Оценка качества жизни у больных раком
До начала 70-х годов прошлого века во всем мире оценка эффективности лечения онкологических больных носила, как правило, статистический обезличенный характер, учитывающий только показатели выживаемости. Совершенствование методов диагностики рака и применение современных технологий лечения постепенно привело как к удлинению безрецидивного периода, так и к возникновению интереса к качеству жизни таких больных: становилось понятным, что важно не только количество лет, которые прожил больной, но и то, как он прожил эти годы. В настоящее время качество жизни, наряду с показателями выживаемости – важнейшие критерии эффективности лечения в онкологии.
В настоящее время качество жизни, связанное со здоровьем, рассматривается как интегральная характеристика физического, психического и социального функционирования больного человека, основанного на его субъективном восприятии. То есть учитывается степень удовлетворения важнейших человеческих потребностей
;
Число методик, измеряющих качество жизни пациента, исчисляется десятками и, пожалуй, это лишь подчеркивает сложность изучаемого явления. Каждый из методов по-своему информативен, но большая их часть оценивает, прежде всего, сохранность физических функций, степень болевых ощущений и другие нарушения самочувствия. Недостаточное внимание уделяется субъективным переживаниям онкологических больных, которые определяют их оценку качества жизни. Внимание к качеству жизни в онкологии выдвигает на первый план оценку больным своего состояния и своей жизни в сложившейся ситуации, которые сопровождаются душевными переживаниями больного.
В НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова проводилось исследование с целью установления связи качества жизни с социально-психологическими характеристиками и особенностями отношения к диагнозу у пациенток с онкогинекологической патологией. Подробнее.
Субъективный характер качества жизни невозможно оценить без учета психологических параметров личности онкологического больного.
Для врача-онколога повышение качества жизни больного – это использование высокотехнологичных методов хирургических операций, которые позволяют сохранить полностью или частично физическую функцию больного или с помощью пластических операций уменьшить или устранить дефект. Применение эффективных, но малотоксичных препаратов в системной терапии, устранение болевого синдрома и другие возможности медицины, позволяю значимо уменьшить страдания онкологического больного. Естественно, что подобные меры улучшают не только физическое благополучие пациента, но и положительно воздействуют на его психологическое состояние, на его социальные отношения.
Онкологическое заболевание разрушает прежнюю жизнь человека. Даже если больной находится в ремиссии, он чаще всего никогда не сможет полностью восстановиться, т.е. продолжать жить так, как это было до болезни. Ему необходимо об этом знать и строить свою дальнейшую жизнь с учетом изменений, которые привнесла болезнь в его жизнь.
В настоящее время, благодаря развитию медицинской науки, диагноз онкологического заболевания не является для больного приговором. При этом высокотехнологичная терапия, создавая онкологическому больному возможность выживания, характеризуется сопряженностью лечебного и токсического эффектов, что нередко приводит не только к функциональным нарушениям, но и к эмоциональным расстройствам у больных. На каком бы этапе течения болезни (включая ремиссию) не находился пациент, переживания, сопровождающие онкологическое заболевание и его лечение, влияют на то, как живет этот пациент, и определяют качество его жизни. В этой связи забота о качестве жизни пациента является одной из основополагающих задач в подходе к лечению онкологических больных, а стремление повысить качество их жизни служит компенсацией тяжелого лечения.
Качество жизни может быть улучшено, если больной адекватно оценивает свои возможности и корректирует ожидания. Этот процесс сопряжен с определенными психологическими трудностями, связанными с принятием болезни онкологическим больным, для разрешения которых может понадобиться помощь медицинских (клинических) психологов.
Вагайцева Маргарита Валерьевна - клинический психолог, научный сотрудник НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова
В 1960-1970-х годах в литературе сформировалось мнение о том, что результаты клинических и параклинических методов исследования не представляют полную картину болезни. Было доказано, что болезнь влияет не только на соматическое состояние субъекта в ситуации болезни, но и на его социальное поведение, эмоциональные реакции, часто изменяя его роль в социальной жизни, определяя прогноз ресоциализации.
По мнению В.И. Петрова и Н.Н. Седовой, суммарный показатель качества жизни, релевантного здоровью, включает три основных составляющих.
1. Основные функции организма: толерантность к физической нагрузке, выполнение повседневной работы, интеллектуальная деятельность.
2. Клинический симптомокомплекс, определяемый основным (сопутствующим) заболеванием или его лечением.
3. Психоэмоциональное состояние, которое находится в прямой зависимости от течения патологического процесса, психологического контакта с врачом и обществом, режима выполнения лечебных и диагностических мероприятий, удовлетворения медицинской помощью [5].
Улучшение качества жизни в большинстве стран мира относится к числу приоритетных задач в оказании паллиативной помощи онкологическим больным [7]. Интерес к изучению качества жизни у онкологических больных объясняется следующими факторами:
· повышенным вниманием к отдаленным результатам лечения;
· растущим значением терапии, направленной на улучшение функции, а не на выздоровление.
Качество жизни онкологических больных зависит от многих факторов, среди которых процесс болезни, проводимое лечение, а также различные симптомы, обусловленные как болезнью, так и осложнениями противоопухолевой терапии [1]. Уровень качества жизни больного является важнейшим по значимости показателем в современной онкологической практике, опережая при этом безрецидивную (скоррегированную) выживаемость и уровень первичного опухолевого ответа [6].
Выводы об отдаленной эффективности лучевого, хирургического и комбинированного лечения больных раком молочной железы чаще всего основываются на анализе количества осложнений и уровня смертности. Показателем степени субъективного благополучия в результате различных видов лечения является качество жизни пациента при онкологическом заболевании [ 9]. К факторам, влияющим на качество жизни онкологических больных, относится стадия, симптоматика, осложнения болезни и осложнения проводимого лечения [8].
В Центре медико-социологических исследований (Саратов) проводится многолетнее исследование качества жизни больных, страдающих онкологическими заболеваниями [3]. В данное исследование качества жизни были включены 417 женщин трудоспособного возраста, страдающих раком молочной железы. Большинство респондентов (70%) – женщины до 50 лет. Контрольную группу составили клинически здоровые респонденты.
Исследование качества жизни проводилось с использованием международного опросника WHOQOL-100 (ВОЗ КЖ-100) [2]. Опросник ВОЗ КЖ-100 имеет модульную структуру. Качество жизни рассматривается авторами опросника как многомерная, сложная структура, включающая восприятие индивидом своего физического и психологического состояния, своего уровня независимости, своих взаимоотношений с другими людьми и личных убеждений, а также своего отношения к значимым характеристикам окружающей его среды.
С помощью опросника осуществляется оценка шести крупных сфер качества жизни: физические функции, психологические функции, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда и духовная сфера, а также измеряется восприятие респондентом своего качества жизни и здоровья в целом. Внутри каждой из сфер выделяется несколько составляющих ее субсфер.
Статистическая достоверность различия средних двух групп (клинически здоровые и больные) определялась по непараметрическому критерию Манна-Уитни. Различие считалось статистически значимым при p
IV РОССИЙСКАЯ ОНКОЛОГИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ
Главная цель всей системы медицинской помощи в онкологии - это восстановление и/или сохранение качества жизни. В рамках этого определения выживаемость, т.е. сама жизнь - первая цель. Другие биологические исходы болезни и процесса лечения - ответ опухоли на лечение, длительность эффекта, токсичность и т.д. - вторичны. Понимание недостаточности оценки только биологических последствий воздействия злокачественного процесса на пациента выделило восстановление качества жизни как новую цель лечения [8].
Качество жизни - это совокупность параметров, отражающих измерение течения жизни с оценкой физического состояния, психологического благополучия, социальных отношений и функциональных способностей в период развития заболевания и его лечения.
Больной человек является лучшим судьей своей жизни, поэтому его субъективная оценка всегда должна быть первостепенной.
Качество жизни - это динамическое состояние, функция, изменяющаяся во времени, поэтому и оцениваться оно должно на определенном протяжении как меняющийся параметр, зависящий от вида и течения заболевания, процесса лечения и системы оказания медицинской помощи.
Введению понятия "качество жизни" исторически способствовало определение здоровья, принятое ВОЗ в 1948 году, и оценка статуса больного человека по шкале Карновского (1949 г.).
Задача стандартной и объективной оценки качества жизни в первую очередь ставится при проведении многоцентровых международных исследований. С целью стандартизации изучения изменения качества жизни и его оптимальной оценки создаются новые методики.
Многофункциональная оценка качества жизни включает разные сферы деятельности человека: функциональную, физиологическую, психологическую, социальную, духовную, сексуальную.
Инструменты для определения качества жизни должны быть простыми, надежными, краткими, чувствительными, понятными и объективными. Современные инструменты оценки качества жизни разработаны с применением психометрии - науки, переводящей поведение людей, их чувства и личностные оценки в доступные количественному анализу показатели. Каждому инструменту должны быть присущи такие психометрические свойства как надежность, объективность, воспроизводимость и чувствительность.
Объективность инструмента подразумевает возможность с его помощью измерить то, что предполагалось измерить. Внутри этого свойства выделяют содержательную объективность, т.е. степень, с которой измеряемый признак представляет исследуемое явление, и конструктивную объективность, т.е. корреляцию данного теста с другими, измеряющими родственные характеристики.
Надежность инструмента - степень свободы от случайных ошибок.
Чувствительность - способность отражать происходящее во времени изменения, часто минимальные, но клинически значимые.
Исследования качества жизни, как правило, являются частью более широкого клинического протокола исследования, проводящегося в соответствии с правилами качественной клинической практики - Good Clinical Practice (GCP).
В большинстве своем исследования базируются на сравнительной оценке: сравнение нового препарата с эталонным; сравнение нового препарата с комплексом вспомогательных мероприятий; сравнительные экономические затраты.
В качестве методов определения используют личный опрос, письменный опрос или же опрос по телефону, основанные на полном доверии пациента. Процесс работы со столь тонкой материей как ощущение пациентом собственного качества жизни весьма сложен и трудоемок и требует профессионального подхода.
Для оценки качества жизни создано множество анкет, которые зачастую создаются соответственно задачам и условиям каждого нового или группы новых протоколов исследований.
Стандартными анкетами-вопросниками являются: FACT - Functional Assessment of Cancer Therapy (функциональная оценка противоопухолевой терапии); EORTC - QLQ - C30 - вопросник Европейской организации исследований в лечении рака, содержащий 30 вопросов, 5 параметров + параметры общего качества жизни; RSQL - Роттердамская шкала оценки качества жизни, включающая 38 вопросов, 3 параметра и оценку общего качества жизни; CARES-SF - система оценки после раковой реабилитации - 59 вопросов, 5 параметров + оценка общего качества жизни, и множество других.
Вторым аспектом проблемы являются дополнительные меры по улучшению качества жизни.
На улучшение качества жизни онкологических больных, особенно в процессе противоопухолевой лекарственной терапии, направлена так называемая "поддерживающая терапия". К ней относятся:
- оценка и лечение болевого синдрома;
- профилактика и лечение инфекционных осложнений;
- оценка и лечение тошноты и рвоты, желудочно-кишечных осложнений;
- лечение нарушений гемопоэза;
- оценка и лечение неврологических, кожных и других осложнений в процессе химиотерапии;
- использование хемопротекторов;
- лечение опухолевых плевритов, перикардитов, асцитов;
- психосоциальная поддержка онкологических больных.
Специальным аспектом проблемы улучшения качества жизни является психосоциальная поддержка, которой занимается новое направление в онкологии - психоонкология.
Психоонкология с недавнего времени существует как наука, призванная обеспечить наилучшую адаптацию онкологического больного. Она рассматривает факторы адаптации, обусловленные болезнью, больным человеком, обществом, и факторы, предрасполагающие к плохой адаптации.
Факторы адаптации.
- стадия, локализация, симптомы, прогноз;
- требуемое лечение и осложнения;
- изменение структуры и функции тела.
- Обусловленные больным человеком:
- интраперсональные (эмоциональные, философские, религиозные влияния);
- социальные (человек в обществе, общественное положение, семейный статус, наличие детей);
- интерперсональные (семья, друзья, социальная поддержка);
- психологические взаимоотношения с медицинским персоналом.
- открытое обсуждение диагноза или секретная информация;
- знание возможности и вариантов лечения и прогноза, их обсуждение в качестве партнера.
- Предрасполагающие к плохой адаптации:
- социальная изоляция;
- низкий социально-экономический статус;
- алкоголизм или наркомания;
- сопутствующие психические заболевания;
- пессимизм в отношении к жизни;
- отсутствие надежды на выздоровление;
- недавние потери, стрессы, психологические травмы;
- ригидность приспособляемости.
Разные категории больных требуют различной поддержки. Больные, получившие адекватную терапию с целью излечения, в дальнейшем могут основать группу поддержки из излеченных от рака людей, куда могут входить и больные с законченным лечением и живущие, хотя их прогноз не определен. Больные, получившие паллиативное лечение, требуют другой медицинской и психологической помощи. Особую группу лиц составляют здоровые люди, имеющие генетический риск развития рака. Эта проблема новая, она требует обсуждения и новых решений.
В клинической онкологии оценка качества жизни, обусловленного здоровьем, исследуется в нескольких направлениях:
- контроль симптомов, обусловленных как заболеванием, так и лечением;
- при лечении злокачественных заболеваний с плохим прогнозом;
- при изучении режимов с одинаковой выживаемостью;
- при изучении влияния поддерживающего лечения;
- для оценки прогноза выживаемости.
Несмотря на короткую историю исследований качества жизни в онкологии, уже получена важная информация. Результаты некоторых клинических исследований не совпадают с общепринятым мнением. Например, в рандомизированном исследовании у пациенток с диссеминированным раком молочной железы параметры качества жизни были выше при проведении непрерывной химиотерапии, чем при использовании прерывистого лечения [1].
Motsch C. и соавт. (1997) [7] в рандомизированном исследовании сравнивали комбинированное лечение (операция + лучевая терапия) и лучевую терапию при местнораспространенном фарингеальном раке. Выяснилось, что при отсутствии достоверных отличий в продолжительности жизни качество жизни в группе комбинированного лечения было достоверно выше.
Несколько исследований выявили ценность качества жизни как фактора прогноза выживаемости. Например, в исследовании Coates А. и соавт. (1997) [2], проводившемся в группе женщин, получавших химиотерапию по поводу рака молочной железы, показано, что индекс качества жизни и шкала физического благополучия являются более точным индикатором прогноза, чем такой известный параметр как показатель объективного состояния больного. Пациенты с лучшими параметрами качества жизни жили дольше. Аналогичные результаты, свидетельствующие о важности параметра качества жизни как фактора прогноза выживаемости, были получены в ряде рандомизированных клинических исследований [3]. Параметр качества жизни при распространенном немелкоклеточном раке легкого [4, 6] имел большую прогностическую значимость для продолжительности жизни, чем общепринятые клинические данные о распространенности заболевания и эффективности первичного лечения.
Перспективы и проблемы изучения качества жизни.
Исследования качества жизни уже вошли в повседневную практику качественных клинических исследований. Получены первые результаты, подтверждающие важность этого направления в клинических исследованиях. Полученные научным путем данные могут помочь врачу при определении оптимальной тактики лечения, а пациенту - в выборе наиболее приемлемого варианта лечения [5].
Измерение качества жизни может подсказать правильный выбор среди нескольких альтернатив лечения, что особенно актуально в связи с появлением новых лекарственных препаратов и медицинских технологий.
В будущем можно обсуждать перспективы использования инструментов определения качества жизни в повседневной практике врача-онколога.
При анализе многообразия данных исследований качества жизни становится очевидным описательный характер большинства работ. Лишь немногие из них основаны на теории. В ряде работ наблюдаются смешение и замещение концептуальных определений: важно различать предикторы (боль, слабость, степень выраженности симптомов) и атрибуты (то, как боль или слабость влияет на организм) качества жизни.
Теорий, на которых основываются исследования при измерении и анализе изменений качества жизни, несколько. Discrepancy Theory исходит из восприятия субъектом разрыва между ожидаемым и действительным эффектом лечения. Как вывод - возможность улучшения качества жизни пациента с уменьшением разрыва при эффективном лечении болезни, адекватной коррекции симптомов, социальной поддержке больного и изменении отношения пациента к болезни и лечению. Теория Response and HRQoL (Spranglers, 1999) основана на вмешательствах, способных повлиять на качество жизни. Качество жизни при этом рассматривается как поведенческая активность.
Исследованиям качества жизни предстоит ответить на множество вопросов:
- отвечают ли клиницисты за качество жизни пациента?
- что пациенты полагают более важным: продолжительность или качество жизни?
- как пациенты воспринимают изменения качества жизни?
- чем определяется разница в восприятии качества жизни пациента им самим и его врачом?
- влияет ли качество жизни само по себе на выживаемость и эффективность лечения и почему?
В этой новой отрасли медицины пока больше вопросов, чем ответов. Несомненна лишь практическая выгода ее изысканий для медицинской науки, для каждого пациента и общества в целом.
Список литературы:
1. Coates A., Gebski V., Bishop J.F., et al. New Engl. J. Med. 1987, 317(24):1490-1495.
2. Coates A., Gebski V., Signorini D. J. Clin. Oncol. 1992; 10: 1833-1838.
3. Curbow B., Bowie J.V., Martin A.C., et al. Quality of life in cancer chemotherapy randomized trials. Quality of Life Res., 1997, vol. 6, 684.
4. Earlam S., Glover C., Fordy C., et al. Relation between tumor sizes, quality of life and survival in patients with colorectal liver metastases. J. Clin. Oncol., 1996, N4, 171-175.
5. Kaasa S. 21st ESMO Congress, Vienna, 1996; Educational book, pp. 209-212.
6. Kaasa S., Mastekaasa A., Lund E. Prognostic factors for patients with inoperable non-small cell lung cancer, limited disease. Radiother. Oncol., 1989, vol. 15, 235-242.
7. Motsch C. and Begall K. Quality of life following therapy of advanced pharyngeal carcinomas - radical surgery versus radiotherapy. Quality of Life Res., 1997, vol. 6, N7, 692.
8. Osoba D. Current applications to health-related quality-of-life assessment in oncology. Supp. Care of Cancer, 1997, 5, 100-104.
9. Tannock I.F., Osoba D., Stokler M.R., et al. J. Clin. Oncol. 1996, 14:1756-1764.
Черкасова Е.А., Кром И.Л., Новичкова И.Ю.
Резюме
Качество жизни, релевантное здоровью, является интегральной характеристикой физического, психического и социального функционирования здорового и больного человека, основанной на его субъективном восприятии. В статье приводятся результаты авторского исследования качества жизни, релевантного здоровью, онкологических больных с использованием опросника WHOQOL-100.
Ключевые слова
Статья
В XXI веке во многих европейских государствах подчёркивается значение ориентации социально-экономической политики на повышение качества жизни населения. В 2004 г. Президент России впервые определил качество жизни как целевой критерий социально-экономического развития России.
По определению ВОЗ качество жизни – это восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и системе ценностей, в которых они живут, в соответствии с целями, ожиданиями, стандартами и заботами.
В медицине исследуется преимущественно качество жизни, связанное со здоровьем, которое рассматривают как интегральную характеристику физического, психического и социального функционирования здорового и больного человека, основанную на его субъективном восприятии [2].
Для человека конца ХХ века ВОЗ разработаны следующие критерии оценки качества жизни, обусловленного здоровьем:
– физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых);
– психологические (положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация, самооценка, внешний вид, негативные переживания);
– уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения);
– общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность);
– окружающая среда (благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология);
– духовность (религия, личные убеждения) [6].
При изучении качества жизни оценивают три основных компонента, которые могут быть определены в личной беседе или с помощью специальных анкет:
– функциональные способности — возможность осуществлять повседневную деятельность, социальную, интеллектуальную, эмоциональную функции, достигать экономической обеспеченности;
– восприятие — взгляды и суждения человека о ценностях указанных выше компонентов, восприятие общего состояния здоровья, уровня благополучия, удовлетворенности жизнью;
– симптомы и их последствия — они являются следствием основного или сопутствующих заболеваний, снижаются или исчезают в результате вмешательства.
В настоящее время созданы несколько сотен методик, исследующих различные аспекты качества жизни, релевантного здоровью. С целью систематизации деятельности по изучению качества жизни в 1995 году во Франции был создан MARI Research Institute, который координирует исследования в данной области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. В России большую роль в разработке методологии изучения качества жизни сыграл Межнациональный центр исследования качества жизни под руководством доктора медицинских наук, профессора А. А. Новика [7].
У пациента с онкологическим заболеванием некоторые параметры качества жизни приобретают определяющее значение, их можно идентифицировать и измерить. На основании субъективной оценки качества жизни, проведенной самим больным, можно получить интегрально-цифровую характеристику состояния здоровья больного. Методологическая основа, на которой базируются опросники, включает следующие положения:
1) специфичность к раку
2) многомерность в структуре (т. е. наличие нескольких шкал, характеризующих качество жизни)
3) возможность заполнения опросника самим больным
4) применимость в различных культурах [8].
Уникальность идеи исследования качества жизни состоит в том, что именно данная методология открывает возможности точного описания и измерения сложной гаммы многоплановых нарушений, которые происходят с онкологическими больными в процессе развития злокачественной опухоли.
Исследование качества жизни в онкологии играет исключительно важную роль, как в клинических исследованиях, так и в клинической практике. Изменение составляющих качества жизни особенно рельефно проявляется у онкологического больного, причем во многом они определяются этапом развития опухолевого процесса [9].
Исследование качества жизни онкологических больных проводится в Центре медико-социологических исследований г. Саратова с 2009 г. В исследование включены 75 больных женского пола трудоспособного возраста, находящиеся на стационарном лечении в Саратовском областном онкологическом диспансере с диагнозом рак молочной железы. В контрольную группу входили клинически здоровые лица. Выборочная совокупность составила 150 респондентов.
Исследование качества жизни проводилось с использованием международного опросника WHOQOL-100 (ВОЗ КЖ-100). Опросник ВОЗ КЖ-100 является субъективной мерой благополучия респондентов и их удовлетворенности условиями своей жизни. Он имеет модульную структуру, где ядерный модуль измеряет те аспекты качества жизни, которые являются общими для всех людей, а специфические модули применяются для оценки качества жизни тех, кто имеет определенные болезни или живет в особых обстоятельствах. Качество жизни рассматривается авторами опросника как многомерная, сложная структура, включающая восприятие индивидом своего физического и психологического состояния, своего уровня независимости, своих взаимоотношений с другими людьми и личных убеждений, а также своего отношения к значимым характеристикам окружающей его среды [10].
Полученные нами результаты позволяют рассматривать качество жизни как самостоятельный многофакторный показатель состояния онкологических больных. Введение в клиническую практику оценки качества жизни больных повысит объективность клинического заключения.
Динамическое исследование качества жизни после завершения лечения позволяет осуществлять мониторинг состояния больного в периоде реабилитации, отслеживать ранние и поздние осложнения заболевания, а также побочные эффекты лечения. На основании данных о качестве жизни могут разрабатываться комплексные программы медико-социальной реабилитации онкологических больных. Анализ качества жизни при планировании программы лечения онкологического больного представляется важным не только с позиции необходимости учета индивидуальных черт больного, но в связи с данными о высокой корреляции уровня качества жизни с показателями выживаемости при ряде злокачественных опухолей [11].
Литература
2. Вассерман Л.И. Методология исследования качества жизни в контексте психосоматических и соматопсихических соотношений / Л.И. Вассерман, Е.А. Трифонова // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. – 2006. – № 4. – С. 12-15.
3. Алеева Г.Н. Критерии качества жизни в медицине и кардиологии / Г.Н. Алеева, М.Э. Гурылева, М.В. Журавлева, // Российский медицинский журнал. – 2006. – №2. – С. 1-4.
4. Митрофанова О.И. Качество жизни больных шизофренией в разных группах населения (клинико-социальный и гендерный аспекты): дис. … канд. мед. наук / О. И. Митрофанова. – М., 2008. – 189 с.
5. Kaplan R.M., Bush J.W. Health-related quality of life measurement for evaluation research and policy analysis // Health. Psychol. – 1982. Vol. 1. – P. 61-80.
6. Султанов Мурад Гаджи Ага оглы. Качество жизни и социальное функционирование с длительными сроками госпитализации: дис. канд. …мед. наук. – Москва, 2005. – 236 с.
8. Osoba D. The Quality of Life Committee of the Clinical Trials Group of the National Cancer Institute of Canada: organization and functions // Ibid.—1992.— Vol. 1.—P. 211—218.
10. Диагностика здоровья: психологический практикум /под ред. Г.С. Никифорова. СПб.: Речь, 2007. С. 454-484.
Не доживать, а полноценно жить. Качество жизни при онкологии – второй по значимости критерий эффективности лечения: независимо от исхода терапии и вопреки прогнозу, надо ощущать себя онковыздоравливающим, а не онкобольным.
Онкопсихолог поможет принять болезнь
Качество жизни при онкологии
- Физические страдания (болевой синдром, выраженная слабость, побочные эффекты лекарственного лечения, проблемы со сном);
- Социальные неудобства (инвалидность, невозможность вернуться к любимой работе, взаимоотношения с близкими людьми);
- Отношение пациента к собственному внешнему виду (последствия операции, изменение внешности на фоне химиотерапии, стремительная потеря веса);
- Психологические страдания (страх от осознания неизбежного исхода болезни, беспомощность из-за невозможности что-то изменить или как-то повлиять на заболевание, депрессия, обусловленная хаосом в сознании и утратой жизнерадостности, зависимость от лечения).
Выявленная раковая опухоль снижает социальный статус пациентов: еще вчера руководил фирмой, была уверенность в завтрашнем дне, а сегодня покорно иду на капельницу, после которой абсолютно неработоспособен. В мыслях ничего, кроме страха и беспомощности, потому что от меня и моих решений уже ничего не зависит. И, главное, все самое ужасное еще впереди – операция, длительное лечение и неизбежный финал.
Оценка качества жизни
Хирург, онколог и химиотерапевт делают свою повседневную работу, не обращая внимания на психоэмоциональное состояние пациента (врачи видят, что человек страдает, но у них нет времени сидеть рядом с ним, держать за руку, сопереживать и успокаивать).
На первом этапе онкопсихологической помощи надо оценить качество жизни при онкологии по 3-м критериям:
- Функциональные изменения у пациента;
- Наличие симптомов болезни и последствий комбинированной терапии;
- Восприятие человеком своей болезни (психологический статус).
Одним из вариантов, с помощью которых можно оценить качество жизни онкопациентов, является специальный опросник QLQ-C30.
1 страница опросника
2 страница
Завершающие вопросы
Как показывают исследования, проведенные онкопсихологами, на качество жизни при онкологии влияют:
Для большинства людей обнаружение карциномы, как разверзшаяся пропасть: балансируя на краю, пациент с ужасом вглядывается в бездну, забыв о прошлом и вычеркнув из сознания будущее. Жить с онкологией – это равновесие в сознании, лечение для устранения симптомов и последствий терапии, помощь близких людей и принятие болезни.
Читайте также: