Кто в детстве переболел лейкозом

Меню навигации

Пользовательские ссылки

• Активные темы

Информация о пользователе

Как перешагнуть через рак

С того дня, когда Глеб Клеймёнов узнал, что болен раком, прошло ровно 20 лет. Ему было девять.

– Это случилось сразу после Нового года, – рассказывает он. – Всё началось с симптомов, похожих на грипп. Потом стали отказывать ноги. И через какое-то время мне поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз.

Рак крови. Что чувствуют родители девятилетнего ребёнка при таких словах – объяснять не надо. Глеб говорит, что сам он, к счастью, не очень понимал, что происходит что-то страшное.

– Да и, в принципе, дома эти слова не звучали, – пожимает он плечами. – Мама с папой старались создать вокруг меня атмосферу здоровья. Я видел, конечно, что они за меня переживают, но всегда чувствовал их поддержку и заботу, поэтому у меня не было какого-то сильного беспокойства или чего-то в этом роде.

Для ребёнка лечение – испытание больше физическое. Глеб попал в больницу на год.

– Капельницы, постоянное пребывание в больнице – это неприятно, да, – кивает он. – Но мне почему-то больше врезалось в память другое: что какие-то продукты нельзя было есть. Но я ни дня не был в больнице один, со мной всегда был кто-то из родителей. Наверное, были периоды, когда мне становилось плохо, но почему-то сейчас я этого не помню.

В этот год его родителям было, конечно, не до учёбы сына. Но с ним постоянно занимались в больнице, потом учителя приходили к нему домой. В итоге он нормально перешёл в следующий класс – и стал дальше учиться, будто не пропускал. Тем временем лечение не было окончено, он получал тяжёлую химиотерапию. Но, говорит, и тут не может вспомнить каких-то особых тягот, потому что их приняли на себя мама с папой. Просто через несколько лет, повзрослев, понял, что тогда всё могло закончиться совсем по-другому.

Глеб окончил школу, потом Финэк. Когда они с друзьями решили открыть свою логистическую фирму, мама с папой опять были рядом. Они оба – юристы, помогли советами.

– Нет, взять их в штат я не могу, – смеётся Глеб в ответ на мой вопрос. – Я их пока не потяну. Но я и теперь часто обращаюсь к ним за советами, хотя у нас есть своя команда отличных юристов. И вообще мы собрали штат очень сильных профессионалов: бухгалтерия, кадровая служба, ай-ти. Теперь инвесторы нанимают нас как управленческую команду.

У Глеба есть уже своя семья, сыну три с половиной года. Он берёт в руки телефон – и на экране сразу появляется фото: молодая женщина с маленьким белобрысым мальчишкой.

– Я над сыном ужасно трясусь, – признаётся Глеб. – Но, думаю, это не связано с тем, что сам болел. Просто такой характер. Я вообще люблю перестраховаться.

Он перешагнул болезнь. То есть мама с папой взяли его за руки – и перевели через неё, как переводят маленьких детей через ямку на дороге. А сам он и не заметил, какой была та яма.

– Я отношусь к этому просто как к пройденному периоду в жизни, – добавляет Глеб. – Нет такого, чтоб тяжело было вспоминать об этом. Разве что, может быть, я немного ипохондрик: чуть что – сразу бегу делать МРТ или ещё как-то обследоваться. Но это тоже, по-моему, просто черта характера, никак с болезнью не связанная.

Из Геры Авдочёнкова слова не вытянешь: он не любит говорить о болезни. Об этом не каждый захочет откровенничать, а у него болезнь ещё не в таком далёком прошлом.

– В общем-то, год ремиссии – это слишком мало, – грустно улыбается Нина, его мама.

Гере 17 лет, а заболел он в шесть. Просто заболела рука. И ему очень долго не могли поставить диагноз.

Рак кости, по-научному – остеосаркому, Гере поставили уже тогда, когда опухоль была видна на плече. И пошли метастазы в лёгких. Они с мамой лежали в больнице полтора года, потом ещё восемь месяцев, потом были поездки на сеансы химии.

Гера переносил это очень тяжело. А самое страшное – правую руку ему сразу ампутировали.

– Привыкал долго, – признаётся он. – Трудно было сохранять равновесие. Куртка всё время падала. Потом научился всё делать одной рукой.

Вообще-то, по закону ему полагался бесплатный протез. И его даже сделали.

– Протез был – как руку от деревянного Буратино ребёнку приделать, – с досадой вспоминает Нина. – Столько времени мы за ним ходили, столько не могли пробиться, а получили совершенно топорную деревяшку. Герка пару дней поносил, всё в кровь стёр, потом я сказала – всё, не надо.

В больнице им встретились журналисты. Какой телеканал – Нина не помнит, но она рассказала им историю о протезе. Институт Альбрехта тут же сделал ребёнку новый протез – по голландскому образцу. Только поздно: носить его Гера уже не смог. Он просто учился жить с одной рукой. Они учились вместе: Гера, мама с папой, братья, бабушка – все принимали участие.

– У нас была такая игра: что я могу – чего не могу, – рассказывает Нина.

На самом деле если это и была игра, то очень грустная.

– Он часто впадал в депрессию, – сглатывает комок Нина. – Однажды начал на меня кричать. Ему было семь лет, и он сказал, что что-то не может. Я ему – ты можешь. А он распсиховался и кричит: тебе легко говорить, у тебя две руки… Это был единственный случай, когда я расплакалась при нём. Реву, а он давай меня успокаивать. И я ему говорю: Гер, ты понимаешь, я бы свою руку отдала, чтобы у тебя две было.

Этот разговор стал для семилетнего ребёнка такой встряской, что он перестал жаловаться. Хотя Нину всё равно пугали перемены в маленьком сыне.

– Как-то у меня был день рождения, и он спросил, что я хочу в подарок, – продолжает она. – И я ответила: я хочу, чтобы ты снова стал ребёнком. Такая болезнь слишком быстро делает человека взрослым.

Но за всем этим семья продолжала учить маленького Геру жить.

– Он у нас очень любил поджигать разные кастрюльки, – рассказывает Нина. – Когда в деревню приезжали, у него самое любимое было – разжечь в мангале огонь. И вот после операции он спички в руки берёт, уже сел, веточки сложил… Коробок взял в левую руку – и делает такое движение в сторону отсутствующей руки. И такое растерянное лицо: а как? Как зажечь спичку? Ну, я ему говорю: чего ты застыл? Садишься, зажимаешь между коленками коробок и зажигаешь. Справились.

– Много было таких мелких ситуаций, когда он растерянно смотрел на меня и не понимал, что делать, – вспоминает она. – Но в итоге через пару месяцев выяснили, что единственное, чего он не может сделать сам, это завязать шнурки. И я ему сказала: ничего, есть обувь на липучках. Вот так по сей день шнурки – единственное, чего он не может делать сам. Какое-то время он поражал врачей тем, что ногти сам себе стриг. Для меня так и осталось загадкой, как он это делает.

– Как-то неожиданно позвонили домой и почти сразу предложили, – равнодушно пожимает плечами артист. – Я ездил на киностудию, там смотрели, предложили, я согласился. О чём был фильм – вообще не помню. Помню, что я там спасал животных. Открывал клетки и выпускал их.

И вот однажды, выйдя из больницы, Нина решила, что её младший сын будет не только сниматься в кино и зажигать спички одной рукой: он станет плавать.

– Я подумала: ну есть же какие-то паралимпийцы, как-то они плавают, – рассказывает она. – У меня мама тогда работала в университете Герцена. Я её попросила: у вас там есть кафедра адаптивной физкультуры, может, там что-то подскажут. Вышли мы на заведующего этой кафедрой, он пошёл с Геркой на тренировку, возвращается и говорит: а вы бы не хотели серьёзно плаванием заниматься? Конечно, мы хотели.

Сколько теперь у Геры медалей – он не может сразу вспомнить.

– Много, – морщит лоб. – В Петербурге вроде пять. Или шесть. Ещё меня в Москву приглашали.

Почему-то, удивляется Нина, при всех победах её сына пока не вызывали в паралимпийскую сборную. Но это у него точно ещё впереди. А пока он учится – будет инженером-программистом.

Фёдору Маслобоеву 17 лет, и он пережил два рака. Когда ему было десять месяцев, обнаружили ретинобластому. Рак сетчатки. Опухоль была ограничена глазом, глаз удалили и обошлись без химиотерапии. Родители решили, что всё кончено. Но в 8 лет он снова заболел.

– Просто болела нога, – рассказывеет Фёдор. – Потом стала болеть сильнее. Сходили к врачу – она сказала, что растяжение. Мы мазали, натирали, разогревали – ничего не помогало.

– И там мне уже поставили диагноз: остеосаркома, – продолжает Фёдор.

– Мы лежали в больнице 13 месяцев, и постоянно было одно желание: проснуться, – добавляет Мария, мама Фёдора. – Когда взрослый человек заболевает, ты сделаешь всё, чтобы помочь. А когда ребёнок – уже просто обо всём забываешь. О душе, об эмоциях. И просто начинаешь ждать, когда проснёшься. К сожалению, это не сон…

Фёдору ампутировали ногу. У восьмилетнего мальчишки теперь вместо ноги был протез.

– Было страшно, непонятно, непривычно, ужасно, – вспоминает он. – Потом привык. Привык к отсутствию ноги, к протезу.

Прежде чем привыкнуть к протезу, его ещё надо было получить. Это оказалось непросто и очень дорого.

– Ногу ему ампутировали в феврале, и через две недели мы обратились в Институт Альбрехта за протезом, – рассказывает Мария Маслобоева. – Там сказали, что квоты будут в июне. Потом надо ждать, пока всё это распределят, в общем, дай бог – в июле-августе он получил бы протез.

Но лечебно-тренировочный протез нужно надевать не через полгода, а в первый же месяц. Иначе, объясняет Мария, культя сформируется – протез ребёнок уже не сможет носить. Единственным выходом было – купить за свои деньги. Таких денег в семье просто не было. Помог тогда Фёдору фонд AdVita, он нашёл и полностью оплатил первый протез.

Ещё после операции надо было проходить курс химиотерапии. У семьи прописка, напомним, была в Волосовском районе, где медики советовали мальчику раковую опухоль хорошенько погреть. А лечился он в Петербурге. Поэтому оплатили ему только первый блок химии. Дальше надо было платить родителям.

– Один блок стоил девятнадцать с половиной тысяч, – как сейчас помнит все цифры Мария. – Зарплата у меня тогда была десять тысяч в месяц.

– Нет, это не собака, это такой камень, – смеётся Фёдор. – Очень красивый.

Колье было сделано из медной проволоки в технике wire wrap: это разные накручивания, выкручивания, выгибания и переплетения. А в центре – большой камень лабрадор. Колье получило второе место на выставке.

– Мама носит мои украшения, – улыбается он. – Я ей специально делаю.

Вместо первого протеза, обычного, у него теперь новый: беговой. Потому что Фёдор серьёзно занялся бегом.

– До болезни я играл в баскетбол, – рассказывает он. – А тут пришлось заново учиться ходить. На это ушло пару месяцев. Было тяжеловато. Я падал, мышцы болели. Потом привык. И пошёл на лёгкую атлетику.

Он бегал три года, за это время выяснил, что он не спринтер и не марафонец, а стайер – бегун на средние дистанции. И тут одноклассник предложил ему сходить в спортзал, где тренер набирал группу для занятий пауэрлифтингом.

– И вот я уже год занимаюсь, – продолжает Фёдор. – Для ног есть специальный держатель, а в остальном работают совсем другие мышцы: руки, грудь, спина. Я с друзьями занимался на турниках, так что к пауэрлифтингу был немного готов.

– Ребёнок у нас сильный, – добавляет Мария. – Своей внутренней силой он держал и нас – взрослых. Не давал расхлюпиться, расслабиться. И мы были всё время вместе. Он знал, что мама всегда с ним, что папа примчится в любой момент, бросит всё, чтобы быть рядышком. Это помогло всё выдержать.

Теги: Фонтанка.ру, Как перешагнуть через рак

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

• Маша Шаталина , 27 июля 2017
• 74370
• 4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

• беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
• бледность, увеличение размеров живота;
• появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
• головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Победить рак и наверстать упущенное

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.