Аутизм это не рак

Про Артема

— Расскажите, когда впервые вы узнали, что у вашего сына аутизм? Как диагностировали расстройство?

При диагностике аутизма невролог сразу отправляет проверять слух. Также мы сделали МРТ, и там были видны органические изменения, которые мешали проводить сигналы по нейронным связям. И уже с этими выписками мы пошли вставать на учет в психоневрологический диспансер.

— То есть симптомы появились почти в год, а диагноз поставили, только когда ребенку было 2,5?

— Эта история не уникальна, и мы совершили ровно ту же ошибку, что и родители большинства других детей с аутизмом: мы упустили время, когда можно было уже формировать поведение ребенка.

Наше общество попросту не готово принимать детей с психическими расстройствами. В итоге многие родители готовы скрывать своих детей ото всех, включая официальную медицину, чтобы не прослыть родителями ненормального ребенка.

— А как вы и жена отреагировали на диагноз ребенка?

— Ушло много времени на принятие, были надежды, что перерастет. Сначала с моей стороны были попытки игнорировать проблемы. Но когда мы шли на обследование, мы уже знали, что у сына аутизм, и хотели помощи. Нельзя сказать, что это разом произошло: было всё нормально, а потом бах, у тебя ребенок с особенностями. Поэтому вся реакция, весь процесс принятия сильно растянут во времени.

Про воспитание

— Как вы взаимодействуете с сыном?

— Что вызывает наибольшие сложности при взаимодействии с Артемом?

— Самое сложное для меня — что он не может выразить свои переживания и желания. А нам сложно объяснить ему, почему что-то пошло не так. Но мы каждый раз методично, не спеша всё проговариваем. Раньше огромной сложностью был его язык общения — истерики. Без понимания, что это за поведение и как с ним работать, справиться было бы невозможно.

Это уже после мы научились работать с поведением. Сейчас практически нет истерик. И, пожалев его, мы не подкрепляем нежелательное поведение.

— Ходит ли ваш ребенок в садик? Если да, это специализированная или общая группа? И нужно ли детям с таким диагнозом ходить в специальную группу, на ваш взгляд?

— Сын ходит в общую группу в обычный садик на полдня, другого нет. Может, ходил бы и на весь день, но дневной сон у него отсутствует с двух лет.

Я считаю, все дети без агрессивного поведения должны ходить в общую группу, сами или с поддержкой тьютора. Если у ребенка есть агрессивное поведение, то с ним нужно работать и потом вводить в общую группу постепенно.

А помимо общей группы нужны дополнительные занятия. У нас сейчас это логопед, музыкальные занятия и занятия супруги по программе логопеда, также есть курсы два раза в год от государственного центра реабилитации. Они бесплатные и неплохие как дополнение к общему развитию ребенка.

Про лечение

— Взаимодействует ли ваш ребенок с психотерапевтом (арт-терапевтом, психиатром, другим специалистом) в области ментального здоровья?

— Можно сказать, нет, в начале работы с сыном мы брали консультации поведенческого специалиста и психолога. Единственное, при посещении центра реабилитации нас ведет психиатр, но он скорее фиксирует состояние и дает общее направление работы.

— Есть мнение, что если аутизм диагностирован рано и ребенком активно занимаются, то к школьному возрасту симптомы могут нивелироваться. Это так?

— Отчасти. Если с ребенком работать, дефициты частично компенсируются, вплоть до того, что он сможет ходить в школу со сверстниками. Это малая часть.

Но это не значит, что у него не будет проблем с социализацией и коммуникацией. Да и вообще, задача вмешательства в первую очередь — это сократить разрыв от нормы, а стопроцентное компенсирование — это тот идеал, который недостижим, но является ориентиром.

— Насколько важны лекарства при лечении аутичного ребенка?

— Я придерживаюсь мнения, что медикаментозная поддержка вообще не нужна, если для этого нет оснований, связанных с безопасностью (например, при агрессии и аутоагрессии).

Ну и часто при аутизме бывают сопутствующие проблемы, такие как проблемы сна или судороги, которые требуют медикаментозного вмешательства. Возможно, когда ребенок будет старше, могут потребоваться антидепрессанты или транквилизаторы, но как это всё диагностировать, если у ребенка дефицит вербальных навыков, непонятно.

— Какие еще существуют методы?

— Популярна безглютеновая и бесказеиновая диета, но мне кажется, что, если нет непереносимости этих белков, смысл ее сомнителен.

Если есть ресурсы, нет ничего плохого в анимал-терапии: канис (взаимодействие с собаками), иппотерапия (с лошадьми). Это позитивно влияет на улучшение сенсорной интеграции. Хотя вот поездка к дельфинам — весьма сомнительное мероприятие: при большой стоимости это, по сути, потеря времени и денег.

Про аутизм в целом

— Что вы знали про аутизм до того, как Артему поставили диагноз?

— Да ничего не знали толком. Был стереотип, что это замкнутые люди, не идущие ни с кем на контакт.

— Часто читала, что аутизм — это не расстройство, а способ мышления и восприятия мира. Что думаете об этой формулировке? Как называть корректнее?

То есть заболевание нельзя рассматривать как отрезок, на одном конце которого низкий функционал, а на другом высокий. Это сложная совокупность навыков, таких как речь, моторика, интеллект, социальные навыки, дефицит внимания.

— А каковы неочевидные проявления аутизма?

— Неадекватность реакции — например, ребенок смеется, когда кто-то рядом плачет. Порывы бурной радости из-за незначительных событий. Узкие интересы, без них никуда, сейчас у Артема это фигурки из супермаркета, которые давали на кассе. Определенные маршруты.

Про стигму

— Знает ли ваше близкое окружение о диагнозе Артема?

— Да, все знают. Кроме коллег, не хочется от них жалости. Нам очень повезло с садиком: реакция администрации и воспитателя была адекватной. Наши родители и некоторые друзья вообще сначала убеждали, что мы наговариваем и всё будет хорошо. А когда разговор зашел про оформление инвалидности, смотрели с непониманием: зачем нам это клеймо? В итоге сочувствуют, есть друзья, которые помогали в те или иные моменты.

— Вокруг аутизма есть много стигм. Например, что это априори замкнутые дети, что это одаренные дети, что это дети с умственным развитием. На самом же деле всё индивидуально. С какими стереотипами вы столкнулись, в какие сами верили еще до того, как узнали больше об этом расстройстве?

— Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что у их ребенка аутизм, объясняя его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Про помощь родителям

— Чтобы компенсировать дефицит навыков, аутичному ребенку нужна опора, которую он видит в родителях. Именно поэтому многие специалисты настаивают на том, чтобы оказывать психологическую помощь взрослым. Как, по-вашему, это можно реализовать?

— Я считаю, как минимум нужны регулярные консультации для скрининга состояния родителей отдельно от ребенка. Психиатрам следует просвещать родителей (что очень важно, без цинизма), что будет происходить с ними и какие есть варианты медикаментозной помощи.

Психотерапия также эффективна. Можно, например, попробовать групповую терапию, в каждом ПНД есть кабинет психолога. Лично мне в свое время помог тренинг по АСТ [Acceptance & Commitment Therapy, терапии принятия и ответственности. — Прим. А. П.]. Я перестал заниматься самоедством по любому поводу, в итоге больше сил оставалось на общение с семьей.

— Какую полезную информацию (литературу, видео) вы могли бы посоветовать другим родителям для детального изучения аутизма и понимания основ?

В одной из московских квартир в Конькове проживали несколько семей с детьми, больными раком. В столице граждане находились временно, так как проходили лечение в одной из клиник. Жительница дома и по совместительству старшая по подъезду Елена Аллина испугалась, что она и другие соседи могут заразиться раком от больных детей, поэтому организовала сбор подписей за выселение семей.

Российские ученые предложили новый метод лечения рака. Будет ли это дешево и эффективно?

Женщина добавила, что организация продолжит арендовать квартиру, пока хозяйка будет ее сдавать. Также директор фонда сказала, что многие жильцы дома раскаялись, что подписали петицию не глядя.

Один из популярных мифов про аутизм и прививки развился после единственной научной работы, которую позднее опровергли. В 1998 году врач из Великобритании Эндрю Уэйкфилд опубликовал работу о том, что комплексная прививка от нескольких болезней провоцирует развитие аутизма. Исследователь уверял, что в вакцине кори есть ослабленный вирус, который остается в кишечнике, вызывая воспаление, а позднее приводит к появлению заболевания. На формирование общественного мнения повлияла не только работа ученого, но и старания СМИ, а также частое появление Уэйкфилда в ток-шоу, где он утверждал, что комплексная прививка — это плохо.

В итоге исследование Уэйкфилда отозвали, а самому ученому навсегда запретили заниматься медицинской деятельностью. В 2002 году расследование Дира подтвердили — тогда в английском медицинском журнале опубликовали работу, участниками которой стали 530 тысяч детей. Ученые не нашли никакой связи между вакцинацией и аутизмом.

Ползающие по коже: биоинженер из России создал в MIT роботов, способных находить рак

Больные ВИЧ сталкиваются со многими жизненными трудностями, но масла в огонь подливает общественное мнение. Есть миф, что ВИЧ и СПИД — синонимы, но это не так. Получение положительного результата анализа на ВИЧ значит только то, что вы являетесь носителем вируса иммунодефицита человека. СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита. Это поздняя стадия ВИЧ-инфекции, которая развивается далеко не у всех больных.

Второй миф: у ВИЧ-положительной женщины родится инфицированный ребенок, который опасен для окружающих, поэтому не может посещать, например, детский сад. Риск рождения ВИЧ-положительного ребенка от больной этим заболеванием женщины составляет менее 50% — и эти цифры справедливы для тех женщин, которые не получают никакого лечения. Антиретровирусная терапия сводит к минимуму риск передачи вируса от инфицированной матери ребенку.

Что касается посещения образовательных учреждений ВИЧ-положительным ребенком, то следует принять факт, что вирус не передается воздушно-капельным путем. Если говорить об опасности, то, скорее, рискованно пускать ВИЧ-положительного малыша в детсад, потому что другие дети часто болеют и иммунитет ребенка будет получать серьезную нагрузку.

О туберкулезе ходит много мифов, вероятно, потому что очень долгое время лекарств от этой болезни не существовало. Один из них: туберкулез можно залечить, но полностью исцелить человека нельзя. Действительно, раньше туберкулез лечили свежим воздухом и усиленным питанием, поэтому смертность от болезни была очень высокой. Однако в XXI веке медицина добивается полного выздоровления в 70-80% случаев. Главное — вовремя прийти к врачу и соблюдать предписанное лечение.

Онколог против рака. Хирург начал личную борьбу с опасной болезнью

Один из самых жестких мифов про туберкулез: достаточно проехать в общественном транспорте рядом с больным, чтобы заразиться. Следует знать, что туберкулезная палочка плохо переносит свежий воздух, солнечный свет и сквозняки. Для инфицирования необходимы три условия: долгое нахождение в одном помещении с больным, высокая концентрация бактерий в воздухе и ослабленный иммунитет. В общественном транспорте нет ни первого, ни второго пунктов. Двери постоянно открываются, поэтому воздух не застаивается. Пассажиры не проводят в транспорте очень много времени. Да и другие условия для жизни бактерий плохие.

По словам врача-инфекциониста Екатерины Степановой, в медицине есть много мифов, в том числе про появление аутизма от прививок. На самом деле его причина так до конца и не изучена.

В одном подъезде небезопасно жить разве что с пациентом, у которого есть ветрянка и корь, если у вас нет прививок. Вот это передается воздушно-капельным путем

Алмаз Шарман / Фото из личного архива

В последнее время многих интересует проблема аутизма, о которой мы подробно писали в одной из наших публикаций. Данной теме была посвящена ежегодная международная научная конференция, состоявшаяся 2-4 мая в канадском городе Монреале. На конференцию съехалось более 2000 представителей мировой научной элиты, которые обсуждали возможные причины аутизма, вопросы его ранней диагностики, лечения и реабилитации. Участником этого научного форума был профессор медицины Алмаз Шарман, председатель Попечительского совета Фонда Булата Утемуратова. Фонд в течение пяти лет в рамках проекта Асыл Мирас активно занимается внедрением в Казахстане современных методов борьбы с аутизмом. Мы обратились к профессору с вопросами об итогах конференции.

– Нынешняя международная научная конференция по аутизму – 18-я по счету. Вы ежегодно участвуете в таких форумах. Что нового вы узнали на этот раз?

– Учёными обнаружено 102 гена, которые в той или иной степени ассоциированы с аутизмом. Однако на сегодня невозможно сказать, чтобы какой-либо из них в полной мере кодировал бы белки, вызывающие аутизм. Секрет вероятнее всего – в комбинации генов.

Определённый интерес вызвали научные подходы, позволяющие анализировать генетические мутации, потенциально ведущие к аутизму. Это делает возможным динамически, в реальном времени изучать причинно-следственные связи вместо того, чтобы лишь регистрировать отдельные генетические изменения. Это можно сравнить с видеохроникой генетических событий в сравнении с отдельными кадрами фотосъёмок.

На анатомическом уровне в головном мозге у аутистов чаще обнаруживается увеличение мозжечковой миндалины (amygdala), уменьшение задней части мозолистого тела (corpus callosum), а также накопление нервных клеток в лобной части. Структурные изменения в зоне речевого развития, а также повышение электрофизиологической активности в определённых участках головного мозга, скорее всего лежат в основе нарушенных речевых функций и эпизодов эпилептических приступов, нередко наблюдаемых у аутистов.

Благодаря сотрудничеству учёных из различных сфер было установлено четыре аутистических состояния, характеризующихся своеобразным сочетанием генетических маркеров с анатомическими особенностями. Это стало возможным благодаря использованию экспериментальных моделей и комбинации генетического анализа с диагностическим исследованием головного мозга, называемым функциональной магнитно-резонансной томографией. Скорее всего в ближайшие годы мы узнаем о ещё большем разнообразии форм аутизма.

– Какое это может иметь практическое значение?

– Также как рак – это не одна болезнь, а сотни заболеваний, различающихся между собой генетическими проявлениями, аутизм – это широкий спектр различных состояний с генетическими особенностями, проявляющимися характерными изменениями в головном мозге. Подобно тому как сейчас рак принято лечить персонализировано – на основе выявленной мишени (таргетная терапия), – установление разнообразных видов расстройств аутистического спектра также позволит более индивидуально подходить к вопросам лечения и предупреждения. Например, персонализированный подбор лекарств против некоторых психоневрологических заболеваний уже сегодня становится возможным с помощью анализа крови на специальные молекулярные мишени.

При этом заслуживает внимания альтернативная точка зрения, согласно которой некоторые формы аутизма вовсе не стоит рассматривать в качестве заболеваний или расстройств. Они скорее являются индивидуальными особенностями развития. По аналогии с существующим в природе биологическим разнообразием аутистические особенности могут рассматриваться в качестве проявлений так называемого неврологического разнообразия или, как говорят, "нейроразнообразия". Сторонники данной точки зрения призывают не заниматься лечением и реабилитацией аутистов, тем более не называть их недееспособными или инвалидами. Вместо этого они считают, что следует создавать для них благоприятную социальную среду.

– Хотелось бы узнать подробнее об этом: в чём здесь противоречия и какое это имеет значение для аутистических детей, их родителей и общества в целом?

– Термин "нейроразнообразие" в 1998 году впервые озвучила австралийский социолог Джуди Сингер. Будучи сама аутистом с сохранёнными речевыми и познавательными функциями, Джуди Сингер считает, что она просто обладает особенностями мозговой деятельности, которые не следует считать недостатком или расстройством. Это скорее её индивидуальное отличие от большинства других людей, которых она называет "нейротипичными".

Для Джуди Сингер, как и для других аутистов, нелегко приспособиться к стандартному социальному окружению, что вызывает поведенческие реакции, которые многими воспринимаются как проявления психических нарушений и даже агрессии или недостойного поведения.

Вместе с тем, сформировав подходящую для аутистов социальную среду, можно создать почву для реализации удивительных талантов и уникальных способностей отдельных аутистических личностей.

Сторонники нейроразнообразия объясняют свою позицию следующей сравнительной аллегорией: "в обычном обществе мы словно пресноводная рыба в солёной воде, в которой нам приходится бороться чтобы выживать. Поместив нас в пресную воду, можно создать условия более адекватные для нашей жизнедеятельности".

Некоторых аутистов действительно можно и следует воспринимать таковыми, как они есть. Ведь среди нас многие обладают разным словарным багажом и способностями воспринимать новые знания. Если выйти за рамки стандартного мышления и представить, что диапазон такого разнообразия гораздо шире, чем мы обычно себе представляем, то можно полагать, что некоторые аутисты вполне вписываются в пересмотренный "нормальный" диапазон.

Это заключение в какой-то степени подтверждается на генетическом уровне: до 50 процентов генетических особенностей у аутистов являются атрибутами индивидуальных различий.

– Вы говорите о разнообразии форм и проявлений аутизма. А что есть общего у аутистов, что их объединяет?

– Общими проявлениями аутизма являются: склонность к повторяющимся движениям и действиям, предпочтение одинаковости и единообразия, необычно узкие интересы, а также повышенная или, наоборот, пониженная чувствительность к внешним сигналам и раздражителям. Некоторые аутисты могут отличаться уникальными талантами, познавательными способностями, особым интересом к мелочам и запоминанию деталей, склонностью к обобщению и выявлению закономерностей. Указанные особенности не следует рассматривать в качестве ограниченных возможностей; они скорее являются признаками индивидуальных различий. То, как они проявляются зависит от речевых способностей и уровня интеллектуального развития (IQ). При определённых обстоятельствах некоторые способности аутистов могут оказаться высокопродуктивными и весьма востребованными.

Читайте также:

Процесс адаптации аутистов на рабочем месте может потребовать от менеджеров чтобы для наставлений они применяли специальные, очень конкретные, иногда односложные выражения, а иногда прибегали к инструкциям в письменном виде. Аутистам важно давать очень конкретные недвусмысленные задания, а спустя 20-30 минут желательно перепроверять, насколько правильно эти задания были интерпретированы и восприняты.

Конечно, все это весьма хлопотно, однако единожды установившиеся правила затем легче выполнять вплоть до того, что они становятся рутинными в бизнес-процессах.

Мне рассказывали об одном случае, когда аутист, живший на иждивении у родителей, после такого трудоустройства смог перевезти их в новый дом и в последующем даже ухаживать за ними.

– А как быть с теми аутистами, которые неспособны влиться в социальную среду из-за серьёзных расстройств речевых функций и других нарушений?

– Приблизительно у 25 процентов лиц аутистического спектра наблюдаются серьёзные ограничения познавательных (когнитивных) функций и нарушения речевого развития (способность выражать не более 30 слов). К этому следует добавить, что у значительной части аутистов (от 20 до 80 процентов) выявляются сопутствующие психо-поведенческие нарушения, такие как депрессия, тревожное состояние, нарушения сна, синдром дефицита внимания и гиперактивности, а также обсессивно-компульсивное расстройство. В недавно опубликованном научном исследовании было показано, что почти у половины аутистов одновременно наблюдается по меньшей мере четыре из перечисленных выше нарушений, причём некоторые из них, особенно в подростковом периоде, могут сопровождаться агрессивным поведением и суицидальными настроениями. До 25 процентов аутистов страдают эпилептическими припадками и желудочно-кишечными болями.

Сочетание клинических проявлений подтверждается на генетическом уровне: от 5 до 15 процентов генетических изменений, выявляемых у аутистов, характерны не только для аутизма, но и являются атрибутами других заболеваний, проявляющихся неврологическими и поведенческими нарушениями. Понятно, что в таких случаях необходимо мобилизовать конкретные медицинские и психологические вмешательства с тем, чтобы облегчить страдания и минимизировать возможные последствия для окружающих.

Исключительно важным является выявление аутизма на ранних стадиях с тем, чтобы уменьшить бремя психоневрологических и поведенческих расстройств.

Особенностью нынешней международной конференции явилось обилие научных докладов по вопросам раннего выявления аутизма, а также медицинских вмешательств по поводу сопутствующих психических заболеваний и поведенческих нарушений.

– В чем смысл раннего выявления аутизма. Даёт ли диагностика на ранней стадии аутистам больше шансов стать полноценными членами общества?

– Современные технологии позволяют диагностировать аутизм уже на 12-м месяце после рождения. И все это, благодаря новым методам ранней диагностики, которые путём, например, слежения за движением зрачков малыша позволяют выявлять ранние признаки аутистических расстройств. А это колоссальный прогресс в сравнении с тем, что раньше аутизм выявляли не раньше двух-трёхлетнего возраста.

Дело в том, что, как считают учёные, нарушения, приводящие к аутизму, скорее всего развиваются на первом и втором триместрах беременности, то есть в начальные 6 месяцев внутриутробного периода.

В последующем мозг малыша начинает стремительно развиваться и закреплять накапливаемые нарушения. Однако при этом мозг все ещё обладает достаточной пластичностью, позволяя с помощью правильно выбранных вмешательств восстанавливать нарушенные синаптические связи нейронов – клеток головного мозга. Такая пластичность сохраняется приблизительно до двухлетнего возраста, а это именно то самое "окно возможностей", когда раннее вмешательство позволяет исправить ситуацию и перемоделировать работу головного мозга малыша в правильном направлении.

Кстати, это же касается церебрального паралича (ЦП), нарушений слуха и других проблем развития в раннем возрасте. Своевременные вмешательства, особенно выполняемые в игровом формате, способствуют улучшению речевых и других функций и даже повышению IQ на более чем 15 процентов. Вместе с тем, если ждать до трёх-четырёхлетнего возраста, когда нейронные связи в головном мозгу считаются уже сформированными, результат скорее всего окажется значительно хуже.

– Говоря об аутизме, мы услышали от вас несколько терминов. Так что же все-таки аутизм – расстройство, болезнь, недееспособность, разнообразие?

– Термин "расстройство" применяется, когда речь идёт о симптомах, вызывающих нарушения тех или иных функций, но причины этих симптомов не установлены. О болезнях говорят, когда известны их конкретные причины. Поскольку в случае аутизма причины остаются недостаточно ясными, более приемлемым на сегодня является термин "расстройство". Именно поэтому говорят о расстройствах аутистического спектра (РАС), подразумевая, что аутизм – это не одно, а множество различных расстройств с неустановленными причинами. По степени расстройств аутисты могут различаться в зависимости от уровня речевых способностей и интеллектуального развития: от значительного отставания речевых функций (использование менее 30 слов) до полной сохранности познавательных способности и даже повышенным IQ.

Термин "недееспособность" или ограниченные возможности, применяется, когда речь идёт о затруднениях или невозможности выполнять стандартные функции или действия. Результатом, как правило, являются страдания из-за нарушений жизнедеятельности и затруднений с адаптацией к конкретной обстановке. Вместе с тем, "разнообразие" предусматривает лишь индивидуальные различия, такие как, например, карие или голубые глаза. В данном контексте некоторые считают, что отдельные формы аутизма – это, как я уже говорил, лишь проявление нейроразнообразия, проявляющегося различиями в деятельности головного мозга.

– По данным Всемирной Организации Здравоохранения, в мире один из 160 детей страдает расстройством аутистического спектра. Какова распространённость аутизма среди детей в Казахстане и как им помогает Фонд Булата Утемуратова

– Согласно мнению известного французского профессора Фонбонна, который пару лет назад приезжал в Казахстан для участия в конференции, организованной нашим Фондом, число детей с диагнозом "аутизм" в республике может приближаться к 60 тысячам. Проект "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова направлен на внедрение в Казахстане современных, научно доказанных технологий и методик помощи детям с расстройствами аутистического спектра, которые были апробированы в лучших клиниках США и других стран.

За пять лет своего существования проект наладил контакты с ведущими мировыми специалистами, внедрил ряд инновационных методов ранних вмешательств при аутизме.

Очень обнадёживающие результаты показала система обучения речи JASPER, разработанная в лаборатории Casari университета Калифорнии в Лос-Анджелесе. Лишь за три месяца обучения данной методике, которая выполняется в игровом формате, более 80 процентов неговорящих детей начинают приобретать речевые функции. Американские педагоги, приезжавшие в Казахстан, чтобы обучить местных коллег пользованию данной методикой, до сих пор дистанционно консультируют наших специалистов.