Таисия каштанова саркома юинга

15 октября 2016

Рисунок сестры ушедшей Насти — иллюстрация ее чувств

Подальше от Москвы, к большой Волге. Девять семей, потерявших своих детей от таких страшных болезней, о которых большинство жителей на планете ничего и не слышали, приехали сюда на выходные — горевать. Для них Детский хоспис был и остается единственным местом, где можно найти поддержку. Они волнуются и стесняются — привыкли, что обычная жизнь заставляет их отвлекаться от случившейся катастрофы и постоянно держать себя в руках, чтобы не потерять работу, не испугать окружающих и не забросить тех близких, что у них остались. Сотрудники Детского хосписа тревожатся, что будут организационные проблемы в отеле. Психологи боятся не подобрать нужных слов, медбрат проверяет наличие успокоительных. Все как будто забывают, что самое страшное уже произошло и не получится сделать хуже, чем есть.

Потом оказывается, что этим родителям все-таки можно немного, но помочь, — дать выговориться и внимательно послушать. Они откровенно рассказывают о том, о чем страшно задуматься.

Татьяна, мама ушедшей от саркомы Юинга Насти Соколовой:

Было прямо очень много надежд. Настя только поступила в институт, только любовь у нее первая появилась, по сути она только начала жить.

Я увидела много хороших людей и благодарю их. Бога благодарить не буду.

Сотрудников Детского хосписа очень трогает, когда родители их подопечных и после ухода ребенка находят силы общаться с теми, кто помогал и, конечно, не забыл ребенка, а продолжает скучать по нему.

Александра, мать ушедшего от нейробластомы Егора Мещерякова:

Людмила и Дмитрий, родители ушедшего от глиобластомы Кирилла Ясько

Мы не хотим вспоминать, как он хрипел, как температура в одной подмышке — 35, во второй — 41. Это все физика. Мы не об этом сегодня и вообще. Хоспис давал нам жизнь. Заставлял нас жить, даже если не хотелось. Нам очень повезло, мы один на один не остались с ребенком ни разу. И доктора были все хорошие. Мы только не очень верили в чудеса и нам рассказали все про глиобластому — сразу был понятный прогноз. Так что пришлось жить каждый день как последний. Жить и радоваться каждому дню. А теперь мы как живем? Теперь живем также, но без него.

Дмитрий и Мила говорят, что уже сумели пережить свое горе, случившееся год назад. На уикенде Дмитрий не ходил на групповые занятия к психологам, а заботился о шашлыках для всех. Он сказал, что больше никогда не хочет задумываться о смысле жизни и прочих философских вещах. Хочет проживать каждый день с радостью, как научил его сын Кирилл.

Даша родилась 3 августа 2001 года, сейчас ей всего 18 лет. Мама Татьяна и отец Илья познакомились в ивановском энергоуниверситете.

- Они вместе учились. Сначала дружили, а потом влюбились друг в друга, - начала свой рассказ девушка. - Поженились в 2001 году и переехали жить в Большое Никольское. Маму работает в банке, а папа электрик. Есть сестра Елизавета, ей сейчас 14 лет. Классе в девятом я стала ходить в секцию по баскетболу. Это очень агрессивная игра. Все толкаются, часты падение. Мне кажется, это и стало толчком к появлению болезни. Мне было 15 лет, стояла весна 2017 года, когда я встала утром в школу и почувствовала, что у меня болит правое бедро. Значения я этому не придала, намазала мазью и пошла учиться. Однако боль никуда не делась даже через несколько дней. Наоборот, начало отдавать в позвоночник.

Даша вместе с мамой обратились к неврологу. Врач сказала, что, скорее всего, у девочки защемление нерва, и прописала таблетки. Посоветовала съездить отдохнуть на Юг.

- Еще она добавила, что мне бы не помешало похудеть, - рассказала моя собеседница. – Я тогда при росте 167 см весила 87 кг. Мол, это большая нагрузка для моих суставов. В августе, когда мне исполнилось 16 лет, мы с родителями отправились в Анапу отдохнуть. Я пила таблетки, однако результатов они не дали, бедро по-прежнему болело. Еще я начала заниматься спортом, сидела на диете. По возвращению с отдыха мы вновь отправились к врачам. Однако никто не мог сказать, что со мной. Так прошло еще четыре месяца. У меня начали выпадать волосы, я резко похудела - на 12 кг. Мои анализы ухудшались. У нормального человека скорость оседания эритроцитов от 0 до 6. У меня же был показатель 267. МРТ бедра показало опухоль. Тогда-то врачи и предположили, что у меня может быть рак. Меня положили в областную клиническую больницу, в отделение гематологии, химиотерапии и онкологии для детей. Там взяли пункцию из костного мозга и снова ничего не нашли. Вскоре меня по квоте вместе с мамой отправили в Москву в национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева.

Девушке сделали биопсию бедра: разрезали кожу и раздробили кость. Так еще две неделе уже 16-летняя Дарья пробыла в больнице, мучительно ожидая анализов. Однако они тоже в который раз не дали результатов.

Дарью вновь отправили в хирургическое отделение на биопсию, только теперь глазницы. И вновь - полторы недели мучительных ожиданий анализов. Девушке начали давать опиоидные анальгетики, боль пропадала на время.

- Помню, вечером я решила прогуляться по коридору больницы с мамой, - вспоминает моя собеседница. - Мой врач как раз была дежурной, и мы ее поймали, начали расспрашивать про результаты. Она сказала, что все пришло и… у меня выявили саркому Юинга. 4 стадия, с метастазами в легких.

Врач сказала, что и раньше подозревала именно это, когда только делали биопсию глазницы. В кости было белое, склизкое вещество. Но она решила не пугать Дарью заранее.

Мама не отходила от дочери ни на шаг, днем и ночью дежурила в палате. Ей тоже было нелегко. Вскоре Дарье назначили 7 сильных блоков химиотерапии и одну самую мощную, восьмую.

Первое время Даша стеснялась, носила шапочку. Но было жарко, лето, и она махнула рукой на стыд. Ходила лысая и без бровей. Свой 17-ый день рождения встретила в больнице после очередного курса химиотерапии. В тот день ей разрешили съесть тортик с чаем. Это было огромное счастье - больничная еда осточертела.

Пришло время восьмого блока химии. После него у Дарьи сгорел пищевод. Ее перевели в стерильный режим, не выпускали из палаты.

Дарья призналась, что завела свой блог, чтобы мотивировать других людей.

Алина САЛЯНКИНА, Фурмановский район

ОТ РЕДАКЦИИ: к сожалению, сразу после публикации материала в газете, 6 ноября Даши не стало. Выражаем глубокие соболезнования ее родным и близким.

Саркома Юинга — агрессивная опухоль, которая быстро распространяется в окружающие ткани и метастазирует. До появления химиотерапии пятилетняя выживаемость пациентов при данном заболевании составляла меньше 10%. В годах прошлого столетия начала активно применяться лучевая терапия, и всё же большинство пациентов погибало в течение двух лет с момента установления диагноза.

Выбор тактики лечения при саркоме Юинга зависит от ряда факторов:

Стадии заболевания: является ли саркома локализованной или распространенной. Подробнее об этом в нашей общей статье о саркоме Юинга.
Размеров и локализации опухолевых очагов.
Общего состояния больного, его возраста, сопутствующих заболеваний.
В ряде случаев могут быть учтены личные пожелания пациента.

В настоящее время лечение локализованной саркомы Юинга состоит из трех обязательных этапов: начальной (индукционной) химиотерапии, локального лечения (хирургическое удаление опухоли или лучевая терапия) и последующей адъювантной химиотерапии.

В клинике Медицина 24/7 работают ведущие врачи-онкологи, хирурги-ортопеды. Применяются все современные методы лечения злокачественных опухолей костной ткани, лечение проводится в соответствии с современными международными протоколами и рекомендациями. Решения об оптимальной тактике лечения принимаются коллегиально, на врачебных консилиумах.

Химиотерапия при саркоме Юинга

Согласно современным представлениям, у всех пациентов с саркомой Юинга есть микроскопические метастазы, даже если они не выявляются во время обследования. Таким образом, даже если первичная опухоль полностью удалена, в дальнейшем может произойти рецидив в виде вторичных очагов. Поэтому системная химиотерапия является важной частью лечения: она помогает уничтожить опухолевые клетки в разных частях тела.

Индукционную химиотерапию, как правило, начинают минимум за 9 недель до операции или лучевой терапии. Применяют комбинацию из трех препаратов: Винкристина, Доксорубицина (Адриамицина) и Циклофосфамида. Сокращенно эта схема обозначается как VDC или VAC.

Адъювантная химиотерапия после операции или лучевой терапии включает два препарата: Этопозид и Ифосфамид. Она продолжается дольше индукционной химиотерапии, в общем курс лечения продолжается от 6 месяцев до года.

Во время курса химиотерапии периодически проводят контрольные общие и биохимические (показатели функции печени и почек) анализы крови, ЭКГ. Это нужно для того, чтобы вовремя выявить возможные побочные эффекты химиопрепаратов и скорректировать нарушения в организме.

Химиопрепараты также можно применять параллельно с курсом лучевой терапии.

Оставьте свой номер телефона

Хирургическое лечение

Локальное лечение саркомы Юинга должно быть проведено не позднее 2–3 недель после завершения курса индукционной химиотерапии. В последние 10–15 лет существенно расширились возможности органосохраняющих операций. Вопрос о возможности хирургического вмешательства, его оптимальном виде и объеме обсуждается на врачебном консилиуме с участием онколога, и других специалистов.

При саркомах костей конечностей в ряде случаев может быть выполнено органосохраняющее вмешательство. Удаленную костную ткань замещают трансплантатом из других частей тела или искусственным протезом. Если опухоль расположена близко к суставу, выполняют его эндопротезирование. К ампутациям конечностей современные хирурги стараются прибегать только в крайних случаях, когда органосохраняющая операция объективно невозможна.
При поражении ребер их удаляют вместе с соседними и заменяют искусственными имплантатами. Если имеются резектабельные опухолевые очаги в легких, их также удаляют.
При саркоме Юинга в костях таза хирургическое вмешательство становится возможным, когда опухоль хорошо отвечает на индукционную химиотерапию. Обычно операцию дополняют лучевой терапией. В некоторых случаях удается удалить только пораженную кость и заменить ее имплантатом. Иногда, при обширных процессах, приходится удалять кости таза вместе с прикрепляющейся к ним нижней конечностью. В других случаях предпочтительным методом локального лечения является лучевая терапия.
Поражения позвоночного столба очень сложно лечить хирургически. Большинству пациентов показана лучевая терапия. Если операцию удается выполнить, обычно ее дополняют облучением.

Во время операции важно удалить всю опухоль вместе с окружающими тканями. Удаленный материал отправляют на биопсию. Важно оценить край резекции — выяснить, есть ли опухолевые клетки рядом с линией разреза:

Негативный край резекции (рядом с линией разреза нет опухолевых клеток) означает, что опухоль удалена полностью.
Позитивный край резекции (рядом с линией разреза обнаружены опухолевые клетки) означает, что рядом с местом, где находилась саркома, могла остаться опухолевая ткань, которая приведет к рецидиву. В таких случаях показана лучевая терапия и химиотерапия в течение нескольких месяцев.

Оставьте свой номер телефона

Лучевая терапия

Чувствительность саркомы Юинга к облучению очень высока, поэтому лучевую терапию применяют у всех пациентов, у которых невозможно удалить опухоль, и которым противопоказано хирургическое вмешательство по состоянию здоровья. Также лучевая терапия может дополнять операцию.

Обычно облучение проводят пять дней в неделю в течение нескольких недель. Процедура напоминает рентгенографию, но во время нее применяют более высокие дозы излучения.

Современные линейные ускорители способны генерировать излучение, форма которого в точности повторяет очертания злокачественной опухоли. Это позволяет эффективно уничтожать злокачественные клетки, не причиняя вреда окружающим тканям. В современных онкологических клиниках применяются такие методики, как лучевая терапия (), лучевая терапия с модуляцией интенсивности (IMRT).

Чтобы обеспечить высокую точность облучения, важно правильно провести подготовку к лучевой терапии. Этот процесс называется симуляцией, во время него применяют МРТ и другие методы визуализации — они помогают правильно рассчитать углы, под которыми будут направлены лучи.

Лечение распространенной саркомы Юинга

При метастатической саркоме Юинга прогноз наиболее благоприятен в случаях, когда имеются единичные очаги в легких, которые можно удалить, как и первичную опухоль. При поражении других органов и костей лечить заболевание намного сложнее.

Лечение начинают с химиотерапии, зачастую ее проводят в более интенсивном режиме, чем при локализованных опухолях. Затем проводят МРТ, КТ или , чтобы проверить, как опухолевые очаги отреагировали на химиопрепараты. Если это возможно, выполняют хирургическое вмешательство, зачастую дополняя его лучевой терапией, и назначают адъювантную химиотерапию. В остальных случаях применяют лучевую терапию и химиопрепараты.

В настоящее время ведутся клинические исследования, направленные на поиск новых эффективных способов лечения саркомы Юинга с метастазами. Пациенты могут принять в них участие, если являются подходящими кандидатами.

Реабилитация и наблюдение после лечения

После завершения лечения в организме пациента могут остаться опухолевые клетки, всегда сохраняется риск рецидива. В большинстве случаев саркомы Юинга рецидивируют в первые два года.

Каждый пациент после завершения лечения должен регулярно являться на контрольные осмотры врача и обследования. В течение первых лет они проводятся через каждые 2–3 месяца, затем реже. Обследование может включать рентгенографию, КТ, МРТ, , сцинтиграфию костей. После курса химиопрепаратов проводят контрольные анализы крови, ЭКГ.

В случае рецидива курс лечения начинают снова. Он также может включать хирургическое удаление новых очагов, химиотерапию, лучевую терапию.

После операций по поводу саркомы Юинга проводят реабилитационное лечение. Оно помогает восстановить утраченные функциональные возможности, вернуться к привычной жизни. Реабилитация включает физические упражнения, физиопроцедуры и другие методы. Для каждого пациента составляют индивидуальную программу.

К сожалению, в России направление реабилитации онкологических пациентов на данный момент развито довольно слабо. На базе клиники Медицина 24/7 функционирует современный реабилитационный центр, в нём работают ведущие врачи, инструкторы, применяются новейшие тренажеры. Это помогает пациентам максимально восстановить нарушенные функции и быстро вернуться к привычной, полноценной жизни.

О сильной девочке, саркоме и превратностях судьбы

Дочь пока что хромает, но здорова и, кажется, влюблена. Муж ковыряется в гараже, строит магазин — думает, весной приедут дачники, может, и наладятся дела, заведутся деньжата, станет маленько потеплее. Жизнь на Линии Ж продолжается. О ней и рассказывает Нина Юшкова:

— Я родилась в селе в Читинской области, это Забайкалье. В семье было 12 детей: два мальчика, остальные — девочки. Жили мы бедненько. Но дом был большой, четыре комнаты. Размещались как-то. Кто-то замуж выходил, уезжал. А братья оставались с родителями. Я была предпоследняя из всех, так что мне приходилось все делать. Младшая-то у нас ничего не делала, она была самая любимая, самая изнеженная.

Ну вот. Время пришло, я уехала. К сестре в Алтайский край. Там вышла замуж, но первый муж у меня умер, на машине разбился. Познакомились тогда мы с Геной. Как-то по-простому, в кафе. Познакомились, родилась Лиза. А потом он уехал на заработки сюда, в Новосибирск, и нас с собой забрал, так мы здесь и живем.

Работали тут риелторами. Снимали сначала частные дома, потом немного разжились, двухкомнатную квартиру сняли, потом переехали в другую, получше. Подзаработали — купили машину. Но ее сожгли конкуренты. Объявления же клеишь все время свои, а чужие сдираешь, что же делать. Вот и получается конкуренция. Решили перебраться сюда, на правый берег. Был у нас материнский капитал — родилась же вторая дочь, Ангелина. Ну и деньги кое-какие еще были отложены. Купили здесь недостроенный дом, второй этаж уже сами достраивали. Думали еще сделать ремонт…

Думали, да вот не успели. Начались все эти проблемы с Лизой, стало не до работы и не до ремонта. Я по больницам с ней все время. Муж пошел по стройкам зарабатывать, но там много не наживешь. Пробовали открыть тут магазин, но все у нас ушло на то, чтобы аренду заплатить. Так что мы съехали оттуда. Сейчас вот муж пытается что-то построить — может, к весне будет у нас свой магазин, а там посмотрим. Пока перебиваемся, справляемся с черной полосой.

Я не знала, что такое саркома. Искала. И в Москву обращалась, и в Германию — везде. А потом как-то приехала к соседу за одним документом, он мне говорит: тут в Новосибирске есть хирург, который делал уже операцию с саркомой, только на руке. Я побежала туда, записалась к этому хирургу. Он нас посмотрел и дал свое согласие. Нужно было удалить поврежденную кость и на это место поставить специальный протез — имплант из Германии. И вот с этим протезом нам, спасибо, помогли добрые люди, через Русфонд собрали. Своих денег у нас на него не было.

До операции мы сделали восемь курсов химиотерапии и после операции еще восемь. Сейчас вот уже почти год прошел, мы анализы снова сдали все, поедем скоро смотреть, что и как. Будут врачи решать — либо нам поддержку назначать, новую химию, это если с ножкой все хорошо. Либо, может, лучевую терапию. Посмотрим. Нам вот говорили, что после операции хромать Лиза будет месяца четыре, не более, а она у меня до сих пор почему-то хромает. Не знаю. Тяжело ей. Где-то около часа приходится нам с ней до школы ковылять пешком. А так-то туда идти отсюда минут 15-20.

Но мы не унываем. Что унывать-то? Лиза — она вообще молодец. Я, бывало, выбегу из больницы, где мы с ней лежали, и на улице поплачу. А она ничего. Сильная девочка. Тоже, наверное, как я. Зайду к ней в комнату, она слезы — раз, быстренько так вытрет, и все у нее хорошо. Вот так — втихушечку, никогда меня не расстраивает. Так и живем. Немножко тяжеловато, конечно, но это просто время такое пришло. Оно, конечно, страшно иногда. Но и от страшного есть толк. Я, например, пока Лиза на химии лежала, на 20 килограммов похудела на нервной почве. А муж на 15. Это же хорошо. Лучше, чем толстыми ходить. Будем худыми и красивыми. Так вот. Жизнь, она и есть жизнь. Какая есть, той и радуемся.

Мальчик борется с саркомой Юинга

Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение 15-летнего Владислава Сердюка. Уже 8 месяцев мальчик борется с саркомой Юинга. Опухоль поразила правую бедренную кость. Заболевание очень коварное, распознать его в самом начале сложно. А развивается оно стремительно. Владиславу поставили диагноз уже на 4-ой стадии. Он перенес 6 курсов химиотерапии. Благодаря этому рост опухоли приостановился, а метастазы в легких сократились. Врачи дают хорошие прогнозы. Но сохранить правую ногу Владиславу поможет только раздвижной протез правой бедренной кости с заменой тазобедренного сустава. Без него ногу придется ампутировать. Стоимость такого протеза - около двух миллионов рублей. Для семьи из Омска эта сумма неподъёмная. Но все вместе мы можем помочь мальчику.

Еще полгода назад Влад и его мама даже представить не могли, что отмечать 15-летие будут не в родном Омске, а в съемной комнате в чужом городе. И бороться со страшной болезнью - саркомой Юинга. Влад увлекался разными видами спорта: отрабатывал элементы на трюковом велосипеде, гонял на скейтборде. Другая жизнь началась в ноябре в один день.

"Я сходил на квест. Там я ударился бедром об угол. Потом на следующий день у меня очень сильно заболело бедро, даже уже спать не мог. Я потерпел три дня, походил в школу. Потом уже мама решила отвезти меня в больницу, - рассказывает Владислав.

"Сделали рентген, рентген ничего не показал. Но медсестру насторожило то, что у него температура", - говорит мама Оксана Сердюк.

В больнице поставили диагноз остеомиелит. И сразу же прооперировали. Сделали дренаж, чтобы откачать гной и ослабить давление. Но уже после операции врачи уточнили: оказывается, гноя не было. Взяли биопсию - раковых клеток тогда не обнаружили.

"Еще не было вот этого серьезного диагноза. Прихрамывал. Мы довольные здесь сидим, что сейчас получим выписку и пойдем уже домой", - говорит Оксана.

Радость была недолгой. Вскоре у мальчика снова начались боли.

"Это было дело перед Новым годом и он не хотел в больницу. Утаил, что у него боли по ночам появились. 29 числа он подошел все-таки ко мне и сказал, что у него появилось уплотнение", - рассказывает мама.

Еще одна операция. Но на этот раз биопсия показала наличие раковых клеток. И четвертую стадию. А в легких метастазы. Первый курс химеотерапии дался Владу очень тяжело. Нога отекла и кость переломилась. Месяц был прикован к кровати. Не помогали никакие обезболивающие. И только после третьего курса химеотерапии мальчик стал себя чувствовать лучше.

"Я перестала плакать, потому что Влад постоянно со мной беседует. Я один раз разревелась, не сдержалась. Сказал: ты сама говорила мне держаться. Поэтому, чтобы слез я твоих больше не видел. Ну вот, я стараюсь как бы не показывать свои эмоции", - говорит Оксана.

А это не так-то просто. Сначала боролись за жизнь Влада. Теперь, чтобы не потерять ногу, необходимо срочное эндопротезирование бедренной кости и тазобедренного сустава.

Реквизиты для перевода:

Получатель: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709
КПП: 784101001
Р/счет: 40703810655240000096
Банк: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653
К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: помощь на лечение Владислава Сердюка, программа 1014

"У него будет органосохраняющая операция. Это крайне важно, потому что раньше такие операции спасали только ампутацией конечности. У него очень хороший ответ на данный момент на проводимую терапию, мы очень надеемся, что после проведения операции и дальнейших курсов химеотерапии, вероятность рецидива у нас будет равна нулю", - объясняет детский онколог 3 хирургического отделения НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ "НМИЦ онкологии имени Блохина" Александра Ильясова.

Квота покрывает только часть суммы на протез. Оплатить оставшуюся мать Влада не в состоянии. Она работает контроллером на заводе в Омске. Но все вместе мы можем собрать необходимые средства - около 2 миллионов рублей. Мальчик растет и ему очень нужен раздвигающийся протез - он будет со временем вытягиваться. Влад рассказывал нам свою историю очень мужественно. Как взрослый. До последнего, пока не заговорили про дом, школу и друзей, которые его ждут — он не выдержал и заплакал.

Екатерина Гоголева, Александр Медведев, "ТВ Центр".

О себе: Меня зовут Артём, мне 22 года(почти 23). Я из города Бузулук, Оренбургская обл,. В свои 18 лет, я как обычный выпускник сдал ЕГЭ и по своему желанию поступил в ведомственную академию. Она появилась тогда только вот-вот, был первый набор. Если точнее, это гражданский ВУЗ со спецификой уклона подготовки человека ко службе в системе, не было казарменного режима и военного уклона, но было что-то похожее, постоянный контроль, физическая нагрузка и т.д
Я успешно закончил 1 курс,уехал домой на каникулы. 10 июля 2015г. мне сделали операцию по выпрямлению носовой перегородки. Спустя неделю, уже после заживления я почувствовал легкое недомогание: появилась температура около 39*с, которая тяжело сбивалась, был сильнейший озноб. Я пробил антибиотики, не предал этому значение. Спустя месяц она поднималась до 37.3 в вечернее время, но, если честно, меня уже это настораживало. Я закрыл на это глаза, и подумал , что в жаркое время года это не страшно и т.д
В сентябре я поехал в Москву. На 1 сентября ситуация повторилась, и вкратце : Частая температура, доходящая до 40 градусов, боли в правой седалищной кости, боли в лимфоузлах(пах с правой стороны), слабость, плохое настроение и общая утомляемость. Доходило до того, что я вызывал скорую в общежитие и мне сказал оператор:"Молодой человек, а вы случаем не наркоман ли?" Именно тогда началось сформироваться не совсем позитивное мнение о современной медицине в нашей стране. Итог: Я смог продержаться до января, сдал досрочно сессию, и по совету своей мамы - приехал на обследование в свой родной город Бузулук. Итак, тезисно:
-Диагноз - остеомиелит правой седалищной кости был обнаружен на рентгене, если точнее врач увидел уплотнение и незначительную деструкцию правой седалищной кости (то место, на котором обычно сидишь, с правой стороны). Лечение: Месяц антибиотиков, НПВС, витамины, Полиоксидоний.
Итог: Положительная динамика, уменьшение отека, стабилизация температуры тела.
-По указанию врача я должен был побыть дома месяц, беречься, восстанавливаться и т.д. Спустя неделю ситуация повторилась, все те же симптомы и проявления. Итог: По словам врача - рецидив остеомиелита, то же самое лечение.
-Далее после курса антибиотиков те же боли и симтомы. Врач посоветовал поехать в г. Самару и сделать КТ малого таза и ОБП.
Заключение: Массивный конгломерат лимофузлов подвздошной области, размером 10 на 10СМ , сливающийся в обширную опухоль, которая вызывает краевое разрушение правой моей косточки. Я помню после этого пошли на консультацию к врачу, и её слова молодому 19 летнему парню:" Молодой человек, скорее всего у вас - Хондросаркома, нужно экстренное удаление всей правой ноги и половины таза. На что помню шоковую фразу мамы:"Вы в своём уме, что вы такое говорите моему ребенку?".
Итог: слезы, обида, ужасное разочарование в жизни, желание быстрой кончины и т.д. Вы уж извините, говорю как есть, и то что я действительно испытал на себе. Мы вернулись в Бузулук, показали лечащему врачу. Его слова: "Не переживайте, ещё ничего не ясно, я вас направляю в Оренбург(ООКОД), к своему знакомому, там он проведет все необходимые исследования и всё встанет на свои места."
- Многочисленные обследования: КТ, МРТ, анализы, осмотр многих врачей и специалистов, принято решение на биопсию иглой лимфоузлов. Итог:
Мрт и КТ показало опухоль и те же поражения, что и показало КТ в Самаре. Результат биопсии: Зрелая фиброзная ткань лимфоузла нормального строения. Слезы радости, восторг, дальнейшние планы на жизнь.
-Я возвращаюсь к себе домой, параллельно решаю вопросы по отчислению с Академии, радуюсь и преодолеваю переоценку жизненных ценностей.
Спустя 5 дней сильнейшие боли, поездка в Оренбург, многочисленные больницы, обследования, мнения врачей. Итог: Проведена биопсия ОМТ, достаточно серьезная операция с наркозом и т.д. Восстановление, преодоление болей и всего этого ужаса. Диагноз: Диффузная крупноклеточная лимфома и направление в Областное отделение Гемотологии.
- В гемотологии: Анализы, обследование, отправление операционного материала на ИГХ. И параллельно с этим 2 курса ХТ по схеме CHOPP. Расшифрую вам препараты ХТ: Доксорубицин, циклофосфан, этопозид и предзнизолон в огромных дозах. За 2 месяца +15кг к весу. Вес: около 100кг.
-После химии, 15 июля, я дома, это день моего рождения. Я просыпаюсь и застаю на кухне плачущую маму с листом в руках. Диагноз: Внекостная Саркома Юинга. Диагноз нуждается в Молекулярно-генетическом исследовании. Слезы, разачарование, обида, отсутствие интереса к жизни и т.д
-Далее консультации в Оренбурге, куча квот, направление в Москву: Поэтапно РОНЦ, МНИОИ им. Герцена, сидение в очередях, вымогание денег, наплевательское отношение, эгоизм врачей, некая некомпетентность, боли, температура, конкретное угасание.
-Частичное подтверждение диагноза Федеральными центрами, указания в ХТ, выписки, рекоммендации и возвращение в Оренбург.
-1-ая направленная ХТ по схеме: VAC( Винкристин, доксорубицин, этопозид, Месна) + IE (этопозид, высокодозный ифосфамид с Месной). Помню как лежал в стационаре, страдал от токсичности химии и помню обещание мамы: Сынок, поедем в Израиль, для точного подтверждения диагноза и т.д. Мы едем в Израль, больница, ПЭТ-КТ, пересмотр блоков и стекл. Параллельное посещение Иерусалима, бумажечка в стену плача, посещение храма Господня. Итог: Низкое качество материала операционных блоков, невозможность установления точного диагноза, необходимость глубокой краевой биопсии с точной верификацией (стоимость в Израиле 10.000 Долларов). Разачаровние, возвращение домой, обдумывание действий дальнейшнего лечения и попытка нахождения мотивации для дальнейшей жизнедеятельности + обнаружение МТС во всех сегментах легких, причем крупных размеров.
-Переезд в г.Оренбург всей семьей, прохождение 30 курсов химии VAC + IE. Постоянный переменный успех, опухоль уходит на 50%, улучшение самочувствия + стабилизация, перерыв в ХТ на 2 месяца после 15 курсов ХТ VAC + IE - По своему желанию и параллельный поиск места, где я смогу прооперировать опухоль. Далее редицив, возвращение опухоли в свои размеры (10 на 10СМ!). Мой онколог меняет схему на TE(Топотекан + этопозид) 2 курса. Итог: Рецидив, сильнейшией боли,увеличение конгломерата в лимофузлах паха до 7см(был около 4), температура, знакомство с прекрасным обезболивающем - Трамадол.
-Направление в МНИОИ им. Герцена, консультация с грамотным ХТ(могу подсказать фамилии врачей по просьбе). Итог: Возвращение домой, принято решение продолжить VAC+IE, так как эта схема была эффективна. Дополнить эту поездку хочу тем, что на всём протяжении поездки и перелётов сильнейшие боли, такого характера, что невозможно отвлечься ни на секунду, хочется просто потерять сознание и не чувствовать этого Ада.
-Возвращение к ХТ VAC+IE, было сделано 15 курсов. Тяжелая переносимость, упадок сил, отсуствие мотивации. Итог: улучшение самочувствия, появление желания жить и действовать, поддержка друзей. Вообщем если не считать большого веса от постоянных гормонов, опухшего зеленого лица и постоянных побочек от ХТ, то все впринципе терпимо.
-Окончание 30 курсов ХТ, облучение в своём онкоцентре части лимфоузлов и опухоли. Итог: Уменьшение лимфоузлов, отека и т.д. Опухоль по прежнему неизменна. Мой онколог дала 2 месяца на отдых и восстановление от ХТ. Параллельно я отдыхал, восстанавливался, боролся с побочками и занимался своим делом.
-Спустя 2 месяца отдыха рецидив в легких, увеличение больших очагов до 4СМ! Принято решение поехать в Санкт-Петербург, в онкоцентр им. Петрова. Консультация онкоиммунолога: Испробовано только 3 линии ХТ, есть ещё как минимум 4 линии, после этого можно попробовать лечиться дендридными клетками - вакциной. Мне рассказали, что есть единственный таргетный препарат в штатах, который стоит огромных денег за 1 вливание. Мне была назначена ХТ по схеме GemTax(Гемцитабин + доцетаксел в больших дозировках + поддержка КСФ). Необходимо пройти 10 курсов данной схемы. Постоянный контроль, в случае рецидива - повторная консультация у них. Назначено ПЭТ-КТ после 2 курсов + указание установки порта для химиотерапии, так как капельницы уже приходилось делать в ноги. Вены на руках практически отсуствовали. Итог: ПОСЛЕ 2 КУРСОВ ЭТОЙ СХЕМЫ, ПОЛНАЯ РЕГРЕССИЯ ОПУХОЛИ В ТАЗУ, УМЕНЬШЕНИЕ ВСЕХ ЛИМФОУЗЛОВ ДО НОРМАЛЬНЫХ РАЗМЕРОВ, Уменьшение метастазов легких до 1,5 на 1,5СМ. В легких частичная регрессия, мелкие очаги ушли. Радость, принятие болезни, мотивация бороться с Саркомой дальше. Прохождение 10 курсов этой схемы. Последние 2 курса успеха не принесли и на ПЭТ-КТ чуть-чуть увеличились очаги в легких на пару мм. Заключение: Слабоотрицательная динамика. Параллельно с этим, мне посоветовали попасть к профессору Феденко А.А, это руководитель Восточно-Европейской группы по изучению мягкотканных и костных сарком. Быстрый поиск выхода на данного врача. Итог: назначение таргетной ХТ под Названием Вотриент в дозировке 800мг в день. Пить 3 месяца, после ПЭТ-КТ к нему на консультацию. Сейчас идёт 3 пузырёк данных таблеток, куча побочек, но переносимость в десятки раз проще чем предыдущие курсы ХТ.

На данный момент я готовлюсь к поездке в г.Уфа на ПЭТ-КТ и к дальнейшей консультации у профессора Феденко. Своей историей я хотел передать вам свой сложный путь, начинающийся от установки диагноза, до приемлимых успехов в лечении такого сложного заболевания, как Саркома Юинга. Подошел к концу 3 год моей непрекращающейся борьбы, пошел 4 год. Я готов ответить на любые ваши вопросы по лечению, обследованиям, готов подсказать свои приемы и методы, посоветовать вам как бороться с теми или иными побочками. Надеюсь моя история послужит вам некой мотивацией и поможет не опустить руки в период сложного и кропотливого лечения. Приношу вам извинения за допущенные ошибки в тексте и за большое колличество информации. Наконец-то настал момент, когда я готов поделиться с вами своей историей. Всем вам желаю не опустить руки в сложных ситуациях и пожелать вам и вашим близким здоровья и успехов в этой совсем не простой борьбе за жизнь!

Читайте также: