Качество жизни после рака

До начала 70-х годов прошлого века во всем мире оценка эффективности лечения онкологических больных носила, как правило, статистический обезличенный характер, учитывающий только показатели выживаемости. Совершенствование методов диагностики рака и применение современных технологий лечения постепенно привело как к удлинению безрецидивного периода, так и к возникновению интереса к качеству жизни таких больных: становилось понятным, что важно не только количество лет, которые прожил больной, но и то, как он прожил эти годы. В настоящее время качество жизни, наряду с показателями выживаемости – важнейшие критерии эффективности лечения в онкологии.

В настоящее время качество жизни, связанное со здоровьем, рассматривается как интегральная характеристика физического, психического и социального функционирования больного человека, основанного на его субъективном восприятии. То есть учитывается степень удовлетворения важнейших человеческих потребностей
;

Число методик, измеряющих качество жизни пациента, исчисляется десятками и, пожалуй, это лишь подчеркивает сложность изучаемого явления. Каждый из методов по-своему информативен, но большая их часть оценивает, прежде всего, сохранность физических функций, степень болевых ощущений и другие нарушения самочувствия. Недостаточное внимание уделяется субъективным переживаниям онкологических больных, которые определяют их оценку качества жизни. Внимание к качеству жизни в онкологии выдвигает на первый план оценку больным своего состояния и своей жизни в сложившейся ситуации, которые сопровождаются душевными переживаниями больного.

В НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова проводилось исследование с целью установления связи качества жизни с социально-психологическими характеристиками и особенностями отношения к диагнозу у пациенток с онкогинекологической патологией. Подробнее.

Субъективный характер качества жизни невозможно оценить без учета психологических параметров личности онкологического больного.

Для врача-онколога повышение качества жизни больного – это использование высокотехнологичных методов хирургических операций, которые позволяют сохранить полностью или частично физическую функцию больного или с помощью пластических операций уменьшить или устранить дефект. Применение эффективных, но малотоксичных препаратов в системной терапии, устранение болевого синдрома и другие возможности медицины, позволяю значимо уменьшить страдания онкологического больного. Естественно, что подобные меры улучшают не только физическое благополучие пациента, но и положительно воздействуют на его психологическое состояние, на его социальные отношения.

Онкологическое заболевание разрушает прежнюю жизнь человека. Даже если больной находится в ремиссии, он чаще всего никогда не сможет полностью восстановиться, т.е. продолжать жить так, как это было до болезни. Ему необходимо об этом знать и строить свою дальнейшую жизнь с учетом изменений, которые привнесла болезнь в его жизнь.

В настоящее время, благодаря развитию медицинской науки, диагноз онкологического заболевания не является для больного приговором. При этом высокотехнологичная терапия, создавая онкологическому больному возможность выживания, характеризуется сопряженностью лечебного и токсического эффектов, что нередко приводит не только к функциональным нарушениям, но и к эмоциональным расстройствам у больных. На каком бы этапе течения болезни (включая ремиссию) не находился пациент, переживания, сопровождающие онкологическое заболевание и его лечение, влияют на то, как живет этот пациент, и определяют качество его жизни. В этой связи забота о качестве жизни пациента является одной из основополагающих задач в подходе к лечению онкологических больных, а стремление повысить качество их жизни служит компенсацией тяжелого лечения.

Качество жизни может быть улучшено, если больной адекватно оценивает свои возможности и корректирует ожидания. Этот процесс сопряжен с определенными психологическими трудностями, связанными с принятием болезни онкологическим больным, для разрешения которых может понадобиться помощь медицинских (клинических) психологов.

Вагайцева Маргарита Валерьевна - клинический психолог, научный сотрудник НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова

Не доживать, а полноценно жить. Качество жизни при онкологии – второй по значимости критерий эффективности лечения: независимо от исхода терапии и вопреки прогнозу, надо ощущать себя онковыздоравливающим, а не онкобольным.

Онкопсихолог поможет принять болезнь

Качество жизни при онкологии

Физические страдания (болевой синдром, выраженная слабость, побочные эффекты лекарственного лечения, проблемы со сном);
Социальные неудобства (инвалидность, невозможность вернуться к любимой работе, взаимоотношения с близкими людьми);
Отношение пациента к собственному внешнему виду (последствия операции, изменение внешности на фоне химиотерапии, стремительная потеря веса);
Психологические страдания (страх от осознания неизбежного исхода болезни, беспомощность из-за невозможности что-то изменить или как-то повлиять на заболевание, депрессия, обусловленная хаосом в сознании и утратой жизнерадостности, зависимость от лечения).

Выявленная раковая опухоль снижает социальный статус пациентов: еще вчера руководил фирмой, была уверенность в завтрашнем дне, а сегодня покорно иду на капельницу, после которой абсолютно неработоспособен. В мыслях ничего, кроме страха и беспомощности, потому что от меня и моих решений уже ничего не зависит. И, главное, все самое ужасное еще впереди – операция, длительное лечение и неизбежный финал.

Оценка качества жизни

Хирург, онколог и химиотерапевт делают свою повседневную работу, не обращая внимания на психоэмоциональное состояние пациента (врачи видят, что человек страдает, но у них нет времени сидеть рядом с ним, держать за руку, сопереживать и успокаивать).

На первом этапе онкопсихологической помощи надо оценить качество жизни при онкологии по 3-м критериям:

Функциональные изменения у пациента;
Наличие симптомов болезни и последствий комбинированной терапии;
Восприятие человеком своей болезни (психологический статус).

Одним из вариантов, с помощью которых можно оценить качество жизни онкопациентов, является специальный опросник QLQ-C30.

1 страница опросника
2 страница
Завершающие вопросы

Как показывают исследования, проведенные онкопсихологами, на качество жизни при онкологии влияют:

Для большинства людей обнаружение карциномы, как разверзшаяся пропасть: балансируя на краю, пациент с ужасом вглядывается в бездну, забыв о прошлом и вычеркнув из сознания будущее. Жить с онкологией – это равновесие в сознании, лечение для устранения симптомов и последствий терапии, помощь близких людей и принятие болезни.

“Качество жизни” - это не просто сочетание слов, а настоящий медицинский термин. Понятие качества жизни используется , в том числе и для того, чтобы оценить несколько составляющих здоровья человека: в том числе, его физическое здоровье, психологическое, социальное, а также другие элементы здоровья.

Сегодня я хочу начать важный и, как мне кажется, полезный разговор о качестве жизни после перенесенного онкологического заболевания. Когда я готовилась к этой беседе и отбирала для вас интересные материалы, которые можно применить на практике, в том числе и самостоятельно, я поняла, что в одну статью вместить все просто невозможно. Поэтому, скорее всего, это будет серия материалов, а сегодня у нас с Вами установочная беседа, в ходе которой мы постараемся разобрать самые основные вещи.

Качество жизни и онкологическое заболевание

Итак, как ни странно, “качество жизни” - это не просто сочетание слов, а настоящий медицинский термин. Понятие качества жизни используется Всемирной организацией здравоохранения, в том числе и для того, чтобы оценить несколько составляющих здоровья человека: в том числе, его физическое здоровье, психологическое, социальное, а также другие элементы здоровья. В разных областях понятие “качества жизни” трактуется по-разному, но нас, конечно же, будет интересовать в первую очередь медицинская сторона вопроса. По крайней мере, сегодня.

Что здесь самое важное? Прежде всего, то, что современная медицина не ориентируется на полное выздоровление. Грубо говоря, полное избавление от болезни не всегда является целью лечения. У этого подхода есть и свои минусы, и свои плюсы. Как-нибудь мы обязательно подробнее поговорим с вами об особенностях современной медицины и об их влиянии на человека, перенесшего онкологическое заболевание. Для сегодняшнего нашего с вами разговора важно подчеркнуть эту особенность: задачи современной медицины не ограничиваются полным выздоровлением.

На что же делает ставку медицинская наука и практика? В частности, как раз на качество жизни. Одна из задач лечения - сохранение, восстановление или обеспечение качества жизни либо на уровне “до болезни”, либо на максимально возможном уровне. Такая цель стоит перед врачами при любом виде лечения: хирургическом, терапевтическом, восстановительном (реабилитационном).

Существует множество определений этого понятия, разной степени детализации. Но у всех у них есть общее ядро, то, в чем они совпадают. Для простоты можно выделить несколько основных составляющих качества жизни с точки зрения медицины - это физическое, психологическое и социальное здоровье.

Сразу подчеркну: обратите внимание, социальная жизнь человека согласно современным подходам - это один из факторов оценки эффективности лечения! Что это значит на практике? Например, если после перенесенного заболевания Вы вернулись на любимую работу, и Вам нравится сам факт того, что Вы снова работаете, это значит, что качество жизни с точки зрения социальной составляющей не пострадало, или пострадало не сильно, или может восстановиться в полном или близком к полному объему. А значит, лечение было действительно эффективным.

Тоже самое применимо и к сфере досуга. Если после перенесенного заболевания человек замкнулся, не может поддерживать близкие связи, разошелся с друзьями и больше не общается с теми, с кем проводил свободное время до болезни, значит, качество его жизни снизилось. В этом случае одна из задач реабилитационного лечения - это способствовать восстановлению привычных социальных связей или способности поддерживать и развивать их, вернуть человеку возможность заниматься любимым хобби или сделать для него возможным какое-то новое увлечение.

Иногда помимо физического, психологического и социального аспектов качества жизни отдельно выделяют и духовную составляющую. К духовному относят такие понятия, как ощущение осмысленности жизни или, наоборот, потерю смысла жизни, веру в наличие помогающей или наказывающей высшей силы и взаимоотношения человека с этой силой. Этот аспект качества жизни особенно важен в случае заболеваний, угрожающих жизни человека. Важность духовной составляющей подтверждается и исследованиями. Например, ученые установили, что понимание человеком смысла своей жизни помогает справляться с заболеваниями и улучшает выживаемость.

Если такое чувство есть и его наличие оправдано, продиктовано реалистичным взглядом на себя самого и на среду обитания, то качество жизни высокое. Если же преобладает тревожность и страх, особенно тогда, когда среда обитания объективно небезопасна, - качество жизни считается сниженным.

Для России имеет большое значение и еще один фактор, влияющий на ощущение качества жизни. Это доступность и качество медицинской помощи. В среднем, наше доверие к системе здравоохранения невысоко. Мы склонны сомневаться в квалификации врачей. Мы переживаем, хватит ли нам и необходимых медикаментов, и сил на их получение, и времени на оформление всех необходимых бумажек. Эта напряженность также может негативно влиять на качество жизни.

Что это может значить на практике? Например, лечение прошло успешно, человек вошел в фазу ремиссии. Но сил и нервов потратил за это время столько, что субъективно воспринимает качество своей жизни после лечения как низкое: ему обидно, он сталкивался с недоброжелательным отношением, с необходимостью выбивать то, что ему положено, с очередями.

Согласно некоторым современным концепциям качества жизни, в этом случае нельзя считать, что его лечение было супер-эффективным, несмотря на то, что болезнь отступила. Если человек раздражен, не удовлетворен доступностью медицинской помощи, это минус к качеству жизни, а значит - автоматически и минус к качеству лечения. Ведь теперь ему нужна еще и эмоциональная реабилитация, чтобы помочь справиться с теми негативными эмоциями, которые были вызваны ненадлежащим отношением к нему системы здравоохранения.

Здесь мы пока остановимся, а в следующий раз продолжим наш разговор о качестве жизни и о том, как его повысить после перенесенного онкологического заболевания.

Возможно, вы захотите поделиться в комментариях к этой статье своими наблюдениями, опытом или просто размышлениями, а также задать какой-то вопрос по теме нашей сегодняшней беседы.опубликовано econet.ru.

Автор Юлия Устинова

В онкологии есть понятие стабилизация, когда после лечения болезнь не ушла полностью, но лабораторные и инструментальные методы обследования свидетельствуют о том, что она не меняется с течением времени. Большинство хронических болезней невозможно вылечить, но течение некоторых из них можно контролировать на протяжении нескольких месяцев и даже лет, при этом может происходить чередование циклов рецидива и ремиссии.

Что такое ремиссия?

В онкологии различают несколько типов ремиссии:

полный ответ или полная ремиссия — ситуация, когда у пациента нет никаких проявлений болезни, ее нельзя измерить лабораторно или инструментально;

частичный ответ или частичная ремиссия — уменьшение объема опухоли на 50%.

Никогда нельзя знать точно, как долго будет длиться ремиссия, и, к сожалению, нельзя говорить о том, что болезнь полностью излечена. Например, при раке яичников повторение циклов роста и развития болезни, ее стабилизации и ремиссии иногда длится годами, в течение которых рак может быть под контролем, как любое другое хроническое заболевание. Специфическое лечение помогает контролировать рак, справляться с симптомами заболевания и улучшать качество жизни пациентов.

Почему возникает рецидив?

Рецидив характеризуются появлением признаков заболевания в месте первичной опухоли в виде роста старых и появления новых очагов болезни. Развитие болезни — это сигнал к возобновлению лечения. Если прогрессирование случается вскоре после ремиссии, требуется полностью изменить тактику лечения.

Прогрессирование и рецидив возникают в том случае, если терапия не убивает все опухолевые клетки. Но даже если большая часть опухолевых клеток была уничтожена, некоторые из них могут оказаться нечувствительными к лечению и выжить, несмотря на терапию. Такие клетки продолжают свой рост и деление, пока их не окажется достаточное количество и они не будут обнаружены в результате обследования как новый очаг.

Выбор лечения основывается на типе рака, локализации, зависит от объема болезни и ее распространения, а также общего состояния пациента и его желаний.

Когда мы говорим о прогрессировании, подразумеваем, как правило, распространенную метастатическую болезнь, основным методом лечения которой является химиотерапия. В зависимости от клинической ситуации есть два способа проведения химиотерапии:

поддерживающая — лечение проводится с определенной периодичностью (курсами), что помогает сдерживать дальнейшее развитие болезни, таким образом продлевая жизнь пациента;

лечение проводится только тогда, когда болезнь становится активной, о чем свидетельствуют изменения в лабораторных и инструментальных тестах.

В процессе чередования циклов ремиссии и прогрессирования опухолевые клетки могут приобретать резистентность (устойчивость) к ранее эффективным химиопрепаратам, что является основанием для смены схемы лечения, подбора новых препаратов, которые могут оказаться эффективными за счет другого механизма воздействия на раковую клетку.

Что такое паллиативное лечение?

Когда у больного позади множество курсов и схем химиотерапии, но несмотря на них рак продолжает прогрессировать, это означает, что болезнь стала нечувствительной к лечению, и на этом этапе с пациентом обсуждается паллиативная терапия, которая направлена на смягчение физических и эмоциональных симптомов, связанных с прогрессированием болезни, но не ее лечением.

Основная цель — сделать жизнь пациентов более комфортной, снимать и контролировать симптомы, такие как боль, тошнота и рвота, слабость и т. д. Это всегда комплексная терапия, включающая в себя не только медикаментозное лечение, но и физические упражнения, индивидуальную и групповую работу с онкопсихологами, а также семейные встречи.

Когда справляться с симптомами болезни амбулаторно становится тяжело или невозможно, пациентам предлагается помощь хосписа, основной задачей которого является обеспечение медицинской помощи и ухода для достижения комфортного состояния больного.

Миф 1: заболеваемость растет быстрее, чем в других странах, и молодеет

Как на самом деле:

- Распространенность рака в России растет, как и во всем мире - в среднем на 2 - 3% в год, - рассказывает руководитель Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) радиологии, главный онколог Минздрава России, академик РАН Андрей Каприн. - Во-первых, рост заболеваемости связан с увеличением продолжительности жизни. Уже точно известно, что в большей степени рак развивается у людей старшего возраста. Во-вторых, улучшается диагностика. Поэтому болезнь обнаруживают чаще. Но! Что важно, на более ранних стадиях, когда шансы на успешное лечение, как правило, высоки.

Если сравнивать Россию с другими странами, то, скажем, в Дании , государстве с хорошей экологией, заболеваемость на каждые 100 тысяч населения выше, чем у нас, на 100 человек. На самом деле это значит, что мы пока недовыявляем примерно 50 - 60 человек на 100 тысяч населения, поясняет эксперт.

Миф 2: рак заразен

Как на самом деле:

Не существует ни одного серьезного исследования, которое достоверно подтверждало бы инфекционную природу развития рака, подчеркивают ученые и врачи.

Миф 3: онкология - это приговор

Как на самом деле:

- Рак 1 - 2-й стадии хорошо лечится, некоторые виды опухолей излечиваются в 97% случаев. Поэтому, чем выше процент раннего выявления (именно на это нацелена сейчас диспансеризация. - Ред.), тем лучше результат, - говорит академик Каприн. - Говорить об излечиваемости онкозаболеваний ни в одной стране мира в полной мере нельзя. Рак - это острое состояние, которое мы должны перевести в хроническое заболевание.

Причем можно достичь ремиссии длиною в целую жизнь, подчеркивают эксперты.

Миф 4: простому человеку передовые технологии недоступны

Как на самом деле:

Государство принимает серьезные меры для повышения доступности и качества помощи онкобольным, отмечают эксперты. Установлены предельные сроки ожидания медпомощи. Выстраивается эффективная система онкопомощи (подробности см. в инфографике). С этого года дополнительные полномочия по контролю за качеством оказания медпомощи онкобольным получили страховые представители пациентов в системе ОМС. Значительно расширен список онкологической помощи по государственной гарантии.

Миф 5: за границей лечат лучше

Как на самом деле:

Лечение онкозаболеваний проводится по единым международным протоколам - как за рубежом, так и в России, поясняют эксперты. Наши онкоцентры не отстают

от ведущих медорганизаций мирового уровня - как по оснащению, так и по профессионализму врачей. В РФ выполняются уникальные операции, используются методики нового поколения.

Так, мы освоили сложный и в то же время малотравматичный метод лечения опухолей печени - радиоэмболизация эндоваскулярным доступом, которая применяется мало где в мире. Проведена успешная операция по брахитерапии при раке поджелудочной железы (зачастую в других странах это отказные случаи). В России делают аутотрансплантацию (то есть за счет собственных тканей пациента) многих органов, которые удаляют с опухолью. Людей возвращают к нормальной жизни после удаления гортани, пищевода, языка, глотки.

Важно, что все эти дорогостоящие операции, передовые методы лечения проводятся в рамках госгарантий, то есть для пациентов - бесплатно. С этого года, например, в список услуг по госгарантиям вошла протонная терапия. При этом больные и их родственники могут рассчитывать на контроль качества и помощь со стороны страховых компаний по ОМС.

Если от рака умирают врачи, есть ли надежда у пациентов?

В социальных сетях 2020 год начался с прощального поста питерского онколога Андрея Павленко, который сам обнаружил у себя рак и в течение полутора лет – на странице в Фейсбуке, в многочисленных интервью, выступлениях на телевидении – рассказывал о своей борьбе с недугом.

Рассказывает заместитель директора НМИЦ онкологии им. Блохина Александр Петровский:

О временах и сроках

– Если говорить обобщённо, то, по статистике, 50% онкологических пациентов излечиваются полностью. При этом прогноз на ожидаемую продолжительность жизни в каждом конкретном случае зависит от вида рака, поскольку общего ответа на этот вопрос не существует. Рак – это не одна болезнь, а множество различных заболеваний. Есть прогностически благоприятные виды рака, при которых даже на продвинутой стадии, при наличии отдалённых метастазов, пациенты имеют высокий шанс либо на выздоровление, либо на переход болезни в хроническую форму. Но есть и такие разновидности болезни, от которых пациенты быстро сгорают, даже если рак был обнаружен на начальной стадии.

Однако каждый год ситуация меняется. Ещё 5 лет назад рак лёгкого считался приговором. Сегодня появились лекарства, благодаря которым люди живут с этим диагнозом достаточно долго.

Что касается таких распространённых видов рака, как рак молочной железы, колоректальный рак, рак яичников, лимфомы и т. д., то с ними пациенты могут жить 10–15 лет и более.

– Врачи говорят, что рак важно обнаружить на ранней стадии. Но при этом в начале заболевания симптомов нет. Как быстро развивается недуг и переходит из одной стадии в другую?

– Есть агрессивные, быстрорастущие опухоли. К ним, например, относятся некоторые виды рака у детей. Но в среднем от появления раковой клетки в организме до формирования клинически значимой опухоли (размером около 1 см) проходит 5–7, иногда 10 лет. Понятно, что шансы обнаружить болезнь на ранней стадии при регулярных осмотрах есть – и они достаточно велики.

Семейная история

– К группе риска относятся люди, у близких родственников которых был выявлен рак?

Поэтому свою семейную историю нужно знать и ни в коем случае не игнорировать. При определённых видах генетической предрасположенности у врачей есть возможность провести превентивные профилактические процедуры, в том числе и хирургические, которые снизят риск появления рака.

– Для молодых рак действительно опаснее, чем для пожилых?

– В целом да. Рак желудка, рак молочной железы, диагностируемые в молодом возрасте, часто очень агрессивны и опасны. Однако детский рак мы сегодня вылечиваем полностью в 80% случаев.

– Врачи часто говорят о том, что многое зависит от индивидуальных характеристик опухоли и её чувствительности к назначаемым препаратам, но при этом назначают лечение по стандартам, одинаковым для всех.

– Стандарты – это экономическое обоснование лечения, а само лечение назначается по клиническим рекомендациям. Практика показывает, что, несмотря на то что каждая опухоль индивидуальна, 80% всех онкологических заболеваний можно описать стандартными подходами. В эти стандартные подходы входит определение индивидуальной чувствительности опухоли к тем или иным противоопухолевым лекарственным препаратам с помощью иммуногистохимических и молекулярно-генетических методов. В остальных случаях всегда есть возможность перейти на индивидуальное лечение – для этого врачу достаточно собрать врачебную комиссию.

Революция отменяется?

– Может ли пациент проверить, правильно ли его лечит врач?

– Все клинические рекомендации есть в открытом доступе, и пациент может их найти, вникнуть и попытаться в них разобраться. Однако без медицинского образования сделать это сложно. Это всё равно что пытаться проконтролировать мастера, который ремонтирует сломанный холодильник. Лучше довериться профессионалу, а система должна делать всё для того, чтобы это доверие было оправданно.

– Каждый день СМИ сообщают о новых случаях заболеваний – в том числе и у известных людей. Заболеваемость раком действительно выросла?

– Выросла как заболеваемость, так и выявляемость онкологических заболеваний. И нужно быть готовым к тому, что пациентов с раком с каждым годом будет всё больше. Сегодня в нашей стране от сердечно-сосудистых заболеваний умирают 50% пациентов, от онкологических – 15%, а в Японии онкологическая заболеваемость уже вышла на первое место, поскольку рак – это болезнь пожилых людей, а продолжительность жизни там одна из самых высоких в мире.

Хорошая новость заключается в том, что выросла не только заболеваемость, но и эффективность лечения. Продолжительность жизни онкологических пациентов постоянно растёт, в том числе и у тех, у кого болезнь была обнаружена уже на продвинутой стадии.

– Ожидается ли появление новых прорывных технологий в лечении рака, сопоставимых с иммунотерапией?

– Не стоит ждать и возлагать все надежды на появление революционных методов и недооценивать возможности проверенных лекарств и технологий. С врачебной точки зрения эволюция – развитие имеющегося метода – лучше, чем революция, которая чаще приносит больше разрушений, чем побед. Уже сегодня у онкологов есть всё необходимое, чтобы помочь большей части пациентов. Дальнейшие исследования в области онкологии необходимы, и они проводятся во всём мире. Онкология – это одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. Только за последний год было зарегистрировано более 50 новых препаратов и показаний для лечения различных видов опухолей. Задача человека – просто прийти к врачу, и желательно сделать это как можно раньше.

Что такое ремиссия?

В онкологии различают несколько типов ремиссии:

частичный ответ или частичная ремиссия — уменьшение объема опухоли на 50%.

Почему возникает рецидив?

Что такое паллиативное лечение?

Читайте также: