Девочка борется против лейкоза

Фото: Вячеслав Мельников / amic.ru

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.

"Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче", – говорит мама Сони, Ирина.

Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

"Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании", – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

"После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно", – рассказывает онколог.

"Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете", – дает совет мама Сони.

"Думала, сойду с ума"

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: "острый лейкоз". К лечению приступили не медля.

"Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд "Мать и дитя" предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее".

Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

"Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь", – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

"За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших", – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.

"30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат", – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

"Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление", – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.

В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин "детский рак" чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление "опухолевых" лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

У нас в Феодосии небольшая гостиница, и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.

Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов, и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по‑настоящему, чудом.

В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.

Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.

После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут .

• Записи сообщества
• Поиск

Десятилетняя Полина Коновалова стала символом донорского движения в России. Благодаря девочке и ее маме регистр потенциальных доноров костного мозга в России стал гораздо длиннее. А это значит, что шанс поправиться и победить смертельную болезнь, получили другие дети и взрослые по всей России.

#МыВместе #ДелаемМирЛучше ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ

ЛЕКАРСТВО ОТ РАКА ЕСТЬ В КАЖДОМ ИЗ НАС!!

Когда возобновится доставка донорских клеток из Германии? Неизвестно! Долгое ожидание для пациентов может оказаться смертельным!
Показать полностью…
Развитие национального регистра доноров костного мозга сегодня актуально как никогда! Множество раз российских пациентов спасали немецкие доноры. Но сегодня спасти российских пациентов могут только жители России!!

Пришло время пробить стену невежества и равнодушия и помочь российским пациентам найти своих доноров в России!!

Если это стоит чьей-то жизни, можно уделить ЧАС времени, чтобы рассказать о дефиците доноров пяти своим друзьям, они в свою очередь сделают тоже, их знакомые, знакомые знакомых. благая весть о том, что каждый из нас чей-то генетический близнец и может спасти чью-то жизнь, не рискуя своей, разнесется с огромной скоростью по всей стране и многие пациенты получат шанс на жизнь и выздоровление!

Рассказывай всем!! Тот, кто не может быть донором, может рассказать тем, кто может, хочет и готов им стать!

За время своего обеденного перерыва (45 минут) 20 человек узнают от меня о донорстве костного мозга. Я рассказываю о донорстве всем, кто попадается на моем пути. Может я похожа на зацикленного и одержимого человека, но просто все дело в том, что я знаю Полину, Никиту, Гошу, Нурлана, Артура, Леру.

Я знаю как тяжело им и как трудно их родным и близким, и просто не могу молчать!! Ведь так просто спасти жизнь!

Многие согласились бы это сделать, если бы знали насколько это ПРОСТО!

Дело не в равнодушии, а в незнании!
Надо просто рассказать всем своим знакомым и проблема будет решена! Пациентам не придется умирать, от того, что доноров нет!

Пожалуйста, расскажите знакомым!
Сколько всего мы говорим в течение дня и сколько из этих слов - пустые!
А можно сказать несколько слов, которые спасут кому-то жизнь!

В ноябре мы искали донора для 7-летней девочки Леры из Челябинска.
У Леры редкий фенотип. Прошло 5 месяцев, донора для Леры в российском регистре по-прежнему нет! Есть немецкий донор, который подходит Лере 9 из 10, но при ее диагнозе донор должен совпадать на 100% . Родители Леры готовы рискнуть и использовать этот шанс, но (!) в период пандемии доставка трансплантата из Германии невозможна.

Пациенты нуждаются в том, чтобы мы помогли им найти своих доноров в России! У нас нет времени, чтобы сделать это завтра или когда-нибудь. с момента сдачи крови на типирование до вступления в регистр может пройти от 3 месяцев до полугода! Нам нужно действовать сейчас! Действовать дружно и сплоченно!

Дорогие! Объединим усилия!
Расскажем о том, что в каждом из нас есть лекарство от рака.

В числе лауреатов премии "Призвание" - группа врачей Екатеринбургского Центра детской онкологии и гематологии под руководством Ларисы Фечиной. Они разработали новый метод лечения лейкоза у младенцев.

Результаты их работы многие коллеги называют не иначе как чудом: болезнь, от которой дети умирали, не доживая до года, удалось победить. Медики в буквальном смысле подарили жизнь многим малышам. О новом методе уже узнали далеко за пределами нашей страны, и теперь европейские врачи направляют своих пациентов на лечение в Россию.

Репортаж Алексея Иванова

4-летний Андрей гоняет по двору на велосипеде так, что сестра с трудом поспевает за младшим братом. Глядя на мальчика, сейчас трудно поверить в то, что еще недавно ему ставили безнадежный диагноз. Заболевание крови - острый лейкоз у малыша выявили, когда Андрюше было всего полгода от роду. Несколько месяцев он провел в реанимации. Врачи решили применить новый метод лечения и спасли ребенка.

Татьяна Кондрашина, мама Андрея: "Сейчас у нас период ремиссии, стадия ремиссии. Считается, что мы вылечились".

Если раньше у младенцев обнаруживали лимфобластный лейкоз, медики предупреждали родителей: нужно готовиться к худшему. Справиться с болезнью не удавалось. Одна только химиотерапия или совсем радикальная операция - пересадка стволовых клеток - только ухудшали ситуацию.

Ольга Хлебникова, заведующая отделением детской онкологии Свердловской областной детской клинической больницы: "Все дети до года, поступающие к нам в больницу, 100% погибали, и очень тягостно было вести беседы с родителями и объяснять им, почему это происходит, что ничего сделать нельзя, что нигде в мире им помочь практически не могут".

Искать путь к спасению малышей начали здесь же, в Екатеринбургском детском центре онкогематологии. Несколько лет назад врач-педиатр Лариса Фечина решила использовать в лечении, казалось бы, известный препарат - провитамин А или транс-ретиноевую кислоту. Ее преимущественно назначали взрослым, и не только при лейкозах. Врач провела исследование: ATRA, это международное обозначение кислоты, может бороться с опухолевыми клетками и у совсем юных больных.

Лариса Фечина, руководитель Екатеринбургского центра детской онкологии и гематологии: "На начальном этапе проводится химиотерапия, а после того, как основная масса опухоли уничтожена химиотерапией и остались наиболее устойчивые клетки к лечению, мы воздействуем на эти клетки полной транс-ретиноевой кислотой".

После такого курса дети заметно быстрее идут на поправку. Разработанный способ лечения уральские медики назвали MLL-Baby - от обозначения гена, подверженного мутации у младенцев.

Методом, разработанном на Урале, уже успешно лечат лейкоз у младенцев и в других российских регионах - Москве, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Нижнем Новгороде и Архангельске. Маленькие жизни с помощью этого протокола начали спасать в Белоруссии. И даже в Германии, где есть собственные методики лечения.

Немецкие коллеги поначалу даже не предполагали, насколько эффективным может быть лечение с помощью провитамина А. Теперь они говорят: придуманный русскими метод вполне можно назвать феноменальным.

Гюнтер Хенце, профессор (Берлин, Германия): "На данный момент это лучшие в мире показатели при лечении младенческой лейкемии. Если этот метод в будущем будет клинически освоен в большем масштабе и будет, к тому же, подкреплен серией научных исследований, это будет настоящий прорыв в медицинской науке".

Полина с мамой теперь приходят в клинику лишь дважды в неделю на дневной стационар. Позади долгие месяцы жизни в изоляции - ребенку могла навредить даже самая безобидная инфекция. Пока шло лечение, девочка научилась здесь ходить и разговаривать. Ну, а мама Полины признается : после пережитого стала верить, что выздоровление ее дочери – настоящее чудо.

Вылечившись от онкологии, они теперь помогают другим пациентам - и делают все, чтобы люди не теряли веру в свои силы, не отчаивались и боролись за жизнь

Три страшные буквы - рак. Кажется, что они тремя чертами зачеркивают все; после них жизнь заканчивается сразу, без борьбы. Но это не так. Перед угрозой страшной болезни люди только начинают любить, растить детей, путешествовать, воплощать мечты. Рак можно победить и начать жизнь заново - это на своем примере доказывают волонтеры Фонда борьбы с лейкемией.

Он был создан девушкой, которая сама столкнулась с этим диагнозом. Донором для Марии Самсоненко стала родная сестра Саша.

- Когда произошла трансплантация, мы как будто поменялись местами. Саша была более боевая, целеустремленная, занималась карьерой. А я, наоборот, была домашней — щи да борщи. И после этого я стала строить карьеру, а сестра у меня вся такая домашняя, уютная, - говорит Мария.

Победив рак, она создала Фонд, чтобы помогать другим — искать врачей, деньги, доноров костного мозга.

Друг Фонда Эльмина Елистратова о своем диагнозе узнала во время беременности. Но нашла в себе силы не сдаться - и не только победить болезнь, но и родить сына.

- Мне было 26 лет и на тот момент я была беременная. Я решила, что я выношу ребенка, а потом начну уже лечиться. Было тяжело потерять волосы. Я ходила 4 года лысая. Но жизнь у нас одна, мы должны за нее бороться, - говорит девушка.

Каково это - услышав диагноз "рак", не потерять смысл и любовь к жизни, продолжать строить планы, оставаться в конце-концов просто красивой девушкой? Об этом пациентам, столкнувшимся с онкологией, рассказывает волонтер Фонда борьбы с лейкемией Алина Суворова.

Она навещает пациентов НМИЦ гематологии, чтобы на своем примере показать им, что лейкоз излечим, а жизнь после больничных коридоров - только начинается.

- Моя первая химиотерапия была на мой день рождения, когда мне исполнилось 25 лет. Тогда я начала новую жизнь. Я знала, что будет тяжело. Сложно говорить себе, что все будет хорошо, ты понимаешь, что это только начало пути. Но понимание того, что ты заново начинаешь свою жизнь — оно меня и держало.

- Но ведь ты еще и смогла полностью изменить свою жизнь.

- Я решила, что мое творческое хобби должно стать моей работой, моей жизнью. Я бросила офисы и сейчас наслаждаюсь каждой минутой, общением с замечательными людьми. У меня поменялся круг общения, образ жизни. Я и раньше придерживалась здорового образа жизни, но сейчас начала больше любить себя, беречь себя. Я нравлюсь себе, я не придираюсь к своей внешности. За время лечения из-за химиотерапии метаморфоз было много: ты становишься то толстой, то худой, то лысой.

- Как ты справлялась с этими изменениями?

Меняла цвет шапочки (смеется). Когда меня отпускали домой, мы с мамой шили мне разные шапочки. Я оказалась однажды с человеком в палате, который помог понять одну вещь. Да, ты лысая, у тебя нет бровей, но ты - девушка. И ты встаешь и наносишь румяна. И это прекрасное ощущение, когда к тебе в палату входит врач и он улыбается, потому что ты хорошо выглядишь.

- Ты не страшишься рецидива?

- Очень страшусь. Когда я иду к врачу и беру результаты анализов, я каждый раз себя успокаиваю. Есть минуты, когда ты паникуешь, боишься. Но вся жизнь в страхе — это не жизнь.

- Что ты делала в палате? Как успокаивала, веселила себя? Что ты теперь советуешь другим пациентам?

- Советов много. У меня был личный дневник — вернее "больничный" дневник. Я записывала туда давление, сердцебиение, какие лекарства принимаю. Записывала свое состояние, свои мысли. Чтобы не было скучно. Чтобы жизнь не казалась однообразной. Чтобы не лежать просто и не умирать. Я старалась вести привычный образ жизни: я читала книги, смотрела фильмы, звонила маме. Я научилась вязать и даже связала зайца, а потом и свитер своей собаке. Строила много планов. Я принимала это как своеобразный долгий больничный отпуск. Что я не могла делать в офисе? Я не могла рисовать. А по образованию я художник, графический дизайнер. И я решила, что пришло время. Плюс это было полезно для моторики рук.

Еще когда я легла на трансплантацию, я была подключена к инфузомату. И я была с ним как с другом: назвала его Гошей и каталась с ним по всей палате. Я была к нему прикована и он ко мне. Я была одна в боксе и хотелось не то чтобы общения — но присутствия кого-то. Вот я и дала ему имя.

- А что бы ты посоветовала родным людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью?

У меня есть знакомая, она сейчас борется с раком груди. У нее оставалось 2 недели до операции, когда она начала исполнять мечты. Взяла и сорвалась в Питер. Хотела татуировку — она пошла и сделала ее. И она стала получать те самые эмоции, которых ей не хватало. А когда человек начинает жить позитивом — эти положительные эмоции убивают раковые клетки, которые зародились в организме. Это помогает в борьбе с болезнью.

- Расскажи про свою волонтерскую деятельность?

КАК ПОМОЧЬ

Чтобы привлечь внимание к проблемам взрослых, больных раком крови, и помочь тем, кто сейчас борется с болезнью, Фонд борьбы с лейкемией придумал акцию #КрасныйСентябрь. В этом году она проходит с 5 сентября по 14 октября.

- Чтобы помочь Фонду и его подопечным, сети бьюти-салонов Пальчики, Nail Spot, KYNSI, и Bless My Nails предлагают сделать благотворительный маникюр и педикюр со специальным дизайном, выручку от которого переведут в Фонд.

- Рестораны Gadget Studio и Meat Puppets bar & meatarea разработали специальное меню, выбрав блюдо из которого вы поможете Фонду борьбы с лейкемией.

- В субботу 13 октября всех неравнодушных людей приглашают пополнить Национальный регистр доноров костного мозга. Акция пройдет в Центре драматургии и режиссуры на Беговой.

Лейкоз — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Острый лимфобластный лейкоз — самый распространённый вид лейкоза у детей, он составляет треть всех злокачественных опухолей детского возраста с пиком заболевания в 2–5 лет.

Сбой в иммунной системе

Специалисты рекомендуют обращать внимание на следующие симптомы и изменения в самочувствии ребёнка:

• беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи — не от того, что ребёнок ударился, а просто так;
• бледность, увеличение размеров живота;
• появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
• изменения в анализах крови;
• могут быть различные боли — головные, в животе, но это необязательный симптом.

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители, — участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Современный подход

Терапия острого лимфо­бластного лейкоза, как правило, состоит из трёх этапов, цель которых — достижение ремиссии и восстановление нормального кроветворения. Лечат химиотерапией. "Это очень жёсткое лечение, которое потенциально затрагивает все органы и системы, и весь процесс лечения опухоли и особенно лейкозов — это непрестанная борьба с осложнениями химиотерапии", — рассказывает Алексей Масчан.

Также применяется трансплантация костного мозга от родственного или неродственного донора, но проводится она не всем, лишь около 30% детей и после достижения ремиссии.

Когда пациенту необходима трансплантация костного мозга, врачи прежде всего проверяют его близких родственников, чтобы узнать, может ли кто-то из них подойти больному как донор. Если среди родственников такого человека нет, ищут неродственного донора.

К сожалению, на это может уйти немало времени — сначала его ищут по базе Российского регистра неродственных доноров стволовых клеток и костного мозга, если в России подходящего донора нет, врачи или благотворительный фонд делают запрос в международный регистр.

Цена вопроса

Стоимость одной операции по трансплантации костного мозга превышает 2 млн рублей (согласно Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годов).

Надежда на спасение

Первые исследования в области создания иммуноонкологических препаратов начались лет 15 назад в США и странах Европы. Сегодня иммунотерапия лейкозов, в том числе у детей, успешно применяется в европейских и американских клиниках, когда химиотерапия неэффективна. При новом методе лечения 70% безнадёжных пациентов достигают ремиссии. Препараты пока не зарегистрированы, но уже доступны в России. По программе индивидуального доступа курс терапии проходят несколько пациентов Рогачёвского центра.

На заметку

Достижения отечественной онкогематологии, прежде всего детской, стали возможны благодаря вниманию государства к этой отрасли медицины.

В России программы неродственного донорства костного мозга только зарождаются — такие пересадки стали делать всего лет 10 назад. В масштабах страны их ничтожно мало — не более 70–80 в год. Всего в стране 13 клиник имеют лицензии на трансплантацию, и есть 70–75 сертифицированных врачей-гематологов, онкологов и трансфузиологов, которые могут проводить эту процедуру. Одно из самых крупных отделений трансплантации — открывшийся в 2011 году в Москве Научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.