Как собрать деньги ребенку с лейкозом

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

Маша Шаталина , 27 июля 2017
74342
4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Маша Шаталина , 27 июля 2017
74342
4

Обычная семья

Диагноз

Другая жизнь

Сбор денег

Германия

После лечения

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

Жизнь продолжается

Детская онкология излечима, но выздоровление стоит огромных денег

Фото: John McConnico / AP

В России в год заболевают раком 3,5 тысячи детей. Детский рак встречается во много раз реже, чем взрослый, но он значительно агрессивнее. Но есть и положительные отличия — детские онкологические заболевания в 75 процентах случаев можно излечить полностью, без рецидивов. Были бы деньги. В Германии и США годовой курс лечения с химиотерапией и трансплантацией часто переваливает за миллион евро или долларов. В России дешевле, в тяжелых случаях от 4 до 10 миллионов рублей. Но и этих денег у родителей нет.

Заболеть может кто угодно

Бесспорных факторов риска в детской онкологии на сегодня не выявлено. И хотя ситуация тщательно изучается и мониторится — почему у детей возникает рак, не знает никто. Это не зависит ни от географии, ни от цвета кожи, ни от достатка семьи. Влияние наследственности пренебрежимо мало и составляет около 1 процента. Заболеть может кто угодно. Зато доподлинно известно, что детские формы рака в корне отличаются от взрослых. Они, как и сами дети, молодые. С одной стороны, прыгучие, как котята, с другой — их и убить проще, чем матерое животное.

Менткевич Георгий Людомирович, профессор, замдиректора по научной и лечебной работе Института детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н.Н. Блохина

Фото: Павел Орлов

— Я иногда слышу, что главная проблема детской онкологии — запущенность, — рассказывает замдиректора по научной и лечебной работе Института детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н.Н. Блохина профессор Георгий Менткевич. — На самом деле, детские формы принципиально другие. Они агрессивнее, и их сложно не заметить. Как вы сможете не обратить внимание на огромную опухоль у ребенка или на слабость, переходящую в апатию? Запущенность, конечно, важна, но не в первую очередь. Основная форма детского рака — лейкозы, а это уже с самого начала запущенные больные, потому что злокачественные клетки находятся в крови и костном мозге. Тем не менее большая часть детских онкологических заболеваний очень чувствительны к химиотерапии. В отличие от взрослой онкологии, где при запущенных формах речь идет лишь о продлении жизни пациента, детский рак излечивается полностью в 70-75 процентах случаев. При лимфогранулематозе — болезни Ходжкина — если грамотно лечить больного, шансы на выздоровление 90 процентов. Лечение нефробластомы (детский вариант опухоли почки) вообще дает 99 процентов успеха при минимальном вмешательстве. Есть, к сожалению, и формы с плохими перспективами, как нейробластома IV-й стадии или глиобластома, но в большинстве случаев после лечения мы имеем здорового ребенка, к которому болезнь не возвращается 10-20-30 лет. Более продолжительных исследований не существует.

Продали все, что смогли

— Летом 2013 года мы были на море, — рассказывает мама Артема Коваля Татьяна. — Там заметили, что ребенок до странности вял, не купается. Через неделю у него появилась постоянная тошнота и периодическая рвота. Мы вернулись в родную Рыбницу в Приднестровье и побежали по врачам. Две недели анализов, УЗИ и рентгенов — и никакого диагноза, даже никаких догадок. Артему было 11 лет, ему с каждым днем становилось хуже. Поехали в Кишинев, в НИИ охраны здоровья матери и ребенка. Там еще несколько дней постоянных обследований, и в результате 11 возможных диагнозов — то есть снова никто ничего не мог понять. В конце концов, предположительный диагноз — рак желудка. Артему вскрыли брюшную полость — новообразования были везде — лимфома Беркитта. Прооперировали, вырезали часть толстого и тонкого кишечников, зашили, положили в реанимацию, пригласили онкологов. Онкологи сказали, что после реанимации нужна будет химиотерапия.

Пока Артем был в реанимации, родители пять дней выясняли, где смогут помочь их сыну. Остановились на Институте детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н.Н. Блохина. Связались, отправили результаты анализов и обследований, получили рекомендуемый протокол лечения. Пошли с этим протоколом к кишиневским онкологам, но те развели руками — не было у них таких условий, технологий и опыта. Предложили протокол попроще. Тогда Татьяна взяла Артема и с риском для его жизни улетела в Москву. А Александр Коваль, папа, бросился искать деньги — лечение в Москве стоило 3 миллиона рублей.

Фото: Павел Орлов

Три пары носков на год

Считается, что вся детская онкология для россиян в России бесплатна. Но в этом утверждении только часть правды. Дело в том, что детская онкология — дисциплина относительно молодая, рак у детей во всем мире лечат менее полувека, а на самом деле, всего лет тридцать. Для терапии используют самые высокотехнологичные медицинские методики. Технологии и протоколы обновляются чаще, чем узлы автомобилей премиум-класса. И, как нетрудно догадаться, все это стоит дороже, чем в состоянии оплатить Минздрав РФ.

Соответственно, это уже не уровень местного здравоохранения, и для лечения детского рака нужно обращаться только в большие федеральные центры, которых у нас в стране всего пять-шесть. Однако даже в крупных детских онкоцентрах нет того оборудования и лекарств, какие имеются, например, в Германии и США. Почему? У нас мало об этом говорят, но бюджетные расходы США на здравоохранение уже в течение 20 лет превосходят военные. Сложно угнаться.

Фото: Павел Орлов

Предельно большие дозы

Через год после излечения к Артему Ковалю вернулся рак. Это выяснилось на одном из плановых обследований в онкоцентре на Каширском шоссе в Москве. Мама Татьяна говорит, что остановилось дыхание, потому что рецидив лимфомы Беркитта не лечится. К счастью, если это слово уместно в подобной ситуации, болезнь мутировала в миелоидный лейкоз. Вылечить его врачи Института детской онкологии брались, но лечение стоило 6 миллионов. Нужна была химиотерапия такой силы, после которой невозможно обойтись без трансплантации костного мозга.

Отличие в лечении детской онкологии от взрослой стоит еще на одном ките — резистентности самого ребенка. У детей в разы быстрее заживают порезы, срастаются кости и полностью восстанавливаются суставы. Химиотерапию дети тоже способны перенести в концентрации агентов, в 50 раз превышающей ту, которая легко убила бы любого взрослого. Но высокие дозы химических реагентов при всей своей эффективности вместе с раком убивают иммунную и кроветворную системы ребенка. Без трансплантации костного мозга такой ребенок умрет.

— Детская онкология обычно лечится или не лечится с первого раза, — продолжает Георгий Людомирович. — Второй шанс выпадает крайне редко, а третий — никогда. Поэтому при рецидивах, когда дается второй шанс, или при очень тяжелом течении болезни в первом случае мы применяем более агрессивные подходы, даем предельно большие дозы препаратов, на грани возможностей ребенка. Около 2 процентов детей во всем мире погибают в процессе химиотерапии. Остальным необходим новый костный мозг.

Папин мозг помог

Трансплантация бывает двух видов. Аутогенная, когда у пациента забирают его собственный костный мозг, а после химиотерапии возвращают на место. И алогенная, когда после химиотерапии ребенку подсаживают чужие, более или менее совместимые стволовые клетки. Первая делается в случае, когда собственный костный мозг ребенка не поражен болезнью. Но при лейкозах он как раз поражен.

Артему повезло. Папин костный мозг подошел по 10 маркерам из 10. Костный мозг одного из родителей возможно пересадить ребенку в половине случаев. Во второй половине необходимо искать донора на стороне. Это настолько сложно, долго и дорого, что на этот раз мы обойдем вопрос стороной. Папа Саша согласился сдать костный мозг без раздумий, что понятно. Впрочем, процедура гуманная. Донору пять дней делают уколы, заставляющие выйти стволовые клетки из костей в кровь, а потом пускают кровь через сепаратор, на котором выбирают искомую субстанцию. До 120 лет он теперь, конечно, не доживет, но и без сдачи костного мозга никто не доживает. В общем, у Артема все как-то складывалось. Оставалась ерунда — найти 6 миллионов.

После химиотерапии дети находятся в стерильных боксах

Фото: Павел Орлов

Господа, воздержитесь от игрушек

— Для сравнения, в Германии трансплантация стоит 250-350 тысяч евро, — заканчивает нашу невеселую беседу Георгий Менткевич, показывая маленькие, абсолютно стерильные изнутри стеклянные боксы, в которых на кроватках, в окружении сложных приборов, сидят дети прошедшие пересадку костного мозга после химиотерапии. — В США многие уважаемые клиники вообще не берутся за деньги лечить детей, у которых нет американской страховки. Течение детского рака совершенно непредсказуемо, и я лично наблюдал за границей пациентов, чьи счета перевалили за миллион евро. Нам по квоте ВМП дают 2,8 миллиона рублей на трансплантацию. Укладываемся ли мы? Смотрите. За 2016 год мы сделали 60 трансплантаций. Из них государство оплатило 26. Восемь оплатили иностранные государства. И еще 26 фонды. Так что сами решайте, укладываемся или нет?

P.S. или детский рак у взрослых

Читайте также: