Девочка соня больная лейкозом

Соню Бакланову спасут дорогие лекарства

20 мая десятилетней Соне провели трансплантацию донорского костного мозга. Это опасная процедура. Перед ней врачи снижают иммунитет пациента практически до нуля, иначе организм отторгнет чужие кроветворные клетки. Он, организм, не знает, что клетки почти совместимы, он привык: чужие – долой! А когда нет иммунитета, любая инфекция может стать роковой. В общем, трансплантация – опасная процедура. Но для таких, как Соня, больных лейкозом детей она же часто бывает спасительной. Причем последней изо всех спасительных мер.

– Она у меня девушка непостоянная, – смеется Вероника, Сонина мама, – можно сказать, ветреная девушка. У нее нет постоянного увлечения, ей надо перепробовать все. Даже куклы любимой не было, немного поиграет с одной – берет другую. Это потому, что ни к чему привыкнуть не успевает.

Знаете, что это такое? Шансы на жизнь и после второго рецидива падают, а уж третий и четвертый могут стать последними.

У Сони есть младшая сестренка Ксения. Соня любит ее, но привыкнуть и к ней не успела. Сестра родилась как раз тогда, когда Соня заболела.

Соня не успела привыкнуть и к школе. Она ходила только в подготовительный класс, а потом заболела и с тех пор учится дома. Да и на домашнее-то обучение ее никто не хотел брать, спасибо, учительница, которая занималась с Соней подготовкой к школе, пошла к директору, похлопотала, убедила.

– Назовите ее, пожалуйста, – просит Вероника, – это Светлана Геннадьевна Пасько.

Вот, назвал. Назвал бы и остальных добрых людей, постоянно встречающихся Соне и ее маме, но тут уж никаких заметок не хватит. Наши постоянные читатели знают: трансплантация костного мозга делается по квоте. А поиск неродственного донора государством не оплачивается. Это дело дорогое, в общей сложности на него нужен почти миллион рублей. Но в этот раз мы с вами, дорогие читатели, денег на поиск донора собирать не будем. Этот миллион собрали родственники, знакомые, земляки Сони, сослуживцы ее отца. Вернее, отчима, полностью заменившего Соне умершего отца. В сборе участвовали учителя и ученики школы, в которую Соня хоть и не ходит, но все-таки в ней учится.

– Переживает, наверное? – спрашиваю Веронику. – Ведь девочка…

Вероника, рассказывая, смеется. Я хорошо знаю этот смех мам больных лейкозом ребятишек, своего рода защитную реакцию на тот ужас, который у них в душе, который они гонят от себя, потому что нельзя же с ним жить.

– Видите, как у нас получается: даже занятия постоянного нет. В четыре года отдала ее на художественную гимнастику, а она вскоре сломала руку, вот и весь спорт.

– Как руку-то сломала?

– Как-как, на турник во дворе забиралась! Она у нас по восточному гороскопу обезьянка.

Там, в Саратове, несет вахту муж Вероники Андрей. С помощью родственников справляется с младшей дочкой. Он скучает, но в Петербург не едет: надо работать, зарабатывать деньги. А в Петербурге несут свою вахту посменно Вероника и ее мама Марина Николаевна.

– Конечно, в больнице с Соней в основном я, бабушка живет в съемной комнате и обеспечивает нам тылы. Вот немного дали мне передохнуть, но очень скоро Соня опять меня потребовала. Я же говорю – непостоянная она девушка.

Трудно Соне. Она любит простор, а приходится обитать в четырех стенах и ждать, пока в крови подрастут лейкоциты, когда донорский костный мозг начнет их вырабатывать. Это ведь они, лейкоциты, обеспечивают иммунную защиту от вирусов и бактерий. Но их пока еще мало, и поэтому Соне без лекарств никак нельзя. Без препаратов, которые, помимо высокой эффективности, отличаются еще и высокой ценой.

Только болеть Соня привыкла. Теперь надо привыкать жить.

Виктор Костюковский
Фото Василия Попова

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Соню Бакланову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сониной мамы – Вероники Андреевны Мурашовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо!

Консьержка помогала, чем могла

Хозяева двух квартир, которые мы снимали сами, на улице Бакинских комиссаров и Островитянова сказали: “Вы нам платите деньги, остальное нас не интересует” (имелась в виду болезнь Сони). А одна семья даже стала жертвовать в фонд “Подари жизнь”. Владелец квартиры Андрей однажды позвонил и спросил: “Игорь, я сейчас зашел на сайт. Это точно он? Ну тогда я жертвую”. Отвечаю: “Спасибо большое!”.

Помню, как в квартиру на Профсоюзной пришла хозяйка проверить состояние и увидела, что в каждой комнате (жили две семьи) стоял кварцевый облучатель. Она была очень удивлена и довольна. Даже пошутила: “Всегда бы у меня такие арендаторы были”. Но с нашими детьми по-другому нельзя: два раза в день делаем влажную уборку, проветриваем постоянно, пыль просто отсутствует как класс.

Был случай, когда я нес на руках ребенка с 14 этажа. Мы пришли в гости к семье в соседний дом, и одной девочке, тоже с лейкозом, стало очень плохо. У нее нарушилось дыхание, начались судороги. Но мы даже в таких случаях не вызываем скорую, если ухудшение состояния ребенка связано с основным заболеванием, иначе скорая по правилам увезет в территориальную больницу, а не в центр, где мы лечимся и где помогут.

Обычно в таких экстренных ситуациях семьи просят знакомых или вызывают такси и едут в клинику, именно поэтому важно, чтобы до нее была шаговая доступность. А тогда случилось как раз проявление болезни, мы замотали девочку в одеяло, я спустился с ней на лифте. Консьержка была испугана — я это заметил — но придерживала нам дверь, старалась помочь, чем могла. Нас встретил на машине другой родитель и довез до дверей РДКБ, а там уже ждали врачи с кислородной маской и необходимыми препаратами. В тот раз все обошлось….

Единственный выход — жить в квартире у места лечения

Но тогда, в 2008 году, проблема поиска жилья стояла более чем актуально — у многих москвичей совершенно не было представления, что такое лейкоз и рак в принципе. Помню, как дочка переживала, когда в подъезде и любых общественных местах — в транспорте, в магазинах, в музее — от нее шарахались люди. Дети в масках, без волос, потому что они выпали после химиотерапии, часто с поражением кожи — для рядового человека все это выглядело более чем непривычно.

Но не жить в таких квартирах не получается, если ты приехал с ребенком на лечение из другого региона. Лечение, как правило, проходит в крупных федеральных центрах, а там ограниченное количество боксов, и мест катастрофически не хватает. И в период между этапами лечениям — а у нас было и несколько блоков химиотерапии, и трансплантация костного мозга — существует время отдыха и подготовки к следующему этапу, от 5-10 дней до одного-двух месяцев, а бывает и дольше.

И если врач говорит, что состояние позволяет жить не в больнице, то не нужно там оставаться. Ведь задача и лечения, и всего здравоохранения — вернуть человека в привычную для него жизнь, а не прятать по пансионатам. Рак, как и любое другое тяжелое заболевание, — это не клеймо.

Возвращаться на этот короткий период лечения домой, как, например, в нашем случае в Псков, тоже не вариант — это больший риск для ребенка. После химиотерапии иммунитет находится в подавленном состоянии и очень восприимчив к любым вирусам и инфекциям. А после трансплантации костного мозга все еще серьезнее — иммунная система “перезапускается” и организм учится жить заново. Ну куда тут поедешь в таком состоянии? Поэтому единственный выход — жить в квартирах возле места лечения, чтобы в случае чего иметь возможность максимально быстро добраться до больницы, где помогут.

Приходилось объяснять — и понимали

Как показал наш опыт, люди в основном делятся на две категории: одни видят больных детей и пытаются помочь всем чем могут, а другие стараются максимально отстраниться, вплоть до того, чтобы вообще не пересекаться. В этой истории с квартирой на юго-западе Москвы речь идет все-таки о старшем поколении и какие-то стороны пытаются объяснить такое поведение косностью и необразованностью, и я отчасти с этим согласен.

В нашей жизни тоже встречались пожилые люди, которые не понимали специфику болезни, но были и те, кто приносил продукты и вещи. Помню, раздался звонок в дверь, открываем — стоят бабуля с дедулей. “Здравствуйте! Вот вам картошка и яблочки. С дачи нашей. Возьмите” — “Да ну что вы!” — “Возьмите! У вас же дети болеют”.

Какого-то явного негатива со стороны жителей не припомню. Была отстраненность, нежелание в принципе общаться. Иногда мамы с детьми, встречая нас в лифте, отгораживались, прятали ребенка за спину. В принципе, это тоже непонимание и естественное желание защитить своего родного. Но в наших случаях все решалось разговорами.

Например, пересекаешься с соседями на лестничной клетке и видишь у них в глазах немой вопрос. Иногда люди озвучивали его: “А что у вас, а как возникло?” Иногда и мы начинали объяснять сами, что это не наш ребенок для вас опасен и заразен, а, скорее, вы для него, у него после химиотерапии угнетен иммунитет, поэтому он и ходит в маске. В большинстве случаев все понимали, что мы такие же люди.

Соседям может не нравиться, что люди в этих квартирах часто меняются: неделю живет одна семья, потом еще неделю другая, потом приезжает третья. У нас они не всегда понимали логику лечения и квартира казалась им каким-то вокзалом. Опять же приходилось объяснять. Понимали.

Обычно в двухкомнатной квартире проживает две семьи, по одному родителю и ребенку в комнате. Конечно, ходили в гости друг к другу — семьи, которые долго в одном отделении лечат своих детей, как правило, сближаются и хорошо общаются. И естественно, дети могут шуметь, греметь, играть, как и здоровые. На то они и дети. И хорошо, что они это делают. Я уверен, что у каждого из нас есть соседи, которые иногда шумят, и здесь нет разницы, болезнь это или не болезнь. Всегда найдутся недовольные, но приезжих людей с болезнью винить почему-то проще.

Игорь и Соня. Фото: Фейсбук

Надо быть добрее и не становиться безучастными

Узнав эту новость про квартиру на юго-западе Москвы, я был удивлен. Одно дело, когда такое происходит 10 лет назад, другое — в 2018 году, когда масса социальной рекламы. Мне кажется, участие в решении этой проблемы нужно от всех. Фондам, которые арендуют квартиры, стоит проводить просветительскую работу именно в тех домах, в которых будут проживать эти дети. Может быть, раз в полгода рассказывать об этом на собраниях ТСЖ или повесить нужную информацию, чтобы люди знали. Дома, где люди сами снимают, — это уже их зона ответственности по информированию местного сообщества, но все возможно.

Конечно, от родителей тоже зависит многое, и не все мамы детей, которые болеют, способны адекватно поговорить с посторонним человеком, потому что находятся в подавленном состоянии. А окружающим в голову не заглянешь — их понимание ситуации зависит от личного уровня образования и воспитания.

Что мы с вами можем сделать? Наверное, быть добрее, не становиться безучастными. Я уверен, в каждом подъезде есть такая женщина или мужчина-активисты, но важно, чтобы находились и другие люди, которые эту активность бы ограничивали и направляли в правильное русло.

А вот небольшая история о Соне и Диане

9 сентября к пациентке отделения гематология-1 РДКБ Соне Пятнице в гости пришла певица Диана Арбенина. Диана и Соня –– давние знакомые, можно даже сказать, коллеги. У них очень романтическая история знакомства.

Жила-была певица Диана Арбенина, писала прекрасные песни. Жила-была девочка Соня Пятница. Жила не очень легко, потому что болела лейкозом, долго лечилась, перенесла трансплантацию костного мозга. Но не унывала. И обожала песни Дианы Арбениной, особенно про Южный полюс. И вот когда Диана на концерте отмечала своё 35-летие, Чулпан Хаматова привела туда Соню Пятницу, чтобы та спела своей любимой певице свою любимую песню. Получилось очень здорово, Соня и Диана подружились.

И Диана нанесла Соне ответный визит –– в больницу.

Соня встречала Диану в трусах и с капельницей:

–– Привет, –– сказала Диана.
–– Привет-привет, –– ответила Соня.

–– Я когда прошлую песню учила, –– сообщила Соня своим взрослым тоном, –– половину слов не знала, приходилось уточнять. А в этой песне я вообще ничего не понимаю.

–– Ты котлеты ешь? –– спрашивала Диана.
–– Ем, –– отвечала Соня, но было видно, что тема котлет –– больная.
–– Смотри мне, –– угрожала Диана, –– я ведь тоже котлеты ем. Ты уж меня не бросай с ними один на один.
–– Ладно уж, –– пообещала Соня, –– не брошу.
–– И давай, нам с тобой еще двадцать пятого сентября вместе концерт вести, нужно чтоб ты себя хорошо чувствовала. Я же не могу петь, если ты себя плохо чувствуешь, вот какая штука.

А дальше Диана говорила так, будто кроме них с Соней никого в комнате не было:

–– Понимаешь, они все думают, что я боец. Что я всё могу, со всем справлюсь. А я иногда ловлю себя на мысли, что я вовсе не такой уж и боец. И справлюсь или нет –– это только время покажет. Но делаю для этого всё, вот максимально, чтоб потом никаких к себе претензий –– всё, что могла, сделала. Выложилась на все сто.
–– Понимаю, –– отвечала Соня и кивала в такт Дианиным словам своими хвостиками. –– Я и сама такая, честное слово. Я котлеты ем, правда. Очень мне хочется с тобой спеть ещё разок.
–– Не разок, –– поправила её Диана.

В конце приступили к раздаче подарков: Соне понравились всякие блокноты, и она конечно попросила автограф. Автограф был тут же получен, а ещё в блокноте завелась куча маленьких лисичек, похожих на собак. Почему на собак? Об этом знают только Соня и Диана

Пранкер конца 90-х

В наши дни интернет забит пранками и приколами всех возможных мастей. В начале нулевых приколы жили большей частью в формате передач на некоторых каналах второго эшелона, и были хоть и смешными, но "народными", то есть простыми в исполнении. Один из моих старших партнеров по бизнесу сегодня рассказал мне про пранкера конца 90-х.

Итак, в одном из столичных домов культуры организуется небольшой концерт для детей из детских домов и малообеспеченных семей. Концерт полностью благотворительный и частный, поэтому детей отбирали "по чесноку", а не списком. Процесс контролировали безопасники одного из организаторов. Зал большой, на несколько сотен детей.
Один из организаторов имел серьезные интересы в продюсерском бизнесе, поэтому в рамках благотворительного концерта выступали многие звезды эстрады, в основном, конечно второго эшелона, а так же артисты цирка. В перерыве между двумя частями выступления для детей организовали бесплатный буфет, работали клоуны и раздавались подарки. В общем, удовольствий полные штаны :)

Во второй части концерта к одному из организаторов подсел знакомый. Странноватый мужичок сильно потертого вида, с партаками на руках, седой и молчавший как удав. С учетом времени (конец 90-х) вопросов ему никто не задавал. Ну мало ли кто это. Соседу на вопрос кто это он ответил, что это кореш Миха, немой. Миха жал руку и мычал кивая.
Выступление завершала звезда первого эшелона, с шикарным живым аккомпанементом. Часть артистов не разъехалась и ждала окончания концерта, что бы пообщаться с очень занятым продюсером в лице организатора (от человека много чего зависело в те годы). После конца выступления звезды все оставшиеся артисты вышли кланяться, в зале овации все дети стоят и хлопают на пределе эмоций.
Выходит организатор концерта, всех благодарит, и сообщает, что в зале присутствует его друг, такой же детдомовец, как они, со сложной и нелегкой судьбой. И что этот мужчина хочет сыграть им в подарок песню.

Артисты уходят за кулисы, собираются и переодеваются, седой мужик с партаками выходит на сцену, берет электрогитару и начинает играть что-то простенькое и душевное, на 3-4 минуты. Заканчивает, кланяется, все хлопают, затем он садится, берег гитару и .

Если вы когда-нибудь были на живом концерте, где выступал кто-то из живых легенд рока мирового уровня, то слышали нечто подобное. Гитарное соло, недостижимого даже для профи самого высокого класса.
Я лично слышал такое у DEEP PURPLE в Лужниках. Передать это словами нельзя, ибо это полноценная феерия.

К середине выступления из-за кулис смотрело на мужика половина артистов и практически все их музыканты, кто не уехал. Все понимали, что такой уровень игры может быть только у нескольких человек в мире.

Мужик заканчивает играть, ловит бурные овации, кланяется кладет гитару и быстро выходит через зрительный зал.

На банкете после концерта продюсера пытались расколоть где-то полчаса. Вариантов было не много, и пара человек таки попали в точку. Накануне в Олимпийском выступала известнейшая рок-группа. Помимо этого они давали популярный в те годы "склеенный корпоратив" где-то на Рублевке за безумные деньги. Продюсер помогал договариваться с группой, и мимолетом узнал, что их великий гитарист имеет свой небольшой благотворительный фонд для детей сирот. Дальнейшее было делом техники. Причем изначально темы с пранком не было, а была проблема выступления гитариста отдельно от группы и согласования благотворительной акции с менеджером. В итоге была достигнута договоренность, а совместным мозговым штурмом придуман образ, который гитаристу очень понравился. Час работы гримеров и вуаля — засиженный седой мужик с нелегкой судьбой предстал перед публикой.

Разгорелся скандал из-за Сони Шашкиной – четырехлетней девочки, больной лейкозом. Врачи и представители благотворительных организаций обвиняют ее отца в том, что он не хочет использовать химиотерапию. Сам отец Сони Сергей Шашкин считает химиотерапию опасной для ребенка, и предпочел ей альтернативные методы лечения в мюнхенской клинике.

Соне Шашкиной четыре года. В конце апреля ей поставили диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Семья Сони организовала страничку в социальной сети Вконтакте, чтобы собрать средства на лечение. Деньги – более тридцати тысяч евро – удалось собрать, но отец Сони Сергей Шашкин от химиотерапии отказался, посчитав ее опасной для ребенка. Сейчас он вместе с дочкой находится в Мюнхене, где Соню лечат терапевты клиники доктора Николауса Клера, не применяя химиотерапию.

Российские врачи ставят под сомнение репутацию доктора Клера и осуждают отказ Сергея Шашкина от химиотерапии. В то же время они отмечают, что к Соне ее отец относился нежно, случаев жестокого обращения с девочкой не было.

– У девочки лейкоз, который не является очень сложным для диагностики, хотя простых лейкозов не бывает, – говорит Ирина Гарбузова, врач отделения химиотерапии лейкоза Детской городской больницы №1 (ДГБ №1) в Санкт-Петербурге, где Соне поставили диагноз. – Никаких сложностей в оказании такого рода помощи детям в нашей стране нет. Анализ был сделан в нескольких лабораториях, при помощи нескольких методов – вариант ошибки исключен. Все анализы Сони говорили о том, что она должна поправиться. В других стационарах, которые специализируются на лечении таких детей, отцу Сони подтверждали диагноз. Без лечения в 100% случаях это заболевание приводит к летальному исходу, а при лечении в 90% случаев дети поправляются. Заниматься методами экспериментальными, как нам кажется, по меньшей мере глупо. Ребенку, которому можно помочь, не помогают, – сказала Ирина Гарбузова.

С Ириной Гарбузовой согласна и координатор благотворительного фонда "АдВита" Елена Грачева. Ее фонд не стал сотрудничать с Сергеем Шашкиным, узнав о его отказе от химиотерапии.

– Диагноз был поставлен на очень ранней стадии. Очень щадящий курс вывел бы девочку в устойчивую ремиссию. Время упущено безвозвратно, и неизвестно, как это скажется на здоровье девочки – это катастрофа. Те люди, которые собирали деньги на лечение этой девочки, начали бить во все колокола и как-то пытаться вразумить родителей. Не существует механизма воздействия в этой ситуации. Отец же не отказывается ее лечить. Он просто лечит ее в той клинике, в которой считает нужным. В этой ситуации, нужна очень строгая юридическая консультация – каковы полномочия родителей, на какой стадии должна вмешиваться опека, – сказала Елена Грачева.

В Сети уже появилось письмо президенту Медведеву, датированное 11 мая. Его, очевидно, писали те, кто категорически не согласен с отцом Сони – в последнем абзаце письма его авторы перечисляют статьи уголовного кодекса, нарушение которых, по их мнению, "просматривается в действиях родителей Сони Шашкиной".

Сергей Шашкин к критике в свой адрес относится спокойно: говорит, что негативные отклики интернет пользователей помогают ему трезво оценивать собственные решения. Только письмо президенту его огорчило: по его словам, не все изложенные там факты соответствуют действительности. В химиотерапии он видит чуть ли не большую угрозу здоровью дочери, чем в лейкозе.

– Есть показатели в крови, которые именно являются основанием для химии, – говорит Сергей Шашкин. – Пока с ними все в порядке, и мы химию делать не будем. Мы лежим под общей терапией И будем лежать столько, сколько надо. Никто не сомневается, что диагноз – лейкоз. Обвинение в том, что я не понимаю, что такое лейкоз – это абсолютная чушь, потому что я прочитал, наверное, больше всех их вместе взятых по этой теме. У меня нет претензий к ДГБ, где квалифицированные врачи – они же нам все о болезни разъяснили. Но они не могут по принципу своего лечения принимать во внимание некоторые другие параметры. У каждого ребенка, который там лежит, очень разные параметры крови, состояния организма, вирусных инфекций. Химия сама по себе не является лечением – это убийство костного мозга до тех пор, пока либо не умрут клетки аномальные, которые больше подвержены воздействию химии, либо не убьется весь костный мозг. Тогда будет показана пересадка. Через пять лет после химиотерапии диагноз лейкоз снимается, но ребенок получает такой букет болезней, что они через несколько лет просто умирают от всего остального. К этому надо подходить очень аккуратно, – заключил Сергей Шашкин.

О клинике, где Соня сейчас проходит лечение без химиотерапии, существуют противоречивые отзывы.

– Репутация доктора Николауса Клера и его клиники в Мюнхене, а с недавнего времени и в Зальцбурге представляется весьма спорной, – сообщает корреспондент Радио Свобода в Германии Юрий Векслер. – То, чем он занимается, относится к альтернативным методам лечения рака. Упор в методах доктора Клера делается на активизацию иммунной системы пациента. И главный способ - это лечение собственной кровью пациента, обработанной по запатентованной доктором Клером методу. Тот факт, что лечение у доктора Клера не оплачивают немецкие больничные кассы, ничего плохого о его работе не говорит. В Германии вследствие сильной забюрократизированности системы здравоохранения продвижение новых методов лечения может длится годы. Поэтому клиника доктора Клера активно работает с пациентами других стран, в частности, России. Есть, как правило, не подписанные, то есть анонимные публикации в интернете о шарлатанстве и алчности Клера. Есть и позитивные отзывы, в том числе и от известных немцев, бывших пациентами доктора Клера.

Сам доктор Николаус Клер сомневается в правильности поставленного Соне диагноза.

– Мы провели диагностику по нашему методу. У девочки некоторые показатели указывают на симптомы и факторы, которые вообще не были до сих пор исследованы. В нынешней медицине при лейкозах и других раковых заболеваниях применяют химеотерапию практически во всех случаях, не обращая внимания на причины возникновения болезни. А как раз при детских лейкозах причиной часто является вирусная инфекция, которая протекает параллельно. Вирусные инфекции, если они задевают костный мозг, могут привести к начальным, предварительным стадиям лейкоза. Они же могут привести и к настоящему лейкозу, чаще к лимфолейкозу. Эти особенности редко диагностируются в обычных клиниках, так как пациенты быстро погибают. Но наша диагностика Сони Шашкиной как раз сейчас в процессе. Некоторые вещи, которые мы у нее обнаружили, мы уже лечим. Надо отметить, что если в процессе вирусной инфекции начинают применять химеотерапию, число лейкоцитов заметно уменьшается, и иммунная система оказывается абсолютно беззащитной перед вирусами. Это, конечно, ужасно. И поэтому вначале необходимо правильное лечение вирусной инфекции. Мы не видим в анализах девочки показателей, которые говорят о настоящем лейкозе. Это я могу сказать уже сейчас, – сказал Николаус Клер.

Вот что рассказывает мама девочки:

"Я мама 5-летней Софьи Дукашовой. С рождения воспитываю её одна без отца. В 2013 году она заболела лейкозом (раком крови). В ростовской областной больнице в отделении гематологии нам провели необходимое лечение. Назначили пожизненно пить медикамент Гливек, т.к. у Софьи была обнаружена генетическая поломка - филадельфийская хромосома.

Благодаря Гливеку многие люди с раком крови живут обычной жизнью и очень долго. Но в нашем случае лекарство перестало помогать, и болезнь Сони вернулась. Да к тому же, в очень сложной форме - нейрорецидив лейкоза.

Врачи ростовской областной гематологии не в силах нам помочь. Софье требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Да и в более крупных российских клиниках опыт лечения с таким сложнейшим диагнозом плачевный. Донорская база очень мала. А самое главное - низкая выживаемость пациентов.

Я в отчаянии . Жизнь моей малышки на волоске . Вера, что болезнь не вернётся рухнула. Земля снова ушла из-под ног .

Пока Сонечка была в ремиссии, я надеялась, что появился шанс помогать другим. Стала участвовать в благотворительных акциях фонда Дарина. Хотелось хоть как-то облегчить боль и страдание других деток. Теперь же всё о чем надеялась, стёрто . Нет ничего теперь в голове, кроме слова НЕЙРОРЕЦИДИВ.

Вокруг нас объединилась команда неравнодушных людей,волонтеров. Они подсказали мне, что с таким диагнозом больше опыта и выше статистика выживаемости в немецких клиниках. Добрые люди бесплатно перевели документы дочери на немецкий язык. И мы сделали в несколько немецких клиник запрос на лечение. Откликнулась университетская клиника г.Вюрцбург. Счёт на трансплантацию астрономический 350 000 евро .

Мы нашли эту клинику . Этих врачей . И что самое главное, Соня даёт нам это бесценное время, может быть дни . Организм реагирует на новые дозы химиотераии. Это даёт шанс продержаться и дождаться трансплантации костного мозга. Врачи университетской клиники г.Вюрцбург запланировали трансплантацию костного мозга на середину сентября 2016 г. Они согласились на депозит (частичную оплату ) счёта. И с 20 июля приступают к проведению химиотерапии. Мы прошли уже все необходимые обследования. Врачи говорят, что ребенок не запущенный, и у неё есть все шансы на выздоровление. Нас приютила православная семья. Нам не нужно будет платить за жилье . Раньше бы не поверила в такие чудеса. Они же нам помогают с переводом в клинике бесплатно. Нам удалось собрать уже не малые средства. 15 000 евро мы сделали предоплату в клинику за счёт двух частных благотворителей. 600 000 руб. нам перечислил Ростовский фонд Анастасии Узорешительницы. Поступают частные пожертвования с помощью интернет сборов (213 200 руб. ). У Софии есть свой сайт:http://sofiyadukashova.wix.com/fond К кому упасть на колени. Чтобы вырвать из лап смерти своё дитя. Я умоляю и благодарю каждого человека за каждый рубль, кто протягивает руку помощи для моей кровиночки . Мне остаётся только просить, собирать и собирать . и дарить своей дочери жизнь во второй раз .

Пусть в ваш дом никогда не придёт подобная беда . Я буду молиться всю жизнь за каждого благодетеля. И верю, что Господь еще даст мне шанс помогать другим . ".

Все документы, подтверждающие достоверность информации, есть в редакции.

На лекарства Соне Золотаревой срочно требуется 500 тыс рублей.

• 
• 
• 
• 
•  -->
• 
• 
• &description= ">

-->

Врачи диагностировали у Сони Золотаревой из Лискинского района острый лимфобластный лейкоз в марте 2016 года. Тогда девочке было семь лет.

– Сказать, что у нас был шок, значит, не сказать ничего. Я никогда не мог подумать, что раком может заболеть такой маленькой ребенок. Считал, что это болезнь взрослых, которые не особо о своем здоровье заботятся. Я – мужик, мне нельзя было паниковать, нужно было жену успокаивать, а меня всего изнутри от боли разрывало, – вспоминает страшные дни отец Сони Валерий Кочемасов.

Соня прибыла в больницу в очень тяжелом состоянии. Лечение проходило сложно. Был период, когда девочке две недели постоянно кололи сильнейшее обезболивающее.

– Я знаю, что у меня рак. Но мой врач говорит, что я вылечусь, и у меня снова будут длинные волосы, а еще я похудею и смогу танцевать и петь на сцене (из-за гормональной терапии у девочки сильно увеличился вес – прим. автора), – сказала Соня и горько расплакалась.

Соня очень любит рисовать. Если собрать все рисунки, то запросто можно устроить выставку в отделении онкогематологии областной больницы.

Жизнь по графику

Соня часто рисует своих домашних животных, цветы и как возвращается в любимую школу к друзьям детства. При этом девятилетняя девочка понимает, что сейчас – это только мечты. Пока она полностью не вылечилась, нельзя играть с животными и нюхать цветы. У Сони ослабленный иммунитет, на его фоне может развиться аллергия, которая спровоцирует осложнение и помешает выздоровлению. А еще она не может посещать школу вместе с одноклассниками. Соня будет на домашнем обучении.

По словам лечащего врача девочки, Соня сейчас находится в состоянии ремиссии, поэтому на днях ее отпустили домой. Но она еще год будет получать поддерживающую терапию – пить таблетки, делать уколы и раз в два месяца приезжать в больницу для прохождения специального курса лечения. В течение этого времени девочка должна выполнять все предписания врачей, чтобы избежать рецидива.

Чтобы не было рецидива

– Этот препарат Соня должна будет принимать по четыре капсулы в день. Но возникла проблема: педиатр из поликлиники сказал, что у них не получается заказать лекарство, так как оно дорогое и не входит в список жизненно необходимых. А без него у девочки есть риск рецидива, – объяснила лечащий врач Евгения Рябова.

Доктор добавила, что Соня – настоящий борец за жизнь. За год, проведенный в больнице, она пережила ужасные боли, но терпела и без капризов выполняла все процедуры. У Сони большие шансы полностью побороть свою болезнь, но девочке надо помочь с лекарствами.

Родители Сони живут в небольшом селе Лискинского района. Мать – домохозяйка, отец – механизатор, который зарабатывает только в летний сезон. Денег на лекарства им взять неоткуда. Продать нечего, взять кредит не могут – нечем будет отдавать.