Мальчик умирающий от рака

Даник умер идеально. Он успел проститься со всеми. Исполнил почти все свои, еще мальчишеские, желания. Умер дома, на своей кровати, в окружении любви и заботы. Рядом были самые близкие: мама, отчим и старший брат. У Дани был рак кости. Мальчик буквально выл от боли, но в поликлинике назначали препараты, которые не помогали. Если бы не Белорусский детский хоспис, Данила умирал бы в муках. Врач хосписа назначил нужное лекарство, чтобы невыносимая, непрекращающаяся костная боль стала немного тише. Чтобы у 18-летнего мальчика, который очень хотел жить, были силы и время подготовиться к смерти. И такая помощь должна быть у каждого умирающего ребенка.

Елена все понимает. Что все мы рано или поздно умрем, что жизнь подчиняется смерти, и изменить это мы не можем. Что тяжелая болезнь ее сына, онкология, это не наказание, а просто болезнь, которой болеют многие и от которой многие умирают. Она понимает, что не виновата и сделала для своего ребенка все, что могла. Но пока не может понять, как принять его смерть. Потому что это — ребенок. А ребенок — это всегда больше, чем ты сама. Это твое продолжение, которого у Елены больше нет.

Даник мог умереть сразу после рождения. Он родился с опухолью, которая обычно бывает доброкачественной и неопасной для жизни. И лишь у небольшого процента детей она злокачественная. И Даня попал в этот небольшой процент.

Три года родители боролись за его жизнь и выздоровление. Мальчик перенес тяжелую операцию и долгое лечение. И выздоровел. Стал, как все дети. Только немного прихрамывал из-за пережитой операции. Он жил обычной жизнью, ходил в сад, потом — в школу, любил с мальчишками лазить по стройкам и, несмотря на хромоту, играл в футбол и даже занимался паркуром.

А в апреле 2015, когда Данику вот-вот должно было исполниться 16, он стал жаловаться на боль в ноге. Родители сразу заподозрили, что, возможно, болезнь вернулась. Врачи провели две диагностические операции, чтобы выяснить, что с ним, но ничего не нашли. Другие анализы тоже ничего плохого не показывали. А боль в ноге нарастала.

В итоге выяснилось, что болезнь не просто вернулась, а в еще более агрессивной форме. Остеосаркома, рак кости, один из самых тяжелых видов онкологии, III стадия.

Он говорил до самого конца, что гитара — самая лучшая вещь в его жизни.

— Выходи из реанимации — будет тебе гитара, — сказала она сыну.

И он вышел. Через два часа после операции Даник сам проснулся, через день — начал выдергивать из себя кислородные трубочки, с которыми было трудно дышать. А через три дня его перевели из реанимации в обычную палату. Он получил свою гитару, заслуженную, трофейную. Елена еще до операции договорилась с магазином, что в какое бы время она ни позвонила, хоть ночью, ей организуют доставку гитары в больницу. Инструмент привезли прямо на этаж, в палату.

— Даник эту гитару схватил сразу и уже не выпускал из рук, — Елена вспоминает такие моменты с теплотой и улыбкой. — Он говорил до самого конца, что это самая лучшая вещь в его жизни. Самое дорогое для него.

Даник мечтал стать музыкантом, шок-рокером, как Мерилин Мэнсон. Он сочинял музыку, писал тексты на английском языке. Строил большие планы на жизнь. Но болезнь оказалась сильнее. После проведенной в ноябре операции он до лета прошел еще несколько курсов химиотерапии. Но все это долгое изнурительное лечение помогло меньше, чем на год. В апреле 2017 у Даника опять случился рецидив. Опять больница, анализы, обследования. И долгое ожидание вердикта врачей. Консилиум постоянно откладывался. А парень ждал и надеялся, что врачи смогут ему помочь. Он, тогда еще 17-летний мальчик, был согласен даже на то, чтобы ему ампутировали ноги, если это поможет сохранить жизнь.

— Ну как можно человека заставить покончить с собой? — удивлялся Даник. — Они угрожают, что вычислят по IP адресу? Я проверял — ничего не вычислят.

Он и правда очень хотел жить. Но через пару недель после нашей встречи врачи вызвали маму на консилиум и вынесли приговор: помочь ничем не можем, лечения нет, операции не будет, собирайтесь домой.

Елена с самого начала болезни договорилась с сыном: как бы ни было сложно и больно, он всегда будет в курсе, что с ним происходит. Все разговоры с врачами, обсуждения проходили при нем. Он так же, как и мама, задавал вопросы, интересовался, какие у него прогнозы и какие есть пути к выздоровлению. Мама уверена, что скрывать что-то от Данилы было бы неправильно, нечестно, да и смысла в этом никакого не было.

— Он был самый заинтересованный человек в своей жизни. В своем лечении и своей судьбе он принимал участие в первую очередь. Если не вы сами за себя, то кто за вас?

Поэтому, когда врачи сообщили Елене, что вылечить Даника нельзя, она просто напрямую, открыто рассказала об этом сыну.

— К тому моменту он был очень взрослый и сознательный, сильный духом человек. Он понимал, что время его тикает. И что если он хочет что-то сделать, это надо сделать. И если он хочет что-то получить, он должен это получить.

В конце мая прошлого года Даник вернулся домой. Умирать.

Через два месяца после возвращения он написал свою последнюю песню. Вместе с мамой.

Состояние Данилы быстро ухудшалось. Он слабел. В августе мальчик перестал ходить. Но самым невыносимым, вспоминает Елена, было слышать, как твой ребенок воет от боли, а ты ничего не можешь сделать, чтобы хоть немного облегчить ее.

При выписке из онкологической больницы врачи написали для Данилы рекомендации, какие поддерживающие лекарства ему надо принимать и чем снимать боли. Этим рекомендациям и следовал онколог местной поликлиники. Но выписанные обезболивающие препараты не помогали. Они были очень слабые и в небольших дозах. А когда папа Игорь объяснял врачу, что мальчику больно, что ему нужен более сильный препарат — морфин, врач назначил в дополнение к бесполезным, не снимающим у Даника боли лекарствам, 1 мл морфина.

Сказала сыну: если будет невыносимо, я сама тебя убью.

Но этого было мало. Даниле нужно было гораздо больше. У мальчика боли были настолько сильные, что в какой-то момент он просто хотел покончить с собой: наглотаться таблеток и умереть, чтобы больше не мучиться, чтобы не мучить своих близких.

Ему было больно. Очень. Костные боли снять почти невозможно. Они заглушаются, но не перестают, кости болят, болят, болят.

— Когда я увидел в документах диагноз Даника, сразу понял, что у мальчика очень сильные боли, при саркомах они гораздо сильнее, чем при других онкологиях, — вспоминает Павел Бурыкин, врач Белорусского детского хосписа. — При таком диагнозе должны идти огромные дозировки морфина. А я увидел хаос в его обезболивании.

Вместе с папой Павел Сергеевич сразу поехал к Данику, осмотрел его и назначил новую схему обезболивания. Потом врач и папа отправились в местную поликлинику. Павел Сергеевич отдал свое назначение местному онкологу, чтобы тот выписал рецепты на препараты, а сам отправился к заведующей поликлиники разъяснить ситуацию, чтобы у этой семьи больше не было проблем с обезболиванием умирающего ребенка. И надо отдать должное местным врачам, которые согласились с назначением и стали выписывать мальчику необходимое ему обезболивание.

Специалисты хосписа помогли не только с обезболиванием. С мамой общалась психолог, поддержала ее, после чего Елене тоже стало легче:

А еще каждую неделю к ним приезжала медсестра из хосписа Оксана, которая помогала ухаживать за Даником, привозила необходимые вещи для ухода: пеленки, салфетки, катетеры. А еще то самое важное и ценное, необходимое каждой семье, где есть тяжелобольной умирающий ребенок — поддержку и уверенность в том, что есть люди, к которым можешь обратиться в любой момент, и тебе помогут.

— Самое главное, что они дают — небезразличие. Ты понимаешь, что есть кто-то, кто понимает твои нужды. Когда умирает ребенок, это может тянуться достаточно долго. И это напряженно. Потому что человек, который ухаживает, живет жизнью своего ребенка. Он в стрессе. Он ночью спит и слушает ребенка, встает к ребенку, кормит ребенка, для себя у него уже ничего нет. Ни личной жизни, ничего.

И хоспис разгружает человека. Вот к нам приезжала медсестра Оксана. И мой Данила с большой симпатией к ней относился. Потому что она приехала, посмеялась, пощебетала. Она принесла с собой свежий воздух, свежие эмоции. А еще какие-то салфетки, пеленки, которые необходимы, по принципу: сегодня не надо — пусть будет, а завтра, может быть, понадобятся. Так у нас с катетерами получилось. Мы ими не пользовались почти до конца. Он мальчик был взрослый, не хотел. Но она привезла их, поставила, и чисто психологически было спокойней.

Или вот мне нужно было к врачу, это значит — на пять часов уехать. Больного человека и на полчаса не оставишь. А тут Оксана приехала, они с Данюшей играли в приставку, разговаривали, она его покормила, пеленки поменяла. Причем все это в свой выходной день. Их поддержка оказалась очень мощной и правильной.

Несмотря на большие дозы морфина, Даник до последнего дня оставался в сознании. Он очень хотел жить. И готовился к смерти.

Он читал много литературы о смерти, чтобы понимать, что его ждет. Он обсуждал с мамой, в какой одежде его похоронить. Он попросил ее пользоваться его планшетом и разговаривать по его телефону, сохранить его любимую гитару. Он успел пригласить домой и проститься с теми, с кем хотел: с лучшим другом, с родным папой, с бабушкой. Он успел примерить сделанную специально для него вторым папой Игорем перчатку в стиле Фредди Крюгера, о которой мечтал. Он не смог исполнить только одно последнее желание.

Даня очень боялся, что когда он будет умирать, рядом никого не будет. Но рядом были все самые близкие: мама, брат, папа Игорь.

Даник умер 27 марта 2018 года в 14 часов 17 минут.

Ежегодно в Беларуси около 60 детей умирает от онкологии. Половина — в больнице. Остальные — дома. В масштабах страны это небольшая цифра. Но помощь приходит далеко не к каждому. Существует несколько проблем.

В Беларуси нет эффективной системы паллиативной помощи. Не все дети получают обезболивание нужными препаратами в нужной дозировке. И проблема не в том, что врачи у нас жадные и жалеют лекарств. Врачи часто не знают, как правильно обезболить умирающего ребенка.

Что можно сделать в такой ситуации? Обучать врачей паллиативной помощи, чтобы ребенок, умирающий от онкологии, находясь в любой точке страны, мог получить эту помощь на месте. Даже недельного курса по эффективному обезболиванию было бы достаточно, чтобы будущие врачи, приезжая потом работать на местах, знали, что и в каких дозировках назначать ребенку или взрослому, страдающему от сильнейших болей. Но подготовка специалистов требует времени. А помощь детям нужна уже сейчас. Ее можно организовать. Если врачи онкологических отделений больниц будут сами передавать данные о ребенке в Белорусский детский хоспис, то ребенок с первого дня выписки из больницы будет получать нужную ему помощь.

2. Слишком много бюрократии для того, чтобы ребенок получил нужное обезболивание и другие нужные лекарства.

Помимо обезболивающих, Данику были необходимы еще шесть поддерживающих препаратов. Для того, чтобы их получить, каждые три дня отчим ездил в поликлинику, где сначала полдня сидел под кабинетом и ждал, пока выпишут рецепты на эти препараты, потом ставил в разных кабинетах необходимые печати, и только потом отправлялся в аптеку, чтобы купить их. То есть он тратил два рабочих дня, чтобы купить необходимые препараты. А что делать семьям, где только один родитель, который не может оставить умирающего ребенка даже на полчаса? Где ему найти два дня в неделю, чтобы получить необходимые лекарства?

Что можно сделать в этой ситуации? Упростить систему получения препаратов, или выдавать их не на два-три дня, а на большее время.

3. Семьям, где умирает близкий от онкологии, нужна психологическая поддержка. Часто ее нет. Рядом с Даником были мама, отчим и брат Артем. И втроем они разделили уход за парнем. Игорь занимался получением лекарств, старший брат приезжал через день, чтобы переночевать и дать маме небольшой отдых. Плюс у них была медсестра из хосписа. И даже в такой хорошей ситуации вся семья была эмоционально истощена.

Что можно сделать? Таким семьям нужен помощник, который будет помогать ухаживать за умирающим ребенком. Таким семьям нужна помощь психологов и когда ребенок еще жив, и после его смерти, чтобы суметь пройти этот путь.

В Беларуси сотни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, не только с онкологией. Благодаря поддержке читателей Имен в прошлом году стала возможна работа Выездной службы хосписа. 130 детей из регионов уже получили помощь — от Волковыска до Витебска.

Специалисты Выездной службы приезжают в регионы на несколько дней и ведут прием детей в местной поликлинике или коррекционном центре, а если возможности привести ребенка на прием нет, специалисты приходят к нему домой. Они показывают родителям, как правильно брать на руки ребенка, как его перемещать, как с ним играть, какие позы может ребенок принимать в течение дня, чтобы ему не было больно, чтобы он не страдал. Для каждого пациенты специалисты составляют индивидуальный план абилитации, благодаря которому у детей снижается риск осложнений, причиняющих боль и ухудшающих их состояние.

В 2019 году в рамках проекта в 8 районных городах и пригородах появится местная выездная служба помощи неизлечимо больным детям. Абилитологи Белорусского детского хосписа обучат на местах 8 специалистов и будут сопровождать их в процессе реализации проекта. В двух регионах (Барановичи, Молодечно) специалисты уже приступили к работе.

В результате не менее 80 детей из небольших городов и поселков получат помощьместных специалистов. Врачи будут посещать детей на дому несколько раз в месяц.

Белорусский детский хоспис будет работать над тем, чтобы современные методы абилитации постепенно внедрялись в работу медицинских учреждений по всей стране.

Диана Каван, мужественная мать мальчика, который проиграл битву с раком, хочет рассказать окружающим людям, каково это, когда ваш ребенок болеет. 10-месячный сын Дианы умер еще в феврале 2015 года. Ребенок прошел через агрессивную химиотерапию, но она не смогла помочь мальчику.

Диана вместе с мужем Джеймсом впервые привезли Рета в больницу в октябре 2014 года. Тогда они заметили необычные изменения в поведении ребенка: он постоянно спал, а живот малыша стал жестким. Пара верила, что это простое недомогание, которое вскоре пройдет. Но врачи Бостонской детской больницы сообщили паре плохие новости: после биопсии и УЗИ мальчику был поставлен диагноз — рак. Редкая форма рака поразила печень Рета.

Диана поделилась душераздирающим фотографиями сына, которому очень плохо после перенесенной операции по удалению злокачественной опухоли.

“Я запомнила те мгновения в больнице как самое страшное и сложное, что мне приходилось испытывать в жизни. Последние 4 месяца мы провели в больничной палате вместе с сыном, пытаясь хоть как-то ему помочь”.

Из-за плохого состояния организма и постоянной боли врачи давали мальчику очень много обезболивающих средств. Потом хирург сказал, что обезболивающие таблетки негативно влияют на исцеление печени, поэтому их количество нужно минимизировать.

“Он настоял, чтобы мы минимизировали употребление лекарств от боли, так как его печень была перегружена. Это было ужасно”.

Диана вспоминает, как пыталась успокоить мальчика в течение этих недель: “Эти недели после операции были пыткой. Если он не спал, то он плакал”.

После потери Реты Диана и Джеймс сделали своей миссией помощь другим людям, которые тоже столкнулись с детским раком.

Они организовали некоммерческий фонд, который носит имя их сына. Фонд поддерживает другие семьи эмоционально и финансово. Он стал общественной платформой, которая помогает другим людям узнать больше о заболевании.

Маленький Нолан терпел невероятную боль, сражаясь с раком ради мамы.

Текст: Ксения Воронежцева · 19 апреля 2017

На фото слева – маленький облысевший мальчик по имени Нолан. Свернулся калачиком на коврике в ванной и ждет, когда мама выйдет из душа. На фото слева никого… Нолана больше нет. Он умер в 4 года от рака.

Спустя два месяца его мать Рут написала послание сыну. Читаешь его – и невозможно сдержать слезы.

Год назад у Нолана начались проблемы с дыханием. Родители думали, у ребенка обычный насморк. А потом врачи назвали диагноз – рабдомиосаркома. Тип рака, который поражает мышцы и кости.

Малыш страдал от сильных болей, а в последние дни жизни не мог даже есть и пить – его постоянно рвало. Внутри маленького тела выросла огромная опухоль, которая сжимала его сердце и бронхи. Когда врачи сказали, что рак неизлечим, Рут решила честно поговорить с сыном.

Она положила его голову на свое плечо и спросила:

— Тебе трудно дышать, мальчик мой?

— Тебе больно, малыш?

— Этот рак – отстой. Тебе больше не надо с ним бороться.

— Не надо?! Но я буду! Ради тебя, мама!

— Ты сражаешься ради мамы?

— Нолан, какая у твоей мамы работа?

— Защищать меня от опасности.

— Дорогой, я не могу больше этого делать. Теперь я смогу защитить тебя только на небесах.

— Значит, я улечу на небо и буду играть там, пока ты не придешь. Ты ведь придешь, да?

— Конечно! Ты не сможешь так просто избавиться от мамы.

Последние месяцы Нолан провел в хосписе. Рут приехала к мальчику, чтобы забрать его на ночь домой. Хотела провести с ним еще один вечер вместе.

Следующие 36 часов в перерывах между сном мы играли, смотрели ролики на Ютубе и веселились как могли.

Потом мы лежали вместе, и он говорил, какие хочет похороны, что должны надеть люди. Сказал, чтобы не забыли взять его любимого плюшевого мишку. После он написал, что оставляет каждому из нас, а еще попросил, чтобы мы запомнили его как… полицейского.

Потом врачи сказали: как только я ушла, он закрыл глаза и глубоко заснул. Жизнь начала покидать его.

Когда я вышла из ванной, вокруг его кровати стояла команда врачей. Они посмотрели на меня – у всех были слезы на глазах.

Я бросилась к сыну, прижалась к нему, и тут случилось чудо, которое я не забуду никогда… Мой ангел вздохнул, открыл глаза и улыбнулся. «Я люблю тебя, мамочка, – сказал Нолан, повернув ко мне голову. В 11:45 он умер, когда я пела ему на ухо песню „Ты – мое солнце“.

Он очнулся от комы, чтобы сказать с улыбкой на лице, что любит меня! Мой сын умер как герой. Он был воином, который ушел с достоинством и любовью в сердце.

О чем думает и что чувствует 38-летняя женщина, умирающая от рака

Ирине 38 лет, у нее терминальная стадия рака легких. Врачи не верили и сомневались: такая молодая, не может быть рак! Но рак смог, и Ирина понемногу умирает.

Вова — кудрявый блондин с голубыми глазами. У мамы на руках он спокоен, без маминых рук рыдает на весь дом. Еще у Ирины есть сын-подросток Егор. 14-летний красивый парень. Еще есть мама, сестра и муж, которые очень переживают. Так сильно, что Ирине приходится их успокаивать. Ну и, наконец, у Ирины есть трехлапая собака Герда, Ирина спасла Герду маленькой, теперь Герда хочет спасать ее. Поэтому собака пытается сожрать любого чужого, кто подходит близко к ее хозяйке.

Сидя на тумбочке в кухне, положив ноги на подоконник, Ирина рассказывала о себе, глядя в окно. Долго гулять она не может, окно на девятом этаже — обзорная площадка и связь с внешним миром.

Мой рак никак не проявлял себя. Легкие не болят, поэтому рак легких коварен в своей незаметности. На ранней стадии его поймать сложно, вот и мы не смогли. Год назад я делала рентген, все было хорошо. Так что обследования эти, которые раз в год положены, не спасают.

Если честно, мне страшно. Как это будет? Не хочется мучиться, задыхаться. Хочется чего-нибудь помягче. Ну, скажем, уснуть и не проснуться.

Хочется увидеть, как вырастут сыновья. Страшно за старшего. Младший-то меня помнить не будет, а старшему я нужна, мы очень близки. Как он переживет? Младшего зовут в честь моего отца. А старшего я назвала Егором — в честь Егора Дружинина, а муж — в честь Егора Летова, и мы поэтому не спорили.

Я не сразу такая бодрая была. В самом начале в больнице у меня случилось обострение. Я стала задыхаться. Не то что дышать, мне моргать было больно. Было так плохо, что бодриться я не могла никак. Я была полутруп на каталочке. Лапки сложила сразу, эвтаназию мне дайте, умереть мне дайте! Без мамы, без друзей я бы не выжила. А потом вот мне назначили таргетную терапию. И я пришла в себя, поднялась с постели. Но это лечение не вечное, мы просто время выцарапали. В нормальном состоянии я с декабря, и никто знает, когда станет хуже. Может, уже завтра. Но планы я все равно строю, как жить без планов? Хочу на море поехать летом.

Сама я не находила человека, вот так чтобы идти и найти. А по звонкам находила. Больницы обзваниваешь, есть подходящий человек. Отправляешь кого-нибудь проверить — и да, это он.

Когда я заболела, муж уволился, чтобы за мной ухаживать. Сейчас недавно вышел на работу, сменный график, чтобы дома чаще бывать. Я без работы, ищу что-то удаленное, пока не нашла. Нам очень трудно финансово, денег вечно нет. И хоспис очень помогает тем, что привозит препараты. Вообще не знаю, как бы без них мы жили.

О Самарском хосписе я узнала, когда мне понадобился кислородный концентратор. Мы узнали, что можно бесплатно взять его в хосписе. Я тогда почти умирала, и когда ко мне впервые приехала бригада, я просто обалдела от их отношения ко мне. Только что не целовали — такая забота, внимание! Такая разница с докторами из онкоцентра!

Все препараты, которые я сейчас принимаю, мне назначили в хосписе и привозят домой. Для желудка, для сердца, для печени. Лекарства от рака убивают организм. Сколько онкологических больных умерло от цирроза печени! Странно, что мне это все в больнице не выписали. Понятно, я умираю, но это же не повод ко мне относиться так, будто я уже умерла!

Пусть все смеются

Я металась, металась, все думала, стоит ли писать список того, что хочу успеть? Вот хочу пройти курсы по производству домашней косметики. Смешиваю дома масла, кремы на любительском уровне, а хочу научиться профессионально. Фотошколу я так и не окончила, тоже надо. Съездить хочу много куда… Но потом подумала и поняла, что ну их, эти глобальные цели, мне просто дома хорошо. Когда я вставать с кровати не могла и первый раз спустя два месяца на кухню вышла с дыхательными трубками и приготовила ужин, это такой был кайф! Сама!

Я люблю возиться дома с детьми. Они такие, мальчишки, интересные, мне с ними прикольно. Напрягает меня только невозможность активно перемещаться. Я раньше много ходила, гуляла, а сейчас устаю.

Самарский хоспис, который так поддерживает Ирину и многих других пациентов, существует на наши с вами пожертвования. Деньги нужны на материальную помощь сотрудникам выездной службы и стационара, медикаменты, средства ухода. Вы жертвуете деньги хоспису, хоспис покупает все, что нужно, едет к пациенту и облегчает его последние дни жизни — так это работает сейчас. И хотелось бы, чтобы работало всегда, без перебоев. Потому что люди умирают всегда, мы все когда-нибудь умрем, и хорошо, если нам не понадобится хоспис. А если понадобится, будет здорово, если нас, как Ирину, подхватят такие врачи, как в Самарском хосписе. И у нас будет время и силы, чтобы обнимать детей и мечтать о море.