Саркома юинга есть кто вылечился

Боремся с проблемой и поддерживаем друг друга.

Список форумовПо видамРак кости
Поиск

Что это за болезнь Саркома Юинга, какая выживаемость? [РЕШЕНО]

Всё больше детей, а также молодых людей, преимущественно, мужского пола, сталкиваются с саркомой Юинга. Пациентам онкологических диспансеров, а также их родственникам важно знать, что может приводить к возникновению данного патологического процесса, какими симптомами проявляет себя злокачественная опухоль костной ткани, и какие существуют методы лечения саркомы данного вида.

Опухоль Юинга возникает на поверхности плоских и трубчатых костей, в подавляющем числе это нижние и верхние конечности. Чаще образование возникает у представителей европейской расы. Афроамериканцы и монголы крайне редко сталкиваются с диагнозом саркома Юинга.

Что такое саркома Юинга. Саркомой Юинга называется новообразование злокачественного характера, которое развивается из костной ткани. Случаи возникновения саркомы Юинга чаще всего встречаются у подростков мужского пола. Саркома может поражать людей в возрасте от 5 лет до 25, но пик ее приходится на 12 – 17-летних юношей. У детей до пятилетнего возраста, а также у молодых людей после тридцати лет такую саркому практически не диагностируют.

Данная опухоль очень быстро прогрессирует, увеличивается в размерах и отличается ранним возникновением метастазов. При такой саркоме поражение мягких тканей происходит крайне редко, но иногда в медицинской практике встречаются и такие случаи. Клиническая картина при костной саркоме Юинга изначально незначительна или отсутствует, из-за чего патология часто диагностируется уже на запущенной стадии с появлением метастазов в отдаленных участках тела и с патологическим переломом кости.

Причины возникновения. Несмотря на то что учеными неоднократно проводились различные исследования, до сих пор не выявлены точные причины развития саркомы данного вида. Однако статистические данные дают возможность провести четкие грани между саркомой и некоторыми патологиями, заболеваниями. Итак, факторами к развитию костной саркомы могут стать:
- генетическая предрасположенность;
- различные отклонения в ДНК;
- врожденные аномалии развития костной ткани у ребенка;
- травматические повреждения костей.

Саркома Юинга у детей может быть обусловлена врожденными аномалиями мочеполовой системы, при которых в костях и разных органах возникают очаги обызвествления (кальциноз).

Диагностика. Больные люди практически никогда не подозревают у себя или у своих детей наличие онкологического процесса при появлении первых симптомов, поэтому об изначальном походе к врачу онкологу не идет и речи. Первый, к кому обращаются люди при возникновении болей в костях – травматолог. Этот доктор отправляет пациента на рентген, так как сначала может возникнуть подозрение на наличие какой-либо травмы.

Рентгенография в травматологии при саркоме позволяет врачу увидеть, что кортикальный слой кости имеет нечеткие очертания, кортикальная пластинка расслоена, имеет волокнистую структуру. При вовлечении в патологический процесс надкостницы на рентгеновском снимке будут видны маленькие образования в виде иголочек и пластин. Также на снимке различается изменение в мягких тканях и их увеличение по сравнению с первичным костным образованием.

Сама опухоль имеет однородную структуру, в ней присутствуют хрящевые включения, на раннем этапе развития нет кальциноза или патологических костных наростов. При выявлении характерных рентгенологических проявлений онкологии диагностика саркомы продолжается в онкологическом диспансере. Онколог определяет, является ли кость первичным местом локализации опухоли, а также выявляет наличие или отсутствие метастазов.

Всех больных, у которых есть подозрение на саркому, обследуют самым тщательным образом. Исследованиям подлежат кости, мягкие ткани, кровь, разные органы и системы организма. Магнитно-резонансная или компьютерная томография позволяет выявить наличие метастатических клеток саркомы даже в отдаленных от первичной области локализации частях тела. Благодаря данным методам обследования можно определить не только размер новообразования и наличие метастазов, но и то, какую связь имеет опухоль с окружающими ее тканями, сосудами и нервными окончаниями.

Пациентам проводится рентгенография грудной клетки, так как метастазы при саркоме Юинга часто распространяются на легкие. Для обнаружения метастазов в других костях, в органах и костном мозге проводится ультразвуковое исследование, иногда с применением контрастного вещества, позитронно-эмиссионная томография и остеосцинтиграфия. Для уточнения диагноза обязательно проведение биопсии материала, взятого из опухоли или костной ткани, которая расположена недалеко от костномозгового канала.

Так как данный онкологический процесс может поражать и костный мозг, докторами из крыльев подвздошной кости берется костный мозг и делается билатеральная трепанобиопсия. Для определения характера патологического процесса, проводится иммуногистохимическое и молекулярно-генетическое исследование. Выявление метастазов происходит благодаря цепной реакции, а сама постановка точного и окончательного диагноза происходит на основании флуоресцентной гибридизации и остальных исследований.

Виды сарком. Костная саркома может быть первичной, при которой развитие начинается в кости, или метастатической, когда изначально опухоль появляется в каком-либо органе, а метастазы идут в кость. Есть два основных вида саркомы Юинга:
1. Типичная саркома Юинга, которая поражает исключительно костную ткань. Наиболее часто такой вид саркомы поражает самую крупную кость в тазу – подвздошную.
2. Внескелетная саркома Юинга, которая локализуется в мягких тканях около кости.
Каждый из этих видов патологии является одинаково опасным и требует немедленного обследования и лечения человека. Чем раньше будет выявлена саркома, тем больше шансов на выживание остается у больного.

Стадии заболевания. Как и у всех онкологических заболеваний, у саркомы Юинга есть разные стадии развития. На разных стадиях опухоль поражает разные слои определенной области:
1. При первой стадии на поверхности кости возникает небольшое новообразование, не выдающее себя никакими признаками;
2. Во время второй стадии онкологический процесс начинает проникать внутрь кости, появляется первая незначительная симптоматика заболевания;
3. При третьей стадии в мягкие ткани, окружающие кость, а также в ближайшие органы начинается метастазирование, состояние больного резко ухудшается, симптомы становятся более интенсивными;
4. Четвертая стадия протекает очень тяжело, так как метастазы расходятся по всему организму, поражая отдаленные органы и части тела.
Чем выше степень развития заболевания, тем сложнее лечение и меньше шанс на его хороший результат. Зачастую, при четвертой степени доктора уже не берутся лечить непосредственно от опухоли, поскольку терапия не даст никакого результата. Но и при диагностике на первой стадии нельзя со стопроцентной уверенностью говорить о точном излечении, поскольку на это влияет множество факторов.

Локализация. По месту локализации новообразование имеет большую классификацию. У человека может быть саркома:
- бедренной кости и колена (остеогеная);
- тазовой кости (остеосаркома);
- плечевой кости;
- ребра и лопатки;
- верхней или нижней челюсти;
- позвоночника и черепа;
- лобной и затылочной кости;
- подвздошной кости.
Последний вариант локализации саркомы Юинга самый распространенный и занимает около шестидесяти процентов всех случаев типичной саркомы. По статистике юные пациенты чаще подвергаются саркоме длинных трубчатых костей, в то время, как пациенты старшего возраста чаще сталкиваются с опухолью на плоских костях.

Метастазирование. Как ни странно, наиболее часто при костной саркоме происходит метастазирование в легкие, реже метастазы поражают другие костные ткани и костный мозг. В исключительных случаях опухоль может пустить метастазы в забрюшинное пространство, в плевральную область, в лимфатические узлы или другие органы. Метастазирование может происходить несколькими путями:
1. Гематогенным – по кровотоку;
2. Лимфогенным – через лимфатические сосуды;
3. Ретроперитонеальным – по забрюшинному пространству;
4. Медиастинальным – по средостению.
Так как метастазы при саркоме Юинга появляются очень рано и быстро прогрессируют, у пятидесяти процентов пациентов, которые только обратились к доктору, уже есть такие поражения. У девяноста процентов детей во время диагностики имеются в организме микроскопические метастазы.

Симптомы заболевания. На начальном этапе развития саркома Юинга симптомами практически не выделяется. Основным признаком при возникновении патологического процесса является боль в области локализации опухоли. Изначально болезненные ощущения не ярко выражены, ноющие, могут появляться и пропадать. Через небольшой промежуток времени человек сталкивается с сильной болью, которая не проходит даже после приема анальгезирующих препаратов. Болевой синдром обостряется в ночное время и во время прикасания к пораженному месту.

Происходит нарушение двигательной активности в ближайшем суставе, мягкие ткани в районе опухоли становятся отекшими и гиперемированными. Новообразование на ноге приводит к нарушению походки, саму опухоль можно прощупать сквозь кожный покров. Возникает клиническая картина интоксикации:
- повышение температуры тела;
- ощущение слабости;
- возникновение тошноты;
- снижение массы тела;
- увеличение лимфоузлов;
- плохой аппетит;
- нарушения сна;
- анемия.
По мере роста опухоли начинают всё отчетливее проявляться внешние симптомы. Рост новообразования приводит к деформации органа, истончению кожи, выделению вен, изменение цвета кожного покрова на синий или бордовый. Присутствуют также специфические признаки при саркоме:
1. В тазу – недержание мочи, нарушения дефекации, паралич ног;
2. Метастазы в легких – кровь в мокроте, нарушение дыхательной функции и т.д.
Из-за отсутствия или плохо выраженных клинических проявлений на первой стадии часто диагноз ставится запоздало, когда лечение уже малоэффективно.

Лечение. При саркоме Юинга лечение должно быть направлено не только на место локализации опухоли, но и на весь организм, поскольку в большинстве случаев, особенно у детей, присутствуют микроскопические метастазы, которые нельзя выявить при обследовании. Лечение проводится комплексно. Больным назначают химиотерапию с использованием гормональных препаратов, лучевую терапию, оперативное вмешательство.

Лучевая терапия. Проведение лучевой терапии необходимо для остановки роста патологических клеток перед проведением операции по удалению опухоли. Также данное лечение проводится после операции с целью устранить небольшие метастазы и предотвратить рецидив. Облучение проводится на область, где расположилось новообразование. В случае метастазов пациента могут облучать полностью.

Лечение медикаментами. Химические медикаменты способны убить небольшую опухоль и уменьшить новообразование большого размера. Если после лечения в живых осталось не более 5% патологических клеток, то терапию можно считать успешной.

Народные средства. Саркома Юинга не поддается лечению народными средствами, но они могут облегчить состояние больного после химиотерапии и облучения, а также купировать некоторые симптомы заболевания.

Прогноз. При саркоме Юинга прогноз зависит от того, насколько рано было начато лечение. Если заболевание диагностировано вовремя, то выживаемость после терапии составляет 75%. При метастазировании прогноз ухудшается. Увы, лечение химией и лучевая терапия имеют много побочных эффектов, после которых человек может прожить меньше, чем ожидалось.

Профилактика. Профилактики саркомы нет, поэтому при первых признаках нужно обращаться к доктору. После лечения все пациенты стоят на учете в онкодиспансере и проходят периодическое обследование.

Обсуждения с тегом "Саркома Юинга"

Моему сыну Матвею (11 лет) врачи поставили страшный диагноз Саркома Юинга подвздошной кости, сейчас уже четвертая стадия с множественными метастазами в легких, почках, а также во всех костях. Врачи сказали нам, что это очень агрессивная опухоль и выживаемость в нашей стране почти нулевая. Матвей прошёл два курса химиотерапии, которые очень тяжело переносит, также нам назначили радиотерапию. Какая выживаемость саркомы в Израиле? Помогите спасти сына!!

сорока,
саркома юинга,
саркома мягких тканей

Светлана, добрый вечер. К сожалению, статистика в странах СНГ по саркомам действительно отрицательная, и не только у детей. 4 стадия с множественными мтс это очень серьезно. Хотя в клинике Сорока случаи ремиссии даже в подобных случаях - не редкость. Но обязательное условие прохождение всех курсов лечения в Израиле, а это недешево. Как самочувствие Матвея? Требует ли его состояние госпитализации или он может переносить обследование амбулаторно. Какие протоколы он получает?

Юлия, спасибо за быстрый ответ. Состояние сына, конечно вы сами понимаете, сложное, но в принципе возможно абмулаторное обследование. Матвею уже давали схему: винкристин+доксорубицин+циклофосфамид+цисплатин. Сын очень сложно переносит их.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Заболевание связывается с травмой в январе 2013 года(ударилась ногой об угол шкафа). В динамике состояние ухудшилось,образование увеличилось.25.02.2013 г обратилась к хирургу по м/ж с жалобами на наличие образования в/3 голени. Ухудшением состояния в течении 5 месяцев. Выдано направление в коб к детскому ортопеду. 06.04.2013г осмотрена ортопедом. Госпитализирована в отделение травматологии с диагнозом: межмышечная нагноившаяся гема,ома верхней трети левой голени. Произведено вскрытие,ревизия,санация,дренирование гематомы. Выписана 22.04.2013 года с выздоровлением. В динамике состояние ухудшалось,в месте травмы припухлость,уплотнение увеличивались. Самостоятельно дома прикладывали мазь вишневского, левомеколь без улучшения. 27.08.2013 года осмотрена хирургом по м/ж с жалобами на наличие образования,рекомендовано узи. Узи не сделано. 24.01.2014 года обратились к хирургу по м/ж повторно. Назначено узи образования в области голени. Узи в/3 левой голени от 06.02.2014 года. Заключение: образование верхней трети левой голени, с с признаками выраженной внутренней васкулизации, предварительно расцениваемая как миома (не исключается миосаркома). R-гр в/3 левой голени от 14.02.2014 года-заключение: на r-гр прямой и боковой проекции костей голени патологии не выявлено,мышечная ткань верхней трети левой голени увеличена в объеме, контуры размыты не четкие. Заключение цитологического исследования от 18.02.2014 года-цитограммы представлены большим количеством клеток с округлыми ядрами, неясной структуры хроматина. Единичными нуклеидами, встречаются макрофагами. Консультация онколога от 17.02.2014 года-ангиосаркома? Ребенок направлен в отделение детской онкологии,ннцмид,город астана для верификации диагноза и дальнейшей тактики лечения. Первая госпитализация с 24.02.2014 года по 04.05.2014 года в ао ннцмид проведено обследование:r-гр левой голени от 24.02.2014 года- заключение-образование в мягких тканях левой голени, без признаков продолженного роста в кости. Мрт левой голени от 14.03.2014 года - в мягких тканях верхней половины голени, между большеберцовой и малоберцовой костями, больше по передней поверхности, определяется солидное образование неправильной формы,размерами-60*75*85 мм, с четкими бугристыми контурами,умеренно неоднородной структуры,преимущественно гиперинтенсивное на т2ви и т1-tirm,однородное изо-гипотенсивное по отношению к мышечной ткани на т1ви. Мышцы левой голени на этом уравне дислоцированы, умерено деформированы, признаков инфильтрации не выявлено.заключение- мр- признаки солидного объемного образования в мягких тканях верхней половины левой голени с поражением костного мозга проксимального метадиафиза большеберцовой кости. Проведено лечение - с 28.02.2014 года в 16.55-17.30 ребенку была проведена открытая биопсия образования левой голени. Игх исследование с применением от 20.03.2014 года- cd99-резко позитивная. Виментин- резко позитивная. Cd34-позитивная эндотелий сосудов. Десмин - негативная. Заключение- морфологическая картина больше соответствует саркоме юинга. Ребенок переодически проходит лечение в онкологическом отделении ннцмд.

Здравствуйте, уважаемая Олеся.

Безусловно, можно пройти у нас обследование после всех курсов химии.
Более того, по израильскому протоколу, контрольные обследования проводятся так же и во время химии - через каждые 3-4 курса, по назначению лечащего специалиста. Это необходимо для оценки динамики и корректировки протокола лечения (при необходимости).
На обследование нужно приезжать не ранее 10 дней после окончания очередного курса химии, чтобы избежать возможных артефактов на томографиях.
Программа обследования:
- Рутинные анализы крови - $270 (можно сделать неопсредственно перед вылетом и привезти с собой)
- Ревизия биопсии - от $680 до $1200, в зависимости от объема необходимых покрасок. Обязательно привезти с собой блоки и стекла с послеоперационными биоптатами.
- МРТ вовлеченной зоны - $1500
- ПЭТ-КТ организма - $1750
- Консультация ведущего детского онколога, др. Дрора Левина - $750

Вся программа выполняется в течение 4-5-и рабочих дней.
По ее результатам могут быть внесены корректировки в текущий протокол лечения, а так же назначены дополнительные диагностические и/или лечебные процедуры.

Буду рад ответить на Ваши вопросы.

Добрый день!
Олеся,
конечно у нас можно пройти полное обследование.
Стандартная программа обследования включает в себя:
*Осмотр и консультация терапевта
*Осмотр и консультация онколога
*Развернутые анализы крови и мочи, включая уровень креатинина, онкомаркеры
*ПЭТ-КТ – изотопное сканирование, позволяющее оценить распространенность онкологического процесса.
Исследование можно провести:
1. не ранее чем через 2-2,5 недель после окончания химиотерапии.
2. не раньше чем через 5-6 недель после окончания курса лучевой терапии или операции.
*Ревизия слайдов биопсии
Стоимость программы контрольного обследования - 5500$.

Обследование выполняется в течении4-5 рабочих дней.

Олеся, если у Вас остались вопросы - буду рада ответить.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

шиба,
саркома,
онкология

Айсылу, международный отдел Шибы - это и правда очень большая нехорошая проблема этого замечательного госпиталя. Очень хорошо, что тебе поменяли координатора и перевели в детское отделение. Там совсем другое отношение к пациентам. Смотюр на тебя, а ты такой солнечный и жизнерадостный человечик и просто не могу пройти мимо. У тебя обязательно всё получится и будет всё хорошо (я узнавала). держись, мы все будем за тебя молиться. И пиши нам, как твои дела, что было, чего добилась. Нам будет важно знать о твоих достижениях.

Белла, да, действительно, у детского отделения очень теплая и светлая атмосфера, все друг друга знают, общаются между собой, девочки-волонтеры поднимают настроение детишкам, а мед.персонал замечательный не только в работе, но и в ежедневных разговорах на разные темы. В общем, мне очень повезло! Спасибо Вам за теплые слова!

aysylu, ты и правда солнечная девочка, источаете удивительное тепло и радость. Согласна с Беллой, у тебя должно всё обязательно получится. Хотела тебе задать два таких вопроса: какое ты имеешь отношение к музыке? Смотрела твою страничку, там много концертов, стало интересно. И по поводу диеты, я так понимаю ты перешла на вегетарианство, это тебе рекомендовал диетолог в рамках твоей болезни, твоё личное решение или там вообще пропагандируют вегетарианство?

Наталия, музыку всегда любила, с детства с мамой пели песни, подросла и закончила музыкальную школу, пела на студенческих фестивалях. А концерт устраивают мои замечательные друзья в мою поддержку. Мы с мужем очень много слышали о пользе натуральных соков, сыроедения и голодания для организма. После вместе изучили тонны материалов, отзывов и самостоятельно перешли на веганство (не вегетарианство), взяли за основу диету Герсона для онкобольных. Но конечно же, мы обо всем говорим нашему доктору, он и посоветовал обсудить новое питание с диетологом!
Желаю Вам здоровья и спасибо за теплые слова!

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Здравствуйте! Нашей дочери 15 лет. Диагноз - Саркома Юинга. Сначала мы лечились в России,но целых полтора года нам ставили неправильный диагноз. Затем сделали операцию по удалению опухоли- не выяснив что это. Тем самым усугубили положение и через полтора месяца опухоль вернулась за сутки в три раза больше. Состояние наше было ужасным и мы приняли решение поехать лечить дочь в Израиль. Мы с дочерью приехали в клинику Ихилов (детское отделение Дана) в марте 2013 г.
В клинике нам сделали полное обследование и вопрос встал очень жестко- жизнь или смерть- прямым текстом. Но врачи не отказали нам и составив протокол лечения, делали все, что могли. Лечащий врач нашей дочери - доктор Левин. Наша девочка прошла все лечение - 7 курсов химиотерапии,операцию по удалению лопатки, затем еще химию, пересадку костного мозга и 25 сеансов радиотерапии. Лечение было тяжелым,но в середине февраля 2014 г. дочь успешно его закончила. Мы благодарны всем врачам и медсестрам клиники и всему медперсоналу,а так же всем волонтерам,которые каждый день устраивали в отделении детям праздник.
На данный момент у нашей дочки все хорошо! Сейчас она продолжает свою учебу в школе и каждые 2 месяца проходит обследование у своего лечащего врача в Израиле!

ихилов,
дрор левин,
саркома

Катерина. а учится ваша дочка, я так понимаю уже в Израиле, чтобы там же проходить и учёбу и консультации каждые 2 месяца? Извините. Катерина, у меня к вам много вопросов. Вы обращались напрямую к врачу или через больницу вам уже назначили врача? А ехали сразу к врачу, в больницу или через посредников? Не пробовали посчитать, как сразу проще и дешевле будет, если напрямую к врачу, напрямую в больницу или через посредников? Наверное черзе посредников самый дорогой вариант будет. Как вы решали языковой барьер или вы знаете иврит? Просто мне придётся лететь за свои деньги, волонтёры и фонды у нас сейчас заняты совсем другим, я их конечно понимаю, но мне мою проблему тоже надо как-то решать, выбора нет. А ситуация такая, что если раньше врачи ко всему относились "спустя рукава", то сейчас и подавно им ничего не надо. Потэому хочу подобрать наиболее экономичный вариант решения проблемы.

Кити, в первую очередь, конечно, желаю вам с дочкой здоровья крепкого и долгого. Пусть ваши все мечты сбудутся. Извините, сейчас поспрашиваю вас немного, если вы не против. у моего мужа другая проблема правда, но нам сейчас любая информация важна. Я по порядку задам несолько вопросов, чтобы было проще вам отвечать, если не затруднит.

Где вы до этого лечились в Москве? Я не имею ввиду имена врачей, мне интересна больница, большая, маленькая в этом плане.

В Ихилов вы поехали сразу, то есть купили билет и сразу поехали, а там уже на месте решали или заранее как-то договаривались?

Вы получается примерно полгода лечились. Всё это время проживали в Израиле? Снимали жильё или там есть знакомые?

Пока что всё. Спасибо.

Наталия, Здравствуйте! Дочь учится сейчас в Питере,в Израиль приходится летать пока каждые два месяца на обследование и необходимые прививки. Средств на поездки уходит не мало,но менять врача не хочется,т.к. пройден большой этап лечения и врач знает все от и до. И есть доверие. На лечение ехали через посредников. Напрямую к врачу не попадешь, в любом случае через медтуризм, в котором свои посредники. Считать не было времени, так как ситуация была критическая. Языкового барьера нет в Израиле. Посредники- люди русскоговорящие. Врачи говорят и на английском. Многие медсестры русскоговорящие, так что трудностей не было.
Скорейшего Вам выздоровления.

Марва ,здравствуйте! Большое спасибо за пожелания. ))

Лечились в Петербурге, но не по онкологии,т.к сначала ставили неправильный диагноз,а когда определился точный диагноз (после рецидива) сразу уехали в Израиль.

Сначала нашли посредника, созванивались, отправили документы медицинские. Затем получили приглашение и выехали в Израиль.

Лечились ровно 11 месяцев. У всех по разному. Но не меньше полугода. Все это время жили в Израиле, снимали квартиру (без знакомых),это гораздо дешевле чем отель.

Скорейшего выздоровления Вашему мужу,терпения и сил.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

О себе: Меня зовут Артём, мне 22 года(почти 23). Я из города Бузулук, Оренбургская обл,. В свои 18 лет, я как обычный выпускник сдал ЕГЭ и по своему желанию поступил в ведомственную академию. Она появилась тогда только вот-вот, был первый набор. Если точнее, это гражданский ВУЗ со спецификой уклона подготовки человека ко службе в системе, не было казарменного режима и военного уклона, но было что-то похожее, постоянный контроль, физическая нагрузка и т.д
Я успешно закончил 1 курс,уехал домой на каникулы. 10 июля 2015г. мне сделали операцию по выпрямлению носовой перегородки. Спустя неделю, уже после заживления я почувствовал легкое недомогание: появилась температура около 39*с, которая тяжело сбивалась, был сильнейший озноб. Я пробил антибиотики, не предал этому значение. Спустя месяц она поднималась до 37.3 в вечернее время, но, если честно, меня уже это настораживало. Я закрыл на это глаза, и подумал , что в жаркое время года это не страшно и т.д
В сентябре я поехал в Москву. На 1 сентября ситуация повторилась, и вкратце : Частая температура, доходящая до 40 градусов, боли в правой седалищной кости, боли в лимфоузлах(пах с правой стороны), слабость, плохое настроение и общая утомляемость. Доходило до того, что я вызывал скорую в общежитие и мне сказал оператор:"Молодой человек, а вы случаем не наркоман ли?" Именно тогда началось сформироваться не совсем позитивное мнение о современной медицине в нашей стране. Итог: Я смог продержаться до января, сдал досрочно сессию, и по совету своей мамы - приехал на обследование в свой родной город Бузулук. Итак, тезисно:
-Диагноз - остеомиелит правой седалищной кости был обнаружен на рентгене, если точнее врач увидел уплотнение и незначительную деструкцию правой седалищной кости (то место, на котором обычно сидишь, с правой стороны). Лечение: Месяц антибиотиков, НПВС, витамины, Полиоксидоний.
Итог: Положительная динамика, уменьшение отека, стабилизация температуры тела.
-По указанию врача я должен был побыть дома месяц, беречься, восстанавливаться и т.д. Спустя неделю ситуация повторилась, все те же симптомы и проявления. Итог: По словам врача - рецидив остеомиелита, то же самое лечение.
-Далее после курса антибиотиков те же боли и симтомы. Врач посоветовал поехать в г. Самару и сделать КТ малого таза и ОБП.
Заключение: Массивный конгломерат лимофузлов подвздошной области, размером 10 на 10СМ , сливающийся в обширную опухоль, которая вызывает краевое разрушение правой моей косточки. Я помню после этого пошли на консультацию к врачу, и её слова молодому 19 летнему парню:" Молодой человек, скорее всего у вас - Хондросаркома, нужно экстренное удаление всей правой ноги и половины таза. На что помню шоковую фразу мамы:"Вы в своём уме, что вы такое говорите моему ребенку?".
Итог: слезы, обида, ужасное разочарование в жизни, желание быстрой кончины и т.д. Вы уж извините, говорю как есть, и то что я действительно испытал на себе. Мы вернулись в Бузулук, показали лечащему врачу. Его слова: "Не переживайте, ещё ничего не ясно, я вас направляю в Оренбург(ООКОД), к своему знакомому, там он проведет все необходимые исследования и всё встанет на свои места."
- Многочисленные обследования: КТ, МРТ, анализы, осмотр многих врачей и специалистов, принято решение на биопсию иглой лимфоузлов. Итог:
Мрт и КТ показало опухоль и те же поражения, что и показало КТ в Самаре. Результат биопсии: Зрелая фиброзная ткань лимфоузла нормального строения. Слезы радости, восторг, дальнейшние планы на жизнь.
-Я возвращаюсь к себе домой, параллельно решаю вопросы по отчислению с Академии, радуюсь и преодолеваю переоценку жизненных ценностей.
Спустя 5 дней сильнейшие боли, поездка в Оренбург, многочисленные больницы, обследования, мнения врачей. Итог: Проведена биопсия ОМТ, достаточно серьезная операция с наркозом и т.д. Восстановление, преодоление болей и всего этого ужаса. Диагноз: Диффузная крупноклеточная лимфома и направление в Областное отделение Гемотологии.
- В гемотологии: Анализы, обследование, отправление операционного материала на ИГХ. И параллельно с этим 2 курса ХТ по схеме CHOPP. Расшифрую вам препараты ХТ: Доксорубицин, циклофосфан, этопозид и предзнизолон в огромных дозах. За 2 месяца +15кг к весу. Вес: около 100кг.
-После химии, 15 июля, я дома, это день моего рождения. Я просыпаюсь и застаю на кухне плачущую маму с листом в руках. Диагноз: Внекостная Саркома Юинга. Диагноз нуждается в Молекулярно-генетическом исследовании. Слезы, разачарование, обида, отсутствие интереса к жизни и т.д
-Далее консультации в Оренбурге, куча квот, направление в Москву: Поэтапно РОНЦ, МНИОИ им. Герцена, сидение в очередях, вымогание денег, наплевательское отношение, эгоизм врачей, некая некомпетентность, боли, температура, конкретное угасание.
-Частичное подтверждение диагноза Федеральными центрами, указания в ХТ, выписки, рекоммендации и возвращение в Оренбург.
-1-ая направленная ХТ по схеме: VAC( Винкристин, доксорубицин, этопозид, Месна) + IE (этопозид, высокодозный ифосфамид с Месной). Помню как лежал в стационаре, страдал от токсичности химии и помню обещание мамы: Сынок, поедем в Израиль, для точного подтверждения диагноза и т.д. Мы едем в Израль, больница, ПЭТ-КТ, пересмотр блоков и стекл. Параллельное посещение Иерусалима, бумажечка в стену плача, посещение храма Господня. Итог: Низкое качество материала операционных блоков, невозможность установления точного диагноза, необходимость глубокой краевой биопсии с точной верификацией (стоимость в Израиле 10.000 Долларов). Разачаровние, возвращение домой, обдумывание действий дальнейшнего лечения и попытка нахождения мотивации для дальнейшей жизнедеятельности + обнаружение МТС во всех сегментах легких, причем крупных размеров.
-Переезд в г.Оренбург всей семьей, прохождение 30 курсов химии VAC + IE. Постоянный переменный успех, опухоль уходит на 50%, улучшение самочувствия + стабилизация, перерыв в ХТ на 2 месяца после 15 курсов ХТ VAC + IE - По своему желанию и параллельный поиск места, где я смогу прооперировать опухоль. Далее редицив, возвращение опухоли в свои размеры (10 на 10СМ!). Мой онколог меняет схему на TE(Топотекан + этопозид) 2 курса. Итог: Рецидив, сильнейшией боли,увеличение конгломерата в лимофузлах паха до 7см(был около 4), температура, знакомство с прекрасным обезболивающем - Трамадол.
-Направление в МНИОИ им. Герцена, консультация с грамотным ХТ(могу подсказать фамилии врачей по просьбе). Итог: Возвращение домой, принято решение продолжить VAC+IE, так как эта схема была эффективна. Дополнить эту поездку хочу тем, что на всём протяжении поездки и перелётов сильнейшие боли, такого характера, что невозможно отвлечься ни на секунду, хочется просто потерять сознание и не чувствовать этого Ада.
-Возвращение к ХТ VAC+IE, было сделано 15 курсов. Тяжелая переносимость, упадок сил, отсуствие мотивации. Итог: улучшение самочувствия, появление желания жить и действовать, поддержка друзей. Вообщем если не считать большого веса от постоянных гормонов, опухшего зеленого лица и постоянных побочек от ХТ, то все впринципе терпимо.
-Окончание 30 курсов ХТ, облучение в своём онкоцентре части лимфоузлов и опухоли. Итог: Уменьшение лимфоузлов, отека и т.д. Опухоль по прежнему неизменна. Мой онколог дала 2 месяца на отдых и восстановление от ХТ. Параллельно я отдыхал, восстанавливался, боролся с побочками и занимался своим делом.
-Спустя 2 месяца отдыха рецидив в легких, увеличение больших очагов до 4СМ! Принято решение поехать в Санкт-Петербург, в онкоцентр им. Петрова. Консультация онкоиммунолога: Испробовано только 3 линии ХТ, есть ещё как минимум 4 линии, после этого можно попробовать лечиться дендридными клетками - вакциной. Мне рассказали, что есть единственный таргетный препарат в штатах, который стоит огромных денег за 1 вливание. Мне была назначена ХТ по схеме GemTax(Гемцитабин + доцетаксел в больших дозировках + поддержка КСФ). Необходимо пройти 10 курсов данной схемы. Постоянный контроль, в случае рецидива - повторная консультация у них. Назначено ПЭТ-КТ после 2 курсов + указание установки порта для химиотерапии, так как капельницы уже приходилось делать в ноги. Вены на руках практически отсуствовали. Итог: ПОСЛЕ 2 КУРСОВ ЭТОЙ СХЕМЫ, ПОЛНАЯ РЕГРЕССИЯ ОПУХОЛИ В ТАЗУ, УМЕНЬШЕНИЕ ВСЕХ ЛИМФОУЗЛОВ ДО НОРМАЛЬНЫХ РАЗМЕРОВ, Уменьшение метастазов легких до 1,5 на 1,5СМ. В легких частичная регрессия, мелкие очаги ушли. Радость, принятие болезни, мотивация бороться с Саркомой дальше. Прохождение 10 курсов этой схемы. Последние 2 курса успеха не принесли и на ПЭТ-КТ чуть-чуть увеличились очаги в легких на пару мм. Заключение: Слабоотрицательная динамика. Параллельно с этим, мне посоветовали попасть к профессору Феденко А.А, это руководитель Восточно-Европейской группы по изучению мягкотканных и костных сарком. Быстрый поиск выхода на данного врача. Итог: назначение таргетной ХТ под Названием Вотриент в дозировке 800мг в день. Пить 3 месяца, после ПЭТ-КТ к нему на консультацию. Сейчас идёт 3 пузырёк данных таблеток, куча побочек, но переносимость в десятки раз проще чем предыдущие курсы ХТ.

На данный момент я готовлюсь к поездке в г.Уфа на ПЭТ-КТ и к дальнейшей консультации у профессора Феденко. Своей историей я хотел передать вам свой сложный путь, начинающийся от установки диагноза, до приемлимых успехов в лечении такого сложного заболевания, как Саркома Юинга. Подошел к концу 3 год моей непрекращающейся борьбы, пошел 4 год. Я готов ответить на любые ваши вопросы по лечению, обследованиям, готов подсказать свои приемы и методы, посоветовать вам как бороться с теми или иными побочками. Надеюсь моя история послужит вам некой мотивацией и поможет не опустить руки в период сложного и кропотливого лечения. Приношу вам извинения за допущенные ошибки в тексте и за большое колличество информации. Наконец-то настал момент, когда я готов поделиться с вами своей историей. Всем вам желаю не опустить руки в сложных ситуациях и пожелать вам и вашим близким здоровья и успехов в этой совсем не простой борьбе за жизнь!

Читайте также: