Трансплантация костного мозга при лимфоме ходжкина отзывы лечившихся

Анна Емельяненко о лечении в России и о способах помочь больным лимфомой

• 23 мая 2017
• 77701
• 13

Текст: Анна Емельяненко

Среди побочных эффектов одного из моих лекарств самым первым в списке был летальный исход во время введения. Поэтому первый день в больнице я семь часов пролежала в ожидании смерти, пока не захотела в туалет. Тогда я подумала, что, может, люди преувеличивают ужасы лечения онкологии. Меня нередко спрашивают, почему я лечусь в России. Ответ прост: потому что здесь меня лечат так же, как это делали бы где угодно в мире. Я консультировалась с замечательным гематологом из Германии, она это подтвердила. Разница лишь в том, что я получаю в основном препараты российского производства. Как можно видеть, всё со мной нормально.

Другое дело — вопрос диагностики. Я многое успела увидеть сама и за время лечения наслушалась жутких историй. Выводов родилось несколько. Во-первых, у вас либо должна быть связь с хорошими врачами, либо вам должно повезти. Мне повезло, я очень благодарна тем, кто мне подсказал, куда обратиться и что делать. Теперь я пытаюсь помогать тем же. Я очень уважаю труд врачей, но, к сожалению, когда во всём цивилизованном мире онкологию исключают в первую очередь, у нас в медицинских учреждениях о ней нередко вспоминают в последнюю. А столько времени у человека может и не быть. Не стесняйтесь прямо спрашивать врачей о том, что вас беспокоит.

Ещё один момент, который оказался крайне важным в моём случае: болезнь прогрессировала очень быстро. Девушка, которая проводила компьютерную томографию, подсказала мне врача в городском онкоцентре — там я позднее прошла наполовину платное обследование. Через неделю мне поставили диагноз, и вскоре я уже легла на бесплатную химиотерапию. Россия — страна бюрократии, и я видела немало грустных подтверждений этому. Те, кто не знал, куда идти, или не имел финансовой возможности пройти диагностику платно, бегали из больницы в больницу, собирая бумажки, пока состояние не становилось критическим.

По поводу врачей я не могу сказать ничего однозначного. Например, в онкоцентре, где я лечусь, мне никто не объяснял, с чем я столкнулась, что меня ждёт, какие у меня прогнозы. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой мне, наоборот, очень подробно рассказали о болезни, вариантах её развития, о том, как проходит лечение, — после этого я была готова ко всему. Но большинство больных, по моим наблюдениям, не хочет знать ничего, им проще в неизвестности — и неизвестность они чаще всего и получают. Я не считаю такой подход правильным, но, думаю, всё зависит от каждого конкретного случая.

Также я заметила, что мнение больного обычно не спрашивают. Я доверяю своим врачам, но знаю ситуации, когда то, что врач мало общался с пациентом, приводило к печальным последствиям, так как доктор не знал, что больной принимает какие-то медикаменты, или о его прошлом. Что касается общения, то по отношению ко мне все корректны и тактичны. Но я слышала разные истории, так что по моей ситуации нельзя судить обо всех.

Четвёртый миф: лечение рака — это обязательно очень дорого. Многие люди едут лечиться за границу — это дорого, но порой необходимо, и это личное право каждого. Иногда бесплатного лечения в России надо ждать дольше из-за квот — но порой времени на ожидание нет, и тогда приходится прибегать к лечению за свой счёт. Когда я обратилась в два онкологических отделения, мне сразу же предложили бесплатное лечение в стационаре. Более того, иногда я ищу в интернете информацию о препаратах, которые получаю вместе с химиотерапией, чтобы почитать противопоказания и побочные эффекты. Так я узнала, что мне вводят новейшие и очень дорогие лекарства. Оплачивала я только часть диагностики и какие-то дешёвые лекарства за сто-двести рублей. Я думала, что мне повезло, и, вероятно, это из-за того, что у меня редкое заболевание. Но я точно могу сказать, что пока не встречала людей, из которых бы тянули деньги за лечение — максимум пациенты тоже платили за диагностику, чтобы ускорить процесс. Стоит упомянуть и благотворительные фонды, которые выполняют колоссальную работу, чтобы помочь больным — они часто берут на себя те или иные расходы.

Рассказывая о своей болезни, я больше узнавала о ней сама. Так я узнала, что людям с некоторыми видами рака крови или другими тяжёлыми заболеваниями кроветворной системы требуется пересадка костного мозга, и это их последний шанс. Когда армия поддержки из родителей и друзей расширилась до больших масштабов, я решила, что пора рассказывать людям о простой, но крайне необходимой возможности помочь тяжелобольным — о донорстве костного мозга.

Когда мы слышим о пересадке костного мозга, в голову лезут картинки с вырезанием позвоночника или просверливания его дрелью. Это миф! Костный мозг — это один из элементов нашей кроветворной системы. Людям с тяжёлыми формами рака крови или другими болезнями, связанными с ней, а также тем, у кого костный мозг пострадал, требуется пересадка. Владельцы здорового костного мозга могут помочь другим. В России база потенциальных доноров очень маленькая, поэтому обычно обращаются в немецкую. Это невероятно дорого, к тому же намного лучше, когда донор из твоей страны, с такими же генетическими особенностями.

Если вы хотите стать донором, нужно прийти в клинику, где можно сдать кровь на типирование для донорства костного мозга. По ощущениям это обычный анализ крови — всего девять миллилитров. Но это очень дорогой и серьёзный генетический анализ, и сдать его можно, только если у вас нет и не было серьёзных болезней. Если в мире найдётся ваш генетический близнец, которому требуется пересадка, с вами свяжутся, чтобы убедиться, что вы не передумали, и пригласят на бесплатное полное медицинское обследование.

Если всё замечательно, вам предложат два варианта донорства. Насколько я знаю, первый в Европе считается устаревшим и применяется по особым показаниям: костный мозг берут под общим наркозом через прокол в тазовой кости, а дальше два дня донор отдыхает в стационаре. Второй способ — несколько дней принимать лекарство, которое выбрасывает клетки, содержащиеся в костном мозге (это стволовые клетки, которые дают начало остальным клеткам крови) в кровь. После этого в назначенный день нужно прийти к врачу — в обе руки на сгибе вставят иголки, как при обычном анализе крови. Из одной руки по трубке кровь попадает в специальный прибор, где отфильтровываются стволовые клетки, а остальная кровь возвращается в организм человека через трубку на другой руке. Посидев так пять часов, посмотрев любимые фильмы или подумав о высоком, можно идти домой. Костный мозг восстановится через неделю-две. При этом у человека, жизнь которого вы спасаете, группа крови и резус поменяются на ваши.

Я всё ещё в процессе лечения, но точно могу сказать, что несмотря на всё я благодарна жизни за такой опыт. Я стала меньше переживать и бояться попусту. Я поражена, сколько в мире добра и как много людей готовы безвозмездно помочь, даже не зная тебя. Люди активно откликаются на информацию о донорстве, хотят узнать об этом подробнее, и меня это невероятно радует. Болезнь сблизила меня с семьёй и дорогими мне людьми, а также подарила новых друзей. Борьба с лимфомой иногда даётся мне нелегко, но всё можно перетерпеть — тем более у меня замечательные врачи, которым я доверяю. Тот положительный опыт, который я получила в этой битве, бесценен.

К сожалению, Антона не стало… Мне повезло больше… Мне химиотерапия помогает, осталось совсем немного!

Меня зовут Антон Буслов. Так вышло, что в 2011 году у меня нашли лимфому Ходжкина. Это такое очень простое онкологическое заболевание, и в большинстве случаев его отлично вылечивают в России. Так что я лечил его в России в РОНЦе, пока в 2012 году мне не сказали, что вылечить меня не удастся. Чуть больше двух лет назад меня перевели на метрономную терапию со сроком дожития полтора-два года и отправили домой умирать. Так вышло, что я все же решил попробовать выжить. Тысячи человек скинулись на это дело небольшими деньгами, пресловутые фонды посоветовали клинику (денег на взрослых пациентов, знаете, у них обычно не очень есть)… ну в общем немного забавная история там вышла, но меня вылечили в США. Я живой, потому и решил вам написать.

Вы считаете, что в РФ оказывается отличная ВМП, на европейском уровне и даже выше. И я, конечно, мог бы просить вас уточнить у того, кто вам такое сказал ответы, на следующие вопросы:

2) Как так получилось, что совсем недавно в Москве — городе с самым высоким обеспечением больных наркотическими анальгетиками (составляющим, впрочем что-то около 6% от необходимого), застрелился вице-адмирал, не получивший вовремя обезболивания. Это, конечно, не ВМП. У меня тоже были боли… но в соседней с РОНЦем аптеке мне не продали без рецепта даже ни капли не наркотический кеторолак — опасаясь проверок ФСКН. Высокотехнологичный врач в РОНЦе объясняла мне — что кеторолака нет в перечне, и что рецепт не нужен. А я стоял в аптеке, мне было очень больно, а аптекарю было очень страшно. Он меня понимал… а я понимал его. И я обезболивал себя Найзом… альтернативой был парацетамол. Американцы считают, что боль терпеть нельзя — тут я, иностранный гражданин, по русскому паспорту купил оксикодон и пластыри в ближайшей аптеке, по рецепту, подписанному одной лишь старшей медсестрой, за 15 минут от обращения к ней. Пластыри, кстати, сдавать не надо — надо смыть в унитаз. Но американцы, конечно, ошибаются — ведь и я, и тот аптекарь в Москве, и вы — знаем — боль можно терпеть. Да и не о ВМП это все вовсе.

5) Вы вспомнили бабушек, дедушек и прочую родню… Я тоже считаю, что это очень важно. Особенно для ребенка — важно их видеть. Знаете… в России их не пускают в больницу. Ну то есть к инкурабельному ребенку, умирающему в реанимации в Железнодорожном (это Московская область), не пускали мать. Считается, что она может занести инфекцию… Такой режим в целом везде. Ну то есть он, как бы вам сказать, сильно ограничен… вы удивитесь, насколько сильно. В США моя жена ночевала в блоке интенсивной терапии рядом с моей кроватью, пока я был в коме. Она могла входить и выходить когда угодно. Два человека — любых — одновременно могут посещать меня в госпитале. В любое время дня и ночи. Никаких заранее заказываемых пропусков. Это просто право любого человека — видеть своих близких, когда они ему нужны. И да, вы правы — это очень очень важно… Правда, вам забыли сказать, что в России этого нет.

Я могу продолжать так очень очень долго… могу спросить об уровне пыли в воздухе городов и как это влияет на вероятность инфекционных осложнений после трансплантации костного мозга… Но это же личное письмо. К чему все это здесь.

Давайте попробую кратко, вот прямо совсем только о ВМП.

В общем я к тому, Ольга, что вас пытаются выставить в очень глупом свете ваши же люди. Спросите лучше, что сделать, чтобы облегчить тем самым фондам жизнь, например, в части ввоза в РФ не сертифицированных у нас современных медпрепаратов. Медпрепараты в мире есть, они апробированы в тех же США, и, уж поверьте, тут контроль на уровне. А в РФ надо полтора месяца (в лучшем случае) на разрешение Минздрава на его ввоз для конкретного пациента (это если какой-то фонд умудрился наладить схему поставки), причем на препарат наша страна не забудет еще взять НДСы и прочие чудные налоги. Не говоря уже о таможне, через которую эти, как правило, термозависимые препараты надо быстро провезти. Вот это как раз реальные проблемы… И знаете, мне кажется, что круглых столов и совещаний по ним уже проведено примерно миллион. Вы знаете… не помогает. Может, надо сменить тактику лечения.

Ольга, мы давно взрослые и вполне адекватные люди. Я думаю, что если вдруг (понимаю, что шансов почти нет) и правда прочитаете это письмо — то кое-что вам будет кристально ясно, без всяких совещаний и экспертных оценок. Если потребуется — уверен, вы мой адрес найдете. А я просто буду надеяться на лучшее. Извините, что забрал столько времени.

В сентябре 2017 года моя мама заболела лимфомой.

Мама из Северодвинска, это Архангельская область. Местные врачи поставили диагноз только через полгода. После этого мы год боролись с лимфомой и на какое-то время победили.

В этой статье я расскажу, сколько мы потратили на лечение и где взяли деньги. Предупреждаю сразу, что конец у этой истории будет печальный.

Как маме диагностировали лимфому

Онкологию начали подозревать только спустя пару месяцев. Тогда сделали биопсию лимфоузлов, но она получилась не с первого раза: несколько раз ее брали неправильно, поэтому результатов не было.

В конце концов диагноз все-таки подтвердили, хотя анализы еще на всякий случай отправили в областную онкологическую больницу в Архангельске для проверки. Это заняло еще три недели.

Что такое лимфома

Обычно первый симптом лимфомы — увеличение лимфоузлов. Не всегда это периферические лимфоузлы, которые можно увидеть при простом осмотре. Иногда в патологический процесс сразу вовлечены внутригрудные лимфатические узлы. Пациента может беспокоить сухой кашель, чувство нехватки воздуха, одышка. Если поражены внутрибрюшные лимфоузлы, то возникает боль, тяжесть, чувство переполнения в области живота.

При этом иногда даже при массивной опухоли у пациента может не быть значимых изменений в анализах крови. Только у части пациентов проявляются симптомы опухолевой интоксикации:

1. Снижение массы тела на 10% за последние 6 месяцев.
2. Повышение температуры выше 38 °C не менее трех дней подряд без признаков воспаления.
3. Очень сильная ночная потливость.

Это все значит, что лимфому не так-то легко диагностировать.

Я узнала об исследовании, которое называется ПЭТ КТ — это метод диагностики онкологических заболеваний, в котором используют позитронно-эмиссионную (ПЭТ) и компьютерную томографию (КТ). Насколько я разобралась, ПЭТ КТ показывает очаги опухоли и помогает оценить развитие болезни.

Это довольно новое исследование: по ОМС в России его стали делать только несколько лет назад. В нашей региональной больнице его не упоминали. Но когда я спросила о нем на врачебном консилиуме, мы без вопросов получили направление.

Оборудование для ПЭТ КТ на тот момент было всего в 17 городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже, Белгороде, Липецке, Екатеринбурге, Красноярске, Орле, Казани, Тамбове, Тюмени, Магнитогорске, Курске, Уфе, Челябинске, Хабаровске и Ханты-Мансийске. Ближайший к Северодвинску город — Санкт-Петербург, поэтому врач дал нам направление в петербургское отделение Российского научного центра радиологии и хирургических технологий. Без направления сделать ПЭТ КТ тоже можно, но это дорого: например, в 2019 году в этом центре исследование всего тела стоило 42 500 рублей.

стоит исследование ПЭТ КТ всего тела в 2020 году

Оказалось, что с городом нам повезло: нас готовы были принять уже через 2—3 дня после звонка в центр. В Москве даже за деньги исследование предлагали сделать самое раннее через полторы недели. По итогам повторной биопсии и результатов ПЭТ КТ врачи подтвердили, что у мамы лимфома, и довольно агрессивная.

Как диагностируют лимфому

Врач может заподозрить лимфому при увеличении лимфатических узлов, но диагноз ставят только по результатам биопсии. Если человек обнаружил у себя увеличенные лимфоузлы — лимфаденопатию — требуется обратиться к врачу. Дальше врач по совокупности клинических данных выбирает дальнейшую тактику обследования. При нарастающей лимфаденопатии — если лимфоузлы продолжают увеличиваться — нужно делать биопсию с обязательным гистологическим и иммуногистохимическим исследованием.

В Санкт-Петербурге на базе Северо-Западного государственного медицинского университета имени И. И. Мечникова работает Центр дифференциальной диагностики лимфаденопатий. Тут жителям Санкт-Петербурга и других регионов делают биопсию лимфоузла с гистологическим и иммуногистохимическим исследованием по ОМС.

Как мы выбрали больницу

Когда мы получили диагноз, стало понятно, что нужно как можно быстрее начинать лечение. Пять лет назад мама уже лечилась от рака шейки матки в областной онкологической больнице и все прошло хорошо, поэтому она была готова снова довериться местным врачам.

Но оказалось, что лимфому в Архангельской области лечат не в онкологической больнице, где хорошее финансирование и материально-техническая база, а в общей областной больнице. По очереди в эту больницу маму могли взять только через два месяца. Это слишком долго.

Мы стали искать подходящие больницы в других городах. Остановились на Центре онкогематологии и трансплантологии при Северо-Западном государственном медицинском университете имени И. И. Мечникова в Санкт-Петербурге. Там мы смогли начать лечение через 10 дней вместо двух месяцев.

Сразу после лечения врач сказал, что если бы мы не поторопились, скорее всего, мама была бы уже мертва. Такой вид лимфомы убивает человека меньше чем за год.

Почему важно время

Существуют разные варианты лимфом, они делятся на индолентные и агрессивные подгруппы.

Агрессивные лимфомы характеризуются высокой скоростью деления опухолевых клеток. Это приводит к быстрому распространению патологического процесса по организму, поэтому так важно в кратчайшие сроки поставить диагноз и начать химиотерапию.

Как получить квоту на лечение

Когда мы выбирали, где лечить лимфому, решили не рассматривать лечение за границей. Как нам сказали врачи, российские стандарты лечения лимфомы совпадают с европейскими, потому нет разницы в эффективности лечения в России и, скажем, в Германии.

Но есть разница в стоимости: лечение гражданам РФ покрывает бюджет. Полиса ОМС для этого не хватит, но можно получить квоту. Т—Ж уже писал, как выглядит процесс получения квоты на операцию в отдельной статье. Я расскажу, как было у нас.

Сначала мы собрали пакет документов:

1. Результаты исследований ПЭТ КТ.
2. Протокол решения врачебной комиссии архангельской больницы с направлением на лечение по программе высокотехнологичной медицинской помощи и выпиской из карты об анамнезе.
3. Справку архангельской больницы о диагнозе мамы.
4. Направление на госпитализацию, выданное в северодвинской больнице.
5. Заявление о согласии на обработку персональных данных.

С документами мы пришли к своему лечащему врачу больницы в Северодвинске. Она передала документы вместе с заявлением на получение квоты в областную больницу, и мы стали ждать подтверждения. По закону на это у областной больницы три дня.

После этого все наши документы направили в лечебное заведение, которое было указано в заявлении. Как только областная больница подтверждает направление, пациенту выдают 14-значный номер, по которому можно отслеживать процесс на специализированном портале по ВМП.

Через неделю из Центра онкогематологии пришло положительное заключение. Какие документы нужны для госпитализации и когда приезжать, я уточняла по телефону.

Справка архангельской больницы с диагнозом мамы
Направление на госпитализацию из северодвинской больницы

Приключения перед госпитализацией

По телефону мы договорились с заведующей отделения гематологии в петербургском Центре онкогематологии о сроках госпитализации. И тут начались неприятности.

На фоне долгого приема обезболивающих у мамы открылась язва. Ей сделали полостную операцию, поэтому она не смогла приехать в Санкт-Петербург к дате госпитализации. Был риск, что начало лечения серьезно сдвинется.

Поскольку у мамы были очень неспецифичные для лимфомы симптомы, врачи в Центре онкогематологии хотели еще раз проверить ее биопсию. На это уходит примерно 14 дней. Но начать проверку без биоматериала мамы они не могли, а он был в Северодвинске. Кроме того, они могли провести исследование по ОМС только своим пациентам — а мама еще формально им не была.

мы заплатили за дополнительную биопсию

Результаты анализа подтвердили диагноз архангельских врачей, и маму наконец-то взяли на лечение.

Как маме лечили лимфому

Маме прописали шесть курсов химиотерапии по четверо суток каждый. Курс химиотерапии — это отдельная история с поступлением в больницу, исследованиями, подготовкой к процедуре, самой химией и восстановлением в больнице. Перерыв между курсами — 28 дней.

Чтобы этого избежать, пациенту ставят подключичный порт. Он позволяет избежать многочисленных внутривенных инъекций. Для установки подключичного порта нужна отдельная операция, которую проводит сосудистый хирург. Маме ее тоже сделали по квоте.

Установка подключичного порта выглядит так. Источник: Городская клиническая больница имени С. С. Юдина

После окончания шести курсов химиотерапии развитие заболевания у мамы остановилось. Далее ей предстояла пересадка костного мозга. В Центре онкогематологии пересадку не проводят, и нам дали направление в другую больницу, Исследовательский центр онкологии им. Петрова — тот самый, где ранее маме делали ПЭТ КТ. Для пересадки костного мозга у мамы дважды брали клетки, но их не хватило. В итоге пересадку не провели.

Квота покрыла все расходы на лечение. Кроме самой химиотерапии и операции по установке подключичного порта в лечение вошли консультации врачей, исследования, медицинские манипуляции вроде забора крови и установки капельницы. Если бы у нас получилось сделать пересадку костного мозга, квота покрыла бы и ее.

Мне было неловко спрашивать врачей, сколько стоит та или иная манипуляция. Судя по словам маминого врача, для россиян лечение всегда бесплатно: если не хватает полиса ОМС, оформляют квоту. Для иностранцев курс стоит от 50 до 200 тысяч и более. На сайте НМИЦ онкологии им. Петрова я нашла стоимость всех услуг.

Для примера я свела в таблицу некоторые процедуры и операции, которые делали маме, и их стоимость.

Ко Всемирному дню борьбы с раком мы поговорили с подопечной фонда AdVita — 29-летней Юлией Фатеевой, которая более четырех лет пыталась справиться с лимфомой Ходжкина (раком лимфатической системы). Девушка рассказала нам, как пациенты добиваются лечения эффективными, но не доступными в России лекарствами, и почему просить людей о помощи поначалу очень тяжело.

Я родилась и выросла в Петербурге, занималась хореографией и плаванием, была совершенно здоровым ребенком. В моей семье никто не болел онкологическими заболеваниями и до 18 лет я про это ничего особо не слышала.

Лимфому Ходжкина у меня заподозрили случайно, во время обычной диспансеризации в колледже. Это был 2007 год, я тогда училась на первом курсе. На моей флюорограмме врачи разглядели лимфоидную гранулему — маленькое ответвление от лимфоузла, явный симптом лимфомы Ходжкина. После биопсии страшный диагноз подтвердился — у меня был рак лимфатической системы. Это болезнь молодых, обычно ее обнаруживают в возрасте от 15 до 30 лет.

У меня была вторая стадия рака. Если бы не обследование, возможно, болезнь обнаружили куда позже. Симптомов я не замечала, хотя похудела на первом курсе на несколько килограммов. Списывала это на обычный стресс из-за учебы. Уже после выздоровления я начала поднимать архивы. Оказалось, что на флюорографическом снимке, сделанном в 11-ом классе школы, лимфоидная гранулема уже была заметна. Если бы на нее обратили внимание тогда, лечение, возможно, не было таким тяжелым для меня. Но ее пропустили и поставили печать, что я здорова.

Меня лечили химиотерапией (вводят капельницей токсичные препараты, которые способны убить опухолевые клетки) и лучевой терапией (облучение опухолевых клеток). Вылечилась я в начале 2009 года. Первое время после выздоровления проходила обследования, чтобы исключить рецидив — заболевание всегда может вернуться. Но после трех лет ремиссии как-то махнула на это рукой. Подумала: все в прошлом, не хочу больше ходить по врачам. Я была маленькой, мне было всего 20 лет, и думать о плохом не хотелось. Это сейчас я ответственно к себе подхожу: питание, распорядок дня, прогулки на свежем воздухе, встречи с друзьями и обязательно — позитивные эмоции. Все приходит с опытом, и иногда с таким тяжелым.

Спустя почти 5 лет после выздоровления я проснулась ночью от жуткой боли в спине, в районе почек. Ни сесть, ни встать, ни дышать. Все произошло очень резко. На какое-то время боль ушла, а потом появилась вновь и абсолютно невыносимая. В октябре 2013 года врачи провели обследование и сказали, что болезнь вернулась.

Когда заболела раком во второй раз — просто не поверила. Разве такое может произойти со мной? Начала верить лишь когда очутилась на больничной кровати с капельницей, наполненной препаратом для химиотерапии. А полное осознание происходящего пришло, когда на 40-й день после химии я потеряла почти все волосы.

Когда болезнь вернулась, меня ждало куда более серьезное лечение с жесткой химиотерапией. Но прогресса от нее не было, и врачи решили провести мне аутотрансплантацию костного мозга. Сначала препаратом убивают все твои кроветворящие клетки, а потом переливают пакетик с кровью — это твой собственный костный мозг. Да, костный мозг, это не кусок позвоночника — он жидкий, это по сути кровь.

Аутотрансплантация мне не помогла — болезнь не хотела уходить. Меньше чем через полгода у меня случился очередной рецидив. Надежда оставалась лишь на пересадку костного мозга от донора. Но пересадку можно было сделать, только введя меня перед этим в ремиссию. Это уже не удавалось — химиотерапия была бессильна.

Первая проблема была в том, что препарата в России не было, он даже не зарегистрирован здесь. Это частая ситуация с инновационными лекарствами, в нашей стране они появляются с большим опозданием. Второй проблемой была его стоимость. Мне назначили курс из 27 ампул — это более 100 тысяч евро, цена за приличную квартиру в Петербурге.

Часто люди не понимают, как общаться с родственником или другом, который заболел раком. Прежде всего демонстрируйте поддержку. Например, приятно получать небольшие сувениры от друзей — они поднимают настроение. Помню, одногруппница передала мне на Новый год красивую голубую коробку с фломастерами, раскрасками, книжками для подъема настроения. Это было радостно — не деньги в конверте на лечение, а какой-то подарок. Ты ощущаешь внимание людей, понимаешь, что они о тебе думают. Хотя вот мягкие игрушки в больницу не передавайте — они запрещены, так как собирают пыль и микробы, опасные в период лечения. Когда человек проходит такое серьезное испытание, иммунитет падает до нуля. Поэтому все вокруг должно быть максимально стерильным.

Мне кажется, что поддержка родных — это почти самое главное в лечении. Моя мама от меня практически не отходила, а я пролежала в больнице 8 месяцев, только по субботам могли отпустить домой. И я не видела в ее глазах страха, она не причитала, мол, как все плохо. Тут скорее было — только попробуй мне не выздороветь. Очень сложно тем, кто приезжает из других городов без родственников. Со мной лежали такие пациенты, я видела, как сильно им не хватает внимания и поддержки.

В 2017 году помощь от фонда AdVita получили 997 пациентов с онкологическими заболеваниями. Это было бы невозможно без людей, которые поддерживают фонд. Помочь AdVita вы можете здесь.

Здравствуйте, Miucha.
Благодарю Вас за подробное описание Вашего случая.
Однако - для того чтобы оценить перспективы установления инвалидности по Вашему случаю в настоящее время - необходимы дополнительные данные.
Приведите, пожалуйста, полностью и без сокращений весь диагноз из самого последнего по времени заключения онкологов (с указанием его даты).

Учитывая:
1.Достигнутую в ходе лечения полную ремиссию в течении заболевания;
2.Отсутствие в характере и условиях труда по основной профессии абсолютных противопоказаний (тяжелый физический труд, работа в неблагоприятных микроклиматических условиях, наличие профвредностей - ионизирующая радиация, контакт с ядохимикатами и т.д.)
Вероятность установления инвалидности в Вашем случае - ЧРЕЗВЫЧАЙНО низкая.

Всего доброго и желаю удачи.

P.S. В случае возникновения очередного рецидива заболевания - можете смело оформляться на МСЭ - инвалидность Вам установят.

Здравствуйте, ritysya.

В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии у больного признаков конкретной группы инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.

Болезни Ходжкина (лимфогранулематозу) в приложении к Приказу 1024н соответствуют пункты 14.10.1 - 14.10.1.6:
14.10.1 Болезнь Ходжкина (лимфогранулематоз)
14.10.1.1 На стадии I до IIIА при более чем 6-месячной терапии, до конца интенсивной терапии в зависимости от воздействия на общее состояние - 60-80%

14.10.1.2 После полной ремиссии на срок 3 года (период лечения) - 50%

14.10.1.3 После 3 лет лечения при полной ремиссии в зависимости от имеющейся степени нарушения функций организма (незначительно выраженных, умеренно выраженных, выраженных, значительно выраженных), наличия осложнений и (или) сопутствующих заболеваний - 10-90%

14.10.1.4 На стадии IIIВ и IV до конца проведения интенсивной терапии - 90-100%

14.10.1.5 После полной ремиссии на срок 3 года (период лечения) - 60%

14.10.1.6 После 3 лет лечения при полной ремиссии в зависимости от имеющейся степени нарушения функций организма (незначительно выраженных, умеренно выраженных, выраженных, значительно выраженных), наличия осложнений и (или) сопутствующих заболеваний - 10-90%

Вашей ситуации (2А стадия с прогрессией заболевания) соответствует пункт 14.10.1.1 приложения к Приказу 1024н, максимальный размер процентов по которому равен 80% (данный размер процентов соответствует инвалидности 2-й группы).
Вывод: решение об установлении вам инвалидности 2-й группы - является обоснованным.