Дети могут умереть от рака

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.

Скрывается под маской

Дмитрий Погорелов: Мне как обычному человеку хочется, чтобы на этот сложный вопрос был простой ответ. Но его нет. Нет стандартного набора факторов, которые стопроцентно приводили бы к онкологии или, наоборот, стопроцентно страховали от болезни. Что такое рак? Мы знаем, что вирус — это инородное тело: как только он попадает в организм, тут же включается иммунная система и начинает с ним борьбу. А с раковой клеткой всё по-другому. Это наша собственная клетка, организм считает её нормальной и поэтому долгое время ничего с ней не делает. У взрослых на возникновение рака влияет ряд факторов — вредные привычки, стресс, неправильное питание, плохая экология. В случае с детьми большое значение имеет образ жизни родителей. Если мама во время беременности курит или употребляет алкоголь, риск заболеть онкологией у её ребёнка повышается. Но чаще всего рак у детей — это сбой на генном уровне, из-за которого клетки организма начинают бесконтрольно делиться. Стечение обстоятельств, с которым может столкнуться каждый.

— А может ли рак передаться по наследству?

— Рак не наследуется. Наследоваться может только предрасположенность к его развитию, причём далеко не всегда. Бывают высокие риски возникновения онкозаболеваний, бывают низкие. Есть так называемые раковые семьи — у них настолько нестабильный геном, что заболевают и взрослые, и дети. Но наличие рака у родителей не говорит о том, что ребёнок автоматически заболеет, тогда бы все болели онкологией.

— Почему онкологию у детей часто выявляют на поздних стадиях?

— Это связано с особенностями развития болезни у детей. У взрослых, как правило, рак — это что-то длительное и хроническое. Например, он может начаться с гастрита, который потом при отсутствии лечения может перейти в язву, а язва — в рак. В любом случае, у человека есть время, чтобы обнаружить проблему. У детей предраковых заболеваний почти не бывает. При этом сама онкология развивается очень быстро — за месяцы, а то и недели. А учитывая, что это ткани собственного организма плюс у детей очень мощный компенсаторный механизм, до тех пор пока опухоль не начнёт реально беспокоить ребёнка, родители могут ничего о ней не знать. Один из ярких примеров — опухоль почки — нефробластома, она удваивает свою массу всего за 17 дней. А часто ребёнок с такой опухолью бегает-прыгает — и ему ничего не мешает. Ещё одна трудность диагностики онкологии у детей связана с тем, что такие заболевания, как, например, лейкозы, часто маскируются под респираторные инфекции — ОРВИ, грипп. Только если болезнь долго не проходит, врач может заподозрить что-то неладное и направить пациента к нам.

От Запада не отстаём

— Какой рак у детей встречается чаще всего?

— Какие заболевания труднее поддаются лечению?

— Опухоли мозга и запущенные формы нейробластомы. Их лечение бывает успешным максимум в 60% случаев. Для сравнения — успех лечения лейкемий составляет 92%. То есть из 100 заболевших детей 92 остаются в живых. Но даже 40–50%, я считаю, немало. Всё равно нужно бороться, потому что мы никогда не знаем, по какую сторону статистики окажется тот или иной случай.

— Правда, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

— Детская онкология — это другая планета, она мало связана со взрослой. У детей другая биология опухолей, благодаря чему многие из них хорошо отвечают на лечение. Поэтому даже четвертая стадия заболевания у ребёнка — далеко не приговор. Но никогда нельзя заранее сказать, каков будет результат лечения. В 90% случаев в детской онкологии используется химиотерапия. И только в 9% — операции и 1% — лучевая терапия.

— Когда говорят, что в России лечат так же, как на Западе, многие иронично усмехаются.

— Но это действительно так. Мы лечим по тем же современным протоколам, что и в европейских клиниках. Прошло то время, когда мы сильно отставали от Запада. Мы живём не в изоляции. Сегодня новые методики, новые технологии доступны всему мировому медицинскому сообществу, и мы также ими пользуемся. Если кто-то где-то разрабатывает новый препарат, то через какое-то время он появляется и у нас. Конечно, каждый выбирает сам, где лечиться. Но в большинстве случаев я не вижу смысла ехать за границу.

— Появились какие-то принципиально новые препараты, которые помогают успешно бороться с детской онкологией?

— Химиотерапия достигла своего потолка в начале 1990-х. С тех пор ничего нового не придумано. Мы используем те лекарства, которые известны по 30–50 лет, только меняем их дозировки, дни приёма. А успех большей частью связан с достижениями бионауки в иммунотерапии. Появляются препараты, которые позволяют если не вылечить рак, то хотя бы продлить пациентам жизнь, превращая некогда смертельные заболевания в хронические. Это как с диабетом: пока больной принимает инсулин, он живёт. Успеха достигли и в лечении инфекционных заболеваний, которые развиваются на фоне онкологии. Теперь люди гораздо реже умирают от инфекций.

Бегом от болезни

— Если ребёнок вылечился, могут родители спокойно выдохнуть и забыть о болезни?

— Никто вам не ответит на этот вопрос. Медицина знает немало случаев, когда болезнь вылечивалась и больше не возвращалась. Но бывает и такое, что рак снова даёт о себе знать через 10–15 лет. Иногда онкология может развиться повторно из-за токсичности самой терапии. Главная наша задача — добиться длительной ремиссии.

— А можно ли сегодня привиться от рака?

— Есть вакцина против вируса папилломы человека, которая предотвращает развитие рака шейки матки. Правда, во всём мире её делают пока только платно.

— Что должно насторожить родителей?

— Отвечу просто — всё, что вызывает подозрение: непонятная припухлость или какое-то уплотнение, долго не проходящая температура, прекращение набора или потеря веса. При первых же сомнениях стоит прийти и показаться врачу. При подозрении на рак сроки имеют критическое значение. А дальше уже врач решит — назначить анализы, направить ребёнка на консультацию к другому специалисту или продолжить наблюдение.

— Так всё-таки — можно предотвратить онкологию у детей? Или это невозможно — и всё решает случай?

— Как и в случае со взрослыми, можно снизить риски. А советы здесь простые: правильно питаться, избегать стрессов и больше двигаться. Физическая нагрузка увеличивает скорость движения лимфы, а это значит, что раковые клетки, которые образуются, быстрее попадают в лимфоузлы, где их нейтрализуют лимфоциты, не давая тем самым сформировать критическую массу, с которой организм уже не справится.

Жительница новосибирского села Дорогино 29-летняя Татьяна Орехова и ее шестилетний сын Игорь ведут борьбу с нейробластомой 4-й степени и метастазами в кости уже больше полугода. Это опухоль так называемой симпатической нервной системы, наиболее характерная ее локализация - забрюшинное пространство. Так произошло и в случае Игоря. Причем заболевание у мальчика нашли случайно: пожаловался на боль в ногах.

- Прибежал ко мне ночью со слезами и пожаловался, что болит нога. Я сделала ему массаж, и вроде все прошло. Но на следующий день сын пожаловался на боль уже в обеих ногах. Мы поехали в больницу, - рассказала КП - Новосибирск Татьяна.

Ребенку сделали томографию, оказалось - опухоль в брюшной полости и уже достигла огромных размеров - 12х9 сантиметров, метастазы пошли в костную ткань. В селе сказали, что случай слишком серьезный и ребенок не жилец. Но мама не опустила руки. Стала искать варианты лечения. В итоге добилась госпитализации Игоря в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Петрова , что в Санкт- Петербурге .

Мальчик стал третьим в многодетной семье. Фото: предоставлено Татьяной ОРЕХОВОЙ.

- Лечение шло успешно и должно было продлиться до сентября, сын только пошел на поправку, но начались проблемы, - продолжает мама мальчика. - Оказалось, у одного из пациентов подтвердили заболевание COVID-19, у всех онкобольных детей взяли тесты и отправили по домам. Мы сейчас на съемной квартире. Если все тесты будут отрицательные, то детей вернут уже в понедельник, иначе придется ждать, пока снимут карантин.

У родителей онкобольных детей есть и другие опасения. Говорят, больницу могут перепрофилировать под инфекционную, чтобы лечить там от коронавируса.

- Мы, конечно, переживаем из-за всего этого. Возможно, детей будут перераспределять по другим медицинским центрам, - говорит Татьяна.

Но главной проблемой мама считает не временный карантин, а отсутствие денег на жизненно необходимое лекарство, которое прописали онкологи. Это практически единственное лекарство, способное убить настолько опасную нейробластому, весь курс лечения стоит 28 миллионов рублей. К тому же препарат из Швейцарии очень сложно ввезти в Россию , но именно его рекомендовал консилиум ведущих онкологов Санкт-Петербурга.

До сентября Игорю сделают сложную операцию, но затем лекарство жизненно необходимо. Фото: предоставлено Татьяной ОРЕХОВОЙ.

- Консилиум признал необходимым и постановил разрешить к использованию препарат Dinutuximab beta на основании приказа Минздрава РФ . Эффективность и безопасность данной терапии продемонстрирована в клинических испытаниях как в нашей стране, так и за рубежом. Потребность составляет 20 флаконов на 5 курсов лечения, - таково заключение врачей НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова.

Татьяна направляла министру здравоохранения Новосибирской области Константину Хальзову письмо с просьбой помочь приобрести препарат для лечения сына. В обращении женщина просила хотя бы частично покрыть сумму за счет квоты. Но три дня назад чиновники минздрава Новосибирской области дали отказ. Привели целый список подзаконных актов о том, что детская нейробластома не входит в список квот, поэтому помочь не могут.

- Игорю предстоит операция по пересадке костного мозга, но после нее нам жизненно необходима иммунотерапия с этим дорогостоящим препаратом. Минздрав нам не выделил ни рубля, я написала заявление о проверке чиновников в СК РФ. Кто поможет моему ребенку, если не минздрав? По закону они обязаны хоть как-то помогать умирающим детям, - возмущена Татьяна Орехова.

Санкт-Петербургская клиника стала для ребенка последней надеждой. Фото: предоставлено Татьяной Ореховой.

Проблема с квотами на лечение нейробластомы существует не только в Новосибирской области. По опыту других родителей сибирячке стало ясно: чем ближе к Москве , тем проще получить помощь от государства. В некоторых регионах мамам и папам все-таки компенсируют дорогостоящее лекарство - деньги у чиновников находятся, пусть и не вся сумма.

КП-Новосибирск следит за развитием ситуации.