У меня лейкоз мне 16 лет



После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

У нас в Феодосии небольшая гостиница, и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.


Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов, и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по‑настоящему, чудом.


В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.


Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.


После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут .


Лейкоз — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Острый лимфобластный лейкоз — самый распространённый вид лейкоза у детей, он составляет треть всех злокачественных опухолей детского возраста с пиком заболевания в 2–5 лет.

Сбой в иммунной системе

Специалисты рекомендуют обращать внимание на следующие симптомы и изменения в самочувствии ребёнка:

  • беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи — не от того, что ребёнок ударился, а просто так;
  • бледность, увеличение размеров живота;
  • появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
  • изменения в анализах крови;
  • могут быть различные боли — головные, в животе, но это необязательный симптом.

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители, — участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Современный подход

Терапия острого лимфо­бластного лейкоза, как правило, состоит из трёх этапов, цель которых — достижение ремиссии и восстановление нормального кроветворения. Лечат химиотерапией. "Это очень жёсткое лечение, которое потенциально затрагивает все органы и системы, и весь процесс лечения опухоли и особенно лейкозов — это непрестанная борьба с осложнениями химиотерапии", — рассказывает Алексей Масчан.


Также применяется трансплантация костного мозга от родственного или неродственного донора, но проводится она не всем, лишь около 30% детей и после достижения ремиссии.

Когда пациенту необходима трансплантация костного мозга, врачи прежде всего проверяют его близких родственников, чтобы узнать, может ли кто-то из них подойти больному как донор. Если среди родственников такого человека нет, ищут неродственного донора.

К сожалению, на это может уйти немало времени — сначала его ищут по базе Российского регистра неродственных доноров стволовых клеток и костного мозга, если в России подходящего донора нет, врачи или благотворительный фонд делают запрос в международный регистр.


Цена вопроса

Стоимость одной операции по трансплантации костного мозга превышает 2 млн рублей (согласно Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годов).


Надежда на спасение


Первые исследования в области создания иммуноонкологических препаратов начались лет 15 назад в США и странах Европы. Сегодня иммунотерапия лейкозов, в том числе у детей, успешно применяется в европейских и американских клиниках, когда химиотерапия неэффективна. При новом методе лечения 70% безнадёжных пациентов достигают ремиссии. Препараты пока не зарегистрированы, но уже доступны в России. По программе индивидуального доступа курс терапии проходят несколько пациентов Рогачёвского центра.


На заметку

Достижения отечественной онкогематологии, прежде всего детской, стали возможны благодаря вниманию государства к этой отрасли медицины.

В России программы неродственного донорства костного мозга только зарождаются — такие пересадки стали делать всего лет 10 назад. В масштабах страны их ничтожно мало — не более 70–80 в год. Всего в стране 13 клиник имеют лицензии на трансплантацию, и есть 70–75 сертифицированных врачей-гематологов, онкологов и трансфузиологов, которые могут проводить эту процедуру. Одно из самых крупных отделений трансплантации — открывшийся в 2011 году в Москве Научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.

С татистика такова: 95% детских лейкозов излечиваются, если вовремя поставлен диагноз. А знаете, что чаще всего мешает вовремя обнаружить болезнь?


Глаза страха

Ежегодно в России диагностируется почти 5 тысяч онкологических заболеваний у детей. Что происходит при лейкозе? На этапе кроветворения происходит сбой, и злокачественные клетки начинают размножаться. Выработка нормальных, здоровых клеток нарушается. От этого начинает страдать весь организм. Чем раньше болезнь диагностирована, тем легче с ней бороться.

Что скрыто за этим термином?

Страх смерти, страх страдания, страх потери, страх не справиться. И самый страшный страх — испытать бессилие перед всем этим, невозможность повлиять на ход вещей.

Он для многих самый невыносимый, так как за ним стоит. бездна стыда. Именно этого бессилия и стыда не выдерживают некоторые из родителей, когда ребенку ставят диагноз. Бывает, что, узнав диагноз, уходят папы. А бывает, что и мамы.

Самое неприятное в том, что стыд является совершенно неестественным в этой ситуации, он токсически разрушает душу, сжигает ее дотла. Его вообще в этой ситуации в теории не должно быть, он нелогичен. Он даже не до конца осознается, просто заставляет человека бежать от родного ребенка, который попал в беду. Такой стыд в ситуации бессилия возникает у людей, которым очень рано пришлось научиться брать ситуацию в свои руки. Которые сами рано повзрослели и привыкли справляться. Они вырастают перфекционистами, они хотят все делать идеально. Их стыдили, если они не справлялись. Это навязанный извне стыд, въевшийся в психику настолько глубоко, что управляет поступками сильного человека. Точнее, привыкшего считать себя сильным. И не выдерживающего столкновения с бессилием. Потому что тогда он попадает в свою детскую часть психики, где чересчур уязвим, где с ним снова происходит что-то необратимое. И тогда он бежит.

Быть или не быть

Можно ли перешагнуть барьер страха? Нет.

Со страхом можно лишь согласиться. Это нормальная реакция психики в состоянии стресса. Его можно увидеть, как говорят психологи, посмотреть ему в глаза. Позволить себе быть слабым. Разрешить себе уязвимость. Продрожаться от страшных мыслей, внутренне побледнеть и позеленеть, на время даже опустить руки. Признать, что я боюсь, я ничего не могу с этим поделать, я очень сильно люблю, я очень ценю, я очень хочу просто жить нормальной жизнью. Признать все свои чувства, все свои оттенки чувств. И назвать их поименно. Проговорить их. И выдохнуть, буквально выдохнуть каждое. Взвесить — какие чувства логичны, уместны в конкретной ситуации, а какие — результат ложных убеждений, тревог или навязанного некогда стыда.


Пройдет ли страх? Пройдет ли тревога и отчаяние? Нет. Но когда их видишь, когда их называешь и все равно продолжаешь дышать, то появляются силы их выдерживать. И действовать.

Где брать устойчивость?

По мнению практикующего психолога и гештальт-терапевта Елены Белогуровой, первая проблема онкопациентов и их родных — это отсутствие информации.

- Неизвестна последовательность действий, а пугает именно неопределенность, - говорит она. - Одна моя клиентка, у которой 12 лет назад был болен ребенок, столкнулась с таким отношением врачей: ей сразу сказали, мол, сделать ничего нельзя, поэтому ни на что не надейтесь. А она - молодая мама, и ее годовалому ребенку выносят такой приговор. Родственники все как один испугались и закрылись. Никто не оказал ей никакую минимальную поддержку, никто с ней никуда не ходил, получить хоть какую-то информацию было очень сложно. Кругом — равнодушие и обреченность. Она очень тяжело из этого выкарабкивалась. Попала ко мне несколько лет назад. Сейчас ее ребенку исполнилось 14 лет. Тогда, как она рассказала, самым тяжелым было то, что врачи не давали никакой надежды, никакой информации, а уж о психологической поддержке нечего было и говорить. Для нее сильной опорой стали такие же мамы, как она, которые хотели во что бы то ни стало спасти своих детей, и делали все для этого. Их воля к жизни питала ее волю к жизни.

Все потому, что страх разъединяет родных людей. Тот, кому поставили диагноз — в своем страхе. А его родные - в своем. Тут основная задача на первом этапе — сплотиться и быть вместе.

Для этого надо друг другу признаться в том, что страшно, очень страшно. Именно непризнанный страх гонит людей по магам, ведунам и прочим шарлатанам, которые наживаются на человеческой беде. Человек, который признал свой страх, наполовину его победил. К тому же, за последнее десятилетие очень многое изменилось. Сегодня онкология во многих случаях успешно лечится.

Никита Тимошенко, 29.09.1998. г. Темиртау, Карагандинская область, Казахстан.

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз FAB LII, В2 клеточный вариант. Группа высокого риска,Острый вирусный гепатит С.Поздний изолированный костномозговой рецидив 1.Группа S2 Химиорезистентная форма.

Открыт сбор на обследование и лечение в Германии клиника DKD HELIOS Klinik Wiesbaden. Сейчас Никита находится в ННЦМД, г. Астана.

История Никиты со слов его мамы:

Родился Никитка 4150 весом .Рос хорошим белобрысеньким мальчуганом. Ласковый и добрый мальчик.Да он и сейчас такой.Рос ребенок себе и в Сентябре 2012 года он стал кашлять и головные боли начались.Мы к врачу участковому,а ее заменяла молодая врач.Назначила нам антибиотики.Пролечили ребенка и отправили в школу.Состояние не улучшалось.Я его опять в больницу.Никиту положили в больницу с анемией.Там заведующая отделения вызвала меня и сказала что у нее подозрение на лейкоз по анализам.Нас на скорой помощи отправили в областную больницу.Там ребенка обследовали и меня вечером попросила гематолог приехать на разговор.Ну и мне прям в лоб этот диагноз 75% раковых клеток.Я как стояла так и села.У меня такой шок был да он и до сих пор.Руки опустила.Думаю как так только маленькая дочка перенесла операцию на сердце пластину поставили,дыра в 2 см была,а тут и сын с таким диагнозом.Для меня это был конец света.В клинику Астаны сына привезла уже полуживом состоянии.Сижу плачу а Никитка взял мою руку и говорит "Мама не плачь ,все будет хорошо".Пролечились мы девять месяцев.За эти девять месяцев мне три раза чуть не убили ребенка.Выписались с этого ада в августе.Думала все .Лечила ребенку печень, востанавливала гепопротектарами. Следила за приемом таблеток,гулял только вечером,вообщем все как надо.Устроилась на работу и в один прекрасный день стала замечать по анализам что что не то с ребенком.Позвонила гематологу попросила сделать пункцию,а она то занята,то еще что нибудь.Вообщем через две недели сделала пункцию.Диагноз выставила что ранний рецидив 65% бластов. Через два дня мы приезжаем в Астану и пункция показывает 85% и поздний рецидив.Это о чем говорит что гематолог скрыла свою халатность.Вот и вся история.Здесь опять мне ребенка запустила врач новенькая.Еле вывели после первого блока.Полтора месяца ребенок не мог есть .До того ребенка довели что еле на ногах стоял.Но Никита все равно победил .Вот такая наша история.

Реквизиты:

Qiwi кошелек +77789412586

Казкоммерцбанк:

номер карты 5578 3427 0751 4359

Разуваева Ирина Николаевна.

Сбербанк Банк: SABRKZKA

БИН 010841000828 ДБ ОАСбербанк.

Счет получателя KZ79914012204KZ02DYF

Получатель: РАЗУВАЕВА ИРИНА НИКОЛАЕВНА

ТЕМИРБАНК: RUR KZ 3678009R0173944004,

USD KZ 0978009R0173944005,

EUR KZ 6378009R0173944003

Телефон мамы Никиты: +77784822311 Ирина Разуваева.

Сумма к сбору: 4318 евро(обследование) 162721 евро (лечение)

Собрано: 192 евро (44 347 тенге, курс 230т)

Выписки:








Справки





Счет на обследование

Острым миелобластным лейкозом называют злокачественные изменения кроветворной системы, характеризующиеся бесконтрольным размножением незрелых клеток-миелобластов. Структурные изменения начинают происходить в костном мозге, распространяясь с перифирической кровью по всему организму. Патология обуславливает нарушение работы всех органов и систем организма.

Причины

Этиология болезни до сих пор чётко не определена. Среди основных причин выделяют генетическую предрасположенность. Чаще всего встречаются случаи, когда заболевание проявляется у детей, чьи родственники также имели в анамнезе такую патологию. Также заболеванию подвержены дети, у которых имеются хромосомные нарушения, например, синдром Дауна.

Общими факторами, которые предположительно влияют на развитие лейкоза у детей, являются:

  • радиоактивное излучение,
  • воздействие химических веществ,
  • гормональные или иммунные нарушения,
  • прием отдельных групп медикаментов,
  • рентгеновское облучение,
  • вирусные заболевания, перенесённые в младенчестве.

При сочетании этих факторов может наступить мутация материнской клетки крови и её стремительное и бесконтрольное деление, в результате которого опухолевые клетки разносятся по всему организму, поражая органы и системы.

Мутация клеток может отмечаться уже у новорождённого ребёнка, но проявления заболевания могут быть замечены через несколько лет, особенно, при хронической форме заболевания.

Также на развитие патологии влияют частые стрессы, неблагоприятная экологическая обстановка в регионе.

Симптомы

На начальной стадии заболевание может не иметь специфических симптомов.

Основными признаками миелобластного лейкоза являются :

В отдельных случаях отмечается увеличение лимфоузлов, печени и селезёнки, боль и ощущение тяжести в животе, потеря массы тела.

Диагноз миелобластного лейкоза у ребёнка ставится на основе общей клинической картины, общих и биохимических анализов крови.

Обязательными диагностическими мероприятиями также являются стернальная пункция и исследования миелограммы. Исследование костного мозга позволяет определить количество содержания незрелых клеток в крови. Цитохимический анализ и исследование иммунологических реакций проводится для определения типа лейкоза.

Подтверждение диагноза проводится на основе таких исследований, как:

  • люмбальная пункция,
  • анализ цереброспинальной жидкости,
  • рентгенография черепа,
  • офтальмоскопия.

В качестве вспомогательной диагностики проводится ультразвуковое исследование лимфаузлов, слюнных желёз, а также печени и селезёнки, рентгенография органов дыхания, компьютерная томография, МРТ, ЭКГ.

Осложнения

Прогноз лечения острого лейкоза зависит от степени распространённости патологии, типа заболевания, возраста и пола ребёнка.

Осложнениями лейкоза является анемия, частое поражение организма вирусными и бактериальными инфекциями, распространение опухолей на другие органы и системы организма.

Отсутствие лечения лейкоза у детей всегда заканчивается летальным исходом.

Лечение

Без адекватного лечения острый лейкоз заканчивается летально из-за поражения организма вирусными и бактериальными инфекциями. При появлении первых признаков патологического состояния у ребёнка необходимо незамедлительно обратиться к врачу. Лейкоз любой формы требует немедленного лечения.

После подтверждения диагноза острого миелобластного лейкоза пациента помещают в специализированное медучреждение. В большинстве случаев для лечения назначается полихимиотерапия. На период лечения лактацию необходимо прекратить.

Лечение миелобластного лейкоза включает в себя:

  • полихимиотерапию,
  • переливание компонентов крови,
  • антибиотикотерапию,
  • пересадку костного мозга.

Самый эффективный метод лечения - пересадка костного мозга. Такой способ позволяет достичь продолжительной ремиссии и полного выздоровления. Донором в таком случае выступает близкий родственник.

Если трансплантация костного мозга невозможна, в таком случае применяются другие методы лечения. Сюда входит химиотерапия, направленная на уничтожение раковых клеток крови. Зависимо от подтипа лейкоза назначаются разные комбинации химиопрепаратов. Для каждого конкретного клинического случая определяется доза и способ введения.

Помимо химиотерапии может быть назначена лучевая терапия, когда облучается центральная нервная система. В некоторых случаях проводится высокодозная химиотерапия, после которой делают пересадку стволовых клеток.

В комплексе с химиотерапией назначается иммунотерапия. Симптоматическое лечение основано на переливании компонентов крови, антибиотикотерапии, дезинтоксикационных мероприятиях.

Лечение разбито на несколько этапов:

  • активизации ремиссии,
  • закрепления ремиссии,
  • профилактики осложнений,
  • поддержания ремиссии,
  • антибиотикотерапии.

Профилактика

Поскольку факторы, влияющие на развитие лейкоза у детей, до сих пор не определены, чётких рекомендаций по профилактике заболевания не существует.

Общие рекомендации сводятся к тому, чтобы будущая мама ещё на стадии вынашивания малыша должна тщательно следить за своим здоровьем. Чтобы уберечь ребёнка от развития лейкоза беременной женщине следует:

  • вести здоровый образ жизни,
  • правильно питаться,
  • чаще гулять на свежем воздухе,
  • избегать прямого воздействия ультрафиолета.

Родители должны принимать меры по защите ребёнка от поражения вирусными и бактериальными инфекциями, обеспечить сбалансирование питание, режим. Также необходимо оградить ребёнка от контакта с химическими веществами.

- Ты знаешь, папуля, что-то неладное происходит с Машенькой с сентября месяца, - взволнованно говорила Таня своему отцу.
- Что же?
- Да вот потеть она начала. В начале мы думали, что она просто наделала под себя. Но потом поняли, что нет, она так потеет. Представляешь, в садике за два часа сна вся постелька мокрая.
- Ты знаешь, Танечка, я тоже замечал, что ручки у неё холодные и мокрые. Даже не знаю, что сказать, к врачу её поведи, - отвечал взволнованный отец.

Приближалось 1 Мая, в садике был утренник, Машенька была ведущей утренника. Танюша шла такая счастливая! Какое всё-таки изумительное у неё дитя, не могла мысленно нарадоваться молодая мама.
Когда утренник подошёл к концу и Таня шла с Машей домой, их неожиданно догнала мама одного мальчика: - Вы знаете, Таня, вы только не волнуйтесь. Воспитательница не смогла вам сама сказать.
- Да, что же случилось? – спросила взволнованная Татьяна.
- Понимаете, вам нужно сдать анализы. У Машеньки под бородкой воспитательница нащупала шарик. , - дрожащим голосом произнесла досмерти напуганная женщина.

Татьяна вела дневник. И сейчас мы, уважаемый читатель, обратимся к тем далёким дневниковым записям.

11 сентября 1997 года
Сегодня совершенно не было времени, чтобы продолжить эти записи. А чего не было? Всё рассуждаем с Валей и Наташей о болезнях наших детей. Лена Котова приехала с Олежкой на четвёртый блок. Сдали анализы, а у него 16 тысяч лейкоцитов!
Я с детками готовила концерт. Все выступали, а Машенька больше всех. Медсёстры говорят, что такого праздника в Гематологии ещё не было.
Я дружу с Олей Иванковой. Катенька в тяжёлом состоянии, наверное, они поедут в Киевскую больницу.

29 сентября 1997 года
Светлана Ивановна уехала в отпуск. Теперь Машин лечащий врач - Валентина Викторовна (заведующая отделением).
У Олежки Котова обнаружили бласты в костном мозге. Они проходят усиленный вариант химии, но что будет дальше? И Лена, мама его, всегда говорила, что это рак и её сын жить не будет.
Нет, я всем говорю: - Слышите, Маша будет жить. И когда мне однажды подруга сказала, что консультировалась со своим знакомым врачом и он сказал, что это лечение бесполезно, я ей выпалила в трубку:
- Она будет жить! Слышишь? Так ему и передай!
Завтра утром приедет Олечка, учительница Маши, будет с ней заниматься.

2 ноября 1997 года
Сегодня мы поступили на третий протокол.
Сейчас мы вместе с Олей сидим в 6 палате у Лены с Олежиком. Лена пошла поспать немного. У Олега дела очень плохие: три дня Т – 40,3, бласты в крови, ничего не помогает.
Иванковы уехали в Киев. 27 октября умерла Таня Кацап, а мама её, говорят, тоже при смерти, рак груди.
Сегодня Маша меня спросила: - Мама, а что умирают только дети? А мамы умирают?

26 ноября 1997 года
Писать очень трудно. Сегодня в 16.30 умер Котов Олежик. Как Лене жить дальше? Она плакала и говорила, что он – единственная её надежда была.
Маше занесли Гепатит Б через кровь.
Муж сегодня поехал в Киев. Может, у него получится договориться, чтобы нас туда взяли.
Я хочу, чтобы Машенька жила, и я сделаю всё для этого.
Моя милая Машенька, я люблю тебя так, что даже сама не знаю. с такой силой.
И я говорю: - Нет! Нет! Ты будешь жить, чего бы мне это не стоило и я буду молить Бога, чтобы нам помог и я верю, что Он нас спасёт!
Ты – мой самый близкий, родной, любимый человечек и потерять тебя равносильно смерти или даже хуже.
Мы будем жить, и когда-то мы будем очень счастливы!

28 ноября 1997 года
Вчера приезжала Валя, Леночке её лучше. Приезжали Лавровы, говорили, что завтра будут хоронить Олежика. Обстановка в отделении очень тяжёлая. Светлана Ивановна сегодня читала мне нотации, что я упала духом.

29 января 1998 года
Итак,приехали мы в Киев. Вначале нас положили в изолятор. Там мы лежали около 10 дней. В изоляторе я познакомилась с врачом, который заболел лимфогранулемотозом. У него сильнейшая депрессия, я пытаюсь ему помочь. Сочинила стихотворение.
ДРУГУ
Как разделить мне твою боль,
Как ностальгию разделить,
Как объяснить, что нужно жить,
Нести назначенную роль.
Хочу сказать: "Не унывай!"
Что ж делать - такова судьба,
Идёт сейчас опасная игра,
Но ты надежду не теряй!
А ты живи - назло судьбе,
Назло завистникам, врагам,
На радость искренним друзьям
Бунтарский дух, чтоб был в тебе.
Но вижу стал печален ты,
Застыли слёзы на глазах,
И грустные слова в устах,
Хочу кричать:" Не уходи!"
Хочу ударить по щеке,
Хочу так долго тормошить
И говорить:" Ты будешь жить,
Ты должен жить!
Ты слышишь - я с тобой теперь!"
Попала в список я друзей
Тех самых, что с тобой всегда,
Тебя не предам никогда,
Но ты живи и не робей!
Иди опасною стезёй
Упорство, стойкость до конца!
А черноокая беда
Пускай обходит стороной!

11.01.98 (г.Киев, ДКОБ, отделение онкогематологии)

Зачем наша жизнь так жестока?
Зачем наша жизнь так жестока
И несправедлива она?
На сердце мне так одиноко:
И боль эта, грусть и беда.
Здесь встретились наши дороги
И злая судьба нас свела,
Зачем нам все эти тревоги,

- Скажи, ты когда-то ждала?
Ты вспомни, как жили мы раньше,
Не ведая,что впереди,
И как наслаждались мы фальшью
Мгновения, что позади.

Но ты - молода и красива
И держишься твёрдо вполне
И, может быть, будешь счастлива…
Не покоряйся судьбе!
Держи свою голову прямо,
Расправь свои плечи и грудь,
И пусть это стойкое кредо
Проложит счастливый твой путь.

12.01.98 (г.Киев, ДКОБ, отделение онкогематологии)
Я хочу выразить слова благодарности врачам ДКОБ г.Киева, всему медицинскому персоналу, который вернул мне моего ребёнка. Спасибо, что есть такие как вы - сверхлюди.

10 февраля 1998 года
Вот мы и дома. Неужели весь этот ужас позади? Машенька ещё на химии будет год, но уже медикаментозной. Как всё-таки хорошо дома. Облучение Машуне отменили, сказали, что профессор из Германии посчитал, что лечение она прошла успешно и необходимости в облучении нет.
Были и комические ситуации. Смех сквозь слёзы.
Я вспоминаю, как однажды зашла к нам в палату медсестра, Анжела, и как её лицо медленно начало меняться и искажаться. Машуня капалась, а с другой стороны штатива она подключила свою куклу: взяла использованную капельницу и ввела ей, так сказать,препарат в вену. Медсестра увидела, что вся капельница наполнена воздухом и это всё поступает в вену!? Я быстро сообразила: - Анжелочка, не пугайся, это кукла капается. Видели бы вы её лицо, а затем глубокий вздох облегчения!?
Каждую субботу приезжала Олечка и они занимались с Машуней подготовкой к школе. Такого в Гематологии до нас никто не придумал. А я всем объясняла, что Машенька настроена жить и ей для жизни будущей нужны основательные знания. Врачи пожимали плечами, но протестовать не стали.
Хочется сказать огромное спасибо нашему врачу, Светлане Ивановне, которая всю себя отдаёт таким детям. Когда Машеньке было плохо, она пять ночей провела у её постели. Почти месяц она не ходила домой, когда было плохо Леночке, Насте, да и сколько их у неё было и, к сожалению, есть сейчас? Её поднимают ночью с постели и она мчится к своим детям. Низкий Вам поклон, Светлана Ивановна! Как хорошо, что есть такие на свете, как Вы.

Прошло 9 лет. Когда Таня задумывалась над происходящим, ей казалось: словно эта история была ни с ней и её ребёнком, а с кем-то другим. А может быть, это был сон? Тогда, 9 лет назад, Тане казалось, что этому не будет конца. Многие судьбы были покалечены: не пришла в себя Наташа после смерти дочери, Руслана тяжело перенесла смерть Димки, так и не родила ребёнка, Катя Иванкова умерла, умирала тяжело и долго.
Лена Котова родила девочку, и, очень счастлива сейчас. Хотя, конечно, забыть ребёнка своего невозможно, но новое материнство и заботы о малышке захлестнули её с головой. А Татьяна навсегда запомнила тот рисунок Олежика.
Дело в том, что Татьяна не могла жить "спокойно" и там, и по своей инициативе проводила с малышами уроки: учила их писать, читать. Однажды они занимались рисованием. И Олежик нарисовал изумительную по красоте картину, что-то космическое и необычное. Таня спросила: - А как ты хочешь её назвать? И Олежик ответил: - Дорога домой.
У Оли и Димы родилась дочь, Ирочка.
Как-то Оля приезжала к Тане домой и рассказывала, какая Ирочка потешная и забавная, а потом сказала: - Знаешь, ведь иногда я её Катей зову.
Семья Тани распалась. Так случилось, как бывает часто, после такого большого горя, которое должно сплачивать, пути разошлись. У Тани любимый муж и младшая дочка.
Как же моя Машуня ждала сестричку! Как она была счастлива! Она изучила всю книгу Спока и выходила во двор и сообщала бабушкам: - А у мамы в животике у ребёночка открылись глазки.
- А у мамы 36 недель. ещё немножко и будет сестрёнка.
В школу Машеньке идти нельзя было, врачи рекомендовали обучение на дому. Но Маша, как взрослая, выпалила маме:
- Зачем мне тогда жить, если сидеть дома в аквариуме?
И они приняли решение – жить.
Маша занималась балетом, окончила музыкальную школу, изучала и изучает английский и французский языки, занималась и продолжает заниматься в театральной студии, выступает на сцене.
Когда-то одна гадалка зашла в отделение Гематологии, неожиданно она подошла к Татьяне, которая держала за ручку маленькую Машу и первое, что она Тане сказала:
- Ваша дочка будет очень знаменитой!
Татьяна тогда посмеялась и сказала: - Да, что вы, нам хотя бы выкарабкаться!
На что гадалка ответила: - Вы не верите! Болезнь уйдёт и вы вспомните меня через много лет!
Когда болезнь покинула ребёнка, спустя год, Татьяна закончила свои дневниковые записи следующим стихотворением:
Машеньке посвящается
Ты - моя маленькая крошка,
Так быстро очень подросла.
Косички, бантики… - всё в прошлом
В душе твоей любовь,весна…
Ребёнком ты была желанным,
Хорошей, милой и смешной,
И крик твой первый долгожданный
Тот крик был самый дорогой.
Я помню пухленькие ручки,
И глазки ясные твои.
А слёзки словно ручейки
Текли по щёчкам… Ой, лю-ли.
И"ой, лю-ли" тебе я пела,
Шептала:"Машенька, усни."
Но время быстро пролетело,
Настали страшные те дни..
Мы пережили ад и муки
Теперь совсем всё позади.
Те фотографии от скуки
Листаешь…Что же впереди?
Хочу, чтоб ты меня счастливей,
Талантливей, смелей была,
И чистый луч неумолимый
В своей душе ты сберегла.
Будь самой нежной и любимой,
Красивой, доброй и родной,
И Ангел чистый и незримый
Твоею будет пусть звездой.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.