Светлоклеточная саркома мягких тканей отзывы

• Наверх

• Наверх

• Наверх

• Наверх

Верусик (20 Октябрь 2018 - 21:56) писал:

• Наверх

Галинка Малинка (20 Октябрь 2018 - 19:30) писал:

• Наверх

Верусик (20 Октябрь 2018 - 21:56) писал:

• Наверх

• Наверх

К сожалению, она ушла несколько лет назад, но все же несколько лет (7?) жила с этим диагнозом.

• Наверх

• Наверх

найс2 (23 Октябрь 2018 - 15:34) писал:

К сожалению, она ушла несколько лет назад, но все же несколько лет (7?) жила с этим диагнозом.

• Наверх

Панкова Елена (23 Октябрь 2018 - 16:06) писал:

• Наверх

Верусик (23 Октябрь 2018 - 23:21) писал:

Страница 1 из 2 12

ФИБРО САРКОМА мягких тканей

Здравствуйте. Мне 38 лет,женат двое детей.У меня фибросаркома левого бедра.в2000 году после спортивной травмы заметил появление опухоли на левом бедре.21.03.2001 г.удаление опухоли в хирургическом стационаре, 17.06.2003-в онкологическом стацеонаре города Павлодара произведено удаление рецедива.Получил курс лучевой терапии.В 2005 году отметил появление очередного рецедива.16.11.2005г. был проаперирован в Москве РОНЦ им. Н.Н.Блохина.1.06.2006г. узи показало наличее 4 очаговых новообразований. Предстаит еще одна операция.Скажите есть ли еще какиенибудь методы лечения моего заболевания,я уже готов на все даже на эксперименты.

Неужели у меня все так плохо , и ни что уже не поможет?
С уважением Калижников Самир

Если ктонибудь знает или сталкивался с методом гипертермя вроди бы так называется проводется в какой то клинике в Новосибирске.Откликнитесь раскажите .Какой сделать выбор или в Москву на операцию и потом ждать вылезит или нет эта опухаль,или попробовать какое альтернативное лечение.

С уважением Калижников Самир.

1. Разместите сообщение в разделе онкоортопедия
2. Про гипертермию, скорее всего, ничего хорошего не скажут - эксперементальная технология. В Нижнем Новгороде гипертермией занимаются в 2-х клиниках(1 гос и 1 частная).

ФИБРО САРКОМА мягких тканей

Мое мнение - пока берутся оперировать, соглашайтесь, лучшего метода борьбы с опухолями пока не придумали.

Самир, это вероятнее всего рецидив. Надо убирать естественно, но предвварительно выполните томографию лёгких и глянуть надо на УЗИ поверхностные и глубокие паховые лимфоузлы. Не увеличены ли они. После хирургического этапа консультироваться с химиотерапевтами и еще раз с лучевыми терапевтами, о возможностях проведения комплексной терапии. Не надо эксперементы.

Надо смотреть, но скорее всего оперировать.

Зимой когда делали последнюю операцию было все чисто ,единственно был увеличен паховый лимфо узел в пределах нормы но это после лучевой.А про комплексную терапию я врачам еще зимой говорил сказали что фибросаркома малочувствительна к этим штукам и проводить ни чего не стали .Какбы все что можно сделали будем ждать,вот и дождался.Теперь вот и незнаю что делать ? Опять порежут или ногу совсем отхватят и ястности ни какой.

Самир, как насчет снимков?

Каких именно узи или МРТ ,? Если МРТ то у мея только те что до операции.И я извиняюсь за темность как их высылать?

да в том то и дело когда делали МРТ на Каширке я при выписке не дождался человека который это все делает и дает.На руках у меня снимки МРТ перед операционные может их как нибудь отсканировать.Или просто пойду зделаю по новаму.

Привет Всем .
Ездил в Омск к Заведующему каафедрой д.м.н.,профессору Косенок Виктор Константинович в областную онкологию.Посмотрели меня ,прошел МРТ бедра,таза и брюшины .На н/3 и ср/3 ,левого бедра с заднелатеральной локализацией определяется множественные обьемные образования различного калибра до 42мм в диаметре повышенного сигнала в Т2 ВИ и почти изоитенсивное мышцам в Т1 ВИ счеткими неровными контурами ,вероятнее без связи с бедренной костью. Аналогичное образование до 35 мм в диаметре определяется на левой паховой области подкожно. На МРТ брюшной полости и забрюшинного пространства пока все нормально.Вобщем посматрели меня и решили делать ХТ.На химию я домой поехал в Павлодар препараты теже схема одна и таже. первый курс я прошел,самочувствие нормальное только волос выпадает ,пришлось подстричся под 0. 7.08. на второй курс .а 15.08 у меня день рожденье 38.
Вобщем незнаю если химия не поможет ,сказали после 2 курсов обследование ,и положительных результатов не будет то. не знаю что и делать,врачи вроде тоже неуверенны в дальнейшем лечении.
Можно то можно это ,а конкретно пока не говорят но оно и понятно решение оветсвенное каждый боится ошибиться (или ответственности.)
Вперед забегать не буду дальше видно будет.
Всем всего доброго.

Саркома мягких тканей слабо чувствительна к химио- и лучевой терапии и дает рецидивы при операциях, когда не удается убрать все пораженные ткани. Чтобы лечение было успешно, нужно усиливать действие химиотерапии и избежать резкого всплеска метастазирования и роста саркомы после операции.

Метод общей электромагнитной гипертермии своим высокотемпературным воздействием (от 42,5 °С и выше):

• усиливает действие лучевой терапии и химиопрепаратов;
• стимулирует противоопухолевый иммунитет;
• повреждает жизнеспособность клеток саркомы до операции, что снижает риск метастазирования и рецидива после.

При лечении саркомы мягких тканей гипертермией становится возможным:

• выполнение органосохранных операций, а не ампутаций и травмирующих;
• предупреждение рецидивов болезни;
• уменьшение дозы облучения или отпадает необходимость проведения лучевой терапии.

В клинику “К-тест” больных с саркомами мягких тканей принимают на лечение из любых регионов России и СНГ, Европы. Ознакомиться с условиями размещения пациентов и их сопровождающих можно в соответствующем разделе.

Саркома мягких тканей: результаты лечения гипертермией

Предыстория: Большинство пациентов поступали к нам с устойчивостью к нескольким схемам химиотерапии. Они имели высокозлокачественные опухоли размером более 5 см с метастазами. У 42 % больных первичная опухоль была неудалимой. Другой части больных уже были проведены травмирующие операции, множественные курсы химио- и лучевой терапии. На фоне проводимого лечения наблюдалось только прогрессирование. После радикальных операций метастазирование и неоперабельные рецидивы выявлялись в среднем через 20 месяцев.

Таким образом, мы приступали к лечению крайне тяжелой и малоперспективной категории больных. Общая гипертермия проводилась как последняя попытка добиться ремиссии.

Но и при таких исходных данных гипертермия давала эффект: под действием температуры опухоль некротизировалась, уменьшалась, что позволяло отказаться от ампутации конечностей.

Клинический пример:

Больная О., 53 года. Диагноз: Саркома мягких тканей правой подколенной области.

В феврале 2017 года была обнаружена опухоль в подколенной области. Обратилась за помощью в ЦРБ по месту жительства через 6 месяцев. Выполнена операция – удаление опухоли. Гистология: миксофибросаркома. Через 2,5 мес. появился рецидив опухоли. В январе 18 выполнена химиоэмболизация артерий опухоли. В феврале иссечена рецидивная опухоль. Иммуногистохимия: эмбриональная рабдомиосаркома.

Поступила в клинику К-тест в феврале 2018 года. С незажившей раной, некрозами кости в подколенной области. Больной проведено 5 курсов гипертермии с химиотерапией в период с февраля по август 18 года. После заживления раны в послеоперационном рубце в январе 2019 года выявлен узел 13х10 мм. В феврале 2019 года произведено удаление рецидивной опухоли. Гистология: рабдомиосаркома 3 стадии лечебного патомарфоза. Послеоперационная рана зажила. При контрольных обследованиях признаков рецидива и отдаленных метастазов не выявлено через 3,6 и 9 месяцев.

• 
  
• 
  
• 
  
• 
  

3 стадия патаморфоза говорит о глубоком повреждении опухоли и о практическом отсутствии потенциала для рецидивирования и метастазирования.

НЕПОСРЕДСТВЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ. 155 больных в выборке:

Диагноз	Полная регрессия	Частичная регрессия	Стабили зация	Улучшение качества жизни
Саркомы мягких тканей T2bN0M1	3,6 %	36,4 %	47,3 %	83,6 %

Подсчет показателей выживаемости проводился по методу Каплана — Майера. Результаты достоверны (P ОТДАЛЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ

Достигнутый в результате гипертермии пятилетний рубеж пережили 49,8 % больных саркомами мягких тканей с 4-й стадией.

Выживаемость с саркомами 4-й стадии, прошедших лечение гипертермией

Диагноз	1 год	3 года	5 лет
Саркомы мягких тканей, 4-я стадия	94,2 %	68,2 %	49,8 %

Подсчет показателей выживаемости проводился по методу Каплана — Майера. Результаты достоверны (P Наилучшие результаты получены при лечении следующих видов сарком мягких тканей:

• лимфосаркомы;
• липосаркомы;
• ангиолейомиосаркомы;
• синовиальные саркомы;
• злокачественные невриномы;
• мезенхимомы;
• злокачественные шванномы;
• миксомы;
• саркомы GIST;
• хондросаркомы.

По локализации наиболее успешно лечатся саркомы желудочно-кишечного тракта, саркомы матки и забрюшинного пространства.

Если после 2-3 курсов проводимой химиотерапии в рамках стандартного лечения по ОМС нет заметной положительной динамики, улучшения самочувствия, уменьшения размеров опухоли и метастазов, то следует задуматься о необходимости усиления химиотерапии нагревом. Дальнейшее продолжение стандартной химиотерапии при отсутствии динамики, даже со сменой химиопрепаратов, приведет только к устойчивости саркомы к лекарствам.

Мы остановились на схемах, наиболее изученных при саркомах мягких тканей. Применяя известные режимы полихимиотерапии (комбинирование нескольких препаратов), мы получили возможность сравнить их эффективность и токсичность в обычных условиях и в условиях гипертермии. Химиопрепараты вводились на высоте максимального нагрева в дозе 50–70 % от курсовой дозы и давали в разы больший эффект, чем без нагрева.

Перспективно также применение на фоне общей гипертермии новых противоопухолевых средств. Нескольким пациентам в ходе гипертермии вводился препарат Йонделис®, мы видим быстрый и мощный эффект, но окончательные выводы пока делать рано.

Что касается осложнений химиотерапии в сочетании с общей гипертермией, то они встречались реже, чем при классической химиотерапии, и были легкими по степени тяжести.

Обсуждения с тегом "Саркома Юинга"

Моему сыну Матвею (11 лет) врачи поставили страшный диагноз Саркома Юинга подвздошной кости, сейчас уже четвертая стадия с множественными метастазами в легких, почках, а также во всех костях. Врачи сказали нам, что это очень агрессивная опухоль и выживаемость в нашей стране почти нулевая. Матвей прошёл два курса химиотерапии, которые очень тяжело переносит, также нам назначили радиотерапию. Какая выживаемость саркомы в Израиле? Помогите спасти сына!!

• сорока,
• саркома юинга,
• саркома мягких тканей

Светлана, добрый вечер. К сожалению, статистика в странах СНГ по саркомам действительно отрицательная, и не только у детей. 4 стадия с множественными мтс это очень серьезно. Хотя в клинике Сорока случаи ремиссии даже в подобных случаях - не редкость. Но обязательное условие прохождение всех курсов лечения в Израиле, а это недешево. Как самочувствие Матвея? Требует ли его состояние госпитализации или он может переносить обследование амбулаторно. Какие протоколы он получает?

Юлия, спасибо за быстрый ответ. Состояние сына, конечно вы сами понимаете, сложное, но в принципе возможно абмулаторное обследование. Матвею уже давали схему: винкристин+доксорубицин+циклофосфамид+цисплатин. Сын очень сложно переносит их.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Заболевание связывается с травмой в январе 2013 года(ударилась ногой об угол шкафа). В динамике состояние ухудшилось,образование увеличилось.25.02.2013 г обратилась к хирургу по м/ж с жалобами на наличие образования в/3 голени. Ухудшением состояния в течении 5 месяцев. Выдано направление в коб к детскому ортопеду. 06.04.2013г осмотрена ортопедом. Госпитализирована в отделение травматологии с диагнозом: межмышечная нагноившаяся гема,ома верхней трети левой голени. Произведено вскрытие,ревизия,санация,дренирование гематомы. Выписана 22.04.2013 года с выздоровлением. В динамике состояние ухудшалось,в месте травмы припухлость,уплотнение увеличивались. Самостоятельно дома прикладывали мазь вишневского, левомеколь без улучшения. 27.08.2013 года осмотрена хирургом по м/ж с жалобами на наличие образования,рекомендовано узи. Узи не сделано. 24.01.2014 года обратились к хирургу по м/ж повторно. Назначено узи образования в области голени. Узи в/3 левой голени от 06.02.2014 года. Заключение: образование верхней трети левой голени, с с признаками выраженной внутренней васкулизации, предварительно расцениваемая как миома (не исключается миосаркома). R-гр в/3 левой голени от 14.02.2014 года-заключение: на r-гр прямой и боковой проекции костей голени патологии не выявлено,мышечная ткань верхней трети левой голени увеличена в объеме, контуры размыты не четкие. Заключение цитологического исследования от 18.02.2014 года-цитограммы представлены большим количеством клеток с округлыми ядрами, неясной структуры хроматина. Единичными нуклеидами, встречаются макрофагами. Консультация онколога от 17.02.2014 года-ангиосаркома? Ребенок направлен в отделение детской онкологии,ннцмид,город астана для верификации диагноза и дальнейшей тактики лечения. Первая госпитализация с 24.02.2014 года по 04.05.2014 года в ао ннцмид проведено обследование:r-гр левой голени от 24.02.2014 года- заключение-образование в мягких тканях левой голени, без признаков продолженного роста в кости. Мрт левой голени от 14.03.2014 года - в мягких тканях верхней половины голени, между большеберцовой и малоберцовой костями, больше по передней поверхности, определяется солидное образование неправильной формы,размерами-60*75*85 мм, с четкими бугристыми контурами,умеренно неоднородной структуры,преимущественно гиперинтенсивное на т2ви и т1-tirm,однородное изо-гипотенсивное по отношению к мышечной ткани на т1ви. Мышцы левой голени на этом уравне дислоцированы, умерено деформированы, признаков инфильтрации не выявлено.заключение- мр- признаки солидного объемного образования в мягких тканях верхней половины левой голени с поражением костного мозга проксимального метадиафиза большеберцовой кости. Проведено лечение - с 28.02.2014 года в 16.55-17.30 ребенку была проведена открытая биопсия образования левой голени. Игх исследование с применением от 20.03.2014 года- cd99-резко позитивная. Виментин- резко позитивная. Cd34-позитивная эндотелий сосудов. Десмин - негативная. Заключение- морфологическая картина больше соответствует саркоме юинга. Ребенок переодически проходит лечение в онкологическом отделении ннцмд.

• 
  
• 
  
• 
  

• 
  
• 
  

Здравствуйте, уважаемая Олеся.

Безусловно, можно пройти у нас обследование после всех курсов химии.
Более того, по израильскому протоколу, контрольные обследования проводятся так же и во время химии - через каждые 3-4 курса, по назначению лечащего специалиста. Это необходимо для оценки динамики и корректировки протокола лечения (при необходимости).
На обследование нужно приезжать не ранее 10 дней после окончания очередного курса химии, чтобы избежать возможных артефактов на томографиях.
Программа обследования:
- Рутинные анализы крови - $270 (можно сделать неопсредственно перед вылетом и привезти с собой)
- Ревизия биопсии - от $680 до $1200, в зависимости от объема необходимых покрасок. Обязательно привезти с собой блоки и стекла с послеоперационными биоптатами.
- МРТ вовлеченной зоны - $1500
- ПЭТ-КТ организма - $1750
- Консультация ведущего детского онколога, др. Дрора Левина - $750

Вся программа выполняется в течение 4-5-и рабочих дней.
По ее результатам могут быть внесены корректировки в текущий протокол лечения, а так же назначены дополнительные диагностические и/или лечебные процедуры.

Буду рад ответить на Ваши вопросы.

Добрый день!
Олеся,
конечно у нас можно пройти полное обследование.
Стандартная программа обследования включает в себя:
*Осмотр и консультация терапевта
*Осмотр и консультация онколога
*Развернутые анализы крови и мочи, включая уровень креатинина, онкомаркеры
*ПЭТ-КТ – изотопное сканирование, позволяющее оценить распространенность онкологического процесса.
Исследование можно провести:
1. не ранее чем через 2-2,5 недель после окончания химиотерапии.
2. не раньше чем через 5-6 недель после окончания курса лучевой терапии или операции.
*Ревизия слайдов биопсии
Стоимость программы контрольного обследования - 5500$.

Обследование выполняется в течении4-5 рабочих дней.

Олеся, если у Вас остались вопросы - буду рада ответить.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

• 
  

• шиба,
• саркома,
• онкология

Айсылу, международный отдел Шибы - это и правда очень большая нехорошая проблема этого замечательного госпиталя. Очень хорошо, что тебе поменяли координатора и перевели в детское отделение. Там совсем другое отношение к пациентам. Смотюр на тебя, а ты такой солнечный и жизнерадостный человечик и просто не могу пройти мимо. У тебя обязательно всё получится и будет всё хорошо (я узнавала). держись, мы все будем за тебя молиться. И пиши нам, как твои дела, что было, чего добилась. Нам будет важно знать о твоих достижениях.

Белла, да, действительно, у детского отделения очень теплая и светлая атмосфера, все друг друга знают, общаются между собой, девочки-волонтеры поднимают настроение детишкам, а мед.персонал замечательный не только в работе, но и в ежедневных разговорах на разные темы. В общем, мне очень повезло! Спасибо Вам за теплые слова!

aysylu, ты и правда солнечная девочка, источаете удивительное тепло и радость. Согласна с Беллой, у тебя должно всё обязательно получится. Хотела тебе задать два таких вопроса: какое ты имеешь отношение к музыке? Смотрела твою страничку, там много концертов, стало интересно. И по поводу диеты, я так понимаю ты перешла на вегетарианство, это тебе рекомендовал диетолог в рамках твоей болезни, твоё личное решение или там вообще пропагандируют вегетарианство?

Наталия, музыку всегда любила, с детства с мамой пели песни, подросла и закончила музыкальную школу, пела на студенческих фестивалях. А концерт устраивают мои замечательные друзья в мою поддержку. Мы с мужем очень много слышали о пользе натуральных соков, сыроедения и голодания для организма. После вместе изучили тонны материалов, отзывов и самостоятельно перешли на веганство (не вегетарианство), взяли за основу диету Герсона для онкобольных. Но конечно же, мы обо всем говорим нашему доктору, он и посоветовал обсудить новое питание с диетологом!
Желаю Вам здоровья и спасибо за теплые слова!

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Здравствуйте! Нашей дочери 15 лет. Диагноз - Саркома Юинга. Сначала мы лечились в России,но целых полтора года нам ставили неправильный диагноз. Затем сделали операцию по удалению опухоли- не выяснив что это. Тем самым усугубили положение и через полтора месяца опухоль вернулась за сутки в три раза больше. Состояние наше было ужасным и мы приняли решение поехать лечить дочь в Израиль. Мы с дочерью приехали в клинику Ихилов (детское отделение Дана) в марте 2013 г.
В клинике нам сделали полное обследование и вопрос встал очень жестко- жизнь или смерть- прямым текстом. Но врачи не отказали нам и составив протокол лечения, делали все, что могли. Лечащий врач нашей дочери - доктор Левин. Наша девочка прошла все лечение - 7 курсов химиотерапии,операцию по удалению лопатки, затем еще химию, пересадку костного мозга и 25 сеансов радиотерапии. Лечение было тяжелым,но в середине февраля 2014 г. дочь успешно его закончила. Мы благодарны всем врачам и медсестрам клиники и всему медперсоналу,а так же всем волонтерам,которые каждый день устраивали в отделении детям праздник.
На данный момент у нашей дочки все хорошо! Сейчас она продолжает свою учебу в школе и каждые 2 месяца проходит обследование у своего лечащего врача в Израиле!

• ихилов,
• дрор левин,
• саркома

Катерина. а учится ваша дочка, я так понимаю уже в Израиле, чтобы там же проходить и учёбу и консультации каждые 2 месяца? Извините. Катерина, у меня к вам много вопросов. Вы обращались напрямую к врачу или через больницу вам уже назначили врача? А ехали сразу к врачу, в больницу или через посредников? Не пробовали посчитать, как сразу проще и дешевле будет, если напрямую к врачу, напрямую в больницу или через посредников? Наверное черзе посредников самый дорогой вариант будет. Как вы решали языковой барьер или вы знаете иврит? Просто мне придётся лететь за свои деньги, волонтёры и фонды у нас сейчас заняты совсем другим, я их конечно понимаю, но мне мою проблему тоже надо как-то решать, выбора нет. А ситуация такая, что если раньше врачи ко всему относились "спустя рукава", то сейчас и подавно им ничего не надо. Потэому хочу подобрать наиболее экономичный вариант решения проблемы.

Кити, в первую очередь, конечно, желаю вам с дочкой здоровья крепкого и долгого. Пусть ваши все мечты сбудутся. Извините, сейчас поспрашиваю вас немного, если вы не против. у моего мужа другая проблема правда, но нам сейчас любая информация важна. Я по порядку задам несолько вопросов, чтобы было проще вам отвечать, если не затруднит.

Где вы до этого лечились в Москве? Я не имею ввиду имена врачей, мне интересна больница, большая, маленькая в этом плане.

В Ихилов вы поехали сразу, то есть купили билет и сразу поехали, а там уже на месте решали или заранее как-то договаривались?

Вы получается примерно полгода лечились. Всё это время проживали в Израиле? Снимали жильё или там есть знакомые?

Пока что всё. Спасибо.

Наталия, Здравствуйте! Дочь учится сейчас в Питере,в Израиль приходится летать пока каждые два месяца на обследование и необходимые прививки. Средств на поездки уходит не мало,но менять врача не хочется,т.к. пройден большой этап лечения и врач знает все от и до. И есть доверие. На лечение ехали через посредников. Напрямую к врачу не попадешь, в любом случае через медтуризм, в котором свои посредники. Считать не было времени, так как ситуация была критическая. Языкового барьера нет в Израиле. Посредники- люди русскоговорящие. Врачи говорят и на английском. Многие медсестры русскоговорящие, так что трудностей не было.
Скорейшего Вам выздоровления.

Марва ,здравствуйте! Большое спасибо за пожелания. ))

Лечились в Петербурге, но не по онкологии,т.к сначала ставили неправильный диагноз,а когда определился точный диагноз (после рецидива) сразу уехали в Израиль.

Сначала нашли посредника, созванивались, отправили документы медицинские. Затем получили приглашение и выехали в Израиль.

Лечились ровно 11 месяцев. У всех по разному. Но не меньше полугода. Все это время жили в Израиле, снимали квартиру (без знакомых),это гораздо дешевле чем отель.

Скорейшего выздоровления Вашему мужу,терпения и сил.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться