Милана афанасьева рак что дальше

25 июня блогершу кремировали. Прах разделят на две части: одну похоронят на Бали, другую отвезут на родину — в Санкт-Петербург. Жить полной жизнью, фрилансить на Бали, покупать то, что хочется, и быть экономически независимым от родителей — этому учила 18-летняя блогерша Анастасия Тропицель своих подписчиков. В свои годы Настя уже стала коучем, продавала собственные онлайн-курсы и, возможно, искренне верила, что помогает другим.

Спортбайк Kawasaki Ninja 250 и тридцатидвухлетний инструктор по вождению Виктор Майданович появились в жизни блогерши чуть больше месяца назад. Вспыхнула страсть, а от езды, по словам самой девушки, она "испытывала оргазм". Родители блогерши старались оградить дочь от дурного, по их мнению, влияния Майдановича. Настя в ответ огрызалась, вступая с родителями в публичную перепалку. И вот 22 июня Настя поехала со своим бойфрендом за маслом для двигателя, но не справилась с управлением и разбилась насмерть. Трагедия случилась средь бела дня в городе Семиньяк.

Смерть от спортивного байка

Майданович утверждает, что в тот день она ехала на своём спортивном мотоцикле Kawasaki со скоростью 80 км/ч, что уже на 10 км больше разрешённой на острове скорости. И всё было хорошо, но, по словам инструктора, у мотоцикла случился так называемый воббинг (непроизвольное раскачивание руля). Девушка не справилась с управлением, наехала на бордюр и слетела с байка, ударившись головой о землю. Посвящённые трагедии посты Майдановича больше похожи на оправдания:

— Хорошо ли Настя ездила? Я ей искренне говорил, что она ездит лучше и аккуратнее всех. Это последний человек на Бали, с кем это могло бы произойти.

Майданович отмечает, что девушка правил не нарушала. Однако из сториз самой Насти вытекает, что в мае она врезалась в балийца, причём это стало для неё поводом для смеха. Парочка любила подъезжать сзади на агрессивных спортивных байках и пугать водителей малогабаритных скутеров, на которых ездит половина местного населения Бали.

Движение по извилистым дорогам тропического острова, с нашей точки зрения, можно назвать хаотичным, но местные редко разгоняются быстрее 30–40 км/ч. Да и максимально разрешённая скорость — 70 км/ч. Гонки на спортбайках — удел туристов. ПДД в стране строгие, но необязательность их исполнения умножается ещё и на коррупционную составляющую. Европейский турист — желанная добыча полицейского. Чаще всего нарушитель легко отделается взяткой в 5–10 долларов. Это позволяет многим туристам из России годами ездить без прав, практически не надевать шлемы и не особо соблюдать правила дорожного движения.

Ниша в бизнесе — по $100 в час с любимой

Оправдания Майдановича вполне понятны, ведь он защищает не память девушки, а себя и свой бизнес. Виктор позиционирует себя одним из лучших инструкторов по вождению, прямо-таки мирового класса, который стоит от $100 в час. Если верить сториз самой Тропицель, она платила Майдановичу за урок полтора миллиона индонезийских рупий, что составляет около семи с половиной тысяч рублей.

Что касается квалификации, то выбор для бизнеса Майданович сделал не по призванию, но, скорее всего, просто "занимая свою нишу". Виктор Майданович прошёл большое количество различных курсов и тренингов. В том числе учился и у известного киевского "инфоцыгана" Олеся Тимофеева. На своих семинарах Тимофеев учит, что если человек сделает (да что угодно) пятьсот раз, то он автоматически становится в этом деле профессионалом. И не нужно ждать профессионального роста, поскольку времени мало, а просто начать учить кого-нибудь другого. И за время обучения других ты и сам в конце концов возрастёшь профессионально. И Майданович, похоже, согласен со своими учителем (далеко не единственным).

По информации украинских сайтов, Майданович Виктор Викторович являлся директором Safe Riding. А бухгалтерию там вела некая Карина Гаврилова. В социальных сетях есть видео, где Майданович и Гаврилова стоят в обнимку, рекламируя очередной тренинг некоего Михаила Амбарцумова по построению крепкой семьи за 35 дней.

Если крепкую семью можно построить за месяц, то и стать "мастером международного класса" по вождению спортивного байка можно тоже довольно быстро, особенно если открываешь школу, выдающую корочки мастеров. Правда, бывают и проколы. Причём очень похожие на трагическую историю на Бали.

