Помогите спасти ребенка рак


Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).


– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.


Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.


– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.


Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.


– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

Помогите спасти ребенка.

Дамаскин Майя
13.11.2001
нейробластома забрюшинного пространства
4 степени с метастазами
Девочке была удалена почка. Жизнь девочки в опасности. Помочь в Украине ей уже не могут. Сейчас девочка с мамой находятся в 31 больнице С-Пб. Начался первый блок химиотерапии. За три блока химии больница предоставила счет на 10 000 дол.США. Очень важно пройти все три блока. Тогда у Майи есть все шансы выжить. Если опухоль отреагирует на химию, будет идти речь о ТКМ. Счет за ТКМ будет предоставлен больницей после результатов химиотерапии. У мамы сейчас есть 5 000 дол.США.

Дамаскин Майя - это девочка из Одессы, которой в январе 2005 года был поставлен страшный диагноз-рак. Ей всего 4 года. В Киеве, во время продолжительной операции, ей была удалена опухоль и левая почка. Операция не принесла положительного результата и уже в ноябре были обнаружены метастазы в кости таза и голени. Из Киева Майю с мамой отправили домой, сказав, что не могут уже ничем помочь.
Домой они вернулись в первых числах декабря. Опухоль начала расти опять. Появилась новая опухоль на ноге. Девочка не ходила и плакала от боли. Врачами было назначено облучение. Казалось, что уже ничего нельзя сделать. Можете представить себе мать, единственный ребенок которой угасает на глазах, а она ничем не может ей помочь. А помочь очень хочется. Ведь ребенок сам борется со своей болезнью. После проведения первого курса облучения, Майя начала немного ходить. Тогда мама поняла, что надо идти до конца. Мы отправили выписку из истории болезни во все больницы России с просьбой спасти Майю. И вот, наконец, 31 больница С-Пб согласилась принять девочку на лечение. Ей нужна трансплантация костного мозга. Очень дорогая операция. Денег у родителей девочки нет. За десять месяцев лечения были потрачены все средства семьи. Это последний шанс спасти Майю. Именно поэтому мы обращаемся с просьбой к Вам.
Помогите спасти ребенка.
Благодарим всех, кто не остался равнодушным к судьбе маленького ребенка.

Укажите расчётный счёт больницы и все остальные реквизиты.
Если больница выставила счёт, то деньги надо перечислять ей, я правильно понимаю?

переводы по Укране
Фiлiя ВАТ УКРЕКСИМБАНК мiсто Iзмаiл
МФО 328629
Реквiзити для переведення коштів
на р./р. № 26202010107534
код одержувача 2861912399
Дамаскiн Георгий Георгiевич
Призначення платежу:
для фінансової допомоги
на лікування Дамаскiн Майi Георгiевни

переводы из-за границы
Deutsche Bank Trust Company
Americas, New York
SWIFT: BKTR US 33
Corr. acc. # 04413398
SDM-BANK
57/SWIFT: SJSC RU MM
72/ACC/FOR YOUR SAINT-PETERSBURG BRANCH
Wiretransfer in favor of
Damaskin Valentina
Acc. 42601840005000000007

переводы в WebMoney

ID 614505001329
валютный кошелек Z085173867636
рублевый кошелек R477366332869
примечание: на лечение Майи Дамаскин

Ребенок-ИНОСТРАНЕЦ в России. Поможем спасти.

Легко или трудно быть иностранцем? А иностранцем в России? А ребенком-иностранцем? А ребенком, который уже год борется с коварной болезнью, имя которой нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами. В Украине помочь могут не всем.
Почему наши дети должны страдать из-за политических игр взрослых? Почему в Украине умирают дети, больные раком, когда их могут спасти в другой стране? Почему дети Украины теперь иностранцы в России и должны платить за лечение? Почему их не могут лечить в Украине? Кому родители могут задать эти вопросы?
НИКОМУ.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.


Ольга Бусел вместе с отцом

— Оля верила до конца, до самой смерти, что сможет выкарабкаться. Рак кожи — коварная болезнь в начальной стадии, сперва ты чувствуешь себя хорошо, как обычный человек, а потом резко заболевание начинает прогрессировать. Два последние месяца жизни дочке было очень тяжело… Метастазы пошли в головной мозг, Оля почти не вставала, с трудом говорила, и мы понимали: она умирает, даже врачи в Израиле оказались бессильны, — рассказывает Игорь Гришукевич.

— Я с этими фотографиями хожу к врачам в Минске, которые принимали Олю. Пусть видят, во что превратилась жизнь молодой женщины. У дочки были шансы на жизнь, но Олю этого шанса лишили, — эмоционально добавляет Игорь Гришукевич.

32-летняя молодая мама Ольга Бусел умерла 22 января. Как признается ее отец, решение о том, что он придет к журналистам, Игорь Евстафьевич принял еще при жизни дочери. Но тогда не хотел тратить время, которое полностью было посвящено борьбе с меланомой, на интервью. А теперь он готов говорить.

— Нам говорят, судиться бесполезно, но и молчать не могу, — продолжает рассказывать мужчина. — История моей дочери — это классическая ситуация молодой женщины. Ольга окончила Белорусский государственный экономический университет, вышла замуж, родила двоих детей… После ее смерти муж стал вдовцом, мы, родители, и наша младшая дочь, потеряли смысл жизни, внуки, трех и восьми лет, остались без мамы, которую мы сейчас все пытаемся заменить.

Впервые к врачу Ольга Бусел обратилась в 2012 году, тогда специалист порекомендовал удалить ей несколько родинок, в том числе и ту, что находилась чуть выше живота.


Решение обратиться к журналистам Игорь Гришукевич принял еще при жизни дочки

— Онкология четвертой стадии, с метастазами в легком, печени и костях, — тяжело вздыхает Игорь Евстафьевич. — Я вообще ничего не знал про это заболевание, сразу стал искать информацию в интернете, мы были так перепуганы! Неделю не ходил на работу, все бросил, стал заниматься только дочкой. Степень угрозы нашей семье была понятна. Тем более прочел, что 90% больных умирают в первый год. Сразу все понял, и началась борьба, которая превратилась в цель жизни — спасти Олю.

Меланома — нетипичное заболевание для Беларуси, ее часто связывают с долгим пребыванием на солнце. По словам Игоря Гришукевича, его дочка не увлекалась загаром. Уже после смерти Оли напуганная семья решила проверить, насколько она предрасположена к раку, даже дети Ольги сдали тесты на генетическую наследственность. Результат — отрицательный.

В борьбу за Олю ее близкие включились моментально. 24 августа 2017 года ей удалили метастаз, а уже 7 сентября она вместе с отцом улетела в Германию на консультацию к врачам.

Узнав о разных результатах заключения белорусских и немецких врачей, Игорь Гришукевич еще в феврале 2018 года обратился к первому заместителю Минздрава Дмитрию Пиневичу с просьбой наказать медиков.

— Больше года не получал ответ: было ли какое-то разбирательство по этому делу и кто наказан, ведь эти же врачи продолжают работать дальше. Еще я просил выделить бесплатно лекарства Оле, этот вопрос перебрасывали между ведомствами полгода, и за это время стало понятно: таблетки, которые мы покупали за свой счет, больше не помогают, дочка сама написала от них отказ, — говорит мужчина. — Мы стали искать, где можно эффективно бороться с меланомой, остановились на Израиле. Чтобы спасти Олю, потратили все сбережения, продали все, что можно, влезли в долги, нам помогали друзья, коллеги и просто чужие люди. Например, мои престарелые родители и брат отдали все сбережения, второй зять продал машину, чтобы отдать деньги на лечение. Оно обошлось более чем в триста тысяч долларов. Конечно, такой огромной суммы мы бы не нашли, если бы не спонсорская материальная помощь российских учредителей компании, в которой я работаю. Потом младшей дочке пришлось бросить работу, чтобы быть рядом с Олей.


Игорь Гришукевич рассказывает, что семья моментально включилась в борьбу за жизнь Ольги

— В Израиле все время давали надежду, от этого Оле было спокойнее. Хотя я сейчас понимаю — это было уже вытягивание денег, болезнь быстро прогрессировала, спасти дочку на четвертой стадии было невозможно. Но надо отметить: таргетная терапия действительно помогала Оле, через три месяца после приема таблеток исчезло 80% метастазов. Но организм стал привыкать к лекарству, и через шесть месяцев оно перестало действовать. Оставался последний шанс — TIL-терапия. Это новейший метод, когда у дочки удалили легкодоступный метастаз, выделили из него раковые клетки. Далее к ним специально в лаборатории по определенной методике вырастили 35 миллиардов — Т-лимфоцитов (клеток-киллеров), которые в организме убивают инородные тела, раковые клетки. Их ввели в организм, этого оказалось мало. Мы даже написали письмо в Национальный институт рака в США, где изобрели метод TIL-терапии, там рассчитали: для Оли надо было вырастить не менее 100 миллиардов, мощности израильского оборудования не хватило. Вместе с дочкой в клинике проходил лечение сотрудник известной российской компании, он очень хотел жить и пожертвовал 3 миллиона долларов на покупку биореактора в Америке. Его привезли, но не успели наладить, к сожалению, ни Оле, ни этому пациенту он не помог.

— С этого дня я знал, что дочка умрет. Оле становилось все хуже и хуже, мы отдавали себе отчет в том, если дальше оставаться в Израиле, домой живую мы ее не привезем. 3 января 2019 года на каких-то обезболивающих и в инвалидном кресле доставили Олечку в Минск. В аэропорту ее встречала скорая, — вспоминает последние дни жизни ее папа. — После облучения головного мозга это уже было не лечение, а продление жизни на какие-то дни. Мы не попали в те самые 3−5% пациентов, которые выживают при таком агрессивном раке. Оля умерла.

— Я прекрасно понимаю, что для возбуждения уголовного дела мало улик. Когда мы забрали парафиновый блок в Германию, его там полностью изрезали, биоматериала не осталось. Оля умерла, подтвердить ее слова врачу некому. Зачем я тогда к вам пришел? Я хочу, чтобы на этих врачей руководство обратило внимание. Одна молодая врач HappyDerm не заметила настораживающих признаков новообразования. Другой молодой врач патологоанатомического бюро единолично вынес заключение о том, что невус доброкачественный. В Германии такое исследование проводят два специалиста, один из которых должен иметь высшую квалификацию, потому что коллега может ошибиться, — говорит на прощание минчанин Игорь Гришукевич.

— Меланома — такое заболевание, которое может появиться внезапно на абсолютно здоровой коже, и даже не из родинки или папилломы. А, например, из клеток стенки кишки, радужки глаза. Это мутация, сложное по этиологии заболевание, которое до конца не изучено в мире. Меланома даже для диагностики сложное заболевание, и не всегда можно найти первоисточник. Как, например, в этом трагическом случае с девушкой. Мы искренне сочувствуем горю семьи. Однако назначить кого-то виновным очень просто, но понять, что виновный не всегда есть, — вот это самое тяжелое. Есть такие заболевания, когда нет виноватого, — комментирует TUT.BY управляющий медицинским центром HappyDerm, врач высшей категории, кандидат медицинских наук Николай Яковец. — После письменного обращения Гришукевича мы создали внутреннюю комиссию по проверке качества оказания помощи его дочери. Комиссия изучила медицинскую документацию, амбулаторную карту, гистологические заключения и увидела: те вещи, которые он описывает в своем заявлении, не нашли подтверждения. Речь идет о том, что якобы новообразование быстро росло, зудело, изъязвлялось. Этого ничего не было. Врач отправила удаленное новообразование на гистологическое исследование, как того требуют клинические протоколы. Вывод комиссии: действия доктора были обоснованны, она все делала правильно.

— То, что Ольге уже удаляли родинку за четыре года до повторного обращения, это не настораживало врача?

— Ей удаляли не одну родинку, а несколько. Что самое интересное, не все эти ранее удаленные новообразования были гистологически изучены. Возможно, одно из них могло быть меланомой, ведь метастазы меланомы могут появляться в течение 6 лет после удаления первичного очага.

— Результаты белорусских специалистов и немецких разошлись.

— Может ли так быть, что у человека удаляют одну из нескольких родинок и отправляют на гистологию, анализ показывает: родинка доброкачественная, но при этом меланома в организме уже есть? То есть анализ одной родинки не показывают всю картину в целом.

— Такое может быть. А в ряде случаев первоисточник метастазов меланомы установить, к сожалению, вообще невозможно.

— В истории болезни Ольги первоисточник меланомы не установлен?

— Пока не будет окончательно решен вопрос: была ли меланома в 2016 году или нет, этот вопрос останется открытым. Если была, значит, это метастазы образования, которое удалено в 2016 году. По статистике, в 4−5% случаев первоисточник метастазов меланомы установить невозможно, потому что он может быть в желудке, в кишечнике … Это достаточно сложная ситуация — и клиническая, и моральная.

— Александр Геннадьевич, с учетом того, что меланома — агрессивный рак, могло ли так быть, что в 2016 году Ольга была совершенно здоровым человеком, а через год — у нее уже четвертая стадия рака.

— Меланома — нетипичное заболевание для Беларуси?

— В 2017 году было зафиксировано 922 случая заболевания меланомой, в структуре онкозаболеваемоcтей она не находится на втором или третьем месте, но почти тысяча больных человек меланомой — это достаточно много. По общей мировой статистике, если не учитывать стадии, выживает 80% пациентов. Например, при первой стадии — 95% излечиваются, при четвертой (даже при использовании самых современных лекарств) длительная ремиссия заболевания наблюдается у 15−20%.

— Это миф, что причиной заболевания становится частый отдых в жарких экзотических странах и любовь к загару?

— Считается, что одним из основных факторов, но не единственным, является ультрафиолетовое излучение. Связь между меланомой и ним научно доказана, особенно это касается людей, которые в возрасте до 30 лет активно увлекались солярием. Риск заболевания меланомой увеличивается на 70%. Поэтому во многих странах ввели ограничение для детей и подростков на посещение солярия. Что касается загара, это не значит, что от него вообще лучше воздержаться, загорать можно, но не до темно-шоколадного цвета. В качестве профилактики я бы рекомендовал людям полностью осматривать кожные покровы хотя бы два раза в год, это мы говорим про тех, у кого меньше ста родинок, если родинок много — самоосмотр необходимо проводить каждые три месяца. Особенное внимание уделить коже голени, бедра, по статистике у женщин в 40% случаев меланома появляется именно здесь. У мужчин — в 70% меланома развивается на коже туловища и рук. К сожалению, люди все равно будут и болеть, и погибать от меланомы, но количество случаев метастатической меланомы можно существенно сократить, если относиться к здоровью внимательно.

Читайте также: