Лимфома ходжкина в контакте

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Серия коротких, но крайне полезных видео от главного онколога Европейской клиники, хирурга, к.м.н., Андрея Львовича Пылёва.
Забирайте к себе на стену, чтобы не потерять!

1. "Об онкомаркерах"
2. "О важности второго мнения онколога"
Показать полностью…
3. "О выборе тактики и протоколах лечения"
4. "Об онкологии в России и мире"
5. "О локализации первичной опухоли"
6. "О персонифицированной медицине"
7. "О лечении метастазов в печени"
8. "О дифференцировании метастазов в печени"

*имеются противопоказания, необходима консультация специалиста

Здравствуйте, дорогие друзья.
Гале продолжают капать химию, для профилактики рецидива.
С каждым разом переносимость ухудшается.
Теперь ещё возникла проблема непосредственно введения: вены сильно повреждены, пару раз препараты попадали под кожу, боль едва терпимая.
Естественно, при таких обстоятельствах силы на исходе и хочется всё бросить. По прежнему ищем опытного иммунолога для вторичной консультации. По прежнему верим, что есть другие методы.

Ребята, с каждым введением Гале всё хуже. Поддержите кто как может: словом, денежкой, молитвой. Любое внимание важно. Особенно сейчас.

Доброй ночи, друзья! Ночь действительно добрая, потому, что новости преимущественно хорошие: результаты обследования свидетельствуют о ремиссии!! Это значит, что химиотерапия сработала на отлично - онкология отступила. Однако радоваться рано, потому, что вероятность рецидива высока и Гале назначают. ещё ЧЕТЫРЕ курса химии. Тот же протокол.
Было два.
Показать полностью…
Ещё четыре.
Неудивительно, что вместо безумной радости победы, мама прорыдала весь вечер "предвкушая" процесс.
В общем, теперь действовать будем так.
Профилактика, в данном случае, штука отвратительная, но рисковать - игнорируя её - недопустимо. Поэтому, пока Галя ждёт привоз препаратов для курса, расписание и настраивается на продолжение лечения (кстати говоря, уже должны были начать, простой - 4 дня и это плохо. Потом потребуется "выравнивание" курса, конечно с претензией на ещё большее ухудшение самочувствия).
Ищем гематолога для вторичной консультации. Не потому, что сомневаемся в лечащем, а потому, что хотим услышать разные мнения (в виду индивидуального опыта специалистов): возможно химиотерапии есть альтернатива. Менее болезненная и вредная в плане побочек. Если уж речь идёт о профилактике, а не о лечении болезни.
Наводим разведку в кругу "бывалых". Опыт прошедших конкретно эти круги ада - бесценен.

Отдельным пунктом хочется отметить психологическое напряжение Гали: последний ввод химии, если помните, прошёл очень тяжело. Главным образом потому, что Галя была. одна.
Представьте, вы лежите под капельницей, прекрасно понимая, что в бутылках не глюкозка, а яд. Через десять минут будет очень очень плохо. Будет тошнить, ломать и рвать. И параноить.
Вместе с вами в палате бабушка не без маразма и пара девиц, которые ободряют только тем, что им ещё хуже.
А ещё вечер и время к закрытию.

Ребята, Галя не попросит сама. Пожалуйста, будьте рядом в прямом смысле. Нельзя оставлять её в больнице одну.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Ребята! Заранее извиняюсь за беспокойство. Не хотел выставлять свою проблему на всеобщее обозрение до последнего, но ситуация критичная и не терпит отлагательств.

Не буду подробно останавливаться на наших метаниях в поисках достойного лечебного учреждения Москвы. Скажу только, что их совсем немного! Остановились на ФГБУ ГНЦ ,где была выделена квота и назначен стандартный протокол лечения, состоящий из 8-ми курсов химиотерапии (называется beacopp-14). И все бы ничего. но!!

И вуаля! После долгих и мучительных ожиданий мы получаем заключение: Неклассифицируемый тип…промежуточное состояние между лимфомой Ходжкина и крупноклеточной В-лимфомой! Убойный прогноз и размытый и очень смутный диагноз воодушевляет нас на подвиг- мы выдвигаемся за границы нашей прекрасной и могучей РФ в поисках истинного диагноза. И тут новая засада!!Выкупленного нами же своего биоматериала оказалось критично мало для 100% диагностики, т.к. оказалось, что материал был возвращен не весь и большей частью некрозирован в результате воздействия ХТ!

Учитывая непомерный ценник проведения оперативного вмешательства за рубежом, срочно ретируемся в Москву, где, пройдя все необходимые предоперационные обследования, дело завершается удачно соперированным забором нового куска образования из средостения. Не буду описывать переживаний и ожиданий в целях консервации материала и попыток передачи с курьером в клинику Израиля, где нас с нетерпением ждали, потому что были подозрения на ещё худшую хрень…Итог- мы в Израиле. Ещё несколько томительных дней ожидания.. И – приговор оглашен! Лимфома Ходжкина нодулярный склероз cd30+. Урра! Подтвердился самый излечиваемый из имеющихся лимфопрофильных заболеваний!

Но… недолго радость длилась! После консультации у профессора онко-гематологии был прописан протокол ближайших 3-х курсов интенсивной химиотерапии до следующего контроля лечения. И все бы ничего.. Первый курс я прохожу здесь, в Израиле, дальше буду кататься в Москве, так как тут не позволяет лечиться финансовое положение. Здесь тупо госпитализация и содержание в стационаре за сутки чуть менее 1000$, не считая стоимости лекарственных препаратов!! За это время истрачено уже немало(фото прикрепляю.. кому станет любопытно), поэтому дальнейшее лечение возможно только в Москве.

И тут возникает больше вопросов, чем ответов на них! Возьмутся ли меня лечить в Гос клинике по назначениям и протоколам зарубежных специалистов?? Вопрос, который еще предстоит решить. Частные клиники берутся, но сразу остро встаёт вопрос цены! Скажу коротко- не дешёвое удовольствие.

НО И это оказалось не самой главной проблемой! В протокол лечения включен некий эффективный для моего случая новый препарат адцетрис ( ADCETRIS), который лицензирован в России только в 2016г! Выдается только по жизненно важным показаниям. Чтобы его получить, нужно пройти все Российские круги ада (а именно: отчитаться о проведении 2-х линий химиотерапии! Вторая- интенсивная!! Пока в моем наборе лишь одна пройденная! Затем аутотрансплантацию! Затем-консилиумы+одобрение Минздрава и т.д.). Есть солидный шанс того, что его и вовсе не одобрят. Из благотворительных организаций пока вижу возможность обращения в фонд "Подари жизнь", но им нужен ответ того самого Минздрава о возможном отказе! Замкнутый круг

Предугадать все возможные варианты очень сложно, а главное- нет времени. Препарат нужен к следующему курсу, а именно к 25 декабря! Стоимость одной ампулы этого чудолекарства приблизительно 200 000-250 000руб. На один курс мне нужно три такие ампулы, а это уже 700 000-750 000 руб. Количество курсов с этим лекарством не предсказуемы! До поездки на обследование абсолютно точно необходимо проведение ближайших двух курсов химиотерапии. Максимальное же количество на данный момент неизвестно, все будет зависеть от моего организма и его ответа на это лечение.

Собственно поэтому, как и большинство людей с подобными заболеваниями в нашей стране, я начинаю сбор средств на лечение, потому что пока не вижу другого выхода и потому что хочу избавиться от этой заразы! Предстоит ещё долгий, затратный и трудный путь, включающий трансплантацию. Но это позднее! Ближайшая цель поставлена и я должен ее достичь!! Без вашей помощи, друзья, мне не справиться..буду откровенен. Заранее очень благодарен за любую помощь!! Репост тоже не повредит, конечно же)

Реквизиты:
Карта сбербанка: 4276 3800 2789 9710
Daniil Mishin
Номер счета: 40817810538127871783
БИК: 044525225
Корр. Счет: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773601001

Рассылка Пикабу: отправляем лучшие посты за неделю 🔥

Спасибо!
Осталось подтвердить Email - пожалуйста, проверьте почту 😊

Я и лимфома. Часть 6. Лучи

До застывания масса, из которой изготавливается маска, весьма пластичная, приятная на ощупь. Многим маску растягивают на уровне носа и рта – мне подошли, так сказать, заводские настройки. Маска фиксирует пациента к столу в аппарате ЛТ. Маска не защищает органы и ткани от воздействия ЛТ. Как по мне, врачу удобнее с маской чем без нее – на укладку пациента тратится меньше времени. И пациенту спокойно, ведь лучи ударят в обозначенную цель - в этом особенность линейника, поскольку прилегающие зоны повреждаются значительно меньше, чем это было на аппартах ЛТ более старших поколений.

После застывания на маске расставили крестики – пометки для аппарата ЛТ. Стоит отметить, что еще на консультации доктор забрала у меня все диски ПЭТ-КТ для определения зон облучения. Сама процедура занимает относительно немного времени.

Первые два сеанса маска немного мешала, потом я к ней привыкла. У меня было несколько перерывов на длительные выходные (как раз Пасха и Первоймай), один сеанс сместился из-за поломки линейника, но это не критично.

Процедура облучения длится от силы 15 минут. Из лучевых реакций я получила небольшой ожог на шее и ключицах, будто поджарилась на солнышке, хотя постоянно смазывала зону облучения Пантенолом. Лейкоциты не падали – Зарсио колоть не пришлось. Во избежание ожога пищевода врач назначила пить оливковое масло. Самочувствие оставалось хорошим.

Сеансов было назначено 15 с общей лучевой нагрузкой в 30 Грей. Через три месяца после окончания ЛТ положено сделать контрольную ПЭТ-КТ. Мой контроль назначен на август.

Больше всего на свете я хочу длительной стойкой ремиссии. Сейчас, спустя полтора месяца после лучей и три месяца после химии, моя жизнь вернулась в прежнее русло. Разве что на работу я так и не вышла – скоро пойдет пятый месяц удаленки. Раз в две недели я сдаю анализ крови – лейкоциты давно выровнялись, гемоглобин и прочие показатели в норме. Только лимфоциты пошаливают.

Я перестала жестко ограничивать себя в еде и вернула дохимический вес (во время химиотерапии я похудела на 4 килограмма, хотя с виду – на все 15). Чувствую себя хорошо, но на улицу продолжаю выходить в маске – перспектива умереть от короны меня не прельщает. С марта-месяца не ношу парик – в Киеве я не стеснялась выйти на улицу лысой, а сейчас просто уже нет необходимости. Кудряшек, по всей видимости, не будет)))

Мне кажется, что я осталась прежней, но временами чувствую, что я заново учусь жить: ограничивать себя от негативных эмоций, ненужных людей и информации-фастфуд. Очень хочу отрастить волосы длиной в 35 см – не для себя, а поделиться ними с другими онкопациентами. Я верю, что моя история со счастливой развязкой, и буду несказанно рада, если она поможет кому-то из вас принять диагноз и себя в новом статусе.

Друзья, вернусь к вам в августе с результатами контроля. Будьте здоровы и мойте руки с мылом!

Лимфома Ходжкина 4B. Симптомы, диагноз

Привет, меня зовут Вова и мне 20 лет. Незадолго до своего дня рождения я узнал, что у меня онкология. Где-то с 7-го класса я боялся заболеть раком и вот бляха получил.

Симптомы начались довольно давно. После окончания первого курса универа (2018г. ) у меня начался сильный кашель, который не проходил на протяжении двух месяцев. Учился я в Польше, но на каникулы приехал домой в Украину. С кашлем я пошёл к местному терапевту и он даже не направив на рентген выписал антибиотик от бронхита. Я пропил антибиотики и мне стало легче, однако через месяц кашель вернулся, но он был не таким сильным. Я решил забить х"* и никуда не обращаться, но время шло, а кашель оставался. Зимой, после сессии я решил обратиться в частную клинику в Варшаве. Я попал к тервпевту-пульмонологу и он заставил меня пройти рентген грудной клетки (перед и левую сторону отдельно т.к. ему не нравилось дыхание левого лёгкого), там все оказалось чисто, поэтому он развел руками и сказал, что не знает почему я кашляю, это был декабрь 2018. Я со спокойной душой покинул кабинет и следующий мой визит к врачу был уже летом 2019, на этот раз беспокоила изжога и трудность в проглатывании пищи. Мне выписали омепразол и я дальше пошел гулять.

В декабре 2019, как раз перед новым годом меня начала беспокоить слабость, тахикардия и ночная потливость, поэтому я опять отправился к врачу. На слабость и тахикардию я обратил внимание, а вот за ночную потливость я врачам не сказал, хз почему. Мне сделали ЭКГ , эхо сердца и сказали шо все в порядке, кстати, это было во время зимнего перерыва в учебе, поэтому я был в Украине. Направили сделать анализы и они показали повышенные лейкоциты, уменьшенные лимфоциты и еще какие-то показатели, отклонения были незначительны, поэтому я забил хер и уехал в Польшу на учёбу.

Но в феврале уже этого года я нащупал твердые шарики у себя на шее. Они не болели, но заметил я их после того, как отекла шея, тогда было больно. Я почитал в инете о чем это может говорить и мягко говоря обосрался. Сразу же записался к тому самому терапевту, что я был в декабре 2018. Он пощупал меня и сказал, что дела могут быть не очень, отправил на узи лимфоузлов и рентген. На следующий день я сделал узи и рентген. Если после узи еще было совершенно непонятно шо цэ такэ, то когда я прочитал заключение рентгенолога, земля ушла из под ног. В глаза сразу бросилась надпись "wskazana pilna konsultacja onkologiczna" на русском значит "показана срочная онкологическая консультация". Если кратко, то у меня было расширена тень средостения и корней легких.

Я не знал что мне делать, после того как врач увидел результаты, он сразу сказал, что возможно это лимфома Ходжкина и надо лечь в больницу на диагностику. Нужно выполнить КТ и биопсию лимфоузла. Он распечатал направление, перезвонил глав врачу той больницы и сказал приходить через два дня с вещами по указанному адресу. Я был немного испуган, но прекрасно понимал, что страховки у меня нет. Как оказалось сделать ее очень просто, особенно если ты студент, но надвигалась пандемия коронавируса и на следующий день я был в Украине.

Через день я попал в больницу, где полтора года назад моему дедушке делали операцию по удалению опухоли кишечника (операция прошла успешно). Я не знал к кому пойти, поэтому спросил совета у врача, который оперировал деда. Он выслушав мои симптомы, тоже предположил лимфому и направил меня сделать узи брюшной полости и всех периферических лимфоузлов. Оказалось, что лимфоузлы были и в брюшной полости и в паху и подмышками и на шее с двух сторон + увеличена селезенка. Направили к гематологу. Ее в тот день не было, поэтому хирург узнал у нее по телефону список анализов и назначил нам стрелку через день.

Я сдал анализы (соэ было 51, лейкоциты повышены, лимфоциты понижены), пришел к врачу (врач оказалась кандидатом медицинских наук). Она прощупала меня, спросила болят ли мои лимфоузлы, я ответил, что нет и услышал ещё раз о возможном диагнозе — лимфома Ходжкина. В добавок она рассказала как это заболевание лечить и привела кучу примеров из клинических случаев своих пациентов с лимфомой. Также она позвонила хирургу и в этот же день назначила биопсию, а также договорилась с главным врачом центра репродукции, чтобы я на следующий день смог отдать на криоконсервацию часть своего генетического материала (на случай потери фертильности)

Сама биопсия прошла успешно. Все происходило под местным наркозом. Мне вкололи обезбол и вырезали 4 лимфоузла с шеи (просто конгломерат был). Хирург был очень веселым, постоянно шутил и даже умудрялся отвечать на телефонные звонки во время операции. Также он постоянно спрашивал больно ли мне и когда я говорил, что что-то тянет, он сразу колол новокаин. Лимфоузлы положили в банку с формалином. Врач сказала отправить их на гистологию и ИГХ. Пришлось ехать в другой конец города в лабораторию, где мы отдали образцы. Через неделю пришло заключение, где было указано, что это действительно Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз. Узнав результаты, врач сказал делать ПЭТ КТ.

Тут мы столкнулись с проблемой немного. В Украине всего 3 места, где можно это сделать, Феофания, Центр Ядерной Медицины и изарильская клиника "Lisod".

Врач рекомендовала Феофанию, но там был какой-то ремонт и я записался в Центр Ядерной Медицины. Было место на день раньше в Lisod, но разница в цене почти в два раза, 9к vs 17k гривен

25-го марта я сделал ПЭТ и когда я читал результаты, я был в ужасе. Я конечно ожидал, что будет плохо, но блин не настолько.

" на момент исследования выявлено Пэт/кт признаки метаболического накопления ФДГ в лимфоузлах выше и ниже диафрагмы, в селезенке, в костях скелета, в образовании в 1 межреберье слева с распространением на верхушку левого легкого.

Гиперфиксация рфп в восходром отделе ободовой кишки требует дообследования - колоноскопия с гистологической верификацией для исключения сдокачественного процесса."

Вот такая шляпа. Сказать, что я был подавлен, ничего не сказать, но врачи поверили в меня, а поверил им и буквально через день у меня началась химиотерапия по протоколу beacopp esc.

Сейчас прохожу четвёртый курс. О первых трёх и результате промежуточного ПЭТ напишу в следующем посту. Спасибо за внимание.

Лимфома / Фото: sosud-ok.ru

Лимфомами называют целую группу заболеваний лимфатической ткани. Это злокачественные патологии, при которых лимфоциты, клетки крови, начинают бесконтрольно делиться и накапливаться в лимфатических узлах и внутренних органах, патологически нарушая их работу. Да, к сожалению, лимфома – это злокачественное новообразование со всеми вытекающими отсюда последствиями.

Есть два типа заболевания: лимфогранулематоз, его еще называют лимфомой Ходжкина, и так называемые неходжкинские лимфомы.

Для лимфомы Ходжкина характерно появление в лимфатических тканях специфических патологически крупных (до 20 микрон) клеток. Это довольно редкий тип, чаще им заболевают мужчины. Пиковые значения приходятся на возраст от 25 до 30 лет и от 50 до 55 лет. Но выживаемость у лимфомы Ходжкина высокая, особенно на I и II стадии.

Неходжкинские лимфомы делятся на множество подтипов. Прежде всего их разделяют по типу лимфоцитов, из которых возникла опухоль: В-клеточные или Т-клеточные.

Еще одна классификация – по особенностям течения процесса. Индолентные опухоли развиваются медленно и относительно спокойно, например, это фолликулярные лимфомы, лимфомы маргинальной зоны. А вот агрессивные лимфомы отличаются быстрым, прогрессирующим течением и крайне неблагоприятным прогнозом. К ним относятся, например, лимфома Беркита или В-клеточные крупноклеточные лимфомы.

Лимфома долго маскируется. В 45-55% случаев у пациентов увеличиваются лимфоузлы разных групп, чаще – шейно-надключичных, подмышечных, паховых. При этом они остаются безболезненными, и их размеры не уменьшаются со временем.

При прогрессировании могут появиться симптомы интоксикации:

• значительная беспричинная потеря веса (до 10% массы тела за полгода);
• нарастающая слабость;
• сильная потливость по ночам;
• неожиданные скачки температуры до 38 градусов и выше без явной причины;
• кожный зуд;
• тошнота, рвота, одышка в течение длительного времени.

"К сожалению, часто пациенты обращаются в поликлинику, когда процесс зашел уже слишком далеко и помочь им становится очень сложно. Нужно учиться понимать свой организм и не игнорировать его "жалобы". Чем раньше поставлен диагноз, тем больше шансов на успешное лечение", – подчеркнула Елена Россоха.

Врачи долгие годы пытаются понять, откуда вообще берется рак. Причины лимфомы тоже пока неизвестны. Существуют только теории и предположения.

Например, принято считать, что появление заболевания могут спровоцировать некоторые инфекции и вирусы (вирус Эпштейна-Барра, герпес 8 типа, инфекционный мононуклеоз). Определенную роль могут играть первичный и вторичный иммунодефицит. Именно поэтому лимфома часто встречается у больных туберкулезом и ВИЧ-инфицированных пациентов.

Важны и факторы внешней среды, например, работа с тяжелыми химическими соединениями, пестицидами.

Из-за отсутствия симптомов в начале заболевания и многоликости проявлений болезни на поздних стадиях, лимфому бывает непросто диагностировать. Основной анализ – это микроскопическое исследование образца лимфоидной ткани, полученной при биопсии. С помощью лучевой диагностики определяют стадию процесса. УЗИ необходимо для исследования размеров лимфатических узлов, определения степени поражения, наличия или отсутствия метастазов в органах. Компьютерная томография и ПЭТ КТ позволяют детально изучить место, где расположилась опухоль, ее состав, а также оценить состояние организма в целом. Фиброгастродоуденоскопия (ФГДС) и пункция костного мозга проводятся для определения распространенности лимфомы.

"Иногда пациенты возмущаются, если им назначают дополнительные методы исследования, считая их лишними. Но ведь детальная диагностика необходима врачам для выбора правильной тактики дальнейшего лечения. Чем лучше мы знаем "врага", тем более эффективно можем планировать борьбу с ним", – пояснила собеседница.

Как и всем пациентам с любыми онкологическими заболеваниями им противопоказано длительное пребывание на солнце, загар, физиолечение, общее воздействие высоких температур, например, баня, а также массаж в период лечения.

У пациентов с лимфомами однозначно должно корректироваться питание. Нужно исключить жирное красное мясо, консерванты, продукты с химическими добавками, копчености, газированные напитки, алкоголь.

Во время лекарственной терапии и сразу после нее, так как лечение подразумевает прием агрессивных препаратов, нужно стараться употреблять свежеприготовленную пищу и пить больше жидкости. При этом калорийность еды должна покрывать, но не превышать энергозатраты организма. Наиболее полезны свежие фрукты, овощи и зелень, богатые витамином C, диетическое мясо, злаки, кисломолочные продукты и продукты с высоким содержанием фосфора и железа.

Здоровому-то человеку нужны, а уж больному тем более, прогулки на свежем воздухе и посильные физические нагрузки. Но самое главное, пациент должен стараться получать положительные эмоции. Кто-то любит читать, кто-то смотреть фильмы, а для кого-то большое удовольствие состоит в общении с родными и близкими людьми.

По словам врача, основной метод лечения лимфом всех видов – это лекарственная терапия. В большинстве случаев с помощью препаратов достигается стойкая ремиссия, когда опухоль никак себя не проявляет.

В дополнение к лекарственной терапии и как закрепление ее результатов применяется лучевое лечение. В некоторых случаях может потребоваться трансплантация костного мозга, собственного, очищенного и подготовленного, или донорского.

В план лечения лимфом входит и таргетно-целевая терапия, направленная на опухолевые мишени. В последние годы появились высокоэффективные препараты, которые перепрограммируют собственную иммунную систему человека на поиск и уничтожение опухоли. В онкологическом диспансере эти препараты есть и по показаниям пациенты их получают, сказала Елена Россоха.

Современные возможности диагностики (иммунофенотипирование, МРТ, ПЭТ КТ диагностика), огромное количество новых лекарственных молекул дает возможность онкологам в Алтайском крае лечить таких больных на уровне современных мировых стандартов.

"Большинство специалистов сходятся во мнении, что в ближайшем будущем лимфомы, в том числе и агрессивные, перестанут считаться неизлечимым заболеванием. Когда наши пациенты создают свои семьи и рожают совершенно здоровых малышей – это ли не счастье?! И с каждым годом таких пациентов становится больше", – резюмирует врач.

За помощь в подготовке материале благодарим пресс-секретаря онкоцентра Юлию Корчагину.