В 2014 году в украинских СМИ было опубликовано открытое письмо от некоей девушки, вероятно, одной из двух тысяч благодарных учеников :

— Будучи учеником мотошколы Advanced Rider (ФОП Майданович Виктор), во время практического занятия в результате падения с мотоцикла я получила черепно-мозговую травму… Скорая, ГАИ, БСП, потеря сознания, частичная амнезия, не по карману на тот момент дороговизна "бесплатной" медицины — в общем, все прелести… Падение было вызвано тем, что шлем, предоставленный школой, был огромного размера и не имел фиксирующей застёжки. Во время занятия он постоянно падал мне на глаза. Страховки, как потом выяснилось, активно пиарящаяся в соцсетях мотошкола Advanced Rider (в лице администратора Гавриловой Карины и, собственно, владельца Майдановича Виктора) на своих учеников не оформляет, и это при том, что стоимость за обучение у них на порядок выше, чем у конкурирующих мотошкол.

Письмо вызвало некоторый резонанс, но в раздираемой гражданской войной Украине логичного продолжения не последовало. А Карина Гаврилова ушла из бухгалтеров в тренерши по вождению байков. Нишу ведь надо заполнять полностью. Раз есть спрос — создавай предложение. А профессионализм — он со временем придёт, как к хирургу во время многочасовой практики в операционных.

Волк в овечьей шкуре?

Деньги, заработанные на рекламе, "сделавшая себя сама" двадцатилетняя блогерша проводила через ИП матери — Зубриной Оксаны. И есть вероятность, что надоумили её начать вести блог тоже родители. Впервые Настя опубликовала пост ещё в 12 лет. Тогда и была определена основная концепция её блогинга, основанная на подростковом протесте.

— Я Настя — девочка из обычной семьи. Моя мама работает в офисе с утра до вечера, папа — врач. Всё детство я мечтала о том, чтобы стать независимой от родителей. Я знаю, как это, когда тебе ничего не разрешают, не поддерживают, осуждают и говорят, как надо.

Идея молодой да ранней, стремящейся к самостоятельности девушки "зашла". И с годами блог Тропицель набрал популярность. Настя действительно стала много зарабатывать, продавая рекламу и интернет-курсы. Девушка откровенничала в своём блоге, что чувствует эмоциональное выгорание, но родители продолжают давить на неё, чтобы курица продолжала нести для семьи золотые яйца. Всего за несколько дней перед катастрофой отец писал Насте:

— Настя, твой бизнес разваливается. Маму послушай. Ты сейчас проедаешь то, что раньше заработала. Твоя команда просто веселится за счёт тебя. Новые проекты ты не доводишь до конца. Рекламу забросила. Мама договаривается с людьми, а ты не выполняешь свою часть и подводишь маму. Мы от тебя хотим только внимания. И чтобы ты к нам прислушивалась. Мы сами как-нибудь проживём. Ты сейчас ни одно дело не доводишь до конца. На уме одно веселье. Если бы не мама, давно бы без штанов осталась. Все твои коллеги трудятся и оставили тебя позади. А ты за последнее время везде в минусе. Надо взяться за голову и начать работать, если хочешь хорошо жить. Твой мотоциклист тянет тебя вниз.

В ответ 18-летняя блогерша устроила матерную истерику в Сети, заявив, что в то самое время, когда ей нужна психологическая поддержка, на неё эмоционально давит родной отец. Мало того что он пошёл против её чувств, но ещё и психологически унизил высказываниями, что она везде в минусе. Нестабильное эмоциональное состояние Насти тоже могло сказаться на её поведении, когда она в тот роковой день села за руль спортивного байка.

Организовать легальный бизнес на Бали россиянину, украинцу и вообще европейцу не так просто. Остров с удовольствием принимает деньги туристов, но строго следит, чтобы они сами не отнимали деньги и рабочие места у самих балийцев. Такие, как Майданович, чаще всего работают нелегально, поэтому говорить о каких-то страховках или гарантиях для их клиентов вообще не приходится. И в качестве мотоинструктора погибшей девушки её бойфренд, бравший с любимой большие деньги за уроки смертельной езды, фигурирует только в русскоязычной прессе. Там, на сказочном острове, он официально такой же турист. Ведь штрафы за нелегальное предпринимательство для иностранцев доходят до 250 000 рублей на наши деньги, естественно, с обязательной депортацией из страны и, скорее всего, с запретами на будущее посещение.

Сколько таких "инструкторов международного класса" учит езде на мотоцикле, дайвингу и прочим туристическим премудростям российских туристов — трудно предположить. И погибает русскоязычных туристов в этих странах немало. Просто не у всех у них есть миллион подписчиков, которые будут переживать и плакать. несколько дней. А потом подпишутся на новый инста-аккаунт. Девочки подрастают, становятся инфлюенсерами и, в свою очередь, уже учат других, как сделать свой первый миллион и уехать жить на Бали.

Редакции сайта Сибирь.Реалии (издание признано Минюстом иностранным агентом) удалось выяснить поражающие своей жестокостью подробности по делу о сотрудниках уголовного розыска, подозреваемых в насилии над 17-летним подростком. Корреспондент издания поговорил с сестрой-опекуном мальчика, который после происшествия рассказал о событиях своей родственнице. По ее словам, брата изнасиловали бутылкой, в попытках получить признание в том, что он, как утверждает подросток, не делал. Все это якобы снималось на видео, при этом стражи правопорядка заставили подростка показать лицо и назвать своё имя, а затем пригрозили распространить запись, если он кому-то расскажет об этом.

Скрученные руки, пластиковая бутылка и плевок в лицо

По словам Светланы Ш. (имя изменено по её просьбе), 4 июля днём её брат, опекуном которого она стала в 2017 году, встретился со своими приятелями у дома одного из них.

- Он говорит, что, судя по тому, как шуршало, ему показалось, что это была бутылка пластиковая. Они её потом выкинули в мусор. По звуку он сориентировался, что это бутылка.

По ее словам, в этот момент в кабинете находилось два оперативника в гражданской форме, которые изначально его забрали, и ещё один сотрудник, который держал его, он был в форме сотрудника полиции. Как оказалось, Игорь их распознавал. Х. – это тот, который все совершал, это сотрудник номер два, как он его опознавал. Сначала он их по цифрам называл, потом в ходе следствия сказали, как их зовут. Да, он один из двух, которые изначально его задержали.

Снимался лишь этот момент, чтобы набрать материал для шантажа. По словам сестры, мальчик находился в кабинете полчаса.

- Из дома он вышел без пятнадцати двенадцать, в отделение полиции его доставили минут пятнадцать первого. Сотрудники следствия говорят, что полчаса он там был, по камерам они отследили. Босиком шёл домой потом, потому что у него обувь осталась там, где его задержали, - отметила она.

Пострадавший рассказал сестре и о том что эта была за квартира и почему он вылез через окно.

- Игорю в какой-то момент полицейские объяснили, почему именно его решили задержать? - задал вопрос корреспондент издания.

У Игоря диагностировали ушиб плеча, когда его крутили ласточкой, водили руками вверх, а также разрыв прямой кишки, трещины. Пару раз его ударили по почкам, незначительно. Игорь утверждает, что не почувствовал, когда сидящий перед ним на стуле сотрудник несколько раз ударил его. Ответила Светлана и на вопрос корреспондента об угрозах в сторону пострадавшего.

Как оказалось, друг Максим был среди ребят, оставшихся в квартире. Собственно, пострадавший по этой причине и пришел в это место, так как надеялся там найти своего товарища. Отметим, что того подростка Сережу, которого заводили в кабинет во время допроса Игоря, искали не просто так.

- В ходе следствия следователи между собой разговаривали, я, конечно, всё слышала. Как я понимаю, этот подросток подозревается в кражах. Он сообщил якобы этим двум сотрудникам полиции, задержавшим Игоря, что в той квартире, где находится Максим, есть краденые вещи. Якобы поэтому сотрудники туда выехали, - отмечает опекун.

После инцидента на телефон Светланы постоянно поступают звонки от коллег из от дела подозреваемых сотрудников полиции. Они приезжают и звонят.

За молчание ей уже предлагали один миллион рублей.

Никаких предположений по поводу задержания Игоря у опекуна нет.

- Нет, мы же самая обычная семья. Игорь – мой младший брат, я его забрала из детского дома три года назад. У нас с ним общий отец, матери разные были. Его мать лишена родительских прав, 11 лет жил в детском доме. Бабушка наша забирала его на каникулы обычно, но потом сильно заболела. Я выросла, и стала его опекуном, забрала. Он обычный подросток, сложноватый характер, не спорю, но ничего криминального он не делал, чтобы с ним так поступали. В прошлом году у него была драка с одноклассником, его поставили на учёт в ПДН – это всё. Каких-то уголовных статей, уголовных преступлений, такого никогда не было. Поэтому я не понимаю, почему именно ему сказали спускаться, а тем ребятам сказали остаться, хотя в тот момент и Максим там был, про которого они говорили. Но ему, тем не менее, сказали остаться там, - продолжает рассказ Светлана.

Сейчас Игорь крепится немного, отвечает на вопросы, ситуацию описывает. Но видно, что с каждым разом ему тяжелее и тяжелее это даётся. Однако парень по-прежнему настроен добиться наказания для обидчиков.

- О деньгах ничего даже слышать не хочет. И слова свои не забирает, - подытоживает она.

• 
  

В маленьком посёлке Карсун, что в Ульяновской области, эту кареглазую девушку, кажется, знали все. Каждый, кто хоть раз с ней встречался, уверяет: красавица просто излучала тепло. 19-летняя Света Анурьева – без пяти минут медик и одна из самых активных волонтёров. Она всегда откликалась на чужую беду. О том, что ей самой нужна помощь, знали только родные, которые до сих пор не говорят о ней в прошедшем времени…

Света училась в местном медколледже – в этом году должна была получить диплом. Красный. До выпускного, которого так ждала, она не дожила всего месяц.

– Света с самого детства говорила: "Буду врачом, буду всех вас лечить!" И ни разу она не отступила, – вспоминает родная сестра девушки Эльвира Крылова. – Изначально, правда, хотела стать стоматологом. После окончания колледжа присматривалась к медвузам в Казани. Но уже в этом году решила выбрать другую специализацию – гинекологию.

Толчком к этому стали проблемы с собственным здоровьем. Зимой этого года у Светы начал болеть живот. Как будущий дисциплинированный медик, девушка не стала откладывать визит к врачу. Поселковая поликлиника выписала направление в областную клиническую больницу. Там пациентке провели обследование, во время которого обнаружили кисту на одном из яичников.

– В феврале её прооперировали. Удалённую опухоль отправили на гистологию. Готовилась она порядка двух недель, может, чуть больше. Все мы, конечно же, с нетерпением ждали результатов, – продолжает Эльвира. – Но врач поспешил успокоить Свету: "Ничего страшного не выявлено, так что не беспокойтесь, всё у вас в порядке".

Едва выйдя из больницы, студентка с головой погрузилась в учёбу, навёрстывала упущенное, переживала, что пропустила важные темы. Вернулась и к общественной деятельности в колледже. Не раз Светлана выступала на концертах, отправляла заявки на конкурс, побеждала в соревнованиях. За особые успехи девушка даже стала получать губернаторскую стипендию.

– Где-то год назад в нашем колледже была создана организация волoнтёров-медиков, – рассказывает телеканалу Царьград однокурсница и координатор движения Айгуль Меннибаева. – Света – одна из первых, кто вступил в неё.

Студентка была уверена – её знания должны идти на благо. Она приходила домой к жителям посёлка и ставила капельницы, делала уколы.

Фото предоставлено семьёй Светланы Анурьевой

Казалось, жизнь шла в прежнем ключе. Но в конце марта у Светланы ухудшилось самочувствие – вернулись те самые боли в животе. Девушка вновь обратилась к врачу. Из-за распространения коронавируса направление на обследование в больницу Ульяновска получила лишь на апрель. Но попасть на приём не успела.

– У нас ввели карантин. Наш посёлок и соседний оказались изолированы. Въезд и выезд – под запретом, были выставлены блокпосты, – говорит телеканалу Царьград сестра Эльвира Крылова. – На время ограничений единственным лечением сестры стали обезболивающие. Она, правда, редко жаловалась и почти никогда не показывала, что ей плохо.

Чтобы не думать о боли, Светлана вместе с волонтёрами фонда "Дари добро" помогала пожилым людям и инвалидам. Девушка покупала продукты и лекарства. Стремилась помочь как можно большему числу жителей посёлка. Словно боялась не успеть.

За апрель Светлана самостоятельно отработала 30 заявок. Фото предоставлено семьёй Светланы Анурьевой

По словам мамы Светы – Натальи, весь апрель свою дочь она практически не видела. В волонтёрской организации говорят, что за апрель она самостоятельно отработала 30 заявок. Несмотря ни на что, хрупкая девушка вставала и шла к тем, кто стар и слаб.

В начале мая в области начали вводить карантинные послабления. Наконец Светлана смогла попасть в больницу Ульяновска. Там девушку экстренно прооперировали – ей удалили яичник. Выписали домой, а позже стало известно: у Светы четвертая (то есть последняя) стадия рака. Всё это время болезнь пожирала её.

22 мая Свету вновь привезли в больницу. Но там лишь развели руками.

– Мы ничем уже помочь не можем, – потупив взгляд, говорили врачи.
Спустя неделю девушку выписали домой. Ходить она уже не могла, но всё ещё была в сознании.

– Знаете, она до последней минуты верила, что поправится. Она не переставала улыбаться. Говорила: "Не плачьте, мне скоро диплом получать". Даже после последнего вздоха на её лице сияла улыбка. Она умерла в окружении родных, мы все с ней находились рядом, – говорит Эльвира.

Светы Анурьевой не стало в последний день весны. Проводить девушку в последний путь собрался едва ли не весь посёлок.

– Этого ангелочка забрали небеса! – шептались люди, которые пришли на прощание.
Похороны помогли организовать местные власти. Свою посильную лепту вносили и жители посёлка. Скорбел весь Карсун.

– Мы от всей души говорим спасибо всем, кто не остался равнодушен к нашему горю. О Свете узнали люди из других регионов России, нам многие звонили, выражали слова соболезнования. Это бесценно для нашей семьи, – не устает благодарить Эльвира. – Конечно, если бы тогда, зимой, гистологию провели верно и мы бы знали, что у Светы злокачественная опухоль, то успели бы её спасти.

Добиваться справедливости семья не хочет – судебные тяжбы считают лишними.

– Никого наказывать не будем, – говорит мама Светы Наталья. – Все под Богом ходим…

Учреждена награда "За вклад в развитие добровольческой деятельности имени Светланы Анурьевой". Фото предоставлено семьёй Светланы Анурьевой

Героическую девушку хотят посмертно представить к государственной награде.
19-летняя Света для многих – символ настоящей самоотверженности. Девушку-волонтёра, которая не успела стать врачом, хотят наградить. К сожалению, посмертно.
Более того, губернатор Ульяновской области Сергей Морозов подписал указ о выплатах и льготах для волонтёров, которые помогали во время пандемии. Учреждена и ещё одна награда – "За вклад в развитие добровольческой деятельности имени Светланы Анурьевой".

– Знак отличия будет вручаться волонтёрам, занимающимся добровольческой деятельностью не менее двух лет, – сказал и.о. министра молодёжного развития Ульяновской области Иван Макеев. – Это могут быть жители России и иностранные граждане – при условии, что они оказывали помощь на территории Ульяновской области.

После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз – СМА, или спинально-мышечная атрофия. Его родители сейчас пытаются предотвратить смерть своего старшего Добрыни, также страдающего СМА.

Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат "Спинраза", он же "Нусинерсен" – единственное лекарство в России, способное помочь детям с этим заболеванием. Однако препарат ребенку так и не ввели: сначала в Минздраве края ответили, что препарат не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной. В итоге Захар лекарства так и не дождался. Две дозы "Спинразы" Минздрав края закупил "в обход системы" после того, как его родители Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают "отписки" из региональных Минздравов.

11-летняя Милана Викторова из Кемерова должна была умереть 8 лет назад, едва дожив до трехлетнего возраста. Такой срок ей отвели кемеровские врачи, диагностировав очень редкое (орфанное) заболевание, вызванное поломкой в гене SMN1: его повреждение приводит к тому, что организм не может самостоятельно производить белок в достаточном количестве, двигательные нейроны работают неправильно и отмирают, импульсы не распознаются, а мышцы теряют силу и атрофируются – в итоге дети с трудом передвигаются, глотают и дышат. Регресс часто очень стремительный: пара месяцев – и начавший стоять на ногах малыш уже не в состоянии сидеть без поддержки.

– В 3 месяца Миланочка переворачивалась и сидела с небольшой поддержкой, а в 5 месяцев появились первые симптомы, которые видела только я, а врачи отказывались что-то замечать. Правильный диагноз нам поставили только в год. Назначили поддерживающую терапию, паллиативную, и на этом все. Заболевание лечению не подлежит – готовьтесь, – рассказывает мать Миланы Анастасия Тимухина.

Все родители детей с СМА обычно начинают свой рассказ примерно одинаково: ребенок родился с виду здоровым, неплохо развивался, но в какой-то момент вдруг стал хуже двигаться – встал на колени, но так и не пошел, или ползал, а потом даже переворачиваться стал с трудом, у кого-то начались частые респираторные заболевания, ребенок стал вялым или постоянно спал. В большинстве случаев понадобились месяцы, прежде чем врачи поставили правильный диагноз, у некоторых – годы.

– Еще до полугода у Оскара появились первые симптомы, но верный диагноз ему поставили только в 11 лет! И это сделали не врачи, а сотрудники благотворительного фонда. Хотя мы к тому времени прошли все медучреждения Красноярского края, у неврологов всех государственных и частных клиник побывали, – вспоминает Ольга Фукс, мама 13-летнего Оскара и 5-летней Кати. – В итоге сделать нужный генетический анализ нам порекомендовали сотрудники фонда "Вера" – прямо во время телефонного звонка по поводу электроотсоса (портативный аспиратор) для Оскара я перечислила все симптомы сына, и они сразу заподозрили СМА. Сыну в марте уже 14 лет исполнится, и конечно, "потерянные" почти 11 лет сильно сказались на его нынешнем состоянии. По счастью, мы все эти годы делали массаж и занимались лечебной физкультурой, но многие вещи все же упустили – к примеру, не тренировали легкие, так как не понимали, что их состояние тоже ухудшается: если бы делали вентиляцию легких, такого сколиоза у Оскара бы сегодня не было, грудь бы не деформировалась настолько.

В 7 лет Оскар попал в реанимацию, и с тех пор у него установлена трахеостома (искусственное дыхательное горло – образованное хирургическим путем отверстие на шее, к которому можно подключать аппарат искусственной вентиляции легких. – Прим. С.Р.). Несколько лет Ольга почти каждую ночь спасала сына, вручную вентилируя его легкие.

– Ложилась рядом и каждые 15–20 минут специальным дыхательным мешком "раздыхивала" легкие Оскара, поспим еще минут 20 – и опять. Так и выжил. Откаты страшны тем, что они внезапные и точно никогда неясно, насколько глубоко назад они уведут возможности ребенка – к примеру, сможет он сам дышать или нет? Сейчас у нас появился аппарат искусственной вентиляции легких – ИВЛ, конечно, уже не так страшно засыпать, но опасность есть всегда. Нет, ИВЛ нам закупил фонд, вообще почти все препараты и оборудование – спецпитание или электрические коляски – покупали за свои деньги или на средства благотворительного фонда, – замечает Фукс.

Мать Ильи Пашковского из Хабаровска тоже прошла этот путь.

– Знаем-знаем, государству положено о нас, орфанных заботиться. Но чтобы получить от государства то же спецпитание – гастроэнтеролога пройди, все анализы сдай, запрос в поликлинику получи, а потом тебе выдадут смесь на полгода, которой по факту хватит на 2 месяца. К тому же электрические коляски наш закон разрешает только с определенного возраста, так как они приравниваются к транспорту. Видимо, 6–7-летних детей, по задумке чиновников, родители должны носить на руках, ведь механические коляски для детей со СМА не подходят – нет у них силы в руках, – говорит Ольга Пашковская.

Для детей со СМА очень важно сохранить крепкие руки и спину, чтобы можно было хотя бы самостоятельно сидеть в коляске.

– К 10 месяцам Катюша уже вставала на колени, думали, вот-вот пойдет. Но за полгода, пока искали причину, ребенок даже ползать перестал. Это самое ужасное – смотреть, как твое дитя тает на глазах, а ты абсолютно беспомощен, только наблюдать можешь. Мы не сдавались: выдумывала сама упражнения – не может ползти на животе, будем на ягодичках передвигаться, не может на полу – делаем это в воде в ванной! – рассказывает Ольга Фукс.

Светлана Рукосуева подтверждает, что регулярные тренировки и физиопроцедуры позволяют хотя бы на некоторое время удержать наработанные детьми навыки, но 100-процентной гарантии это не дает.

– СМАйлики – так прозвали малышей со СМА – вынуждены заниматься по несколько раз в день, чтобы удержать результат, чтобы хотя бы хуже не стало. Утро Добрыни, как и у Захара когда-то, начинается с зарядки, днем занятия продолжаются уже с тренером – у него своя физкультура, программу мы разрабатывали вместе. Потом занятия лепкой, рисование, сольфеджио и ритмика. У сына, хоть он и способен есть твердую пищу, в отличие от некоторых других СМАйликов, тоже есть диета – нельзя мучное и много сладкого. Это чтобы не толстел, есть склонность. Но без фанатизма – раз в 3 часа ему нужна глюкоза. Он прекрасно все понимает и очень ответственно относится к режиму, сам говорит: "Вот это мне нельзя". Еще плавание хорошо СМАйликов реабилитирует, но в Богучанах бассейна нет. Поэтому дома мы поставили 200-литровую бочку – в ней Добрыня 3–4 раза в неделю делает упражнения: так как вода снимает осевое давление на позвоночник, тело становится легким, он может там стоять, прыгать и даже ходить, – объясняет Рукосуева.

Мамы детей со СМА легко оперируют медицинскими терминами, в курсе множества тонкостей болезни своих детей – некоторые по звуку кашля могут определить, началась у ребенка пневмония или "пока бронхит", и обычно сами составляют сложный график их режима. В лучшем случае малышам прописывают массажи и физиопроцедуры, но в некоторых российских регионах ограничиваются исключительно паллиативной помощью. О появившемся лекарстве, способном спасти жизнь их детей и во многом сделать ее вполне полноценной, мамы тоже узнали первыми и сами рассказывали о препарате медикам.

– Если доктор умный – сидит и слушает, если дурак – сразу говорит: "Отстаньте, это неизлечимо, смиритесь". Между тем препарат "Спинраза" (влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии. – Прим. С.Р.), впервые зарегистрированный в США в 2016 году, способен поставить некоторых малышей со СМА на ноги, а другим – дать уверенность, что не будет отката назад, по крайней мере ребенок не задохнется. Поэтому мы внимательно следили, как его применяли за рубежом, тщательно отслеживали, как движется регистрация в нашей стране, – пытались попасть в предрегистрационные исследования препарата, которые обычно для пациентов бесплатны. На тот момент лекарство стоило 6 миллионов рублей – 1 доза! А их сразу нужно подряд 6! И потом не менее одной раз в 3 месяца, то есть 4 дозы за год, – рассказывает Светлана Рукосуева. – С одной стороны, я даже порадовалась, что сыновья не попали на эти испытания, поскольку туда брали СМА I группы (проявление болезни до наступления 6 месяцев), совсем слабеньких – значит, Захар и Добрыня еще в хорошем состоянии и дождутся официальной регистрации лекарства в России. Но оказалось, что Захар не успеет.

28 января 2020 года Захара Рукосуева госпитализировали в детскую клиническую больницу Красноярского края, на следующее утро – перевели в отделение реанимации, 30 января – сообщили Светлане, что ее сын умер.

– Остановка сердца, но отчего она произошла, толком не знают. Хотя есть у меня подозрения, конечно: зачем-то кололи Захару релаксанты, которые СМАйликам вообще нельзя ставить – их мышцы и так ослаблены, куда еще-то?! После наших с мужем пикетов Следком завел уголовное дело. Я разрешила эксгумацию тела, надеюсь, настоящую причину выяснят, – говорит Светлана.

– В 2016 году в Чите у нас родилась дочь, симптомы почти сразу появились, она даже головку не держала. В сентябре в три месяца Ксюше поставили диагноз и никаких надежд не дали – лекарства нет и точка, доживайте. А в декабре 2016 года "Спинразу" зарегистрировали в Штатах – нам сказали: "Ну, подождите годик, лекарство зарегистрируют и в России". Конечно, было страшно и полгода ждать – самая первая стадия СМА, ребенок вряд ли заговорит, в 8 месяцев ей поставили трахеостому – дышать самостоятельно она уже не могла, 24 часа проводила на ИВЛ. Мы переехали в Иркутск, к моим родителям. В декабре 2017 года поняли, что ждать лечения в России бессмысленно, попытались получить его за рубежом. Чиновники не любят об этом сообщать, но по российскому законодательству от государства можно потребовать оплаты дорогостоящего лечения для орфанного больного в другой стране, если на родине его получить невозможно. Минздрав рассмотрел наше заявление, вызвал на телеконсилиум. и врачебная комиссия федерального уровня нам отказала. С какой формулировкой? "Лечение Спинразой не показано". Конечно, мы параллельно вели благотворительный сбор, но даже с учетом продажи всего, что можно было, нам не удалось собрать и четверти суммы, необходимой на 1 укол. Стали готовиться к переезду, – вспоминает Юлия Агеева.

В Италию Юлия с Ксюшей переехали в сентябре 2018 года, муж на первое время остался работать в Забайкалье. Основанием на получение вида на жительство Агеевы так и указали – лечение, необходимое для жизни дочери, и через 7 месяцев получили гражданство.

– Это считается довольно быстро. Через 2 месяца Ксюше поставили первый укол: сейчас она уже дышит самостоятельно, а вместо одного пальчика на руке у нее двигаются уже 4! Если бы мы остались в России, дочь бы уже умерла, это я точно знаю. Таким же способом десятки россиян спасли детей – я знаю две семьи СМАйликов, которые переехали за лечением в Испанию, семь – в Италию, позже лечить стали в Польше – туда 20 семей из России уехали. Наши чаще в Польшу едут – быстрее дают гражданство, язык похож, да и работу найти проще. В Риме мужу только иногда удается временно подработать, его профессия маркшейдера здесь не нужна: в стране нет полезных ископаемых. В Польше, кстати, их тоже нет, но деньги на лечение детей поляки находят без проблем, – замечает Юлия. – Трудности есть с тем, что языка я по-прежнему не знаю – почти все время уходит на уход за дочерью. Есть время трижды в неделю, когда к нам приходит на пару часов реабилитолог, занимается с Ксюшей. Это бесплатно. Коляска, питание – тоже от государства.

По словам Юлии Агеевой, в Италии уже несколько лет на СМА проверяют каждого новорожденного.

– И лечение начинают тут же, и тогда ребенок ничем не отличается в развитии от здорового. Абсолютно ничем! Чиновники посчитали – раннее лечение государству обойдется дешевле, чем содержание инвалида. А чуть погодя начнут ставить и "Золгенсма" (препарат генной терапии для лечения СМА. – ​Прим. С.Р.), который пока зарегистрирован только в США. Тут вообще всего один укол нужен, он, по-простому говоря, как бы замещает сломанный ген, но важно успеть поставить его до 2 лет, – рассказывает Агеева.

Российских родителей СМАйликов такая разница в отношении чиновников просто шокирует.

По словам матери Оскара и Кати, чиновникам приходится напоминать и российские законы, и отдельные акты их профильного министерства. К примеру, письмо федерального Минздрава от 8 июля 2013 №21-6/10/2-4878 о недопустимости отказа орфанным пациентам в лекарственном обеспечении за счет средств региональных бюджетов или постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 №890, согласно которому каждый ребенок-инвалид имеет право на обеспечение за счет бюджета области всеми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно, а также напоминать о целой серии решений Верховного суда РФ, обязавшего Минздравы нескольких российских регионов закупать для детей необходимый по жизненным показаниям лекарственный препарат.

– У меня на руках решение Центрального суда Хабаровска (есть в распоряжении редакции) обязать Минздрав края немедленно (!) обеспечить Илью "Спинразой". А закупки до сих пор не проведены. То есть на словах на прошлой неделе сотрудник министерства сообщил мне, что направил все документы в Москву, а на этой неделе я выяснила, что ничего подобного не произошло! Вы же понимаете, что для подачи иска в суд мне пришлось получить отказы Минздрава края, подождать ответ прокуратуры, а потом многочисленные заседания высидеть – но в итоге мы видим, что даже суд для них ничего не значит. Выход один – на улицу! По крайней мере, мы видим, что единственную закупку препарата – и то всего двух доз (!) – Красноярский Минздрав провел не после решения суда, а после смерти Захара. Точнее, после того как его отец вышел с пустой инвалидной коляской сына и его фотографией в траурной рамке к зданию правительства. Когда все соцсети и СМИ облетели эти фото – тогда они зашевелились! – говорит Пашковская.

Светлана Рукосуева, Яна Сазонова и Ольга Фукс признаются, что даже сейчас не уверены, что их дети получат свое лекарство.

– Конечно, я пойду на судебное заседание – решение суда о принуждении Минздрава края к госзакупкам нам необходимо, потому что веры чиновникам нет никакой! Каждому ребенку на год нужно минимум 4 дозы, СМАйликов только в Красноярском крае – 13 человек, а они только 2 дозы закупили, и то каким-то "нестандартным способом". Получится ли у них потом стандартным? Не факт, – говорит Сазонова.

Ольга Фукс говорит, что из тех же опасений намерена продолжать пикетировать региональное правительство, поскольку ее детям красноярские чиновники не закупили вообще ни одной дозы "Спинразы".

– Нам же долгое время отказывали в проведении региональной врачебной комиссии с формулировкой, мол, через полгода все равно поедете в клинику Вельтищева – там и подтвердят необходимость в "Спинразе". После резонанса наконец организовали региональную и даже быстренько одобрили препарат. Потом сказали, что направят наши документы на врачебную комиссию федеральную – но резонанс "спал" и документы моих детей так и остались в Красноярске. Как это понимать? Они работают, только когда шум вокруг стоит! Поэтому надо продолжать – в конце недели муж возьмет отгул, чтобы остаться с детьми, а я пойду пикетировать! Девочки так и говорят: "Давай, Оля, ради Катюхи дави их!" Может, и остальные родители подтянутся: но многие живут далеко – Норильск, Ирбейское, кому-то больных детей и на пару часов оставить не на кого, – говорит Ольга.

Оперативно прокомментировать отказы в закупках "Спинразы" в министерствах перечисленных регионов отказались, однако собеседники Сибирь.Реалии отправили в редакцию официальные отказы в предоставлении препарата, присланные им Минздравами Красноярского, Хабаровского края и Кемеровской области.