Работала в детской онкологии

Каждый день специалисты отделения химиотерапии и комбинированного лечения злокачественных опухолей у детей НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова борются за жизнь маленьких пациентов. О трудностях и буднях детских онкологов мы поговорили с заведующей — Светланой Александровной Кулевой.

— Светлана Александровна, как вы пришли в профессию?

Так случилось и со мной. На старших курсах я начала интересоваться онкологией. Занимаясь на базе тогда еще НИИ им. Н.Н. Петрова, я понятия не имела, что в структуре Института существует отделение детской онкологии, и очень удивилась, когда мне предложили пройти здесь обучение в клинической ординатуре. Это было более 20 лет назад.

— К счастью, это связано с нечастой заболеваемостью детей раком. Нельзя сказать, что это орфанная (редкая – прим. ред.) патология. В мире все-таки ежегодно онкологические заболевания регистрируются у 200 тыс. детей, при этом, пятую часть составляют уже запущенные случаи (III-IV стадии). Если мы соотнесем ее с детским населением, то число возникших опухолей не превышает 15 на 100 тыс., а в структуре всей онкологической патологии злокачественные новообразования у детей встречаются не чаще, чем в 2%. Для справки – злокачественные опухоли у взрослых диагностируются гораздо чаще, и при некоторых локализациях составляют 1000 случаев на 100 тыс. населения.

— Какова реакция родителей на онкологический диагноз ребенка? Как врачи помогают с этим справляться?

— Для того, чтобы помочь родителям снять психологическое напряжение в связи с болезнью ребенка, необходимо присутствие медицинского психолога и врача психотерапевта в каждом стационаре, тем более, что такие должности предусмотрены нормативными документами, но эти регламентации не всегда выполняются. В нашем Центре существует психологическая группа, которая в любую минуту приходит на помощь лечащему врачу.

— Как онкологу наладить общение с родителями ребенка, который заболел раком?

Неспешная доброжелательная беседа — первая ступень к доверительности, что является очень важным фактором в дальнейших взаимоотношениях с матерью и ребенком и способствует более точному выполнению назначений. Навыки эмпатии, тонкой наблюдательности, доброжелательной убедительности, способствуют снижению тревожности у родителя. Врач, оказывающий недостаточное внимание к тяжелым переживаниям матери, к ее рассказу о ребенке, к ее страхам, опасениям, предположениям и допускающий в разговоре небрежную снисходительность или неуместную иронию, нередко теряет ее доверие, вызывает у нее недоброе чувство.

— Как вы общаетесь с пациентами? Это же сложно психологически…

— Каждый ребенок уникален, также, как и каждый родитель. С годами ты понимаешь, как нужно общаться, какие необходимо сказать слова, что чувствуют взрослые и дети. Отличие педиатрической деонтологии состоит в необходимости использования специальных навыков общения с детьми, которые основаны на знании их возрастных особенностей.

Особую сложность вызывает общение с подростками. Поведение подростка, юноши определяется, прежде всего, маргинальностью его положения. Переходя из детского мира во взрослый, подросток не принадлежит полностью ни к тому, ни к другому. Специфичность его социальной ситуации и жизненного мира проявляется и в психике, для которой типичны внутренние противоречия, неопределенность уровня притязаний, повышенная застенчивость и одновременно агрессивность, склонность принимать крайние позиции и точки зрения. Для подростков переход от детства во взрослое состояние эмоционально напряжен, а столкнувшись с тяжелым онкологическим заболеванием, они испытывают панический страх и неопределенность. Вот здесь-то и необходимо мастерство психолога.

— Что делать, если болезнь лечению не поддается?

— Нужно всегда идти до конца, даже если понимаешь, что шансы ничтожны. Всегда необходимо использовать малейшую возможность улучшить состояние маленького пациента. Но, к сожалению, существует граница, перейдя за которую можно навредить, а не помочь. Компетентный врач всегда знает, когда надо остановиться с агрессивным лечением и перейти на более щадящий режим терапии, чтобы не ухудшить качество жизни и без того страдающего ребенка.

— Почему так часто у детей выявляется рак на поздних стадиях, ведь они чаще бывают у врачей?

— Отличаются ли формы онкологических заболеваний у детей и взрослых?

— Да, отличия огромные. У детей, помимо злокачественных новообразований, подобных взрослым (лимфомы, саркома Юинга, остеогенная саркома и т.д.), можно выделить варианты дизонтогенетических новообразований и опухолей, возникающих из камбиальных (от лат. cambium — обмен, смена) клеток (клеток-предшественников или стволовых клеток). Дизонтогенетические опухоли развиваются из эмбриональных недифференцированных клеток. Условно можно выделить и группу новообразований из эмбриональных камбиальных клеток, сохранившихся при рождении и остающихся до определенного возраста в центральной нервной системе, в симпатических ганглиях и надпочечниках. Такие опухоли имеют высокую вероятность для роста (ретинобластомы, нейрогенные опухоли, медуллобластомы).

Некоторые злокачественные новообразования (например, ретинобластомы, опухоль Вильмса) являются наследственно-обусловленными, развивающимися вследствие мутации в генах и передающимися через зародышевые клетки по наследству от родителей. В таких семьях повышен риск развития злокачественного заболевания и нередко четко прослеживаются случаи опухоли в поколениях.

— Часто ли происходит кооперация врачей из регионов и специалистов НМИЦ?

— Работа с регионами ведется ежедневно. Мы стараемся перевести ребенка в наш Центр, как только коллеги заподозрили онкологическое заболевание. Лучше мы быстро исключим или, наоборот, диагностируем злокачественный процесс. Диагностика в региональных учреждениях занимает больше времени, и болезнь может перейти в запущенные стадии. В условиях НМИЦ поставить диагноз можно в течение суток.

— Терапия в детской онкологии вчера и сегодня. Поделитесь, пожалуйста, размышлениями на эту тему.

— Включение в программы терапии комплексных методов приблизило наши показатели выживаемости к общеевропейским. Еще вчера считавшиеся фатальными злокачественные опухоли у детей сегодня излечиваются с использованием современных программ с мультидисциплинарным подходом к терапии. Их успешное применение позволяет достичь цели более чем в 80% случаев. Риск смертности от онкопатологии с включением этих подходов и внедрением новых каждый год падает на 4-6%. Наилучшие результаты удалось достичь при лечении таких злокачественных опухолей, как лимфома Ходжкина, опухоль Вильмса, неходжкинские лимфомы, общая выживаемость при которых превышает 80-85%. Вероятность излечения больных с острыми лимфобластными лейкозами колеблется от 60-65% до 85-95%, что также сопоставимо с мировыми тенденциями.

— Вы с оптимизмом смотрите в будущее детской онкологии?

— Да. Будущее за персонифицированной медициной и таргетной терапией. В настоящее время таргетную и иммунотерапию мы используем очень редко. Это связано с отсутствием протоколов лечения с применением этих уникальных методов, со стандартизацией медицины. Но в тех редких случаях, когда мы включаем дополнительные средства лечения ‒ моноклональные антитела, иммунотерапию на основе аутологичных гемопоэтических компонентов и другие ‒ нам удается доказать их эффективность и в детской практике.

— Помните ли Вы своих пациентов? Следите ли за их дальнейшей судьбой?

Кто-то из пациентов уходит и не желает даже вспоминать о муках, пережитых в стационаре. А кто-то неоднократно звонит и рассказывает о семьях, о детях. Недавно позвонила моя пациентка, которая лечилась 12 лет назад, и с радостью сообщила, что ждет третьего ребенка. Для нас эта информация очень важна. Мы радуемся вместе с нашими больными, переживаем за них. И любая весточка от них – это возможность вспомнить о победе над раковым заболеванием, приобрести уверенность в наших шагах вперед к успеху и достижению дальнейших побед.

— У Вас очень напряженная работа, как справляетесь с усталостью?

— Нельзя сказать, что на работу я иду как на праздник. Работа — обязательная часть нашей повседневной жизни. Но всегда приятнее приходить, когда в тебе существует потребность, когда знаешь свои планы, когда к тебе постоянно идут за помощью. Такие рабочие дни проходят на одном дыхании. На часы смотреть некогда. Настроение прекрасное. Усталость не приходит вовсе.

Беседовала
ИОАННА ЧЕРНОВА
специалист по связям с общественностью НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова
Санкт-Петербургский государственный университет
Высшая школа журналистики и массовых коммуникаций

Мы тогда лечили детей от острой лимфобластной лейкемии по немецкому протоколу BFM, который давал хорошие результаты, но был достаточно токсичен. Решиться на что-то другое было сложно, но мы посчитали, что должны хотя бы попробовать. И к 1995 году наша клиника в Екатеринбурге в числе первых начала лечить детей по новому протоколу. Переключились на свой протокол не сразу, все делали в сравнении с немецким. И в итоге получили те же результаты, но при значительно меньшей токсичности. Прошло 20 лет нашего участия в проекте, пролечено большое число детей, и многие из них выросли, создали семьи и уже имеют своих детей.

И когда немецкий благотворительный фонд Care Deutschland предложил нам помощь и поддержку, у нас открылось второе дыхание. В Свердловск приехал известный детский онколог, профессор Гиссенского университета Фриц Ламперт. Мы консультировали с ним своих пациентов, показывали ему препараты костного мозга детей на отечественном, почти ученическом микроскопе. Профессор, будучи честным человеком, сказал, что через эту оптику он ничего не видит, и вскоре вновь приехал к нам с цейсовским микроскопом в подарок. А нас пригласили на стажировку, которую оплатил благотворительный фонд. Мы были очень молоды, когда получили возможность учиться у всемирно известных профессионалов. Мне тогда было 29 лет, дома с мужем оставались двое детей. За четыре месяца стажировки нас — 22 врачей из России и Казахстана — вооружили знаниями, передав оригинальные немецкие протоколы лечения. И в довершение всего в нашу детскую областную больницу поставили оборудование и медикаменты на 3,5 млн немецких марок.

В конце 2005 года Центр онкологии и гематологии переехал в специально построенное здание. Прежний губернатор области Эдуард Россель согласился с нашими аргументами и принял решение построить не только боксы (стерильные помещения для операций по пересадке костного мозга, которые тогда проводились только в Москве и Питере), а отдельное здание центра. Это замечательный проект, на мой взгляд, пример того, каким должен быть детский онкоцентр в крупном регионе, и его можно тиражировать. Если построить хотя бы по одному такому центру на каждый округ, отпадет необходимость направлять большинство детей в федеральные центры. А пока можно использовать возможности существующих региональных центров, направляя туда детей из соседних субъектов. Но для этого нужен госзаказ. Появилась первая ласточка — Екатеринбургу дали небольшой госзаказ для лечения детей из соседних областей. И если мои коллеги справятся, он будет расширен. И тогда больные дети смогут получать лечение, не отрываясь далеко от дома.

Но никогда нельзя удовлетворяться достигнутым. На сегодняшний день ресурсы и возможности российской медицины высоки, как никогда. С появлением крупнейшего в Европе детского центра им. Димы Рогачева в Москве, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантации им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге и крупных региональных центров, таких как наш в Екатеринбурге, появились новые возможности лечения. Но пока еще не все, которые необходимы. И, к тому же, если в Москве, Питере, Екатеринбурге уровень помощи сопоставим с зарубежными странами, про многие регионы этого сказать нельзя.

Из регионов в Москву и Санкт-Петербург люди едут на ПЭТ-диагностику, для оценки жизнеспособности опухоли. Это, конечно, неправильно, создается очередь, не все и не всегда могут приехать в столицы. Но это очень дорогостоящий метод. Он требует наличия специального оборудования и радиофармпрепаратов, не все регионы могут привезти короткоживущий изотоп глюкозы и уж тем более самостоятельно получить его. Мы в Екатеринбурге сейчас ждем появления своей ПЭТ-диагностики. Такие центры, скорее всего, будут работать по принципу государственно-частного партнерства, при этом получать госзаказ на проведение исследований.

Сейчас говорят, что в России возник переизбыток по ряду врачебных специальностей. Но очередь из желающих работать в детской онкологии не стоит. И скамейки запасных там тоже нет. Работа детского онколога очень тяжелая, требующая глубоких профессиональных знаний и максимальной концентрации внимания, а переживания за больного всегда остаются вместе с тобой, даже после окончания рабочего дня. Очень сложен и процесс подготовки специалиста, здесь нужна высочайшая квалификация. И с этим связаны дополнительные проблемы.

Чтобы стать детским онкологом, надо проработать сначала в первичном звене — детским хирургом или педиатром, потом пройти клиническую ординатуру по специальности. Но если это не первая ординатура, то за нее надо еще и заплатить. Кроме того, такая ординатура есть далеко не во всех медвузах. Значит, надо ехать в Москву, жить там как-то на стипендию, оставить дома семью. А у несемейных есть искушение после учебы остаться в Москве, мы такие примеры знаем. И как решать эту проблему? По-видимому, для тех, кто поступает в ординатуру по детской онкологии, с одной стороны, должен быть достойный соцпакет, зарплата, а с другой стороны — обязанность вернуться и отработать в регионе, который его обучает и оплачивает жилье, не менее 5 лет.

Когда в 1994 году я впервые оказалась в бельгийском детском хосписе, то была поражена тем, как ровно и спокойно относятся работающие там медики к происходящему. Думала, как же врачи соглашаются работать там, где вылечить нельзя. Но потом я поняла, что именно отношение к неизлечимым больным свидетельствует о социальной зрелости медицинского сообщества, когда врач, даже сопровождая человека в мир иной, облегчает тяготы симптоматики. Кроме того, люди там во многом опираются на веру в Бога, и у умирающего человека, так же, как и у его близких, нет ощущения безвозвратности.

С 1 июля в России вступает в силу закон, облегчающий доступ к сильным обезболивающим для нуждающихся в них пациентов. Поможет ли это остановить волну самоубийств онкобольных и что еще нужно сделать, чтобы приблизиться по уровню паллиативной помощи к странам с развитым здравоохранением,обсудили врачи-депутаты и общественники.

В нашем Центре в Екатеринбурге ни одной из официальных конфессий не возбраняется посещатьпациентов. Хотя это не хоспис, а высокотехнологичный центр. И мы никогда не выставляем родителей за дверь, даже если ребенок находится в реанимации. Когда к ребенку, которому больно и страшно, не пускают маму — это ужасно. Кроме того, мы поняли, что недостаточно уделять внимание только больному ребенку, надо, чтобы была спокойной мама. От этого зависит и самочувствие ребенка. Наши отношения с семьями складываются не один месяц, и это все облегчает взаимопонимание. Даже при неблагоприятном исходе, люди уходят без обиды, понимая, что мы очень хотели помочь.

А затем стало понятно, что и психологам нужна поддержка, дети устают от одного образа, и надо, по возможности, расширять круг их общения. И мы допустили к ним волонтеров, способных организовать досуг — театр, анимация, рукоделие. Подключился даже Клуб любителей собак. Хотя детям нельзя трогать собак, но можно смотреть на них из окна палаты. Мы не пренебрегаем любым полезным сотрудничеством. Главное, чтобы люди прошли необходимый санминимум, те, кто непосредственно контактирует с детьми, имели санкнижки и не приходили к детям с признаками респираторных заболеваний.

Врач должен оставаться врачом. Хотя теперь я депутат Госдумы, но не могу отрываться от своих корней и работать с чем-то, не связанным с медициной. Главная задача — слышать о проблемах на местах. Будучи сопредседателем регионального штаба ОНФ в Свердловской области, не могу оставаться в стороне от проблем своего региона. Хотя, признаю, медики — наиболее консервативная часть общества, и многие считают: проси — не проси, ничего не будет. Но весь мой предыдущий опыт показывает, что активная позиция представителей профессионального сообщества много значит.

Как врача, меня не может не беспокоить импортозамещение в детской онкологии и гематологии. Далеко не все препараты в настоящее время можно заменить на отечественные. Нужно много времени и денег, чтобы создать лекарственные молекулы собственного производства, пока мы все равно их закупаем. Нужны качественные клинические исследования, проведение сравнительного анализа эффективности и безопасности с иностранными брендами. А пока этого не сделано, не должно быть ограничений на использование импортных лекарств. От качества лекарственной терапии во многом зависит жизнь пациента. Это надо решать не столько с политической точки зрения, сколько с позиции гуманного отношения к пациенту. Нельзя лишать людей возможности качественного лечения в своей стране.

30 сентября стало известно, что 26 врачей НИИ детской онкологии и гематологии, входящего в структуру одного из самых известных и крупнейших в России Онкоцентра имени Блохина, подготовили заявления об увольнении. Они разместили на YouTube ролик, в котором потребовали отстранения нового директора НИИ — Светланы Варфоломеевой, назначенной на этот пост в июне. Ранее Варфоломеева работала в ведущем центре детской онкологии, гематологии и иммунологии — НМИЦ имени Дмитрия Рогачева.

О чем заявили врачи?

• Уволен профессор Георгий Менткевич, занимающийся трансплантацией костного мозга у детей с онкозаболеваниями. Под давлением уволились и другие известные специалисты;
• палаты центра переполнены, а строительство новых корпусов "тянется уже 20 лет";
• "начисления заработной платы сотрудников превратились в закрытый и несправедливый процесс, который направлен на выдавливание неугодных";
• врачи обращались во все инстанции, но их не услышали.

2 октября профессор Георгий Менткевич (один из записавших видеообращение) заявил, что врачи составили график увольнений, чтобы не оставлять больных без помощи. Он добавил, что онкологи продолжат курировать пациентов. По его словам, не менее девяти человек уже подали заявления об увольнении.

Как это комментируют в онкоцентре?

10 октября директор НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Иван Стилиди заявил в интервью изданию "Известия", что более 30 сотрудников центра могут попасть под сокращение из-за финансовых проблем.

Он также добавил, что подписал пять заявлений об уходе по собственному желанию от специалистов из НИИ детской онкологии и гематологии. Планируется одобрить еще три, в том числе — заявление Георгия Менткевича.

По словам главы центра, профессор Георгий Менткевич освобожден от должности и. о. заведующего отделением, ему вынесен выговор "за хамское поведение". Но Менткевич остается замдиректора НИИ детской онкологии и гематологии (ранее он совмещал две должности). При этом Стилиди заявляет, что Менткевич "начал свою деятельность, которую мы сейчас обсуждаем", задолго до освобождения от должности. Глава НМИЦ добавил, что Георгий Менткевич "провоцирует людей на увольнение".

Иван Стилиди также считает, что Светлана Варфоломеева ужесточила дисциплину в НИИ детской онкологии и гематологии, она проводит обновление работы подразделений и указала некоторым сотрудникам на конфликт интересов, возникающий в связи с тем, что они являются учредителями благотворительного фонда. Он отметил, что не намерен увольнять Варфоломееву.

В пресс-службе онкоцентра также назвали "бездоказательной ложью" сообщения о том, что родителям пациентов угрожают выпиской из больницы за общение с представителями СМИ.

О санитарно-техническом состоянии НИИ в центре говорят, что его состояние удовлетворительное, "есть некоторые помещения, где у нас кусочек вырвали, где отслоившаяся краска, но это не правило, это исключения".

Как развивался конфликт?

Публичный конфликт в НМИЦ имени Блохина длится с августа.

СМИ сообщали, что в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина планируются массовые сокращения, более 700 ставок. В онкоцентре заявили, что это касается только вакантных ставок, а не работающих сотрудников. "Не было сокращено ни одного врача, ни одной медицинской сестры. Мы, наоборот, приглашаем, устраиваем к себе в институт все новых и новых специалистов", — сказала Светлана Вафоломеева.

СМИ сообщали, что из онкоцентра массово увольняются врачи, утверждая, что Варфоломеева "создала в коллективе напряженную обстановку, принуждая сотрудников писать заявления по собственному желанию". В пресс-службе центра заявили, что "никто из сотрудников не уволен и не подвергается психологическому давлению" и массовых увольнений нет.

СМИ сообщали, что отделение детской онкологии и гематологии закрывают на ремонт из-за плесени, и работы продлятся год. В пресс-службе центра заявили, что отделение не закрыто и пациенты получают медицинскую помощь в полном объеме, но приостановлена госпитализация первичных пациентов из-за необходимости сделать ремонт в одном крыле отделения.

В октябре появились сообщения о том, что 50 медсестер НИИ детской онкологии и гематологии собираются уволиться, и что зарплата медсестер якобы составляет от 2 тыс. до 5 тыс. рублей в месяц. В пресс-службе онкоцентра заявили, что эти цифры занижены "в десятки раз" и что в 2019 году зарплата у среднего медицинского персонала в НИИ детской онкологии и гематологии составляет от 39,1 тыс. до 124,536 тыс. рублей. Также в пресс-службе отметили, что заявление об увольнении написала только одна медсестра.

Какова позиция Минздрава?

Комиссия Минздрава провела внеплановую проверку работы НИИ и сделала выводы:

• до середины 2019 года детей в НИИ лечили по инновационным протоколам, в отношении которых при этом доказана неэффективность;
• есть нарушения в части оформления медицинской документации;
• нет оснований для увольнения действующего директора НИИ детской онкологии и гематологии Светланы Варфоломеевой;
• рекомендовано ввести электронную историю болезни и ускорить введение в эксплуатацию нового корпуса детского учреждения;
• в палатах "каких-то совершенно катастрофических условий" не выявлено.

Какова позиция профессионального сообщества?

Главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава РФ Александр Румянцев заявил, что детям, находящимся на лечении в онкоцентре, окажут необходимую медицинскую помощь, если ситуация ухудшится. "Общество специалистов, а также центры Москвы и Санкт-Петербурга не оставят пациентов без лечебной работы", — сказал он.

Глава НИИ детской травматологии и хирургии Леонид Рошаль, в свою очередь, заявил: "Коллективное заявление об уходе — это безобразие Ищите другие способы решения конфликта".

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

В большинстве случаев детского рака везти ребенка на лечение в зарубежную клинику не обязательно. Об этом в интервью Федеральному агентству новостей заявила Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина.

Детский онколог рассказала о том, почему дети болеют раком, какое количество из них возможно вылечить и почему родителям не стоит жить в постоянном страхе из-за риска услышать страшный диагноз.

— Светлана Рафаэлевна, если позволите, сразу вопрос, который кажется самым очевидным в разговоре по такой непростой теме, как детская онкология. Сейчас каждый из нас едва ли не несколько раз за день сталкивается с информацией о сборе денег на лечение детей от рака за рубежом: в Интернете, в уличных объявлениях, в электричках, на концертах — везде. Создается гнетущее впечатление, что, во-первых, дети так часто и тяжело болеют, во-вторых, что им никто не может помочь, по крайней мере в России. Насколько это соответствует действительности?

— Это не проблема медицины в нашей стране. Это проблема информирования и доверия в обществе. Нам часто кажется, что за рубежом лучше, чем дома, — не только в отношении медицины, а в отношении огромного количества вещей и событий. Люди часто хотят уехать из того региона, где они проживают, просто потому что им кажется, что в Москве лучше. Нам все время кажется, что где-то там лучше.

— Сегодня мы все работаем в рамках единых платформ: у нас мультицентровые исследования, мы сотрудничаем с европейскими странами, с США. У нас нет других подходов, нет такого, что мы не делаем что-то, потому что это дорого или потому что не умеем. Это касается трансплантационных технологий, возможностей интенсивного лечения, операций… В целом у нас уровень развития технологий ровно такой же, как на Западе.

— Значит никому из тех детей, которым собирают деньги на зарубежные операции, уезжать на лечение вообще не обязательно?

— Я не вижу проблемы с тем, чтобы уехать лечиться за рубеж, если это нужно, если есть врачебное сообщество, которое подтвердило, что ребенку обязательно нужно ехать за рубеж. Крайне редко, но такие ситуации бывают. Но 99% — это ситуации, когда ребенку можно помочь и в России. К сожалению, родители иногда искусственно, а часто по своему незнанию отдаляют время начала лечения, потому что они либо собирают деньги, либо ищут возможности отъезда.

— Тогда, может быть, проблема в доступности высокотехнологичного и своевременного лечения в России? Насколько федеральные центры в Москве, и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в частности, доступны жителям регионов?

— Правила направления в Центр имени Н.Н. Блохина, в детский институт максимально просты. Лично для меня это всегда было основой принципиального врачебного подхода к судьбам детей. То есть любого ребенка — даже если он не записан, если он пришел с улицы — примут в любой день, когда он придет. Чтобы его приняли бесплатно, ему нужно иметь самую простую форму 057у, которую дает участковый врач, и больше ничего. Вы можете приехать и быть уверенными, что каждый день в нашем Центре работает научно-консультативное отделение (поликлиника) и никакой предварительной записи, чтобы попасть туда, не требуется.

— То есть родители, которым кажется, что ребенку недостаточно помогают в регионе, могут самостоятельно принять решение и приехать к вам на консультацию с ребенком?

— Ну, для начала они могут написать. Написать можно не только к нам, но и в другие федеральные центры. На интернет-сайтах абсолютно всех центров есть разделы для пациентов, и там размещена информация о том, как можно обратиться. Правила могут меняться, но это абсолютно открытая информация. Все могут написать, чтобы получить консультацию и, при необходимости, приглашение. Нам пишут каждый день. Родители спрашивают, какие исследования нужны, куда обратиться с тем или иным вопросом. Это нормальный диалог. Все в нем участвуют — никаких проблем не существует.

— А если родители просто не знают, что могут получить помощь в федеральном центре? Или думают, что это невозможно — попасть в крупную клинику?

— Но они же придут к врачу…

— Да, и как раз здесь может быть проблема в том, что врачи на местах не особо заинтересованы рассказывать о плюсах других медучреждений?

— Каждый субъект РФ имеет внутреннюю маршрутизацию, и в каждом регионе есть детское отделение онкологии и гематологии. И поскольку я знаю всех детских онкологов и гематологов Российской Федерации, то могу сказать, что нет ни одного региона, где бы врачи не болели за дело, не были заинтересованы в выздоровлении ребенка. Наша профессия предполагает ежедневное тяжелое напряжение и бесконечную работу. В детскую онкологию идут подвижники. И когда ребенок попадает к детскому онкологу и гематологу по месту жительства или в стационар, если это необходимо, мы все обсуждаем его случай — у нас абсолютно коллегиальные решения. Никто не берет на себя единоличную ответственность. Даже если кажется, что кто-то что-то сделал не так, на поверку оказывается, что всех обсуждали, всех консультировали. Здесь, как я уже говорила, основную роль играют вопросы доверия и нормального диалога между врачами и пациентами.

Об академике Полякове и завполиклиникой Михайловой

— Вы упомянули, насколько это тяжелый труд — быть детским онкологом. Но и вознаграждается он, как мне кажется, сполна — спасенными жизнями детей. Ведь детей от рака вылечить легче, чем взрослых?

— Да, детская онкология — это область, в которой пациенты выздоравливают в гораздо большем числе случаев. Наши дети излечиваются и проживают долгую жизнь, но расплатой за это выздоровление является очень интенсивная, сложная мультимодальная терапия, когда мы изо всех сил стараемся спасти ребенка. Наше лечение гораздо более агрессивное, чем у взрослых, и мы делаем гораздо более сложные, распространенные операции. Одно дело, когда вы удаляете 300-граммовую опухоль у человека, который весит 60 килограмм, и совсем другое — когда вы удаляете такую же опухоль у человека, который весит всего 3 килограмма. И, естественно, мужество — я не побоюсь этого слова — мужество и профессионализм детских онкологов. они ни с чем не сравнимы. Я все время хочу, чтобы мы рассказывали не только о каких-то негативных моментах, но и о героизме наших врачей-онкологов.

— Почему бы не рассказать. Давайте назовем хотя бы нескольких героев…

— Что чувствует детский онколог, когда понимает, что его героические усилия оказались затрачены не зря, что ему удалось спасти жизнь маленького пациента?

— Я всегда говорю студентам: вы — не хирурги! Вы не будете получать удовольствие от законченной операции, вам предстоит еще пять лет ждать рецидива у каждого пациента, прежде чем вы сможете вздохнуть спокойно. Тревога — естественная составляющая часть жизни детского онколога. Если вы проведете много времени с нашими врачами, то увидите, что большинство из них очень хорошо знают семьи своих пациентов. Для нас каждый ребенок становится близким! И каждый раз, видя этого ребенка, мы понимаем какой у него риск, и все время с этим пониманием живем. Я думаю, что когда-то будет сделано специальное исследование в отношении этих врачей, потому что они действительно отдают себя без остатка, чтобы все дети выздоровели. Для нас это самая большая награда. Вы не представляете, какое наслаждение я периодически испытываю, когда ко мне приходят мои пациенты, которых я лечила, когда им было 3—4 года, а сейчас это уже студенты вузов, уже папы, мамы. Это невероятное чувство. Но есть и драматичные истории, когда к вам приходят не пациенты, когда к вам приходит мама, которая много лет назад потеряла своего ребенка, и ты прекрасно понимаешь, что она никогда не восстановится от этой потери.

— Как врач справляется с этим? Наверняка для этого тоже требуется немало мужества, в том числе чтобы продолжать работать.

— Я думаю, что все, о чем вы говорите, в меньшей степени связано с развитием злокачественных новообразований и в большей степени — с развитием других заболеваний. Довольно трудно предположить, что большая часть случаев как-то связана с социальной жизнью. Важно помнить то, что мы все рабы своего генетического кода. Мы можем поменять внешность, сделать операцию, похудеть или поправиться, сделать другую прическу, но генетический код менять еще не научились. Мы зависимы от своего генетического кода, и он определяет в нас очень многое. В частности, существуют определенные изменения, мутации или расположение белков таким образом, что они повышают риск развития опухоли. Эти опухоли связаны с пороками развития. Вы же не задаете вопрос, почему у нас рождаются дети с пороками развития…

— Потому что известно, что эти пороки обусловлены генетически.

— То же самое и здесь абсолютно. Например, дети с синдромом Дауна в несколько раз чаще заболевают опухолями, потому что у них есть генетические изменения. Я прежде всего связываю это с генетикой, и сейчас мы знаем, что примерно 10% рака имеют те или иные генетические события в своем дебюте.

— Но если на образ жизни, питание себя и ребенка как-то можно влиять, то управлять своим генетическим наследием вряд ли возможно. Вообще сложно представить, что абсолютное большинство что-либо знают о своих опасных генетических особенностях. Получается, что любой фактически может услышать страшный диагноз в отношении своего ребенка?

— Родителям не нужно так этого бояться: у нас частота случаев детской онкозаболеваемости — 15 диагнозов на 100 000 человек. Вероятность заболеть и иметь тяжелые осложнения от других заболеваний выше, чем от опухолевых. Да и сам рак и у нас, и во всем мире перестает быть дамокловым мечом: мы уже умеем рано ставить диагноз, умеем эффективно лечить, а у нас все время говорится об этом как о чем-то страшном и неизбежном. Сейчас с учетом современных технологий у нас в НИИ показатель выживаемости детей с определенными видами рака составляет более 90%. Конечно, понимание того, что это тяжелое заболевание, требующее интенсивной терапии, меняющее образ жизни семьи, должно быть. Но это не должно восприниматься как нечто однозначно обрекающее. Сейчас мы можем сделать все необходимые обследования в наших региональных федеральных центрах, нет никаких препятствий для того, чтобы получить лучшую медицинскую помощь. Это действительно так. И то, что мы проводим большую работу по привлечению пациентов, — это тоже правда. Но мы это делаем не потому, что у нас много свободного времени. У меня задача одна — чтобы любой человек, независимо от того, в какой части страны он живет, мог быть уверен: если ему нужно получить дополнительную консультацию или изменить тип лечения, он может это сделать. Не должно быть никаких ограничений. Если мы говорим о крайне тяжелом заболевании, то наш подход должен быть свободным и открытым. И мы все — врачи, медицинское сообщество, родители — должны действовать сообща. В конце концов, у нас у всех одна цель — спасти жизнь ребенку. И эта задача вполне выполнимая.

— Спасибо вам большое!

Светлана Рафаэлевна Варфоломеева возглавляет НИИ детской онкологии и гематологии в НМИЦ онкологии имени Блохина с июня 2019 года. До этого она много лет работала заместителем генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Благодаря Варфоломеевой в Московской области был внедрен специальный протокол по лечению острого лимфобластного лейкоза, а также внедрена в практику единственная в стране модель детского популяционного канцер-регистра — он положил начало формированию научной школы по изучению медико-частотных характеристик и мониторингу состояния больных раком детей в регионах России.

Согласно данным министерства здравоохранения РФ, по состоянию на 2018 год в России насчитывалось более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями, из них 0,7%, или около 26 тысяч человек, — это несовершеннолетние пациенты.