Умираю от рака остаются дети как быть

О чем думает и что чувствует 38-летняя женщина, умирающая от рака

Ирине 38 лет, у нее терминальная стадия рака легких. Врачи не верили и сомневались: такая молодая, не может быть рак! Но рак смог, и Ирина понемногу умирает.



Вова — кудрявый блондин с голубыми глазами. У мамы на руках он спокоен, без маминых рук рыдает на весь дом. Еще у Ирины есть сын-подросток Егор. 14-летний красивый парень. Еще есть мама, сестра и муж, которые очень переживают. Так сильно, что Ирине приходится их успокаивать. Ну и, наконец, у Ирины есть трехлапая собака Герда, Ирина спасла Герду маленькой, теперь Герда хочет спасать ее. Поэтому собака пытается сожрать любого чужого, кто подходит близко к ее хозяйке.

Сидя на тумбочке в кухне, положив ноги на подоконник, Ирина рассказывала о себе, глядя в окно. Долго гулять она не может, окно на девятом этаже — обзорная площадка и связь с внешним миром.

Мой рак никак не проявлял себя. Легкие не болят, поэтому рак легких коварен в своей незаметности. На ранней стадии его поймать сложно, вот и мы не смогли. Год назад я делала рентген, все было хорошо. Так что обследования эти, которые раз в год положены, не спасают.





Если честно, мне страшно. Как это будет? Не хочется мучиться, задыхаться. Хочется чего-нибудь помягче. Ну, скажем, уснуть и не проснуться.



Хочется увидеть, как вырастут сыновья. Страшно за старшего. Младший-то меня помнить не будет, а старшему я нужна, мы очень близки. Как он переживет? Младшего зовут в честь моего отца. А старшего я назвала Егором — в честь Егора Дружинина, а муж — в честь Егора Летова, и мы поэтому не спорили.

Я не сразу такая бодрая была. В самом начале в больнице у меня случилось обострение. Я стала задыхаться. Не то что дышать, мне моргать было больно. Было так плохо, что бодриться я не могла никак. Я была полутруп на каталочке. Лапки сложила сразу, эвтаназию мне дайте, умереть мне дайте! Без мамы, без друзей я бы не выжила. А потом вот мне назначили таргетную терапию. И я пришла в себя, поднялась с постели. Но это лечение не вечное, мы просто время выцарапали. В нормальном состоянии я с декабря, и никто знает, когда станет хуже. Может, уже завтра. Но планы я все равно строю, как жить без планов? Хочу на море поехать летом.



Сама я не находила человека, вот так чтобы идти и найти. А по звонкам находила. Больницы обзваниваешь, есть подходящий человек. Отправляешь кого-нибудь проверить — и да, это он.

Когда я заболела, муж уволился, чтобы за мной ухаживать. Сейчас недавно вышел на работу, сменный график, чтобы дома чаще бывать. Я без работы, ищу что-то удаленное, пока не нашла. Нам очень трудно финансово, денег вечно нет. И хоспис очень помогает тем, что привозит препараты. Вообще не знаю, как бы без них мы жили.

О Самарском хосписе я узнала, когда мне понадобился кислородный концентратор. Мы узнали, что можно бесплатно взять его в хосписе. Я тогда почти умирала, и когда ко мне впервые приехала бригада, я просто обалдела от их отношения ко мне. Только что не целовали — такая забота, внимание! Такая разница с докторами из онкоцентра!





Все препараты, которые я сейчас принимаю, мне назначили в хосписе и привозят домой. Для желудка, для сердца, для печени. Лекарства от рака убивают организм. Сколько онкологических больных умерло от цирроза печени! Странно, что мне это все в больнице не выписали. Понятно, я умираю, но это же не повод ко мне относиться так, будто я уже умерла!



Пусть все смеются



Я металась, металась, все думала, стоит ли писать список того, что хочу успеть? Вот хочу пройти курсы по производству домашней косметики. Смешиваю дома масла, кремы на любительском уровне, а хочу научиться профессионально. Фотошколу я так и не окончила, тоже надо. Съездить хочу много куда… Но потом подумала и поняла, что ну их, эти глобальные цели, мне просто дома хорошо. Когда я вставать с кровати не могла и первый раз спустя два месяца на кухню вышла с дыхательными трубками и приготовила ужин, это такой был кайф! Сама!

Я люблю возиться дома с детьми. Они такие, мальчишки, интересные, мне с ними прикольно. Напрягает меня только невозможность активно перемещаться. Я раньше много ходила, гуляла, а сейчас устаю.







Самарский хоспис, который так поддерживает Ирину и многих других пациентов, существует на наши с вами пожертвования. Деньги нужны на материальную помощь сотрудникам выездной службы и стационара, медикаменты, средства ухода. Вы жертвуете деньги хоспису, хоспис покупает все, что нужно, едет к пациенту и облегчает его последние дни жизни — так это работает сейчас. И хотелось бы, чтобы работало всегда, без перебоев. Потому что люди умирают всегда, мы все когда-нибудь умрем, и хорошо, если нам не понадобится хоспис. А если понадобится, будет здорово, если нас, как Ирину, подхватят такие врачи, как в Самарском хосписе. И у нас будет время и силы, чтобы обнимать детей и мечтать о море.

Как признать утрату? Как учиться жить без человека, который был рядом всю жизнь? Нужно сдерживать эмоции или нет?
Где найти источники дополнительной поддержки? В чем можно найти утешение?

Как пережить смерть родителя от онкологического заболевания?

К сожалению, нередки случаи, когда исходом онкологического заболевания становится смерть. Когда страдания, связанные с болезнью и лечением близкого человека, остались позади, начинается новая полоса страданий – для тех, кто остался. Как пережить смерть близкого и дорогого человека? Как смириться тем, что его больше нет рядом? Как принять то, что справиться с болезнью не получилось, и родной человек покинул вас так рано? И как жить дальше?

Здесь мы поговорим о том, как пережить смерть людей, которые для каждого из нас имеют огромное значение и занимают очень важное место в сердце – родителей.



Если вы испытываете чувство вины

Здесь важно понять и признать, что все случилось так, как случилось. Вы не виноваты в том, что вы живы. Вы не виноваты, что на месте больного раком оказались не вы. Вы никак не могли повлиять на то, что все сложилось именно так. И, конечно, ваши родители бы не хотели, чтобы раком заболели вы.

Взаимосвязь душевного и физического состояния называется психосоматикой, и подобные явления существуют. Однако это не означает, что онкологические заболевания развиваются только по причине нервного напряжения – на развитие заболевания влияет множество факторов (экология, генетическая предрасположенность, наличие вредных привычек), и зачастую однозначную причину рака установить сложно.

Наблюдается много случаев, когда люди, живущие в состоянии хронического стресса, не заболевают онкологией, и наоборот – когда у благополучного и эмоционально стабильного человека развивается рак. А это значит, что нет оснований утверждать, что причиной развития у вашего родителя рака стало ваше поведение.

Вы заметили у мамы/папы симптомы рака тогда, когда они стали заметными. Пусть рак обнаружился на поздней стадии – если ранее вы этого не заметили, значит, заметить их было сложно. Кроме этого, долгое время не замечал симптомов рака и сам родитель – а кто, как не сам больной, в первую очередь чувствует, что с ним что-то не так?

А потому, если мама умерла от рака, вам не стоит винить себя за невнимательность. Ведь выходит, что симптомы болезни не могла оценить и сама мама, объясняя утомляемость большой нагрузкой на работе, а боли в животе – нерегулярным питанием. Зачастую симптомы онкологического заболевания сложно обнаружить, и именно поэтому диагноз зачастую ставят уже тогда, когда болезнь зашла далеко. Кроме этого, даже если бы опухоль обнаружили раньше, нет никаких гарантий того, что все сложилось бы иначе, что мама бы не умерла от рака. К сожалению, с раком не всегда удается справиться, даже если он был выявлен рано.

Очень распространенным убеждением, возникающим у человека, который потерял родителя и не знает, как пережить его смерть, является ощущение того, что он сделал недостаточно. Зачастую ему кажется, что он мог найти более квалифицированного врача, или заработать больше средств на лечение, или попробовать иные методы борьбы с заболеванием – что также порождает ощущение вины.

Если у вас умер папа или мама от рака, следует понять важную вещь: вы сделали все, что могли. Если вы принимали активное участие в лечении и поддерживали больного – значит, вы сделали все, что от вас зависело. И если квалифицированные врачи не смогли спасти вашего близкого человека – значит, это вряд ли было возможно.


Вы нашли ту клинику, которую получилось найти. Вы обеспечили родителю такие условия жизни и лечения, на какие были способны. Вы обратились за помощью к профессиональным врачам – и это то, что нужно было сделать. Вы были рядом, вы проявляли заботу и участие, вы позволяли маме или папе чувствовать вашу любовь – и это главное.

Когда мы теряем близкого, нам всегда кажется, что мы были с ним недостаточно внимательны. Ощущение вины за то, что вы чего-то не дали своему родному человеку, является закономерной реакцией, которая причиняет дополнительную душевную боль.

На самом же деле, как и в примере выше, это ощущение тоже является иллюзией. Сколько бы мы не уделяли внимания дорогому и близкому человеку – потеряв его, нам всегда будет казаться, что мы сделали и сказали слишком мало. В таких ситуациях всегда кажется, что мог сделать что-то еще, что чего-то не сказал, что не объяснил, как сильна была любовь… Особенно яркими эти чувства становятся, когда речь идет о родителях, когда умер от рака папа или мама – родные люди, которые за свою жизнь так много для нас сделали, и которым, как нам кажется, мы не успели отплатить той же заботой и преданностью.

Вы любили своего родителя – и он об этом знал. Вы и сказали и сделали достаточно, чтобы он мог чувствовать, что был не одинок. А если даже обстоятельства сложились так, что вы жили в разных городах и редко виделись – значит, на это были причины. Возможно, после смерти родителя все причины вашей разлуки кажутся неважными – однако важно то, что вы мало общались не потому, что были безразличны друг к другу, а из-за определенных обстоятельств.

Вы построили отношения с родителем так, как умели, и общались столько, сколько смогли. И ваш родитель тоже прожил свою жизнь так, умел. И никто из вас не мог предположить, что вашу семью коснется онкологическое заболевание. И вы не виноваты в том, что папа (или мама) умер от рака.

Зачастую смерти от рака предшествует период длительного страдания. Боль онкобольного, ограничение подвижности, его раздражительность и слезы – все это трудно переживать не только умирающему больному, но близким людям, которые о нем заботятся и видят эти страдания. А потому бывает так, что после того, как кто-то из родителей, мама или папа, умер от рака, взрослый ребенок испытывает противоречивые чувства, когда горе сочетается с облегчением – от того, что боль ушла, и все закончилось. И это также нередко сопровождается чувством вины и стыда.

Если вы ощущаете такое облегчение – это не повод полагать, что вы эгоистичный и холодный человек. Напротив – глядя на мучения близкого родственника, вы очень страдали. Именно поэтому вам хотелось, чтобы его страдания закончились, и ему не пришлось бы больше терпеть боль, страх и чувство беспомощности. А вам все это время тоже было очень трудно и страшно, и вы тоже устали. Соответственно, ощущение облегчения после смерти онкобольного является понятным и закономерным.

Как жить без родителя?

Чтобы понять, как пережить смерть родителя, необходимо осознать логичную и важную вещь: нужно жить дальше. Да, случилось так, что жизнь родного человека закончилась, но ваша жизнь продолжается – а значит, нужно научиться жить без него.

  • К сожалению, смерть является закономерным исходом жизни любого человека, и этого не избежать. Каждому когда-то приходится сталкиваться с таким страшным событием, как смерть близкого. И обычно происходит именно так, что родители уходят раньше своих детей. Ведь началась их жизнь тоже раньше.

Умерла ли от рака ваша мама или папа – каждый родитель всегда искренне желает, чтобы их ребенок был счастлив и благополучен, чтобы он жил хорошо. А это означает, что ваш родитель не хотел бы, чтобы вы глубоко и долго страдали после потери. Он вас любил – а значит, он был бы счастлив, если бы вы смогли пережить душевную травму и жить дальше.

  • Научиться снова быть счастливым, научиться снова улыбаться – не значит забыть дорогого человека. Продолжая жить, вы не предаете его.
  • После того, как человек уходит из жизни, остается важная вещь: память. Близкие люди, которым придется смириться с утратой и научиться жить дальше, всегда будут помнить дорогого им человека и думать о нем – когда-то со слезами, когда-то – с улыбкой.


    Чтобы пережить смерть родителя или другого дорогого вам человека, стоит понять, как именно его следует вспоминать, в каком ключе лучше сформировать воспоминания.
    А именно:

    1. Следует помнить, но не фиксироваться на воспоминаниях. Конечно, в первое время после потери мысли об ушедшем человеке и о том, как мама или папа умирал от рака, будут появляться постоянно, и от этих мыслей будут наворачиваться слезы. Однако потом, когда на душе станет немного легче, лучше постараться не зацикливаться на воспоминаниях, а сконцентрировать внимание на настоящей жизни. Не стоит постоянно просматривать фотографии, посещать кладбище и т.д. Безусловно, человеку важно вспоминать и помнить, но не менее важно, чтобы большая часть его времени была посвящена мыслям и занятиям, не связанным с тематикой смерти – только так можно будет вернуться к жизни, не фиксируясь на горе, и пережить смерть родителя.

  • Как правило, когда мама или папа умирает от рака, в воспоминаниях своих детей родитель остается именно таким, каким он был на последних стадиях болезни. Слабость, раздражительность, изможденный вид – видеть родного человека в таком состоянии очень больно, а потому эти страшные образы остаются в памяти. Однако следует стремиться к тому, чтобы вспоминать близкого таким, каким он был при жизни, а не то, как он уходил. Ведь умирание – это только часть жизни, ее финал, а не сама жизнь. За долгие годы жизни накопилось много хороших воспоминаний – каким был этот человек, каким характером он обладал, чем занимался, что любил и что не любил, и как к вам относился. Именно это и следует помнить, именно это и имеет значение. Тем более что каждому человеку, умершему от рака, было бы приятно, чтобы его вспоминали здоровым и веселым, а не больным и слабым.
  • Как мы уже отметили, чтобы пережить смерть родителя, важно настроить себя на то, чтобы продолжать жить и изменить восприятие случившейся ситуации. Однако не менее важно уметь справляться со своими эмоциями и придерживаться привычного ритма жизни, занимаясь тем, что интересно и что доставляет удовольствие.

    Таким образом, можно выделить следующие рекомендации:

    1. Не стоит держать свои эмоции при себе. Если хочется плакать – не нужно сдерживать себя. Ваши слезы должны выйти, чтобы душевная боль утихла. А потому следует позволять себе эту эмоциональную разрядку – со временем слез станет меньше, и боль утихнет.

    2. Не стоит переживать горе в одиночку. Чтобы пережить такую сильную душевную боль, как смерть родителя, нужно делиться своими чувствами и ощущать, что вы не одиноки. А потому обязательно разговаривайте с другими людьми, делитесь с ними своими мыслями, ищите у близких поддержки и просто общайтесь – даже если вам не очень этого хочется. Возможно, сначала общение не будет приносить настоящего удовольствия, но именно контакты с другими людьми не позволят вам замкнуться в себе, оставшись со своим горем наедине.

    3. Даже если у вас умер родной и близкий человек, мама или папа, важно продолжать заниматься привычными делами. А потому лучше стараться не оставлять работу, посвящать время своим любимым занятиям и продолжать заниматься домашними делами. Конечно, каждый переживает горе по-своему – кому-то легче вести активную социальную жизнь, а кому-то необходимо побыть одному. Если потребность к уединению и покою велика, то в таком случае можно позволить себе отпуск; но в любом случае будет лучше, если он не будет очень большим – когда человек, переживающий горе, длительное время находится один и не отвлекается от грустных мыслей, то происходит фиксация на негативных эмоциях, которая может привести к депрессии.

    4. Если у вас умерла мама от рака, ушел из жизни отец, бабушка, дедушка, супруг или другой близкий человек, то вам можно посоветовать обратиться к психологу. Смерть близкого – это тяжелое испытание, справляться с которым самостоятельно многим людям бывает трудно. А потому в таких случаях целесообразно обратиться за профессиональной помощи – психологи, работающие с проблемой утраты, помогут человеку пережить потерю, дать выход печали, изменить угол зрения и потихоньку, шаг за шагом, снова начать жить полноценной жизнью.

    Безусловно, смерть родителя – это страшная утрата, смириться с которой очень непросто. Но помните о том, что ваша жизнь идет дальше – и ваш родитель хотел бы, чтобы вы продолжали жить, отпустив эту боль из своей души. К сожалению, не на все события своей жизни мы можем повлиять, не всегда мы в силах что-то изменить. Но даже сильную боль можно пережить – сначала боль потери является острой, но со временем чувство пустоты пройдет. Постарайтесь настроить себя на то, что пережить смерть родителя необходимо – и тогда вы сможете вспоминать о дорогом человеке, который был рядом с вами, без слез, а с теплом и легким сердцем.

    Благотворительность: разная и удивительная

    Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них – о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

    ***
    В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

    ***
    Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
    Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы.

    ***
    Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

    ***
    Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила. Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

    ***
    О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

    ***
    Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
    Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием. Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна.

    ***
    Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

    ***
    Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
    Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты.
    Такое очень обидно слышать.

    ***
    Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
    Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

    ***
    Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

    ***
    Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
    Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

    ***
    Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

    ***
    Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
    Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
    Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское.

    onco-baby выжить вопреки


    Марине. Буду любить я тебя вечно.
    Не представляю, кто и когда будет читать этот. текст. Но если вдруг кто-то начнет, я хочу сказать. Дорогой читатель, это не история, это, скорее, опыт. Настоящий, живой опыт жизни, в которой я живу. Он пропитан насквозь слезами, кровью и мыслями. Он не простой, но он стоит того, чтобы его прожить. В этой истории я оказалась на грани и даже немного зашла за нее, я о той грани, что разделяет нашу жизнь и нашу смерть. Каждая слеза стоит того, чтобы из-за нее жить. Пожалуйста, вдыхайте полной грудью, улыбайтесь миру, в жизни все происходит правильно и только так, как нужно. Будьте здоровы!

    Мы не поверили, разумеется, нейрохирургу. Ни одна мать, ни один отец не поверят в такие прогнозы никогда. Я не знаю, что это, проклятье или великий дар для родителей – БЕЗГРАНИЧНАЯ ВЕРА. Вера, которую ничто не согнет и не уничтожит. Всем вокруг все понятно, а мы все равно верим в то, что мы одни-единственные не попадем в эту статистику, мы победим. Боже, сколько сил тратится на эту победы, какие проламываются стены. Кто-то побеждает… Но не большинство.

    Нейрохирург предложил нам лучи. Радиотерапия – та еще вещь. Мне стало страшно. Головной мозг, побочные эффекты… Все это, разумеется, никак не укладывается в голове человека, ведущего здоровый образ жизни, тщательно изучавшего всевозможные вредные факторы, воздействующие на хрупкие системы человеческого организма, сбивая их ритм и настрой. В конце концов, человека, на протяжении 8 лет привыкшего видеть свое дитя абсолютно здоровым, веселым, подвижным. Но были и обстоятельства, как-то нормализующие мое сложное психологическое состояние: в России облучение рассеянное, в Израиле – точечное. Точечные лучи минимизируют побочные эффекты, их тяжесть уменьшается на 20%, что, согласитесь, немало. Зато доза… Даже представить страшно… 56 Грэй! Максимум, который можно дать ребенку.
    …Мы вылетали в Тель-Авив срочно. У нас с ребенком были паспорта, а у мужа – нет. Ему пришлось делать паспорт, что заняло некоторое время. Он прилетел дней через 5. Визит к нейрохирургу мы нанесли в следующем составе: координатор-переводчик, я, Марина (вдруг доктор смотреть будет) и моя знакомая Вика, живущая в Израиле и до приезда мужа опекавшая нас. Вика с Мариной вышли в коридор, мы с Ольгой (координатор) остались. Помню я тот вечер плохо. Помню какой-то разговор и толстого дяденьку-хирурга, со знанием дела рассматривавшего наши снимки. Помню, как спросила его после того, как он рассказал о продолжительности жизни: а потом она умрет? Он ответил: да. Я задала этот вопрос с ощущением, что все это идиотизм – ну как может умереть моя девочка? Как? И ждала ответ о том, что, например, 30% выздоравливают. Или что-то типа: ну если опухоль уйдет на лучах, то нет. Или еще что-то, хоть в какой-то мере гарантирующее жизнь. А он так и сказал: да. Уверенно и грустно. У меня не осталось сомнений в том, что он имел ввиду, и в том, что он знает, о чем он говорит.
    Он знал. Потому что много видел таких детей. Он работает не только в Израиле, но и в Америке, он оперирующий хирург, в том числе, проводит операции на стволе мозга. В определенных медицинских кругах считается, что уж если он не взялся за операцию, то операция действительно невозможна. Раньше этот диагноз – диффузная глиома ствола мозга – был редким, а потому и малоизученным. Сейчас таких детей все больше и больше…
    На прощанье доктор сказал мне, что мне нужно подумать и принять решение: буду ли я отдавать ребенка на радиотерапию. Потому что есть такие родители, которые решают не лечить, а просто увозят ребенка домой и ждут… Создают ему замечательные условия, но все равно – ждут. Еще сказал, что эта онкология убивает быстро и не несет с собой болей и страданий.
    Диффузная опухоль. Она катастрофична тем, что не просто сдавливает нервные окончания, а врастает в клетки, пропитывает здоровые клетки как губка. Эту опухоль можно удалить, если к ней есть доступ, а если она внутри мозговых тканей, то удалить ее, не сгубив человека, - нельзя. Ствол отвечает за моргание, улыбку, глотание, кашель, разговорные функции, глазодвигательные, сердечную и дыхательную деятельность и т.д. Если опухоль поражает дыхательный или сердечный центры, спасти человека нельзя.

    Читайте также: