Девочка которая умерла от лейкоза у



После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

У нас в Феодосии небольшая гостиница, и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.


Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов, и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по‑настоящему, чудом.


В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.


Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.


После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут .

Смерть – такое же естественное явление, как и рождение, только более значительное.
Стивен Кинг (с)

Легче умереть, не думая о смерти, чем думать о ней, даже когда она не грозит.
Блез Паскаль (с)

______________________________________
Мне не страшно.

Никогда не вела дневников. Наверное, потому, что считала всё это глупостью. Сейчас понимаю – это единственный способ поделиться своими мыслями и просто выговориться, не заваливая при этом своими проблемами других.
Пускай я и не пишу красиво, как это делают многие авторы, но из глубины моей души вырывается слишком много слов. У меня всего неделя. 168 часов чтобы хоть что-то изменить в своей жизни, сказать самые важные слова самым дорогим людям.

Устала просыпаться с надеждой, что всё это кошмарный сон. Вместо своей уютной комнаты, который день вижу белые стены и холодный кафельный пол. Мама снова осталась на ночь у меня в палате и уснула, наверное, как всегда к рассвету.
Я чувствую всю её боль, но не в силах ничего изменить. И, как бы то странно не звучало, больше всего мне жаль не себя, а родителей. Они хотели счастливую семью, а что получили? Их 17-летняя дочь медленно, но верно, умирает от лейкемии. Замечательно.

Соседке по палате принесли большого серого медведя. Ребёнок мечтал о нём так долго. Её улыбка подарила хорошее настроение на весь день, только жаль, что я не смогу исполнить всё то, о чём так мечтала. Знаю, что это плохо, но когда смотрю в окно, то меня переполняет чувство зависти к тем, кто может делать элементарные вещи, которые отобрала чёртова болезнь у меня.

Не ем нормально уже месяц.
Не хочу умирать в этих стенах. Нужно попросить маму отвезти меня домой, хотя бы на один день. Это ведь такая мелочь?

Каждую ночь стала обдумывать моменты своей короткой жизни: самые радостные и неприятные воспоминания, и планы.. Планы, которые разрушились год назад.

Сегодня утром вспомнила о том как поставили диагноз: моё каменное лицо, истерика и слёзы мамы, долгое молчание отца и перепуганное лицо Машки от всего этого кошмара. Моя маленькая девочка даже не представляет, что её старшей сестры скоро не станет. Попрошу отца сказать, что я уехала в другую страну учиться. Да, однозначно, так и сделаю! Это ведь ложь во благо, да? Не хочу оставлять её с психологической травмой.

Домой нельзя. Чёрт! Ну почему?
Жутко разрывается голова. Хочу спать. Бессонница мучает уже второй день. Кажется, моё тело в той стадии из которой уже нет выхода. По-моему, пора задать себе вопрос, а жива ли я?

Медсёстры колят уколы, которые не помогают, а наоборот, ухудшают моё состояние. Пичкают дрянными на вкус препаратами от которых хочется блевать.

Всё-таки уснула на пару часов. Открыв глаза, увидела перед собой людей ради которых стараюсь жить, не показывая всей той боли, что убивает меня изнутри.
Родители, сестра, бабушка и дедушка. Они навещают меня каждый день. На моих губах улыбка. Я счастлива.

Снова тошнота. Снова головокружение. Мамочка мечется по комнате словно загнанный зверь, пытаясь хоть как-то помочь. Не могу дышать. В глазах темнеет. Всё плывёт. Последнее что помню – рыдания мамы.

Несмотря на то, что я не чувствую руку (капельницы сделали своё дело. Мои руки хуже, чем у наркомана) – это самое лучшее утро! Я наконец-то выспалась! Хотя ночь была самая дерьмовая. В полусознании слышала крики мамы и невнятные разговоры врачей.
Чувствовала, как куда-то везли.
Ах да, ещё я видела сон! Такой яркий и живой! Я вернулась на три года назад. В то время, когда все мы были счастливы. Семейный ужин. Мамин тортик и ароматный чай. Прибравшись, мы все смотрели фильм. Моя жизнь больше никогда не будет такой. Даже после такого не позволяю слезам вырваться наружу.. Я сильная..

Хочу есть, но никого нет рядом. Куда ушла мама? Где врачи? Медсёстры? Решила сама встать. Зря я это сделала. Еле как уселась на край кровати. Попытка встать на ноги оказалась болезненной. Очень. Упала прямо на холодный кафель, не почувствовав при этом никакой боли. С каждым днём всё хуже и хуже. Тело умирает. Только сердце не хочет с этим смириться.

С улицы тянет морозной прохладой. Слышны счастливые вопли детей за
окном. Больше не сплю. Мой организм отторгает любую еду/лекарства. Тошнота не
покидает меня больше ни на минуту. Да и уже как-то привыкла. Зашла на все странички в социальных сетях. Многие пишут так много добрых слов в мой адрес. Теперь я знаю, что и у меня есть настоящие друзья. В последний раз отвечаю им.

Пришёл папа. Я так рада его приходу! Уже давно не встаю с кровати, отказываюсь от пищи. Врачи продолжают выписывать лекарства и колоть уколы. Ничего не чувствую. Ничего не могу. Говорить нет сил. Папа чувствует это. Я знаю. Сегодня он сидит весь день у моей кровати, держит за руку и смотрит в глаза. Они полны боли. Он не скрывает слёз. Сложно смотреть на человека, который в один миг сломался. Ещё сложнее осознавать то, что этот человек был самым сильным в эмоциональном плане в моей жизни. Мне нельзя волноваться, но я не могу. Не хочу оставлять его, маму, сестру, родных и друзей, которым запрещено навещать меня. Только родственники..Больше не могу сдерживать
слёз! Больше не могу быть сильной! Он обнимает меня, успокаивает. Нахожу в себе силы сказать:
— Я тебя люблю. Ещё ничего не закончилось..
Своей смертью я не принесу им умиротворения.

Завтра первый день весны и моё день рождения. Мой 18-й день рождения. Делаю ставку на то, что я не доживу до него. Я не чувствую ничего, как в физическом плане, так и в эмоциональном. 6-летняя девочка, которой недавно приносили медведя, кажется, идёт на поправку. Я безумна рада тому, что у неё появился шанс на жизнь! На жизнь без таблеток, капельниц, больниц и этой ужасной отравы, которую дают на завтрак, обед и ужин. Вместо письма решила
подарить этот дневник Маше, но не сейчас. Отдам папе, думаю, он поймёт, когда настанет время ей всё узнать. Сейчас она слишком мала. Я верю только в хорошее её будущее. У неё будет то, что отобрали у меня. Жизнь. Больше нет сил писать. Скоро меня ждёт покой. Скоро будет облегчение. Я люблю жизнь, не смотря на то, что у меня её толком и не было.

12-летняя Даша умерла на руках своей матери от неизлечимой болезни. Тело девочки забрали на вскрытие прямо в гробу.


Фото: Reuters

Несмотря на возражения родителей, тела сразу нескольких скончавшихся неизлечимо больных детей в Гомеле и Гродно прошли через патологоанатомическую экспертизу.

Родители и медики расценивают вскрытие в данном случае как избыточное обследование и демонстрацию недоверия к людям, которые пережили страшное горе. В Следственном комитете говорят, что все по закону.

Даша умерла в середине сентября в Гомеле, ей было 12 лет. Девочка заболела менингитом в шесть месяцев, никогда не ходила и не сидела. Как с рождения полностью зависела от своей мамы Анны, которая в одиночку растила троих детей, так и умерла у нее на руках.

Даша, говоря медицинским языком, была паллиативной больной. Это значит, что ее нельзя было вылечить, а можно было только поддерживать — ухаживать, кормить, следить, чтобы ей не было больно, а было более-менее комфортно.

Сотрудник Белорусского детского хосписа по социальной работе Елена Гарай говорит, что мама девочки сделала невозможное — диагноз ребенка был очень тяжелым, и то, что она прожила так долго, полностью заслуга матери, которая ухаживала за девочкой изо дня в день с помощью старших детей и при поддержке сотрудников благотворительных организаций и медперсонала поликлиники.

Елена Гарай была в доме Анны в день смерти Даши, приехала поддержать семью. Увидела странную картину — медик скорой помощи осмотрела ребенка, но не выдавала справку о смерти до приезда следственной группы.

Когда следственная группа приехала, то, не разбираясь, заявили, что Дашу будут забирать на вскрытие, но после объяснения матери, что ребенок — паллиативная больная, начали связываться с руководством.

Тем временем медик скорой выдала справку, с ней пошли в поликлинику и получили медицинское свидетельство о смерти. Имея этот документ на руках, человека можно хоронить.

Вызвали сотрудников ритуального бюро. Дашу начали готовить — помыли, надели белое платье и положили в гроб. Следственная группа уехала, Елена Гарай тоже.

Но в церковь девочка не попала и после смерти, потому что ближе к ночи вернулась следственная группа и потребовала отдать Дашу на вскрытие, мол, получили такое распоряжение.

Экспертиза показала, что девочка умерла из-за заболеваний, которыми страдала практически всю свою жизнь. Причина смерти — последствия перенесенного менингоэнцефалита на фоне множественных пороков развития головного мозга.

Также в Гомеле, через несколько дней после смерти Даши, умерла двухлетняя Вика, которая находилась дома на аппарате искусственной вентиляции легких. Она тоже была паллиативной больной, смерть ее была ожидаемой.

Родители Вики возражали против патологоанатомической экспертизы, но их также не услышали, рассказала Naviny.by Ирина Калманович, внештатный специалист управления здравоохранения Гомельского облисполкома по оказанию паллиативной помощи детям, которая много лет работает реаниматологом.

Калманович также наблюдала и Дашу и приезжала в день ее смерти к ней домой, разговаривала со следственной группой и мамой.

Все по закону

В комментарии для Naviny.by официальный представитель Следственного комитета по Гомельской области Мария Кривоногова сказала:

Кривоногова также сослалась на постановление СК № 210/436/99.

Прибытие группы автоматически означает изъятие тела для проведения патологоанатомической экспертизы. Именно на этот пункт, сказала мама Даши, и ссылалась следственная группа.

В законе отмечается, что патологоанатомическое исследование обязательно в случае неясного диагноза заболевания, повлекшего смерть. А в приказе говорится, что обязательному патологоанатомическому исследованию (в этих случаях согласие родственников на вскрытие не требуется) должны подвергаться трупы умерших детей от врожденных пороков развития и наследственных болезней.

Однако тела скончавшихся неизлечимо больных детей забирают на вскрытие не всегда. По опыту работы Белорусского детского хосписа, этого не случается, как правило, если получена справка медицинского учреждения, в которой подтверждается смерть от конкретного заболевания (у Даши была такая справка), если у следователя нет сомнений, что смерть естественная, если ребенок умер в присутствии третьих лиц, например медсестры (мама Даши была одна).

Она привела еще один пример, когда в Гродно умер ребенок, у которого был лейкоз. Соседка конфликтовала с матерью ребенка и написала донос о том, что та его била, ссылаясь на синяки (обычное дело для больных лейкозом). И уже приготовленного к похоронам ребенка увезли на вскрытие, которое показало, что он умер от лейкоза.

Ирина Калманович говорит, что каждая такая история драматична для семьи:

Врач недоумевает, почему следственные органы не могут войти в положение таких семей, перенесших тяжелейшие испытания, подозревают их чуть ли не в убийстве.


Фото: Вячеслав Мельников / amic.ru

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.


"Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче", – говорит мама Сони, Ирина.


Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

"Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании", – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

"После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно", – рассказывает онколог.

"Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете", – дает совет мама Сони.

"Думала, сойду с ума"

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: "острый лейкоз". К лечению приступили не медля.

"Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд "Мать и дитя" предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее".


Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

"Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь", – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

"За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших", – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.



"30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат", – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

"Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление", – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.


В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин "детский рак" чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление "опухолевых" лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Вопрос психологам

Спрашивает: Алена

Категория вопроса: О смерти


Здравствуйте. Мне 39 лет. 2 месяца назад я похоронила единственную и любимую доченьку 9-ти лет, умерла от лейкоза - во время лечения случился рецидив, в ремиссию войти не удалось. 9 месяцев лечения окончились фатально для моей доченьки. Мы жили вчетвером - бабушка, дедушка, я и дочка. Она была любимицей всех - добрая, нежная, красивая, творческая девочка, отличница. Учителя рыдали на похоронах - она была любимицей учительницы - всегда всем помогала. Ничего плохого даже и сказать нечего в ее адрес. Теперь наша жизнь (моя и моих родителей стала адом). Перенеся долгое время в больнице я с дочерью видела ее страдания, но она никогда не жаловалась, переживала, чтобы я кушала, а не только ухаживала за ней. Все время в больнице она проводила творчески - рисовала, делала поделки, украшала палату, верила до конца в свое выздоровление. Но однажды я сломалась и не выдержала после очередного высказывания врача, что шансов нет и что я должна смириться, я рассказала дочери о ее болезни, о смерти, что она может умереть, сказала, что есть бессмертная душа и умирать не больно, это как сон и она сможет летать как феечка (моя дочка мечтала стать феечкой - смотрела мультики про феечек, и еще она очень не хотела взрослеть, хотела остаться такой же маленькой, чтобы ее все любили и целовали - в этом она не была ущемлена). Сейчас я чувствую свою вину что во-первых рассказала ей о возможной смерти (не оправдываю себя, но тогда сдали нервы, чувствовала себя как зверь в клетке, видя, что нет улучшений), и считаю себя виновной в ее болезни, т.к. 3 года назад познакомилась с молодым человеком, младше меня, но он будучи человеком ревнивым часто устраивал скандалы, что я мало уделяла ему время. Я разрывалась между дочкой и ним, после последнего раза, прожив с ним месяц втроем, когда он накричал в поддержку меня на дочку из-за уроков, я сделала ему замечание. Вобщем не сложилось, мы вернулись с дочкой к родителям. Отношения у нас с ним были сложные - и вместе быть не могли, а отдельно начинали скучать. Дочку я люблю очень, и пыталась объяснить, что ребенок для матери на первом месте будет всегда. Дочка не хотела жить с ним и постоянно жаловалась бабушке, что он кричал и на маму и пр. Через месяц выяснилось, что у дочки острый лейкоз. Была простуда перед этим, кашель, но я виню себя в том, что она заболела скорее всего из-за стресса (в больнице удалось выяснить, что было у нее и нежелание жить, она скучала за мной, когда я уезжала к нему, т.к. все еще надеялась построить семью, уйти из-под контроля родителей, а он хотя сначала ей и нравился, но погулять в парке - это одно, а жить вместе - другое). В характере бывал ужасно агрессивен, если ему что-то не нравилось (мог и схватить больно за руку, хотя и не бил). Последний месяц жизни он был с нами в больнице - помогал, дочка сама его просила, с ним ему было веселее, он бегал за лекарствами, помогал как мог. Но его ревность к ребенку я видела. Сейчас после смерти дочери я с ним рассталась, в памяти всплыли все обиды, измены, оскорбления, ревность к дочке ("ты никогда не будешь так со мной нежна" - фраза сказанная им за день до смерти дочери). Теперь я одна (точнее с родителями переживаю свое горе), он ждет, что я вернусь, а я не могу ради памяти дочери, да и у меня словно глаза открылись как можно прощать такие страшные вещи. Дочка скучала за мной, словно чувствовала что-то, она хотела всегда быть со мной. Теперь я прошу постоянно у нее прощения, но чувство вины не отпускает. Религия утешает ненадолго. На работу выйти не могу из-за страха скопления людей, мне становится плохо в людных местах. Пью гидазепам, успокоительные, но жить не хочу, существую, изолировалась в 4-х стенах, читаю Библию, хожу в церковь (с трудом, так как там много людей, но ради дочери). Прошу доченьку забрать меня к себе - вот это моя мечта. Была у психотерапевта - слова не доходят до моего сердца - "надо жить" - а я не живу, я существую. Только транквилизаторы вводят в ступор и сон хоть как-то меня спасают, когда просыпаюсь - истерика, слезы, вина и пр. Теперь я завидую мертвым.

Далее предлагаем вам ознакомиться с тем, как проходит обычный день пациента, больного лейкемией. Со своим распорядком дня поделился один из больных, который ведет свой блог, рассказывая об успехах в борьбе с этим страшным недугом.

Далее слова автора:

Здравствуйте, меня зовут Белов Алексей, мне 42 года. В августе 2015 года мне поставили страшный диагноз - лейкемия. Точнее не так, полное название моего диагноза "Острый миелобластный лейкоз без признаков созревания по типу М1". И я был поставлен перед выбором умереть или сражаться. Начиная с 27 августа 2015 года я проходил лечение в гематологическом отделении ЧОКБ. Лечение очень сложное и очень тяжелое, с очень высокой летальностью. Всего в общей сложности я прошел четыре курса химиотерапии по схеме 7+3. Было очень тяжело и иногда опускались руки и хотелось, чтобы меня просто оставили в покое. Когда проводится лечение, больные очень уязвимы к внешним бактериям и вирусам. И поэтому каждого больного изолируют от внешнего мира в специальном стерильном блоке. И я провел в таком асептическом блоке, который я назвал Аквариум, с краткими перерывами, весь свой курс лечения. Всего от начала и до окончания - 144 дня. Сегодняшний день 18 января 2016 года для меня особенный, сегодня закончилось мое лечение и я выхожу из больницы на свободу, к обычным людям, к обычной жизни. Все тягости лечения теперь для меня позади. Прошу просто пожелать мне удачи.

Будит меня как обычно, дежурная сестра. Сегодня подъем позднее несколько чем обычно, но как обычно он начинается с забора крови, никуда ходить не надо, его делают прямо лежа в кровати. Сегодня мой день особенный, поэтому будут большие отступления от графика обычного дня в больнице.

Будит меня как обычно, дежурная сестра. Сегодня подъем позднее несколько чем обычно, но как обычно он начинается с забора крови, никуда ходить не надо, его делают прямо лежа в кровати. Сегодня мой день особенный, поэтому будут большие отступления от графика обычного дня в больнице.


Результат забора крови, для меня он очень важен, именно на основании его врачи и будут принимать решение о моей выписке.


За окном еще темно, поэтому после пробуждения валяюсь в постели еще минут двадцать. Спешить мне не куда, результаты анализов крови будут готовы только ближе к обеду.


Больничный завтрак, его приносят прямо в мою палату - Аквариум. Завтракаю и вообще всю пищу я, а также каждый больной, принимаю в Аквариуме в одиночку. Считается, что у больных лейкемией специальное, усиленное, высокобелковое питание. В принципе его есть можно, но приходится постоянно дополнять своими продуктами (ещё сыр, яйцо, иногда вареная колбаса, шоколад и т.д.) За исключением свежих овощей и свежих фруктов, все можно употреблять только термообработанное.


Утренний туалет, у меня раковина для умывания установлена прямо в Аквариуме, поэтому ходить никуда не нужно. Обязательное селфи в туалете. Кстати на этом фото у меня установлен ЦВК (центральный венозный катетер) через него заливали химию, потом заливали лекарства, подливали компоненты крови, и снова лекарства и снова химию и т.д. Когда поступит команда от врачей мне его удалят, на шее только останутся шрамы как от зубов вампира))


Утренняя гимнастика. Гантельки младшего сына, больший вес мне пока не под силу.


Мой стадион, коридор куда выходят двери десяти стерильных боксов и пост сестры. Вообще-то из боксов выходить нельзя, но ради зарядки делают снисхождение. 35 шагов туда, 35 обратно, 10-15 минут, 3 раза в день, за исключением только тех дней, когда реально даже не было сил слезть с кровати.


Теперь начинается томительное ожидание вердикта врачей. Для чтения книг выделил себе специальное время, и сегодня не исключение. В последнее время вдумчиво перечитываю Чехова. Сильно раздражает какая-то бездеятельность и праздность всех его персонажей, но видимо время было тогда такое.


В убийстве времени все средства хороши, главное только не увлекаться и внимательно следить за стеком.


В районе 12, к сожалению разволновавшись не зафиксировал время, пришла мой лечащий врач и сообщила, что у меня даже очень хорошие анализы крови и меня сегодня выписывают. Ура, наконец-то. Вызываю из дома машину и начинаю собирать вещи, спешить особо не куда, время подлета машины около двух часов.
Бросаю прощальный взгляд в окно, на ставший привычным за это время пейзаж и кусочек реальной жизни, который я с тоской наблюдал ежедневно.


Окидываю прощальным взглядом свой Аквариум в котором я в муках и в праздности провел 143 дня и начинаю собирать вещи.


Неожиданно наступает время обеда, от больничной еды отказываюсь, есть большой кусок домашней буженины, очень вкусный и очень высокобелковый.


Результат моих сборов. Весь мой нехитрый скарб, который окружал меня все это время. Честно говоря, не думал, что вещей в упакованном виде будет так мало.


Прошаюсь с сёстрами, получаю выписку у своего лечащего врача, прохожу краткий инструктаж по поводу моей дальнейшей жизни у заведующего отделением. И вот спускаюсь с третьего на первый этаж, прохожу через приемный покой, и за неприметной дверью с простой табличкой "выход" совсем другая, обычная жизнь.


Воздух свободы, совсем не пьянит, но он какой-то очень холодный, я от него просто отвык. Гружусь в машину и выдвигаюсь в сторону дома. Меня еще ждет 130 км. по трассе М5 "Урал" из Челябинска на запад в сторону дома.


По дороге, нужно заехать перекусить. Заезжаем в одно из многочисленных мест на трассе для дальнобойщиков.


Полдник. Но на самом деле заезжали не ради кофе и твороженной запеканки. Водитель (за кадром) торопился за мной и не успел пообедать. Кстати ждал его я всего полтора часа, он приехал за мной очень быстро.


Дорога постепенно пошла в гору, значит уже скоро дом. Дальнобойщики тянут в подъем в правом ряду, кто побыстрее в левом, спуск на встречу только один ряд, иначе неизбежные пробки. Зимой разметки не видно, но порядок движения это не меняет.


Поворот с трассы и мы уже почти дома. Здравствуй родной город.


Сперва заезжаю на работу. Не то что есть очень важные и неотложные дела, скорее домочадцы дома еще не все в сборе. Коллеги тоже очень меня заждались и искренне рады моему появлению. Мой рабочий кабинет, ждёт меня и готов к работе.


Первые записи в новом ежедневнике, первые планы на завтра, первые бумаги. Обрастаю работой со страшной скоростью.


Ну вот я и дома. Home Sweet Home. Конечно моя семья вся в сборе встречала меня на пороге, были поцелуи, крепкие объятия, слезы, просто это все не вошло в кадр.


Переодеваюсь в домашнее, в том числе переодеваю и часы. И начинаю наслаждаться домом.


Торжественный ужин, по случаю моего возвращения. Алкоголь мне пока нельзя, различные деликатесы тоже, поэтому заказал фарфалле с гуляшом. И самое главное, наконец-то свежие овощи.


После ужина, едем в наш строящийся дом. Я здесь знакомлюсь с тем, что произошло без меня. Все это с августа по январь я видел только на фото в Вайбере и трансляциях в Скайпе, и урывками во время побывок. Всем приходилось рулить дистанционно и всё делать чужими руками. Результатом доволен, скоро уже переезжаем. Кстати ремонтировать дом таким способом очень необычно, раз и все готово))


Мой подарок на новый год старшему сыну, монополия, но не простая, а современная с пластиковыми картами. Играем втроем: я, Глеб и Лука, почему-то, несмотря на, весь мой опыт управления финансами я проигрываю детям. (потом еще играли всю неделю каждый день подряд, так ни разу у них и не выиграл. У них своеобразная тактика: застолбить и развивать одну самую дорогую точку на карте и ждать когда ты в нее попадешь и разоришься.


Перед сном немного телевизора.


Обязательное селфи из вечернего туалета. ЦВК уже нет, пока на его месте заплатка. Крест на шее, когда-то давно куплен в Иерусалиме и освящен на гробе господнем. Ношу его, уже сам не помню, сколько лет.

Читайте также: