Всехвосты илона васильева саркома

Ирина Лагунина: Тяжелая болезнь сама по себе является большим несчастьем, и оно, как всякая беда, чаще всего не ходит в одиночку: болезнь, обрушившаяся на человека во многих случаях разрушает семью. У микрофона Татьяна Вольтская.

Татьяна Вольтская: Казалось бы, болезнь - этот тот случай, когда все домашние должны бы окружить заболевшего мужа, ребенка, жену, родителей заботой и вниманием, и нередко так и происходит, и когда недуг, дай Бог, отступает, кажется, что семья стала еще крепче и сплоченнее. Но бывает и иначе. Особенно если болезнь не просто угрожает жизни человека, но и требует от окружающих сверхъестественного напряжения сил, мужества, самопожертвования, причем не на день, не на неделю, а несколько месяцев, а то и лет. Так бывает при онкологических заболеваниях. Говорит координатор программ благотворительного фонда "АдВита", помогающего детям и взрослым, больным раком, Елена Грачева.

Елена Грачева: Очень часто семья распадается. Очень тяжело, нужно очень длинное дыхание выносить все то, что происходит с больным родственником, особенно если речь идет о ребенке. У нас очень большой процент разводов, мама с ребенком в больнице, а отец ушел. Хотя есть обратная ситуация, когда мама оставляет ребенка в больнице. И бывает наоборот, когда вся семья, все родственники сплачиваются, держат удар, и знакомые. Мне кажется, что болезнь вскрывает все то, что было то того.

Татьяна Вольтская: Там мама, которая бросила ребенка в больнице, отец остался?

Елена Грачева: С ребенком был больше года.

Татьяна Вольтская: Он выжил?

Елена Грачева: Да, с ним все хорошо.

Татьяна Вольтская: А мама не вернулась?

Елена Грачева: Нет. У нас были мамы, которые отказывались давать костный мозг для своего ребенка собственного. Как правило, тот, кто с ребенком, это абсолютная жертва, самоотдача. Но не всегда семья выдерживает. У нас был случай, когда девочка поступила в очень тяжелом состоянии и донором мог быть папа, донором костного мозга, который в тот момент сидел в тюрьме. И было очень много сил потрачено на то, чтобы его извлечь из тюрьмы, привезти в больницу, чтобы он дал клетки костного мозга для своей девочки. Девочка сейчас чувствует себя хорошо. Огромное спасибо всем, кто участвовал в операции спасении этого ребенка, потому что если бы папу не отпустили из тюрьмы, такой бы девочки уже не было. Порой происходят самые анекдотичные ситуации. У нас сейчас лежит в больнице ребенок из Узбекистана. Тоже ситуация: у мамы пятеро детей, она уехала зарабатывать деньги в Санкт-Петербург, отца у них нет, и оставила пятерых детей своей золовке, у которой своих трое и у которой нет мужа. Она воспитывает 8 детей, а здесь мама зарабатывала, она повар, она очень хорошо готовила, работала с утра до ночи, чтобы прокормить семью. Один из детей заболел. И сейчас у нас лежит мальчик в больнице, как гражданин другой страны он лечится, естественно, полностью платно. И сейчас для нас большая головная боль, потому что мама вынуждена находиться рядом с ребенком, они все эти 9 человек детей лишились поддержки материальной. Мы все время вынуждены решать вопросы с жизнеобеспечением семей, которые приезжают. Потому что люди не понимают, что они приезжают на трансплантацию, никто не объясняет, что как минимум полгода, нужно на что-то снимать жилье. Они приезжают без зимней одежды, без каких бы то ни было запасов иногда не потому, что им плохо объяснили, а потому что у них действительно ничего нет. Вот у нас мальчик Слава, его мама работает почтальоном в маленьком городе в Белгородской области, получает зарплату 3700 рублей, у нее еще старший сын, который учится в ПТУ, они живут в комнате в общежитии, и ребенок второй год болеет, просто у них нет средств к существованию. Очень помогли интернет-форум родителей, удалось найти какие-то деньги на текущую жизнь. Форумчанки смогли организовать для Славы бесплатную стоматологическую помощь.

Татьяна Вольтская: Я понимаю, что главная проблема этих семей - выживание просто.

Елена Грачева: Конечно. Потому что если ребенок болеет год, а трансплантация костного мозга – это, как правило, завершающий этап лечения, то есть полгода-год прошло, ребенок болеет, все средства семьи истощены, если они когда-то были.

Татьяна Вольтская: А если в семье заболел не ребенок, а взрослый - что тогда? Наверное, тоже семье приходится несладко?

Елена Грачева: Очень тяжело, когда заболевает кормилец - это фактически катастрофа. У нас есть такие пациенты и были, когда мужчина кормил семью, женщина сидела с детьми, дети были маленькие. Вот его болезнь - это просто крах, детей оставить не с кем, люди пытаются найти надомную работу, человек привязан к капельнице, он не может себе помочь никак. И объяснить это, кажется, что взрослый человек может о себе позаботиться, но это такое клише нашего сознания: мы помогаем детям, потому что они не могут позаботиться о себе, а взрослым нет. Но когда он лежит с капельницей, получает высокодозную химиотерапию, он не может о себе позаботиться.

Татьяна Вольтская: И о его детях никто не заботится.

Елена Грачева: Конечно. Мы когда просим денег, не помогите такому-то человеку, а помогите отцу двух маленьких детей. Сама формулировка меняет какое-то отношение. Хотя, мне кажется, это очень жалко, что мы должны придумывать какие-то рекламные ходы для того, чтобы найти человеку помощь, потому что мне никогда не было важно, какой национальности ребенок или взрослый, сколько ему лет. Мне вчера буквально звонил человек, который сказал: мне вообще-то 48. Это ничего? Вы мне поможете? Я так опешила. Говорю: а почему? Он сказал: мне везде отказали.

Татьяна Вольтская: А такие семьи, как вы сказали, болезнь кормильца, они не распадаются?

Елена Грачева: Такие семьи меньше распадаются, реже. Как-то бросить больную жену или больного мужа почему-то психологически сложнее.

Татьяна Вольтская: Чем ребенка?

Елена Грачева: Да, чем ребенка. Вот это удивительно, потому что мне казалось, хотя такие случаи тоже есть, но обычно речь идет о девушках или о молодых людях, когда еще нет семьи. Но вот то, что семьи распадаются, когда ребенок болен, когда мама с ребенком год в больнице, а папа один сидит дома - это испытание, которое папы не все выдерживают.

Татьяна Вольтская: А когда жена в больнице, почему-то выдерживают.

Елена Грачева: Когда жена в больнице, муж при ней обычно.

Татьяна Вольтская: Разлучает семьи эта изоляция, может быть.

Елена Грачева: Это может быть свидетельствует о том, что наше общество еще не взрослые. Оно состоит из замечательных людей, им не дали вырасти и не дают до сих пор. Не дают человеку быть ответственным никак, все время решение принимает кто-то. И вот эта невзрослость, она проявляется как раз в экстремальной ситуации. Потому что взрослый мужчина или взрослая женщина понимают, что такое ответственность за детей.

Татьяна Вольтская: Но это не только вопрос ответственности, это вопрос чести, подлости, предательства, верности. Здесь ведь этические моменты все-таки возникают. Нас учили в детстве - подло бросить человека в беде, ребенка, наверное, вдвойне.

Елена Грачева: И тем не менее, по больницам у нас очень тяжелое статистика. Болезнь просто водораздел кладет, потому что люди не готовы к тому, что это ежедневная борьба за жизнь. Мужчина психологически очень плохо выдерживает длительные стрессовые нагрузки, это ведь не порыв какой-то, который длится неделю или несколько дней.

Татьяна Вольтская: То есть прыгнуть со скалы или бежать в пламя проще, чем день за днем.

Елена Грачева: Конечно.

Татьяна Вольтская: К счастью, семья распадается не всегда. Вот, например, случай Илоны Васильевой, которая теперь является участницей Движения против рака, можно назвать счастливым - исключая саму болезнь, конечно.

Илона Васильева: Я сама пациент онкологический, у меня была операция два года назад, рак молочной железы. Я замужем, у меня ребенок есть, девочка взрослая, 14 лет. Слава богу, у меня муж очень поддерживал, мама, отец, все родственники поддерживали, понимали, что когда-то это закончится и начнется такая же жизнь, как была прежде. Просто это временные трудности и к ним нужно относиться с пониманием.

Татьяна Вольтская: Как вы считаете, что самое тяжелое в семье, когда происходит такое?

Илона Васильева: Это, наверное, осознать, что прежней жизни уже не будет, как до прыжка с парашюта, все, что было до и после. Каждый находит в себе силы в семье, чтобы понять и принять.

Татьяна Вольтская: Все-таки молочная железа, грудь – это очень важно для женщины в семейной жизни, в отношениях с мужем. Не помешало это?

Илона Васильева: У меня у мужа никакой реакции не было на это. Может быть тут чисто лично его отношение. Я знаю многих женщин, я была свидетельницей того, как одну женщину заведующая очень уговаривала на операцию, от которой она отказывалась, написала письменный отказ, была готова расстаться с жизнью ради того, чтобы остаться с мужем. Заведующая объяснила: вы же понимаете, что буквально вам осталось жить совсем недолго. Хорошо, пусть мне осталось жить недолго, я хочу жизнь закончить вместе с мужем. Абсурд. До того доходит страх потерять мужа, что они отказываются от операции. Потому что они наслышаны, что во многих случаях мужья уходят от жен. Это действительно так. Я многих женщин видела в ужасном состоянии. Мало того, что муж уходит, сама болезнь требует большой физической нагрузки. Есть такие периоды, когда наступает химеотерапия, лучевая терапия, шесть месяцев все равно нужно человеку уделить особое внимание. Так же материально болезнь, к сожалению, требует больших затрат. И когда мужья уходят, оставляют жен одних, жены лишаются работы, получают минимальную пенсию по инвалидности, какие-то лекарства дают бесплатно, а какие-то лекарства на реабилитацию приходится покупать самим и зачастую стоят ужасно больших денег - это очень тяжело. Женщина должна чувствовать уверенность. И заболевание данное протекает гораздо легче, когда ее поддерживают, у нее совершенно другой настрой появляется.

Татьяна Вольтская: Дочка вас тоже, конечно, поддержала?

Илона Васильева: Да, конечно. В таком возрасте им очень трудно понять, что происходит и насколько это все страшно. Поменяла немножко свое поведение, меньше эгоизма стало, больше понимания появилось. Тоже, я считаю, ей полезно понять, что в жизни не всегда бывает все хорошо.

Татьяна Вольтская: Я так понимаю, что вашу семью это в принципе укрепило даже?

Илона Васильева: На самом деле - да. Вы знаете, и мои родственники меня увидели с другой стороны как человека сильного, и я увидела с их стороны такую поддержку, о которой раньше может быть и не думала, и не догадывалась. Но больше всего меня удивил муж, как он мне стал помогать и так далее. На самом деле, настолько насколько мужья с непониманием относятся и боятся такой ситуации, они боятся таких трудностей. Нужно может быть помочь, объяснить психологически, создать такие организации, чтобы они приходили и видели точно таких же людей, такие же пары и что все решается. Вот у нас движение есть, такая пара Марина Румянцева и Анатолий Румянцев муж, мало того, что он ей помогает, поддерживает, он работает, еще успевает нашему движению помогать. Он с нами везде ездит. Человек по-другому себя чувствует, она все время улыбается, у нее все хорошо, она лечится, у нее результаты хорошие.

Татьяна Вольтская: Такую же картину в домах, где кто-то из членов семьи заболел раком, Илона наблюдала и в западных странах.

Илона Васильева: Люди везде остаются людьми, такие же ситуации, такое же непонимание в семье точно так же, как у нас. Процент равнозначный. В Дании у нас родственники живут, у женщины рак молочной железы был, муж какое-то время боролся вместе с ней, а потом просто сдался через определенное время, устал в процессе лечения, потому что все-таки не выдержал, было тяжело. В Финляндии одна женщина, муж забрал детей и ушел к другой женщине вместе с детьми, сказал, что дети не должны смотреть на мать в таком состоянии. Многие мужья, что удивительно, потом возвращаются. Когда видишь, что в принципе она в прежнем виде, волосы отрастают, преображается женщина, лечение проходит, она начинает жить прежней жизнью. Многие возвращаются. Но еще бывают удивительные ситуации с детьми болеющих онкологией, когда мужья говорят, что ты извини, пожалуйста, но мне тяжело все это наблюдать, я не могу морально все это выдержать, когда ребенок выздоровеет, позвони мне, а сейчас я, к сожалению, вынужден вас оставить. В шок просто приходишь от таких рассказов. К сожалению, как я считаю, мало у нас верующих, из-за этого проблемы существуют. Потому что модно выходить замуж, венчаться, а когда происходят какие-то проблемы, трудности, все забывают о том, что когда-то стояли перед алтарем, давали друг другу какие-то обещания. Я глубоко верующий человек, моя вера стала более крепкой, когда я столкнулась с данным заболеванием. Лучше поздно, чем никогда, я считаю.

Руководитель специальных проектов Русской службы Радио Свобода

О сильной девочке, саркоме и превратностях судьбы

Дочь пока что хромает, но здорова и, кажется, влюблена. Муж ковыряется в гараже, строит магазин — думает, весной приедут дачники, может, и наладятся дела, заведутся деньжата, станет маленько потеплее. Жизнь на Линии Ж продолжается. О ней и рассказывает Нина Юшкова:

— Я родилась в селе в Читинской области, это Забайкалье. В семье было 12 детей: два мальчика, остальные — девочки. Жили мы бедненько. Но дом был большой, четыре комнаты. Размещались как-то. Кто-то замуж выходил, уезжал. А братья оставались с родителями. Я была предпоследняя из всех, так что мне приходилось все делать. Младшая-то у нас ничего не делала, она была самая любимая, самая изнеженная.

Ну вот. Время пришло, я уехала. К сестре в Алтайский край. Там вышла замуж, но первый муж у меня умер, на машине разбился. Познакомились тогда мы с Геной. Как-то по-простому, в кафе. Познакомились, родилась Лиза. А потом он уехал на заработки сюда, в Новосибирск, и нас с собой забрал, так мы здесь и живем.

Работали тут риелторами. Снимали сначала частные дома, потом немного разжились, двухкомнатную квартиру сняли, потом переехали в другую, получше. Подзаработали — купили машину. Но ее сожгли конкуренты. Объявления же клеишь все время свои, а чужие сдираешь, что же делать. Вот и получается конкуренция. Решили перебраться сюда, на правый берег. Был у нас материнский капитал — родилась же вторая дочь, Ангелина. Ну и деньги кое-какие еще были отложены. Купили здесь недостроенный дом, второй этаж уже сами достраивали. Думали еще сделать ремонт…

Думали, да вот не успели. Начались все эти проблемы с Лизой, стало не до работы и не до ремонта. Я по больницам с ней все время. Муж пошел по стройкам зарабатывать, но там много не наживешь. Пробовали открыть тут магазин, но все у нас ушло на то, чтобы аренду заплатить. Так что мы съехали оттуда. Сейчас вот муж пытается что-то построить — может, к весне будет у нас свой магазин, а там посмотрим. Пока перебиваемся, справляемся с черной полосой.

Я не знала, что такое саркома. Искала. И в Москву обращалась, и в Германию — везде. А потом как-то приехала к соседу за одним документом, он мне говорит: тут в Новосибирске есть хирург, который делал уже операцию с саркомой, только на руке. Я побежала туда, записалась к этому хирургу. Он нас посмотрел и дал свое согласие. Нужно было удалить поврежденную кость и на это место поставить специальный протез — имплант из Германии. И вот с этим протезом нам, спасибо, помогли добрые люди, через Русфонд собрали. Своих денег у нас на него не было.

До операции мы сделали восемь курсов химиотерапии и после операции еще восемь. Сейчас вот уже почти год прошел, мы анализы снова сдали все, поедем скоро смотреть, что и как. Будут врачи решать — либо нам поддержку назначать, новую химию, это если с ножкой все хорошо. Либо, может, лучевую терапию. Посмотрим. Нам вот говорили, что после операции хромать Лиза будет месяца четыре, не более, а она у меня до сих пор почему-то хромает. Не знаю. Тяжело ей. Где-то около часа приходится нам с ней до школы ковылять пешком. А так-то туда идти отсюда минут 15-20.

Но мы не унываем. Что унывать-то? Лиза — она вообще молодец. Я, бывало, выбегу из больницы, где мы с ней лежали, и на улице поплачу. А она ничего. Сильная девочка. Тоже, наверное, как я. Зайду к ней в комнату, она слезы — раз, быстренько так вытрет, и все у нее хорошо. Вот так — втихушечку, никогда меня не расстраивает. Так и живем. Немножко тяжеловато, конечно, но это просто время такое пришло. Оно, конечно, страшно иногда. Но и от страшного есть толк. Я, например, пока Лиза на химии лежала, на 20 килограммов похудела на нервной почве. А муж на 15. Это же хорошо. Лучше, чем толстыми ходить. Будем худыми и красивыми. Так вот. Жизнь, она и есть жизнь. Какая есть, той и радуемся.

Коллеги обвинили главу профсоюза "Альянса врачей" Анастасию Васильеву в провоцировании громкого скандала ради собственного пиара на фоне распространения коронавируса.

В частности, в Ассоциации управленцев здравоохранения отметили, что Васильева, приняв решение доставить "гуманитарную помощь" из Москвы в Новгородскую область, допустила грубые нарушения обязательного режима самоизоляции. Это при том, что ее родственница недавно вернулась из-за границы, во-вторых, в последнее время она плохо себя чувствовала.

А самое главное, "помощь", которую якобы везла Васильева, никто не ждал и не нуждался в ней. В Окуловской городской больнице пояснили, что не нуждаются в дополнительных средствах защиты.

"Ситуация в больнице вполне нормальная. Если бы нас не беспокоили и не отвлекали от работы всякие господа, то было бы лучше. У нас хватает (средств защиты)", - сказала журналистам РЕН ТВ заведующая Окуловской городской больницей Марина Окунева.

Общественность обратила внимание на скандальную ситуацию после появления в социальных сетях крайне эмоциональных постов представителей "Альянса врачей" о том, что их "гуманитарный конвой" был остановлен полицейскими на трассе М-11 в Новгородской области.

Активисты заявляли, что они якобы преследовали благие цели – везли медицинские маски в больницу Окуловки, а их якобы задержали без причины полицейские. Эти сообщения охотно растиражировали либеральные СМИ. При этом забыв упомянуть факты грубых нарушений так называемого "Альянса врачей".

И первый из них заключается в том, что сама Анастасия Васильева недавно переболела: у нее была повышенная температура, кашель, слабость. Кроме того, мать главы "Альянса врачей" с 13 по 22 марта находилась в Объединенных Арабских Эмиратах и должна находиться на карантине минимум до 5 апреля.

И вот, в условиях обязательной самоизоляции для всех без исключения жителей Москвы и Московской области, Васильева решает – вместе с 15 членами своей команды! - отправиться на автомобилях из столицы в Новгородскую область.

Во время остановки на трассе Васильева так и сказала: она не может гарантировать, что не больна COVID-19.

"Я не могу утверждать. И вы не можете. И что?" - заявила она полицейским.

При этом врач Васильева не учитывает, что выехала из Москвы, где на сегодняшний день около 3 тысяч человек были заражены коронавирусом, в Новгородскую область, где пока выявлено только 3 случая заражения, чтобы доставить средства защиты в больницу района, где нет ни одного заболевшего. Помимо прочего, в группе из 15 человек были в том числе журналисты, которые в силу профессии общаются с большим количеством людей и находятся в зоне риска. Более того: среди журналистов был иностранец Дерикс Стивен, гражданин Нидерландов, которые на данный момент входят в топ-10 стран с наибольшим числом зараженных коронавирусом.

"Тем не менее она поехала в больницы. Но ни в Окуловской ЦРБ, ни в Боровичской СМП нет ни одного случая COVID-19. В то время как в Москве есть. И она вывезла партию СИЗ из региона с проблемной ситуацией в населенные пункты со спокойной эпидемиологической обстановкой", - говорится в сообщении Ассоциации управленцев здравоохранения. В организации также отметили, что Васильева, как медик, не может не знать, что больницы не принимают средства индивидуальной защиты от активистов, так как нет гарантии их стерильности, в результате "помощь" попросту остается у членов профсоюза.

Полицейские в действиях активистов усмотрели состав правонарушения по статье 20.6.1 КоАП (невыполнение правил поведения при чрезвычайной ситуации или угрозе ее возникновения). 1 апреля губернатор Новгородской области Андрей Никитин поручил ограничить в регионе движение транспорта из других регионов для недопущения распространения коронавирусной инфекции. Полицейские в связи с указом губернатора не пустили машины, в которых находились Васильева и 15 членов ее команды.

Помимо прочего, глава профсоюза "Альянса врачей" везла "гуманитарный груз" в личном автомобиле, но без регистрационных документов на машину. По этому поводу также был составлен протокол об административном нарушении. Председатель Ассоциации управленцев сферы здравоохранения Муслим Муслимов увидел в этом провокацию:

"Давайте просто включим элементарный рассудок. Если люди реально хотят помочь чем-то, они просто отдают курьеру, и он везет. Зачем создавать целую делегацию для поездки в больницы в Окуловке или Боровичах? Только для хайпа. Для политического резонанса и дестабилизации ситуации, которая и так нестабильна. В целом наша система здравоохранения и так испытывает стресс".

Из-за отсутствия документов Васильева была отстранена от управления транспортным средством. При эвакуации машины на штрафстоянку женщина устроила скандал: оказывала неповиновение законному требованию полицейских, заблокировала двери автомобиля и отказывалась выходить. По этому факту был составлен административный протокол.

Стражи порядка приняли решение доставить активистов в отдел полиции для составления протоколов за невыполнение правил поведения при чрезвычайной ситуации. Однако Васильева отказывалась выполнять и эти требования, она выражалась нецензурной бранью в отношении сотрудников МВД, хваталась за форменную одежду, одному сотруднику ударила ногой по руке. По факту оскорбления представителя власти и применения насилия, не опасного для жизни, проводится проверка.

Председатель Ассоциации управленцев сферы здравоохранения Муслим Муслимов полагает, что Анастасия Васильева специально "раздула" скандал до таких масштабов, чтобы получить медийное внимание к себе и своей организации, ведь для доставления груза в Новгородскую область можно было воспользоваться услугами курьерской службы или помощью ведомств структуры, которая может без особых проблем осуществить эту перевозку:

"Зачем рисковать жизнями людей, которых ты собираешь в эту экспедицию, зачем рисковать теми людьми, которые могут быть потенциально заражены в больницах? Если действительно благие цели, то отправьте курьера одного, оснастите его средствами защиты. Отправьте и отдайте. Все остальное хайп и преследование неблагих целей".

Коллеги отмечают, что Васильеву могут привлечь к ответственности за нарушение режима самоизоляции.

"Зачем вы выезжаете без документов на автомобиль? Зачем вы цепляетесь с органами внутренних дел, оскорбляя их? У них же тоже есть свои рекомендации и задачи. Этот формат не связан с благими намерениями, он пачкает белый халат и замазывает непонятными поступками", - прокомментировал председатель Ассоциации управленцев сферы здравоохранения Муслим Муслимов.

Вспышка заболевания инфекцией, вызванной коронавирусом нового типа, началась в Китае. 31 декабря власти КНР сообщили во Всемирную организацию здравоохранения (ВОЗ) о вспышке неизвестного вида пневмонии. Затем был установлен возбудитель болезни - им оказался коронавирус SARS-CoV-2. Из-за распространения коронавирусного заболевания (COVID-19) по всему миру ВОЗ 11 марта признала ситуацию пандемией.

По последним данным, в мире на сегодняшний день заражены более 1 миллиона человек, более 50 тысяч человек умерли. В России зарегистрировано 4149 случаев заражения, 34 человека скончались, 281 выздоровел.

Накануне президент России Владимир Путин объявил о продлении введенных ранее нерабочих дней. В своем телеобращении к гражданам России Путин заявил, что нерабочими — но с сохранением заработной платы — будут все дни вплоть до 30 апреля.

Дополнительная информация о ситуации с коронавирусом доступна на сайтах:

Или по номеру горячей линии: 8-800-2000-112.

Также запущена горячая линия для помощи пожилым и маломобильным людям во время пандемии: 8-80-200-34-11.

#МыВместе – проект, в рамках которого можно стать волонтером и помочь пожилым.

ПОМОГИТЕ ВЫРАСТИТЬ ДЕТЕЙ. НАС НЕ ТАК МНОГО, КОМУ НЕОБХОДИМЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДОРОГОСТОЯЩИЕ ЛЕКАРСТВА. НАШЕ ГОСУДАРСТВО БОРЕТСЯ ЗА ПОВЫШЕНИЕ РОЖДАЕМОСТИ. НУ ТАК ДАЙТЕ НАМ ШАНС ВЫЗДОРОВЕТЬ, ПРОДЛИТЬ НАШУ ЖИЗНЬ, ЧТО¬БЫ ВЫРАСТИТЬ ТЕХ ДЕТЕЙ, КОТОРЫЕ УЖЕ РОДИЛИСЬ!
МОЯ ИСТОРИЯ БОРЬБЫ НЕ ОГРАНИЧИВАЕТСЯ БОРЬБОЙ С БОЛЕЗНЬЮ. Я СОБИРАЮСЬ БОРОТЬСЯ ЗА НАШИ ПРАВА - НА СВОЕОВ-РЕМЕННУЮ И ЭФФЕКТИВНУЮ ПОМОЩЬ, ЛЕЧЕНИЕ, ЛЕКАРСТВА! ПРОТИВ НЕСОБЛЮДЕНИЯ ЗАКОНОВ, ЛЖИ, БЮРОКРАТИЧЕСКОЙ ЧЕРСТВОСТИ!
Мне повезло. Диагноз мне поставили правильно и быстро. Прооперировали и сообщили, что, к сожалению, я отношусь к тем 30% больных раком молочной железы, у которых это заболевание протекает в высокоагрессивной форме (положительный НЕR2 статус).
На вопрос, есть ли у меня шанс, врачи дали краткий и честный ответ: "ваш шанс - Герцептин. Это дорогостоящий препарат, который после получения инвалидности вы будете получать бесплатно, по льготе".
В тот момент я и представить себе не могла, с чем мне придется столкнуться. Только первые две упаковки лекарства я получила по рецепту. Затем началась пытка: в аптеках закончились лекарства по федеральной льготе, но остались по региональной. В региональной льготе мне было отказано, поскольку на меня была оформлена федеральная. Затем выписку рецептов вообще приостановили.
Измученная химиотерапией я проводила время в огромных очередях охваченных паникой пациентов. А время таяло - между введениями препарата не должно пройти больше 21 дня, иначе лечение прерывается. Это значит потерять единственный шанс выжить!
Только с помощью депутата заксобрания Санкт-Петербурга (четвертого по счету из тех, к которым я обращалась) и юридически грамотно составленной жалобы в комитет здравоохранения Санкт-Петербурга я получила право на однократное получение волшебного лекарства. И уже очень ско¬ро опять пошла по новому кругу поисков и мук.
Оно очень дорогое, это лекарство, и действительно волшебное. Врач-химиотерапевт в районном онкологическом диспансере сказала мне, что ещё 10-12 лет назад ей было страшно идти на работу, так как никакие старания не приносили ожидаемых результатов. Сейчас, после появления новых препаратов, особенно при применении их на ранних стадиях, стали все чаще встречаться случаи полного выздоровления!
Врачи самоотверженно борются за каждую жизнь, ведь часто их пациентки - это совсем молодые женщины. У нас несовершеннолетние дети, а многие еще даже не успели родить ребенка. Среди нас много матерей-одиночек, женщин, оставшихся без мужей - к сожалению, не все семьи выдерживают испытание этой страшной болезнью.
В Америке и Европе такие же пациентки как мы, тоже не способные оплатить дорогостоящее лечение из собственного кармана, лечатся, выздоравливают и воспитывают своих детей, рожают других! При этом длительность их курсов лечения эффективными препаратами вдвое дольше назначаемых в России. Подруга моей сестры, живущая в Дании, больная РМЖ НЕR2пеw 3+, получает герцептин уже два года в адьювантном режиме, и будет получать еще и третий год в качестве профилактики на фоне хороших показателей. Заграничные онкологи рекомендуют проходить 2-годич-ный курс лечения.
Чем мы хуже? Чем провинились? Тем, что мы граждане России?
Мы все надеялись на программу "дорогостоя", по которой закупается необходимое количество лекарств для лечения тяжелых заболеваний. Но получили очередной удар: большинство онкологических заболеваний, например, РМЖ НЕR2пеw 3+, при которых также показано лечение конкретными препаратами, туда не попали!
Теперь мы завидуем больным миелолейкозом, которые, благодаря программе, наконец-то не должны тратить время и силы, необходимые для борьбы с болезнью, на "выбивание" рецептов и препаратов.
Право онкологических больных на бесплатное лечение самыми современными средствами, доступными сегодня медицине, гарантировано государством. Но в реальности для большинства пациентов эти гарантии остаются на бумаге. В эффективном лечении новейшими дорогостоящими препаратами им отказывают под различными предлогами. Нужно бороться за свои права. Если отказано в лечении или бесплатном получении необходимого для жизни лекарства, нужно обращаться с исками в суд.
Сегодня многие пациенты, которым отказали в бесплатных лекарствах, вынуждены приобретать их за свой счет. Но тогда они должны иметь право на компенсацию этих расходов государством. Это право нужно отстаивать в суде. Но большинство пациентов не знают о своих правах и не знают, как отстаивать их в судебном порядке.