывают разные пациенты, и я точно знаю, что подобные эмоции и мысли свойственны людям со многими другими тяжелыми заболеваниями. Нельзя сказать, что чем-то болеть лучше, а чем-то – хуже, чем-то – легче, а чем-то – тяжелее. Но и обесценивать переживания человека тоже нельзя – они у него есть, он их не выдумал, он вот так себя ощущает в настоящем моменте. Поэтому фразами типа "перестань, другим еще хуже!", "держись" (да разве ж он не пытается?!), "все будет хорошо" человека можно легко обидеть.

Не нужно в такой ситуации дежурно спрашивать: "Как дела?" Не делами он сейчас озабочен, вот уж точно. Сейчас важнее не то, что он делает, а то, что он чувствует. Простой вопрос: "Как ты?" Он про это. Даже если человек в этот момент разрыдается, не страшно. Наоборот, выслушав его, вы даете его страхам, его эмоциям, его мыслям и чувствам обрести вполне реальную физическую форму в словах и слезах. Это и называется "прожить боль", дать разрядку, освободиться. И пусть спустя время это состояние может к нему вернуться, каждый подобный эпизод станет маленьким духовным "возрождением".

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.