Мальчик с раком глаза

У мальчика рак сетчатки, который поразил оба глаза

9-месячный Арсений Ларюшкин может не только лишиться зрения, но и погибнуть. У него бинокулярная форма ретинобластомы. Рак сетчатки, который поразил оба глаза. Это тот случай, когда дорога каждая минута. Ведь опухоль растёт вместе с ребенком, а значит специализированная помощь нужна как можно скорее. Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный фонд помощи детям WorldVita начинает сбор средств на лечение Арсения Ларюшкина.

В Швейцарской офтальмологической клинике готовы вылечить рак и вернуть мальчику зрение. Но счёт огромный. Необходимо более 5 миллионов рублей. Для семьи это неподъёмная сумма.

Каждую игрушку подносит близко-близко. Задерживает взгляд, чтобы рассмотреть цвет, объём, фактуру. Кажется, с такой педантичностью работал бы ювелир или часовщик. А это Арсений. Играет.

Про глазки Сеня слышит каждый день. Они у него такие же небесно-голубые, как у мамы, папы и сестры. Еще месяц назад этот кроха смотрел на мир, как все. Двумя глазами. Теперь видит только левый. Да и то. пока видит.

Первые полтора месяца после рождения сына в семье Ларюшкиных была идиллия. Плановый осмотр у офтальмолога прошёлся катком по всем мечтам и надеждам. У Арсения обнаружили рак сетчатки. Поражены оба глаза.

"Нам сказали: "Мы попытаемся спасти ваш глаз, конечно". Но вот видеть или не видеть будет он или нет, это вопрос", - сказала Анастасия Ларюшкина, мать Арсения Ларюшкина.

В семье не могли ничего понять - никто сроду очки-то не носил. Оказалось, бинокулярная форма ретинобластомы - редкое генетическое заболевание. Агрессивная форма рака. У Арсения степень поражения правого глаза была предпоследней, четвертой. После - только ампутация. Опухоль в левом глазу поменьше, но рядом со зрительным нервом. 5 курсов химиотерапии. Полгода недетской борьбы.

Очередная процедура принесла осложнение. Правый глаз, который должен был восстановиться, спрятался под веко, начались необратимые изменения.

"Глаз в будущем могут просто удалить за ненадобностью. Не видит, некрасивый. Что, собственно, на сегодняшний день и говорят - что хотят его в России удалить. Поэтому я и связалась с клиникой в Швейцарии. Там дали какой-то шанс - маленький - попытаться его спасти", - рассказала Анастасия Ларюшкина, мама Арсения Ларюшкина.

Офтальмологическая клиника в Лозанне носит имя профессора с мировым именем Жюля Гонина. Там многие годы успешно лечат детей с ретинобластомой. От скорости принятия решения зависит здоровье ребенка, так как заболевание прогрессирует. Понимая это, клиника уже оформила документы.

Пока всё упирается в деньги. Несколько операций, поддерживающее лечение, наблюдение в течение нескольких лет стоит огромных денег.

"Старались обратиться к родственникам. Кто, чем смог, помогли. Достаточной суммы мы еще не собрали", - сказал Роман Ларюшкин, папа Арсения Ларюшкина.

Арсений может победить рак и сохранить правый глаз. И даже иметь полноценное зрение, если найдутся неравнодушные люди.

"Думаем, что в данной клинике врачи нам помогут. Будем радоваться. Обойдет нас беда стороной. Да, Сенечка, обойдет, обязательно обойдёт", - говорит Роман Ларюшкин, папа Арсения Ларюшкина.

Анастасия Мартынова, Владимир Черных, Андрей Алексеев, "ТВ Центр".

В фонд обратилась Франчук Марина Борисовна, мама Франчук Никиты Борисовича.

Никита родился 30.10.2017 г. С детства мальчик был беспокойным ребёнком (нарушены сон, аппетит, частые рвоты). Доктора связывали такое беспокойство с прорезыванием зубов или нарушением работы пищеварительного тракта. Мама стала замечать, что у сына хуже функционирует правая сторона тела (рука и нога), обратилась к врачу, назначили массаж.
18.02.2019 г. Никите сделали прививку КПК. В течение нескольких дней состояние ребёнка ухудшалось, мама с сыном были доставлены в областную детскую больницу Кривого Рога, где в результате проведения нейросонографии обнаружили наличие кисты головного мозга. Последовала госпитализация на стационарное лечение на четверо суток для снятия внутричерепного давления.
26.02.2019 г. по направлению проведено обследование "КТ головного мозга" в г. Днепр. Поставлен диагноз: опухоль головного мозга больших размеров 10Х6Х5 см, анапластическая плеоморфная ксантоастроцитома.
Первая операция проведена в Украине. Удалить всю опухоль не удалось, за неимением опыта и оборудования. Пройдены 3 блока химиотерапии темодалом. Опухоль продолжала расти. Ребёнку становилось хуже.
Мальчик нуждался в повторной операции. В Украине таких не делают.
Мама обратилась за помощью к израильским и турецким врачам.
В клинике Хадасса квалифицированные специалисты, но оперировать Никиту в Израиле у семьи не было финансовой возможности. Операция была проведена в Турции, в NP Hospital. Опухоль удалена полностью. Стоимость операции составила 11000$. После неё мама с сыном вернулись в Украину.
С 11.10.2019 г. мальчику стало хуже, начались рвоты, ребенок стал вялым, капризным, обезболивающие лекарства не помогали.
Последовала срочная госпитализация (г. Днепр), обследование подтвердило наличие новообразования 12Х8Х6см. Обнаружены две опухоли: 2Х2 см и 3Х4 см, остальное место занимала жидкость.
Клиника в Турции вновь согласилась провести операцию (стоимость - 11000$). 23.10.2019 г. операция была там проведена, обе опухоли удалены.
Семья в срочном порядке для дальнейшего лечения полетела в Израиль, клинику Хадасса. С 04.11.2019 г. начато обследование, в результате которого врачи обнаружили, что ребенок не видит на правый глаз. Назначили лечение. Врачи озвучили, что противорецидивный препарат Surop Larotrectinib нужно покупать за личные средства семьи. Пока ожидали назначение врача, заказали лекарство (в свободной продаже этого препарата нет), у Никиты случился новый рецидив.
В срочном порядке ребенка снова прооперировали в Турции, в NP Hospital. Лечащий врач - профессор Мустафа Бозбуга.
18.11.2019 г. проведена краниопластика. Удалена часть лобной кости и опухоль. Состояние Никиты на 25.11.2019 г. удовлетворительное, переведен из реанимации в палату.
Во избежание нового рецидива необходимо срочно начать лечение препаратом Surop Larotrectinib, который назначен не менее чем на год. На курс лечения понадобится 12-25 флаконов по 20 мл. Стоимость 1 флакона таргетной химии 7000 евро.
По состоянию на 24.11.2019 г. семьей самостоятельно собрано 3000 долл. Операция по краниопластике не оплачена.
Мама воспитывает сына одна. Финансовые ресурсы исчерпаны долгим лечением.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.

КАК СТРАШНО! Жизнь ребенка зависит от огромных денег! Единственный сынок у мамы! Помогите спасти Никиту Франчук!

🛫🛬НИКИТА в Иерусалиме.
🚖Уже с аэропорта добрались
до клиники Хадасса.
🏥Сейчас с мамой ждут приёма у врача.
Перелет Турция- Израиль Никита перенёс хорошо. Его начали готовить к перелёту
с 4 утра , ставили капельницы . Состояние стабильное. Всю дорогу спал, в аэропорту спокойным был.
.

Малыша после осмотра госпитализировали. Поднялась температура 38°С. Врачи опасаются восполительного процесса. Надо выяснить причину температуры.
Малыш очень капризный. Это и понятно.
Желаем Никите скорейшего восстановления, пусть головушка не болит. Ждем утешительных новостей.

На Южном Урале ежегодно больше сотни детей становятся пациентами онкологов

Фото: Артём Ленц

Рак не щадит не только пожилых — часто его жертвами становятся молодые люди и даже маленькие дети. В прошлом году у детских онкологов на Южном Урале добавилось 116 пациентов, причём многие попадают к врачам в запущенном состоянии. 15 февраля отмечается Международный день борьбы с детским раком. В преддверии этой даты мы решили спросить у врача, на какие симптомы родителям нужно обращать внимание, чтобы не пропустить рак у ребёнка, ведь в большинстве случаев при своевременной помощи он излечим.

Синяки на мягких местах — повод задуматься, что что-то не так с кровью

По словам заместителя главного врача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии, профессора Ирины Спичак, около трети онкозаболеваний у детей составляют лейкозы — злокачественные заболевания крови.

— Кроветворение у нас работает всю жизнь, работает очень интенсивно, клетки постоянно проходят процессы деления, и поэтому именно в этой ткани чаще случаются поломки генетического аппарата клеток. Но если организм ослаб и не может распознать и уничтожить мутировавшую клетку, она может в какой-то момент дать начало опухолевому росту, — объясняет доктор. — Поэтому больше всего среди онкологических заболеваний у детей, конечно, лейкозов.

У лейкозов есть довольно специфические симптомы, если вы их обнаружили у ребёнка, то нужно показаться врачу.

На счету Ирины Спичак не одна спасённая детская жизнь

Фото: ЧОДКБ / Vk.com

Большинство маленьких пациентов с лейкозами врачам удаётся вылечить: если 10 лет назад выздоравливали восемь из десяти детей, то сегодня уже 90 процентов маленьких пациентов имеют шанс на здоровую жизнь после лечения.

Шаткая походка и рвота по утрам могут быть симптомами опухоли мозга

На втором месте по распространённости у детей — опухоли центральной нервной системы.

Такие опухоли могут появляться во всех отделах нервной системы — в разных структурах головного или спинном мозге, от этого, как правило, и зависят симптомы заболевания.

— Проявляются такие опухоли обычной неврологической симптоматикой: у ребёнка может нарушиться походка, измениться почерк, появиться косоглазие или двоение в глазах, судороги, — перечисляет Ирина Спичак. — Насторожить должна повторяющаяся рвота: если ребёнок регулярно утром встаёт, и, пока не вырвет, ему легче не становится, это плохо. Конечно, и судороги, и рвота могут быть проявлением каких-то воспалительных заболеваний, но однозначно с этим нужно обратиться к врачу.

Каждый ребёнок, столкнувшийся с онкологией, проходит сложный путь

Фото: Илья Бархатов

Ещё один тревожный симптом — головные боли. Часто родители считают, что ребёнок симулирует, но врач советует лучше присмотреться к своему чаду в такие моменты, и если жалобы повторяются, обязательно пройти обследование.

— У нас есть девочка-подросток из Копейска, у которой были такие головные боли, что она горстями ела обезболивающие таблетки, пока сама не взяла деньги и не пошла на МРТ, — приводит пример доктор. — Вот так к нам и попала.

При таких опухолях без операции не обойтись, плюс врачи подключают все возможности современной медицины — химиотерапию, лучевую и протонную терапии, кибернож.

Трудно дышать — тревожный симптом

Третье место среди онкозаболеваний у детей занимают лимфомы, опухоли, которые растут из лимфоузлов. Первый и главный симптом — их увеличение, но проблема в том, что заметить можно только поверхностные лимфоузлы, а если повреждённые опухолью разросшиеся лимфоидные ткани находятся в брюшной полости или за грудиной, тут уже сложнее.

Более 90 процентов лимфом успешно поддаются лечению, дети выздоравливают. Главное — заметить опасные симптомы как можно раньше.

Больница на долгие месяцы становится для пациентов вторым домом

Фото: пресс-служба ЧОДКБ

Остальные локализации встречаются реже, например, пациентов с костными саркомами южноуральские врачи видят в среднем по пять-семь человек в год, с ретинобластомами (злокачественными новообразованиями сетчатки глаза. — Прим. ред.) — в среднем трёх человек.

Если ребёнок жалуется на боль, это не настораживает, но если это часто и локализуется в одном и том же месте, лучше перестраховаться и обратиться к медикам.

В случае же с ретинобластомами детям очень важно в установленные сроки проходить профилактические медицинские осмотры, скрининговые осмотры окулиста дают шанс поймать опухоль на ранней стадии.

— В прошлом году у нас появился малыш с ретинобластомой — мама не поехала на малышковую комиссию, а когда болезнь всё же обнаружили, опухоль была уже на двух глазках, и теперь мы с федеральными центрами пытаемся хотя бы один глаз сохранить, — приводит пример специалист.

Признаками ретинобластомы могут стать появившееся косоглазие, помутнение глаза, но есть и один необычный симптом.

— Когда фотографируют со вспышкой, все видели на фото эффект красных глаз. Если глаз здоров, опухоли нет, то сетчатка отражает вспышку красным свечением. А если появилась опухоль, зайчик с поражённого глаза будет белым, — говорит доктор. — За 20 лет с ретинобластомами у нас прошло 44 человека, четверых в начале пути мы не смогли вылечить, потому что случаи были слишком запущенными. Один мальчик потерял оба глаза, но он жив, учится, занимается плаваньем и музыкой.

Фото: Дмитрий Гладышев (инфографика)

Встречаются у детей и опухоли внутренних органов, причём зачастую огромные. Недавно хирурги прооперировали полугодовалую малышку с опухолью почки. Когда образование удалили, не могли найти подходящую посуду, чтобы поместить в консервирующий раствор и далее отправить эту беду в лабораторию на исследование — она не помещалась в литровую банку!

— Когда детки маленькие, мамы их купают, гладят животик, делают гимнастику и массаж. Вот если вы заметили, что в животе есть что-то, похожее на плотное образование, нужно обязательно обратиться к врачу. Иногда просто смотришь на живот, и сразу видно, что он асимметричный, такое трудно не заметить. У нас был случай, когда четырёхлетний мальчик сам у себя обнаружил в животе большую опухоль, — говорит Ирина Спичак.

По статистике, 80 процентов детей с опухолями почек, а это одна из самых частых локализаций на внутренних органах, выздоравливают. Было бы и 100%, если бы не позднее выявление. Здесь главное — не пропустить тревожные звоночки и, если ребёнок часто жалуется на боли в животе, обязательно показаться специалисту.

Конечно, врачи — не боги, несмотря на нешуточную борьбу, каждый год онкологические заболевания уносят детские жизни. Есть заболевания, которые до сих пор вообще не нашли способа контролировать и тем более излечивать. Но хочется спасти всех.

— Мы сейчас работаем мультидисциплинарной командой, имеем в распоряжении всех узких специалистов больницы, нам доступны все самые современные методики диагностики и лечения, новейшие лекарственные препараты. В последние 10 лет у нас чётко работает кооперация с федеральными клиниками: если пациенту потребуется, он своевременно получит трансплантацию или эндопротезирование, — говорит Ирина Спичак. — За последние четверть века мы вылечили уже более двух тысяч малышей. Дети — наше самое дорогое, они должны жить и быть здоровыми!

В Челябинской областной больнице сконцентрированы все возможности для помощи детям, столкнувшимся со страшной болезнью

Фото: Илья Бархатов

Хотите почитать истории челябинцев, победивших рак?

Во Всемирный день борьбы с онкозаболеваниями мы рассказывали историю молодой челябинки, которая победила лимфому Ходжкина и теперь помогает другим настроиться позитивно на излечение.

Семилетняя Алиса Литвинова, которая борется саркомой, вышла на сцену и сыграла в спектакле после химиотерапии и тяжёлой операции.

Какие виды рака лидируют на Южном Урале у взрослых и кто чаще в зоне риска — в нашем материале.

КОШАЧИЙ ГЛАЗ – ЭТО СТРАШНО

Главный предвестник рака сетчатки – белое свечение в просвете зрачка. По-научному его называют лейкокория, а в народе – кошачий глаз. Именно такое свечение у двухлетней Сюзанны случайно увидела бабушка.

– Она смотрела, как я играю, а потом сказала, будто у меня весь глаз белым светится, – вспоминает Манукян. – Особого значения никто не придал, но к врачу меня сводили. Он ничего не обнаружил.

– Мы тогда жили в Грузии, – говорит Сюзанна. – Там таких операций не делали. Меня направили в Москву в центр Блохина. Надеялись, что там даже глаз спасут. Но пока мы добирались, счет пошел уже на жизнь – опухоль подбиралась к зрительному нерву.

Операция прошла успешно. Глаз удалили, поставили протез. Курс химиотерапии предотвратил рецидив. Все это Сюзанна помнит только со слов взрослых.

Окончательно не сломаться девочке помогло карате – отец отдал ее в секцию в 12 лет.

– Там я впервые поняла, что себя нужно создавать, – отмечает Сюзанна. – Если постоянно думать, что ты одноглазый неудачник, так все и будет. Ну и приемы тоже пригодились. Один раз доказала обидчице, что она не права. Подростки уважают силу, ко мне сразу потянулись. Появились первые друзья, я перестала бояться смотреть в глаза. К 15 годам я уже чувствовала себя суперкрутой.

По словам женщины, если бы не ее особенность, она никогда не нашла бы настоящую любовь.

– Мне было 26, – вспоминает она. – Я летела в Грузию. Прямо в очереди он подошел, пригласил на кофе. Сразу спросил, что со мной случилось. Все так легко, ненавязчиво. С этим человеком мне не хотелось прятать глаз за челкой. Через месяц он сделал предложение.

Специалисты утверждают, что первая в роду ретинобластома может появиться буквально из ниоткуда. Так произошло с Сюзанной, при этом ее потенциальные дети автоматически попали в группу риска. Первые две девочки в семье Манукян родились здоровыми, но долгожданный сын стал жертвой статистики.

– Неладное заподозрила моя мама год назад, – говорит Манукян. – Увидела свечение. Роберту тогда был годик. Пошли на осмотр в поликлинику в Егорьевске. Офтальмолог обнаружил двустороннюю опухоль. Под угрозой были оба глаза. Мы собрали вещи и поехали в центр Блохина.

Операцию Роберту сделали уже через несколько дней: высококонцентрированный химраствор закачали сразу в опухоль с помощью катетера толщиной с волосок.

– Химия ударила точно в цель, – делится Сюзанна. – Мальчик даже не облысел после процедуры. Мы все были в шоке, какой сейчас прогресс произошел в борьбе с этим недугом.

С момента операции прошел год. Каждые два месяца мальчик проходит обследования. Если в течение еще четырех лет рак не даст о себе знать, то, скорее всего, уже не вернется никогда.

ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ РЕТИНОБЛАСТОМУ, НЕОБЯЗАТЕЛЬНО ЕХАТЬ В АМЕРИКУ ИЛИ ИЗРАИЛЬ

– Сегодня ретинобластома – наиболее часто встречающееся заболевание среди всех онкологических недугов глаз у детей, – говорит доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник хирургического отделения № 1 НИИ детской онкологии и гематологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина Татьяна Ушакова. – Вместе с тем заболевание считается редким – в мире диагностируется примерно 1 случай на 15 тыс. новорожденных. В России ежегодно заболевают от 120 до 150 человек.

Почти в 100% случаев ретинобластома диагностируется у детей до пяти лет. Иногда в группе риска оказываются и пожилые люди. Недавно в Московском регионе зафиксировали редкий случай – рак сетчатки обнаружили у 23-летнего мужчины.

Особенность ретинобластомы в том, что опухоль ведет себя очень агрессивно. Если правильный диагноз не поставить вовремя, сохранить глаз, а иногда и жизнь, становится очень трудно. Дети с запущенной опухолью живут от нескольких месяцев до года.

Первые симптомы ретинобластомы:

– Лейкокория – свечение зрачка. Потеря центрального и бинокулярного зрения, впоследствии косоглазие и внезапное покраснение глаза.

Способы профилактики и диагностики:

Регулярные осмотры у офтальмолога с применением глазных капель, расширяющих зрачок:

– при рождении в роддоме

После 12 месяцев необходимы ежегодные осмотры у офтальмолога, а также регулярная диспансеризация в зрелом возрасте.

Диана Каван, мужественная мать мальчика, который проиграл битву с раком, хочет рассказать окружающим людям, каково это, когда ваш ребенок болеет. 10-месячный сын Дианы умер еще в феврале 2015 года. Ребенок прошел через агрессивную химиотерапию, но она не смогла помочь мальчику.

Диана вместе с мужем Джеймсом впервые привезли Рета в больницу в октябре 2014 года. Тогда они заметили необычные изменения в поведении ребенка: он постоянно спал, а живот малыша стал жестким. Пара верила, что это простое недомогание, которое вскоре пройдет. Но врачи Бостонской детской больницы сообщили паре плохие новости: после биопсии и УЗИ мальчику был поставлен диагноз — рак. Редкая форма рака поразила печень Рета.

Диана поделилась душераздирающим фотографиями сына, которому очень плохо после перенесенной операции по удалению злокачественной опухоли.

“Я запомнила те мгновения в больнице как самое страшное и сложное, что мне приходилось испытывать в жизни. Последние 4 месяца мы провели в больничной палате вместе с сыном, пытаясь хоть как-то ему помочь”.

Из-за плохого состояния организма и постоянной боли врачи давали мальчику очень много обезболивающих средств. Потом хирург сказал, что обезболивающие таблетки негативно влияют на исцеление печени, поэтому их количество нужно минимизировать.

“Он настоял, чтобы мы минимизировали употребление лекарств от боли, так как его печень была перегружена. Это было ужасно”.

Диана вспоминает, как пыталась успокоить мальчика в течение этих недель: “Эти недели после операции были пыткой. Если он не спал, то он плакал”.

После потери Реты Диана и Джеймс сделали своей миссией помощь другим людям, которые тоже столкнулись с детским раком.

Они организовали некоммерческий фонд, который носит имя их сына. Фонд поддерживает другие семьи эмоционально и финансово. Он стал общественной платформой, которая помогает другим людям узнать больше о заболевании.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.