Мистические истории про мальчика больного раком

Даже часто. Когда мне уж очень плохо. Когда боль не позволяет мне дышать. Думать. Мечтать. Тогда я плачу. Жалею себя. Это такое человеческое
Часто когда уже нет сил. Сквозь слезы я разговариваю с Богом. Только ему я могу выразить все, что чувствую. Я просила. Кричала. Обижалась. Спрашивала: Почему именно я?
А почему кто-то другой? Сегодня я знаю, что так должно было быть.
Теперь кроме Бога у меня есть еще этот дневник. Тут я могу покричать, позлиться

это только 2 часа 120 минут, а так помогает спасибо тебе, Боже, за мои 2 часа!

Мама обиделась на меня, что я с ней уже не разговариваю. Что я закрылась в себе. Я ее понимаю. Я знаю, что когда я страдаю, ей тоже больно. В конце концов она моя мама. А мне все тяжелее. Все хуже переношу каждый разговор о болезни.
Все больше боюсь смерти. Даже одно слово: смерть вызывает у меня сильный всплеск эмоций.
Мама говорит, чтобы я не боялась. Что у каждого такая смерть как он провел жизнь. Я этого не понимаю. Ведь не могла же я за эти 17 лет так нагрешить, что теперь мне приходиться так страдать. Я хотела бы умереть во сне.
С улыбкой на лице.
Мама знает, что я боюсь. Она тоже боится, но не показывает.
Сегодня ко мне приходил давний классный руководитель. Рассказывал о друзьях, подругах, о школе. Лучше бы он совсем не приходил. Как я им завидую.
Завидую что они могут ходить в школу, на party, кататься на велике, а больше всего того что они могут жить.
Он улыбался мне, но я видела его страх приблизиться ко мне, боялся чего-то непонятного, просто боялся.
В такие минуты чувствую себя чудовищем, но ведь я не заразная, Я просто умираю.

Мама опять из-за меня плакала. Теперь мне грустно. А когда я извиваюсь от боли, я говорю вещи, о которых потом жалею. Почему я это делаю, ведь я так не думаю. Я люблю мою маму. У меня есть только она.
Я лежала на кровати и орала. В комнату зашла мама и хотела меня обнять, ведь кроме этого она ничего не может сделать. Она сказала, что очень меня любит. А я орала что если она так сильно меня любит то пусть мне это докажет и убьет меня. Она вышла из комнаты вся в слезах. Почему я такая вредная? Ведь она столько для меня сделала. Я ненавижу себя.
У меня есть желание взять нож и закончить это Я перестаю верить в Бога. Перестаю верить во что бы то ни было.
Когда я, наконец, умру?

Я редко сплю. Почти никогда. Но еще реже мне снятся сны. Сегодня я спала целых 3 часа. Мне снилась бабушка. Я почти ее не помню, только с фотографий. Она умерла, когда мне было 3 года.
Это был спокойный сон. Бабушка меня обняла. Сказала, чтобы я не боялась. Что она будет со мной. Что я не буду одна. Немного мне легче. Я чувствую себя спокойнее. Может это знак? Может, я наконец-то перестану мучиться.
Вообще я уже немного привыкла к боли. Иногда я ее даже переношу.
Но бывают моменты, когда я больше не могу. Как вчера
Сейчас только чувствую себя такой слабой, уставшей. Я мечтаю, что бы проспать это время, которое мне осталось. К сожалению, со сном хуже всего.
Жаль, что Бог меня не хочет выслушать. Но мне надо ожидать. У каждого свое время.
Завтра опять приходит медсестра, опять буду весь день злая.
Сегодня хочу попробовать улыбнуться маме. Так мало улыбок дано мне еще будет ей подарить. Знаю, что это приносит ей огромную радость.
Немного мне плохо, пойду, лягу.

Я сидела на балконе. Так прекрасно светило солнышко. Мне было хорошо. Неожиданно я увидела Катю. Я почувствовала что-то странное в животе. Как бы жаль. Как бы претензии. Мы были лучшими подругами. Почти с песочницы.
Она так прекрасно выглядела. У нее были красивые волосы. У меня тоже такие были. Черные. Подкрученные. Недавно я смотрела старые фотографии. Но это только память о моих буйных локонах. Сейчас у меня только шляпа. Голубая. Подходит к моим черным грустным глазам.
У Кати есть волосы, есть друзья, есть жизнь впереди.
У меня нет.
Я даже хотела ее позвать. Помахать ей с балкона. Но зачем?
Она же меня боится.
Она даже была у меня 2 раза в гостях. Когда я еще была в больнице. Потом когда бессильные врачи выписали меня домой, твердя, что дома мне будет лучше, я позвонила ей, но у нее нет времени. Завтра, послезавтра, через месяц, все время не времени. Я даже ее понимаю. Зачем кому кто-то как я? Зачем кому-то растение? Которое с каждым днем вянет? Которая усыхает?
Сегодня первый раз за такой большой промежуток времени я смотрела на себя в зеркало и не странно, что люди меня боятся. Выгляжу отвратительно. Сама себя боюсь. Хотя и так никто на меня не смотрит. Кроме мамы, но она за это время привыкла к чудовищу.
Опять плачу. Опять жалею себя. Почему я не могу быть сильнее. Ведь не только я одна болею раком. Не только у меня нет волос
Силы.
Веры.
Надежды.
Не только я умираю.

Когда я умру, мне будет легче.

Факт. Это дневник служит для того чтобы я могла жалеть себя. Кричать от боли, от бессилия. Но это мне помогает. Не могу держать этого в себе. У меня нет человека которому я могу пожаловаться.
Когда я вою от боли, сжимаю зубы. Не хочу, чтобы мама знала. Она и так превратилась в подобие человека. Вечно она плачет из-за меня. Из-за этой болезни.
Именно поэтому я сделала эту страничку.
Сегодня я чувствую что угасаю. Что теряю последние силы.
Хочется кричать. Но зачем? Это ничего не изменит.
Если хватит сил.
Буду себя жалеть.

Помогите мне кто-нибудь.
Я уже не хочу!!
Не могу!!
У меня нет сил.

Становлюсь все слабее. Мама подвинула мне стол с компьютером ближе к кровати. Чтобы я не вставала. Теперь хватит только присесть.
Интересно сколько мне будет дано сделать записей в этом дневнике. Может несколько, а может это последняя.
Я так сильно полюбила этот дневник. Жалко будет его оставлять. Такое ощущение, что каждый день разговариваю с кем-то мне близким. С кем-то кто меня знает. Кто понимает. Кто знает что я сейчас чувствую.
Сегодня не будет жалости. У меня нет на это сил. Вчера у меня был батюшка. Чудесно было поговорить с живым человеком. У него такой красивый голос. Я исповедалась. Мне уже лучше. Чувствую себя такой…более готовой.

Мама болеет. Наверное, от бессилия, от жалости, от печали. А у меня нет сил ей заняться. Опять эта невыносимая боль. Все время рвет. Уже не могу. Так плохо еще не было. Чувствую, что конец все ближе. Немного жалко. Но я не хочу больше страдать.
Знаю, что мама тоже устала. Она не может из-за меня работать. Не может спать.
Я не хочу что бы она так мучилась.
Я предпочитаю уйти.
Я уже готова, почти.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.

Фонд борьбы с лейкемией познакомил нас с Александрой и Еленой, мужественно вынесшими это испытание. Этим сильным женщинам пришлось заново кормить своих детей с ложечки, учить их ходить и главное – любить жизнь.

Мама Саша

Кульминацией болезни сына для Александры стал один эпизод. Вот они идут вдвоем по Курскому вокзалу – приехали в Москву на очередное обследование. У Андрея период острого РТПХ – реакция трансплантат против хозяина, когда после трансплантации костного мозга донорский костный мозг отторгает организм, куда пересажен. Александра, зная, что сына нельзя нагружать, дает ему понести плед. Всего лишь плед. И вот Андрей идет, случайно цепляется этим пледом за какой-то выступ в стене и падает. Тяжело и как-то безнадежно, практически навзничь, так, что кажется уже не встанет никогда. Веса пледа оказывается достаточно, чтобы повалить Андрея и придавить словно чугунной плитой. В тот момент Александра подумала: все – это предел, еще немного, и сын просто исчезнет.

Страшно было часто. И когда Андрею долго не могли поставить диагноз. И когда надо было, наконец, рассказать сыну, что диагноз лейкоз подтвердился. И когда началась химиотерапия, и Андрей из сильного, спортивного парня превратился в немощного, слабого ребенка. И когда надо было решиться на трансплантацию костного мозга – хорошо с оплатой подключился Фонд борьбы с лейкемией. В общем, страшно было часто, практически постоянно. Но после трансплантации костного мозга стало совсем тяжело.

Или вот пазлы. Сначала она покупала Андрею коробки с пятьюстами детальками, из которых надо было сложить что-то красивое, замок, например, или машину. Потом на тысячу деталей, потом на 5 тысяч. Андрей втягивался медленно, но с каждой новой деталью словно отпадала в сторону деталь пазла его болезни. Кусочки радости в обмен на кусочки болезни, пока от болезни не осталось совсем ничего.

Мама Лена

Елена с дочерью Фото: из личного архива

Кира взяла больничный и вернулась домой, потому что только рядом с мамой было не страшно, была уверенность, что все пройдет – мама разберется с любой болезнью. Елена и поддерживала, и лечила, и водила по врачам. Но чувствовала, как ее такая взрослая, сильная дочь слабеет и тает на глазах. И не было ничего этого страшнее. Сильные боли в спине сменились обмороками. Наконец, Киру с подозрением на внутреннее кровотечение привезли на скорой в московскую больницу. И Елена вздохнула с облегчением - теперь уж помогут. А потом пришли результаты анализов: острый лимфобластный лейкоз. И их мир почернел.

И решение о трансплантации костного мозга принимали вместе. Боялись, искали донора, когда подошел старший сын - брат Киры, танцевали от радости. Пересадку сделали 31 января, и вот уже почти 3 месяца Елена каждый день ездит к дочери в больницу. Кормит с ложечки, если из-за стоматита и язв во рту Кира не может есть твердую пищу. Водит, поддерживая по палате, если от слабости и низких лейкоцитов Кира не может встать на ноги. И язвы заживают, и лейкоциты приходят в норму.

Впрочем, было в этой бесконечной гонке со смертью на опережение событие, когда Елена и Кира были безоговорочно счастливы. В августе, как раз после 7 курсов химиотерапии и перед трансплантацией костного мозга, Кира вышла замуж. Это был роман, начавшийся еще в школе, он – на год старше, она самая красивая в классе. В общем, все, как полагается. Спустя шесть лет они поженились.

Помочь взрослым больным раком крови можно тут

1-2 июня в Казахстане пройдут первые республиканские Игры чемпионов – спортивные соревнования среди детей, победивших рак, а также тех, кто перенёс трансплантацию органов.

Ребята, которые уже выиграли главную схватку в жизни, сейчас активно готовятся к чемпионату.

Кто эти маленькие герои – в материале Informburo.kz.

"Почему это случилось с моим ребёнком?"

Гулим Медет было пять лет, когда врачи поставили ей диагноз "рак головного мозга четвёртой стадии". Только 20% пациентам с таким диагнозом удаётся выжить.

"Первое состояние – это шок. Как так? Почему мой ребёнок? Врачи провели дочери две сложнейшие операции на голову, после этого отправили в Центр материнства и детства. Переживалось всё очень тяжело. Был страх. Особенно после того, как в интернете начитаешься кучи страшилок. Но благодаря поддержке родных и психологов появилась надежда и доверие к нашим врачам. Главное, задать себе правильные вопросы: зачем это испытание? Чтобы мы стали сильнее и ближе друг к другу", – рассказывает мать девочки Алия Сапуанова.

Девочка лечилась от рака год. Труднее всего было уговорить Гулим побрить волосы. Малышка ещё не понимала всю серьёзность своего заболевания.

"Нужно было найти подходящие слова. Я сказала, что это плохие волосы. Побреем, потом вырастут новые – красивые и здоровые. Волосы отросли, но снова стали выпадать – уже из-за химии. Но второй раз для неё это уже не было сильным стрессом, потому что вокруг бегали такие же дети – лысенькие. Ей было легче принять это", – вспоминает Алия Сапуанова.

Сейчас девочке восемь лет, в ремиссии она уже два с половиной года. Гулим учится во втором классе. Ей уже объяснили, что она перенесла серьёзное заболевание. Сначала Гулим комплексовала из-за шрамов на голове.

"Когда она только пошла в первый класс, очень стеснялась. Волосы прикрывают шрамы, но они всё равно заметны. Но однажды в Центре материнства и детства проходило мероприятие, где были детки, которые, как и она, ходят со шрамами, у кого-то нет ноги или руки. Она увидела, что они не стесняются, и перестала обращать на это внимание", – добавила мать девочки.

После того как Гулим выписали, Центр материнства и детства предложил её маме стать социальным работником. В больнице понимают, что родителей больных детей как никто другой может поддержать человек, переживший то же самое, и стать для них маяком.

"Родители по-разному принимают диагноз: кто-то замыкается в себе, у кого-то случается агрессия. При мне был случай, когда врач, желая поддержать родителя, сказал: "Я вас понимаю". И человек взорвался: "Как ты меня понимаешь, если твой ребёнок не болел". Я же имею моральное право сказать родителям, что понимаю их. Могу дать им надежду", – уверена Алия Сапуанова.

Алия считает, что казахстанские врачи спасают больных раком не хуже, чем за рубежом.

"Понимаю смятение родителей: остаться здесь или уехать за границу. Но хочется сказать с уверенностью, что наши врачи – очень компетентные профессионалы своего дела. Нам есть чем гордиться", – подчеркнула женщина.

Сейчас её дочь готовится к Играм чемпионов.

"Это нужно, чтобы показать, что рак излечим. Неважно, выиграет ребёнок в соревнованиях или нет. Он даже может от самого старта до финиша пройти пешком. Главное – это стимул, вера в себя", – заключила Алия Сапуанова.

"Надеялись, что это ошибка"

Александру Заболотнему было девять лет, когда ему поставили диагноз "нефробластома левой почки". Родители привезли его на обследование в больницу Кокшетау, даже не подозревая о том, что у ребёнка может быть рак.

"Врач областной детской больницы Ернар Кожабеков сразу заметил ассиметрию живота, вовремя отправил на УЗИ и необходимые обследования, – рассказывает отец Александр Заболотний (у сына и отца одинаковые имена и фамилия. – Авт.). – Некоторое время он провёл в больнице в Кокшетау. Там встретил свой юбилей – 10 лет. Он был один на свой день рождения, так как отделение закрыли на карантин. Позже нас перевели в Центр материнства и детства в Нур-Султан, где разрешается находиться с родителями. Было лечение, а потом удаление почки".

Александру, как и большинству родителей онкобольных детей, пришлось бросить работу, чтобы находиться в больнице рядом с сыном. Диагноз их ошарашил.

"По голове словно пыльным мешком из-за угла стукнули. Надеялись, что это ошибка", – вспоминает мужчина.

Химиотерапию мальчику вводили в подключичную артерию, потому что мелкие сосуды могли сгореть. Через неделю после курсов наступало отторжение.

"Реакция как на инородный предмет: температура, озноб. Я мог с ним по полночи сидеть, сутками температура не сбивалась. Общее состояние организма падало. Психологически и физически это тяжело. Трудно было смотреть, как он ничего не ел", – добавляет Александр Заболотнев.

Сыну правду о его диагнозе сказали сразу. Чуть позже – о том, что во время операции ему удалили почку.

"Мы с ним смотрели экранизацию повести о настоящем человеке, а также документальный фильм про женщину из Караганды, которая живёт без почек. Потом ему сказали, что удалили почку. Он расстроился, слёзы на глазах появились. Пришлось его успокаивать, потом он уже это нормально воспринял", – отметил отец подростка.

Сейчас Саше 12 лет, он ведёт жизнь обычного ребёнка, не считая некоторых ограничений после удаления почки: ежедневно выпивать два литра жидкости, регулярно ходить в туалет, не переохлаждаться, следить за питанием и избегать интенсивных физических нагрузок. Раз в полгода он проходит обследование.

Саша также примет участие в Играх чемпионов.

"Многие из детей проводят в больнице по несколько лет, им нужно раскрепоститься, почувствовать себя обычными. И это не просто веселье, им будут вручать медали уважаемые люди. Для любого ребёнка это стимул. Важно это и для медперсонала. Ведь не все дети вылечиваются, это накладывает негатив на врачей. Им важно видеть плоды своих трудов, чтобы не было выгорания", – отметил Александр Заболотнев.

"Мама, я тоже могу умереть"

У Алишера Бабикова рак крови обнаружили в 14 лет. Диагноз поставили в Караганде, после чего увезли на реанимобиле в Центр материнства и детства. Его состояние было тяжёлым.

"Мой мир перевернулся. Всё готова была продать, чтобы уехать за границу на лечение. В этом центре работает мой одноклассник, тоже хороший врач. Посадил меня и убедил остаться. Сыну сказала, что у него проблемы с гемоглобином, что немного подлечимся и поедем домой, а сама ревела ночами", – рассказывает Нэля Бабикова.

Заведующий отделением онкологии Даир Нургалиев сказал ей, что слёзы матери только ухудшат состояние ребёнка: "Мы с вами в одной лодке – мы лечим, а вы морально поддерживаете", – подчеркнул врач.

Когда Алишер приехал домой после первого курса химиотерапии уже немного пополневшим от лекарств, одноклассники ему сказали, что у него рак.

"И он мне говорит: "Мама, у меня рак?" Тогда я объяснила. Мы с ним долго говорили на эту тему. Я заверила его, что мы наберёмся сил и всё преодолеем. Первую химию нормально перенёс. Последующие процедуры дали облысение, ресницы, брови выпали. На последней химии ему было очень плохо", – вспоминает мама Алишера.

В больнице было особенно тяжело, когда на глазах родителей умирали дети.

"Мы друг для друга уже стали семьёй. И когда врачи бегут, думаешь с замиранием сердца: "Кто следующий?". Однажды Алишер спокойно поворачивается и спрашивает: "Кто умер, мам?" Я говорю: мол, ты что. Он ответил: "Это же так. Я тоже могу умереть". "Даже думать забудь", – сказала я ему тогда. Лечились мы почти год, в ремиссии уже три года", – отметила Нэля Бабикова.

Алишер заочно учится в колледже по специальности "Организация дорожного движения", подрабатывает курьером. Увлекается фотоискусством. В августе ему исполнится 18 лет.

"Я сразу понял, что не нужно переживать, это только усугубит положение, – вспоминает он то время. – Я представлял, как выйду из больницы, буду гулять по улице, дышать свежим воздухом, общаться с друзьями. Меня всегда поддерживала мама. В таком возрасте всегда думают о плохом. Я бы посоветовал не паниковать. Нужно лечиться, и, дай Бог, всё получится. Если верить, то всё возможно", – советует Алишер.

Диагноз "рак" врачи поставили в три года

Злата Рубцова в отделение онкологии попала совсем маленькой – в три года. У девочки диагностировали нейробластому левого надпочечника.

"Она пошла в детсад, отказывалась есть, стала жаловаться, что живот болит. Я думала, что это адаптация. Неделю мы помучились, потом повезли её в больницу. Сначала думали, аппендицит или непроходимость кишечника. После пятого УЗИ и МРТ поставили диагноз. В больнице с нами сильно не церемонились – резко сказали, как топором по голове. Я говорю: "А что это?" "Рак почки", – и уходят, ничего не объяснив. Я одна осталась с этими мыслями. Первый день для меня был очень тяжёлый. Я думала: всё – мой ребёнок умирает", – вспоминает Ирина Нурсапарова.

У Златы была первая стадия рака, метастаз не было, но был поражён костный мозг. Только после того как в больницу приехал онколог из Центра материнства и детства, у женщины появилась надежда.

"Мой единственный вопрос был: "Это лечится?" Она ответила: конечно, лечится. И у меня появилась надежда. Первые две химии мы очень тяжело переносили. Я была не настроена, рыдала. Когда нас перевели в общее отделение, я столько больных деток увидела, столько при мне выписывалось. Я зарядилась мыслью, что мы тоже вылечимся. И как только я взяла себя в руки, дочери стало лучше", – сказала Ирина Нурсапарова.

Девочка прошла шесть курсов химиотерапии, перенесла удаление надпочечника, пересадку костного мозга и лучевую терапию.

"Мне кажется, дети, перенёсшие химию, взрослеют раньше времени. Я видела, как изменился взгляд у восьмимесячной девочки после химиотерапии. Стал таким взрослым и осознанным. Видела, как муж бросил жену из-за болезни ребёнка. Мол, ты родила мне больного ребёнка. Нас же с супругом сплотила эта ситуация. У нашей дочи с папой особая связь. Его запускали к ней даже во время карантина, потому что только после общения с ним она начинала есть", – говорит мать девочки.

Девочка лечилась почти год, её выписали в октябре 2018 года. Она тоже будет участвовать в Играх чемпионов.

"Всякие мероприятия, которые не дают остаться наедине с плохими мыслями, очень нужны. Важно, чтобы родители и дети отвлекались. Им ведь тоже хочется жить. А родителям, которые сейчас переживают период борьбы с болезнью, я советую не опускать руки, не пускать даже малейшего сомнения в голову. Бороться до самого выздоровления", – посоветовала Ирина Нурсапарова.

По данным Центра материнства и детства, ежегодно в Казахстане выявляют около 600 новых случаев новообразований у детей. На учёте у онкологов в регионах состоят 4000 детей, 300 из них получают поддерживающую терапию. Для каждого из них важна вера в то, что болезнь можно победить.

Следите за самыми актуальными новостями в нашем Telegram-канале и на странице в Facebook

Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter