Что делать если больной раком хочет быть один

Итак, опухоль выявлена. Вдохнули-выдохнули, попросили о поддержке близких. И действуем по следующему алгоритму.

Почему и зачем?

Во-первых, это необходимо для статистического учета, из которого планируется финансирование каждого региона по количеству наблюдаемых и вновь выявленных онкологических больных.

Во-вторых, для личной уверенности в том, что вы бесплатно будете обеспечены дорогими исследованиями, лечением и динамическим наблюдением в последующие годы. А при необходимости – и крайне недешевыми таргетными препаратами или недоступными без онколога специальными обезболивающими средствами.

Безотлагательно – это не прямо завтра, но и не откладывая на пару месяцев.

Почему и зачем?

Важно!Стартовое обследование в обязательном порядке должно включать в себя:

КТ (компьютерную томографию); комплексное УЗИ (щитовидной и молочных желез с регионарными лимфатическими узлами, органов брюшной полости и забрюшинного пространства с парааортальными лимфатическими узлами, органов малого таза с тазовыми, подвздошными и паховыми лимфатическими узлами); радиоизотопное исследование костей скелета (сцинтиграфию скелета); МРТ головного мозга.

По возможности также необходимо сделать МСКТ (мультиспиральную компьютерную томографию) всего тела с контрастированием и ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную томографию).

А именно – укреплять свой иммунитет для борьбы с раком.

Почему и зачем?

Во-первых, для того, чтобы опухолевые клетки медленнее размножались. Чем выше у здоровых клеток способность вырабатывать собственный интерферон, тем лучше организм противостоит разрастанию опухоли и появлению метастазов. Если эта возможность снижена, необходимо поддерживать организм готовыми интерфероновыми препаратами. В своей клинической практике я часто использую, например, виферон в виде свечей как дополнительное лечебное средство. Оно обеспечивает противоопухолевую активность, противовоспалительное и детоксикационное действие, лучшую переносимость агрессивных лекарственных средств и снижение лучевых реакций у пациентов, перенесших или получающих лучевую терапию. Свечи с интерфероном особенно показаны при раке шейки матки и яичников, раке почки и предстательной железы, раке толстой кишки, печени и поджелудочной железы, молочной и щитовидной желез, лимфоме. В некоторых СМИ сегодня есть информация о том, что интерфероны вызывают рак. Но это в корне неверно: интерфероны, наоборот, используются во всем мире для лечения онкологических заболеваний.

Почему и зачем?

Во-первых, для того чтобы использовать для лечения самые современные и эффективные препараты. Скажем, в последние годы активно развивается иммунотерапия злокачественных опухолей моноклональными антителами. Это дорогостоящие препараты, имеющие очень четкие показания к применению. Кстати, для того чтобы получать не только нужную информацию, но и сами подобные лекарства, и необходимо встать на учет к районному онкологу.

Почему и зачем?

От рака не застрахован никто. Сегодня ты здоров, а завтра оказываешься на койке в палате онкоцентра. Александр Полещук, переживший лимфому и два рецидива болезни, утверждает, что даже рак третьей стадии - это не смертный приговор.

Александр Полещук мог и не дожить до своих 32 лет. В 2008 году он узнал, что болен онкологией: лимфома Ходжкина третьей стадии с отдаленными метастазами — таким был диагноз. Но скорой смерти в планах у парня не было, и он решил побороться. Химиотерапия, облучение, операции и два рецидива болезни — и спустя семь лет после окончания лечения Александр сидит напротив корреспондента Sputnik Ирины Петрович совершенно здоровый и рассказывает о том, как это — пережить рак.

— Когда я узнал о болезни, мне было почти 23 года. Я начал жаловаться на острые боли в позвоночнике. Боли были такие, что я без обезболивающих не мог. Через некоторое время после постановки диагноза оказалось, что это было метастазирование в позвонки.

Онкологические болезни крови часто начинаются с тех же симптомов, что и грипп. Это просто повышенная утомляемость, повышение температуры, возможно, боль и обильное потоотделение по ночам. У меня было такое. Я не мог восстановиться после рабочего дня, утомлялся до такой степени, что мог только лежать.

Я обратился к терапевту, получил больничный, пил антибиотики. А потом он просто выписал меня, говоря, что я сильно залежался и что пора работать. Я вышел на работу и постоянно колол себе обезболивающее, потому что боль в спине была невыносимой. В этот момент родственники начали рекомендовать мне обратиться к бабкам. Они уже даже нашли какого-то костоправа в Гомельской области и хотели, чтобы я к нему поехал. Я не знаю, что было бы, если бы послушался, с моими полуразрушенными позвонками.

Позже я обратился к заведующему терапевтическим отделением, он дал мне больничный, и я начал свой путь по медицинским учреждениям. В конце концов я приехал в Боровляны, было сделано довольно банальное исследование — компьютерная томография, и стало понятно, что в тимусе — небольшом органе лимфатической системы — есть опухоль. Когда узнал диагноз, наступило облегчение, потому что четыре месяца жить с непонятной болезнью — это очень тяжело. Стало ясно, что шансы на выживание высокие и что наконец-то начнется лечение.

— От моего первого обращения к врачу до постановки диагноза прошло четыре месяца, время было потеряно. В онкологии считается, что факторы болезни, которые не изменяются, могут существовать только на протяжении двух недель. Поэтому если за эти две недели не оказывается помощь, это значит, что рак прогрессирует.

Я болел лимфомой Ходжкина третьей стадии, метастазы были уже распространены и находились в удаленных отделах организма от первоначальной опухоли. Третья стадия — это совершенно не приговор, можно лечиться. Насколько я могу судить, безвозвратная излечимость моего типа достигает 70%.

Меня прооперировали: удалили лимфоузлы, которые можно было удалить, вместе с тимусом. Потом была химия и лучевая терапия. После этого я благополучно прожил семь месяцев и рецидивировал. Если кому-то интересно, в сериале "Доктор Хауз", если не ошибаюсь, в третьей серии третьего сезона — мой случай.

Меня поддерживали родители, и я был достаточно молодым. Конечно, все проходят стадии отрицания диагноза, потом примирения. Нужно с этим как-то жить. Химиотерапия очень похожа на интоксикацию при беременности, я, правда, не знаю, в какой степени. Тебя раздражают запахи, различные вкусы. Химиотерапия, лучевое лечение и оперативное вмешательство — это довольно кардинальное лечение. Но организм может его преодолеть и через некоторое время полностью восстановиться от тяжелых последствий.

Человек во время лечения чувствует себя отвратительно. Прежде всего, это связано с тем, что каким-то образом препараты влияют на гормональный фон. Поэтому дают лекарства, которые помогают организму пережить это. Но когда прием прекращается, наступает синдром отмены, и это может доходить до галлюцинаций. Мне, например, казалось, что родители на кухне убивают попугая. Я не знаю, откуда это.

От стероидов появляется агрессия, потребность в насилии, но ее можно перебороть. Во время химиотерапии я не похудел, но выпали волосы. Самочувствие становится нормальным буквально за месяц, когда человек поправляется. Только внешний вид какое-то время сероватый и дохловатый. Но и это довольно быстро проходит.

— Есть несколько правил, которым люди, больные раком, должны следовать. Прежде всего, никаких бабок, повитух, заговорщиков, массажистов, мануальщиков и прочих. Лечение рака сыроедением — это бред. Питание онкобольных должно быть высококалорийным, потому что организм тратит очень много ресурсов на производство новых клеток. И обязательно нужно выполнять указания врачей. У народных методов лечения нет никакой доказательной базы.

Были случаи, когда поступали в больницу люди, которые после первого обращения решили лечиться травами, молитвами, заговорами, а потом умирали. На соседней койке лежал мальчик из Украины, родители которого принадлежали к одной из религиозных сект, они отказались от медицины и лечили его молитвами. Но когда поняли, что это не помогает, приехали в Минск, но было поздно. Мальчик умер. Тотальная безграмотность населения достигает чудовищных размеров.

Осознание того, что ты не один болеешь, не помогает, а мешает. Больные онкологией люди должны общаться со здоровыми и, по возможности, вести себя как обычно. Даже врачи говорят больным не общаться между собой, потому что может еще больше затягивать в это болото. Многие умирают, на самом деле.

— Есть мнение, что онкология передается по наследству. В моей палате мучительно умирал парень с неходжскинской лимфомой самой последней стадии. Самым ужасным в этой ситуации было то, что его отец в 23-25 лет заболел такой же болезнью и вылечился. Он завел ребенка, зная, что его болезнь могла передаться по наследству. Я не знаю, как он себя чувствовал.

В один из моментов этот умирающий парень пытался задушить себя цепочкой, но у него не было сил. Я написал записку медперсоналу, и нас сразу перевели в палату с решетками на окнах. Многие люди просто-напросто выходят из окон, поэтому начали ставить решетки и ограничители. В больничных туалетах нет щеколд — эта мера была принята после череды самоубийств.

Поскольку белорусы — одна из самых депрессивных наций, суицидальные мысли возникают, наверное, у многих, независимо от онкологического статуса. У меня возникали мысли о самоубийстве во время лечения. Это, наверное, типичная ситуация.

Психологическая помощь у нас не оказывается. Если человек заболел онкологией и у него появились суицидальные мысли, ему нужна литература, которая поможет справиться с этим. Возможно, это будут книги по психологии и социологии, книги о том, как пережить рак. Есть группы в соцсетях по психологической помощи для онкобольных. Я за помощью к психологу не обращался, потому что у меня была не настолько критическая ситуация. Да, мне было плохо, но не так, как другим.

— Считается, что онкологическая помощь в Беларуси доступна. В принципе, у государства есть мощности, чтобы таких людей лечить. Но в онкологической отрасли есть одна большая проблема — это диагностика. Почему бы президенту перед очередными выборами не оснастить каждую поликлинику компьютерным томографом или аппаратом МРТ? Это был бы прекрасный пиар. В онкоцентре из-за того, что не достает мощностей по той же компьютерной томографии, возникают огромные очереди на несколько месяцев вперед и спекулятивные явления. Ладно минчане. А что делать иногородним? К тому же, выявление болезни на ранней стадии существенно сэкономит деньги на лечение, которые тратит государство.

Онкологию на ранних стадиях можно выявить только с помощью скрининга населения. Но люди у нас почему-то не любят диагностироваться. Они думают, что никогда чем-то серьезным не заболеют, могут с болезнями ходить годами. А не идут к врачу по той же причине, по которой не идут в филармонию слушать классику: у них есть определенные материальные проблемы, и, решая их, они не задумываются о высоком. Люди должны понимать, что нужно себя любить, относиться к себе бережно, не рвать жилы и обращаться к врачу.

Сейчас есть в Беларуси центр генетического анализа, который использует международные базы данных. Человек может сдать анализ, чтобы типизировали его ДНК и выяснили, к каким заболеваниям у него есть генетическая склонность. Это, правда, недешево. Такой анализ провела Анджелина Джоли, и когда стало понятно, что некоторые ее гены указывают на очень высокий риск онкологии, врач строго рекомендовал удалить молочные железы.

— С любым больным человеком нужно общаться на равных. Не надо его стигматизировать. Нужно просто делать то, что вы делаете всегда. Не надо акцентировать внимание на болезни. Жалость — это стигматизация. Самое лучшее, что можно сделать для больного онкологией — это общаться с ним так же, как вы общались до этого. Если у вас были плохие отношения, то нужно продолжать общение в их контексте. Это будет лучше, чем если вы будете льстить.

Многие люди начинают помогать больному проживать каждый день, как последний. Но если у человека спрашивают, что бы он сделал, если бы узнал, что ему осталось жить один день, он, вероятнее всего, ответит, что хотел бы провести его, как обычно.

Это тошно, когда тебе говорят, что ты поправишься. Ты понимаешь, что у тебя есть реальные шансы умереть, и слова — это, конечно, вежливо, но раздражает. В принципе, поддержка важна. Но если ты совершил преступление или заболел онкологией, то единственными людьми, которые останутся рядом с тобой, будут твои родители. Если ты успел жениться или выйти замуж, то тогда, возможно, к тебе супруга или супруг будут ходить. Больше никому ты не нужен. Друзья могут приходить, но вся помощь — на родных. Я очень благодарен им, что они меня поддерживали, хотя все у нас было не гладко.

В отличие от людей с тяжелыми инфекционными заболеваниями и ВИЧ-инфицированных, в Беларуси редко стигматизируют людей с онкологическими болезнями. Хотя некоторые люди думают, что онкология может передаваться через какие-то вирусы, но это необоснованно. У людей в головах свалка из средневековых предубеждений.

— Я перестал бояться смерти. Это позволяет сосредоточиться на том, что сейчас называют пафосным словом "гештальт" — обращать внимание на то, что происходит сейчас, осознавать момент, а не страдать из-за того, что происходило в прошлом или может произойти в будущем. Это позволяет сконцентрироваться на том, как хорошо сейчас.

Я перестал бояться всяких вещей, которые вызывают у людей отвращение. Это касается и физиологических процессов. Я полюбил анатомию. Это осталось после болезни, потому что мне стало интересно, как функционирует наше тело.

Для себя планов на будущее не строю, потому что еще не решил, что мне делать. Я пока живу, как живется, и получаю удовольствие.

Учёные из Канадского института перспективных исследований выдвинули гипотезу о том, что онкологические заболевания могут передаваться от человека к человеку. Происходит это, по их мнению, через колонии микробов, обитающих на коже или слизистых внутренних органов. ВОЗ такую гипотезу категорически отрицает.

Дмитрий Писаренко, АиФ.ru: Юрий Борисович, рак пугает своей загадочностью и непредсказуемостью: до сих пор не до конца ясно, почему возникает опухоль. Ваша гипотеза даёт ответ на этот вопрос?

Юрий Мишин: Рак — заболевание психосоматическое, поэтому оно может развиваться в нашем организме только на двух уровнях одновременно: физиологическом и психологическом. У человека будто бы существует две опухоли: одна находится, допустим, в молочной железе или желудке, а вторая — в центральной нервной системе. Конечно, это новообразование в переносном смысле, но по своей силе воздействия оно не менее важно, чем опухоль физическая. Это своего рода раковая доминанта.

И рак, и язва желудка, и гипертоническая болезнь развиваются у человека на нервной почве. На 50% причины возникновения рака — это нездоровый образ жизни: курение, злоупотребление алкоголем, неправильное питание. Плюс ещё стресс. Зачастую человек заболевает по собственной вине.

— О чём вы говорите? Полно случаев, когда раком заболевает человек, ведущий здоровый образ жизни. А детская онкология?

— Поэтому я говорю о 50% случаев, а не о 100%. Когда видимую причину болезни назвать затруднительно, мы должны вспомнить, что существует такое понятие, как эволюция, а её цели нам не всегда понятны. Само предназначение человека на Земле — служить эволюции, её интересам. Онкопатология в стандартных условиях выполняет роль эволюционного отбора. Это может звучать цинично, но, если бы рака не было, его стоило бы придумать. С точки зрения человеческой морали рак — это зло. С точки зрения эволюции он выполняет фактически созидающую функцию.

Раковые клетки есть практически у всех. Они требуются нашему организму и мало чем отличаются от здоровых эмбриональных клеток. Вопрос не в том, почему у данного человека появилась опухоль, а в том, почему её нет у большинства из нас.

— Опухоль возникает, как правило, не в здоровой ткани, а в очаге хронического воспаления, в эрозиях, папилломах, рубцах, в тех местах, где замедлено кровоснабжение. Это может быть инфекция, которая поразила печень или другой внутренний орган. Эти неблагоприятные условия являются индуктором для единичных раковых клеток, чтобы они начали превращаться в опухоль.

— Как же не стать пациентом онкоклиники? Достаточно вести здоровый образ жизни? Это и так очевидно.

— В основе роста опухоли лежит разрушение гармонии и меры в нашей жизни. А восстановление умеренности во всех проявлениях является продуктивным направлением не только лечения, но и профилактики рака.

Не надо бороться с природой внутри и вне себя. А потакая всевозможным вредным привычкам, мы постоянно с ней боремся. Пьём и едим непонятно что, да ещё не ограничиваем себя в этом. Организм на такое поведение реагирует появлением злокачественной опухоли.

— Насколько важна вера в собственное исцеление?

— Не раз замечал, что у пациента, доверяющего врачам и вообще верящего в успешное лечение, опухоль развивается медленно. И наоборот: человек, поставивший на себе крест, вмиг сгорает из-за того, что его съедает внутренний враг. Это наша иммунная система: в норме она должна стоять на защите организма, а у онкобольного она иногда превращается в злейшего врага.

Тут важно вот ещё что. Зачастую сами врачи не верят в успех лечения, в позитивный результат собственной деятельности. Это проваливает весь лечебный процесс и даже стимулирует дальнейший рост опухоли. Пациенту важен оптимизм врача, он должен видеть, что тот верит в положительный результат. Ведь для больного он не только онколог, но и психотерапевт. Вот почему при некоторых обстоятельствах пациенты идут к знахарям и колдунам: все они в один голос обещают ему вылечить рак! И он им верит. Почему же врачи-онкологи остаются в стороне и не внушают пациенту веру в эффективность традиционных методов лечения?

Кстати, я считаю, что начинать профилактику онкозаболеваний врач должен с самого себя и своей семьи. Ему необходимо наладить отношения с близкими, отказавшись от эгоистических побуждений и добившись с ними полной гармонии.

— Какой же метод лечения наиболее эффективен?

— Недостаточно лечить только тело, надо воздействовать на голову, на психику. В конце 1970-х я организовал первое в Волгоградской области химиотерапевтическое отделение на базе горбольницы № 24. Я предложил тяжелобольным пациентам пройти сеансы интенсивной психотерапии, включающей в себя даже гипноз. Приглашённых было 90 человек с генерализованным раком молочной железы с метастазами в кости, лёгкие и плевру. Они были разделены на три группы. В той группе, где проводилась психотерапия, люди прожили 10 лет и более. В двух других группах больные не проживали и 5 лет.

Для исцеления от рака необходимы как местные воздействия на опухоль (радикальные, паллиативные), так и разрушение той самой раковой доминанты в центральной нервной системе, о которой я говорил.

— Можно ли по психотипу человека заранее определить, заболеет он раком или нет?

— Есть психологические признаки, которые предшествуют появлению опухоли. Это депрессия, нервное истощение, ипохондрия. Они могут стимулировать рост опухоли через подавление иммунитета.

— Насколько я знаю, вы считаете, что раком даже можно заразиться?

— Сама по себе (за исключением рака шейки матки или полового члена) эта болезнь, как известно, не заразна. Но рак имеет свойство передаваться от одного человека к другому как результат переживаний. Если родственник онкобольного видит неэффективность работы медиков, сталкивается с их неверием в благоприятный прогноз, видит тяжёлую смерть близкого, то в его душе накапливается большой потенциал для стресса. И он в конце концов тоже может привести к онкологическому заболеванию.

По моим наблюдениям, до 40% родственников в течение 4 лет после смерти больного также заболевают раком. Я считаю, что рак заразен. Но заразен он психологически.

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.