Детская онкология как социальная проблема

Nav view search

ОБ ОРГАНИЗАЦИИ
МЕРОПРИЯТИЯ И ПРОЕКТЫ
КНИЖНАЯ ПОЛКА
МЫ БЛАГОДАРИМ
ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
МЫ СОТРУДНИЧАЕМ
КАК ПОМОЧЬ

Модуль подменю: Об организации

Публикации об организации
Книги
Статьи

10.12.2009 - Социальные проблемы семей, имеющих детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями

Детская онкология как отрасль медицины за короткий отрезок времени значительно продвинулась вперед. Благодаря развитию современных лечебных технологий и решению ряда организационных проблем (открытие новых специализированных клиник, подготовка кадров, централизованные поставки противоопухолевых препаратов и пр.), значительно повысилась эффективность лечения детей с острыми лейкозами, злокачественными лимфомами и опухолями. Одной из социальных групп населения, нуждающихся в специализированной помощи государства и социальных служб, являются семьи с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями.

Антонов Анатолий Иванович — профессор, доктор философских наук, заведующий кафедрой социологии семьи и демографии социологического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова

Лебедь Ольга Леонидовна — кандидат социологических наук, научный сотрудник кафедры социологии семьи и демографии

Карпова Вера — научный сотрудник кафедры социологии семьи и демографии

Цейтлин Григорий Янкелевич — доктор медицинских наук, заведующий отделением реабилитации в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии

Однако зачастую семьи, имеющие детей с заболеваниями онкологического характера, оказываются в обстановке изоляции, проявляющейся в отгороженности общества и государства от забот родителей, борющихся за жизнь ребенка, страдающего одним из самых тяжелых заболеваний. Таким семьям, как и большинству семей с ребенком-инвалидом, со временем становятся присущ целый ряд негативных психологических и социальных особенностей.

Для организации комплексной медико-социальной помощи семьям с детьми, имеющими тяжелое заболевание, необходимо изучить и проанализировать структуру проблем, связанных с лечением ребенка.

Проведено анкетирование 396 матерей из разных регионов РФ, имеющих ребенка-инвалида с онкологическим заболеванием.

Изучен ряд характеристик, определяющих адаптивные возможности этих семей: социально-экономические, социально-демографические (состав семьи, брачный статус), возраст, образование, взаимоотношения с микро- и макроокружением.

При изучении возрастной структуры опрошенных выяснилось, что моложе 30 и старше 46 лет было, соответственно, 9,5% и 12% респондентов, в то время как в возрастной группе 30–45 лет — 78,5%.

Таким образом, абсолютное большинство опрошенных женщин находилось в возрасте, который предполагает высокий уровень социально-экономической адаптации семьи, наличие сформировавшихся поведенческих установок, жизненных стратегий (в том числе и репродуктивных), прочных социальных связей, профессиональных навыков и ценностных ориентаций.

По типу семьи распределялись следующим образом (см. диаграмму):

• полные — 75,2% (в официальном браке — 68,3% и 6,9% в гражданском),

Среди неполных семей мы выделили семьи, где мать ребенка:

• официально находится в разводе — 16,8%;

• официально замужем, но брак сохранен формально — 0,8%;

• никогда не была в браке — 2,3%;

Не ответили на этот вопрос 0,8% респондентов.

С учетом сравнительно молодого возрастного состава опрошенных женщин обращает на себя внимание довольно высокий процент вдов — 4,1%. Поэтому представилось целесообразным проанализировать возраст и причины смерти супругов. Оказалось, что основная причина смерти — сердечно-сосудистые и другие тяжелые заболевания.

Абсолютное большинство умерших мужчин находились в молодом или среднем возрасте, и только двое были в возрасте 53 и 56 лет.

Таким образом, можно предположить, что вся ситуация лечения онкологического заболевания у ребенка является негативным стрессогенным фактором, существенно ухудшающим состояние здоровья родителей.

