Я болела раком с 13 лет

В 2019 году Игорь Момот пошел в первый класс. С тех пор, как завершилось лечение тяжелой болезни, прошло пять лет. Мама Игоря Татьяна вспоминает о том, через что прошла их семья, как о страшном сне.

«Мы заболели в 2013 году, тогда Игорь был совсем маленький – ему был год и девять месяцев. Все началось с того, что я заметила у ребенка сильную слабость, потом у него началась рвота. Нас положили в инфекционное отделение. Диагноз, который нам изначально ставили, не подтвердился. Об этом мы узнали в воскресенье. А утром в понедельник нас отправили на МРТ, и тут же врачи определили, что у Игоря уже достаточно большое образование в головном мозге. Требовалась срочная операция.

В четверг, 27 июня, нас прооперировали в Воронеже. Операцию проводил Глаголев Николай Владимирович. Анализы отправили на гистологию, но в Воронеже не смогли определить вид опухоли. Поэтому мужу пришлось экстренно ехать в Москву. И в Центре Бурденко через несколько дней стал известен результат - выяснилось, что опухоль достаточно редкая.

Опухоль была удалена не вся, поэтому после операции необходимо было экстренно начинать химиотерапию. Уже 12 июля нас перевели в онкоотделение и начали химиотерапию. Потом мы проходили курс лучевой терапии в Москве, в Центре Рогачева. Первое время мы не были дома восемь месяцев. Потом понемножечку нас стали отпускать домой – на три-четыре денечка. Но, в основном, все время мы были в больнице.

Сейчас Аня Горбань уже вернулась к прежней жизни - той, что была до болезни. Ее мама Юлия вспоминает о том, как стойко ее шестилетняя дочка прошла все испытания.

Анечка - молодец. Было сложно объяснить ей, зачем постоянные анализы, иголки, потому что она не болела до этого. Но она больше расстраивалась не из-за болезни, а когда видела мои слезы. Ее это очень сильно расстраивало. Период до операции и после был тяжелый. Но она даже сильнее меня оказалась в какой-то момент. Она с улыбкой воспринимала химию, отвечала на вопросы, встречала врачей.

В общей сложности лечений у нас заняло семь месяцев с момента постановки диагноза, даже чуть меньше. Потому что это редкость - выявить опухоль на такой ранней стадии. Врачи говорили нам, что нам повезло – без явных симптомов поймать этот момент.

Комментарий врача

«В последние несколько лет в Воронеже из 100 тысяч детского населения заболевают около 17 детей. Российский показатель заболеваемости раком у детей по разным регионам колеблется от 15 до 17, - говорит заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1 Наталья Юдина. - В последние годы мы видим большое количество заболевших среди детей первых трех лет жизни, но это, скорее всего, связано с тем, что улучшилась диагностика заболеваний при помощи скрининга и диспансеризации детей этого возраста. Чуть реже болеют дети в возрасте от трех до 13 лет, но у этих пациентов более часто диагностируется острый лейкоз, что связано с особенностями иммунной системы. И достаточно высока вероятность появления злокачественных заболеваний у подростков.

Безусловно, эффективность терапии злокачественных новообразований, даже в продвинутых стадиях, в детском возрасте выше, чем у взрослых. Несмотря на то, что эти опухоли могут возникать внутриутробно, они очень хорошо поддаются химиотерапии и лучевой терапии, в отличие от ряда опухолей у взрослых. Большинство детей, страдающих онкологическими заболеваниями, выздоравливают. В целом, этот процент достигает 75%. Это, естественно, зависит от стадии заболевания и от биологических характеристик опухоли. К сожалению, ряд опухолей остаются нечувствительны к химиотерапии и продолжают прогрессировать, это, в частности, касается опухолей центральной нервной системы.

• 8. После аномально лета россиян ждет холодная зима
• 7. Льготы для пенсионеров, о которых мало кто знает
• 6. Кадыров потребовал извинений от Зеленского
• 5. В Хабаровске снова митингуют в поддержку Фургала
• 4. Кто должен первым получить вакцину от коронавируса
• 3. Аномальная жара ударит по кошелькам россиян
• 2. Онищенко: в России вырастут цены на лекарства
• 1. Диетолог звезд: почему Россия страдает от ожирения

— Онкология каждый день на слуху. Это рак наступает, или мы стали смотреть на него по-другому?

— И то, и другое. Во-первых, рак быстро молодеет. Это связано и с экологией, и с социальными процессами.

Если раньше раком груди болели женщины старше 50, то теперь в нашей клинике мы каждый месяц видим пациенток с раком груди в возрасте 30-35 лет.

— Ситуация изменилась?

— Кардинально. Теперь о раке и много говорят, и отношение к нему другое. По крайней мере на Западе, в том числе в Турции — как к хроническому заболеванию. Большинство случаев, даже запущенных (рак 3, 4 стадии) поддаются контролю: человек проходит несколько курсов и потом, как больной диабетом, постоянно получает лечение. И его уже не ждет почти мгновенная смерть, как раньше — речь о годах нормальной, полноценной жизни: человек ходит на работу, ездит на дачу, выращивает, не знаю, цветы.

Но рак нужно постоянно держать под контролем и важно, чтобы рядом с вами был профессионал — врач, который поможет вам пройти этот путь и вовремя решит изменить тактику лечения. Потому что это очень коварная болезнь: человек лечится, вроде все хорошо, но могут или метастазы где-то вылезти, или новая опухоль появиться. Рано или поздно он наносит новый удар.

— Мы все подвержены раку?

Врачи говорят, что российские онкоцентры работают как пожарные команды — тушат пожары запущенных стадий рака. В то время как государство должно работать на максимальное выявление рака на ранних стадиях.

— На что обращать внимание? Давайте начнем с детей…

— Дети не так часто болеют раком, как взрослые, но каждый случай очень болезненный для общества и, в первую очередь, для родителей. Основная проблема детского рака — он протекает очень быстро. Вторая — врачи путают симптомы и долго не могут поставить диагноз.

Недавно у нас в клинике был пациент — 12-летний мальчик, ударившийся в батутном парке. Через месяц у него начала расти шишка на плече. Диагноз ему поставили только спустя 1,5 месяца хождений по врачам и больницам. На его счастье, у него оказалось медленно растущая разновидность саркомы. Потребовалась сложнейшая операция с протезированием сустава и части плеча.

Руку, слава Богу, сохранили. Прошел уже год — у него, тьфу-тьфу-тьфу, все хорошо. Но меня эта история просто перепахала! Два месяца до постановки диагноза — это ни в какие ворота!

— Родителей должно насторожить появление синяков: при лейкемии меняется формула крови, и у некоторых детей даже при незначительной нажатии появляются синяки на теле.

— Вы упоминали про рак груди, которому подвержены девушки. Им что делать?

— Какие еще методы скрининга рекомендуете?

Раки кожи… Любой онкодерматолог вам даст простую инструкцию: «Если тебя что-то беспокоит на коже — ты смотришь на эту родинку, трогаешь, кажется, что она опять выросла (особенно если возраст уже солидный или в семье были случаи меланомы) — сходи к дерматологу. Он сделает простейшее исследование — дерматоскопию и исключит или подтвердит онкологию.

— А есть какие-то методы или анализы, чтобы не сдавать много разных? Например, сейчас популярны анализы на маркеры рака…

— Какова их стоимость?

— От 150-200 долларов, самый дорогой VIP chek-up — порядка полутора тысяч долларов. Средний сhek-up стоит 750-900 долларов: в один день сдаешь анализы, на следующий день забрал результаты, поговорил с врачом и улетел. У нас много семей, которые летят на отдых куда-нибудь в Турцию или Бангкок через Стамбул и задерживаются у нас на два дня. Вас бесплатно заберут из аэропорта и привезут обратно, переводчик 24/7 дней в неделю также входит в стоимость исследования.

— Я хочу пройти такое обследование, но мне страшно: а вдруг у меня обнаружат рак?

— Чтобы справиться со страхом, подумайте о последствиях. Самое главное, что дают такие обследования — позволяют выявить рак на ранних стадиях, а это для лечения рака самое главное, потому что лечить рак на ранней стадии на порядок дешевле и перспективней, чем лечить онкологию 4-й стадии.

— Предположим, у меня выявили рак. Как реагируют люди? Как себя вести? Что делать дальше?

— Как искать действительно полезную информацию?

— Что делать, если я не уверен в лечении, которое мне назначают?

На Южном Урале ежегодно больше сотни детей становятся пациентами онкологов

Фото: Артём Ленц

Рак не щадит не только пожилых — часто его жертвами становятся молодые люди и даже маленькие дети. В прошлом году у детских онкологов на Южном Урале добавилось 116 пациентов, причём многие попадают к врачам в запущенном состоянии. 15 февраля отмечается Международный день борьбы с детским раком. В преддверии этой даты мы решили спросить у врача, на какие симптомы родителям нужно обращать внимание, чтобы не пропустить рак у ребёнка, ведь в большинстве случаев при своевременной помощи он излечим.

Синяки на мягких местах — повод задуматься, что что-то не так с кровью

По словам заместителя главного врача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии, профессора Ирины Спичак, около трети онкозаболеваний у детей составляют лейкозы — злокачественные заболевания крови.

— Кроветворение у нас работает всю жизнь, работает очень интенсивно, клетки постоянно проходят процессы деления, и поэтому именно в этой ткани чаще случаются поломки генетического аппарата клеток. Но если организм ослаб и не может распознать и уничтожить мутировавшую клетку, она может в какой-то момент дать начало опухолевому росту, — объясняет доктор. — Поэтому больше всего среди онкологических заболеваний у детей, конечно, лейкозов.

У лейкозов есть довольно специфические симптомы, если вы их обнаружили у ребёнка, то нужно показаться врачу.

На счету Ирины Спичак не одна спасённая детская жизнь

Фото: ЧОДКБ / Vk.com

Большинство маленьких пациентов с лейкозами врачам удаётся вылечить: если 10 лет назад выздоравливали восемь из десяти детей, то сегодня уже 90 процентов маленьких пациентов имеют шанс на здоровую жизнь после лечения.

Шаткая походка и рвота по утрам могут быть симптомами опухоли мозга

На втором месте по распространённости у детей — опухоли центральной нервной системы.

Такие опухоли могут появляться во всех отделах нервной системы — в разных структурах головного или спинном мозге, от этого, как правило, и зависят симптомы заболевания.

— Проявляются такие опухоли обычной неврологической симптоматикой: у ребёнка может нарушиться походка, измениться почерк, появиться косоглазие или двоение в глазах, судороги, — перечисляет Ирина Спичак. — Насторожить должна повторяющаяся рвота: если ребёнок регулярно утром встаёт, и, пока не вырвет, ему легче не становится, это плохо. Конечно, и судороги, и рвота могут быть проявлением каких-то воспалительных заболеваний, но однозначно с этим нужно обратиться к врачу.

Каждый ребёнок, столкнувшийся с онкологией, проходит сложный путь

Фото: Илья Бархатов

Ещё один тревожный симптом — головные боли. Часто родители считают, что ребёнок симулирует, но врач советует лучше присмотреться к своему чаду в такие моменты, и если жалобы повторяются, обязательно пройти обследование.

— У нас есть девочка-подросток из Копейска, у которой были такие головные боли, что она горстями ела обезболивающие таблетки, пока сама не взяла деньги и не пошла на МРТ, — приводит пример доктор. — Вот так к нам и попала.

При таких опухолях без операции не обойтись, плюс врачи подключают все возможности современной медицины — химиотерапию, лучевую и протонную терапии, кибернож.

Трудно дышать — тревожный симптом

Третье место среди онкозаболеваний у детей занимают лимфомы, опухоли, которые растут из лимфоузлов. Первый и главный симптом — их увеличение, но проблема в том, что заметить можно только поверхностные лимфоузлы, а если повреждённые опухолью разросшиеся лимфоидные ткани находятся в брюшной полости или за грудиной, тут уже сложнее.

Более 90 процентов лимфом успешно поддаются лечению, дети выздоравливают. Главное — заметить опасные симптомы как можно раньше.

Больница на долгие месяцы становится для пациентов вторым домом

Фото: пресс-служба ЧОДКБ

Остальные локализации встречаются реже, например, пациентов с костными саркомами южноуральские врачи видят в среднем по пять-семь человек в год, с ретинобластомами (злокачественными новообразованиями сетчатки глаза. — Прим. ред.) — в среднем трёх человек.

Если ребёнок жалуется на боль, это не настораживает, но если это часто и локализуется в одном и том же месте, лучше перестраховаться и обратиться к медикам.

В случае же с ретинобластомами детям очень важно в установленные сроки проходить профилактические медицинские осмотры, скрининговые осмотры окулиста дают шанс поймать опухоль на ранней стадии.

— В прошлом году у нас появился малыш с ретинобластомой — мама не поехала на малышковую комиссию, а когда болезнь всё же обнаружили, опухоль была уже на двух глазках, и теперь мы с федеральными центрами пытаемся хотя бы один глаз сохранить, — приводит пример специалист.

Признаками ретинобластомы могут стать появившееся косоглазие, помутнение глаза, но есть и один необычный симптом.

— Когда фотографируют со вспышкой, все видели на фото эффект красных глаз. Если глаз здоров, опухоли нет, то сетчатка отражает вспышку красным свечением. А если появилась опухоль, зайчик с поражённого глаза будет белым, — говорит доктор. — За 20 лет с ретинобластомами у нас прошло 44 человека, четверых в начале пути мы не смогли вылечить, потому что случаи были слишком запущенными. Один мальчик потерял оба глаза, но он жив, учится, занимается плаваньем и музыкой.

Фото: Дмитрий Гладышев (инфографика)

Встречаются у детей и опухоли внутренних органов, причём зачастую огромные. Недавно хирурги прооперировали полугодовалую малышку с опухолью почки. Когда образование удалили, не могли найти подходящую посуду, чтобы поместить в консервирующий раствор и далее отправить эту беду в лабораторию на исследование — она не помещалась в литровую банку!

— Когда детки маленькие, мамы их купают, гладят животик, делают гимнастику и массаж. Вот если вы заметили, что в животе есть что-то, похожее на плотное образование, нужно обязательно обратиться к врачу. Иногда просто смотришь на живот, и сразу видно, что он асимметричный, такое трудно не заметить. У нас был случай, когда четырёхлетний мальчик сам у себя обнаружил в животе большую опухоль, — говорит Ирина Спичак.

По статистике, 80 процентов детей с опухолями почек, а это одна из самых частых локализаций на внутренних органах, выздоравливают. Было бы и 100%, если бы не позднее выявление. Здесь главное — не пропустить тревожные звоночки и, если ребёнок часто жалуется на боли в животе, обязательно показаться специалисту.

Конечно, врачи — не боги, несмотря на нешуточную борьбу, каждый год онкологические заболевания уносят детские жизни. Есть заболевания, которые до сих пор вообще не нашли способа контролировать и тем более излечивать. Но хочется спасти всех.

— Мы сейчас работаем мультидисциплинарной командой, имеем в распоряжении всех узких специалистов больницы, нам доступны все самые современные методики диагностики и лечения, новейшие лекарственные препараты. В последние 10 лет у нас чётко работает кооперация с федеральными клиниками: если пациенту потребуется, он своевременно получит трансплантацию или эндопротезирование, — говорит Ирина Спичак. — За последние четверть века мы вылечили уже более двух тысяч малышей. Дети — наше самое дорогое, они должны жить и быть здоровыми!

В Челябинской областной больнице сконцентрированы все возможности для помощи детям, столкнувшимся со страшной болезнью

Фото: Илья Бархатов

Хотите почитать истории челябинцев, победивших рак?

Во Всемирный день борьбы с онкозаболеваниями мы рассказывали историю молодой челябинки, которая победила лимфому Ходжкина и теперь помогает другим настроиться позитивно на излечение.

Семилетняя Алиса Литвинова, которая борется саркомой, вышла на сцену и сыграла в спектакле после химиотерапии и тяжёлой операции.

Какие виды рака лидируют на Южном Урале у взрослых и кто чаще в зоне риска — в нашем материале.

40-летняя женщина из Ростовской области уже девятый год страдает от рака, но до сих пор не может справиться со смертельной болезнью. Она прошла больше десяти курсов химиотерапии, ей сделали серьезную операцию по удалению опухоли, но рецидив вернул все обратно.

Эта история началась еще в 2012 году, когда у Анжелики обнаружили рак шейки матки на начальной стадии. Тогда она вместе со своим мужем и двумя сыновьями жила в Ростове -на- Дону . Нормальная, полная семья - мама, папа и двое сыновей. Чтобы устранить причину болезни, женщина стала ходить по врачам. Она перенесла 12 курсов химиотерапии, а затем ей сделали операцию и вырезали все "по-женски". Примерно в это же время ее муж не выдержал, собрал вещи и ушел. Анжелика осталась с двумя детьми. Один из сыновей, младший Дима - инвалид детства. У него с самого рождения серьезные проблемы с сосудами и сердцем. Старшему Дане пришлось стать главой семьи и кормить всех своих близких, но об этом - позже.

В конечном итоге этой историей заинтересовались журналисты и несколько крупных изданий опубликовали историю Анжелики Скрынниковой . Тогда ей заинтересовались органы опеки. Чиновники хотели отобрать детей у матери, которая осталась без здоровья и "без копейки" денег. Тогда на ее защиту встали даже школьные учителя, которые говорили - Дима и Даня всегда чисто одеты, накормлены, и проблем с успеваемостью у них нет. Матери посоветовали - забирай детей и уезжай. Так она и сделала. Кто-то из добрых людей приютил их в районе поселка Самбек под Ростовом, где она сейчас и живет.

Рак вернулся

После этого рак отступил, и женщина на какое-то время вновь почувствовала себя здоровой. Однако счастье продолжалось недолго. Через несколько лет, в 2016 году, Анжелике снова стала плохо - каждую ночь она мучилась и не могла уснуть из-за жутких болей.

- Я лежала два раза в Таганроге . Была в 5-ой больнице. Там сделали магнитную томограмму и написали "Метастазы малого таза с прорастание в переднюю брюшную стенку, - признается Анжелика.

После этого женщина отправилась в донскую столицу. Собрался консилиум врачей, где все написали одно и тоже - рецидив. Догадки подтвердились - у Скрынниковой действительно активизировался рак. Женщина вернулась в Таганрог, чтобы по месту жительства начать полноценное лечение. Оказалось сделать это не так просто: бесконечная бюрократия застопорила процесс и в конечном итоге Анжелика не получала должного лечения.

- Я призналась, что меня мучают боли. Мне посоветовали колоть обезболивающие препараты, денег на которые у меня просто нет. Я уже много лет практически не сплю из-за жутких болей, - рассказала женщина.

Мама с детьми. Фото: pryamoj-efir.ru

Вся надежда на сына

Сейчас Анжелика передвигается только с палочкой, так как ходить ей тяжело. За всей семьей буквально ухаживает старший 17-летний сын Даня. "Комсомольская правда" уже писала о том, как он в возрасте 10 лет добывал деньги, подрабатывая на автомойке, пока мама ходила по врачам. Он до сих пор присматривает за младшим братом. Подросток стал главой семьи и сейчас выглядит значительно старше своих лет.

На данный момент семья живет в старом, полуразрушенном доме, в котором нет канализации и воды. Старший занимается хозяйством - завел несколько собак, чтобы охраняли территорию.

- Я получаю пенсию, но практически все деньги уходят на таблетки. Когда прихожу в больницу, чтобы попросить препараты, мне отказывают, говорят, что ничего нет. Вот и приходится покупать самостоятельно, - закончила Анжелика.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Свечение зрачков в темноте у детей должно насторожить родителей и участкового педиатра, убеждена Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина. Доктор медицинских наук рассказала в интервью Федеральному агентству новостей, что так называемый синдром кошачьего глаза является одним из основных проявлений рака глазной сетчатки.

По мнению Светланы Варфоломеевой, наиболее часто встречающиеся признаки онкологических заболеваний у детей совсем несложно запомнить любому родителю и тем более важно знать каждому участковому педиатру.

По словам медика, важно, чтобы врач смог грамотно провести опрос родителей и осмотреть ребенка.

Первый симптом, который насторожит грамотного педиатра, — потеря ребенком массы тела в течение нескольких последних месяцев. Вторым опасным сигналом могут быть болевые ощущения.

Появление рвоты по утрам на фоне головной боли или без нее может сигнализировать о появлении и развитии у ребенка опухоли мозга.

Еще одним поводом насторожиться для родителей и педиатра должны стать длительные, повторяющиеся, не локализованные в конкретном месте и не связанные с приемом пищи боли в области живота.

По словам руководителя НИИ детской онкологии и гематологии, они проводят специальное обучение участковых педиатров, чтобы они могли грамотно расспросить родителей и сделать выводы даже при такой, казалось бы, обыденной жалобе, как боли в животе.

Другой очевидный признак, который может оказаться проявлением опухоли, — это наличие любого объемного образования на теле ребенка.

Еще одним симптомом, который может свидетельствовать не только о злокачественных опухолях, но и в целом об опасных для здоровья ребенка состояниях, является так называемый геморрагический синдром. В этом случае на теле пациента появляются множественные синяки или сыпь, особенно в местах сдавливания, например в зоне ношения ремня.

При этом директор НИИ детской онкологии и гематологии отметила, что часто ребенок поступает в стационар на скорой помощи, когда симптомы заболевания уже проявляются интенсивно и значительно ухудшают общее состояние. В подавляющем большинстве случаев, по мнению врача, это вызвано не тем, что родители не заметили подозрительных изменений, а тем, что вовремя не были проведены необходимые осмотры и обследования. Иногда родственники просто боятся предположить самое страшное.

На примере шишки на ноге Светлана Варфоломеева также описала несколько типичных вариантов дальнейшего поведения родителей.

В менее благоприятных вариантах развития событий родители могут отложить визит к врачу до своего отпуска, каникул ребенка или вообще на неопределенный срок. В самом худшем случае шишку на ноге мама начинает лечить нагреванием, тем самым стимулируя рост опухоли.

Между тем, доля пациентов, завершающих лечение с устойчивой ремиссией, то есть когда опухоль ликвидирована и в течение пяти лет не появляется вновь, сегодня в НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина неуклонно растет и в некоторых разновидностях болезни сегодня составляет 90%. Это значит, что 9 из 10 заболевших раком детей выздоравливают. При этом одним из факторов, определяющих успешность лечения, остается ранняя диагностика.

Ранее Светлана Варфоломеева в интервью ФАН назвала основные причины детского рака и рассказала, почему не всегда есть необходимость собирать деньги на лечение детей за рубежом.

Хюсейн, г. Анкара, Турция, 15 лет

— Я заболел в 8 лет. Однажды ночью, когда я спал, у меня пошла кровь из носа. Я поставил тампон, но это не помогло – кровь не останавливалась. С утра мы поехали в больницу, и в автобусе я упал в обморок.

Когда мама узнала диагноз — лейкоз, она не хотела говорить мне, но я чувствовал, что что-то не так. Я настойчиво спрашивал, и мама сдалась. Она сказала, что у меня рак крови. Я очень испугался, я думал, что умру…

В больнице пробыл год. Потом мне сделали химиотерапию, выписали и еще 2 года я жил так: неделю дома, неделю в больнице. Когда меня выписали, мне стало гораздо лучше, потому что я был дома и чувствовал поддержку родных.

Больше всех меня поддерживала мама, она помогла мне выздороветь. Она просто была со мной и никогда при мне не плакала. Ее вера дала мне силы выздороветь. Мама очень за меня боролась.

Если человек заболел, я прошу: лечитесь, не складывайте руки.

А главное, — будьте с любящими людьми, чаще обнимайте их и говорите, что любите.

Благодаря этой болезни я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди. Теперь я понимаю, что на самом деле важно, а что пустое.

Рома Конюхов, 10 лет, и его бабушка, Наргиз Гасановна (Санкт-Петербург)

Рома:

— Сначала у меня появились на теле синяки, но ничего не болело. Я тогда пошел в первый класс и мой сосед по парте меня все время щипал. И бабушка думала, — синяки из-за моего драчливого друга. А потом, ни с того ни с сего, поднялась температура, появилась сыпь, кашель, из-за которого я долго не мог заснуть. Ночью мы даже не стали ждать скорую – меня отвезли в больницу на машине родители. Так что учился в первом классе я всего 3 месяца.

В больнице была большая игровая, она мне очень-очень понравилась. Там была модель деревянной железной дороги. А еще я нашел там друга, с которым до сих пор общаюсь, хотя прошло уже несколько лет. У нас с ним общие интересы… (деловито замолкает).

Еще я с медсестрой подружился. У меня был компьютер с собой, и я ей показывал, что у меня в нем есть.

Бабушка, Наргиз Гасановна:

— У Ромы довольно редкое заболевание костного мозга (абластическая анемия), из-за которого резко падают лейкоциты, тромбоциты. Год и два месяца мы лежали в больнице, ему делали два длительных курса лечения.

Организм не отвечал, нужны были доноры костного мозга. Но доноров в базе не было… Ни одного. Я слышала, что треть таких больных так и не находят доноров. У Ромы оказался сложный набор генов. Сначала сделали пересадку от мамы – не получилось. Сделали сразу пересадку от папы. Вот тогда все пошло на лад.

Фото из семейного архива семьи Конюховых

Рома:

— Мой самый любимый наркоз – это маска. На тебя надевают такую маску, как противогаз, и туда поступает сонный газ. Запах неприятный, но терпеть недолго: сначала ты просто дышишь, потом все вокруг шипит и раздваивается, а потом сразу просыпаешься.

Я один раз проснулся на операционном столе прямо!

… Ой, бабушка, мой телефон звонит! (Оживленно копается в бабушкиной сумке, достает телефон, прикладывает к уху): Алло! Это кто? Максим… (деловито): Слушай, Максим. Я сейчас в Москве, у меня берут интервью. Послезавтра буду в Питере и мы с тобой встретимся, окей? (кладет трубку)

… Раньше-то мне было ооооочень страшно. Было страшно заходить в кабинет, я даже плакал. Но все равно шел к врачам. Сейчас я, наверное, ничего не боюсь.

Если заболеешь, главное — стараться не отчаиваться и быть смелым. Недавно я был в веревочном парке, и там были сложные задания, которые мне было страшно выполнять. Но я все равно шел, уже просто знал, после больницы, что надо идти, и у меня получалось пройти их.

Сейчас я хожу в бассейн, на ЛФК, в футбол играю. Перехожу уже в пятый класс. (Во время разговора Рома переживал, что опоздает на соревнования по футболу. В конце концов он не утерпел и убежал. Пришлось спрашивать дальше про Рому у бабушки):

Бабушка:

— В больнице не всегда удавалось учиться. Хотя в некоторых больницах в каждую палату приходили учителя из соседней школы и занимались с ребенком лично. Но они все время в масках, да и Роме было не до того… Потом мы догоняли, перешли на домашнее обучение полностью. И сейчас учителя приходят к нему домой, потому что до сих пор мы принимаем некоторые препараты. Анализы сейчас хорошие, но поскольку болезнь редкая, врачи боятся резко отменять препараты.

Мне кажется, он уже начинает побаиваться идти в класс, где много детей сразу. Он, конечно, очень общительный: во дворе у него есть друзья, в санаториях, куда мы ездим, есть товарищи. Но вот в школу, я чувствую, он не очень хочет идти. Он очень повзрослел за это время и стал немножко…более ранимым, что ли. Остро реагирует.

Неманя Трбович, 16 лет, г. Суботица, Сербия

Сначала я даже не сказал друзьям, они только через два месяца узнали, что со мной. И тогда весь класс пришел ко мне в больницу. Но в палату не пускали, и ребята выстроились перед моим балконом.

Я год не ходил в школу, но мне его засчитали, как будто я учился. Хотя в больнице я не учился совсем, было слишком тяжело. Я смотрел разные фильмы, это меня отвлекало. Очень не хватало общения, нормальной, небольничной жизни рядом.

С некоторыми ребятами, с которыми подружились в больнице, мы общаемся и сейчас.

Я теперь учусь в медицинской школе. Решил стать доктором после моей болезни. В больнице ко мне каждое утро приходил лаборант, приносил еду, и мы много болтали. Я бы хотел быть на него похожим. Мы общаемся и сейчас.

Больше всего мне помогли выздороветь мама и сестра. Они верили, что я справлюсь, и я, глядя на них, надеялся. А когда болеешь, важнее всего быть храбрым и оптимистичным!

Это было очень тяжело, и физически, и духовно. Физически сил не было руку поднять, а духовно… Не хочется про это вспоминать. Я вообще не люблю говорить об этом.

Егор Катков, 12 лет, и его мама Ольга (Саратовская область, г. Балашов)

Егор:

— На этих соревнованиях я занял 3 место по плаванию и по стрельбе. Сегодня буду играть в футбол. Я сам нашел в интернете объявление про это мероприятие, подал заявку, и нас пригласили.

Я заболел в полтора года и не помню этот период. Я помню себя всегда здоровым. Сейчас мне отлично живется: я учусь на все пятерки, занимаюсь спортом и музыкой – легкой атлетикой и плаванием. В этом году закончил курс игры на флейте, с нового учебного года пойду еще на гитару.

Я вижу жизнь и всех людей с хорошей стороны, хочу стать врачом и помогать другим, у кого подобное моему заболевание, чтобы они тоже стали здоровыми и могли жить нормальной жизнью.

Мы каждый год ездим на проверку к нашим врачам в Москву, чтобы снова не заболеть. Они говорят, что все у меня хорошо, я теперь здоров.

Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их.

Ольга Каткова, мама Егора:

— Егор у нас второй, долгожданный ребенок, довольно поздний. Все протекало хорошо – во время беременности, и когда родился, и первый год жизни… А потом вдруг все пошло в обратную сторону: стал неуверенно ходить, потом даже сидеть не мог.

Мы из глубинки, живем в маленьком военном городке – из-за этого были трудности (на всю Саратовскую область был всего один детский онколог). Но вовремя подсказали саратовские врачи, что можно поехать в Москву. И город помог – квоту дал, мы очень за это благодарны.

Сентябрь 2005-го. Первая операция. Фото из семейного архива семьи Катковых

У нас было две операции: сначала удалили саму опухоль, а потом поставили катетер в мозг, через который вводили высокодозную химеотерапию. Мы попали в экспериментальную группу: нам предложили, и мы не отказались, решили участвовать.

Эксперимент заключался в том, что ребенок был очень маленьким, и таких детей вредно очень облучать – они потом не растут. И нам поставили катетер – до нас такого не было, мы были первопроходцами.

Нам сказали, что это перспективно, и мы решились, ведь риск при таком диагнозе был в любом случае, при любом решении. Но надежда у нас была всегда, и потому, я думаю, мы и победили.

Март 2006-го. Фото из семейного архива семьи Катковых

Был период, когда Егор очень интересовался тем, что с ним произошло. Мы никогда от него этого не скрывали, но информацию подавали соответственно возрасту: чтобы ему было понятно и не осталось душевной раны. Сейчас он знает о том, как он болел, но воспоминаний у него нет – тоже хорошо, наверное.

Не просто так Бог решил, что Егор должен выжить. А еще мы говорим ему, что решается это независимо от нас, и тебя оставили на земле не просто так.

Твое предназначение — служить людям. Поэтому Егор и хочет стать врачом. Я очень положительно смотрю на это его желание и думаю, из него получится хороший врач. Он очень чуткий и внимательный. Хочется, чтобы он стал таким же профессионалом, как наши врачи. У нас каждого врача можно поставить на самый высокий пьедестал. Нам очень повезло с людьми, которые нас лечили.

Я приезжала в Москву вдвоем с Егором на поезде, а муж оставался дома со старшей дочерью – она училась тогда во втором классе. Мы разделили обязанности, но цель была одна: нужно победить. Мы шли к ней вместе, хотя и находились в разных городах.

Март 2006-го. В перерывах между курсами ПХТ. Фото из семейного архива семьи Катковых

В общей сложности мы съездили туда-обратно больше 20 раз: на поезде из Саратова в Москву ехать 17 часов. Неудобно, тяжело: чемодан, ребенок, памперсы… Обидно просто… (плачет) Когда долго ждешь ребенка, готовишься, веришь – у тебя хорошая семья, здоровый образ жизни…И вдруг… Ну, не будем про это, все теперь хорошо.

Говорят, что Бог посылает испытания сильным людям. Мы не могли Егора потерять – мы так долго его ждали!

Егор выделяется на фоне остальных детей: он очень взрослый, он такой с пеленок – с тех пор, как выздоровел…

Он всегда был взрослым, самостоятельным, очень целеустремленным. Он семь лет учился в музыкальной школе играть на флейте. Бывало и трудно, и времени не хватало, но он не сдавался. Он обязательно заканчивает начатое. Егор участвовал во многих конкурсах – лауреат, номинант. Сейчас плаванием увлекся – у него уже второй юношеский разряд. Мы занимаемся и велоспортом, и лыжами, и коньками.

Мы очень просим передать слова благодарности нашим ангелам-хранителям:

врачам НИИ им. Бурденко: нейрохирургу Озерову С.С., который блестяще провел первую операцию по тотальному удалению опухоли, нейрохирургу Кадырову Ш.У. который провел не менее блестяще вторую операцию по установке клапана Оммайя; эндокринологу Мазеркиной Н.А., неврологу Хухлаевой Е.А., врачам-онкологам НПЦ в Солнцево Холодову Б.В., Купцовой Е.В., Тарасовой Е.М.

Максим Суворов, 12 лет, Минск

— У меня была опухоль в животе, почти как только я родился. Я не знаю, где именно, мне не говорили.

Когда мне было 5 лет, я спросил у мамы, откуда у меня шрам. Мама рассказала, что у меня была операция. Я тогда только родился, мне был всего месяц. Мама делала мне массаж и нащупала в животе шарик.

Меня оперировали дважды: сначала в два месяца, потом через полтора года. Врачи говорили, что шансы меня вылечить очень маленькие, что я могу не выжить. Но операция прошла хорошо, все очень радовались.

В школе на физкультуре меня иногда спрашивают ребята, откуда у меня на шрам. Я рассказываю не всем, только друзьям.

С самого детства я ставлю себе цель и иду к ней, всегда знаю, чего хочу и добиваюсь этого.

Хочу прибежать первым – бегу, стараюсь выжать себя максимально. Ведь мне повезло, у меня были маленькие шансы выжить, но я вылечился!

Я понял, чтобы победить болезнь, нельзя расстраиваться.

Сейчас я перехожу в третий класс, учусь на 4 и 5. Люблю рисовать, хожу в художественную школу и занимаюсь баскетболом. Здесь получил золотую медаль по легкой атлетике.

Ксюша Петрова, 16 лет, и ее папа, Виталий Петров (Санкт-Петербург)

— Мне было 13 лет, когда я заболела: в школе меня толкнули, я ударилась, и у меня сильно заболела голова. Все болела и болела. Мы пошли обследоваться. У меня тогда уже все болело: голова, живот … Врачи не могли понять, как это связано, не могли разобраться, что со мной. Потом, когда сделали МРТ, увидели, что опухоль уже довольно большая. Сказали, что она могла действовать на что угодно.

Я не сразу узнала, что у меня рак. Мне сначала сказали, что нужно сделать операцию, а потом, когда сообщили про химеотерапию, – я все поняла. Я знала, что есть такая болезнь.

Лечение заняло два года, я пропустила один школьный год: сейчас я должна была перейти в десятый класс, но осталась в девятом, потому что в больнице учиться не могла. Состояние было неважное, особенно во время химиотерапии.

Я боялась уколов, капельниц, — потом более или менее привыкла… Хотя, если честно, сейчас я их тоже боюсь.

Тогда передо мной была большая стена страха… Иногда я с кровати встать была не в состоянии.

Помогло желание жить, надежда на лучшее.

Если ты болеешь, нужно поставить себе цель. Самую простую и главную цель — жить. Иногда жизнь кажется не такой хорошей, — но на самом деле она просто великолепна, что бы ни говорили.

У меня была цель выздороветь и стать волонтером. Когда мне будет 18, я хочу ездить по стране и по миру, и помогать. Мне хочется всех подбадривать, говорить, что это не конец, что впереди нас ждет еще огромная жизнь. Сейчас, когда я выздоровела, я чувствую себя более свободно без капельниц – передо мной больше нет преград. Я уже могу говорить со взрослыми на взрослые темы.

Я стала лучше относиться к людям, которые болеют – раньше я не знала, как им помочь, как поддержать, я была зажата.

А теперь, после болезни, я стала более раскрепощенная и могу предложить помощь другим. А в целом мое восприятие жизни не изменилось с болезнью. Я с детства не унывала, была жизнерадостной.

Когда вырасту, я хочу стать коррекционным педагогом. Мне нравится общаться с детьми, хорошо получается успокаивать друзей, придавать уверенность людям. До болезни я не знала, кем хочу стать: то учителем, то врачом, то ветеринаром… А в больнице поняла, что не смогу колоть уколы и ставить капельницы. Мне больше нравится помогать морально, поддерживать.

Когда я лечилась, друзья из класса меня не поддерживали толком… Они отвернулись... Но в больнице у меня появились новые друзья, они были совсем другие.

Дети, которые прошли эту болезнь, очень отличаются: они мягче, внимательнее, добрее.

Если обычные школьники могут пробежать мимо тебя, задеть и не сказать ни слова, то ребята, с которыми я познакомилась в больнице, каждый день будут спрашивать, как твое самочувствие, прекрасно зная при этом, какое он у тебя. Они будут всячески тебя подбадривать, показывать, что ты важна и что все будет отлично.

Так что мне и не хочется в школу. Дома спокойнее, — я на домашнем обучении. Хотя иногда я скучаю, что мало времени провожу с друзьями. Но я гуляю с ними.

Сейчас я замечательно себя чувствую, хожу в цирк, в театры, встречаюсь с друзьями. Моя жизнь стала даже лучше, чем раньше: появились более яркие краски.

Жизнь до болезни вспоминается мне черно-белой по сравнению с жизнью сейчас — сейчас жизнь цветная.

К каждому человеку нужен свой подход. Главное — слушать человека, понимать его проблемы и разговаривать с ним. Не сказать один раз и поставить на этом точку, а каждый день повторять, и просто находиться рядом.

Виталий Петров, папа Ксюши:

— За время болезни Ксюши я понял, что нужно быть добрее к окружающим. Нужно больше общаться. Здоровые дети, как мне показалось, замыкаются в своей компании и не водятся с больными, мало поддерживают их…

Конечно, многое здесь зависит от воспитания. Родители должны объяснять своим детям, что их товарищам и одноклассникам, которые болеют, очень важно общение.

Первая помощь, которую можно оказать человеку – это быть с ним. Больным нельзя чувствовать себя одинокими. Нужно говорить с ними, строить совместные планы, заставлять думать о будущем.