Дексаметазон при миеломе отзывы
Страница 1 из 10
Добрый день Всеволод Геннадьевич! Доктор у меня несколько вопросов: 2. Если у меня полный ответ, то почему очаги деструкции увеличиваются? 3. Как остановить рост деструкций? 4. Поможет ли поддержка Ревлимидом в режиме 25 мг через день с 1 по 21 дни курса (28 дневный курс), неделя перерыв, затем возобновить курс терапии. 5. Есть схема: Ревлимид +Велкей+Дексаметазон может мне нужна такая терапия? 6. Что значит когда протромбиновый индекс намного выше нормы (138%), а протромбиновое время ( 11сек.) и МНО ( 0,84) ниже нормы? Это плохая свертываемость крови или наоборот? Почему для меня очень важно ваше мнение: У меня открыта квота во Вредена и надо делать операцию на позвоночник (почти совсем нет 8 и 11 позвонков в ГО и образовался кифоз), а если нет ремиссии и идут деструкции дальше, то как мне быть? Спасибо. Очень нужна Ваша помощь ))) Добрый вечер! С уважением, Наталья Спасибо, Юлия. На каком отделении вашему папе делали операцию? Мне дали квоту на 12 отделение. У меня сложнее операция, вашему папе повезло (в хорошем смысле) при нашем заболевании это лучше сделать цементирование, чем ставить металлоконструкцию. Юлия вы не написали, делали папе трансплантацию клеток или нет? Каким образом он добился ремиссии? А какой курс ему сейчас назначат напишите пожалуйста. У меня 7-й день химии ломает все тело, ощущение как будто температура (температуры нет) и немного невропатия в ногах (бегают мурашки). Пока буду наблюдать, что будет дальше. Добавлено через 12 минут Получается, винты вашему папе тоже поставили? Я правильно поняла? И как долго он восстанавливался после операции? Очень меня интересует такая операция? Здравствуйте, уважаемые форумчане. Золендроновую кислоту можно использовать любую: зомета, резорба, золерикс и т.д. Переносятся они все нормально. Чтобы снизить риск осложнений со стороны зубочелюстной системы лучше вылечить зубы между курсами. Насчет трансплантации надо очень хорошо подумать, т.к. на сегодняшний день это самый эффективный метод продлевающий жизнь. Сама по себе процедура заготовки стволовых клеток идентична сдаче крови (или иногда делают что-то вроде биопсии костного мозга), а сама "трансплатнация" - то же самое что переливание крови. В год в мире делается их около 10000-15000 по показаниям "миелома". Здравствуйте у меня все очень серьезно по диагнозу и очень серьезная болезнь. У меня множественная миелома, сейчас положение очень тяжелое. Я уже прошла 7 курсов ХТ и 2 АУТОтрансплантации ремиссия 1 год. потом рецедив опять 5 ХТ и донорская пересадка костного мозга. Сейчас нахожусь на стадии восстановления. Но все идет не по сценарию опять в поддержку назначили химию. еще 2 курса и без результата. последние сведения от врачей – применяемые схемы уже неэффективны. Сейчас говорят, что хорошо бы мне пропить курс ревлимида (леналидомида), новый иммуномодулятор, но у нас в городе его не достать, у больниц сложности с бюджетом. Скажите, как мне быть? Что можете сказать про этот ревлимид? Где его можно получить и стоит ли это того? Собираю информацию по крупинкам, буду очень благодарна любой помощи.
Скажите, как мне быть? Что можете сказать про этот ревлимид? Где его можно получить и стоит ли это того? Собираю информацию по крупинкам, буду очень благодарна любой помощи.
Заболел даже не заболел определили моё заболевание в 2009 году тогда мне было 48 лет хоть и называют миелома болезнь стариков средняя заболеваемость 65 лет в последнее время она стала молодеть у нас в отделении даже лежит женщина которой около 30лет правда я её не видел мне сказали медсёстра.Мой первый врач мне дал прогнозы на выживаемость если буду лечиться 5 лет не буду лечиться 2 года очень хорошая перспектива потом он мне всегда говорил, а ты не думай легко сказать год прожил осталось около 4 лет и не думай первое что я хочу сказать большое значение имеет кто с вами рядом жена,дети,друзья не надо что бы больного желели опекали через мерной заботой надо продолжать жить строить планы на будущее никто не знает сколько ещё отпущено по крайне мере я так считаю.В больнице мне назначили первую ХТ на гармонах тогда я непонимал что со мной и глатал что дадут 8,5 лет назат я вообще не понимал что происходит непонятные названия не выговорить не признести не подошло реакция 0 как буд то вообще не пил лекарство тогда доктор миелому назвал агресивной не поддается лечению и тогда мне назначили ВЕЛКАДА с сопутствующими гормональными препоратами.Второй мой совет если вам преложат ВЕЛКАДУ по возможности откажитесь я заработал сильнейшую переферическую невропатию и читаю форуми не один я так мучиюсь это что-то страшное хорошо мне предложили OxyContin только этот обезболивающии препорат на основе вытяжки компонентов морфия даёт как то нормально жить что только не пробывал даже как то вычитал что помогает марихуана купил два касека попробывал результат 0 хотя вомногих государствах марихуану продают в аптеках по рецептам,но при невропатии она не помагает добились хороших результатов если когда определили мою болезнь М-компанент у меня был 44 то потом его снизили где-то до 5 точно не помню о своей болезни я ориентируюсь по М-компаненту и по цепям это самое лёгкое и ничем больше не забиваю голову и сделали мне пересадку стволовых клеток хороший результат ремисия 5 лет и если бы не переферическая невропатия все было бы отлично хотя и хорошие обезбаливающие.Велкада всётаки испортила жизнь да и не только мне если почитать форумы очень многим сейчас ищу возможность как можно вылечить эту болезнь но ничего кто ищит тот найдет.Так прожил 5 лет и начался рецидив прошло какое то время и начали меня готовить к 2-ой пересадке стволовых клеток, ревлимитом понизили М-компанент до необходимого уровня ну и на пересадку результат с чем пришел и с тем ушел так бывает результат 0 при второй пересадки зачастуюили бывает хороший результат или вообще ничего не меняется хуже не бывает вообще интересный вариант я думал делай эти пересадки сколько хочешь а нет можно только один раз ну от силы ещё второй раз но уже результат сомнительный.Стали мне делать поддерживающию ХТ ревлимитом чтоб уменьшить М-комп.до минимума.Вообще ревлимит класный препорат только не каждый может его перенести мне повезло переношу я его нормально только вот опять когда мне дали 15 мг. реакции ни какой помогло 25мг. потихоньку м-комп снижался но когда дошло до 2 м -комп.снижение прекротилось вопрос что делать дальше перестанут давать ревлимит начнёт всё подниматься а потом попробуй опусти его подномается М-комп. быстро а опустить на это надо месяци почему ревлимид перестал помогать я вычетал что к ревлимиту организм привыкает как и к онтибиотикам и препорат больше не работает что я сделал таблеток у меня лишних у меня нет дают четко на лечение сами знаете сколько они стоят больше 5тыс евро одна упаковка а тут еще стали выписывать нинлара тоже стоит почти 6тыс. евро 3таблетки но нинлара ревлимид и дексаметазон в комплекте убой ная сила для миеломы.Я самостоятельно увеличил дозу ревлимита на 5мг. не согласовывая с врачём всеравно терять нечего если не сопративляться так можно и умереть раньше срока.Хорошо у меня есть приятель который заведует аптекой он мне каким то образом организовал несколько упаковок Ревлимита и нинлара правда пришлось платить почти рыночную цену как-то он умудрился сделать с небольшой скидкой, ноя всё таки добавил 5мг. и потихоньку м-комп. пошёл вниз и осталось ещё чуть чуть опять остановилась я ещё добавил 3мг. и пил в обед таблетку 25мг.,а перед сном ещё 8мг. спасибо аптекарю каторый познакомству смог мне распоковать ревлимит которые привёз мне и упаковать сперво по 5мг. а потом ещё по8мг. итог маей авантюры звонят с больници говорят что в крови злокачественный белок не обнаружен я считаю это небольшая победа хотя болезнь все ровно вернётся но бывает очень редко исключение из правил а вдруг повезёт.Вот так я борюсь с этой болезнью как доктор мне говорит миелома очень злая болезнь я сним согласен откуда только такая зараза берётся пишите может чем буду полезен все таки стаж у меня почти 9 лет так просто я сдаваться не собираюсь и вам не советаю.Да у моего аптекаря есть свежий ревлимид с нинларой если кому нужен можно помочь.ну вот и всё
Ответ консульства Беларуси был краток. Лечение возможно только платно, или за счет благотворительных фондов, информацией о которых консул не располагает. Ну что ж… Написала в Министерство Здравоохранения Беларуси. Надо ж узнать, что посоветует мне родная страна.
Ответ консульства Беларуси был краток. Лечение возможно только платно, или за счет благотворительных фондов, информацией о которых консул не располагает. Ну что ж… Написала в Министерство Здравоохранения Беларуси. Надо ж узнать, что посоветует мне родная страна. Уважаемый Форум, спасибо вам большое, что Вы мне позволили задавать свои вопросы. 1. Точная информация по диагнозу: Миеломная болезнь, дифузно- очаговая форма, вариант Бенс- Джонса, IIIБ стадия, миеломная почка, ХПН II-III, с множественными диструкциями в костях. В декабре 2010 года я заметила, что она стала бледнее обычного, стала худеть. Она в больницу не пошла , сказала , что это у неё после гриппа. С мая 2011года у неё уже не было сил ходить, она больше лежала, стала ещё больше бледной и говорила, что это "старость". В больницу никак не хотела идти. В июле , я заставила её сдать кровь и мочу у нас в больнице: 2. От 5.07.11г ОАК: СОЭ- 32, 5.07.11г Биохим. Ан. крови: Стали лечить анемию( Феррум - лек 2,0мл № 10, В1, В6). . 19.07.11г Повторный ОАК: 19.07.11г Биохим. Ан.крови: 19.07.11г Общий анализ мочи: Я сама с этими анализами подошла к врачу нефрологу- она нас положила срочно в стационар , нефрологическое отделение. Для госпитализации мы сдали анализы ещё раз: 10,08.11г ОАК: 10.08.11г Биохим. Ан. крови: 10,0811г ОАМ: И только в нефрологии мама сказала, что её уже 2 месяца мучают сильные боли в рёбрах, она от боли спать не может и кожный зуд. Там лечили- ПХТ- ВСАР, заместительная терапия №3, аллопуринол 300мг х 2 раза в день, преднизолон, омепразол, нолицин. 2. Все последние методы исследования в стационаре : 3. 70лет, 52 кг, 160 см рост, в сознании, физическая активность ограничена ( сидит, лежит, в туалет ходит сама) 7. Получает преднизолон - снижаем по 5 мг каждый день ( Было по 15мг х 3р в день) Дома 2.09.11г. поднялась высокая температура – 38,9, кашель не прекращался, не спала , сидя кашляла. Наш доктор назначила – цефтриаксон ( хрипов в лёгких не слышала). Сделали контроль ОАК: 6.09.11г ОАМ: 6.09.11г 27 марта 2020 в 09:00 Четыре года назад у минчанина Сергея заболела спина. Он подумал, что застудился, принимал обезболивающие препараты и ждал, когда само пройдет. Но в 2017 году мужчине поставили диагноз: множественная миелома. По статистике, только 1% от общего числа онкопациентов страдает от миеломной болезни. Она поражает костный мозг и кости человека и считается болезнью пожилых людей. Сергею же было 43 года, когда в его медкарте появились строчки о неизлечимой болезни. Для встречи с журналистами Сергей старается выбрать немноголюдное место. После химиотерапии иммунитет ослаблен, риск подхватить ту же простуду выше, а наш собеседник, по его же признанию, научился себя беречь.
— Сначала стала сильно болеть спина. Думал, что застудил, поэтому просто принимал обезболивающие и продолжал ходить на работу (трудился в строительной организации). В какой-то момент я стал еще и быстро уставать, появились головокружения. Старался отлежаться, но даже мысли не возникало, что это онкология.
Услышав диагноз, Сергей, говорит, не впал в депрессию, а полез в интернет за информацией. Правда, в первый и последний раз. — Мне было не по себе. Я стал переживать за жену и дочь. Но я понял: паниковать смысла нет, нужно просто лечиться. Старался отгонять все дурные мысли, настраивал себя на позитив, бывало, что переводил тему в разговорах с близкими, просто чтобы лишний раз не думать о плохом. А они, надо отдать должное, и в душу не лезли, и приободрить пытались. Проходить химиотерапию Сергея отправили практически сразу, как поставили диагноз, и работу пришлось бросить. — Схема лечения такая: 14-26 дней я в больнице, потом 10 дней дома, а после — снова в больницу. И так три месяца подряд. Какая уж тут работа? Потом мне дали II группу инвалидности, сделали операцию по пересадке стволовых клеток, после которой тоже нужно было восстанавливаться.
В отделении, где Сергей проходил терапию, посещение было строго ограничено. И даже когда друзья сами предлагали встретиться, мужчина часто отказывался. — Мне было тяжело. И я не хотел, чтобы близкие видели меня слабым. Хватало того, что меня посещали жена и дочь, — когда речь заходит о ребенке, глаза Сергея наполняются слезами.
Болезнь, признается Сергей, ощущается почти всегда. Погода меняется — спина начинает болеть. Днем был слишком активным — вечером болит поясница. — Это нормальное явление при моем диагнозе. Я уже привык к этой боли, знаю, что она чуть позже пройдет. Но врачи говорят, любые нагрузки должны быть в меру. Однако, как убеждает нас Сергей, он не унывает. Хочет найти работу, хоть еще не знает, какую именно. Сейчас финансовые вопросы семьи решает жена, и мужчина хочет помогать.
— Зато у меня появилось много времени на семью, дом. Еще держу небольшую пасеку в деревне матери. Вот как только потеплеет — займусь! Ремиссия Сергея длится уже больше года, показатели становятся все лучше. Но каждый месяц ему нужно приходить на поддерживающую химиотерапию. Мужчина с облегчением говорит, что теперь переносить ее стало легче. — Вначале было плохо постоянно: есть и спать не хочется, голова то болит, то кружится, температура тоже скачет. Скажем так, химиотерапия не щадит. И вот говорят, что миелома — редкое заболевание. Но я за время госпитализации столько страдающих от нее людей видел, что на всю жизнь хватит. Теперь в семье Сергея все стали чуть внимательнее к собственному здоровью. Если раньше, говорит мужчина, могли проигнорировать какие-то симптомы, то сейчас идут к врачу без отговорок.
— В целом, моя жизнь изменилась: я сейчас не работаю, больше занимаюсь домом. Но никаких новых привычек в связи с диагнозом не появилось. А от старых привычек я избавился уже давно: курить бросил за 5 лет до миеломы. Сейчас Сергею нужно каждый месяц проверяться у врача и ходить на поддерживающую химиотерапию. Это растянет ремиссию на более долгий срок. BUSINESS WIRE - Продолжение лечения препаратом REVLIMID® плюс дексаметазон значительно продлевает общую выживаемость у пациентов с множественной миеломой Анализ двух исследований фазы III (ММ-009 и ММ-010) по изучению действия REVLIMID на пациентов с рецидивной/рефрактерной множественной миеломой По прошествии двух лет среди пациентов с по меньшей мере стабильным заболеванием в живых осталось почти 94% человек из числа тех, кто продолжал терапию в течение более десяти месяцев, по сравнению с менее чем 50% пациентов из тех, кто прервал лечение на ранней стадии Будри (Швейцария). 9 декабря BUSINESS WIRE – Данные этапного анализа показывают, что продолжение лечения препаратом REVLIMID® плюс дексаметазон значительно продлевает общую выживаемость у пациентов с множественной миеломой. Компания Celgene International Sarl (NASDAQ: CELG) представила данные этапного анализа пациентов с рецидивной/рефрактерной множественной миеломой, свидетельствующие о том, что продолжение лечения препаратом REVLIMID (lenalidomide) в сочетании с дексаметазоном после достижения лучшей ответной реакции привело к значительно более продолжительной общей выживаемости и увеличению времени до прогрессирования болезни по сравнению с теми, кто прервал лечение по прошествии десяти месяцев или ранее. Результаты анализа были представлены сегодня на 50-й ежегодной конференции Американского общества гематологии (ASH). "Эти данные показывают, что до тех пор, пока пациенты имеют ответную реакцию на лечение, а побочные реакции управляемы, они могут продолжать терапию, поскольку продолжение лечения способно значительно улучшить исходы и продлить общую выживаемость", - сказал д-р мед. Хесус Сан Мигель (Jesus San Miguel), глава департамента гематологии Университета Саламанки и ведущий автор исследования. – "Пациенты и врачи должны вместе работать, с тем, чтобы справляться с побочными явлениями для продолжения лечения". Множественная миелома – это рак крови, при котором плазмоциты, или лейкоциты, в избытке продуцируются в костном мозге. От этой болезни умирает пятая часть всех людей с гематологическими типами рака. Этот анализ с участием 321 пациента показал, что спустя 24 месяца после достижения лучшего ответа 93,8% больных, продолжавших терапию в течение более 10 месяцев, остались в живых, по сравнению с 48,4% из числа тех, кто лечился в течение 10 месяцев или меньше. Второй анализ, проводившийся в рамках того же исследования, показал, что пациенты, прервавшие терапию препаратом REVLIMID® на раннем этапе из-за отрицательных явлений или по причине отказа от участия в исследовании, имели значительно более короткое среднее время общей выживаемости (29,5 месяцев) и время до прогрессирования болезни (13,6 месяцев), нежели те, кто продолжил терапию. У тех, что продолжил лечение, медиана выживаемости и время до прогрессирования ко времени анализа не были достигнуты. Пациенты, остановившие лечение из-за прогрессирования болезни, исключались из исследования, так что результаты говорят о том, что пациенты выигрывают от продолжения лечения. В настоящее время REVLIMID одобрен для использования в Европейском Союзе, США, Канаде, Аргентине и Швейцарии в сочетании с дексаметазоном для лечения больных с множественной миеломой, прошедших хотя бы один курс лечения, а также в Австралии в сочетании с дексаметазоном для лечения больных, чье заболевание прогрессировало после одного курса лечения. REVLIMID также одобрен в Канаде, США и Аргентине для лечения зависимой от переливаний крови анемии вследствие миелодиспластических синдромов низкой или промежуточной-1 групп риска, ассоциируемых с цитогенетической аномалией при делеции 5q с дополнительными цитогенетическими отклонениями или без них. В ЕС, США, Швейцарии, Австралии и Японии REVLIMID имеет статус "сиротского лекарства". REVLIMID это соединение класса IMiDs®, входящее в запатентованную группу новаторских иммуномодулирующих агентов. В настоящее время продолжается оценка REVLIMID и других соединений IMiDs в рамках более 100 клинических испытаний по широкому спектру гематологических и онкологических состояний. Вся линия IMiDs защищена всеобъемлющими правами интеллектуальной собственности в виде выданных патентов или патентных заявок в США, ЕС и других регионах, включая патенты на состав препаратов и их использование. Множественная миелома (известная также как миелома или плазмоклеточная миелома) является раком крови, при котором злокачественные плазмоциты в избытке продуцируются в костном мозге. Плазмоциты – это белые кровяные тельца, помогающие вырабатывать антитела, или иммуноглобулины, которые борются с инфекцией и болезнями. Однако, большинство больных с множественной миеломой имеют клетки, которые продуцируют форму иммуноглобулина под названием парапротеин (или М-протеин), вредную для организма. Кроме того, злокачественные плазмоциты заменяют нормальные плазмоциты и другие белые кровяные тельца, важные для иммунной системы. Пораженные множественной миеломой клетки могут также атаковать другие ткани организма, например, костные, и вызывать раковые опухоли. Причина возникновения этого заболевания остается неизвестной. Celgene International Sarl Данный пресс-релиз содержит заявления прогнозного характера, которые сопряжены с известными и неизвестными рисками, отсрочками, неопределенностями и другими факторами, находящимися вне контроля компании и способными стать причиной существенного отличия фактических результатов, показателей или достижений Компании от предполагаемых результатов, показателей и других ожиданий, нашедших отражение в таких заявлениях прогнозного характера. К подобным факторам относятся результаты текущих или запланированных исследований и разработок, действия FDA и других регулирующих органов, а также другие факторы, указанные в документации Компании, направляемой в Комиссию по ценным бумагам и биржам, в частности, в наших отчетах по формам 10-К, 10-Q и 8-К. Celgene of International Sàrl Kevin Loth, +41 32 729 86 21 Director of External Relations Оригинальный текст данного сообщения на языке источника является официальной, аутентичной версией. Перевод предоставляется исключительно для удобства и должен рассматриваться в привязке к тексту на языке источника, который является единственной версией, имеющей правовое значение. ***ПРЕСС-РЕЛИЗ Материал публикуется на коммерческих условиях. Интерфакс не несет ответственности за содержание материала. Товары и услуги подлежат обязательной сертификации Читайте также:
|