Это подтверждается и тем фактом, что только 7,9% опрошенных женщин оценили состояние своего здоровья, как хорошее; 78,5% — как среднее и как плохое — 13,6%. Это согласуется с данными других авторов об ухудшении здоровья родителей, ухаживающих за тяжело больным ребенком.

Важной задачей нашего исследования было проведение анализа изменений внутрисемейных отношений, связанных с лечением онкологического заболевания у ребенка, в первую очередь, взаимоотношений между супругами, а также с другими родственниками и ближайшим окружением семьи.

Факт изменения отношений с родственниками, друзьями, соседями отметили более половины женщин (51,3%). Многие респонденты указали на ухудшение отношений с родственниками мужа, с другими детьми в семье, на безразличие или даже враждебность со стороны друзей, соседей.

Причину такого отношения следует искать в стигматизации онкологических заболеваний. Семьи с самого начала лечения ребенка находятся в состоянии изоляции, испытывая негативное или равнодушное отношение со стороны ближайшего окружения: коллег, родственников, друзей, школы, в которой учились их дети.

Кроме того, сами семьи отдаляются от общества, скрывают диагноз заболевания ребенка в силу того же самого отношения к онкологическим заболеваниям, доминирующего в обществе, членами которого они сами и являются.

Важным аспектом медико-социальной работы с семьей, имеющей ребенка-инвалида, является помощь другим детям из этой семьи (сиблингам), поэтому при анализе медико-социальных проблем этих семей важно оценить показатель детности, с которым связаны и взаимоотношения сиблингов и материальное состояние семьи.

Основную массу семей составили однодетные (36,9%) и двухдетные (50,5%) семьи, многодетных (3 и более ребенка) было 12,6%.

Таким образом, 2/3 семей имеют в своем составе сиблингов, то есть в той или иной степени сталкиваются с изменениями в детско-детских и детско-взрослых отношениях, связанных с тяжелой болезнью одного из детей.

Известны случаи вовлечения сиблингов-подростков в асоциальную среду, наркоманию, пьянство.

Таким образом, здоровые дети находятся на периферии родительского внимания, в условиях дефицита психологических, моральных и материальных ресурсов семьи. Негативные последствия такой ситуации очевидны.

Социальная депривация семьи, наряду с другими негативными социальными последствиями онкологического заболевания у ребенка, по-разному отражается на отношениях между супругами, о чем свидетельствуют данные нашего исследования.

Так, на изменение отношений с супругом указали 38,5% всех опрошенных женщин:

Онкологическое заболевание, обрушившееся на семью, меняет не только внутрисемейный уклад, межличностные отношения, но и ведет к вынужденной смене родителями моделей трудового поведения. Это еще одно социальное последствие, неизбежно дающее о себе знать.

У абсолютного большинства опрошенных женщин (74,4%) и у 33,6% их мужей трудовая деятельность за время лечения ребенка претерпела различного рода изменения.

Виды изменений трудовой деятельности

Вынуждены уйти с работы в связи с необходимостью ухода за ребенком.

Поменяли специальность, место работы с целью увеличения дохода или освобождения доп. времени для ухода за ребенком

Брались за любую работу ради заработка

Перешли на новую работу по собственному желанию

Сохранили занятость с понижением в должности

Прерывали работу на время ухода за ребенком, вернулись на прежнюю должность

Начали работать, хотя ранее не работали

Всего изменили рабочий статус

Большинство матерей (33,3%) прервали работу для ухода за детьми-инвалидами. Естественно, что среди отцов по этому основанию изменили свой трудовой статус только 4,7%, поскольку в основном уход за ребенком во время лечения осуществляют матери.

Очевидно, что отцы в отличие от матерей, чаще сохраняют прежнюю социальную среду и ближайшее окружение по службе. Но и они также вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы больного ребенка.

Так, среди отцов больных детей 29,2% изменили свой трудовой статус по соображениям, так или иначе связанными с интересами ребенка и семьи:

• вынуждены уйти с работы для ухода за ребенком — 4,7%;

• поменяли специальность, место работы с целью увеличения дохода или освобождения дополнительного времени для ухода за ребенком — 11,7%;

• брались за любую работу ради заработка — 8,5%;

• сохранили занятость с понижением в должности 0,3%;

• прерывали работу на время ухода за ребенком — 2%;

• начали работать, хотя ранее не работали — 2%.

Таким образом, большинство родителей (67,1% матерей и 29,2% отцов) реализуют экономически активную стратегию, меняя место работы или профессию для того, чтобы решать проблемы ухода за детьми-инвалидами, что свидетельствует о высоком уровне социальной адаптации этих семей.

Смена занятости, как стратегия социально-экономической адаптации, имеет разные цели для матерей и отцов. Для матерей, по большей мере, она предполагает переход на свободный режим работы, даже если это малоквалифицированный или низкооплачиваемый труд, чтобы освободить дополнительное время для ухода за ребенком.

При этом многие наши респонденты не гнушались работать в качестве младшего обслуживающего персонала, и это притом, что согласно полученным данным, опрошенные женщины имели достаточно высокий уровень образования:

• 42,5% — неоконченное высшее или высшее образование,

• 51,5% — среднее или среднее профессиональное.

Для отцов изменение занятости мотивируется получением более высокой заработной платы. Однако также не исключается малоквалифицированный труд с потерей профессионального статуса, если это позволяло получить дополнительный доход.

Таким образом, социально-экономическая активность является важнейшим ресурсом адаптации семей в критической жизненной ситуации, в которой оказывается семья, вынужденная заботиться о ребенке-инвалиде.

Среди матерей, участвовавших в опросе:

• только 31,6% являются домохозяйками;

• 39,7% — работают на государственных предприятиях, в том числе в органах управления;

• 20,7% — на частных предприятиях;

• 5,7% занимаются предпринимательской деятельностью;

• 12,4% — временно без работы;

• руководящую должность занимают 15,7% женщин, что является также довольно высоким показателем для женщин, воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.

Мы видим, что у матерей сохраняется довольно высокая экономическая активность и мотивация к трудовой деятельности (66,1% женщин трудоустроены), что может быть связано, как с высоким реабилитационным потенциалом детей с онкологическими заболеваниями, так и с плохим материальным положением обследованных семей, которое усугубляется вынужденными тратами, связанными с лечением ребенка.

Представляют интерес источники дохода семей. Согласно полученным данным, этими источниками являются:

• работа на государственном, частном предприятии или предпринимательская деятельность — 83,6%

• сдача собственности внаем — 1,8%

• операции с ценными бумагами — 0,5%

• пенсии и пособия — 53,8%

• помощь родителей — 21%

• помощь других родственников — 4,3%

• пособия по безработице — 1,3%

• детские пособия — 16,2%

Исследование показало, что для большинства неполных семей помощь родителей и других родственников, а также пенсии и пособия являются единственными источниками дохода. Для некоторого количества полных семей пенсии и пособия также являются существенными источниками дохода.

Таким образом, наше исследование показало, что жизнь большинства семей, имеющих в своем составе ребенка-инвалида с онкологическим заболеванием, характеризуется целым рядом серьезных социальных проблем:

1. Несмотря на социально-экономическую активность многих родителей снижается их социальный статус, ухудшается материальное положение семьи. Происходит нарушение, а не редко и деструкция внутрисемейных отношений. Страдают здоровые дети, не получая важного для их нормального развития родительского внимания и должного материального обеспечения.

2. Семья постепенно попадает в положение социально-психологической изоляции, не имея необходимой моральной и материальной поддержки ни со стороны ближайшего окружения, ни от государства.

3. В больницах нет психолого-социальных служб, не предусмотрены ставки психологов и специалистов социальной работы, не налажена медико-социальная работа по поддержке этой группы населения.

Полученные данные являются основанием для разработки системы мер, направленных на комплексную медико-социальную помощь семей с детьми, страдающими различными тяжелыми, хронически протекающими, инвалидизирующими заболеваниями, среди которых существенное место занимают онкологические.

В большинстве случаев детского рака везти ребенка на лечение в зарубежную клинику не обязательно. Об этом в интервью Федеральному агентству новостей заявила Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина.

Детский онколог рассказала о том, почему дети болеют раком, какое количество из них возможно вылечить и почему родителям не стоит жить в постоянном страхе из-за риска услышать страшный диагноз.

— Светлана Рафаэлевна, если позволите, сразу вопрос, который кажется самым очевидным в разговоре по такой непростой теме, как детская онкология. Сейчас каждый из нас едва ли не несколько раз за день сталкивается с информацией о сборе денег на лечение детей от рака за рубежом: в Интернете, в уличных объявлениях, в электричках, на концертах — везде. Создается гнетущее впечатление, что, во-первых, дети так часто и тяжело болеют, во-вторых, что им никто не может помочь, по крайней мере в России. Насколько это соответствует действительности?

— Это не проблема медицины в нашей стране. Это проблема информирования и доверия в обществе. Нам часто кажется, что за рубежом лучше, чем дома, — не только в отношении медицины, а в отношении огромного количества вещей и событий. Люди часто хотят уехать из того региона, где они проживают, просто потому что им кажется, что в Москве лучше. Нам все время кажется, что где-то там лучше.

— Сегодня мы все работаем в рамках единых платформ: у нас мультицентровые исследования, мы сотрудничаем с европейскими странами, с США. У нас нет других подходов, нет такого, что мы не делаем что-то, потому что это дорого или потому что не умеем. Это касается трансплантационных технологий, возможностей интенсивного лечения, операций… В целом у нас уровень развития технологий ровно такой же, как на Западе.

— Значит никому из тех детей, которым собирают деньги на зарубежные операции, уезжать на лечение вообще не обязательно?

— Я не вижу проблемы с тем, чтобы уехать лечиться за рубеж, если это нужно, если есть врачебное сообщество, которое подтвердило, что ребенку обязательно нужно ехать за рубеж. Крайне редко, но такие ситуации бывают. Но 99% — это ситуации, когда ребенку можно помочь и в России. К сожалению, родители иногда искусственно, а часто по своему незнанию отдаляют время начала лечения, потому что они либо собирают деньги, либо ищут возможности отъезда.

— Тогда, может быть, проблема в доступности высокотехнологичного и своевременного лечения в России? Насколько федеральные центры в Москве, и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в частности, доступны жителям регионов?

— Правила направления в Центр имени Н.Н. Блохина, в детский институт максимально просты. Лично для меня это всегда было основой принципиального врачебного подхода к судьбам детей. То есть любого ребенка — даже если он не записан, если он пришел с улицы — примут в любой день, когда он придет. Чтобы его приняли бесплатно, ему нужно иметь самую простую форму 057у, которую дает участковый врач, и больше ничего. Вы можете приехать и быть уверенными, что каждый день в нашем Центре работает научно-консультативное отделение (поликлиника) и никакой предварительной записи, чтобы попасть туда, не требуется.

— То есть родители, которым кажется, что ребенку недостаточно помогают в регионе, могут самостоятельно принять решение и приехать к вам на консультацию с ребенком?

— Ну, для начала они могут написать. Написать можно не только к нам, но и в другие федеральные центры. На интернет-сайтах абсолютно всех центров есть разделы для пациентов, и там размещена информация о том, как можно обратиться. Правила могут меняться, но это абсолютно открытая информация. Все могут написать, чтобы получить консультацию и, при необходимости, приглашение. Нам пишут каждый день. Родители спрашивают, какие исследования нужны, куда обратиться с тем или иным вопросом. Это нормальный диалог. Все в нем участвуют — никаких проблем не существует.

— А если родители просто не знают, что могут получить помощь в федеральном центре? Или думают, что это невозможно — попасть в крупную клинику?

— Но они же придут к врачу…

— Да, и как раз здесь может быть проблема в том, что врачи на местах не особо заинтересованы рассказывать о плюсах других медучреждений?

— Каждый субъект РФ имеет внутреннюю маршрутизацию, и в каждом регионе есть детское отделение онкологии и гематологии. И поскольку я знаю всех детских онкологов и гематологов Российской Федерации, то могу сказать, что нет ни одного региона, где бы врачи не болели за дело, не были заинтересованы в выздоровлении ребенка. Наша профессия предполагает ежедневное тяжелое напряжение и бесконечную работу. В детскую онкологию идут подвижники. И когда ребенок попадает к детскому онкологу и гематологу по месту жительства или в стационар, если это необходимо, мы все обсуждаем его случай — у нас абсолютно коллегиальные решения. Никто не берет на себя единоличную ответственность. Даже если кажется, что кто-то что-то сделал не так, на поверку оказывается, что всех обсуждали, всех консультировали. Здесь, как я уже говорила, основную роль играют вопросы доверия и нормального диалога между врачами и пациентами.

Об академике Полякове и завполиклиникой Михайловой

— Вы упомянули, насколько это тяжелый труд — быть детским онкологом. Но и вознаграждается он, как мне кажется, сполна — спасенными жизнями детей. Ведь детей от рака вылечить легче, чем взрослых?

— Да, детская онкология — это область, в которой пациенты выздоравливают в гораздо большем числе случаев. Наши дети излечиваются и проживают долгую жизнь, но расплатой за это выздоровление является очень интенсивная, сложная мультимодальная терапия, когда мы изо всех сил стараемся спасти ребенка. Наше лечение гораздо более агрессивное, чем у взрослых, и мы делаем гораздо более сложные, распространенные операции. Одно дело, когда вы удаляете 300-граммовую опухоль у человека, который весит 60 килограмм, и совсем другое — когда вы удаляете такую же опухоль у человека, который весит всего 3 килограмма. И, естественно, мужество — я не побоюсь этого слова — мужество и профессионализм детских онкологов. они ни с чем не сравнимы. Я все время хочу, чтобы мы рассказывали не только о каких-то негативных моментах, но и о героизме наших врачей-онкологов.

— Почему бы не рассказать. Давайте назовем хотя бы нескольких героев…

— Что чувствует детский онколог, когда понимает, что его героические усилия оказались затрачены не зря, что ему удалось спасти жизнь маленького пациента?

— Я всегда говорю студентам: вы — не хирурги! Вы не будете получать удовольствие от законченной операции, вам предстоит еще пять лет ждать рецидива у каждого пациента, прежде чем вы сможете вздохнуть спокойно. Тревога — естественная составляющая часть жизни детского онколога. Если вы проведете много времени с нашими врачами, то увидите, что большинство из них очень хорошо знают семьи своих пациентов. Для нас каждый ребенок становится близким! И каждый раз, видя этого ребенка, мы понимаем какой у него риск, и все время с этим пониманием живем. Я думаю, что когда-то будет сделано специальное исследование в отношении этих врачей, потому что они действительно отдают себя без остатка, чтобы все дети выздоровели. Для нас это самая большая награда. Вы не представляете, какое наслаждение я периодически испытываю, когда ко мне приходят мои пациенты, которых я лечила, когда им было 3—4 года, а сейчас это уже студенты вузов, уже папы, мамы. Это невероятное чувство. Но есть и драматичные истории, когда к вам приходят не пациенты, когда к вам приходит мама, которая много лет назад потеряла своего ребенка, и ты прекрасно понимаешь, что она никогда не восстановится от этой потери.

— Как врач справляется с этим? Наверняка для этого тоже требуется немало мужества, в том числе чтобы продолжать работать.

— Я думаю, что все, о чем вы говорите, в меньшей степени связано с развитием злокачественных новообразований и в большей степени — с развитием других заболеваний. Довольно трудно предположить, что большая часть случаев как-то связана с социальной жизнью. Важно помнить то, что мы все рабы своего генетического кода. Мы можем поменять внешность, сделать операцию, похудеть или поправиться, сделать другую прическу, но генетический код менять еще не научились. Мы зависимы от своего генетического кода, и он определяет в нас очень многое. В частности, существуют определенные изменения, мутации или расположение белков таким образом, что они повышают риск развития опухоли. Эти опухоли связаны с пороками развития. Вы же не задаете вопрос, почему у нас рождаются дети с пороками развития…

— Потому что известно, что эти пороки обусловлены генетически.

— То же самое и здесь абсолютно. Например, дети с синдромом Дауна в несколько раз чаще заболевают опухолями, потому что у них есть генетические изменения. Я прежде всего связываю это с генетикой, и сейчас мы знаем, что примерно 10% рака имеют те или иные генетические события в своем дебюте.

— Но если на образ жизни, питание себя и ребенка как-то можно влиять, то управлять своим генетическим наследием вряд ли возможно. Вообще сложно представить, что абсолютное большинство что-либо знают о своих опасных генетических особенностях. Получается, что любой фактически может услышать страшный диагноз в отношении своего ребенка?

— Родителям не нужно так этого бояться: у нас частота случаев детской онкозаболеваемости — 15 диагнозов на 100 000 человек. Вероятность заболеть и иметь тяжелые осложнения от других заболеваний выше, чем от опухолевых. Да и сам рак и у нас, и во всем мире перестает быть дамокловым мечом: мы уже умеем рано ставить диагноз, умеем эффективно лечить, а у нас все время говорится об этом как о чем-то страшном и неизбежном. Сейчас с учетом современных технологий у нас в НИИ показатель выживаемости детей с определенными видами рака составляет более 90%. Конечно, понимание того, что это тяжелое заболевание, требующее интенсивной терапии, меняющее образ жизни семьи, должно быть. Но это не должно восприниматься как нечто однозначно обрекающее. Сейчас мы можем сделать все необходимые обследования в наших региональных федеральных центрах, нет никаких препятствий для того, чтобы получить лучшую медицинскую помощь. Это действительно так. И то, что мы проводим большую работу по привлечению пациентов, — это тоже правда. Но мы это делаем не потому, что у нас много свободного времени. У меня задача одна — чтобы любой человек, независимо от того, в какой части страны он живет, мог быть уверен: если ему нужно получить дополнительную консультацию или изменить тип лечения, он может это сделать. Не должно быть никаких ограничений. Если мы говорим о крайне тяжелом заболевании, то наш подход должен быть свободным и открытым. И мы все — врачи, медицинское сообщество, родители — должны действовать сообща. В конце концов, у нас у всех одна цель — спасти жизнь ребенку. И эта задача вполне выполнимая.

— Спасибо вам большое!

Светлана Рафаэлевна Варфоломеева возглавляет НИИ детской онкологии и гематологии в НМИЦ онкологии имени Блохина с июня 2019 года. До этого она много лет работала заместителем генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Благодаря Варфоломеевой в Московской области был внедрен специальный протокол по лечению острого лимфобластного лейкоза, а также внедрена в практику единственная в стране модель детского популяционного канцер-регистра — он положил начало формированию научной школы по изучению медико-частотных характеристик и мониторингу состояния больных раком детей в регионах России.

Согласно данным министерства здравоохранения РФ, по состоянию на 2018 год в России насчитывалось более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями, из них 0,7%, или около 26 тысяч человек, — это несовершеннолетние пациенты.

Статья посвящена отдельным вопросам психологической помощи детям больным онкологическими заболеваниями, приводятся результаты исследования психологических проблем больного ребенка и его окружения, уровня удовлетворенности в психологической помощи. Определяются основные направления социально-психологической работы в условиях онкологического отделения.

Ключевые слова: онкологическое заболевание, медико-социальная работа, психологическая помощь, адаптация к условиям лечения, внутренняя картина болезни.

К функциям специалистов системы медико-социальной работы в детской онкологии относится постановка, выделение, изучение проблем больных детей и их родителей. Проблемы больных с онкопатологией имеют многообразные формы. Химиотерапия, облучение и операции приводят к инвалидизации большинства этих детей, многократные госпитализации и длительное амбулаторное лечение порождают психологические проблемы: деформации межличностных отношений, трудности в усвоении школьных программ и пр. Впоследствии, когда эти дети становятся старше, у многих затрудняется профессиональная ориентация. Часто и у детей, и у взрослых, перенесших онкологическое заболевание, возникает социальная дезадаптация. В перечень проблем, больных с онкопатологией входят: социальные, психологические, проблемы связанные с отсутствием доступной информации для больных и их семей по различным аспектам медицинской, социальной, юридической и другим видам помощи. Предметом нашего дальнейшего рассмотрения станут психологические проблемы больного ребенка и его семьи.

Очень тяжелыми для ребенка любого возраста являются первые дни пребывания в стационаре. Понимание, что он болен чем-то серьезным (особенно у детей школьного возраста), страх перед обследованиями, усиливающийся при общении со сверстниками, которые длительное время находятся в клинике и хорошо осведомлены о лечебных и диагностических методах (стернальная и люмбальная пункции, трепанобиопсия, пункционные биопсии, внутривенные введения и т. д.) являются одним из факторов, оказывающих влияние на психологическое состояние ребенка. Смена привычной для ребенка домашней обстановки на больничную, разлука с родителями и близкими друзьями накладывают отпечаток на поведение больного ребенка [4, 5].

Исследования, проведенные И. П. Киреевой [8], выявили, что у детей накануне или во время медицинских процедур появлялась плаксивость, отказы от еды, утрата навыков опрятности, речи, отказы от лечения, побеги из больницы. У детей отмечаются депрессивные состояния с почти постоянным снижением настроения. Дети утрачивают интерес к играм и общению со сверстниками, появляется повышенный интерес к болезни. Часто дети оказывались в сложных отношениях с родителями.

По мнению М. А. Бялик, Е. Е. Моисеенко, В. В. Николаевой, Н. А. Урядницкой [2], причинами психологической дезадаптации у детей могут быть:

1) недостаточная информированность ребенка о болезни;
2) отсутствие концепции болезни.

В отечественной деонтологической традиции считается нежелательным, а в ряде случаев преступным информирование больного о неблагоприятном результате диагностического процесса. С другой стороны, многие дети, особенно подростки, уже на первых этапах лечения знают свой диагноз. В ряде англоязычных публикаций отмечается, что дети должны знать о своей болезни все что хотят. Психологический стресс может быть ослаблен с помощью знакомства с литературой, путем построения психотерапевтической работы [10].

Еще одной проблемой, возникающей во время лечения, является отношение ребенка к физическому дефекту (облысение, дефекты на лице), вызванному лечением. Обычно физические дефекты очень переживаются детьми, особенно девочками [4].

Большое влияние на течение заболевания играет отношение родителей к болезни и самому ребенку. Родительские установки в отношении болезни и процесса лечения влияют на психологическую адаптацию ребенка, на способ формирования им концепции болезни [12].

Возникновение у ребенка онкологического заболевания является для родителей сильнейшей психотравмой. Родители подвержены влиянию сильной кризисной ситуации в их жизни - болезни ребенка. Исследования показывают, что самой большой жизненной трагедией является смерть ребенка. Тревога за ребенка не пропадает длительное время. В ситуации болезни многое по отношению к окружающему миру нивелируется. Психическая реакция на заболевание ребенка может быть разной степени выраженности, но незначительные нарушения психики присутствуют почти всегда [5].

Проблемы ребенка с онкопатологией и его семьи не заканчиваются с окончанием лечения. Специалисты отмечают ряд проблем, которые испытывает семья после окончания лечения:

1) депрессии, иногда с идеями самообвинения;
2) напряженные отношения с болевшим ребенком;
3) ухудшения отношений с близкими (супругами), одиночество [6].

Работа с онкологическими больными детьми оказывает влияние также и на медицинский персонал. Согласно исследованиям, медицинский персонал, работающий с тяжелобольными, часто находится в состоянии психологического стресса. Сами врачи указывают на личностные трудности, проблемы и негативные последствия своей работы [6].

Только поверхностный обзор психологических проблем, сопряженных с заболеванием ребенка онкологической патологией, со всей очевидностью указывает на необходимость психологического сопровождения больных детей и их родителей на госпитальном и постгоспитальном этапах. С позиций биопсихосоциальной модели болезни это проблема не только душевных страданий и развития ребенка, это и путь к повышению эффективности лечения.

С целью анализа потребностей в психологической помощи детям с онкопатологией и их родителям нами проведено исследование на базе Областного онкологического диспансера г. Кемерово, в отделении детской онкологии. В исследовании принимало участие 20 человек, из них: 10 - родители детей находящихся на лечении, и 10 - медицинский персонал. Метод исследования - рмализованное интервью с использованием шкальных вопросов.

В целом и родители, и медицинские работники очень высоко оценили потребность в психологической помощи: средний бал - 8,1 и 9,7 (по 10 балльной шкале) соответственно. Респонденты единодушны и в оценке степени удовлетворенности психологической помощью - 3 и 2,2 балла, т. е. она оценивается как крайне низкая.

В ходе исследования нами были выявлены основные психологические проблемы, актуальность и необходимость решения которых отмечается респондентами обеих групп.

Все респонденты единодушны во мнении, что дети нуждаются в квалифицированной психологической и психотерапевтической помощи. Если в младшем возрасте психологические проблемы связаны в первую очередь с тяжестью состояния, трудным и зачастую болезненным лечением, ограничениями, связанными с заболеванием и нахождением в отделении, то у более старших детей на первое место выдвигается страх, тревожные опасения за здоровье и жизнь. У части детей отмечаются стойкие эмоциональные и поведенческие расстройства. Все это, несомненно, влияет на течение заболевания, эффективность лечения. Кроме того, соматопсихическое влияние и госпитализм негативно сказываются на психическом развитии детей, что, в частности, проявляется в трудностях в обучении.

Кроме указанных выше проблем, наиболее актуальными являются проблемы адаптации детей и родителей к условиям стационара, проблемы общения с больным ребенком, проблемы отношений со здоровым ребенком в семье. Половина родителей отмечает, что с появлением заболевания у ребенка возникли серьезные проблемы в супружеских взаимоотношениях.

Проведенное исследование со всей очевидностью показало, что существует высокая потребность в психологической помощи у пациентов детского онкологического отделения, которая на настоящий момент удовлетворяется далеко не в полной мере. Направленность психологической помощи вытекает из тех проблем, которые выявлены в ходе исследования, и в первую очередьдолжна осуществлятся через формирование позитивной внутренней картины болезни у больного ребенка как напрямую, так и через формирование адекватных установок у родителей. Не менее важным видится психосоциальная работа с семьей больного ребенка: выбор оптимальных путей выхода из кризиса, сплочение членов семьи, организация психологической поддержки и помощи. Возможности социальной работы как междисциплинарного вида деятельности, по нашему мнению, еще недостаточно задействованы в решении этих проблем, что требует дальнейшего поиска форм и методов работы в детских онкологических отделениях.

Благодарим сотрудников отделения детской онкологии Областного онкологического диспансера г. Кемерово за оказанную помощь в проведении исследования.

Читайте также: