Помогите у моего сына рак

День добрый. Начать стоит, пожалуй, с того, что мне всего 20. Да, я молодая мама трёхмесячного Ярослава.
Беременность - счастье? Для меня не особо. Много нервотрёпки на протяжении всей беременности, курила, пока не узнала плюс ездила автостопом из Омска в Москву. Под конец беременности трата нервов увеличилась раза в три. Отец ребёнка сразу сказал, что он ему не нужен, ну да не об этом речь. Далее роды. Если к беременности есть время привыкнуть, осознать, что внутри тебя живёт кто-то, то к родам - нет. Тебе просто говорят, что ты рожаешь, а уже через несколько часов ты орёшь от боли и молишься Ктулху о конце этого ада.
Первые дни в роддоме как и первый месяц прошли достаточно спокойно, мы привыкали друг к другу. А вот на втором месяце начались размолвки, ибо НУ СКАЖИ ТЫ, ЧТО ХОЧЕШЬ, а он только кричит (не судите, я знаю, что виновата только я). В полтора месяца стала обращать внимание, что начал беспокоиться, когда приподнимаю нижнюю часть (поменять подгузник, поднять на руки), а к двум месяцам перестала двигаться левая нога. Обратилась к педиатру, та направила к неврологу, а уже она в свою очередь написала направление на госпитализацию в срочном порядке в отделение неврологии.
Приехав туда в тот же день, нас сначала посмотрели неврологи, потом рентген (травматолог и хирург), а затем положили в отделение инфекции с подозрением на полиомелит (мы с моей мамой искренне не понимали, откуда). Там нам сделали МРТ и сказали, что обнаружили опухоль на спинном мозге. На следующий день нас перевели в нейрохирургию.
Анализы, анализы, анализы. Опухоль давит на спинной мозг, а ещё она в забрюшинном пространстве (помимо того, что на спинном мозге). Решено вырезать ту часть, которая на спинном мозге, ибо именно из-за неё не двигается нога. Мы попали в больницу "очень вовремя" как раз перед майскими праздниками и решено было ждать до 10 числа (легли 2-го). Собрали они консилиум, всё обсудили 12-го мая сделали операцию. Всё прошло успешно и хорошо, он был в реанимации, а я ему носила молоко. В понедельник его перевели ко мне в палату и я была немного в шоке. Мои представления о нормальности состояния были немного иными. Глаза косили, стоял зонд (сам не сосал), был очень слаб. Дальше хуже. Плохо спал, глаза стали косить ещё сильнее, очень много вертел головой. Сделали МРТ головы и обнаружили, что начала активно развиваться гидроцефалия (для тех, кто не знает - спинномозговая жидкость скапливается в голове). В срочном порядке решено делать вторую операцию - шунтирование.
После неё было полегче. Перевели на вторые сутки, глаза стали меньше косить и нога стала подавать признаки жизни. Но радоваться было рано. После первой операции взяли часть опухоли на анализ. И слова моей мамы "нейробластома подтвердилась. у него рак" звучали эхом в голове. Проплакав ночь, я поняла, что это не выход и надо что-то делать.
Анализ отправили в наш единственный детский онкоцентр на пересмотр, а мы ждали пока снимут швы.
29-го мая мы приехали в онкоцентр. Анализ не был готов. На следующий день сделали КТ, взяли ещё некоторые анализы и врач сказал, что подозревает, что это не нейробластома, а злокачественная шваннома (нейрофибросаркома). Пришли результаты КТ и не очень утешительные. Множественные метастазы в лёгких, маленькие, но их много. Решено ждать ещё одного местного пересмотра. По клиническим показателям подозревают, что очаг есть ещё и в головном мозге. Пересмотр сказал, что это всё-таки шваннома. Врач предлагает отправить в Москву на федеральный пересмотр (а вдруг) и там ВОЗМОЖНО за нас возьмутся. Комиссия онкоцентра сказала, что ребёнок является инкурабельным (неизлечимым) и отправляют либо в хоспис, либо домой.
Поговорив с мамой, решаем ехать в хоспис, ибо дома, конечно, роднее, но в случае чего медицинскую помощь ни я, ни мама оказать не сумеем.
Вот сейчас мы лежим в отделении паллиативной медицины для детей. В соседней палате каждый день плачет мальчик. Кроме меня тут нет мам. Только дети. Из 10 палат только 1 свободна. Знаете, ночью выходить настолько страшно, что я готова ходить в туалет прямо в палате.
Ждём ответа с Москвы. Если откажут, я не знаю, что делать. Может, тут кто посоветует.

Все же только началось…

Существует информация о здоровье, которую абсолютно никто не готов услышать. Я точно не была. Это было три года назад, мне позвонили в офис и сообщили результаты недавнего теста.

Мне было 35, и я наконец-то жила той жизнью, которой хотела. Я была замужем за своей школьной любовью и наконец забеременела после многих лет бесплодных попыток. У нас появился Зак — чудесный годовалый мальчишка, он же динозавр, смотря по настроению. Мне так нравилось быть его мамой. Я получила работу в академии после первого же запроса, и это в стране тысячи разрушенных надежд. Так обстояли дела: у меня была работа мечты, маленький ребенок и мужчина, которого я вывезла из Канады.

Но за несколько месяцев до этого я начала ощущать боль в желудке и стала ходить по врачам, чтобы узнать ее причину. Никто ничего не мог сказать. А потом, как гром среди ясного неба, мне позвонил на работу ассистент какого-то врача, чтобы сказать, что у меня рак IV стадии и что мне прямо сейчас нужно приехать в больницу.

Кейт Боулер с мужем и сыном. Фото: katebowler.com

Жизнь, построенная на песке

Если вы живете в этой культуре, религиозны вы или нет, очень сложно не попасться в ловушку веры в то, что добродетель и успех идут рука об руку. Чем дольше я думала о своем диагнозе, тем больше понимала, что с идеей о том, что с хорошими людьми происходит только хорошее, что-то не так.

Разве я не хорошая? Разве я не особенная? Так почему это происходит со мной? Я хотела, чтобы Бог обошелся со мной хорошо и вознаградил мою веру парочкой драгоценных даров. Ладно, множеством драгоценных даров. Я верила, что трудности можно обойти и что моя жизнь будет очень, очень долгой.

Этот момент было очень трудно принять: телефонный звонок, дорога в больницу, где я поняла, что [эта убежденность] меня подвела. То, что я была хорошей или особенной, не могло меня спасти — ни мои личные особенности, ни мой упорный труд, ни мое чувство юмора, ни мои перспективы. Я должна была признать тот факт, что моя жизнь построена на песке, как и у всех вокруг.

Мой рак — это часть плана?

Спустя несколько месяцев после того, как я заболела, я написала об этом и отправила этот текст редактору New York Times. Оказалось, что если взять один из самых болезненных моментов вашей жизни и превратить его в статью — это не поможет вам чудесным образом почувствовать себя лучше. Я получила сотни писем и сообщений. Я все еще каждый день их получаю. Думаю, это из-за заданного мной вопроса.

Я спросила: как вы живете, когда столько ужасных вещей происходят без причины? Я спросила: не лучше ли было бы жить без возмутительных формул вроде той, что люди получают то, чего заслуживают? И это было так забавно и одновременно так ужасно, я думала, что прошу людей остыть и больше не искать объяснений тому, почему ужасные вещи случаются.

И что же сделали тысячи читателей? Они стали писать мне и доказывать, что у того, что со мной произошло, должна была быть причина. И они настойчиво хотели, чтобы я осознала эту причину. Люди хотели, чтобы я их убедила, что мой рак — это часть плана. Некоторые даже предположили, что таков был Божий план — послать мне рак, чтобы я могла написать об этом и помочь людям.

Я понимаю. Нам всем нужны причины. Нам нужны формулы, чтобы знать, окупится ли наша работа, сделают ли наша любовь и поддержка счастливыми наших партнеров и будут ли наши дети любить нас. Мы хотим жить в мире, где ни одной капли нашего тяжелого труда, или нашей боли, или наших надежд не оказывается потрачено впустую. Мы хотим жить в мире, где ничто не утрачено.

Живя с раком IV стадии, я поняла, что нет никакой очевидной корреляции между тем, как отчаянно я стараюсь, и длиной моей жизни. За последние три года я пережила больше боли и травм, чем когда-либо считала возможным. На днях я осознала, что у меня было так много операций на брюшной полости, что у меня появился уже пятый пупок и этот последний мне нравится меньше всего. Но в то же самое время я ощущала любовь, так много любви, любовь, которую мне сложно объяснить.

Кейт Боулер с мужем и сыном. Фото с сайта wunc.org

Я думала, что умру, но чувствовала любовь

Я должна была чувствовать себя оставленной Богом, но я не была раздавлена, наоборот, я будто парила, плыла на волнах любви и молитв всех тех, кто окружал меня вниманием, приносил мне записочки, носки и цветы, стеганые одеяла с вышитыми на них словами ободрения. Но когда они садились рядом и брали меня за руку, я чувствовала, что мои страдания открывают мне путь к страданиям других. Я оказалась среди таких же людей, как я, людей, которые, спотыкаясь, бродят среди обломков мечтаний, о которых они думали, будто имеют на них право, планов, которые они бездумно строили. Я чувствовала более тесную связь с другими людьми, оказавшимися в той же ситуации.

И это так. Это ничего не доказывает, и гордиться здесь нечем. Это был просто дар. Я не могу в ответ на все эти тысячи писем, которые я получила, рассказать, как за пять шагов обрести божественное здоровье и волшебное ощущение полета. Я вижу, что этот мир сотрясают чудесные и ужасные события, великолепные и трагические. Я не могу согласовать эти противоречия, но я начинаю верить, что эти противоположности не исключают друг друга. Жизнь прекрасна и жизнь трудна.

Сейчас мои дела идут неплохо. Кажется, иммунотерапевтические препараты работают, мы наблюдаем и ждем результаты анализов. Надеюсь, я проживу долгую жизнь. Надеюсь, я проживу достаточно долго, чтобы сын начал меня стесняться и чтобы увидеть, как мой муж теряет свои прекрасные волосы. Думаю, я смогу. Но я учусь жить и любить, не заботясь о цене, не ища причин или гарантий, что ничего не будет утрачено.

Жизнь разобьет вам сердце, жизнь может забрать все, что у вас есть, и все, на что вы надеетесь. Но я верю, что даже во тьме, даже там, можно найти красоту и любовь. И во все времена этого будет более чем достаточно.

Жизнь в ожидании лета

Это пост психологической помощи тем, чьим близким поставили диагноз "рак" или какой-то другой тяжелый диагноз. Как справиться со стресом и паникой, как жить дальше, что делать и где найти на все это силы.

Я предлагаю читать этот пост всем, и тем, кому неактуально, тоже. В нем не будет кошмариков и всего того, чего вы не знаете об онкологии и не хотите знать. Я хочу показать вам, что жизнь продолжается - всегда.

Мне приходилось пережить это дважды и я очень надеюсь, что в последний раз. Я знаю, что такое оглушающий шок, каково постоянно жить с липким страхом внутри, который невозможно из себя выдавить; что такое не спать ночами, не есть днем и ощущать, что вся твоя жизнь рухнула в пропасть безвозвратно.

Первым делом примите успокоительных. Не машите рукой, как я раньше. Они реально действуют, я убедилась. Помогает и новопассит, и даже банальная валерьянка. Алкоголь? Ну если только в первый вечер, но он не берет. И больше не юзайте, множить проблемы вам ни к чему.

Подтвердите диагноз. Практически каждому зрелому человеку нашей страны врачи за его жизнь либо необоснованно ставили онкологический диагноз, либо его подозревали. Знаю случай, когда скорая отказала в помощи человеку, сообщив, что у него метастазы в головном мозге и все бесполезно. Наличие метастазов они определили на глаз. Естественно, никакой онкологии у него не оказалось. Так что если диагноз поставлен без тщательного обследования и не подтвержден несколькими клиническими показателями - не спешите верить. Если же никто из врачей вообще не озвучивал такого диагноза, а вы вычитали его на направлении или в карточке как предположительный - это и не диагноз вовсе. В ряде случаев врач обязан формально исключить онкологию, направив вас на соответствующее обследование - инструкция у него такая. Так, например, при беременности обязательно проверяют, а не опухоль ли у вас вместо будущего малыша.

Рак - это не приговор. У всех у нас накрепко засело в голове: рак=катастрофа, верная смерть, все пропало. В первый раз я думала именно так.
Время идет, медицина не стоит на месте. Даже в нашей стране. Многие виды рака довольно успешно лечатся. Не воспринимайте это как пустые слова. Действительно - лечатся. По другим - неплохие шансы. Даже с теми видами рака, которые в настоящее время побеждать еще не научились, лечение может подарить несколько, а то и десяток лет жизни. Десять лет кажутся почти невероятным счастьем, когда вы думаете том, что услышали приговор.

"Но как же", - возразите вы мне, "про кого не услышишь - все умирают". Дело в том, что о смертях слышат все, об удачных случаях - только самые близкие.

Моя мама первый раз победила рак. Мы никому не говорили, что у нее была онкология. Я не говорила даже почти никому из подруг. Не потому, что не доверяла им. Просто не хотелось. И уж тем более молчала сама мама. Начнут тыкать пальцем, смотреть жалостливо, делать большие испуганные глаза, пристально вглядываться при каждой встрече, оценивать внешний вид, шептаться за спиной. Родственники будут переживать, зачем лишний раз расстраивать. Ну а потом, когда все обошлось, и тем более молчали. Ну было - и было, и не будем об этом. Я рассказывала только в особых случаях, на ушко, когда у людей случалась такая же беда. Чтобы поддержать не голословно, а фактами.

Когда мы столкнулись с онкологией во второй раз, по ряду причин это бы не удалось замолчать. И ко мне потянулись люди. Не просто какие-то абстрактные, далекие - люди, которых я знаю полжизни. Они рассказывали мне о своих близких родственниках. Которые победили рак. На ушко, да. Я не знала о том, что с их близкими это было. Про бабушку, которую дедушка с третьей стадией рака увез умирать в горы. Бабушка прожила в горах 20 лет. Про близких, которые никуда не уезжали, а просто продолжают жить своей обычной жизнью.

Однажды мой разговор с мамой о химиотерапии услышала посторонняя. даже не бабулька, а пожилая женщина. Шустрая, любопытная и прямодушная. Я шепталась, мне не хотелось обсуждать при ней. Бабулька, сидя на краю кровати (дело было в больничной палате), тщательно прислушивалась к моему разговору и громко комментировала. Я ужасно досадовала.
- Да что вы все так боитесь этой химии? Ну делала я эту вашу химию, три курса - ну и нормально!
Мы поворачиваемся и смотрим на нее с немым вопросом, потому что отделение было совсем не онкологическое.
- У меня нет обеих грудей, - продолжает она, хлопая себя ладонями по верхней части халата. - И кусков легких тоже нет.
На этом месте я понимаю, что раз частично удалили легкие - были метастазы. Значит, стадия нифига не начальная.
- А химию каким препаратом делали, как назывался?
- Да я не знаю, капельницу ставили.
- Ну раствор какого цвета был - желтый?
- Да помню я что ли!! 35 лет прошло!
- о_О
Бабулька была бодрейшая, повествовала она это, болтая ногами на краю кровати, и вообще она лежала в больнице по какому-то поводу, не связанному с онкологией, и вообще пустяковому.

Поэтому. К черту белый флаг. Рак - это не приговор.
Ну а раз не приговор, мы будем что?

Правильно, будем лечиться.
Вместо того, чтобы сидеть на диване и предаваться отчаянию, засучим рукава и приступим к действию. Кому как, а для меня это - лучшее средство победить ужас. К тому же, это будет и самым полезным. Поговорите с врачом, выясните, насколько достоверное обследование было проведено до постановки диагноза. Не требуется ли дообследовать, возможно, самостоятельно и за свои деньги. Какие потребуются лекарства и есть ли в наличии. Есть ли очередь на лечение. Как будут лечить. Где и у кого лучше лечиться. И прочее, прочее. Таким образом, вы постепенно получаете некий комплекс мероприятий и процедур, которые предстоит сделать вам и пройти близкому человеку. Нет ничего страшнее неизвестности. Превратите невнятный кошмар в набор конкретных, пусть неприятных и где-то тяжелых, но достаточно обыденных действий. Ложимся в стационар, сдаем анализы, делаем 7 дней капельницы, сдаем анализы, принимаем то-то. И постепенно пугающий диагноз становится неприятной и трудной работой, которую надо вздохнуть - и начать. Глаза боятся, руки делают. Уже на этом этапе вам станет немного легче.

"Но мне рассказывали, химиотерапия - это ужасно!"
Не самая приятная вещь, скажем прямо. Бывает, переносится тяжело. А бывает, что и вполне нормально. И бывает совсем нередко. Если у пациента сильная тошнота, во время химиотерапии можно принимать препарат с действующим веществом ондансетрон. Коммерческие названия: ондансетрон, латран, домеган. Продается без рецепта. Я ни в коем случае не призываю принимать его без консультации с врачом. Просто, например, в нашем стационаре врачи его не назначают и сами о нем не рассказывают, хотя о результатах знают прекрасно. Мы узнали от опытной пациентки. Говорит, за полчаса меняет состояние с "я умираю" на "не, нифига не умираю". Побежали к своему врачу с вопросом. Да, говорит, конечно, принимайте, если сами купите. Кто не знает - тупо терпит. Блин, он стоит-то в районе $10, а помогает некоторым колоссально. Но многие и не нуждаются, и само нормально идет.

Я лично провожала из отделения женщину, сделавшую 10 курсов химии. Ее вылечили, она выписывалась насовсем. Это была красивая цветущая женщина с густыми волосами, прекрасным макияжем и стильной одеждой. Увидела бы на улице - даже в голову бы не пришло, что у нее что-то не так со здоровьем.
Я уже упоминала женщину, которая живет в четвертой стадии более 20 лет. Все это время ей делают химию. Пока делают - нормально. Перестают - оно начинает расти. Не беспокойтесь, вашему близкому не назначат 20 лет химиотерапии. Я лишь хочу проиллюстрировать, что не так уж она и убийственна. Люди справляются и с большим количеством курсов. Все это реалистично и преодолимо. Не факт, что назначат много. Но не ждите яркого эффекта от первого же курса. В то же время, я не раз видела, что результаты нескольких - налицо.

Не от всех препаратов выпадают волосы. А если и выпадают (обычно при первом курсе), то довольно быстро начинают отрастать. Не переживайте, волосы - небольшая плата за жизнь. Сейчас столько симпатичных шапочек, да и парики на любой вкус. В любом случае - парик - это временно, можно потерпеть.

Если состояние пациента перед химиотерапией очень тяжелое, не пугайтесь, что он не перенесет химиотерапию.
Та самая цветущая женщина, которая выписывалась после 10 курсов химии, была в очень тяжелом состоянии до начала лечения. Болезнь скрутила ее внезапно, когда она была в чужом городе. 3 месяца близкие даже не могли забрать ее в родной город - она была нетранспортабельна.
Я не раз видела, как на начало лечения людей переводили из реанимации. И состояние их было соответствующим. У мамы перед началом лечения организм не принимал не то, что пищу - он не принимал даже воду. Я не представляла, как мы будем выходить на химиотерапию в таком состоянии. Я боялась, что химия просто убьет ее. Оказалось, что в результате лечения маленькими шагами отступают даже тяжелые симптомы. Поэтому - не отказывайтесь от лечения под девизом "чтобы не длить страдания". Вполне может оказаться, что избавление от страданий именно в лечении.

Если разруливание произошедшего с близким вам человеком требует от вас большого количества ресурсов (неважно каких - временных, физических, материальных, моральных), следует подумать об их грамотном распределении. Не пытайтесь выжимать из себя все до последней капли и жить на полный износ. Вы полностью выложитесь за первые несколько месяцев, а что дальше? А если через несколько месяцев аврал не закончится? Нет, это не эгоизм. Если вы считаете, что обязаны помочь и поддержать - вам надо быть в строю и в состоянии. Поэтому:
1. Успокоительные препараты.
Не надо "обойдусь, и так справлюсь". Вам еще предоставится возможность погеройствовать более эффективно. Ну и нажитые уже вами на нервной почве серьезные болячки вам сейчас будут крайне некстати.
2. Сон.
Найдите возможность спать хотя бы какое-то вменяемое количество часов. Первые пару месяцев я жертвовала сном, чтобы читать медицинские статьи, искать в инете хорошие клиники, лекарства, выяснять про диагностику и терапию и бесконечное прочее. И считаю это очень грамотной ивестицией времени. Но жить так долго невозможно. Разрулите пик аврала и начинайте восстанавливать силы.
Засада тут еще в том, что уснуть бывает просто невозможно. Смотрим пункт первый, плюс проветриваем комнату на ночь, плюс согреваем ноги, если они холодные. Меня очень выручали физические нагрузки. Я шла в зал и уматывала себя так, чтобы просто вырубить организм, иначе мне не спалось. Кстати, адреналин, вырабатывающийся во время стресса, нейтрализуется только физическими нагрузками - это не я придумала, это кардиолог сказал. Перед сном гоним от себя страшные мысли, прогнозы будущего и опасения. Вот прямо жестко фильтруем мысли. Сначала будет казаться, что это невозможно, мысли приходят помимо вашей воли. Но после небольшой тренировки у вас начнет получаться. Никаких прогнозов и опасений на ночь. Вы подумаете об этом завтра, с утра. А сейчас вы подумаете о чем-то приятном. Или просто - о чем угодно другом. Мне помогало почитать что-то типа топа ЖЖ или башорга, ничего более серьезного не лезло - просто закидать свое сознание чем попало, всяким легкоперевариевым мусором, чтобы оно не начинало проедать вас.
3. Аутсорсинг.
Делегируйте как можно больше полномочий окружающим, если главные проблемы разруливаете вы. Или разгрузите того, кто их разруливает. Принимайте помощь окружающих, благо, вам ее будут предлагать. К черту скромность, привычку не обременять окружающих и стеснительность. Пользуйтесь помощью, у вас действительно веский повод. Обращайтесь к малознакомым и даже незнакомым людям - действуйте, на кону стоит многое.
Вот здесь хочу сказать огромное спасибо всем, кто предлагал помощь мне. Предлагали так много, что я воспользовалась далеко не всеми предложениями. Но знайте, это меня колоссально поддержало морально и очень согрело.
4. Нельзя объять необъятное.
Выделите второ- и третьестепенные вещи, на которые вы сейчас забьете. Не пытайтесь проворачивать еще и все те дела, которые вы волокли на себе раньше. Я хорошая хозяйка, но, помнится, в самые острые времена у меня все дома было в грязи. Приходящим в дом я так и говорила: "у меня сейчас бардак, но мне пофиг". И не парилась по этому поводу. Рекомендую, все вас поймут.
5. Оазис благополучия.
Заведите себе "оазис благополучия" - какую-то зону, куда вы будете приползать восстанавливать силы и черпать позитив. Любимая книга, любимые фильмы (только без драм), общение с кем-то. Для меня таким оазисом стал мой журнал. Это было место-где-все-хорошо. Я ни слова не писала там о происходящем. Я писала там позитив - что-то смешное, про детей, про отпуск. Это было не просто место, где все хорошо - это было место, где У МЕНЯ все хорошо. Вот это "у меня" было очень важным. Чем хреновее мне было, тем позитивнее были мои посты ). Изрядная часть смешных текстов была написана так: одной рукой утирая слезы, другой - по клавиатуре. Ну а потом втягиваешься, уже двумя руками, уже и слез нет, уже и улыбаешься)).
Вот почему я очень дорожу каждым читателем, зафрендившим, комментатором (особенно комментаторами))). Все это здорово отвлекало в самые тяжелые времена, показывало, что есть какая-то жизнь за пределами горя и ужаса, придавало сил. Я очень-очень благодарна вам за то, что помогали мне, сами того не зная.
6. Наметьте себе большой вкусный пряник, который вы себе вручите, когда будет возможность.
Только это должен быть такой пряник, который вы потом реально сможете себе вручить. Представлять новый Порше - это неплохо, но терапевтически неэффективно, если у вас потом не хватит на него денег.
Я представляла, как поеду на море. Как буду пропускать песок сквозь пальцы, лежать и смотреть на воду. Просто лежать и смотреть на воду. Иногда поглядывала сайты турфирм одним глазком. Подумывала, что взять с собой. Я мысленно наметила, что у меня это будет, и иногда мысленно это проживала.
7. При возможности смените обстановку.
Мой вкусный пряник неожиданно сбылся до того, как я на это рассчитывала. И имел колоссальный эффект. Я уезжала во Вьетнам глубоким неврастеником с полностью расшатанной нервной системой. И, хоть мне не удалось там ни полежать, ни выспаться, я вернулась совершенно иным человеком. Оочень рекомендую.
8. Не обижайтесь, если реакция кого-то из ваших знакомых на вашу беду оказалась не такой, как вам бы хотелось.
Может, вам сухо предложили конкретную помощь, а вам было важно выплакаться в жилетку и услышать слова поддержки. Ну или достали все лезть в душу, лучше бы в аптеку смотались. Просто обычно люди реагируют в своей системе координат и каждый предлагает то, что хотел бы получить сам в симметричной ситуации. Если отреагировали не так - это не человек такой нехороший оказался, это у вас просто системы координат не совпадают.
9. Устраните утечки энергии.
Мне пришлось сместить на дальнюю орбиту жизни людей, общение с которыми приносило стабильный негатив. Просто силы на это перестали находиться.

Не тратьте энергию на размышления, почему это случилось именно с вашим близким человеком и что он этого не заслужил. Это просто случилось. Такое иногда бывает. Точка.
10. Человек ко всему привыкает.
Не думайте, что теперь у вас впереди только годы непроходимого ужаса и тоски. Психика имеет свои механизмы защиты и адаптации. Оказывается, со временем можно научиться нормально жить бок о бок с самыми страшными обстоятельствами. И Герасим привык к городской жизни, ага. У вас и у близкого человека еще будут минуты и радости, и удовольствия, и даже счастья. Не, конечно, если у вас будет какая-то внутренняя мотивация длить состояние депрессии и отчаяния - повод у вас железный, его можно эксплуатировать годами. Но если вы будете настроены выкарабкиваться - вы выкарабкаетесь.
11. Адекватно расставьте приоритеты.
Один мудрый человек дал мне совет, который мне было очень тяжело принять и осмыслить. Но рассудком я понимаю, что правота в его словах есть. Он сказал: "Твои родители - это прошлое. Ты - настоящее. Твои дети - это будущее. Занимайся детьми, они важнее всего".
12. Не раскисая в глобальном смысле, все же позволяйте себе иногда выпускать пар.
Если чувствуете, что накопилось - сбросьте напряжение. Прорыдайтесь, грохните пару чашек, побейте кулаком стену - сделайте то, что хочется. Не стесняйтесь и не стыдитесь этого. Представьте кипящий чайник, у которого нет отверстия в носике. Если процесс вас настолько затянул, что не можете выйти из состояния истерики - заберитесь в душ, откройте приятной температуры воду, сядьте на пол, подставив спину. За счет того, что спина низко, струи воды бьют по спине с силой. Сразу и массаж, и вода, которая в принципе успокаивает. Сидите так, пока не отпустит. Отпускает, проверено.

Поддерживайте вашего близкого человека.
Как бы тяжело вам не приходилось - помните, что ему гораздо тяжелее. Не нагружайте его еще и вашими переживаниями, опасениями, страхами, слезами и причитаниями. Улыбайтесь, излучайте спокойную уверенность и оптимизм. Даже если в вас нет ни капли уверенности и оптимизма. В самые тяжелые дни я закрашивала красные опухшие глаза (белые тени, в том числе на полоску века между ресницами и глазом рулят), пила успокоительное и входила в мамину палату, улыбаясь. И каждый, каждый день я придумывала ей что-то новое ободряющее. И ни разу не позволила себе заплакать в ее присутствии.

Постарайтесь ненавязчиво подкинуть вашему близкому человеку смысл жизни, какую-то конкретную цель, ради которой ему стоит подняться с больничной койки. Одна моя знакомая держится на том, что ее племянница сказала: "ты что это тут, а кто мне с малышами помогать будет?!". И знакомая твердо знает - ей нельзя раскисать, ей надо быть в строю, она нужна своим близким. Я думаю, моя первая мысль о том, какая же эгоистка ее племянница, неверна ;).

Здоровья вам и вашим близким.

Я не врач и не психолог, возможно, что-то из написанного мной неверно. Традиционно можно критиковать, дополнять и обсуждать.

Двухлетней дочери Кристы Кир диагностировли нейробластому, четвертую стадию рака симпатической нервной системы. Три года вся семья боролась за жизнь девочки — и она победила болезнь. Теперь, когда это позади, Криста нашла в себе силы написать, почему родителей онкобольных детей не нужно называть сильными.

Знаете что? Мы устали. Мы слабы. Мы в ужасе. Мы носим футболки с именами наших детей на них и называем их бойцами и воинами.

Мы должны накачать ребенка токсичными лекарствами, удержать его во время перевязки, отправить на операцию и просто плакать в углу комнаты ожидания. Мы проводим дни в больнице, спим рядом с их детскими кроватками и ищем в Интернете истории со счастливым концом.

А затем мы должны называть их ангелами, давать им крылья и увековечивать их память. Мы — сообщество сломленных мам.

Я до сих пор помню точное время, когда меня поразила мысль, что вся моя оставшаяся жизнь будет связана с детской онкологией. Это был летний день, и мы уже неделю находились в больнице с моей дочерью Ханой. Я везла ее по коридорам больницы в маленькой красной тележкее, которая должна использоваться для игр в парке или катания игрушек.

Вместо этого в ней сидела моя дочь, со следами от химиотерапии по всему телу. Она была лысой и красивой в своей розовой пижаме со Свинкой Пеппой. Мы останавливались у каждого поста медсестер, чтобы она могла застенчиво вручить им свои наклейки. Одной рукой я толкала фургон, другой держала результаты ее анализов.

Когда мы свернули из одного коридора в другой, эта мысль ударила меня, словно тонна кирпичей. Этот путь матери онкобольного ребенка никогда не закончится. Я никогда не оставлю это в прошлом, даже если мы выбьем все клетки нейробластомы из ее организма — моя жизнь все равно будет сосредоточена вокруг этого зверя, который пытался убить мою дочь.

Он уничтожил меня. Разрушил невинность моего материнства. Собственное тело моей дочери вело против нее войну, и я была бессильна ее остановить. Я могла только гладить ее по спине, или успокаивать, или прокатить в красной тележке.

Иногда мы, мамы онкобольных детей, можем найти понимание только у других таких же женщин. Мы видим за улыбками друг друга отражение боли. Мы задаемся вопросом, достаточно ли мы спрятали его в повседневной жизни.

Иногда боль и чувство вины возникают, когда мы видим еще одного ребенка с красивыми длинными волосами в продуктовом магазине.

Я улыбаюсь детям, которые находятся в состоянии борьбы с раком, мучительно вспоминая, как через это прошла моя дочь. Вспышки посттравматического стресса возникают каждый раз, когда я просто проезжаю мимо нашей больницы.

Я точно знаю, из каких окон мы смотрели на улицу, желая, чтобы это поскорее закончилось — даже когда это означало просто провести несколько ночей дома. Теперь, проезжая мимо, я осознаю, что в эти же окна сейчас смотрят другие семьи.

Я знаю, что моя жизнь всегда будет наполнена удивительными историями спасения и историями, когда дети ушли слишком рано. Похороны с крошечными гробами. Подростки, которых хоронят в бейсбольных или футбольных майках. Это ужасно.

Итак, мы вовсе не сильные. Мы просто пережили это. Мы избиты острыми краями детского рака.

И, конечно, мы не хотим, чтобы вы хорошо представляли себе нашу жизнь или оказались на нашем месте. Это то, чего не пожелаешь никому.

Мы просто хотим эффективного лечения, новых исследований и лечения, которое даст нашим детям 100-процентный шанс стать взрослыми.