Общество родственников больных раком

Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?

Фото: Plainpicture RM / aurelia frey / Diomedia

Карточный домик

— Это был шок: я ведь думала, что у меня какая-то незначительная фигня, отрежут — и дальше пойду прыгать по своим делам, — рассказывает Марина. — Позвонила маме. Она тут же начала звонить моей младшей сестре и рыдать, что я вот-вот умру и кому нужен мой ребенок!

На время болезни Марины ее девятилетний сын Иван переехал к бабушке с дедушкой. Когда бабушка с теткой эмоционально обсуждали, кому теперь достанется квартира и машина дочери и кто будет воспитывать ее сына, Иван был в соседней комнате и все слышал. Он пошел на кухню. Нашел аптечку с лекарствами и. Скорая успела вовремя.

— Представляете мое состояние, — пытается передать ощущения Марина. — Я лежу в реанимации с отрезанной грудью, сына в это время спасают в реанимации другой больницы. Когда озвучивают онкологический диагноз — твой привычный мир рушится. А тут вдобавок я узнала про сына. Только вчера я держала его за руку, а сегодня он едва не умер. Было ощущение, что все, что до этого я делала и создавала, рухнуло как карточный домик.

За те недели, что Марина провела в больнице, младшая сестра так к ней и не пришла. А мама навестила всего один раз. Да и то — подписать документы о согласии на перевод сына в психдиспансер — стандартная процедура после попытки суицида. Во время визита мать долго уговаривала дочь вызвать нотариуса, чтобы написать завещание, а заодно назначить опекуна Ивану. С мужем Марина была в разводе, и родственники боялись, что после ее смерти экс-супруг отсудит имущество.

— Меня даже не спрашивали, хочу ли я жить, какие перспективы в лечении. Вся семья меня дружно закапывала, — вспоминает Марина. — Хорошо, что место на кладбище не купили. Единственное желание у меня тогда было — заснуть и не проснуться.

За две больничных недели она похудела на 16 килограммов. Спала по три часа в сутки. Снотворное никакое не помогало.

— Меня тогда только психотерапевты спасли, — утверждает Марина. — Врач приходила ко мне утром, в обед, вечером. А я по любому поводу реву без остановки. И не просто реву — слезы были такие, что не могла дышать от плача. Меня учили простейшим техникам — как пережить все эти эмоции, как восстанавливаться, как использовать аутогенную тренировку и дыхательную гимнастику, чтобы не было приступов удушья. Я выжила только потому, что почувствовала: есть люди, которым на меня не наплевать.

Фото: Астапкович Владимир / ТАСС

Все равно обречен

В докладе доктора медицинских наук, старшего сотрудника федерального института психиатрии имени В.П. Сербского Евгении Панченко сказано, что в России среди онкологических больных суициды составляют около пяти процентов. В мыслях о самоубийстве врачу-психотерапевту признаются 80 процентов больных раком.

Впрочем, с той поры мало что изменилось. Суициды в онкологии — по-прежнему табуированная тема. В 2015 году в прессу попали сведения о том, что в Москве в январе-феврале добровольно ушли из жизни сразу 11 раковых больных. Цифра всех шокировала. Роспотребнадзор выпустил памятку о том, как в прессе следует правильно освещать тему самоубийств. Об онкологических суицидах снова перестали говорить.

Правда, в том же 2015 году Минздрав в лице главного российского психиатра Зураба Кекелидзе пообещал проработать концепцию постоянной психиатрической помощи онкобольным. Предполагалось, что каждый онкопациент будет направляться на беседу с психотерапевтом и психологом, которые смогут оценить его состояние и тем самым предотвратить непоправимое.

Добби — свободен!

Недавно к врачу-психотерапевту в Бахрушинскую больницу обратилась очередная пациентка. Есть такой штамп — успешная молодая женщина. Ольга Миронова (по просьбе героини имя изменено) полностью подходит под это определение. Слегка за тридцать. Очень элегантная и ухоженная. Точеная фигура. Улыбчивая. Встретишь на улице — никогда не подумаешь, что она уже восемь лет сражается с раком груди. Диагноз поставили, когда сыну Ольги только исполнился год. Она тогда работала экономистом. Из-за болезни о карьере пришлось забыть. Семью обеспечивает муж — топ-менеджер крупной компании.

Фото: Eric Gaillard / Reuters

Когда Ольга выписалась из больницы она не то, чтобы забыла те слова. Просто радовалась, что осталась в мире живых, что снова каждое утро может обнимать сына. Поэтому старалась о плохом не вспоминать. Но не получалось. Муж сначала злился, что она все улыбается и улыбается. А по вечерам полюбил обстоятельно рассказывать ей о своем знакомстве с прекрасной утонченной дамой. Дама очень сочувствует самоотверженному подвигу, который он совершает, живя с онкобольной женой.

— Эти пытки продолжались почти два года, — продолжает Ольга. — Было невыносимо, потому что непонятно, в каком настроении он вечером будет. Он был то внимательный и заботливый, то — злой. Когда я смотрела на часы и видела, что он вот-вот появится, у меня начиналась паническая атака. Не могла дышать, как будто кто-то тисками сдавливал шею. Я ему даже сказала: у меня ощущение, что ты методично меня доводишь до самоубийства. И выхода я не видела. Разводиться? А жить на что? Да и сын тянулся к отцу.

Осложнялось все тем, что для родственников и друзей семья Ольги была идеальной и любящей. Знакомые вслух восхищались тем, как их сплотила беда.

— В психотерапию я не верила, но стала ходить на групповые сеансы, — рассказывает Миронова. — Там собираются люди с совершенно разными проблемами. Их объединяет одно — онкологический диагноз. Вроде мы ничего особенного не делаем — разговариваем, разговариваем. Врач — дирижирует. И сами не замечаем, как происходит важное: из нас выходит все то плохое, что годами накапливалось и сжималось в пружинку, и появляются силы идти дальше. И на мир смотришь уже по-новому.

Когда муж заметил, что Ольга уже не плачет во время его нравоучительных пассажей, спокойна и снова начала улыбаться, был неприятно удивлен. Попробовал зайти с другого бока и напомнить, что без него она с сыном пропадет. Да и вообще, кому нужна она такая — неполноценная?

Средняя стоимость психотерапевтического сеанса — 4-5 тысяч. И не факт, что с врачом удастся поймать одну волну. Учитывая, что многие вынуждены самостоятельно покупать онколекарства, так как с госзакупками случаются перебои, позволить себе это смогут единицы.

Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости

— Помню свою депрессию, помню, как уходила почва из под ног, — подводит итог Ольга. — На душе чернота. И действительно хотелось что-то сделать с собой, а я ведь верующая. Мне помогли. У других — выхода не будет?

Оксана Чвилева: Нет, но некоторые пациенты высказывают такие мысли. Конечно, если врач слышит, что человек говорит про это, нас срочно вызывают. Потому что это — серьезно. У нас в стационаре недавно на лечении находилась женщина с раком груди. Первоначально ей ставили легкую стадию, но дополнительное обследование показало, что ситуация очень тяжелая — гораздо хуже, чем предполагалось. После того, как ей об этом сообщили, она решила, что уже конец, лечиться бесполезно.

На самом деле низкий уровень информированности о раке, о том, какие возможности лечения и перспективы есть у больных, иногда поражает. У меня было несколько пациентов, которые рассказывали, что когда только узнали диагноз, сразу пошли в ритуальные услуги. Одну такую пациентку ко мне привез муж. Она сначала даже никому не сказала о болезни. Родственники случайно обнаружили бланк с анализами и настояли, что нужно в больницу, а не на кладбище.

Всем пациентам, у которых диагностирован рак, нужна помощь психолога?

Не обязательно. У кого-то достаточно собственных сил, чтобы адаптироваться. Но многим не хватает личных ресурсов, и тогда нужна профессиональная помощь. Когда человек находится в состоянии аффекта, в очень сильном стрессовом состоянии, достучаться до него не всегда получается. Чаще всего нарушается сон, присутствует постоянная тревога и страх, он сложно воспринимает информацию и элементарно не понимает того, что пытаются донести до него врачи. Это усложняет процесс коммуникации пациента и онколога. Больной может многократно задавать одни и те же вопросы, ничего не может запомнить. Психотерапевт, назначая необходимую фармакотерапию для коррекции психических расстройств, помогает стабилизировать эмоциональное состояние пациента. И тогда становится возможной продуктивная работа пациента с врачами, и восприимчивость к лечению основного заболевания повышается.

Чвилева Оксана Викторовна - заведующая отделением психотерапии ГБУ имени братьев Бахрушиных

Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска по суицидам?

Фото: Сергей Красноухов / ТАСС

Работа традиционного и онкопсихотерапевта отличается?

В работе с разными группами пациентов есть свои особенности, конечно. Мы учитываем, на какой стадии лечения находится пациент, какое лечение по основному онкологическому диагнозу он принимает. Например, есть препараты, которые не рекомендуется назначать во время химиотерапии или гормонотерапии, есть нежелательные сочетания лекарств. И наоборот — есть препараты выбора в данной ситуации. Мы все это должны иметь в виду, учитывать возможные побочные эффекты.

То есть врач из традиционного психдиспансера, если к нему обратится онкопациент с депрессией, не справится?

Важно, чтобы психологическую помощь можно было получить по полису ОМС. И чтобы она была в структуре онкологической службы, где человек проходит лечение и постоянно наблюдается. То есть чтобы пациенту не надо было за этим куда-то идти, ехать на другой конец города, в специализированные учреждения, которые стигматизированы обществом.

Лечение онкологического заболевания многоступенчатое, пациент сталкивается с разными врачами, его передают из рук в руки, поэтому человеку важно, чтобы был хотя бы один специалист, который знает полностью его историю, сопровождает и поддерживает его на всех этапах лечения. И даже после терапии, на этапе регулярных обследований.

Фото: Shaun Best / Reuters

Допустим, пациенту врачи уже сказали, что перспектив остаться в живых у него нет. Не делаете ли вы хуже, когда будоражите его, стимулируя в нем какую-то надежду?

А по поводу того, когда уже пора сдаваться, вот одна история: в этом году в ноябре на последнем Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве выступала жена писателя, у которого был диагностирован рак гортани. Врачи сказали, что перспективы не очень хорошие, и надежд мало. Но они боролись, проходили необходимое лечение. Жена как могла его поддерживала, не давала опустить руки. Сил выходить из дома у него не было, поэтому музыкальные и литературные вечера, танцы жена организовывала дома. Она предложила сделать подборку его стихов и выпустить книгу, что вдохновило ее мужа, они это осуществили. Вскоре они продолжили лечение в Израиле. В октябре этого года его врач-онколог сообщил, что терапия окончена, рака у него больше нет.

Обращаются ли к вам за помощью родственники пациентов?

Часто ли близкие предают? И почему?

Тут о частоте не скажешь. Если я назову какую-то цифру — она будет означать только то, сколько таких историй попадается мне. И на вопрос, почему это происходит, не смогу ответить. Взять, например, две семьи. На первый взгляд события, поступки там могут быть одинаковыми, но вызваны они совершенно разными вещами. Было бы заманчиво выдать всем памятку, где подробно расписано, почему в жизни такое случается, а заодно — инструкцию, как себя вести, чтобы быть счастливым. Если бы все можно было упростить, наша работа не была бы такой долгой и сложной. У каждого есть мотивы и причины того или иного поведения. И у каждого есть свои возможности изменить что-то и поменять траекторию своей жизни.

Городская клиническая больница имени братьев Бахрушиных

Учёные из Канадского института перспективных исследований выдвинули гипотезу о том, что онкологические заболевания могут передаваться от человека к человеку. Происходит это, по их мнению, через колонии микробов, обитающих на коже или слизистых внутренних органов. ВОЗ такую гипотезу категорически отрицает.

Дмитрий Писаренко, АиФ.ru: Юрий Борисович, рак пугает своей загадочностью и непредсказуемостью: до сих пор не до конца ясно, почему возникает опухоль. Ваша гипотеза даёт ответ на этот вопрос?

Юрий Мишин: Рак — заболевание психосоматическое, поэтому оно может развиваться в нашем организме только на двух уровнях одновременно: физиологическом и психологическом. У человека будто бы существует две опухоли: одна находится, допустим, в молочной железе или желудке, а вторая — в центральной нервной системе. Конечно, это новообразование в переносном смысле, но по своей силе воздействия оно не менее важно, чем опухоль физическая. Это своего рода раковая доминанта.

И рак, и язва желудка, и гипертоническая болезнь развиваются у человека на нервной почве. На 50% причины возникновения рака — это нездоровый образ жизни: курение, злоупотребление алкоголем, неправильное питание. Плюс ещё стресс. Зачастую человек заболевает по собственной вине.

— О чём вы говорите? Полно случаев, когда раком заболевает человек, ведущий здоровый образ жизни. А детская онкология?

— Поэтому я говорю о 50% случаев, а не о 100%. Когда видимую причину болезни назвать затруднительно, мы должны вспомнить, что существует такое понятие, как эволюция, а её цели нам не всегда понятны. Само предназначение человека на Земле — служить эволюции, её интересам. Онкопатология в стандартных условиях выполняет роль эволюционного отбора. Это может звучать цинично, но, если бы рака не было, его стоило бы придумать. С точки зрения человеческой морали рак — это зло. С точки зрения эволюции он выполняет фактически созидающую функцию.

Раковые клетки есть практически у всех. Они требуются нашему организму и мало чем отличаются от здоровых эмбриональных клеток. Вопрос не в том, почему у данного человека появилась опухоль, а в том, почему её нет у большинства из нас.

— Опухоль возникает, как правило, не в здоровой ткани, а в очаге хронического воспаления, в эрозиях, папилломах, рубцах, в тех местах, где замедлено кровоснабжение. Это может быть инфекция, которая поразила печень или другой внутренний орган. Эти неблагоприятные условия являются индуктором для единичных раковых клеток, чтобы они начали превращаться в опухоль.

— Как же не стать пациентом онкоклиники? Достаточно вести здоровый образ жизни? Это и так очевидно.

— В основе роста опухоли лежит разрушение гармонии и меры в нашей жизни. А восстановление умеренности во всех проявлениях является продуктивным направлением не только лечения, но и профилактики рака.

Не надо бороться с природой внутри и вне себя. А потакая всевозможным вредным привычкам, мы постоянно с ней боремся. Пьём и едим непонятно что, да ещё не ограничиваем себя в этом. Организм на такое поведение реагирует появлением злокачественной опухоли.

— Насколько важна вера в собственное исцеление?

— Не раз замечал, что у пациента, доверяющего врачам и вообще верящего в успешное лечение, опухоль развивается медленно. И наоборот: человек, поставивший на себе крест, вмиг сгорает из-за того, что его съедает внутренний враг. Это наша иммунная система: в норме она должна стоять на защите организма, а у онкобольного она иногда превращается в злейшего врага.

Тут важно вот ещё что. Зачастую сами врачи не верят в успех лечения, в позитивный результат собственной деятельности. Это проваливает весь лечебный процесс и даже стимулирует дальнейший рост опухоли. Пациенту важен оптимизм врача, он должен видеть, что тот верит в положительный результат. Ведь для больного он не только онколог, но и психотерапевт. Вот почему при некоторых обстоятельствах пациенты идут к знахарям и колдунам: все они в один голос обещают ему вылечить рак! И он им верит. Почему же врачи-онкологи остаются в стороне и не внушают пациенту веру в эффективность традиционных методов лечения?

Кстати, я считаю, что начинать профилактику онкозаболеваний врач должен с самого себя и своей семьи. Ему необходимо наладить отношения с близкими, отказавшись от эгоистических побуждений и добившись с ними полной гармонии.

— Какой же метод лечения наиболее эффективен?

— Недостаточно лечить только тело, надо воздействовать на голову, на психику. В конце 1970-х я организовал первое в Волгоградской области химиотерапевтическое отделение на базе горбольницы № 24. Я предложил тяжелобольным пациентам пройти сеансы интенсивной психотерапии, включающей в себя даже гипноз. Приглашённых было 90 человек с генерализованным раком молочной железы с метастазами в кости, лёгкие и плевру. Они были разделены на три группы. В той группе, где проводилась психотерапия, люди прожили 10 лет и более. В двух других группах больные не проживали и 5 лет.

Для исцеления от рака необходимы как местные воздействия на опухоль (радикальные, паллиативные), так и разрушение той самой раковой доминанты в центральной нервной системе, о которой я говорил.

— Можно ли по психотипу человека заранее определить, заболеет он раком или нет?

— Есть психологические признаки, которые предшествуют появлению опухоли. Это депрессия, нервное истощение, ипохондрия. Они могут стимулировать рост опухоли через подавление иммунитета.

— Насколько я знаю, вы считаете, что раком даже можно заразиться?

— Сама по себе (за исключением рака шейки матки или полового члена) эта болезнь, как известно, не заразна. Но рак имеет свойство передаваться от одного человека к другому как результат переживаний. Если родственник онкобольного видит неэффективность работы медиков, сталкивается с их неверием в благоприятный прогноз, видит тяжёлую смерть близкого, то в его душе накапливается большой потенциал для стресса. И он в конце концов тоже может привести к онкологическому заболеванию.

По моим наблюдениям, до 40% родственников в течение 4 лет после смерти больного также заболевают раком. Я считаю, что рак заразен. Но заразен он психологически.

Специально для этого материала мы поговорили с героинями информационной кампании Благотворительного Фонда Константина Хабенского #РАКЛЕЧИТСЯ, которые на собственном примере попытались объяснить, как можно помочь другу, который столкнулся с раком, а что — наоборот, может испортить отношения с онкобольным.

Наталья Чибисова, 4 года в ремиссии

Все эти чувства не проходят одним днём и зачастую люди боятся рассказать о своём диагнозе даже родственникам. Когда человек находится в таком состоянии, очень важно, чтобы рядом были люди, которые могут адекватно воспринимать ситуацию!

Во-первых, важно понимать и принимать диагноз заболевшего человека. Ни в коем случае нельзя недооценивать ситуацию. Диагноз рак — это правда серьезно и относиться к этому нужно соответствующе. Здесь важно соблюдать баланс. Например, когда я узнала об онкологии, некоторое время мне не хотелось рассказывать своим знакомым и даже близким друзьям о совсем диагнозе. И лишь спустя достаточно продолжительное время я нашла в себе силы это сделать. Мне захотелось поделиться с ними, потому что я поняла, что от друзей и близких я получу не сострадание и жалость, а поддержку: и моральную, и материальную, и физическую: иногда даже самое простое объятие может наполнить силами.

Наталья уже 4 года находится в ремиссии

Мне повезло, что в моем окружении оказались люди, которые были готовы помочь. Они просто брали и делали все, что было необходимо, а порой даже не спрашивали — просто интуитивно помогали. В начале мне было тяжело принимать их помощь. Я ощущала себя неполноценно, ущербно, чувствовался некий душевный надлом. Часто человек задумывается, что подумают про него, когда он открыто расскажет о своем диагнозе.

Я помню свои ощущения, как мне очень хотелось с кем-то посоветоваться и принять решение о дальнейшем лечении на основании достоверной информации, но, к сожалению, кроме интернета других источников не было. Конечно, был врач, который сухо излагал суть дела, предлагая конкретный план лечения. А мне уже нужно было решить, принимать этот план лечения или нет. Это было тяжело! Права на ошибку нет, как у сапера. Если бы в тот момент рядом со мной был человек, который мог бы ответить на все мои вопросы и дать мне ту информацию, которой так не хватало, то переживаний было бы значительно меньше. Тогда я справилась с поставленной задачей и приняла единственно верное для меня решение, но оно далось крайне тяжело. Это было серьезное испытание в моей жизни. Очень важно в такие моменты не закрыться и не остаться одному наедине с самим собой.

Думаю, что очень важным моментом является то, что человеку обязательно нужно выговориться и порассуждать не тему того, что произошло, почему это произошло и для чего это произошло. Почему болезнь пришла именно к нему. И в такие моменты лучше всего обратиться к профессионалу, а не к коллегам, друзьям и знакомым.

Не стоит воспринимать психолога, как человека в белом халате. Прежде всего, он — врач, который действительно сможет помочь. Несмотря на то, что в нашей стране культура общения с психологами еще только развивается, я считаю, что беседа психолога с онкобольным — это очень важный момент, а развитие психологической службы в онкодиспансерах просто необходимо. В свою очередь я могу дать совет всем, кто так или иначе сталкивается с онкологией у близких, знакомых и друзей. Никогда не навязывайте свою помощь, не задавайте слишком много вопросов, просто быть по-настоящему рядом — вот наивысшая ценность, которой вы можете обеспечить заболевшего. Пытайтесь делать все то, что вы делали для этого человека и раньше: зовите погулять, приходите на чай, рассказывайте новости из своей жизни, просите совета. Только тогда тот, кто так вам дорог, не будет закрываться и оставит шанс на продолжение жизни (а не болезни) для себя и всех окружающих.

Ольга Майер, в ремиссии 1 год

Ольга Майер в ремиссии уже год Фото: из личного архива

Мария Идрисова, готовится к трансплантации костного мозга

Вот, что точно не советую говорить (и я и мои другие знакомые в больнице сталкивались с подобным):

1) А у нас соседка пять лет назад умерла от твоего диагноза;

2) Ты держись и крепись!

3) А ты точно доверяешь врачам?

4) Я слышал, что рак лечится содой!

5) Давай я тебе БАДы принесу, зачем тебе больница?

"Мне намного проще, когда я чувствую себя не каким-то инопланетянином, вокруг которого что-то происходит и все стараются это показать, а обычным человеком, точно таким же, как и до постановки диагноза", говорит Мария Идрисова Фото: из личного архива

6) и самое ужасное, что только можно представить: уходи из больницы срочно, тебя не вылечат!

Ещё один тонкий момент: онкология и онкогематология зачастую подразумевает диету, и не просто ограничения в питании, а такую диету, от которой зависит жизнь пациента (без преувеличения), поэтому, прежде чем принести какую-либо еду в больницу, нужно спросить, что можно, а что нельзя. И как же любят родственники приносить и потом навязывать то, что представляет смертельную опасность. Толерантность должна быть во всем!

Мне кажется, что самые близкие люди пациента могли бы сделать что-то вроде обещания на перспективу, например, своему ребенку: сынок, когда ты поправишься, и врач разрешит нам — мы с папой повезём тебя в Карелию , так что давай, набирайся сил и подумай, где именно ты хотел бы там побывать! А дальше пациент, хоть и ненадолго, отключается от лечения и полностью погружается в фантазии, в которых он уже преодолел болезнь! Так он ещё и запрограммирует себя на успех.

ВАЖНО

В прошлом году один из моих близких друзей узнал, что у него рак.

Во многих отношениях ему повезло: у него была отличная страховка, достаточно денег, и он получил идеальный уход отчасти потому, что один из его друзей (я) обладал полезными связями в системе здравоохранения.

Поэтому история будет не о слабости системы и не о том, как люди нуждаются в страховании и доступной медицине. У этого человека было все, что нужно. Он получил уход. Система здравоохранения США в его случае сработала на все сто. Но меня ошеломило, насколько при этом все тяжело далось.

Американцы очень часто дискутируют о различных аспектах медицинского обслуживания, включая доступность и страхование, а ведь оно практически никогда не учитывает трудности и лишения, выпавшие на долю миллионов людей, которые ухаживают за больными друзьями и родственниками. Это невероятно дорого и полностью рушит привычный порядок жизни, и ни одна программа не покрывает никаких затрат. Здесь в системе зияет провал.

Джим Флейшер, мой друг, пропустил несколько рабочих дней, пока ему ставили диагноз, и гораздо больше — после операции. Его жене Эли пришлось взять отпуск, а когда пришло время возвращаться на работу (она преподает), приехала теща, чтобы помочь ухаживать за Джимом и заниматься детьми.

Каждый визит к врачам вынуждал и Джима, и Эли брать отгулы. Они живут в Индиане, но порой приходилось летать за консультацией в Нью-Йорк — врачи не давали ее без встречи с пациентом — и, соответственно, платить за билеты, номер в отеле и все, что требовалось в путешествии, так как страховка ничего из перечисленного не покрывала. Во время операции, с которой все началось, Джиму удалили почку, затем врачи обнаружили, что у него редкий тип рака — не почечно-клеточная карцинома, как предполагалось, а нейроэктодермальная опухоль.

Химиотерапия — жестокая вещь. После каждого курса Джим неделю спал или отдыхал и работать был не в состоянии. И всегда кто-то должен был находиться рядом: иногда Эли, иногда моя жена или я, или еще кто-то из друзей.

По моим подсчетам, другие пропустили не меньше 30 рабочих дней, помогая Джиму ездить к врачам. Экономические потери от пропущенных месяцев работы — наименьшее зло по сравнению с тем, какое напряжение испытывали родные и близкие Джима, проводя огромное количество времени в заботе о нем и одновременно выполняя собственные обязательства и занимаясь делами, какие есть у любой среднестатистической семьи.

Сейчас у Джима ремиссия, но какое-то время ему еще нужно наблюдаться у врачей. Его история — не о бездействии системы. Повторюсь, это оптимальные условия, доступные человеку со множеством привилегий. Тем не менее я постоянно спрашиваю себя: как семья Джима все это выдержала?

Если даже он испытывал серьезные трудности, многим людям с более скромными ресурсами выбраться из такой ситуации может быть просто не под силу. Болезнь разоряет — и медицинская страховка не исправит дела.

По статистике, в прошлом году диагноз рак поставили 1,7 миллиона человек. Годом ранее на уход за больными раком в Америке было потрачено 147 миллиардов долларов, однако речь идет только о медицинском уходе.

В этом году Национальный институт онкологии потратит более 5,7 миллиарда на исследования, но почти ни одно из них не коснется способов поддержать семьи пациентов.

Я нашел в соцсетях людей, которые в последние годы перенесли рак, и спросил, столкнулись ли они с подобными трудностями. Большинство сказали да.

У Кевина О’Коннора, юриста по авторским правам из Эвергрин Парк, штат Иллинойс, и отца четверых детей, в 34 года нашли лимфому Ходжкина. Обследования отняли у него две рабочих недели. Жена ездила с ним ко всем врачам, друзья и родные присматривали за детьми. Химиотерапия отняла 18 дней, в течение которых рядом с Кевином всегда была жена.

На сайте Американского онкологического общества много сочувственных отзывов о людях, которые дарят больным свою заботу, но и оно признает: для многих попросту не существует другого выхода, кроме как просить об этом окружающих.

Я убедился, что при лечении онкобольного нужна целая группа поддержки. Однако все здесь написанное можно с успехом применить и к тем, кто столкнулся с другими заболеваниями и хроническими нарушениями. Системных решений в этой области, по сути, нет.

В США закон об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам гарантирует до 12 рабочих недель отпуска по уходу за тяжелобольным членом семьи. Но этот отпуск не оплачивается, и многие люди не могут позволить себе не работать. Кроме того, во-первых, закон касается только супругов, детей и родителей; во-вторых — только сотрудников компаний со штатом 50 или более человек, то есть более 40 % работающих людей в стране остаются за бортом.

А что происходит в других государствах? Согласно отчету Организации экономического сотрудничества и развития за 2011 год, даже в трех четвертях стран-участниц, где в той или иной форме предусмотрен оплачиваемый отпуск, его период не превышает одного месяца.

Мне кажется, важнее признать, что труд людей, ухаживающих за больными, имеет не меньшее значение для здоровья, чем лекарства и медицинские процедуры. Уход — это значит ездить в больницу, это значит сидеть с больным, когда он восстанавливается после терапии. Наблюдение и забота в домашних условиях требуют тех же усилий, что в больнице. Почему же мы готовы заплатить целое состояние во втором случае, и почти ничего — в первом?