Жизнь помощь при онкологии

Когда-то я помогала онкологическим пациентам бесплатно, а потом перестала это делать

После причин, указанных в публикации:

Хочется вернуться к магическому мышлению Внутреннего Ребёнка и, собственно, к вере в Чудо!

Оно реально, работает, лишь при наличии веры в себя.

Когда я приехала в к Матронушке в мае 2014 года, Москву накрыла снежная буря и разогнала почти всех паломников.Так я оказалась у цели всего за 15 минут. Многочасового стояния в очереди, моя спина бы тогда не выдержала.

Когда я подошла в служительнице, чтобы купить свечи, та окинула меня, почти презрительным взглядом и сказала, что она уходит на обед. Мне предстояло встать в новую очередь, которая после быстро пролетевшей бури, разрасталась в геометрической прогрессии.

К тому, что никто не признает во мне раковую больную, я привыкла еще в клинике, когда меня в цивильной одежде, с легким макияжем и на высоких каблуках, две старушки объявили любовницей заведующего отделением:

Мне и по сей день никто не уступает место в транспорте, не идет ни на какие поблажки, ни в чем! Поэтому беру с собой документы. когда понимаю, что иначе не выстоять. Церковная служительница с недоверием посмотрела на мою выписку и пропустила меня.

P.S. А что же такое Вера в чудеса и когда она работает? Думаю, что вы уже догадались сами и это касается не только болезни, но и любой сложной жизненной ситуации.

Если от рака умирают врачи, есть ли надежда у пациентов?

В социальных сетях 2020 год начался с прощального поста питерского онколога Андрея Павленко, который сам обнаружил у себя рак и в течение полутора лет – на странице в Фейсбуке, в многочисленных интервью, выступлениях на телевидении – рассказывал о своей борьбе с недугом.

Рассказывает заместитель директора НМИЦ онкологии им. Блохина Александр Петровский:

О временах и сроках

– Если говорить обобщённо, то, по статистике, 50% онкологических пациентов излечиваются полностью. При этом прогноз на ожидаемую продолжительность жизни в каждом конкретном случае зависит от вида рака, поскольку общего ответа на этот вопрос не существует. Рак – это не одна болезнь, а множество различных заболеваний. Есть прогностически благоприятные виды рака, при которых даже на продвинутой стадии, при наличии отдалённых метастазов, пациенты имеют высокий шанс либо на выздоровление, либо на переход болезни в хроническую форму. Но есть и такие разновидности болезни, от которых пациенты быстро сгорают, даже если рак был обнаружен на начальной стадии.

Однако каждый год ситуация меняется. Ещё 5 лет назад рак лёгкого считался приговором. Сегодня появились лекарства, благодаря которым люди живут с этим диагнозом достаточно долго.

Что касается таких распространённых видов рака, как рак молочной железы, колоректальный рак, рак яичников, лимфомы и т. д., то с ними пациенты могут жить 10–15 лет и более.

– Врачи говорят, что рак важно обнаружить на ранней стадии. Но при этом в начале заболевания симптомов нет. Как быстро развивается недуг и переходит из одной стадии в другую?

– Есть агрессивные, быстрорастущие опухоли. К ним, например, относятся некоторые виды рака у детей. Но в среднем от появления раковой клетки в организме до формирования клинически значимой опухоли (размером около 1 см) проходит 5–7, иногда 10 лет. Понятно, что шансы обнаружить болезнь на ранней стадии при регулярных осмотрах есть – и они достаточно велики.

Семейная история

– К группе риска относятся люди, у близких родственников которых был выявлен рак?

Поэтому свою семейную историю нужно знать и ни в коем случае не игнорировать. При определённых видах генетической предрасположенности у врачей есть возможность провести превентивные профилактические процедуры, в том числе и хирургические, которые снизят риск появления рака.

– Для молодых рак действительно опаснее, чем для пожилых?

– В целом да. Рак желудка, рак молочной железы, диагностируемые в молодом возрасте, часто очень агрессивны и опасны. Однако детский рак мы сегодня вылечиваем полностью в 80% случаев.

– Врачи часто говорят о том, что многое зависит от индивидуальных характеристик опухоли и её чувствительности к назначаемым препаратам, но при этом назначают лечение по стандартам, одинаковым для всех.

– Стандарты – это экономическое обоснование лечения, а само лечение назначается по клиническим рекомендациям. Практика показывает, что, несмотря на то что каждая опухоль индивидуальна, 80% всех онкологических заболеваний можно описать стандартными подходами. В эти стандартные подходы входит определение индивидуальной чувствительности опухоли к тем или иным противоопухолевым лекар­ственным препаратам с помощью иммуногистохимических и молекулярно-генетических методов. В остальных случаях всегда есть возможность перейти на индивидуальное лечение – для этого врачу достаточно со­брать врачебную комиссию.

Революция отменяется?

– Может ли пациент проверить, правильно ли его лечит врач?

– Все клинические рекомендации есть в открытом доступе, и пациент может их найти, вникнуть и попытаться в них разобраться. Однако без медицинского образования сделать это сложно. Это всё равно что пытаться проконтролировать мастера, который ремонтирует сломанный холодильник. Лучше довериться профессионалу, а система должна делать всё для того, чтобы это доверие было оправданно.

– Каждый день СМИ сообщают о новых случаях заболеваний – в том числе и у известных людей. Заболеваемость раком действительно выросла?

– Выросла как заболеваемость, так и выявляемость онкологических заболеваний. И нужно быть готовым к тому, что пациентов с раком с каждым годом будет всё больше. Сегодня в нашей стране от сердечно-сосудистых заболеваний умирают 50% пациентов, от онкологических – 15%, а в Японии онкологическая заболеваемость уже вышла на первое место, поскольку рак – это болезнь пожилых людей, а продолжительность жизни там одна из самых высоких в мире.

Хорошая новость заключается в том, что выросла не только заболеваемость, но и эффективность лечения. Продолжительность жизни онкологических пациентов постоянно растёт, в том числе и у тех, у кого болезнь была обнаружена уже на продвинутой стадии.

– Ожидается ли появление новых прорывных технологий в лечении рака, сопоставимых с иммунотерапией?

– Не стоит ждать и возлагать все надежды на появление революционных методов и недооценивать возможности проверенных лекарств и технологий. С врачебной точки зрения эволюция – развитие имеющегося метода – лучше, чем революция, которая чаще приносит больше разрушений, чем побед. Уже сегодня у онкологов есть всё необходимое, чтобы помочь большей части пациентов. Дальнейшие исследования в области онкологии необходимы, и они проводятся во всём мире. Онкология – это одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. Только за последний год было зарегистрировано более 50 новых препаратов и показаний для лечения различных видов опухолей. Задача человека – просто прийти к врачу, и желательно сделать это как можно раньше.

- Список запросов, на самом деле весьма внушителен. Чаще всего наших абонентов волнует, как и где найти силы, чтобы справиться с обстоятельствами, в которых они оказались. Важной темой звонков становятся различные страхи, связанные с болезнью, и суицидальные настроения - когда человек перестает видеть смысл в своем существовании, ощущает себя обузой для родных и близких и испытывает глубокие моральные страдания по этому поводу.

Что касается звонков от родственников и близких онкологических пациентов – а они тоже нередко бывают нашими абонентами – то чаще всего они касаются правильной психологической поддержки. Ведь когда мы сталкиваемся с тяжелым заболеванием родного человека или друга, общение с ним уже перестает быть прежним. Становится неудобным оказывать поддержку, которую мы привыкли обычно оказывать. Возникает ощущение, что нужно как-то по-другому себя вести. Как? Очень много людей задаются этим вопросом.

- То есть испытывать подобные эмоции – это нормально?

С онкодиагнозом многие живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Фото: Юлия КОРЧАГИНА

- Чего больше всего боятся онкологические пациенты?

- Страхов, связанных с этой темой, очень много. А вдруг мне будет больно? А если лечение окажется неэффективным? Я наверняка буду испытывать массу физических неудобств. Я могу лишиться органа. Может измениться моя внешность. Я потеряю работу. От меня отвернутся друзья и коллеги.

Кстати, один из распространенных страхов - канцерофобия. Когда человек вовсе не болен онкологией, она может даже ему не угрожать, но патологическая боязнь, ожидание, заболевания оказывает невероятно токсичное действие на психику, заполняя жизнь постоянными тревогами и стрессами.

- А страх смерти? Это одна из первых мыслей, возникающих при слове онкология. Во всяком случае, у меня и у большинства моих знакомых.

- И у меня тоже! Представляете?! Об этом заболевании никто не любит говорить. И все же, мне кажется, что страх смерти от онкологии во многом искусственно сформирован в обществе. Одно время эта тема вообще была табуировна, пациенты и их родственники старались скрыть болезнь от окружающих, как будто она заразна.

Онкология вызывает чувство почти мистического ужаса. Для этого есть определенные предпосылки. Например, низкая онкоосведомленность общества, отсутствие четкой, открытой информации об этом заболевании и причинах его возникновения, большое количество мифов, наполняющих эту тему. Кажется, что вокруг фатально много людей с этим заболеванием. Но если подумать – с чего мы взяли, что онкология непременно связана со смертью?

Люди с таким диагнозом очень часто живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Даже от сердечнососудистых заболеваний в нашей стране умирают гораздо чаще. Причем, нередко умирают внезапно, чего, кстати, не бывает с онкологией. Со смертью, так или иначе, связаны аварии, техногенные катастрофы, теракты. Но почему обо всем этом мы говорим гораздо спокойнее? Страх смерти от онкологии просто очень живуч.

Алтайский край находится в лидерах по онкозаболеваниям Фото: Олег УКЛАДОВ

- Можно ли побороть свои страхи?

Страх – это защитная реакция на какое-то событие, несущее в себе угрозу. И в этом смысле он бывает очень конструктивным. Боязнь онкологии, порой, от нее же и оберегает, заставляя человека чаще проходить обследования, правильно питаться, не курить и т.п. А в ситуациях, когда пациент все же получил такой диагноз, страх может выступать своеобразным генератором сил: человек будет совершать те действия, которые помогут избежать пугающих событий. Страх – это энергия довольно большой силы. Важно, в какую сторону вы ее направите – в конструктив или на саморазрушение.

- Как направить страх в конструктив?

- Техник работы со страхом очень много, каждый может сам решить, что ему больше подходит. Самое простое - пообщаться со своим страхом. Расспросите себя: что он для вас значит, что вы о нем думаете, зачем он к вам пришел, что он может вам дать, или о чем он вас предупреждает. Еще страх можно нарисовать, а потом порвать рисунок, смять его и обязательно выбросить или сжечь. Такими действиями вы, во-первых, проживаете эту эмоцию. А, во-вторых, конкретизируя образ и свое отношение к нему, помогаете себе вернуть контроль над ситуацией.

Один из распространенных страхов – канцерофобия, когда человек не болен онкологией, но патологическая боязнь ее оказывает невероятно токсичное действие на психику. Фото: Ольга ВЕДЕРНИКОВА

- Вы сказали, что страх, как и любая эмоция обязательно должен быть прожит. Как понять, что это уже произошло?

- Нередко онкопациенты разрядку от негативных эмоций находят в разных хобби. В вашей практике были пациенты с необычными увлечениями?

- Собственно, это как раз про то, что человек пытается прожить отведенное ему время, максимально наполнив смыслом. Любое увлечение происходит по велению сердца. Хобби - это всегда любимое дело.

У меня была пациентка, молодая девушка, которая столкнувшись со своим заболеванием, решила проживать его, помогая другим. Это было совершенно невероятно! Все, кто сталкивался с ней в тот период времени, признавались, что были поражены: как человек, борясь с онкологией, абсолютно серьезно и вдохновенно может транслировать другим, что жизнь прекрасна?! А для нее это было огромным ресурсом.

Еще мне очень откликается история шведской певицы, поэта и композитора Мари Фредрикссон. Перенеся множество операций по поводу рака головного мозга, она ослепла на один глаз, частично потеряла подвижность правой части тела, но при этом неожиданно открыла в себе талант художницы. Ее выставки проходят на родине и во многих странах мира.

Кстати, наша соотечественница Дарья Донцова до своей болезни и не помышляла о карьере писательницы. А ей, между прочим, ставили 4-ю стадию рака груди.

- Так и напрашивается вопрос: может быть, все дело в том, что одни имеют больше возможностей, чем другие?

- Ник Вуйчич родился в семье простых эмигрантов глубоким инвалидом с отсутствующими конечностями. При этом он сумел стать знаменитым на весь мир мотивационным оратором, писателем, отцом двоих детей!

Подсказка КП

От рака не застрахован никто. Сегодня ты здоров, а завтра оказываешься на койке в палате онкоцентра. Александр Полещук, переживший лимфому и два рецидива болезни, утверждает, что даже рак третьей стадии - это не смертный приговор.

Александр Полещук мог и не дожить до своих 32 лет. В 2008 году он узнал, что болен онкологией: лимфома Ходжкина третьей стадии с отдаленными метастазами — таким был диагноз. Но скорой смерти в планах у парня не было, и он решил побороться. Химиотерапия, облучение, операции и два рецидива болезни — и спустя семь лет после окончания лечения Александр сидит напротив корреспондента Sputnik Ирины Петрович совершенно здоровый и рассказывает о том, как это — пережить рак.

— Когда я узнал о болезни, мне было почти 23 года. Я начал жаловаться на острые боли в позвоночнике. Боли были такие, что я без обезболивающих не мог. Через некоторое время после постановки диагноза оказалось, что это было метастазирование в позвонки.

Онкологические болезни крови часто начинаются с тех же симптомов, что и грипп. Это просто повышенная утомляемость, повышение температуры, возможно, боль и обильное потоотделение по ночам. У меня было такое. Я не мог восстановиться после рабочего дня, утомлялся до такой степени, что мог только лежать.

Я обратился к терапевту, получил больничный, пил антибиотики. А потом он просто выписал меня, говоря, что я сильно залежался и что пора работать. Я вышел на работу и постоянно колол себе обезболивающее, потому что боль в спине была невыносимой. В этот момент родственники начали рекомендовать мне обратиться к бабкам. Они уже даже нашли какого-то костоправа в Гомельской области и хотели, чтобы я к нему поехал. Я не знаю, что было бы, если бы послушался, с моими полуразрушенными позвонками.

Позже я обратился к заведующему терапевтическим отделением, он дал мне больничный, и я начал свой путь по медицинским учреждениям. В конце концов я приехал в Боровляны, было сделано довольно банальное исследование — компьютерная томография, и стало понятно, что в тимусе — небольшом органе лимфатической системы — есть опухоль. Когда узнал диагноз, наступило облегчение, потому что четыре месяца жить с непонятной болезнью — это очень тяжело. Стало ясно, что шансы на выживание высокие и что наконец-то начнется лечение.

— От моего первого обращения к врачу до постановки диагноза прошло четыре месяца, время было потеряно. В онкологии считается, что факторы болезни, которые не изменяются, могут существовать только на протяжении двух недель. Поэтому если за эти две недели не оказывается помощь, это значит, что рак прогрессирует.

Я болел лимфомой Ходжкина третьей стадии, метастазы были уже распространены и находились в удаленных отделах организма от первоначальной опухоли. Третья стадия — это совершенно не приговор, можно лечиться. Насколько я могу судить, безвозвратная излечимость моего типа достигает 70%.

Меня прооперировали: удалили лимфоузлы, которые можно было удалить, вместе с тимусом. Потом была химия и лучевая терапия. После этого я благополучно прожил семь месяцев и рецидивировал. Если кому-то интересно, в сериале "Доктор Хауз", если не ошибаюсь, в третьей серии третьего сезона — мой случай.

Меня поддерживали родители, и я был достаточно молодым. Конечно, все проходят стадии отрицания диагноза, потом примирения. Нужно с этим как-то жить. Химиотерапия очень похожа на интоксикацию при беременности, я, правда, не знаю, в какой степени. Тебя раздражают запахи, различные вкусы. Химиотерапия, лучевое лечение и оперативное вмешательство — это довольно кардинальное лечение. Но организм может его преодолеть и через некоторое время полностью восстановиться от тяжелых последствий.

Человек во время лечения чувствует себя отвратительно. Прежде всего, это связано с тем, что каким-то образом препараты влияют на гормональный фон. Поэтому дают лекарства, которые помогают организму пережить это. Но когда прием прекращается, наступает синдром отмены, и это может доходить до галлюцинаций. Мне, например, казалось, что родители на кухне убивают попугая. Я не знаю, откуда это.

От стероидов появляется агрессия, потребность в насилии, но ее можно перебороть. Во время химиотерапии я не похудел, но выпали волосы. Самочувствие становится нормальным буквально за месяц, когда человек поправляется. Только внешний вид какое-то время сероватый и дохловатый. Но и это довольно быстро проходит.

— Есть несколько правил, которым люди, больные раком, должны следовать. Прежде всего, никаких бабок, повитух, заговорщиков, массажистов, мануальщиков и прочих. Лечение рака сыроедением — это бред. Питание онкобольных должно быть высококалорийным, потому что организм тратит очень много ресурсов на производство новых клеток. И обязательно нужно выполнять указания врачей. У народных методов лечения нет никакой доказательной базы.

Были случаи, когда поступали в больницу люди, которые после первого обращения решили лечиться травами, молитвами, заговорами, а потом умирали. На соседней койке лежал мальчик из Украины, родители которого принадлежали к одной из религиозных сект, они отказались от медицины и лечили его молитвами. Но когда поняли, что это не помогает, приехали в Минск, но было поздно. Мальчик умер. Тотальная безграмотность населения достигает чудовищных размеров.

Осознание того, что ты не один болеешь, не помогает, а мешает. Больные онкологией люди должны общаться со здоровыми и, по возможности, вести себя как обычно. Даже врачи говорят больным не общаться между собой, потому что может еще больше затягивать в это болото. Многие умирают, на самом деле.

— Есть мнение, что онкология передается по наследству. В моей палате мучительно умирал парень с неходжскинской лимфомой самой последней стадии. Самым ужасным в этой ситуации было то, что его отец в 23-25 лет заболел такой же болезнью и вылечился. Он завел ребенка, зная, что его болезнь могла передаться по наследству. Я не знаю, как он себя чувствовал.

В один из моментов этот умирающий парень пытался задушить себя цепочкой, но у него не было сил. Я написал записку медперсоналу, и нас сразу перевели в палату с решетками на окнах. Многие люди просто-напросто выходят из окон, поэтому начали ставить решетки и ограничители. В больничных туалетах нет щеколд — эта мера была принята после череды самоубийств.

Поскольку белорусы — одна из самых депрессивных наций, суицидальные мысли возникают, наверное, у многих, независимо от онкологического статуса. У меня возникали мысли о самоубийстве во время лечения. Это, наверное, типичная ситуация.

Психологическая помощь у нас не оказывается. Если человек заболел онкологией и у него появились суицидальные мысли, ему нужна литература, которая поможет справиться с этим. Возможно, это будут книги по психологии и социологии, книги о том, как пережить рак. Есть группы в соцсетях по психологической помощи для онкобольных. Я за помощью к психологу не обращался, потому что у меня была не настолько критическая ситуация. Да, мне было плохо, но не так, как другим.

— Считается, что онкологическая помощь в Беларуси доступна. В принципе, у государства есть мощности, чтобы таких людей лечить. Но в онкологической отрасли есть одна большая проблема — это диагностика. Почему бы президенту перед очередными выборами не оснастить каждую поликлинику компьютерным томографом или аппаратом МРТ? Это был бы прекрасный пиар. В онкоцентре из-за того, что не достает мощностей по той же компьютерной томографии, возникают огромные очереди на несколько месяцев вперед и спекулятивные явления. Ладно минчане. А что делать иногородним? К тому же, выявление болезни на ранней стадии существенно сэкономит деньги на лечение, которые тратит государство.

Онкологию на ранних стадиях можно выявить только с помощью скрининга населения. Но люди у нас почему-то не любят диагностироваться. Они думают, что никогда чем-то серьезным не заболеют, могут с болезнями ходить годами. А не идут к врачу по той же причине, по которой не идут в филармонию слушать классику: у них есть определенные материальные проблемы, и, решая их, они не задумываются о высоком. Люди должны понимать, что нужно себя любить, относиться к себе бережно, не рвать жилы и обращаться к врачу.

Сейчас есть в Беларуси центр генетического анализа, который использует международные базы данных. Человек может сдать анализ, чтобы типизировали его ДНК и выяснили, к каким заболеваниям у него есть генетическая склонность. Это, правда, недешево. Такой анализ провела Анджелина Джоли, и когда стало понятно, что некоторые ее гены указывают на очень высокий риск онкологии, врач строго рекомендовал удалить молочные железы.

— С любым больным человеком нужно общаться на равных. Не надо его стигматизировать. Нужно просто делать то, что вы делаете всегда. Не надо акцентировать внимание на болезни. Жалость — это стигматизация. Самое лучшее, что можно сделать для больного онкологией — это общаться с ним так же, как вы общались до этого. Если у вас были плохие отношения, то нужно продолжать общение в их контексте. Это будет лучше, чем если вы будете льстить.

Многие люди начинают помогать больному проживать каждый день, как последний. Но если у человека спрашивают, что бы он сделал, если бы узнал, что ему осталось жить один день, он, вероятнее всего, ответит, что хотел бы провести его, как обычно.

Это тошно, когда тебе говорят, что ты поправишься. Ты понимаешь, что у тебя есть реальные шансы умереть, и слова — это, конечно, вежливо, но раздражает. В принципе, поддержка важна. Но если ты совершил преступление или заболел онкологией, то единственными людьми, которые останутся рядом с тобой, будут твои родители. Если ты успел жениться или выйти замуж, то тогда, возможно, к тебе супруга или супруг будут ходить. Больше никому ты не нужен. Друзья могут приходить, но вся помощь — на родных. Я очень благодарен им, что они меня поддерживали, хотя все у нас было не гладко.

В отличие от людей с тяжелыми инфекционными заболеваниями и ВИЧ-инфицированных, в Беларуси редко стигматизируют людей с онкологическими болезнями. Хотя некоторые люди думают, что онкология может передаваться через какие-то вирусы, но это необоснованно. У людей в головах свалка из средневековых предубеждений.

— Я перестал бояться смерти. Это позволяет сосредоточиться на том, что сейчас называют пафосным словом "гештальт" — обращать внимание на то, что происходит сейчас, осознавать момент, а не страдать из-за того, что происходило в прошлом или может произойти в будущем. Это позволяет сконцентрироваться на том, как хорошо сейчас.

Я перестал бояться всяких вещей, которые вызывают у людей отвращение. Это касается и физиологических процессов. Я полюбил анатомию. Это осталось после болезни, потому что мне стало интересно, как функционирует наше тело.

Для себя планов на будущее не строю, потому что еще не решил, что мне делать. Я пока живу, как живется, и получаю удовольствие.